全身性エリテマトーデス

おはようございます✨土曜日は愛知県犬山市にある「リトルワールド」に行っていろんな国に行って来ました！結婚前によく旦那さんと行って、ほとんどの国の民族衣装を着ました✌️建物の中に入れるけど、段差がキツいよ💦※写真を拡大すると看板の説明とか建物の中の説明が読めますよ😃沖縄県石垣島の家台湾🇹🇼小籠包ドイツバイエルン州の村ロンドンバスアフリカで「ワニ」「エミュー」「カンガルー」串を食べたよ！生臭さがあって肉が硬かった😅「ワニの唐揚げ」美味しかった😋トルコイスタンブ

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！現在、休職中です。今の会社は全国に支社があるのですが、広島支社の同僚から、たくさんの広島土産をいただい

膠原病・脳障害について今年に入り、人との関わり、脳の活動が増えた事と。私の中で、脳改善と弊害が出てきました。３月からは、脳はスピードを増して、以前より良くなっていて記憶力が乏しかった状態から、少しずつ回復しているのですが。忘れてはいけないから、今すぐにやる、という行動付けをするようになり。これやったら、あれをやる。忘れないうちに、やっておく。脳も行動も、忙しくなりました。１つしか出来なかった事も。１度に、２〜３個出来るようになっている一方で。掛け持ちし過ぎて、忘れた

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんにちは。20日日曜日、くもり時々雨。気温が上がり、昨夜は薄掛布団1枚でも大丈夫でした。起床時はだるさ等がありますが、少しずつ落ち着いてきていると思います。冬の間リモートワークの時に使っていた、パネルヒーターや電気ブーツ等を片付けました。毎日少しずつ、

こんにちはやって来ました、週末朝イチで大リーグを観戦しながら洗濯、掃除を済ませ🧺お昼に、ずーっと前から行ってみたかったラーメン屋さんへ出かけて来ました🚙https://map.yahoo.co.jp/v3/place/2igQuZyZMNg?fr=sydd_p-grmspot-1-header_gs-ttl&from_srv=search_web酒楽亭空庵・ラーメン店★4.21・有松駅出口1から徒歩約10分map.yahoo.co.jp一見、ラーメン屋さんには見えな

ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々のことを書いています。湿布を半分に切る、その切り方こんにちは。膠原病内科では湿布（ロキソニンテープ）を処方されています。膝にはそのまま1枚貼るときと、半分に切ったものを貼るときがあります。ある日、湿布を切る様子を夫が見ていました。夫：何してるの？私：湿布を

おはようございます2週間ぶりの電車通勤で、1番遠い店舗に向かっている私です🚃昨日、ゲンナリする出来事があり。グチになりますのでニガテな方はスルーなさってくださいね昨日の勤務中の出来事でした。54指定難病の受給者票を持参された患者さんが、続けて2名来局されました。そのうちのお1人は、自力歩行が難しくご家族が薬を受け取りに来局されます。ただ、そのご家族もご高齢なため、いずれは在宅訪問でお薬をお届けしても良いのではないかなーと、薬剤師と話をしていました。名古屋市には独

ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。少し前の記事になりますが、ある女性の全身性エリテマトーデス（SLE）の闘病記が掲載されていました。【闘病】2年間続いた原因不明の不調は「全身性エリテマトーデス(SLE)」薬の副作用すら知らなかった…|メディカルドック膠原病の一つである全身性エリテマトーデス（S

ステロイド(プレドニン)服用して、太ってしまうのは、良くある事です。そして、普通じゃない激太りをしてしまうのが、ステロイドの最悪な副作用私は、膠原病ＳＬＥ・全身性エリテマトーデス、ステロイド６０mgから服用し。２度の大幅ダイエットに成功した方法についてです１度目のダイエットは。2020年５月スタートプレドニンは１５mgでした2019年11月に入院して、ステロイド６０mg服用スタート。2020年１月にステロイド２０mgで退院。そこから、５月までに少しずつ減らして、ダイエット開始は

こんにちは。２日間仕事をお休みしましたが無事に復活できましたデエビゴはとりあえず休みの前日だけ内服するようにして様子を見ています。２回目に内服した時はそれほど違和感なく眠れました。昨夜も内服しましたが夜中の2時に目が覚めてその後眠れずでした。入眠は上手くいったんですがね。眠剤を変えるのはそれなりにストレスのかかることですね。焦らず進めてみたいと思います。背中と首の痛みもようやく治まりました今日は休みだったんですが友達親子と再び須磨離宮公園へ🌹去年も会っている

こんにちは日差しバンバンの名古屋です☀️🕶️先週の夜、久しぶりに顔のリンパマッサージをやってみました😃かっさを使って、力を入れずに顔からスタートして耳から鎖骨の上を軽く流しただけですが翌朝見たら、鎖骨付近が青アザだらけ画像ではうまく映らないのですが、ビックリしてしばらく原因が何だかわからずしばらく考えて、判明しました私はステロイドの長期服用で皮膚が薄くて血管も脆いとは言われているので、やっぱり自己流マッサージは諦めます(前、電気バリブラシも額を火傷したし)

こんばんは😃🌃ご訪問下さり、ありがとうございます🙇今日も、外は暑いくらいでしたピラティスの予約日だったのでひと運動してきました胸式呼吸で、背骨を意識して……終わると心地よい汗と、背が伸びたような感じがします自分の姿勢の、クセや、巻き肩を、自覚できました帰り道にある、オーガニックのお店でゲットして、帰宅🏠しました桜の花びら模様の、道🌸🌸🌸アイリスも、咲き増えて……ハナミズキも、美しきなり

こんばんは。今日の朝、悩みに悩んで、、病院に電話をして受診しました10時過ぎて家を出たので12時頃病院に着きました主治医くんは、木曜日は1日外来なのでありがたいね受付行ったら午前の外来は終えてたわ採血のオーダー出してくれてたので採血して午後からだからご飯食べて。。。13時過ぎて外来に戻ったらひとり診察に入ってた人が出たらわたしの番号がついたはやっこんにちはー！こんにちはー！お願いしますいつから症状出た？金曜にちょっとビリビリするなー？と思って、土日は気になら

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！温かい日が増えてきましたよね。春服どうしてますか？私は今休職中の傷病手当金生活なので、春服ど

風邪終わりのような、だるさがあり。頭痛も少しあり。何でかなぁと思ったら。朝、換気した窓が開けっ放しで、午前中寝ていた花粉入り放題で、絶対に膠原病にに良くないわー旦那君に、咳が止まらないので、病院に行った方が良くないと、言われたのだけど。胸膜炎っぽさはなくなり、最後の咳だと思うので。もう、良くなりつつあるので、来週の大学病院を待ちますそう言えば、足首とふくらはぎも、いつもより浮腫んでいるかも昨日は、尿も少なくて、夜は手がパンパンでした。４月は全体的にダメなんだなぁって、今年も

※2022年9月に検査入院した時の記録です入院前はタンパク質中心の食生活を心がけていました何故って？皮膚科の先生が「皮膚を治すにはとにかくタンパク質が必要」だから、タンパク質摂って摂ってって言ってたんだもの冷蔵庫にはヨーグルト、チーズ、納豆、豆腐沢山常備し毎日のように食べてました卵も積極的に、アミノ酸を謳うエビオス錠も飲んで～おやつにもプロテインバーを取り入れたりしてとにかくたんぱく質たんぱく質たんぱく質肉なら１食で100ｇ食べて、さらにおかず

私が入院生活で1番嫌な事発表します💁‍♀️それは血糖値測定いや。。他にもあるだろ？と思いますが地味にとにかく嫌いなんですなぜなら、地味に絶妙に痛いから！皆んなどうして耐えられるの？朝・昼・晩食事の前に必ず指に針ブッ刺されなぜ皆耐えておられるふつ〜に無理😭で、血糖値測定ってこんな感じのやつでパチンとやられるんですこの右側の♡マークから4までが皮膚に刺さる針の強度になってるようで私は毎度、看護師さんに♡の弱で、絶対にお願いをしております看護師さんも♡マーク

入院備忘録として経過は残しておこうかな〜と、今日までの治療内容を残しておきます💊2025年3/11入院初日から発熱検査検査の毎日血液培養検査エコー核医学検査CT口腔外科採血などなど3/15投薬開始プレドニン50mg/日(朝6錠・昼3錠・夜1錠)ランリプラゾールOD15mg/日(朝1錠)エルデカルシトールカプセル0.7ug(朝1錠)バクトラミン配合錠(火・木・土朝1錠)3/17ステロイドパルス点滴開始プレドニン50mgは停止それ以外は継続3/203

私はなんとなくのらりくらりｔ生きてきた、小中高はいじめに遭い、人間不信に。中学の時に始めた、管楽器で、吹奏楽で有名な名門校へ田舎者は付いていけず、落ちこぼれに。修学旅行は海外へ２週間。次なる進学先は名の知れたお嬢様短大。友達はできず、全く楽しくない２年だった。体調も良くなく、、一体何のために行ったのか。もちろん、就労先を決める気力ではなく、卒業後は、洋菓子店・コンビニ・倉庫内作業・家庭教師・・・など様々なsバイトをし、ネズミ溝にひっかか

●四毒抜きで調子良好…なはずが、結果は予想外？！先日、半年に一度の検査日でした。わたしは膠原病の一つ全身性エリテマトーデス（SLE)という病で、入院治療をして、良くなってから5年が経とうとしています。いっときは結構ひどかったのですが、その病のおかげで命の尊さを知り、何が大切なのかを改めて考え直す機会をいただいた今思うととてもありがたい出来事でした。しかし、半年前に頻繁に熱が出るようになり、それを機に食生活を見直すきっかけをいただきました。砂糖、小麦

いつもと同じ朝です。今日は4月21日月曜日、晴天。朝の風はひんやりしていましたが、今日も暑くなりそうです。ベンリスタは朝打ちました。体調はあまり寝ていませんが良好です。土曜日は夏のように暑くなり、体が怠くなりましたが、1人でお買い物やら亀有散歩🤭やら動き回ってました。先月両さん記念館がオープンしたばかりなので、いつにも増して大盛況でした。一眼レフカメラ持って写真撮ってる方とか外国人観光客の方もすごく多かったです。私はこの日、あんまりお腹も空かないし、体がだるく微妙な体調でした。け

こんにちは今朝はいつもより怠さが強い私ですですが、仕方なくSLE定期診察のため病院へやって来ました診察は、遅延なく回ってきてありがたやー元気なドクターは、今日も半袖で診察されていました先週受けた検査結果はいつも通り良いものも悪いものも変わりナシで、ここ最近毎回気になっていた「INR」が若干、基準値から外れて低くなっています。「抗リン脂質抗体症候群」を持っている場合、基準値より低く出るとのこと。(妹はこの抗体を持っています)抗リン脂質抗体症候群について抗リン脂質

こんばんは😃🌃ご訪問下さり、ありがとうございます🙇今朝は、いつもより、早起きでした地域のお掃除だったのです。そして、たくさんの洗濯を始めたのですが……実は、3日前から、気になっていたのですが……洗濯機から、キツツキのような、杭を打ち続けるような音がしていて……本日、最高潮購入してから、もう12年が経っておりました。調べたら……どうやら、壊れている……パパと、家電量販店へ急ぎ💨凝った装置は入りません洗えて脱水してくれれば……いや〰〰驚きました10年以上は、文明開化でし

2025年4月17日（木）昨日は薬を取りに行くつもりでしたが、ブスコパンの入荷が遅れて明日の入荷予定へ変更となりましたという連絡が。他の薬はしっかり予備もあり急ぐ必要はなかったので、今日全て揃ってから受け取りに行ってきました。天気も良かったのでついでに少し歩いてきましたが、風が強すぎて日傘をさすのに変な力を使ってしまったので、明日は全身ガチガチかもしれません先日病院で処方せんを見た時点で『あっ……』と思っていたのですが、レバミピドから変更になったテプレノン、粉なんですよねぇ……

デコピンおやつ入れポーチのお話こんにちは今週は明日も仕事なので、出勤まで家事しながらゆっくりしている私です昨日、大リーグ大谷翔平選手が愛犬デコピンくんと、始球式可愛過ぎて、映像を何度もリピートしちゃいましたそして、大谷選手の手のひらからチラッと見えた、デコピンくんのオヤツ入れ♡私も欲しいっ画像を更に拡大っこの画像をヒントに商品検索🔍コレだーっぽちのPOCHIがま口シリコン小銭入れコインケースカラビナ財布メール便送料無料ぽちのポチがま口財布

脳障害を治す為には歩く事が効果的歩くと脳細胞が若返るそうです私に出来ることなら、すぐ行動です-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be最近、流動的に動けるようになったものの、記憶力がまだ戻らないので。たくさん覚えなければならない事、覚える事が重なると。一瞬覚えるのに、すぐに忘れます。まだ、会話をしていても、話の中に出てくる数字とか、名前とかがハッキリと

ゆこゆこブログへようこそ【目標体型・美細ボディ】華奢で脚は細く、お尻は可愛いボディを目指してます【維持体重→４７kg〜４８kg台】ゆこゆこ３９歳１６６.５cm2024年1/9スタート膠原病歴２０年(１９歳〜３９歳)ＳＬＥ・全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド無しで、２児を妊娠出産。産後、混合性結合組織病から、全身性エリテマトーデスに特定疾患で認定されました。こんばんは私がステロイド(プレドニン)を飲みながら、７６kg→４７kgまで、ー２８kg痩せた食事

私が今回入院する際に唯一家から、持ち出したもの！それはiHerbiHerb-ビタミン・サプリメント・自然派製品厳選されたブランドから品質に自信の50,000点以上の健康・ウェルネス製品を掲載。毎週行われるお得なセール、迅速でお手頃な送料、紹介プログラムなどお客様にご満足いただけるサービスを提供しています。jp.iherb.comビタミンCレチノールビオチンは？なぜこれを持って来た？のかはいまだに理解できません🥶がおそらく必要に感じたんでしょう笑毎日毎日、やる事もな

赤血球がまた上がってた。鉄系がまた居なくなってた…いつもの薬⭐️ステロイド3ミリ〔合計8ミリ〕⭐️ストロカイン〔強い胃薬〕⭐️マイスリー⭐️ステロイド5ミリNEWアンブロキソール花粉症の間だけ痰や鼻水を出しやすくするタケキャブ〔胃薬〕エディロール〔骨の薬〕⭐️ビオスリー〔整腸剤〕⭐️ボンビバ〔骨の薬〕⭐️ロキソニン⭐️サラジェン〔唾液を出す薬〕シェーグレン症候群用⭐️免疫抑制剤ネオーラル⭐️目薬左ヒアレインシェーグレン症候群用右アレルギー用目

こんばんは今日は、膠原病内科の診察に行ってきました先生にその後の体調と、最近とても疲れていて、疲労感が強い事を伝えましたそして、検査結果説明を…前回、炎症があり、高値だったCRPは正常でしたそれは良かったのですが、白血球と補体が、何故か減少していてステロイドを飲んでるのに、ステロイドを飲む前の時と同じくらいの数値に戻っていました疲労感強いのって、このせいだったりするのかしら…？で、次回も数値が同じ感じなら、治療強化を考えた方が良いかも、なんて話がありそのままの