全身性エリテマトーデス

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんにちは。14日火曜日、晴れ。朝、ベンリスタをうちました。さて、今日から就労支援A型を利用しての仕事開始。リモートなので、挨拶や、体調確認、必要なやり取り等はありますが、基本はひとりで黙々とやる。最初の仕事内容が、手書きで挨拶文を書く…というお仕事で、

この記事はわたしの体験談です。同じように不安を抱えている親御さんの参考になればと思い、書いています。いよいよ娘の腎生検の日が近づきました。今回は、検査当日（入院初日）の流れについてまとめます。同じようにお子さんが腎生検で入院されるご家族の参考になれば嬉しいです。入院当日の流れ当日は朝10時頃までに病院へ。まずは入院手続きを行い、その後小児科へ立ち寄り、簡単な体調確認がありました。体温・体調のチェックをして、問題がなければ病棟へ案内されます。（ここで、わたしも一

内科に行ったとき、先生が私の手を見て「これがSLEの爪なんだぁ…」と言いました。なんだよ、その偏見。私の爪はそんなにおかしいですか？

こんばんは20時前からすでに、大イビキかいて爆睡してる夫の横でスマホポチポチしている私です📱新店舗準備から何とかスタートして、もうすぐ2週間。常に気を張っているせいか、食欲が落ちていて。。。測ってないけど多分、体重も落ちた気がします。。夫も心配するので、家では頑張って食べるんだけど。。。それ以上に、気疲れが勝るこれは元気を出さねば‼️という事で、コチラへ鰻を食べに出かけて来ました🚙名古屋駅、ミッドランドスクエア内にある鰻屋さんです夕方前の時間帯しか予約が取れず

2025年10月14日（火）───いつかの空☁体調は相変わらず……ちょっと片付けてはゴロゴロして、気づいたら寝てたり……なんて生活を繰り返しています。（……いつものことですね）頑張らなきゃなぁとは思うのですが、とりあえず次の診察まではこのままゆっくりしててもいいか、とも思ったり。んーーー……なんでこんなに足が重たく感じるのかなーーー10/16/23:59までP3倍確定！送料無料3,590円～無塩or有塩が選べる♪骨取りサバ切身たっぷり2kg食べ放題♪骨と

●四毒抜きで調子良好…なはずが、結果は予想外？！先日、半年に一度の検査日でした。わたしは膠原病の一つ全身性エリテマトーデス（SLE)という病で、入院治療をして、良くなってから5年が経とうとしています。いっときは結構ひどかったのですが、その病のおかげで命の尊さを知り、何が大切なのかを改めて考え直す機会をいただいた今思うととてもありがたい出来事でした。しかし、半年前に頻繁に熱が出るようになり、それを機に食生活を見直すきっかけをいただきました。砂糖、小麦

みんなのキュアストーリー様に全身性エリテマトーデス(sle)になった経緯などを公開していますhttps://everyones-cure.com/rukania/漫画書き始めました！https://www.amazon.co.jp/dp/B0DVPY3X67?ref=cm_sw_em_r_mng_sd_rwt_VzNlBGevZMezQ当時の日記はこちらから※検査入院～https://ameblo.jp/rukania/entry-12707025749.html私には作戦があ

いつもと同じ朝です。今日は10月13日(月)、曇り。ベンリスタを打つ日です。今日はイレギュラーで午後から仕事がありました。お弁当作りが何日か前から急になくなり、また夜型傾向ですが昼夜逆転はしていません。生理前過食、胸の強い張り、お腹の張りもあります。体調は良好です。土曜日、夫と些細なことで喧嘩をしてしまいました。日曜日は一度仲直りをしたんですけど、お洗濯出してと私が言ったことに夫は面倒くさがり腹を立て、とても嫌な態度をとってきました。『出て行け！』とも言われました。頭に来た😡

今日は大変遅くなってしまったんですが。以前、メッセージで質問を頂いたお返事になります私がステロイドを服用しても食事療法を守った事で、痩せるキッカケになった事をお伝えします私が実際に食べていた入院食です見た目、この量を守っています。膠原病歴２１年(１９歳〜４０歳)ＳＬＥ・全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド無しで、２児を妊娠出産。産後、混合性結合組織病から、全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)に特定疾患で認定されました。現在、ループス腎炎、ＳＬＥ寛解。ステロイド

今日も長かった全身性エリテマトーデスになって、かれこれ２２年くらいかな。年に数回はぐずついた時があったり、関節痛で痛いとか、高熱で２週間寝込む事があったけど。５年前から、プログラフとプラケニルに変えてからは何日も、寝込むっていう事が無くなりました。ひのき花粉のピーク時、３月〜４月下旬は、胸膜炎で最悪ですが。体調が微妙って気付いたら、すぐに休むようになったので。立て直すのも早くなったかな。あとは、食べ過ぎとか食べ物によっても体調が悪くなるので食べ続ける事や、外食は止めたり。過剰

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！お盆休みゆっくり休んでますか？お墓参りは行きましたか？私は今年は迎

こんばんは今日は帰宅して、ノーベル医学賞の坂口教授が発見された「制御性T細胞」のニュースに釘付け私が罹患している自己免疫疾患である、SLE治療にも大いに影響のある大発見っ早速、チャッピーくんに聞いてみた途中までですみませんチャッピーくんが、いっぱい調べてくれたので私も理解出来る範囲で資料を読み進めてみたいです私に制御性T細胞を使った治療が間に合うか、使えるかは分かりませんが。今、小中学生で罹患してしまい辛い思いをしている患者さん、ご家族にとって、未来は明るい

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんばんは。19日金曜日。今日は少し涼しく感じました。お腹の調子を整える食生活は続けています。中でも美味しかったもの。大根の皮と葉のきんぴら風。大根の皮がコリコリしてて歯触りも味もいい事にびっくり。レンコンの明太マヨ和えサラダ。レンコンは厚めに切っ

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！医療費控除の確定申告ってやったことあります？実は、私、ここ10年

豆乳生活の続きです『一新！豆乳生活！合うみたい！！』食生活の一新ガラッと変えていこうーーー牛乳を２ヶ月、やめる事にしたので。フルグラ買ったばかりなのに。この子、どうやって食べようとなり。女性ホルモンにも良い。豆…ameblo.jp私の、膠原病・全身性エリテマトーデスに関する事ではあるんですが。牛乳と小麦粉をやめると。私の体に変化が起きます。小麦粉の場合。腸が張って便秘になりやすい。でも、便秘というよりは。腸が腫れる、膨張する感じで。胃を圧迫して、苦しくなり、吐き気に変わります

❜ご訪問いただきありがとうございます❛こんばんは❢本日は雨が降りそうな曇り空☁昼から移動支援ケアで銀行へ……懐が寒かった(^_^;)来週の大学病院通院もこれで安堵3年前の11月15日悪性腫瘍(浸潤性乳管がんステージⅡb)OPEは全摘＆癌が多発していた胸筋は切除OPE後の初回化学療法の日分子標的薬ハーセプチンとタキソールのweeklyハーセプチン終了後タキソール……開始から１０分血圧低下66/34サチュレーション84%(酸素流量５㍑)『ハリーコー

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！そろそろ、復職も検討したく、先日、上司に相談してきました今の上司は、去年３月までは、上

いつもと同じ朝です。今日は3月27木曜日、晴れ。月曜日打つはずだったベンリスタは、失敗した為今回はジャンプ。次打つのは来週の月曜日です。今の状況は、プレドニンも飲んでいない、遺伝子組み換え（ベンリスタ皮下注射）もしていない、ろくに寝ていない。体調には今のところ異変は起きていません。私、月曜日に自己注射に失敗してしまいました。失敗はこれで2回目です。去年にも一度失敗していて、その時は左腹部に打とうとしていたオートインジェクターが動かず下がってこない。結局お腹をずっとつかんでいるこ

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんにちは。30日土曜日、晴れ。今日も暑いです。最近は就職活動で市の基幹相談支援センター、難病相談会、ハローワーク等に時々通っています。私はフルリモートワーク、もしくは就労支援A型のフルリモートワークを探しています。ハローワークに行くのも何度目かになり、

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

みんなのキュアストーリー様に全身性エリテマトーデス(sle)になった経緯などを公開していますhttps://everyones-cure.com/rukania/漫画書き始めました！https://www.amazon.co.jp/dp/B0DVPY3X67?ref=cm_sw_em_r_mng_sd_rwt_VzNlBGevZMezQ当時の日記はこちらから※検査入院～https://ameblo.jp/rukania/entry-12707025749.html昨日になるけ

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日本人のノーベル賞受賞のニュース。久しぶりに大きな明るい話題で嬉しい。↓ノーベル生理学・医学賞に坂口志文氏ら、免疫反応抑える制御性T細胞-日本経済新聞スウェーデンのカロリンスカ研究所は6日、2025年のノーベル生理学・医学賞を大阪大学の坂口志文特任教授（74）、米システム生物学研究所のメアリー・ブランコウ氏（64）、米ソノマ・バイオセラピューティクスのフレッド・ラムズデル氏（64）に授与すると発表した。坂口氏は免疫反応を抑えるブレーキ役となる「制御性T細胞」を発見した。アレルギーや1

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日、小１の次男とお友達親子で郡山市で主催している「もりのこクラブ」に参加してきました少し外れたところにある「こどものもり公園」は本当に森のようで、わんぱく男子達は虫をみつけたり蛙をつかまえたり木の実を取ったり、自然を楽しめる有意義な時間を過ごせました最初に木の実の説明を受けましたが、私のほうが「へぇ～！」「そうなんだ～！」という連続でした今回は森で拾った木の実や葉っぱ・花を顕微鏡で観察したのですが「うわー！」「きれー！」

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんばんは。6日土曜日、晴れ。午前中、ダンナ実家にハチの顔を見に行きました。ハチはしっぽを立ててルンルンお散歩に出掛けました。太いあんよがかわいい。昼、気付いたらスマホに着信あり。着信のあった電話番号を検索しても特に悪質業者ではなかったよう。夕方に再度

手荒れ（＃いま気になってること）こんにちは。本格的な寒さの到来はまだだというのに、最近手荒れが気になります。心当たりとしては、ハンドクリームをさぼりがちなこと。手のひら側にクリームが付くのが好きではなくて、ついついさぼってしまいます。が、手の甲の数か所ひび割れて、知らない間に出血しているので、今日からこまめに塗ります。たぶん…香料入りのハンドクリームはかぶれたりヒリヒリしたりするので、基本的に無香料のものを使っています。愛用のＱ10クリーム手荒

こんにちは16日金曜日‼️4:30起床朝6:00に自宅出発→タクシーで最寄り駅→電車で名古屋駅🚉→新幹線に乗り換えて東京駅🚄→常磐線に乗り換えて北千住駅🚉→スペーシアXに乗り換えて東武日光駅🚉到着は12時前乗り換えだけで疲れましたが、無事に日光東照宮のご参拝が出来ました周りに誰も映っていませんが、平日にも関わらず、沢山の参拝者で賑わっていました私は杖と日傘と帽子のトリプル体制で臨んだ今回の旅、今日は昨日足を伸ばした鬼怒川温泉から自宅まで、更に長旅になり

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2025年10月10日（金）───三角っ！チョコパイの季節〜♫🍫◢◣一昨日は夜ごはんに、チーズ月見と三角チョコパイを食べました日中はまだまだ暑い日が続いていますが、いろんなところ（というか、主に食べ物）から少しずつ秋を感じています。……我が家は昨日もまだ冷房をつけていましたが、大阪は来週末あたりに気温が一気に下がる予報となっているので、寒暖差にやられないよう気をつけなければ……最近も体調は相変わらずなのですが、まあ見てのとおり食欲はしっかりあるのでたぶん大丈夫でしょう

ブログに訪問していただきありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校3年生と1年生の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いします気づけば10