サルコイドーシス

朝早くチェックアウトしたのが幸いし、無事に帰宅できました。途中、高速道路が一部通行止めで一般道を走るも土砂崩れでこちらも通行止め。Uターンして、1区間だけ高速に乗って、、海沿いか山沿いどっちがいいのかなあ、、道を調べている夫を見て、私が運転手だったらこうやって道を探せるだろうか。きっと無理だろうなあ、、お父さんすごいね！と思わず口から出てしまうほど感心しましたその時はアンダーパスは冠水していなかったのですが、一般道は所々水が溜まっていて、ゆっくり走っ

両手の指関節が曲げられないほど痛くなってプレドニン飲み始めたのが８月２４日。１日２錠と言われていたのに眼圧に影響するのが怖くて２錠→１錠→２錠→１錠の順序で服用することにしてもらってだいたい１か月が経過する。眼圧はわからん。何せはかってないから。ただ、眼痛がない状態が数週間続いているから大丈夫だと思う。そして、指の関節炎はどうか。夕方から飲み始めたからしばらく夜飲んでいたけれど夜間頻尿になったので朝服用にシフトした。毎日、朝方、ふとんをかけ直すために引っ張

千葉県のドッグラン付きトレーラーハウスに泊まっています。今回もバドの機械や消毒用品など大荷物でやってきました。台風が心配で数日前から何度も天気予報をチェックしていました。宿のオーナーさんから（キャンセルするかどうか）ご意向をお聞かせ下さいとメールでご連絡を頂きました。他の日にずらしたくてももう空きはないし、、台風の進行が当初よりも遅くなったし、、ルカとの旅行、ずっと楽しみにしていたし、、夫と何度も話し合いキャンセルせずに泊まることにしました。砂浜散歩も

おはようございます。道路は濡れていますが、雲の切れ間から星がいくつか見えます。気温は20℃、そよぐ風は秋という感じです。さて、終日悪天候だった昨日はアルバイトは休暇をとって、２カ月に一度、磐田市立総合病院でサルコイドーシス検診です。雨降りということもあってか、駐車場に車を留めるまで15分くらいかかりました。院内も混雑と思いきや、人が多い割には、検査はスムースに進みます。検診といっても、採血をしてその成分分析の結果を主治医に検討してもらうだけです。結果が分かるまでは1

古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。昨日は雨予報の中、難病2つの通院日でした。心が空模様と連動しているかのように気分が乗らないと雨。気分が上がると快晴。最近はもう慣れっこでどうせ雨でしょと、予約が入るひと月前からはいはい、この日は雨なのねと諦めておりますそして今週は半年に1度のCT検査もありますし来週は放射線科と、CT検査の結果を聞きに耳鼻科へ。病院、病院、また病院。あたしの9月、病院に占拠されとるやないの考え

少し前、難病の新しい受給者証が届きました。やっと医療費が返ってきたとホッとした少しあとに、もう次の申請の書類が届いて。また同じ書類揃えるのかとうんざりしましたが、新規と更新の違いと今年からの変更もあるのか、揃える書類がいろいろ違ってよく分からず、保健所だったかな?に持っていったら、前回とは違って郵送の申請に変わったらしく、チェックだけはここでできるけど、書類全てを郵送してくださいと言われて、前回とのいろんな違いに驚きました。その後すぐ郵便局へ行って郵送したけど、来年の申

大学病院で視野検査をしてきました。上下左右、どの範囲が見えているかを調べる検査です。機械を覗き、真ん中の大きな光から目線を動かさずに360度色々な場所に光る点が見えたら手に持っているボタンを押します。点の大きさも明るさもバラバラです。10分くらい続くので集中力がなくなり、見過ごすこともあります。※画像お借りしました見えない右目の検査の時、正常な左目にガーゼを貼ると私の視界は灰色になります。（見えなくても真っ暗ではありません）普段は左目の視力だけで生活してい

今日も、ありがたいことにいいお天気ときどき、曇ってくると雨？？と不安になりつつ、ベランダの洗濯物を眺めてます。最近、CMとかネットで、月見バーガーとか月見何なんちゃらをよく見かけます。そういう季節ですよねマックの月見バーガーも連日大人気みたいだしということで、私も月見なんちゃらして見ました。朝昼兼用で、月見納豆たまごかけご飯です七味がドバっとかかってるのは、少しかけようとしたら出ちゃいましたよく食べてる納豆卵かけご飯の卵を月見にしました。納豆にごま油とお酢を少々、そして、ネギと

ぶどう膜炎ｂｙサルコイドーシス＋緑内障という状況で、ステロイド点眼（リンデロン0．1％を1日2回両眼）＋エイゾプトという治療で3か月程度で一次的ではあったが右目に視野欠損があった。そのときの視界を再現してみた。この視野欠損は7月24日金曜午前から、まずカレンダーの8～10日のところの欠損、26日日曜に、23、24日にも欠損が生じた。下の23、24日のほうの欠損のグレーは透過性ゼロだったが、上の8～10日のほうは若干透過性のあるグレーで数字の一部がすけて見える感じだった。27日

本日の外来では、タイトルの疾患と診断された方が来院されました。ある部位の症状からこの疾患が疑われ、精密検査によって確定診断に至りました。サルコイドーシスはヒトの組織に肉芽腫という異常な組織が発生する疾患です。研究ではニキビ菌が発症に関与しているとの報告があり、ニキビ菌を抑える治療も試みられています。さて、この疾患ですが、美容皮膚科医の立場として皮膚に異物を投与しない事をアドバイスしました。理由は、サルコイドーシスの診断を受けた方がこういった異物を皮膚に入れる

ステロイドとの相関関係が自分の場合どうなっているのか、これまでのぶどう膜炎治療と眼圧の推移をまとめてみた。ちなみに、そういうデータを見せようと思っても眼科の医者さんは一瞥もしない人もいる。自分の目は自分で守るしかない。それで調査することにした。ただ、眼圧は自分で聞いて眼もしておかないと数値がとれない。でも眼科って聞かないと教えてくれない。最初の1年はそういうことがわからなかったからはかっても数値をメモってないことが多い。無念だ。いやがられてもいちいち聞いてメモっておくべきだ。

今日は久しぶりのいいお天気でしたなので、知り合いが参加する、音楽イベントはお出かけ名古屋の方が主催して、全国各地で行われているイベントだそうです。障がいがある人も、ない人も、みんなで音楽を楽しんじゃおっていうイベントです。肢体不自由で車椅子の方のギターがカッコよかったです四肢に麻痺があったり、耳が聞こえなかったりする人もいて、みんな明るく楽しく演奏されてました知り合いは手話グループに所属し、歌に合わせて手話を披露かっこよかっです駅前の広場でやっていたので、通りすがりの人たちがちら

夕方大学病院から電話が入りました。表示は医師のPHS番号です。もしかしてドナーコール？まさか！ドキドキしました。着信音に吠えまくるルカを玄関に追いやり、（うるさくて何も聞こえないので）電話に出ようとすると着信画面のうえに父からのショートメールの通知が。画面が変わってあれ？どこを押すの？アタフタしているうちに電話が切れてしまいました（大学病院のPHSは外線は送信専用で、こちらから折り返すことはできません。）夫に「病院から電話が行くかもしれないから出てね」

おはようございますココロが梅雨入りならぬ、闇入りしている私サルコイドーシスの状況はいい感じなのに、現在闇入り中先日、久しぶりに身体のことで泣きました。そんな私を、今朝は可愛いカエルちゃんがお見送りしてくれました。触れないけど、ピョンピョンしてる姿や壁をよじ登る姿が可愛い雨が続いてるから、元気お散歩してるんですね。

なんか先月末から夜中と明け方に1回ずつトイレに起きるようになった。それがまー、出る。起床後も即出る。どういうことだと思ったらプレドニンを飲んでいる人によく現れるそうな。はー、なるほど。そうそうプレドニン飲むようになってからだー。日中はそれまでと変化はあまり感じないんだけど夜、就寝中にもよおす。初日に処方された日が夕方に服用だったから、以後夜に服用していた。それで朝に服用すると軽減するとあったので数日前からそうしてみた。すると、たしかに、起床少し前からもよお

ステロイド点眼必須のぶどう膜炎ｂｙサルコイドーシスそもそもステロイドでなんで眼圧上がるんだろう。今さらだけど知っておかないと済まない立場になってきた。それで調べてみたら、確定事実がない。ま、そっか。緑内障自体、メカニズム解明されていないんだから当たり前か。とはいえ、一応の見解としては、隅角のセンイチュウタイ（線維柱帯）にステロイド界隈の何らかが集まってシュレックが困るかららしい。線維柱帯は単語登録しておかないと一発変換できない。シュレックはシュレム管の誤記。シュレム管

重症筋無力症の疑いがあるため採血をし、今日結果を聞きに行く日でした。結果は。。。重症筋無力症でした。でもメスチノンはたいへん良く効くお薬だったので、ありがたいことに眼瞼下垂を気にせず生活ができました。治らないみたいだけど、メスチノンを飲んでいればいい。薬が増えるのは嫌やけど、仕方ないです。原因も分かったことだし、元気出して生きましょう！！頑張れ！わたし！

久しぶりに障害者の移動支援を使ってお出かけしてきました。（以前も書きましたが）支援してくれるのはもう10年以上のお付き合いになる犬友達です。私のためだけに移動支援サービスを提供している事業所に登録してくれました。移動支援をしてくれる事業所が少なく、人手も足りないと最近知りました。私の場合身体介護がないので更に報酬は低いですし、彼女の登録がなかったら支援は受けられなかったかもしれません。バドを装着する前、犬の散歩で公園を一緒に歩きながら彼女からケアマネ

旦那オトちゃんやっとプレドニン1ミリ減薬できたのに昨夜から鬱状態突入ここ数日嫁が過敏性腸症候群かなんなのかまた腹痛と、しぶり腹、etc.....でトイレの悪魔😈に襲われ食事もほぼ取れずダウン中いつも通り頑張ってくれてたのだが疲れが出たのか家でジッとしてるのが大嫌いな旦那は長雨&大雨☔で数日外出も出来ずそのストレスもあるのか薬の副作用なのか鬱状態⤵︎⤵︎減薬できたのに…💧困ったな。そんなこんなで朝食は1人でトーストとスープとチーズを食べられたけど晩

大学病院の受診でした。今日はMRI検査もあるし、受診も脳神経内科以外に２つ採血、採尿からスタートでした採血、採尿は、スムーズに完了MRI検査は造影剤を使うので、採血の時にルートを入れてもらいました。泌尿器科では、学生2人も同席ここはどの先生も学生の同席率高いなぁ脊髄にサルコイドーシスができた影響で、排尿がうまくいかなくなり、出しやすくするお薬を処方してもらってます。最近はちゃんと膀胱から出し切ることができるようになりました。それが最近、頻尿気味さっさと歩いてトイレに向かえない

おはようございます今日は受診なので、朝早くからお出かけ小雨が降っています大学病院までに橋を渡る九頭竜川の水がすごく多くて流れも凄まじかったです。先日増水した水量がまだ減らないうちから、また今日からしばらく連日の雨らしくて、怖いです。今日は複数の科の受診といくつかの検査がありますのんびり頑張ります

前立腺がんの検査結果は0.9で無事クリアというご報告をしましたが血液検査の結果を順番に貼って置こうと思います。(記録用)前立腺がんの結果Ｎｏ．37〜4237の数値にはHがついてますがオトちゃんは寛解状態ですが癌が治った訳ではないのでHがついても驚きません。むしろ4.5で収まってて良かったです。→問題のPSAは0.9でしたＮｏ．43は骨の検査みたいですが問題なしその他泌尿器科の結果はC反応(cpr)いつも通りHですがこちらも肺のがん細胞がいるしサルコイドーシ

2年前よく長いVT（心室頻脈）が出ていた頃のお話です。バドを装着してから私のCRT-D（ペーシング機能付き植え込み型除細動器）の電気ショック機能はオフ設定になりました。VTが出た時は鎮静をかけて外から電気ショック治療をします。（ドラマでよく観るあのシーンです）電気ショック治療のために何度か救急外来を受診しました。バドを装着するとVTが出てもバドが血液を体中に回してくれるので死亡することはありませんし、救急車も呼びません。（気持ち悪くて立つのもやっとですが

週末は時間ありますが月曜日〜水曜日は朝から予定が入って忙しくblogも滞りがちそんな中でも暇を見つけてはレース編みしています久しぶりにblogを覗いたらブロ友さんが可愛らしいのをたくさん作っていらしてキュンとしましたあと2〜３段で完成というところで糸がなくなりずっと放置していたものをやっと完成させました↓ピアノの上に広げてみましたテーブルクロスは編み図通りではもう完成ただ我が家の円卓に合わせるとまだ小さいため編み広げていますレース糸40番は目

毎日Ｂ型事業所から体調確認の電話があります。その日は通所日に面談してくれたスタッフさんからでした。「先日は通所ありがとうございました。あの後体調が悪くなったりしませんでしたか？」帰って休んだら回復しました。荷物が重くて涙を浮かべながら到着したのですが、朝の体操をしたり面談で話を聞いて頂いて心晴れ晴れ帰ってきました。ありがとうございました。「えっ！涙を、、通所そんなに大変なんですね。体調が悪い時はビデオ面談に変えられますので大変な時は言ってくださいね」あ

ここ数日右耳の裏に電気痛が走る。がまんできるときもあるが「いでぇ」と手を当てたりそのあたりをさすったりしてしまうくらいのときも多い。それと前後してぽつっとごま粒くらいの吹き出物みたいなものが出現。写メで確認したら赤いぽつっとごま粒大の隆起。はい。サルコイドの部屋入り。ただ、写メは撮りにくいため動画で撮った。びりっびりっと痛みが耳裏とか後頭部に走ることはこれまでもたびたびあった。そして、ごま粒みたいな隆起ができることも数回あった。それを写メに撮っていなかった。久々にコレ

豪雨での締めくくった８月今日は昨日とはうって変わっていい天気でした私の生活圏は、いつもの状態に戻っていてありがたいです被災地に出向く知事さんのInstagramを見ながら、被害の大きさに胸が痛みます。私は、普通の暮らしを送ることができているので、ちゃんと前を向いて日常を頑張ります。それが私にできること今夜は最近恒例になってる野菜たっぷりスープを作りましたほんとは脂肪燃焼スープだったけど、これだけじゃ脂肪は燃えないよねってことで『野菜たっぷりスープ』と命名昨日は買い物に出れなかった

おはようございます今日もいいお天気で蒸し暑い西宮です。週末金曜日は娘ちゃんが夜勤明けに我が家に来ました。ちょうど家に着いてすぐ、娘ちゃんのご実家から梨が届いたので開封し、一緒に先日葡萄や色んなものを頂いたご近所さんにお裾分け。娘ちゃんにも少し重いですが持って帰って貰いました。2人でランチに行こうと思ってましたが、家でかぼす煮麺がいいらしく、2人で簡単に済ませ、お土産で持って来てくれたエクレアを食べたのに、2人でお喋り止まらず、駅に送って行くつもりがcafeに変更。2人でお茶をしてから彼女は

夫は大学生の頃からよく献血をする人で、数年前に50回の記念品を頂きました。あと一回で年齢と献血回数が同じになる！と先週張り切って献血ルームに出かけたのですがヘモグロビン数値が基準に届かず、献血できずに帰ってきました。成分献血はできる数値でしたが、事前に400ml希望と伝えていたので後から変更できなかったそうです。土曜日は夫の誕生日でした。先週のリベンジでどうしても今日献血したい！と献血ルームに問い合わせをし、血液検査前に2種類の希望を伝えることができると

雨が続いてます富山、石川の豪雨被害、早か落ち着いてくれることを祈るしかできません。ありがたいことに福井は、ひどくありません。でもこの地味に降り続く雨が22年前の福井豪雨被害つながったんですよね。山の方にとてもたくさん降って、川が増水して決壊しました。一気にたくさん降る雨も、長く降り続く雨も油断は禁物です昨日なかなか眠れなかったから今日は１１くらいにようやくベッドから出れました。眠ったのが3時くらいだったのにそこからうとうとして7時にごろから起きてますどうしたんだろう急に。。