シェーグレン症候群

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪しまむら購入品先日ものすごく久しぶりに…しまむらに行ってみましたあったかインナーを買いたくてヒートテックで体に異変！我が家は家族全員もう何年もユニクロのヒートテックを愛用してきましたところが昨年あたりからアラフィフの私の体に異変がとにかくかゆいんですー今まではずっと何の問題もなくヒートテックもエアリズム

こんにちは今週末はピークに暑いみたいですね。2018年9月に、多発性筋炎（免疫介在性壊死性ミオパチー）シェーグレン症候群と診断されて治療中です（2023年4月からお仕事をしてます）ミオパチーの抗体はSRP抗体シェーグレンはSSA抗体が陽性です最初の入院と診断からもう7年が経ちます結婚してもうすぐ7年💍遠い過去な気がします現在のステロイドは1日換算5.5ミリで免疫抑制剤はメトジェクト12.5ミリですメトトレキサートの副作用が私はわりと強く出る体質のようで（お薬は人それぞ

今日は大変遅くなってしまったんですが。以前、メッセージで質問を頂いたお返事になります私がステロイドを服用しても食事療法を守った事で、痩せるキッカケになった事をお伝えします私が実際に食べていた入院食です見た目、この量を守っています。膠原病歴２１年(１９歳〜４０歳)ＳＬＥ・全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド無しで、２児を妊娠出産。産後、混合性結合組織病から、全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)に特定疾患で認定されました。現在、ループス腎炎、ＳＬＥ寛解。ステロイド

​待ち構える困難今回は短め8日間の母の滞在でした。現在、要介護1ですが、来年3月末までの認定で、来年1月以後に区分申請が有り、4月以降の介護認定が決まります。要介護1で月に22日、要支援2で月に15日要支援1で月に9日ショートステイを利用出来る日数は金額から割り出したものです。この日数を超える分については、1日に付き、4556円を支払って滞在させてもらっています。そんな私達の現状を揺るがす相談員さんのお話しがありました。"ケアマネさんでも知らない方もいらっしゃるのですが、一年

こんにちは昨日は2ヶ月ぶりの膠原病内科でした。インフルで行けなかったらどうしようと思ったんですが、家族の中で最後に罹った下の子も何とか登園できるようになり、無事予約変更せず行けました採血で、初めて「血管見えにくいですね〜」と言われてしまいました夏頃から看護師さんの血管を探す時間が長いなぁ〜と思っていたんですが、やっぱり…太ったのがいけないのか…？最近はテープかぶれを起こしやすい旨も伝えるようにしています。かぶれにくい止血テープにしていただくと、やはり違いますねかぶれずにすみました。

2月の診察行ってきましたオフェブと吐き気止め継続してきて副作用としての吐き気は続いています。吐き気止めを飲んでも吐き気がある時もあれば無い時もある。吐き気止め飲まなくても症状が出ない時もある。吐き気止め飲まなかった時は2~3時間後にムカムカして慌てて吐き気止めを飲む時もある。診察の時に主治医の先生にも副作用について話してみたら👨‍⚕️｢無理して飲み続けるものでもないし、でも続けた方が良いものではありますね。年齢的にもまだ若いし。今は100mgだけど本当は150mgまで増やした方が

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪頑固な便秘との戦い皆さんご存知の通り（？）私と便秘の戦いの歴史は長い40代に入った頃から急激に腸の働きが悪くなり便秘で腹痛を起こす頻度が激増4年ほど前には…のたうち回るほどの激痛で救急搬送されたこともそんな私が取り組んできたこと・乳糖サプリ・アロエドリンク・ごぼう茶・青汁・米粉＆全粒粉＆ライ麦パン・便通改

無事いつもと同じ朝。今日は12月4日木曜日。月曜日の病院後、自宅に帰って、既に帰宅していた夫とそのまま近所の居酒屋へ飲みに行き、その後もカラオケスナックへ。飲み過ぎて翌日は二日酔いからそのまま定期的にくる片頭痛発作を起こし、更に酔って裸で寝てしまった為、風邪も引いてしまいました。そんなだから持ち帰ったベンリスタも打っていない。仕事も火、水と休んでしまった。なにしてるんだ、私は。昨夜からは回復しています。プラリアの注射を打っているときに、看護師さんに『転んだりしないようにね』と言わ

こんばんは入院1週間です土日の面会は禁止のため荷物だけ渡しに行きました。娘もママを少しだけ見れて喜んでいました。妻の状態ですが入院してから原因を探るべく色々な検査等はやりましたが原因が分からないので今まで特に治療というのはしてませんでした血液検査では白血球数やCRPは少しづつだけ改善されてきたかな？といったところだったけどこの土日で一変し全身の痛みが一気に戻り、むしろ悪化し四肢の先まで全部が痛いそして発熱も上がり今日の朝方には最悪な状態だったみたいで急遽血液

こんばんは昨日は総合病院の受診で疲れたので22時に気絶しましたおかげで今朝は元気でした！登校時間の旗振りもこなして、仕事の打ち合わせをした後、お昼ごろ歯医者へ。産後に歯並びがガタついたのでマウスピース矯正をして、最後の保定用のリテーナーをつけて毎日寝ているんですがインフル騒動のときに誤って捨ててしまったみたいで新しいマウスピースを作りがてら、数ヶ月ぶりの虫歯チェックへ。レントゲンを撮りましたが虫歯はなかったみたいでホッ長いお付き合いの先生に、シェーグレンになってしまった旨を伝えま

公開ダイエット断食&闘病記録初めましてゆこゆこです2025/11/04ダイエットジャンルから、初めてこちらのジャンルへやってきました《膠原病SLE歴２２年》全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ループス腎炎ステロイド精神病最近の病状記録をしていきます《膠原病SLE歴２２年》2019年11月ステロイド(プレドニン服用)ループス腎炎で抗がん剤治療ステロイド(プレドニン)で２度激太りステロイド服用で２度ダイエット成功【現在】ゆこゆこ・４１歳膠原病ＳＬＥ闘

手湿疹、コエンザイムをやめたら、なんか、改善してる！？でも、根本から、自分の食事改善もしたいし、今の栄養状態も知りたい。手湿疹だけでなく、薬ゼロの体を維持するために、小池雅美先生の診察を受けることにしました。前は神奈川県逗子にあるクリニックで診察をされていた先生。今回、思い立って、予約を取ろうとしたら、そこでの診察は11月までで、それももう満席。新しく診療をはじめる所を紹介していただきました。平塚にあるなす医院。こちらでは、漢方外来として診察を週一回だけされる模様。

こんにちは今回は取れたものについてプロムス皆さんはプロムスってご存じですか？プロムスというのはイギリスで毎年夏に行われる一大クラシックコンサートのことです💡詳しくはこちらからご覧ください👀BBCプロムス-Wikipediaja.wikipedia.org去年は私がまだ日本にいたので主人が「来年一緒に行こうね」と言ってくれていましたそして今年もその時期がやってこようとしています狙うは色々な作曲家

​下呂の足湯です水明館で友達と23時くらいまで話をして、いよいよ旅行も最終日になりました。チェックアウトもゆっくりなので、ご飯までに温泉に浸かり、7時過ぎに朝食会場へ行くと、凄い人、人、人。とりあえず、自分達が座る場所だけ決めて、バイキングに並びます第一弾は洋食。第二弾は和食です。昔は第3弾まで行けたけど⁉️もう、おなかいっぱいです。お昼ごはんにどうしても行きたい場所が有れば少し控えるんですけどね、特に決まっていませんでした。水明館にはチェックアウト後、スーツケースを預かっていた

NHKきょうの健康免疫の暴走を止める!膠原病の最新治療「シェーグレン症候群」DesignedbyKeisukeNHK「きょうの健康」にて、シェーグレン症候群に関するテレビ放送があります。免疫の暴走を止める!膠原病の最新治療「シェーグレン症候群」日時12月10日（水）20：30～20：45免疫の暴走を止める!膠原病の最新治療「シェーグレン症候群」|きょうの健康【NHK】シェーグレン症候群は、免疫機能に異常が生じて自分の体を攻

いつもと同じ朝。今日は12月1日月曜日、晴れ。気温が上がり20℃予想です。昨夜は23時過ぎに就寝、6時半に起床。体調は良好です。今朝は着る服に寸前まで迷い、予定と全然違う私爆誕🎉今年初のロングコートを着る予定が、ブラウン系のチェックパンツに同じくブラウンのオーバーサイズシャツ、、赤茶のショート丈のレザーブルゾンを羽織り、靴はいつもの厚底スニーカー。念の為、千鳥格子の大判マフラーを手に持ち、家を出ました💨今日は今年最後の大学病院🏥そして、新たに始める骨粗鬆症予防の注射を打つ日で

令和7年12月4日(木曜日)今日は朝からヘルパーさんが来てくれました今日は膠原病内科受診日でした私は12月1日から気になる事が起きていたので婦人科にも行きたくてヘルパーさんとは別にタクシー🚕で行きましたもうすぐクリスマス🎄🎅🏻🦌膝が痛かったので両膝にヒアルロン酸注射💉を院長先生に注入してもらいました痛かったけど楽になりましたウォーターベッド治療電気治療を受けてヘルパーさんは帰ってもらいましたありがとうお疲れ様でした

膠原病記録です４０歳・膠原病歴２1年全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド精神病2019年11月ループス腎炎・ループス脳炎にて、ステロイド６０mgスタート。エンドキサン治療入院ステロイド２年８ヶ月服用して。2022年８月に断薬して治療中ですステロイド多量服用による、副作用で脳障害が出現し。ステロイド精神病と診断。2021年５月～2022年４月まで。家事炊事が出来ず、言語障害で会話が困難。感情も無い身体になり１年間寝たきりでした。近況報告です脳障害の中

ここ最近、怪我続きだった😭。仕事もお休みしたり、食事も適当。。怪我は不注意もあるけどやっぱり落ち込んじゃう。減塩も全然できてないし。痛みは良くなったけど、すっかり心は後ろ向き。そう。最近、また気持ち悪いって思うことが出てきてる。以前も時々あったこの気持ち悪い、って症状。自然と感じなくなってたんだけど、またもや出現。ステロイドのおかげで良くなってたのか、、。これ、もしかしてメンタルが影響してる⁉️。この状況からの脱出はいつになるんだろー。体調以外に推しのミュージカル🎵のチケ

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪アメトピ掲載先週に引き続きまたまたアメトピに掲載していただきました『義父から送られてきたLINEが激重すぎる件』ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪今年のお正月は…それぞれの実家…ameblo.jpたくさんのいいねやコメントメッセージ

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪今日は我が家のアイドルトイプードルのポポさんのお話です犬を飼いたい！娘は小さい頃、妹か弟が欲しいと良く言っていました確かに兄弟がいれば支え合って生きていけるかも？と思ったこともありましたが…諸々の事情で・・・娘が小学校に上がる頃には我が家は一人っ子の方向で確定集団生活が始まると娘は大暴れクラ

こんにちは今回は冬に向けての準備最近最近のイギリスはホントに寒いです秋はあったのか…な？急に冬になりました夏も一瞬でしたねこの冬がまぁ長いんです大体5月頭くらいまで肌寒いです去年の今頃はこんな寒かった感じしないけどなぁ…暑いのも辛いけど寒いのも辛いです恒例いつも冬になると引きこもる私達特に主人は寒いのが大の苦手です小学校中学年から沖縄育ちなので寒いのにめっぽう弱いんです

365日間ブログをします346日目沖縄県豊見城市豊見城にあるコスメティックフェイシャルエステサロンリューココリネの玉城直美（たましろなおみ）です心、身体、肌、基礎体力を高める3面美容をプロデュースします貴女にしかない美しさを引き出します沖縄(うちな～んちゅ)の女性全員を明るくします♪疲労回復から美肌まで水素ガスの驚きの可能性誰よりも水素ガス吸ってる1年8ヶ月の私の体験談水素ガス

こんばんは今日はシェーグレン症候群の診察日でした今日のわたしの番号が前に乗ってた車のﾅﾝﾊﾞｰ(祖父の車を譲り受けた)だったのでパチリ今日はかなり待ったなぁꔛ昨夜飲んだ睡眠薬(デエビゴ)がまだ効いてる状態だからある意味いい今日はドライアイが酷いなぁ｡目が痛いもん｡目薬を補給薬は変わらず大量｡｡飲まないと動けないし...｡親友に癒しをもらわなくちゃ｡

ジャンママです。ジャンママは膠原病の中で分かっているだけで関節リウマチ･皮膚筋炎･シェーグレン症候群があります。間質性肺炎は膠原病からなのか、元々、この病気が20代にはあり、発見出来無かっただけだと思ってます。子供の頃からアトピーだと思ってたのがもしかして皮膚筋炎だったとしたら、かなり長く膠原病だったのだと思っています。実は、土曜日に、亜矢の毛をカットしてから、ダイソンの掃除機で吸ってそのまま、ダイソン掃除機を分解して掃除して今、干してるとこ。その夜、太ももに大

こんばんは今日の日中も全然寝なかったたまぴーほぼ1時間おきに直母であげていますが、全体量が足りないのかなお昼過ぎに直母のあと50ccほどミルクを出してあげたら、その後めっちゃ寝ましたもうこれは腹を括って混合でいくしかないパターンな気がしてましたまぁたまぴーが快適にすごしてくれるのが1番なので、いろんな方法を模索していきたいと思います。さてさて。直母のことで悩んでいたときに母上がレンタルしてくれたベビースケール。『直母のこと』こんばんは最近気づけば1日が終わっている…笑。もともとイ

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​母と施設見学今回、妹が母をショートからウチに連れて来てくれました。3人が揃うといつもロクな事がないのですが、今回の目的はハッキリしていて、施設見学説明会ウチから2.3キロと近いところに包括支援センターが入っている大きな施設があります。そこの見学と説明を3人で聞きに行って来ました。老健ですが、デイケア、ショート、ロング、グループホームもあります。説明をして下さった方は丁寧にお話して下さり、私達の質問にもわかりやすく教えてくれました。見学を入れると２時間も時間を割いてくれました。そ

「怖い！」「怖すぎる！」「思ってたより感動！」と話題になっていた作品です。Disney+全8話。日本題:照明店の客人たち韓国原題:조명가게（照明店）英題:LightShop配信リアルタイム期間2024年12月4日～12月18日原作:カン・フル「照明屋」脚本:カン・フル監督:キム・ヒウォン（俳優）ヒウォンさんといえば私が大好きなバラエティ「車輪のついた家」。怖い顔のくせに(笑)魚食べれず、怖いものが苦手で、でも純粋で可愛らしいおじさん。

こんにちは＾＾。今日のここね地方のお天気は雪予想気温4度です一昨日まで道路が乾き雪のかけらもなかったんですが昨日から降雪になりまして現在は真っ白現在慢性心不全ふくらはぎが重たく動きづらいレイノーもひどく仕事が出来ない状態もあって自宅で静養中の私窓から救急車が行きかうのが見えるんですが何台も通るのを見てると「救急車だけは乗りたくないな」と思う今日この頃正直もう何度となく搬送されている経験があり狭心症で運ばれたり・・・（