SLE

今回の記事は、僕がまだ31歳頃遭遇したものである。驚愕すべき臨床体験。ある28歳の男性患者さんは、梅毒に罹患後、症状が出たものの中核病院で治療を終えていた。その時は既に梅毒トレポネーマは体内にはなかった。この患者さんの不思議なことは、まだ感染後2年くらいしか経っていない上、梅毒に対する抗生剤治療も完全に終わっているのに、精神が既に荒廃していたことである。いつも保護室で診察していたが、いつも無苦慮にへらっとした印象で、よくポケットに大便を詰め込んでいた。おかげで指と爪の間には便が

今日も歯茎がバッチリ腫れている〜。もう、抜歯したら楽になれるんじゃないか…と思い初めてる。抗生物質もたびたび飲めないからロキソニンで凌いでいます。さて。自治会の事を呟きます。ついに、我が家リーダー的存在が回ってきました。昨日、リーダーは何をするのか、ということを説明されてきました。とりあえず、年会費の集金にまわらないとです。知らないおばさんが年会費くれって言いに来たら怖くないですか？？笑あとは。回覧板をまわす順番の名簿みたいのをパソコンで作成。ほかにも

船瀬俊介氏「1972年にWHOの極秘文書がパトリック・ジョーダンという勇気あるジャーナリストによって暴露された。WHOはワクチンの形態をした生物兵器を開発するとはっきり書かれた極秘文書です。3ステップで人類の体に時限爆弾のように植え込むってそこまで書いてます」2014年５月の講演ワクチンは生物兵器】WHOの極秘文書が、パトリック・ジョーダンという勇気あるジャーナリストにより暴露14/05/3012:05【ワクチンは生物兵器】WHOの極秘文書が、パ

こんばんは。今日から、腹膜透析開始です(遊助の誕生日は叶わなかったけど)今日と明日は、13時、17時、21時です。3日目からは、9時、13時、17時、21時に。21時は透析液を出して寝るという感じ。1500㎖の透析液を入れてみてお腹パンパンになるけど、入ったね手順は、機械が凄く丁寧に教えてくれるのでやりやすいです。まぁ、まだ慣れなくてむずかしいところもあるけどねお昼前に、今日から腹膜透析が始まることと手術後に大変だったことをきょうだいのLINEにしました。手術は簡単

チャオーーーーー！！！！コンタクト見つかってよかったぁぁぁぁ～！救われたぁぁぁあ～！！見守ってくださった方々ありがとうございました。『【絶望的】絶対に見つからないと思ってたコンタクトが見つかった場所』チャオーーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがちょんまげ！！ハードコンタクトレンズがどれだけ見つけにくいものなのかということをとにかく分かって…ameblo.jpさてさて、中学生生活がスタートしたゆいたん。オリエンテーションや色々済ませて

チャオーーーーーー！！！！昨日の記事も読んでくれてありがとう～！『息子のLINEを探したら・・・＆おそるおそる久々に体重計乗ってみた。』チャオーーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがとう！「おばさん」をどう定義付けるか。「心がオバサン」にならないように、体力維持して元気に過ごし…ameblo.jpさて！ゆいたんの病状を心配してくださってるギャーミーも多いのでトントンと行きたいと思います！マイナーな症状なので、あまり共感できる部分はもしかしたらな

こんばんは今日も夫婦でお休みでした。この間売り切れで買えなかったタケノコ予定通りリベンジしてきました！道の駅3ケ所目で無事発見し購入ミツバとセリも買ってきました！香りの強い野菜や山菜が大好きなんです早速タケノコのあく抜きをして明日筍ご飯で頂きますﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟわたしはこの1ヶ月(ガンかもと思ったので...)いろんなことを考えていました。最近友達にも会っていないし家にいることが多かったしせっかく元気で動けるのだから会い

ブログアップしなきゃと思いつつ2週間近く経ってしまいました💦消化器外科の先生はすご〜くコミュニケーション力があってフットワークが軽く、めっちゃ好印象でした。最初、手術しても温存でもどちらでもいいよと言われていたんですが、私が迷いに迷っていたら、内科の先生に詳しく聞いてこようと席を立ち、ささーといなくなって、またささーと戻ってこられて、うん、やりましょう！と。ただ、CT見た感じ去年のお腹の手術で癒着してる部分があるので、内視鏡では無理かもしれない。トライするけど安全第一で無理なら即、

こんばんは今週末は先週末に比べて気温が低くて風にあたると肌寒さを感じたそんなお休みでしたがお天気は良く黄砂の心配もなかったので洗濯物を外干しできました昨日はノンちゃんが大会で朝早く家を出ました昨日は調子が悪くて全然ダメで途中から涙が止まらなかったそうですまーそんな時もあるさのんちゃんが頑張っている間私は先月予約が入っていたのを今月と思い込んで忘れていた眼科へ行ってきました予約なし扱いだったので１時間ちょい待ち１時間は待つから一旦出てもいいですよと言われたので一旦出て時間

皆さんこんにちは寒暖差が激しくなり身体がついていきません様々な用事があり相変わらず毎日様々あり慌ただしく日々が過ぎています。昨日、外来がありました。病院迄は、シャトルバスがありますが、生憎のお天気雨で、小雨だったのでとりあえず杖だけを持ってシャトルバスの乗り降りや、座席からの立ち上がりが本当に難しかったです。ベンリスタが、中止になったので自宅にある残を持っていきました。最初のバスから、激混み血液検査も40人待ち微妙なところから、外来迄、まだ時間がありリハビリに行きま

チャオーーーーーーー！！！！！うわ～～～ん！！！昨日の記事にもたくさんのコメントありがとうございました・・・！『【帰ってきたちゅんたん】解放されるのかと思っていたら・・・』チャオーーーーーー！！！！おこんばんわ。本日、受験だったキッズたち。本当にお疲れ様でした・・(´;ω;｀)そしてギャーミーによると明日は兵庫県の公…ameblo.jp１９日までずぇっっんぜん落ち着かないけど寝るのは寝れたわ・・・（こんな時でさえ寝れる子）頑張ります！！それ

ブログを訪れてくださり、ありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです嵐のような子育て体験談や、ウタの成長記録とともに日常のあれこれを綴っています。はじめての方はこちらアメトピ掲載記事はこちらこんにちは前回の記事では、いいねや温かいコメント＆メッセージをいただき、本当にありがとうございました『衝撃しかなかった採用面接』ブログを訪れてくださり、ありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです嵐のような子育て体験

チャオーーーーーー！！！うううっ・・・(´;ω;｀)ずっと言いにくかった私の胸中・・・そっと聞いてくださってありがとうございました。見た目に関わることって悩んでるとか戸惑ってるとか・・親だからこそ言っちゃダメな気がして言いづらかったんですが、「わかるよ＞＜」「そう思っても不思議じゃないよ」と寄り添ってもらえて・・不謹慎だけど少し胸のつかえがとれた気がします・・。「どんな見た目になってもかわいい我が子！」とあっけらかんとどしんと構えてるほうがいい母親

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

朝から微妙なシトシト雨首・肩・背中がパンパンに張って重だるい…低気圧の影響だと思う明日も雨だって…憂鬱年に一度の婦人科検診カロナール500服用気合いで挑むだけど…待合室にいる間ノミの心臓は、バクバク緊張して、頭が痛くなりそう〜みなさんもそうでしょうけれど…慣れる事なんてありませ〜ん膠原病を発症して、免疫抑制剤やステロイドの服用開始お月のものが、直後に止まった…一年後ステロイドがゼロになってもお月のものは、そのまま戻ってこなかった

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんばんは。23日火曜日、雨。一昨日はリモートワークで過去のミスが発覚して凹む。元はシステムのバグなんだけど、それをチェックするのが仕事だから完全に私のミス。久しぶりに「そう言えば私、ちょっと何かあったらめっちゃ凹んでたわ…。むしろよく長く働いてたよな…」などと思うなど。昨日はリモート会議1

チャオーーーーーーー！！！！受験当日ついていくかどうか問題！実体験たくさんありがとうございました～！住んでる場所や、受験する同級生の数にもよるみたいでだね～～～。私自身の経験から「親がついていくなんて考えられない！」と勝手に思ってたけど、いざ我が子が受験を迎えて、オープンスクールや学校行事などを見ていても、今の時代親も一緒に参加・協力することってもはや過保護でもなんでもないような気がしてきました。チュンパンに聞いたら「一人で行けるよ～」と言ってたけど

チャオーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがちょんまげ！チュンパン、ほんと・・・！どうにかして～～～！！！『【腹立つーー！！】学校から電話かかってきて朝からびっくり。』チャオーーーーーー！！！！昨日の記事にもたくさんの応援ありがとうございました～！そう・・・！ギャーミーからも「６回ぐらい前からも後ろからも刺されて痛すぎ…ameblo.jpさて、本日のゆいたん便りをお待ちの皆様。ゆいたんは本日は何の検査もなく病室でひたすら籠って過ごしてました。

チャオーーーーー！！！あれ！！！！意外と・・・捨てても問題ないという意見多数！「いやいや取っておいたほうがいいよ」って言われるかな～って思ってたので先輩方の経験談聞かせていただいて大変ありがたかったです！『【潔すぎて不安】高校に入学したら中学校の教科書は必要ない？』チャオーーーーー！！！！マウスピース、・・・そう！！たしかに私の時代も使いまわしだった～～！！忘れてたけどマウスピース自分で買ったことない！（リードは買っ…ameblo.jp唯一、中１からの中間テスト、期

ゆこゆこブログへようこそ【目標体型・美細ボディ】華奢で脚は細く、お尻は可愛いボディを目指してます【維持体重→４７kg〜４８kg台】ゆこゆこ３９歳１６６.５cm2024年1/9スタート膠原病歴２０年(１９歳〜３９歳)ＳＬＥ・全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド無しで、２児を妊娠出産。産後、混合性結合組織病から、全身性エリテマトーデスに特定疾患で認定されました。こんばんは私がステロイド(プレドニン)を飲みながら、７６kg→４７kgまで、ー２８kg痩せた食事

おはようございます半袖行動してる美美です😊腕カバーしてるけどね!昨日は「ココアメロンパン💕」を作ろうとクッキー生地を作って冷蔵庫に入れてから買い物に行きました🖐️ココア入れたから、きっと生地が緩くなるんだよねむずかしいわ💦そうそう、金曜日に銀行のATMに行ってから少し離れたコンビニまで歩いて行ったの、そしたら銀行から電話が着て「◯◯さんでしょうか?キャッシュカードをお預かりしてますので、本人確認をお持ちになっていらしてください」うっひょー🙀そう、ATMでキャッシュカード

よくネットで質問を見るので参考までにUPしておきます。（東京都です）私はSLEとシェーグレンですがSLEで申請しといたら大半カバーできるから、ジェーグレンはやってません。血小板減少症は特発だし、今は微妙に寛解だろうと取ってません。東京都の受給者証と管理票はこの大きさ。わかりにくいかな？近くにあった主人のアイコスを置いてみたw私は9月1日〜8月31日まで有効（人により期限違う。役所によりサイズや色も違う）3月の中頃に封筒が届きます。白の大きいやつ通院日が4月

こんにちわ今朝は血小板が低いってことで、ザーザー雨が降る中、雨なので最寄り駅まで歩いて、帰りはベンリスタ（SLEの治療薬の自己注射）が重いし嫌だなぁ🥹って思いながら、トコトコ歩いて行きました今日は血小板の数値だけだから、採尿無しで採血１本💉採血が終わったら、受付に使用済みのベンリスタを出すと同時に、破棄袋を新たにもらって、薬局でももらってるのに、（さり気なく薬と一緒に入ってる😅）無料だからと言ってどんなけ確保するんだよババァ、丸だしだよね🙈、、笑膠原病内科、、、珍しく約５分

病歴2015.12肺気胸のため胸腔鏡手術を行うその際ステージ0の腫瘍が見つかり摘出術後の治療無し2019.9大腸癌(ステージ1)腫瘍摘出のみで術後の治療無し2022.2SLE(全身性エリテマトーデス)と診断​2022.6右乳癌と診断(リンパ節転移あり)核グレード:3、ER(＋)、PgR(＋)、HER2(3＋)、Ki67(8-10%)ステージ2a浸潤性乳管がん2022.6右胸全摘＋腋窩リンパ節郭清手術2022

今の気持ちを記録として残しておきます。予約していた腎臓移植外来に今来てます！！！いまは、主人の2時間クレアチニンクリアランスの検査の為、畜尿中です。その為、とっても暇ここの病院には、初めてきたけど規模が大きすぎてびっくりしました先生とお話しして聞いてたら私の年齢だとまずは、両親から腎臓移植するのがおすすめらしいですね移植しても10年、20年くらいでダメになる可能性高いのとまだ若い主人からもらうと、今後何か会った時のダメージもあるとか！？また今、移植してダメになってもまた20年

チャオーーーーーー！！！！！はああああ・・・怒涛の一日が終わりました。受験送りに行って、ゆいたんの退院を迎えに行って、スシオのラグビーとスシオの美容院は四角が行ってくれた。私は午後からはゆいたんと家にいて、落ち着かないから狂ったように家の片づけをしてました。『【受験の朝】初めての挫折と自分を信じる心。』チャオーーーーーー！！！！神様がお守りたくさん持っていくことについてどう思ってるのかについての件。神様本人に聞いたわけじゃないので分からないから、分から…ame

訪問ありがとうございます。SLE歴27年目自宅療養5年目元看護師yumiです。ブログは思いのままに書いています。よろしくお願い致します。おはようございます。金曜日、雨。一昨日、『他人から』実家が売れたと聞きました。随分前に母と姉が手続きをしていたそうです。(3月2日頃、これまでコロナ感染者がゼロになっても引っ越しの手伝いに来なかった姉がわざわざPCRを受けてコロナの感染が蔓延している最中に来て引っ越しを手伝うわけでもなく帰ったと聞いて何かあるのは感じていましたが…)ま

ベンリスタ56回目⁡8:49朝ごはん食べた後あまりに眠いからお昼前まで寝てた...なんでいつもベンリスタの存在をふと思い出せるんだろう？笑⁡久しぶりに痛いぞ！？と思う痛さカチって言った後3秒数えてから抜くようにしてるけど今日は3の前に軽く浮かせてしまったせいか薬剤がちょっと出てきたそしてちょっと出血も。今日は体調悪いのかアル綿で拭いた所真っ赤だ⁡今週もよくできました💮⁡注射日時:4/18(木)AM11:28注射部位:左下腹部

こんにちは心配ごともなくなり昨日は晴れ晴れした気持ちで出かけてきました！パパもお休みだったので道の駅へたけのこ目的で出発しましたが海が見たくなり寄ってもらいました気温も丁度よく潮風が気持ち良かったですそしてお昼は半年に一度は行くお店へ。土曜日なので混んでいましたが運良く待たずに座れました。マグロやサーモンが入っていないので色は地味ですが名前もわからない地物のお魚はその場でさばくので新鮮でほんとに美味しいそして安い最近食欲が落ちていたけど全部食べられま

​2021年10月に難病全身性エリテマトーデス（sle）を発症し3ヶ月にわたる入院生活を綴ったブログです。ご興味ありましたら最初から見てみてください。『二日目』二日目、看護師さんに起こされて起床。隣のベットの人が高齢でずっとウンウン言っているのと、若干痴呆もありそうで寝るまで10分に一度ナースコールを鳴らし、プリンが…ameblo.jp…………………………………本日、全身性エリテマトーデスの通院日！そして皮膚科で浮腫？を取ってもらう話をする！って事でまずはいつもの採血💉今回は一度やっ