ブログ記事740件
こんにちは成長障害、言語障害をもつうたのブログを見て頂きありがとうございます久しぶりの投稿になります涙の卒園式を迎え春休みは毎日お友達と予定があり充実した日々を送っておりましたそしてあっという間に入学式入学式の前日には不安の強い子や支援級の子に向けてリハーサルがありましたありがたい今年の１年生は支援級うた1人なので不安のある子と2人で校内を案内してくれましたおかげで当日は楽しく入学式を迎えることができてほんとに良かった以前投稿したように、１年生の支援級はう
初めての成長ホルモン注射は、４歳半頃。小さな子どもに注射をするのは、この私でさえ(子煩悩な優しいお母さんとかけ離れています)何ともいえない…こころが痛くなると言いますか。でも…安心してください。慣れます私は4回目あたりから大丈夫になりました。子どもの時の成長ホルモン※かなり個人差あると思う。なんといっても本人が嫌がるとストレスMAXで打つ親御さんもめちゃくちゃ辛いと思う幸いなことに、末っ子長男は大きくなりたい！という強い気持ちと、痛みに強いタイプだったのか病院での採血も拘束服を1度も
こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（7歳•支援学校2年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！6歳のプロフィール⬇︎千世(ちよ)『6歳５ヶ月、プロフィール更新』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（6歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！前回の投稿千世(…ameblo.jp前回の投稿⬇︎千世(ちよ)『『言葉の爆発期』』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクト
GHRP2負荷試験の結果…またしても適応ならず❗️成人の成長ホルモン分泌不全の保険治療適応にならないだけで普通のレベルには程遠い値。どうやらこのお薬はかなりの力で下垂体を刺激して、限界まで成長ホルモンを出す効果はあるようです。ちなみに身体が熱くなるそう。→視点を変えれば、このお薬は治療の一環になりませんかね？どなたか内分泌の先生で研究対象にされてはいかがでしょう？この薬剤で下垂体を定期的に刺激したら下垂体が正常に動き出すこともゼロではない…そんな気がしてます。成長ホルモンを補充すると、
SGA性低身長とは…小さく生まれ(10%タイル以下)、2歳でキャッチアップ(平均に追いつかず小さい)できなかったお子さんを対象に、最速で３歳から高額医療療養費を使って成長ホルモン治療できます。３ヶ月に1回通院すると(成長ホルモンをまとめて処方して頂き、血液検査もします)、かなり医療費は軽減され4回目以降はさらに割り引かれるので、高額で長期になるこの治療にはめちゃくちゃ有難いお話しです。※詳しくは小児科の先生が判断されます。気になる方は小児科の内分泌専門医がいらっしゃる大きな病院へ。普通の
こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（7歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！6歳のプロフィール⬇︎千世(ちよ)『6歳５ヶ月、プロフィール更新』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（6歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！前回の投稿千世(…ameblo.jp前回の投稿⬇︎千世(ちよ)『7歳3ヶ月の発語と、お別れ』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自
ご訪問ありがとうございます😊🐢8歳長男ASD＋ADHD。情緒支援級2年生。科学に興味あり。サバイバルシリーズにどハマリ中。🐇4歳長女(4歳8ヶ月)低身長症疑いで経過観察中。4歳8ヶ月で93.8cm(−2.51SD)主にこの2人の子育てブログです。前回はこちら前回3ヶ月で2cm伸びて喜んでたんだけど、今回は7mmだけ。伸びが悪くてまた−2.5SDを下回りました下回るとSGA性低身長の診断がおります…なんで伸びないの…身長以外はなんの問題も無い子なのに！★R7.1/21→R
こんにちは、チャプチャプです。34w6dで一卵性双子（元三つ子）を緊急帝王切開で出産、約1ヶ月NICU/GCUでの入院を経て退院となりました！今回は退院の時のことを書きたいと思います先生からの説明前回のブログで、双子にミルクアレルギーの疑いありと書きましたが、それは変わっておらず専用ミルク（正確には栄養剤:エレンタールP）を母乳/粉ミルクの代わりに飲んでいます。エレンタールPにはいくつかの栄養素が欠けていて、それを補うために薬やサプリメントを別途服用する必要があると言われました。幸い2
息子の治療を終えてもうすぐ1年客観的に身長治療とはなにか、考えることができるようになりました身長治療とは好きな身長にしてくれる魔法の呪文ではなく160㎝になるであろう男の子を165㎝にしてくれる、150㎝になろうであろう女の子を155㎝にしてくれる、そんな治療小さい頃から治療を始めても、たくさんの成長ホルモンを投与しても、一番平均的で一般的なのは160㎝→165㎝だと思います160㎝になるであろう子はどんなに治療しても170㎝にはならないし、170㎝の子が18
こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（7歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！6歳のプロフィール⬇︎千世(ちよ)『6歳５ヶ月、プロフィール更新』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（6歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！前回の投稿千世(…ameblo.jp前回の投稿⬇︎千世(ちよ)『はじめての障害者歯科③』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉ス
前回のブログの続きです。小頭症でSGA性低身長症みーちゃん3歳が、成長ホルモン注射の副作用を調べるため、尿検査をします。病院でもらった小児用採尿袋を装着し、明け方まで何もでていなかったみーちゃん。朝起きてみると…何も出ていませんでした…病院の予約は15時なので、それまでに採尿できれば大丈夫と気を取り直し、ずっと尿が出ていないので、待てば出るだろうと待つことに朝7時に起きてみーちゃんは、「いちごとりんごとアンパンマングミ食べるの」と得意気。私「まだおしっこ出てないから
小頭症とSGA性低身長症のみーちゃんは、3歳になり成長ホルモンの注射をしています。その副作用がでていないか調べるため、また尿検査をすることに…オムツが全然取れていないので、１回目の尿検査は、全然できなくて大変だったんです…『初めての尿検査…』みーちゃん（２歳11ヶ月）はSGA性低身長症で、成長ホルモンの治療を予定しています。治療の前に尿検査が必要なので、初めての尿検査に挑戦しました❗みーちゃんの姉…ameblo.jp『尿検査できました❗』小頭症と低身長症のみーちゃんは、3歳に
こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（7歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！6歳のプロフィール⬇︎千世(ちよ)『6歳５ヶ月、プロフィール更新』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（6歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！前回の投稿千世(…ameblo.jp前回の投稿⬇︎千世(ちよ)『はじめての障害者歯科②』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉ス
小頭症とSGA性低身長症でよく大学病院を受診しているみーちゃんですが、最近はみーちゃんたちの風邪などで近くの小児科の受診が続いています💦約2週間前に次女が保育園で嘔吐し、みーちゃんも鼻水や咳がひどかったので、保育園の先生から2人の受診を促され、2人を小児科につれていきました。次女はお腹の風邪で整腸剤、みーちゃんは風邪で咳や鼻水の薬を処方してもらい、小児科の先生は、「みーちゃんは熱が出るかもしれない」と言っており、夜、みーちゃんは39度の発熱がありました😣次女も発熱しま
こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（7歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！6歳のプロフィール⬇︎千世(ちよ)『6歳５ヶ月、プロフィール更新』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（6歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！前回の投稿千世(…ameblo.jp前回の投稿⬇︎千世(ちよ)『はじめての障害者歯科①』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉ス
こんにちは成長障害、言語障害をもつうたのブログを見て頂きありがとうございます先日、療育手帳の面談に行きましたがここまでくるのに時間がかかりました⏳1番最初に知ったのはママ友に教えてもらったから療育手帳があると色々サービスなんかもあって便利だよとただ、まだ私の気持ちが追いついていなかった療育手帳って、自分の子が障害児だって認めるみたいですすめられたとき実は少しショックを受けましたまだ年少から年中に上がる頃でこれから急に喋り出すんじゃないかと期待もしていたから
小頭症とSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）。みーちゃんの発達について、私の気分の浮き沈みもあるのですが、何かありそうだな…と思う時と、大丈夫❗と思えるときと、行ったり来たりしています…みーちゃんはまだ、名前を聞かれて「みーちゃんです」しか言えません。苗字はよくわかっていないようです💦色についても、水色、茶色、紫、緑、黄緑、灰色は怪しいです。黄緑、茶色、灰色は名前すら覚えていません💦「やめて」と言ったことを全く聞こえていないかのようにいつまでもやり続けることもよく
こんにちは成長障害、言語障害をもつうたのブログを見て頂きありがとうございます療育手帳の存在を知ったのはうたが年中の頃申請しようかな〜と考えながら2年近くたってしまっていました小学校に上がる前に、、、と面談と発達テストを受けてきました発達テストは4回目です初めての発達テスト↓うた『発達テストの結果』こんばんは成長障害、言語障害をもつうたのブログを見て頂きありがとうございます新版K式発達検査うたが3歳1ヶ月の頃発達テス…ameblo.jp2回目↓
小頭症とSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）。定期的に大学病院に通っています。私は３歳になったので、そろそろ知能検査のようなものをするのではないかと思っていました。何かあるかもしれない子なので、現時点で大丈夫かはっきり知りたい気持ちもあります。そこで大学病院の先生に聞いてみました。先生「今はまだしなくていいと思います。検査は2時間ほどかかり、この年齢ではなかなか耐えられるものではありません。この年齢で受ける場合は、疑わしい症状があって、受ける必要がある場合のみ受
こんにちは成長障害、言語障害をもつうたのブログを見て頂きありがとうございます片側肥大症数ヶ月に1度の大学病院受診日🏥今日は、片側肥大症のためエコー検査をしました片側肥大症についての記事↓うた『片側肥大症』メリークリスマスこんにちは成長障害、言語障害をもつ、うたのブログを見て頂きありがとうございます片側肥大症前にも少し投稿しましたその時の記事↓うた『大学病院へ…ameblo.jp片側肥大症の子は健常な子よりも腫瘍ができる確率が少し高いらしく赤ちゃんの頃から半年に1回はお
こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（7歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！6歳のプロフィール⬇︎千世(ちよ)『6歳５ヶ月、プロフィール更新』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（6歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！前回の投稿千世(…ameblo.jp前回の投稿⬇︎千世(ちよ)『ひらがな、始めました』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペ
小頭症とSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）。毎晩成長ホルモンの注射と、亜鉛の薬を頑張っています❗薬がとてもまずいようで、「おくすりのめたね」のぶどう味やいちご味では飲んでくれず、にがい薬向けの「おくすりのめたね」のチョコ風味でやっと飲んでくれていたのですが…3日で飽きました…また薬の拒否が始まりまして…買っておいたこちらに変更❗とりあえず今日は、おくすりねるねるのイチゴ味で飲んでくれましたこういった商品を作ってくださるメーカーの方には、本当に感謝です❗また3日で
こんにちは成長障害、言語障害をもつうたのブログを見て頂きありがとうございます短指症小指いつ気づいたから覚えてませんが赤ちゃんの時かな？え！？小指みじかっ！私も長い方ではないけどそういうレベルではなくええ！？ってぐらい短いでもまあ、こんな子もいるよね〜ってぐらいで全然気にしてなかったでもシルバーラッセル症候群を疑われ遺伝子検査を受けようかってなった時に医師に顔つきはそんな感じしないけど小頭症と小指も短いし、パーしたときに少し薬指と中指の空間が広いね
こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（7歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！6歳のプロフィール⬇︎千世(ちよ)『6歳５ヶ月、プロフィール更新』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（6歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！前回の投稿千世(…ameblo.jp前回の投稿⬇︎千世(ちよ)『今年のひな祭りでは…』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペ
小頭症とSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）。SGA性低身長症による毎晩成長ホルモンの注射と、亜鉛の薬の服薬しています。最近夜になるとみーちゃん「そろそろちっくんしないとね」と言うようになりました。実際にやろうとすると、すごく嫌がったりするのですが、注射をしようと言う気持ちはあるみたいです。本当にすごいなと思います飲み薬のほうが嫌なようで、私「先にお薬する❓」みーちゃん「ちっくん終わったらね」注射の後、私「ちっくん終わったから、お薬しよう」みーちゃん「お薬したくなく
自由気ままな備忘録ですが、興味を持ってくださった方、ありがとうございます。２人の息子は元DWE愛用者、卒業者です。SGA性低身長の長男を持つ母です。凡人によるインター情報を、たまに呟きます。プロフィールもお読みいただけると幸いです。訪れてくださった方、ありがとうございます。今日は、インターと公立校のダブルスクールについての話です。我が家自身の経験とママ友などから聞いた話を凡人目線でまとめた、あくまでも自分のための備忘録となりますので事実とは異なる場合があります。参考程
こんにちは成長障害、言語障害をもつうたのブログを見て頂きありがとうございますクラス懇談うたのクラス懇談に行ってきました年長最後の懇談幼稚園に親子教室から合わせ4年通いましたお兄ちゃんも3年行ったので私は6年長かったなーでもあっという間だったなーて感じます周りの子供は健常児しかいないのでうたみたいな障害を持ってる子はいません💦なので今回の懇談は結構きついなと常々思ってましたきっと成長したことを発表してくださいと先生が言うだろうなぁとうたの成長めっちゃある
SGA性低身長症で成長ホルモン注射を始めたみーちゃん（３歳）。毎日注射が嫌んで逃げたりしていて…💦少しでも前向きな気持ちになってもらうために、注射を頑張る絵本を買ってみました❗①ノンタンがんばるもんノンタンが怪我をして、麻酔を打つのがイヤで逃げ出すけれど、友達に応援されて、頑張る❗となる絵本です。②つぎはわたしのばん予防接種に並んでいて、お友達が次々怖がったり逃げたしたりする中で、実際に打ってみると大丈夫だった❗という絵本です。どちらも有名な方が書いていて、安心感
SGA性低身長症で、成長ホルモンの注射を始めたみーちゃん（3歳）。泣きながらも、毎日注射を打たせてくれています。打つ前は、「やだやだ、痛い」と言っていますが、膝に座ってくれます。打っている最中は、「痛い痛い」と言って痛くて逃げようとするので、しっかりおさえています。打ったあとは、痛かったショックでしょんぼりしてしまうので、ごほうびシールを貼って、元気づけています。でも先日初めて、うち終わったあと泣きながら、「ママ、もうやめて。ちっくんしないで。」と言いました
こんにちは成長障害、言語障害をもつうたのブログを見て頂きありがとうございます幼稚園の出来事を子どもから聞くのって楽しいですよねうたも幼稚園のこと一生懸命教えてくれますジェスチャーや言える単語を並べて楽しかった話なら割と分かるのですが嫌だったエピソードとか怒ったエピソードは中々むずかしい内容が複雑になるとうたも頑張って伝える私も頑張って聞き取ろうとする結局わからずお互いモヤモヤ親としてはちょっと辛い共感してあげたいのにきっとうたは心に色んなことを閉まって
