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目の激痛と寒さで目覚めた。膠原病の悪化で乾燥し過ぎた喉と食道の目が激痛。首を締め上げられる強烈な痛み。1つ前の記事を書いた直後ジャンジャン動いていた。こわい感情があったから。考える隙をなくすためにも動いていたがギブアップ。またあとから続きはするけれど。膠原病で寝起きは平均3時間全く声が出ないがロックを歌いながらノンアル一気飲みするといつもは声が出るようになっていく。ところが1時間以上たっても声が全くでない。相
葉音(はお)です龍神総本宮丹生川上神社上社にうかわかみじんじゃかみしゃにお詣りしました。元官幣大社龍神総本宮丹生川上神社上社niu-kamisya.jpGW4/27㈯の奈良の吉野方面は雨。桜井市の大神神社おおみわじんじゃと談山神社たんざんじんじゃ前を通リ🚙…˖⁺過疎地から軽い山越えルートです。子供の頃は車酔いが激しくて(短距離でも必ず)水を掌る龍神の高龗大神たかおかみのおおかみが祀られている丹生川上神社上社。広々した美しい境内です。八百万の神々が集
おはようございます^^。今日のここね地方のお天気は晴れ予想気温19度今日は生物学的製剤シンポニーの接種日室温に戻し中(笑)冷蔵庫保存なので出してから30分~くらい放置しますこれ冷たいと痛いんですよねすっかりこのシンポニーともお友達になりました最初は病院で看護師さんが打ってくれて2回目は病院で自己注射その後家に持ち帰りでの自己注射となり確かに家で打つとなると何度か躊躇するんですよ気合というかせ~のという号
何となく落ち着かない日々を過ごして、やっと一息。ノースケジュール。でもやりたいことがあって、今から行動開始。その前にチラッとお庭へ。ペピリカムが乱れ咲き(笑)この黄色い星型の花がいつ見ても可愛い。そしてラッキー🍀クローバーも乱れ咲き。ちょっと植えすぎた(笑)御臨終間近のミニトマト🍅のんだけど、何とか姿を消さずに頑張ってる。育つと良いけどなぁ。(祈)今日は、風もあって肌寒いね。お陽さま出て気持ちいいのに・・・。お家の中でマッタリ過ごそう
昨日は仕事、2日目でした6時間、4.5時間と短時間勤務だけど疲れる…昨日は新人さんも2人入ってきているので気が張って余計に疲れている😟20代前半と大学1年生の素直で可愛らしい2人長く続けてくれればいいんだけど…夜は少し喉が痛くて酷い耳鳴り、電車が耳の中にいるみたい(笑)疲れてるね😅相変わらず寝付きが悪く中途覚醒も多い肌寒くなってしまったのでそれもあるかも…気候に左右されるな😑今朝はアラームをまた無視…というか聞こえていない😥ハッと起きたら9時でした😱あ〜資源ゴミの
笑う門には福来たる!くみね-♪のブログへようこそ難病(膠原病・血管炎/甲状腺機能亢進症)を、自らの免疫力と笑いや思考の変化などで克服しましたはじめての方はこちらをご覧下さい。膠原病だった頃はこちらをご覧下さい。健康と笑顔のヒントになれば嬉しいです2017年夏頃からNKGくみねー♪として活動くみねー♪SNSリンクくみねー♪lit.link(リットリンク)NKG〜難病克服ガールズ〜、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアl
もう何年も米粉パンを食べていますが、使用されている油の種類に罪悪感があり、週1回程度のお楽しみにしていました。膠原病の再発などもありませんブログで紹介するとなぜか3か月以内に品切れ続出するジンクスがあり我が家の死活問題(給食に持参できるパンがない)となるので控えていましたが、給食終了により方向転換ヘルシーパンを作ってくれる生産者さまが儲かり、生産拡大されますように-------------------------------------------お気に入りの米粉パンは「
おはよーございます昨日は天気悪くて寒くて・・・。仕事中、身体が固まってしまうような感覚になりました腕も脚もわしづかみされたような鈍い痛みも。一気に冷えたり、気圧下がったり、天気悪くなったりに影響されやすくなってる気がしますしばらくしたら動けるようにはなりましたが、家にいたら絶対横になってるやつ夜は夜で寒くてまた暖房のお世話になってました。暖かくないとちゃんと眠れないから、仕方ないですが、連休時期ってなんか妙に寒い日がありますよねさて、i-phoneユーザーになってまだ一
目の激痛と寒さで目覚めた。もう朝の10時前とは。外はお洗濯日和。昨日はかなり、きつくて寝たら随分回復しているような(?)起きたてほやほやでこの記事を書いている。寝起きの「こわい」も始まっている。突然喉が渇いたかと思ったら息苦しくなった。慌ててノンアルを飲んでいる。膠原病の悪化で乾燥し過ぎた喉と食道の目が激痛。首を締め上げられる強烈な痛み。線維筋痛症なのか昨日半日、嘔吐ばかりしてその時の姿勢が悪いのか体の痛さが少し違う。
皮膚科の予約…最低でした…。予約センターにかけたのですが、事前にホームページで非常勤の先生の出勤日確認、全てに『※初診時紹介状必須』と書かれていたので、いつでも良いと思って職業訓練のお休みに合わせたく連絡しました。この日に診察受けたいと伝えたところ、開口一番『初診は曜日も時間も決まってるんですよねぇ💢💢💢』………え???は?????めちゃくちゃ嫌感満載でビックリ『他の曜日だと予定合わなくて…』『じゃあ他の病院行ったら良いんじゃないですか?うち以外にも皮膚科ありますし💢💢💢』『いや
みんな〜✨おつかれさま♡アラフォー難病発症、離婚寸前から自分全開で生きたら人生大激変!爆笑♡パートナーシップ改善マインドコーチのやよいです。初めましての方は👉コチラCLASSY.10月号(2023年8月28日発売)に掲載されました🩷ぜひご覧ください😘何で私だけに変わろうとさせる?お前が変われ💢🤬これは内観を始めた初期にノートへ書いていたこと。とにかく旦那よ変われ!と思ってた頃。そして『私だけに~させる?』
ちょうどひと月前、4/2は膠原病内科の受診日だったのに記録していなかった今更だけど思い出して書いておこう。1月下旬の診察の時、ステロイドが隔日2mgに減量になり、それから3月中旬までは発症当時のような痛みがぶり返し辛い毎日だった。それでも3月中旬をすぎる頃には痛みが軽減されてきたのか、痛みに慣れてしまったのか、もはや分からない状態ステロイドが減量された時、毎日1mgずつではなく隔日2mgにするのは飲まない日を作ることによって自分の身体がコルチコイドを分泌しやすくする為、と聞いたが、もしか
あくまでもわたしは患者の親なので私がみててわかりやすいものを載せました。あっ、でも一つ目もIga4関連疾患の慣習は関東方面ではこれから期待される膠原病のDr.ですね。先生ご自身も膠原病もちです。【闘病】頭痛・肩こり・倦怠感が難病「IgG4関連疾患」によるものだったとは…(MedicalDOC)-Yahoo!ニュースIgG4関連疾患とは、免疫に関係する機能に異常が起こり、全身に様々な症状が現れる病気です。この病気を患ったマッカーシー千秋さんに、実際にどのような症状が起こり、どの
おはようございます。昨日の午後からの雨が上がり今日はカラリとした1日になるそうです。クレマチスが咲きました。何故か??白いクレマチスなんです。我が家は白い花が本当に少ないんですよ。生前、母も何で白だだいなぁ〜(何で白なんでしょう)とボヤいていました。飼い主今日は燃やせるゴミの日だったので早起きしました。なので愛犬達も早起きをせざるを得ない朝でした。長い休みは連れ合いが居たらもっと楽しいんだずなぁと、独りになり感じます。胡麻と黄な粉のおはぎです。
おはようございます今日から晴れ☀だから紫外線が強いぞ!UVベッタベタ塗りまくりして、膠原病SLEが悪くならないよ~にしなきゃね☝️昨夜、旦那さんが帰って来たよお義父さんの認知症が少し悪くなってて車で病院に行く時に「病院行くよ」って言ったけど、車に乗ってしばらくしたら「今から、どこに行くん」またしばらくしたら、「帰ろうか」って、言ったから悲しくなったよ💦って、、、仕方ないね🥲お願いしてた「レモンケーキ💕」美味しいやつ〜更に、また八朔が届きます親戚に農園している人が居て、
気持ちが少し落ち着かずブログのアップができずにいました。前回のアップ以降で大学病院の通院がありました。検査入院を何度も勧められていたので覚悟を決めていましたが、、、担当医師は逆に“嫌ならやめよう”と決めていました。私の大学病院医師は、よくこのような“ちゃぶ台返し”をします。二重人格なのか?と感じることも多々ある方で“また、やられたわ”と今回も感じました。頑張ってるとは思うけどたぶん私と合わない方です。会話が微妙にずれます。時々言われる一言にいらっ💢としてしまうこ
ブログにご訪問頂きありがとうございます😊4月に読んだ本🔽24冊でした🙆♀ちぎれた鎖と光の切れ端Z世代のアガサ・クリスティが描く殺人事件。前半、後半で繋がりがあり、殺人事件ですが最後は物悲しい、けど前向きな終わりでした。純喫茶パオーンタイトルからかわいい❣️おじいちゃんがとにかくかわいらしい👍温かかい日常にちょっぴり謎があるおもしろさの1冊です。私の食べ物が出てくる本好きと、動物が出てくる本好きがこの4冊で分かるでしょ?真夜中のペンギンシリーズは悩みがある人だけが訪れる事
おはようございます。昨日は体調崩してブログ休みました。今朝早く、嫁さんが福島に帰省しました。多分10年ぶりとかです。息子も仕事で福島に行っているので、様子見も含めてです。僕は独身生活で、自由です。ただ、モルモットのアビーがいるので、住み家を開けるわけにはいけません。洗濯機が壊れたので新しいのを買いました。3日後に配達してもらいます。しかし、いきなりきますね。コンクリートをはつっているような音がして壊れました。ダイエット12日目。運動、通勤4.5キロ。水シャワー。控えめ食。体重、72.4キ
前回膠原病内科で紹介してもらった神経内科を受診してきた。手足のしびれが酷くなって眠れなくなってきたため。『4月・膠原病内科の診察』診察に行ってきた。症状を伝えるかどうか悩みつつも寝ているときの手足のしびれが強いことを問診票に書いた。なんと神経内科に紹介してもらえることになった。膠原病で手…ameblo.jp神経内科の先生若くて元気で聞き取りも上手でいい先生だな〜肝心の膠原病内科の先生がさらに頼りなく感じる…(笑)実は8年ほど前に手のしびれで別の病院を受診したことがある。そ
アツいディズニーランドシーの雨が嘘みたいに朝から日差しが強いディズニーランドです。今日もハピエンが使えますが、天気が良いので、7時45分にはホテルを出ました。アンバサダーに3泊はしない為、車をランドの駐車場に移動させなければなりません。アンバサダーに泊まると、ランドの駐車場が無料になるチケットをいただけました。有り難いです。案内に従って、駐車場に車を停めて、ハピエンの入場口に向かいました。今回、大好きな❤️ビッグサンダーマウンテンとハニーハントが休止中なのが残念ですが、今回の目的が、
今日は関節リウマチのチェックアップがありました。私のドクター、順調にリタイヤの整理が進んでいて、やっぱり今回が今のドクターでの最後のチェックアップでした、残念〜2022年に関節リウマチとシェーグレン症候群にかかっていることがわかってから2年と少しの間、診てもらっていました。2,3ヶ月に一回はチェックアップと血液検査をしないといけなかったので、よく会っていた感じがあります(笑)この私のポンコツな英語をわかってくれようとしてくれる穏やかで優しいドクターだったので、本当にとっても残念です。
ここ数日の帰って来てからの楽しみオレンジジュースを飲む事珈琲が好きなのでオレンジジュース50ccほど美味しいジュースは自分では買わないほとんど?滅多に飲まないのですホテルの朝食だと絶対に飲むのにね最近はどこも行ってないのでいつの事だったかな?これです!!濃い!しかも!賞味期限切れゴールデンウィークまで大丈夫と思っていたのに2024年2月だった...美味しいです、お腹も壊していませんもしもの時といろいろ備蓄の1つ進物のセットで⇩これらもいっしょに保存珈琲は5
こんばんわ。3連勤が終わりました今日は雨が降っていて気温がいつもより低く寒かったです❄少しバタついたけど落ち着いて仕事をこなせたので良かったです。ベッドの稼働率を上げるように上からの指示があり常に満床なんですがさらに、ベッド数を増やせとのことで詰め所の隣の観察部屋がぎゅうぎゅう詰め状態に。儲け主義ですね今、スタッフの数も足りないし日々の担当人数が17人とかになります。恐ろしい。明後日からの休日勤務が怖いですね読んでいただきありがとうございます
今日はいつもの総合病院膠原病内科受診日。今は眼科はここの病院から離れてるので膠原病内科のみの受診最近は気温が25度超えで半袖で過ごせる日もあったのに今日は朝から小雨で肌寒かった受診の予定10:30~化学療法センター(採血・採尿・身長・体重・血圧測定)11:30~膠原病内科12:00~化学療法センター(ベンリスタ点滴)(点滴準備30分+点滴1時間)10:30スタートだと朝イチの診
チラシここマルイチ大王店のチラシ・特売情報|トクバイマルイチ大王店のチラシ・特売情報を、スーパー・ドラッグストア掲載数No.1チラシサイトの「トクバイ」でチェック!クーポン・タイムセール・バーゲン情報で賢く節約!tokubai.co.jpまだ校閲もクラウドファンディングも顔出し宣言で写真撮影も全部まだ!いつもの嘘?!▼日用品も家電も▼▲クリック▲ここから↑お買い物して節約してますチラシマルイチ大王店のチラシ・特売情報|トクバイマルイチ大王店のチラシ・
何とかベットメイキングをしている。でも力が足りなくて思うようになかなかできない・脱水症状の時は水分だけとったらだめよと仲良しなスーパーの店員さんがおしえてくれて3割引きのレバニラを買ってみた。お腹がすいているのに1口食べるのが限界。きつくなってきたので横になります。屋#経営者#思春ouい難病リアル:私は勝つ、たKindle版¥890¥890い致します。\クーポンで2個で3,180円!!/
初めに病気について調べ始めたのが2021年8月頃からその頃ちょうど子宮内膜症になり微熱が出てじっとして居られないぐらいお腹が痛い8月なのに電気毛布を1日中被っているぐらい寒い鎮痛剤もまったく効かない夜間救急に電話するもコロナ関連がまだ結構緊迫していた時期で消防に電話をして救急指定病院を3件紹介して貰った3件ともうちの病院では診られないと断られどうせ夜間救急に行っても診察と薬のみで帰されると思い翌日の月曜日に病院へ内科では異常無しで婦人科へ子宮内膜症と診断され
【つづき】8時に朝ご飯をいただきました。朝ご飯会場のカフェこのクッション可愛いマヌルネコって種類だと友達が教えてくれた。チェックアウト後、ドラッグストアで正露丸購入。初めて飲みました(笑)観光も少ししました。雨降る中、高塚愛宕地蔵尊へ。大昔、母と息子とお参りしましたよ。お地蔵様がいっぱいお昼は地元の有名店『えこう』へ上は友達が頼んだ日田のソース焼そば。下は私が頼んだ塩焼きそば。初めて食べましたが、塩焼きそばサイコーです!お腹がいっぱいになったはところで、お茶はパ
(そうだ!ちゃんぽんを食べに行こう!)ってことで・・・長崎へ行ってきました~あいにくお天気は雨でしたが、日差しを浴びながらの旅行はもう私の身体ではちょっと無理なので、ちょうどよかったかも。。まずは長崎新地中華街にある「江山楼」というお店11:40頃に着きましたが、もう何人も待っていて40分待ちでした。その間に中華街をぶらぶらと~そしていよいよ、ちゃんぽん登場ですせっかくなので「特上ちゃんぽん」にしてみました。リンガーハットに味は似てるんですけ
ご訪問頂き有難うございます先日のステージの様子となります。八代亜紀さんの「雨の暮情」をカバー&お届けさせて頂いたものです。八代亜紀さんのあのハスキーなお声が大好きでね。。。八代亜紀さんは、2023年9月に、膠原病(こうげんびょう)を患っていることを公表されたそうです。膠原病も私の病気の多発性硬化症も、自己免疫疾患と呼ばれているのですが、まだわかっていないこともあるから難病と言われています。先生方、、いつも有難うございます。そして、なんとかお願い致します🙏早すぎますよね、、、。ご冥