低身長症

１３年前の事を、今更ながら振り返ってみようと思います。白血病が寛解して退院できた後、この大変な闘病の事を誰かに語ることはありませんでした。（自分の母には少し聞いてもらったけど全部じゃない)当時、私がどんな想いだったか。死と向き合う怖さ。しんどかった、辛かった事。ホッとした、嬉しかった事。色んな感情が渦巻いていて、ほんとは誰かにとことん聞いて欲しかった。話をしたかった。多分、まわりの人達は、辛い思いをさせちゃいけないと気を使ってくれて、誰も白血病の話を口にしなかったし、闘病の話を

息子は1歳2ヶ月で骨髄性白血病になり、抗がん剤治療を月1ペースで、7クールやりました。抗がん剤は、骨の成長を止めてしまうので、抗がん剤をしている間身長が伸びないそうです。だからか、当時2歳頃、いつも「1歳くらいですか？」って聞かれる事が多くて、背が小さいという事に気がつきました。それからは、同じくらいの子より頭一個分小さいまま。歯も入院した当初、多分、上下4本ずつ生えていて、退院時もそのままでした。その影響でか、歯の生え変わりもまわりの子よりも大体2年半くらい遅く、彼の前歯が抜けたのは

厚生労働省の薬事・食品衛生審議会医薬品第一部会は11月2日、ノボノルディスクファーマ株式会社（本社：東京都千代田区丸の内）が追加承認申請していた、「ノルディトロピンフレックスプロ注5mg／同10mg／同15mg／ノルディトロピンS注10mg（一般名：ソマトロピン）」について、『骨端線閉鎖を伴わないヌーナン症候群における低身長』の効能・効果を追加する承認申請を了承した。早ければ、約1ヶ月ほどで正式承認される。ヌーナン症候群における低身長の効能・効果が追加承認された、ヒト成長ホルモン製剤

皆さん、おはよう低身長治療経過報告です、長男・次男の。長男１５歳１１ヶ月１５７㎝次男１４歳４ヶ月１４７㎝都内のたなか成長クリニックに通うようになってから１年近く。近所に低身長の方がいるので、その男性は私の子供たちとは顔馴染みです。だから、自然にしていい、と思っていましたが、中学校の健康診断でも、高校入学式（長男インフルエンザで欠席）後の健康診断でも「低身長」を指摘されて、放っておけなくなり、当時１５０㎝だった長男は次男と一緒に通う事になりました。中学校卒業時に予約したので、

SGA性低身長症で、成長ホルモンの注射を始めたみーちゃん（3歳）。泣きながらも、毎日注射を打たせてくれています。打つ前は、「やだやだ、痛い」と言っていますが、膝に座ってくれます。打っている最中は、「痛い痛い」と言って痛くて逃げようとするので、しっかりおさえています。打ったあとは、痛かったショックでしょんぼりしてしまうので、ごほうびシールを貼って、元気づけています。でも先日初めて、うち終わったあと泣きながら、「ママ、もうやめて。ちっくんしないで。」と言いました

小頭症とSGA性低身長症のみーちゃんは、3歳になり成長ホルモンの注射をしています。その副作用がでていないか調べるため、また尿検査をすることに…オムツが全然取れていないので、１回目の尿検査は、全然できなくて大変だったんです…『初めての尿検査…』みーちゃん（２歳11ヶ月）はSGA性低身長症で、成長ホルモンの治療を予定しています。治療の前に尿検査が必要なので、初めての尿検査に挑戦しました❗みーちゃんの姉…ameblo.jp『尿検査できました❗』小頭症と低身長症のみーちゃんは、3歳に

5歳児健診の時に身長が96.5cm(5歳0ヶ月平均身長106.7cm)と低く大きな病院で検査してもらうよう勧められる🏥しかしなにせ両親も小さいものだから(私140cm台、夫160cm台)遺伝かな⁉️という感じで受診しても大きな検査はなく、身長体重を計って経過観察だったんだけどその後も6歳101.5cm小学校入学後の5月103.5cm7月105.1cm伸びが良くなく、−2.5SDも若干下回る感じだったので小児科の先生より、「もしかしたら脳下垂体(成長

小頭症とSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）。みーちゃんの発達について、私の気分の浮き沈みもあるのですが、何かありそうだな…と思う時と、大丈夫❗と思えるときと、行ったり来たりしています…みーちゃんはまだ、名前を聞かれて「みーちゃんです」しか言えません。苗字はよくわかっていないようです💦色についても、水色、茶色、紫、緑、黄緑、灰色は怪しいです。黄緑、茶色、灰色は名前すら覚えていません💦「やめて」と言ったことを全く聞こえていないかのようにいつまでもやり続けることもよく

皆さん、こんばんは長男の低身長治療が完了しました低身長治療は一年半。１５８．５㎝世田谷区のたなか成長クリニックで最後に告げられた言葉。「骨がもう固まって、先端は伸びません」長男の身長は成人の骨になって、もう伸びることはありません…でもこれでいいのだ！中身が肝心です(*´∀｀)世田谷区の豪雨、とーちゃんが帰るまでは降ってなかった…(^_^;)新幹線に乗った途端、豪雨が…次男の治療は継続します読んで下さってありがとうございましたおやすみなさい

【成長ホルモン分泌不全低身長症を乗り越え次男成人式☆予想を裏切る？予想通り？】エッセンスの大久保掬恵（きくえ）です。次男が成人式でした。小学生の頃「成長ホルモン分泌不全低身長症」だと診断されてから10年、よく寝る子だし、食にはもちろん気をつけているし、できることはやって来たのに原因が分からず成人しても156cmまでしかなりませんと、言われてこの子は結婚できるのかなぁと落ち込んだり、大きく産んであげられなかったことに悩ん

いよいよ治療がスタートしました！注射器は電動式を選びました。1番これを選ぶ人が多いそう。グロウジェクターL初日は、１時間かけて看護師さんから母が操作手順のレクチャーを受け、その後、先生に見て頂きながら、実際に1回目の注射をしました。右太腿の外側に、自動注射ボタンの長押しでプスリ💉怖がりな息子なので、痛がっていました💦慣れるまで、緊張してきっと痛がるかな😓薬は冷蔵保存なので、専用保冷バッグに保冷剤を入れて頂き、持ち帰ってきました。その他、記録ノートや持ち運びトートバックなども頂きま

次女ヒヨコ（5歳、年長）ここ最近、低身長の経過を書いてなかったんですが、前回の記事見てみると、7月までしか書いてなかったですが、相変わらず、毎月、専門医のいる総合病院に通ってます！さて、書けていなかった分のこれまでの経過を書こう！と思ったら・・・スマホの機種変をしたら、身長、体重の記録を付けていたアプリのデータが消えてしまいましたなので、8月から10月の記録が分からん〜とりあえず、11月の記録を書きます。まずは、4ヶ月前、7月の記録がこちら↓5歳5ヶ月体重13.7kg、身長

小頭症で低身長症のみーちゃん（3歳）２歳クラスは3ヶ月に1回頭囲を測るのですが、みーちゃんだけ特別に、保育園で毎月頭囲を測ってもらっています。保育園の先生から、「3歳クラスからは、頭囲は測らないのですが、どうしますか?」と聞かれました。私「できるならお願いします」保育園の先生「実は今日、計測の時に、みーちゃんだけ頭囲を測ったのですが、みーちゃんが「なんでみーちゃんだけ?」と聞いたんです。理由を考えてもらえませんか?」と言われて、みーちゃんに対する配慮が足らなかった

前回のブログの続きです。小頭症でSGA性低身長症みーちゃん3歳が、成長ホルモン注射の副作用を調べるため、尿検査をします。病院でもらった小児用採尿袋を装着し、明け方まで何もでていなかったみーちゃん。朝起きてみると…何も出ていませんでした…病院の予約は15時なので、それまでに採尿できれば大丈夫と気を取り直し、ずっと尿が出ていないので、待てば出るだろうと待つことに朝7時に起きてみーちゃんは、「いちごとりんごとアンパンマングミ食べるの」と得意気。私「まだおしっこ出てないから

小頭症とSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）。定期的に大学病院に通っています。私は３歳になったので、そろそろ知能検査のようなものをするのではないかと思っていました。何かあるかもしれない子なので、現時点で大丈夫かはっきり知りたい気持ちもあります。そこで大学病院の先生に聞いてみました。先生「今はまだしなくていいと思います。検査は2時間ほどかかり、この年齢ではなかなか耐えられるものではありません。この年齢で受ける場合は、疑わしい症状があって、受ける必要がある場合のみ受

次女ヒヨコ（小1）、新学期が始まって、約1週間。うちの子の小学校は、登校班での登校なんですが、次女ヒヨコ、甘えん坊ちゃんなので、まだ私と手を繋いでの登校です私も学校まで付き添って行ってます。周りを見てみると、まだ親の付き添いもちらほらいますが、初日から親の付き添い無しで登校している子も。今まで見てきた感じでは、最初の1〜2週間くらいは途中まで付き添いしている保護者が割といる。でも、5月くらいになると、付き添いの見守りしている保護者は、だいぶ少なくなるかなもちろん、子供によって色々

お手紙を手に、鼻息荒くこども病院を訪れた私そんな私に、内分泌科の先生「それじゃあ、負荷試験いつにする？」とあっさり若干拍子抜けでしたが、あ〜これでやっと少し前に進める〜まだ治療が受けられると決まってないのに、すごくうれしかったです。二泊三日の入院。夏休み中の日程の空きは、すでに２ヶ所しかなく。なんとかお盆明けの日程に滑り込みましたにほんブログ村にほんブログ村

SGA性低身長症で、小頭症のみーちゃんは、体の大きさ以外は今のところ大きな問題は見つかっていません。ですが、保育園には、みーちゃんが遺伝子や染色体の異常がある可能性が高く、低身長症のためにホルモン治療をすることや、頭が小さすぎることをにより、発達に問題が出る可能性があることを伝えています。何かおかしいと思うところがあったら、療育に行きたいので教えてほしいという旨を１年に、2回ぐらい伝えています。発達に問題があるか、半年に1回は聞いて確認しているのですが、それ以外に保育園