SLE

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪しまむら購入品先日ものすごく久しぶりに…しまむらに行ってみましたあったかインナーを買いたくてヒートテックで体に異変！我が家は家族全員もう何年もユニクロのヒートテックを愛用してきましたところが昨年あたりからアラフィフの私の体に異変がとにかくかゆいんですー今まではずっと何の問題もなくヒートテックもエアリズム

2025年12月2日（火）の通院記録𓂃✍︎『2025年12月3日（水）│リウマチ科受診（12月2日）』2025年12月2日（火）の通院記録𓂃✍︎昨日はリウマチ科の通院日でした。今回の検査内容採血、尿検査、胸部レントゲン頭部CT▷血液、尿検査肝臓関係の数…ameblo.jp▷最近の体調について相変わらず足の重だるい感じやあちこちの痛みは気になるのですが、『まあでももうこれがベースだと思わなきゃいけないのかなぁ』と感じたりもしていて、そんな話を先生に。『今の検査結果は問題ない

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪アメトピ掲載先週に引き続きまたまたアメトピに掲載していただきました『義父から送られてきたLINEが激重すぎる件』ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪今年のお正月は…それぞれの実家…ameblo.jpたくさんのいいねやコメントメッセージ

SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『人工股関節置換手術後の足の左右長さの違い』SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『奮闘中２』SLEからの大腿骨頭壊死人工股関節ですがただいま同じく壊死していた自前の股関節を人工股関節にする手術か…ameblo.jpこういう人っているなーと思うことはよくありますが自分もそうだったらどうしようと思うこともあります文庫結局、自分のことしか考えない人たち自己愛人間への対応術（草思社文庫）[サンディ・ホチキス]楽天市場

おはようございます❢お加減いかかでいらっしゃいますか昨日からの急な冷え込みでリウマチのこわばリが強く、息を切らしながら……片付けをしています😓訪問看護師さんと連携してくださらなかった事業所(同行援護主体)さんから個人情報を記載した書類を返していただきました。そちらの会社が作成なさった書類の疾患名をみて愕然😱関節リウマチがリュウマチになっていることは、よくあるのですが(インスリンをインシュリンと言う人がいるように)全身性エリテマトーデスが全身性もついてなくエリテマトラスに

今日は大変遅くなってしまったんですが。以前、メッセージで質問を頂いたお返事になります私がステロイドを服用しても食事療法を守った事で、痩せるキッカケになった事をお伝えします私が実際に食べていた入院食です見た目、この量を守っています。膠原病歴２１年(１９歳〜４０歳)ＳＬＥ・全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド無しで、２児を妊娠出産。産後、混合性結合組織病から、全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)に特定疾患で認定されました。現在、ループス腎炎、ＳＬＥ寛解。ステロイド

こんばんは昨日まで雪でしたが今日はとってもいいお天気でした。夕方空がキレイでした。まだ少し雪が残っていますが明日もお天気が良さそうなのでなくなるかな？​先週仕事で色々あったし考えることがいっぱいでストレスと睡眠不足な状態で。週末は長女のところへ行きわたしが思っていた以上に体は疲れていたのかなもともと口唇ヘルペスが年に一回くらい出ていたのですがSLEになってからなぜか全く出なくなり忘れかけていたところ先週突然下唇に出てきました油断していてかなりヘル

「血尿」や「むくみ」を放置しないで：糸球体腎炎の初期サインと、腎臓を守るための新常識1.はじめに：沈黙の臓器「腎臓」のSOS私たちの体にとって非常に大切な臓器の一つである腎臓。この臓器は、血液をろ過し、老廃物や余分な水分を排出して、体内の環境を一定に保つという重要な役割を担っています。しかし、腎臓は**「沈黙の臓器」**とも呼ばれ、病気が進行しても初期には自覚症状が出にくいという特徴があります。特に注意が必要なのが、腎臓の働きの中核を担う「糸球体」に炎症が起こる**「糸球体腎

食器は手洗い派です。（食洗機を持ってない）毎度の食器洗い、めんどくさいなーと思っていたのですが、「手のケア」も同時にできる方法を知ってから食器洗いがちょっと楽しくなってますとあるVLOG（名前失念！動画も失念！）で見た“手のケア方法”やってみたら、想像以上に手が潤ってふかふかシワが目立たなくなる♪手のシワに悩んでいる人に教えたいと思って、シェアしますまず・・・馬油を使います！馬油ってどんなオイル？—実は“肌なじみ”がとって

私は今年、3ヶ月以上の入院をしました全身性エリテマトーデスSLE、リウマチで記憶喪失になったぐらいヤバかったので入院も長め無事に退院しましたが、リツキサン点滴を治療継続のため、半年に1回点滴入院をしてます。こないだは9月末にしたよ！二泊三日の点滴入院高層階の個室だから景色はいいし食事もまぁ美味しい、売店なんかに買い物しにいき、面会時間ギリギリまでずっとママがいてくれましたありがとう大好きママ。来年は3月末にまた二泊三日で入院予定だ

こんにちは今日はお仕事はお休みで夫は友人とランニング、私はひとりでおうち時間です実は昨日から急に思い立ってムーンフェイス対策を始めました。今さら遅いかもしれませんが。どうして今になってムーンフェイス対策をしようと思ったかというと…アメブロで同じSLEの超美人さんを見つけて私もあんな風になりたい！と純粋に思ったから。私、今ステロイド7.5mgなんですがこの量にしては顔の肉がしっかり付いています。(もはやこの肉はムーンフェイスではないのかも)ステロイドの使用が18

いつも主治医に脱毛がひどいって言っていたらこないだの診察の時SLEからくる脱毛があるって聞いてはいたけど強い薬始めたとか発病の時のような抜け毛とかステロイド始めたころに起こる脱毛とは別に長年患っていたら脱毛が始まったって人いるらしい私は無いけどあと湿疹も多いって自分は丁度加齢じゃなかろうかと思っているけど・・・脱毛とか湿疹とかって皮膚疾患ということでここ数年前にSLEの新薬として4週間ごとに点滴するサフネローってのができたからちょっと頭に入れといてと言われた

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪今日は我が家のアイドルトイプードルのポポさんのお話です犬を飼いたい！娘は小さい頃、妹か弟が欲しいと良く言っていました確かに兄弟がいれば支え合って生きていけるかも？と思ったこともありましたが…諸々の事情で・・・娘が小学校に上がる頃には我が家は一人っ子の方向で確定集団生活が始まると娘は大暴れクラ

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします(この記事は何度かリブログさせていただきます)✩.*˚SERLA就労マッチングプロジェクト✩.*˚〜扶桑薬品工業で1名の雇用を募集開始しました〜SERLAの病気を持つ方の就労を支える取り組みとして「SERLA就労マッチングプロジェクト」を始めました。病気に

こんばんは月初業務、期限付きの重要な部分を無事終えて、あとは来週半ばまでにすませば良い業務まで進められた私です👏何が何でも、ここまで済ませて落ち着いておきたかった理由。。。明日、姪達が三重県にある自宅に戻ってきて成人式の前撮り撮影をするのですが、私も着物を着て妹と姪達と撮影をする予定なのです足腰が心配なため、万が一体がダメになっても良いよう、先に大事な仕事を済ませておきたかった理由です着物を着るのは、姪達のお食い初めの会食以来なので20年ぶり体がどうなるか不

今年は特にインフルエンザ、大流行してるらしいっすね(^o^;)私はSLE全身性エリテマトーデスだから、ステロイドを服用していて免疫力が下がってるのでインフルエンザなど感染症には気をつけるよ！たしかに入院中は帯状疱疹になり、かな〜り悪化したから免疫力大事！しかし自己免疫疾患はあまり免疫力あげたら関節痛くなるしややこしい〜またね〜！

お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!何かにアレルギー反応を起こし、痒いわ、ぶちぶちしているわだった、額のこめかみ部分。ステロイド0.05%の軟膏では全く効果が出ず、0.3%に濃度が上がりました。『副腎皮質ホルモンにお世話になりっぱなしだけど効かないよ?』お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちら

ゆこゆこ４１歳《膠原病SLE歴２２年》全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ループス腎炎ステロイド精神病(主に脳障害)最近の病状記録をしていきます《膠原病SLE歴２２年》2019年11月ステロイド(プレドニン服用)ループス腎炎で抗がん剤治療ステロイド(プレドニン)で２度激太りステロイド服用で２度ダイエット成功2025年現在2025/11月〜ダイエットジャンルから変更し。時々、闘病ジャンルで記録しています【現在】ゆこゆこ・４１歳膠原病ＳＬＥ闘病記録受

夫お誕生日🎂でした。夫にお誕生日🎂何かしたいか考えておいて。と言ったら新潟の水族館🦭に行きたいと。午前3時出発すると、、、その言葉に私体力に自信がないから無理だよーと言ったら違うの考えるとお誕生日🎂だから叶えてあげたいなーと考えました。前日の夕方出発。今まではのんちゃんが一緒だったので大型犬が泊まれるホテル探してとか準備が沢山ありましたが大人2人身軽です。この計画が思いついたのが出発６時間前でw速攻夫にLINEをして夫即OK🙆‍♀️にゃんず

おはようございます＾＾。今日のここね地方のお天気は晴れ☀️昨日の雪で外は薄っすらと雪が積もっています昨日の気温マイナス２度😱寒い１日でした今日は予想気温２度です一昨日１２月３日は循環器・腎臓内科の受診日でした心臓と腎臓全身性エリテマトーデスを診てもらってるのでこちらでお薬をもらってるんですがステロイドプレドニンが１５ミリになりました＾＾。（パチパチ👏）入院時９月１８日３０ミリ開始退院時１０月１０日２５ミリに減薬１１月５日から２０ミリに減薬１２月３日か

こんばんは今日は残務のみ1時間半だけの仕事。あとはフリータイムだったので、平日にしか出来ない事を目いっぱいこなしてグダグダの私です時短社員で、週32時間勤務の私。しかし、新店舗での拘束時間が長すぎて、今月から火曜日は残務処理日として30分だけタイムカードつける事に。(実際にはシフトに入ってくれてる同僚チャンのフォローで今日は1時間サー残したけどね)好きで残業してる訳じゃないけど、10月の残業が多すぎて上から「残業するな」指示が出ましたわしかし、私がダウンした時

12月は定期通院ラッシュ。今日は間質性膀胱炎の病院と昨年見つかった新しい合併症の経過観察。明日は潰瘍性大腸炎のクリニック。あいかわらず、普通の生活ができているわけでないけど、死にそうってこともなく、調子は低め安定。マラソンの方は、1年4ヶ月かけて準備を進めてきた大田原マラソンに出場しました。アメブロで知り合った城さんから譲り受けたCW-Xのランニングタイツを履き、ネット3時間47分で完走レースレポートは、長々とした文章をインスタの方に投稿したので、そっちを読んでください今まで手にし

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！プロフィールはこちらです。昨日は双子座の満月でしたね。⇓『明日は双子座の満月です！！』ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への…ameblo.jp

こんにちは自己免疫疾患のアラフィフ、派遣社員&ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。SLE、多発性筋炎／皮膚筋炎、混合性結合組織病日曜日のことです。家族で宮島へ行って来ました厳島神社修学旅行で、宮島に行った娘が今度は家族で行きたいと習い事の無い日に行って来ました仕事変わって、歩ける自信がついたので、行けました〜私

お久しぶりです発熱後、風邪もひいて死ぬかと思った最近、サフネロー点滴の後に体調を崩しやすい。ただ、他はほぼ試し済みなので、やる薬もない。なかなか治らず、やっと復活しました。寝ながらゲホゲホしながらネトフリで『暴君のシェフ』を全話観ました。-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be面白かったです！続いて『ハケンの品格』を観てます。今6話目しばらく

おはようございます＾＾。今日のここね地方のお天気は曇り☁️予想気温１７度です昨日は膠原病内科・リウマチ科の受診日採血７本からの検尿２時間待ち笑途中寝落ちしてました😅ということで入院先からのお手紙を見た主治医抗核抗体６４０Speckled型６４０抗SS-A抗体３３RFリウマチ因子１２４という結果でリウマトレックスが再開になりました😱それも減薬なしの６カプセル１２㎎こんなに免疫用製剤ばかりで大丈夫？と思いステロイドが高用量のお陰でほんと痛みは

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！先週末に、映画を観に行ってたのですが、そこにデッカイクリスマスツリーが設置されてました

おはようございます＾＾。今日のここね地方のお天気は晴れ予想気温２８度です昨日無事退院しました帰ってくるときはムシムシとした気温でしたが夜は涼しくなり窓を開けて就寝途中何度か目が覚め鈴虫が鳴いているのが聞こえていました病院は窓を開けれないので窓を開け虫の声が聞こえる・・・まして自分の寝床・・・なんといっても寝返りが打てる！と小さなことに幸せを感じている私です(笑)ということで今回の「腎生検」に至るまでのお話です

おはようございます🍀新薬は腎臓のお薬ではなくて、「免疫機能の異常を抑える薬」でした。名前は「ルプキネスカプセル」です。（その前に処方されてた「ジャディアンス」が腎臓病、心臓の働き、血糖値を下げる、という薬。）ルプキネスは新薬で2週間分しか一度に処方できないそうです。病院に月に2回行くことになったよ。夫が休みの日だったら送迎してもらえるけど、そうじゃない日は自力で行く。足が強くなるね！そう言えばこの前の通院の時に、足の筋肉鍛える為に毎日ステッパーしてますと伝えました。主治医が足

〜築いて歩む〜人生は決められてるかもしれないけれど決められた人生(みち)にそって歩むのでなくゆっくりゆっくり一歩を踏みしめどう進むかを築いて歩む2012/12/14︰作bySOUL2025/12/1投稿ご訪問いただきありがとうございます。初めて作ったニードルフェルト茶トラネコ今日も笑顔の一歩withone'ssoul(心を込めて)