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ブログのタイトルをつけながら…今日で20日目かぁ…と感慨深く遠くを見てる私の拙いブログにお越しいただきありがとうございます😊さて…今日はちょっと重い話になるかも…本日、旦那と実妹が呼ばれ今の病状とこれからの事を話しされました☺️まぁ…私は毎日「かなり悪いよ!分かってる?」と言われ続けてるので…何とも思ってませんが🤣カンファレンス室に通され…先生からのお話☺️まずは、何も知らないであろう実妹に私の病気の説明☺️丁寧に説明して貰って、旦那も改めてよく分かったみたいですで、今の状態…今ま
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました私がかかっている地元の病院とは違う病院のシンポジウムですが今朝の中日新聞に掲載されていました補助人工心臓(VAD)のことも書かれています名古屋大学病院での補助人工心臓(VAD)の植え込み手術実施数が10年で100例…?まだまだ少ない…名古屋でも心臓移植が実施されたりしたし、
セルセプト朝2、夜1に増量プログラフ5.5→4.5に減薬プレドニンは一緒の4錠(20mg)下痢悪化しなかったら段階を踏んでセルセプトを増やしていく。下痢悪化したら元に戻していくロペラミド1回服薬朝から動悸連発多少許容するしかない…とのこと。ワーファリン2.25→2に減薬【心エコー】左心室はすごい元気三尖弁の逆流は少し減ってきた右心はちょっと改善したかなぁ【←少なくとも悪化はしていない】振戦がひどい術後初の6分間歩行440m運動前血圧90台、運動後120台やっぱ
⇩⇩⇩移植すると心臓病食→加熱食に変わりました塩分制限は1食2gから1食3gに牛乳が飲めず、のむヨーグルトがついてきてたわたしは(ヨーグルトは食事制限がかかり禁となるため)果汁ジュースがついてくるようになりましたもともとジュースをのむ習慣がないためどんどん貯まってきてしまい、ジュースのかわりにビスケットをつけてもらうようになりましたビスケットは森永チョイスビスケット2枚入り1袋です生のフルーツは全く出てこずフルーツ缶
過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します大腸内視鏡検査マグコロール(粉のやつ)昨日21:00にラキソベロン1本今朝4時過ぎに便意で叩き起こされましたお腹めっちゃ痛くて1時間くらい🚻にいました7時からマグコロール飲みはじめました1800mlを200mlに分けて1時間かけて飲みますということは6、7分毎に200ml飲む。一口のんで飲みやすい‼️ほんと薄めのアクエリアスみたい✨これなら飲める❗️…と思ったけど5杯すぎたぐらいから水腹になってきてペース落
実はここ2日ほど、ホントダメダメ🙅🏻でして。なんかね、スイッチがあるんです、たぶん。泣きのスイッチ、なんで?って思ってしまうスイッチ、もしもって思ってしまうスイッチ。それはふいに押されてしまって。昨日まで、さっきまで普通に笑ってたのに、なにかの拍子にスイッチが入る。今回思ってしまったこと、それは、士音の最期のとき。そのときあたしは士音の親友や彼女に連絡をとり、友達に連絡してもらい、その結果本当に沢山の友達が病院のICUに会いに来てくれました。色々話しかけてくれる子、ただ泣いてしまう
過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します9/7緊急VAD外来8/24ヘモグロビン値10→6で#消化管出血疑いで緊急入院🏥緊急胃カメラしたけど出血点確認できず(でも血管がじわじわ滲み出てるところはあり💦)現在輸血中🩸明日は#輸血もう1単位してCT。その結果によっては#大腸カメラ。それでも見つからなかったら造血機能を疑うみたい。ヘモグロビン6でよくごはん作ってたわ!なまくら病じゃなくてよかったわ✨退院したらまた元気に動ける‼️✨コロナの影響
2020年4月9日にVAD(補助人工心臓)を装着してから今日で丸4年経ちました。明日からは5年生(5年目)になります4年経った今、思うこと。それはあっという間・・ではなくて、本当に色んなことがあった4年間。悩んだり、泣いたり、悔しかったり、怒れちゃったり、羨ましかったり、嫉妬したり、途方に暮れてみたり、悲しかったり、諦めてみたり・・負の感情を沢山経験した時期もあった。でも決して辛いことばかりじゃなくて、嬉しいこと、楽しいこと、喜んだこと、挑戦したこと、叶えることが出来た
明け方背中が痛くて覚醒背中だけじゃなくて前側(みぞおち?)も痛い締め付けられるような痛みフラットで寝るのしんどくて、頭と足ギャッジして朝ごはんまで座って寝た↑アシモッチが役に立ったよー《10週連続楽天1位》【正規品】アシモッチ®【整体師推奨】プレミアム足枕【高さ調整・ズレない】むくみ腰痛反り腰対策枕ゆったりワイド足まくら高めフットピロー【まるで足の抱き枕】クッション大きいカバー洗える補充綿500g母の日父の日ギフト楽天市場${EVENT_L
【移植の決断を迫られる】つづき。【心臓移植をする為に】心臓移植の決断を迫られ、詳細を聞きました。心臓移植をするにはまずドナーが見つかるまでの間補助人工心臓を埋め込む必要がある為、それが出来る病院まで低空飛行が可能なジェット機をチャーターし移動する必要があるということ。(普通の飛行機では気圧で心臓がやられてしまう為)自分の心臓のみではしっかり動いていない状況だったので、ジェット機での移動中も足から入れてるバルーンパンピング(心臓の動きを補助する機械)を外すことが出来ないということ。
過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します大腸内視鏡検査マグコロール(粉のやつ)昨日21:00にラキソベロン1本今朝4時過ぎに便意で叩き起こされましたお腹めっちゃ痛くて1時間くらい🚻にいました7時からマグコロール飲みはじめました1800mlを200mlに分けて1時間かけて飲みますということは6、7分毎に200ml飲む。一口のんで飲みやすい‼️ほんと薄めのアクエリアスみたい✨これなら飲める❗️…と思ったけど5杯すぎたぐらいから水腹になってきてペース落ち
こんにちは、皆さんはゴールデンウィークをどのようにお過ごしでしょうか。心臓移植を終えて数年が経過しました。生存報告を兼ねて、4/20(土)に開催された「第3回LVAD患者さんとそのご家族の座談会」についてご紹介させていただきます。【レポート】第3回LVAD患者さんとそのご家族の座談会4/20(土)に開催された「第3回LVAD患者さんとそのご家族の座談会」についてご紹介させていただきます。lvad.blog次回の座談会も詳細が決まり次第、補助人工心臓体験記でご案内させていただ
今日ちびまる子ちゃん見てたら、ダイヤル式の鍵の暗証番号の話をしてました。こういうやつね!そしたら高校に付き添いで一緒に行ってくれてた母が、「お兄ちゃんの高校のロッカーはああいう鍵が付いてて、その暗証番号はハルの誕生日だったよ」って教えてくれました。それを聞いた私とハルはちょっとびっくり笑だってそんなめちゃくちゃ仲良し兄弟って感じじゃなかったし、かなり意外でした!なんか可愛いとこあるな士音!って思いました☺️でもTwitterにこういう投稿してたこともあったし、7つ離れてたからや
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。手術の事から振り返っていきたいと思います。②回目。当日両親、嫁、子供2人に義母も駆けつけてくれました。手術室へは息子が車椅子を押してくれました。こちらはInstagramに最近アップロードした画
娘の相棒(補助人工心臓)を紹介します。ドイツ製の小児用補助人工心臓「EXCOR(エクスコア)」VADとも呼びます。重度の心不全患者が、移植を受けるまでの間、命を繋ぐことができる装着です。1台で4000万くらいするらしい…↑これがポンプ。上部の2本の太い管が、腹部を通して心臓に繋がっており、心臓(左心室)の血液を吸い出して、代わりに全身に送っています。特にこの中で血栓が出来やすく、それが体内に飛ぶと血管が詰まり、脳梗塞など、致死的になる恐れがあります。その為、ワーファリンという血液
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回の外来についての続きです前月は地元の病院でしたが今回はメインでかかっている大阪の病院の受診日です地元だと、障害者の医療証も使えるので、そもそも医療費は無料(ありがたいです)特定医療費受給者証だと記載されている病名に関する医療費はその受給者証に記載されている自己負担分は支
お久しぶりです。気が付けば、4月でVAD装着の手術をしてから1年が経ちました。この1年間が特に濃すぎたのと、あえて深く考えないように日々過ごしてることも相まって、あっという間なのかもよく分からないですが…そんな私は、去年の12月で育休から仕事に復帰しまして、平日仕事からの土日は付き添いの繰り返しです。なので平日はずっと妻が付きっきりで付き添いをしてくれています。2人のどっちかが体調を崩したら、結構詰みなので、そこは気を付けないといけないところ。平日もなるべく仕事終わりに病院に行く
過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します9/8ヘモグロビン6→9に。9以上は輸血なしで輸液だけ★朝はCTのため欠食🍚❌いつも程ごはん食べたい〜ってならない💦ヘモグロビン改善してるけど食欲不振は変わらないなー胃カメラの後遺症…喉の違和感がある便の状態は色→黄土色形状→コロコロ。出血は止まったのかな⁉️このままヘモグロビン値9でとどまってほしいCTの結果は…お腹に少し腹水あり(女性にはよくあることらしい)他は何も異常なし‼️なんなんだ
体調が良いと外来で話したばかりだったのに、、外来の翌日、朝の歯磨き途中にひどいめまいで立っていられなくなり、そのまま床にゴロリと横になったまましばらく動けませんでした。低流量アラームは鳴りませんでしたが、朝から水分を摂っていないことに気がついてごくごくお茶を飲みました。その日は午後から少しずつ動けるようになりました。それからも心不全で歩くと苦しい日や胸がギューっと痛い日など、半日横になっている日が続きました。体調が悪いと気持ちも落ち込みます。い
診察日いつもの採血結果は以下として、、、🧐なんといっても今日のトピックスは!VAD患者のガイドライン緩和😳一般社団法人補助人工心臓治療関連学会協議会(VAD協議会)トップ|JapanVADCouncilWebsiteTopPage一般社団法人補助人工心臓治療関連学会協議会(VAD協議会)は、関連する10学会・研究会より構成され、補助人工心臓治療による心不全の克服を目的としている。本ウェブサイトに含んでいるのは、協議会に関する情報、認定申し込み書類、認定名簿、関連リ
先日、4月の外来に行きました。まだソメイヨシノが咲いている時期でした。見たところ、VAD医療チームメンバーは異動したスタッフがいないようです。ほっとしました。ほっとしたついでに、「まだまだ待機年数的に命のバトンが来ると考えているわけではないのですが、もしも来た場合は〇〇先生が移植の外科手術をしてくれるんですか?」とVAD定期外来時の心臓外科の〇〇先生に尋ねてみました。すると、〇〇先生からは「私はドナーさんからの摘出手術に出向く摘出手術の担当で、運ばれてきた心臓を
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!お久しぶりです。退院して日々の自宅暮らしに慣れていこうと思っていたのですが…再入院となりまし
こんばんはこまめに書けていましたがちょっと間が空いてしまいました💦理由はたった一つ!子供達の体調不良です最近元気に保育園いけてたのですが、、、娘よ、息子よ。VAD外来が近づくとなぜ風邪をひく❓❓❓そしてわたしは管理がなっていない、もっと美味しいもん食べさせろと実母からブーイングをうける💦もーこのサイクルやだよーお義母さんはだいたい2週間に1回、土日に休みを取ってくれる。その度に実家に帰りたがる主人。理由は子供の面倒見なくていい。スマホゲームがたんまりできる。お酒を飲みたい(
4月の外来に行ってきました。血液検査で肝臓の数値が正常に戻っていてほっとしました。BNPは少し上がっていました。私はバドを入れてもBNPが二桁になることはないようです。いつもの診察が終わった後主治医から介助者についてのお話がありました。学会の改訂表を印刷して手渡してくれました。決まりに厳しいうちの病院が改訂月に説明してくれるなんて!夫も驚いていました。まとめると、通院と遠方を除いて1人行動してもよいという内容だったと思います。他にも主治医から色々お話が
おはようございます。森のクマです。本日は2018年9月頃の入院闘病記です。8月は抗生剤の点滴治療でしたが、色々な抗生剤の治療をしたため有効な抗生剤が無くなってきたためドライブイン刺入部への直接アプローチがこの頃より始まりました。何をするかと言うとドライブイン刺入部の感染している部分を電気メスで焼き落とす通称デブリと言う作業。局所麻酔で行われますが、これがまた格段に苦行でほぼ必ず途中て局所麻酔が切れます。森のクマ…先生あの~麻酔が全く効いてないのですが。ドクター…もうすぐで終わるから
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしましたもう4月の後半…すっかり遅くなってしまいましたが私が肥大型心筋症を発症した時には小学生だった息子がとうとう大学生になりました発症したときはその先の余命をどう過ごすかどっちの道を選ぶか…スゴくスゴく悩んだこともありましたそのあと、脳塞栓症を起こしたりもしましたが
過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します9/8大腸内視鏡検査なので低残渣食朝食ほぼほぼ重湯⁉️笑離乳食初期みたい⤵︎😂野菜はゼロ😵おやつが励み♡10時のおやつ卵ボーロオレンジジュース下腹部のキリキリは酸化マグネシウム、パンテチンのせいかも⁉️採血結果ヘモグロビン9.7おっ、少し上がった‼️便潜血検査は結果待ち見た感じ色🆗、🩸付着なし昼食メニューうどんー♡♡病院食で麺なんてテンション⤴︎⤴︎けど高フォド。だけど出て
こんばんは。不定期の更新になってしまっていますがいつも読んでいただきありがとうございます。最近は付き添い入院の交代で、病院と自宅の往復の日々。それ以外の日常生活に対してはなかなか気力が出ず、ぼんやりと過ごしています。気合を入れる為に、にんにく注射をたまに打ちに行くのですが、即効性があって身体のだるさが抜けるので、結構おすすめです。そして先日、ようやく娘の遺伝子検査の結果が出ました。結果としては、一箇所異常あり。TPM1という心臓に関する遺伝子が、C→Tに変異していたとのこと。
数日前に面会の制限が緩和され、毎日10分程度ですが会えるようになりました。最近は鎮静剤の量が少し下がったこともあり、起きている時間も増えてきたようで、会いに行くと寝てても起きてくれて、ニコニコ笑いながらお喋りしようとしてくれるのがとても嬉しい時間です。そして無事に補助人工心臓の適用になったため、週明けには手術が行われることになりました。今のところは感染症などの大きな問題は起きていなく、このままの容態であれば手術は行われるだろうと。娘の場合、右心室の機能は悪くないそうで、問題は左心室。左