SLE

Hello🌺Thankyouforvisitingmyblogの医療では、薬のリフィルはアプリでやるのが一般的になりつつあります。SLEの私は薬を常に服用するため、アプリでのお薬のリフィルシステムはとってもありがたい。初めての処方箋の場合は、医者が患者の選んだ薬局へ直接送ってくれます。その時、大抵３回ぐらいのリフィルは一定期間中できるようになっています。その後、同じお薬のリフィルは、患者がアプリで申し込み、薬局が医者に連絡を取ってくれるシステムで、リフィルだ

こんにちは。3/13は月イチの通院日でした朝早いので、眠くて眠くて来週の木曜は祝日なので患者さん多かった？駐車場がいつもよりも遠い場所になったので病院玄関までがすごい遠くて歩くだけで疲れましたふだん歩かないからダメなんじゃろね…採血して、売店辺りをウロウロしてちょっと座って休憩して診察へ腹膜透析外来11時予約だったので10分くらい前に行ったら誰もいなくてすぐに呼ばれた足がムズムズする【ムズムズ症候群】薬をもらって飲むようになっていつの間にか、こたつに入ってあったま

ご訪問いただきありがとうございますおはようございます❢皆様、お加減いかがでいらっしゃいますか?朝からこのような内容のblogで申し訳ありません。3月になり、同一人物から意図不明なコメントが毎日くるようになりました。毎日コメントされることは恐怖です。。。9:45：また本日のコメントがきました皆様もわかります唯一無二の気力で支えてる体調が崩れてしまいそう……私のblogが悪いのかなぁ〜けれど『友達に戴きました^^』ご訪問いただきありがとうございますニード

こんばんは4連休でしたが最終日の今日はパパと甲子園全試合を見て過ごしました家にいるとついコーヒーを飲みすぎてしまって夕方ふわーっとして少し動悸もしてカフェインの取り過ぎ？？午前は濃いめのホットコーヒーを午後からはアイスコーヒーをガブガブ飲んでいました気を付けないと...そして今日は久しぶりに料理を頑張りました。最近手抜きが続いていたので朝からちゃんと作りました！ほうれん草のバターソテーとブロッコリーのたまごサラダとウインナーを焼いてパンと思いきや我が

【断捨離】写真で綴る手放すもの(49/365)1日1つ物を手放す試みをしていて、今回は7回目になります。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分します。先週の手放すものはこちら。洋服の処分に着手カラートリートメントと文房具今回は、洋服を少し処分しました。あとはいつものゴミに近いもの（笑）①ワンピース半袖のワンピース。気に入ってよく着ていたものです。使用感が出てきたので、このへんで手放すことにしま

白内障手術後9日経過しました本日診察順調に経過してるとの事ひと安心😮‍💨メガネ👓合わない問題はやはり1ヶ月様子みて日常生活に支障あるなら早めに作り直しても良いがまだ視力が安定してないからとですよねとにかく目薬をきちんとして下さいと言われましたハチ🐶と散歩してきました何時も大宮第二公園桜🌸たんぽぽ咲いてました晴れて🌞お天気良いけど紫外線が！

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！今のあなたに必要なメッセージをお届けします！“Cardimagesare©CopyrightU.S.GamesSystems,Inc.”タスクに追われて疲労困憊。でもそれは本当にやらなくてはいけない事でしょうか自分でそう思い込んでいるだけかも。ひとりで全部抱え込まずに手ばなせ

こんにちは。今日は簡単ブログです体力消耗中今日は花粉に加えて黄砂も飛来中とのこと。今日も黄砂が飛来中洗濯物は外に出さず、花粉症の悪化にも注意昨日から日本列島の広範囲に黄砂が飛来しています。今日26日(水)も九州から東北にかけて、黄砂の影響で空が霞む予想です。洗濯物は外に出さない方が安心です。花粉症の方は症状が黄砂のせいで悪化するおそれがあるので注意してください。weathernews.jp花粉症の薬を飲んでいるにも関わらず、朝から鼻がグ

春になって始めたのは…最近始めたことは（再開したと言うほうが正解かも）、歯のホワイトニングです。外ではマスクを着けていますが、それにしても歯のくすみが気になってきたので…本格的なホワイトニングは面倒なので、いつも歯磨き粉とシートです。【最大2,000円クーポン3/27(木)01:59まで】【2個】クレスト歯磨き粉3Dホワイトウルトラホワイトニング147gビビッドミントCrest3DWhiteULTRAWhiteningToothpas

昨日は、大学病院の脳神経内科を受診してきました。重症筋無力症らしき症状を発症してから今までの経過をお話したところ「いや、いや、いや〜」とDr.には呆れられました。(*´-`)ですよね〜今までよくなぁなぁでやれたものだいい加減過ぎたでしょうか？もっと診断がつくまで頑張れば良かった？でもね〜、治療はできていたし、膠原病の先生は重症筋無力症だと診断してたしなぁ（苦笑）ということ

この間申請した難病の受給者証が帰宅したらポストに届いて居ました申請方法に関してはこちら『難病申請に行きました。』お疲れ様です病院から書類完成の連絡があり受け取った足で管轄の福祉窓口に難病申請に行きました勝手に診断書と呼んでいましたが正しい名前は臨床調査個人票中身は難しい…ameblo.jp正式名称は特定医療費受給者証それと自己負担上限額管理票このノートの様なものに難病絡みの医療費を今後は記載して貰うらしいです。結構ペラペラの紙でケースもない健康保険の限度額適用認定証のケースに

３月１４日(金)、口腔外科と内科の診察日もう１年半になる顎関節症、痛みは変わらないけれど、「この状態が１つの到達点、また急に悪化して食べられなくなることはあり得るので、通ってください」とのこと結局、すっきりは治らないってことなのね内科の診察、気になっている逆流性食道炎混合性結合組織病の影響で食道が固く細くなっているから、誤嚥性肺炎になりやすいとのこと(´ﾟдﾟ｀)ｴｰ枕を腰の当たりから高くして座る感じで寝るようにしてくださいと言われ、更に高くしました。しんどーい！！私、このまま

訪問ありがとうございますSLE歴30年目yumiと申しますブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いします今朝、5時前にダンナから電話があり、義父が入院している病院に向かい、5時過ぎに亡くなりました。95歳でした。真面目で頑張り屋の義父は脳梗塞で倒れる88歳まで、市内の城山を365日毎日登っていました。今朝、病院から出た時の景色です。遠くの

いつもと同じ朝です。今日は3月24日月曜日、曇り。夏日になった昨日に比べ、気温も6度ほど下がっています。体調は良好、相変わらずのショートスリーパーです。昨日日曜日は、天気が良く気温も25度くらいあったのでコインランドリーで毛布を3枚洗いました。家のお洗濯もたくさんして、そろそろしまうマフラーやタートルネックセーターもエマールで洗いました。まだまだ寒い日もあるので、春っぽい色のマフラーやタートルネックセーターはまだしまわないです。毛布もあともう一回5月くらいに洗ってからしまうと思います

ご訪問いただきありがとうございます昨日写メった花おはようございます❢おかげさまで目覚めました😅皆様、お加減いかがでいらっしゃいますか?昨日の眼科クリニックは徒歩(電動車椅子)で２０分地域生活支援事の移動支援移動支援は障害福祉サービスの通院介助や介護保険の通院介助。外出介助とは違います。私は身体障害者手帳１級なので、全身性障害の移動支援です。私が居住する自治体では移動支援で、通院もできます。徒歩なので、往路や復路で花をみつけることができガイドヘルパーさんのケア時

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

チャオーーーーーーー！！！！昨日の記事もたくさんのコメント、いいね、ありがとうございました。私はうる子だったけど、うるみ、うるえ・・うるばぁからしまいにはボロ子、ドバ子、枕びちゃ子いろんな名前出てきてたまちゃんとひとしきり笑いました笑！！こんな時でもユーモアを忘れないギャーミーの皆さんに助けてもらってます大喜利みたいになってる元気を分けてくださってありがとうございました。『【ここまで耐えてたけど】車の中で泣いてしまいました。』チャオーーーーー！

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！今のあなたに必要なメッセージをお届けします！“Cardimagesare©CopyrightU.S.GamesSystems,Inc.”別れの時。それは、人・物・事など望まない別れかもしれません。でも、受け入れる事で新たなステージが始まります。過去を引きずらずに次のステージに

皆さまこんにちはあきあきです本日は皆さまにご報告来週、3月27日に入院、28日に手の手術を受けるコトになりました昨年から右手の薬指と小指が自力で伸ばせなくなっちゃったんですよSLEとシェーグレンに加えリウマチもあるので、元々変形はしてるんですけど、コレって変形って不思議に思って、今年初めの外来で『先生、最近右手の薬指と小指が自力で伸ばせないんだけど…』と、何気なぁ～く主治医に報告したら、『えっ

【車椅子ユーザーの友達とミーティング】イベントで知り合った彼女とは、共通の友達もいてすぐに打ち解けた。本当に世の中には知らないことがいっぱいあるけど、病気についても知らないことだらけ。彼女は膠原病（こうげん）SLEを12歳で発症して、19歳で脳梗塞を患い、後遺症が残り車椅子を使う。19歳から39歳までは自立支援法を使い生活、一人暮らしも経験している。40歳になると介護保険に移行となり介護保険二号被保険者となった。40歳から64歳までの医療保険に加入している人が対象で、彼女は今、この期間

チャオーーーーーー！！！！昨日の記事も読んでくれてありがとう～！『息子のLINEを探したら・・・＆おそるおそる久々に体重計乗ってみた。』チャオーーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがとう！「おばさん」をどう定義付けるか。「心がオバサン」にならないように、体力維持して元気に過ごし…ameblo.jpさて！ゆいたんの病状を心配してくださってるギャーミーも多いのでトントンと行きたいと思います！マイナーな症状なので、あまり共感できる部分はもしかしたらな

ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。今月の薬話は戻りますが、膠原病内科で処方された薬を、昨日薬局に取りに行きました。いつも処方箋の期限ギリギリになります薬の内容は前回と変わらずです。薬の詳細はこちら↓『今月のお薬／＃今日のおやつはこれ（賞味期限切れの…）』＃今日のおやつはこれ（賞味期

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪１か月半に一度のペースで主治医のクリニックを受診し持病であるSLE治療をしている私主治医は少々クセが強めです『【SLE治療】年始はご機嫌ナナメだったクセ強主治医…』ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪アメトピ掲載このブログを始めて4…ameblo.j

今日は膠原病内科の受診日でした。ここ最近の不調…複視、眼瞼下垂、倦怠感、他にも関節痛や夕方からの微熱などなどお伝えしましたが悪い今がチャンスだから神経内科に行きましょう！と、先生。ですよね〜普通そうなりますよね今までがなぁなぁな感じで膠原病内科でSLEと重症筋無力症両方診てもらっていたからあれなんですが、先生的には自分は専門外で治療法も神経内科と膠原病では違うだろうから一度

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！みなさんは、アメブロ書く時に「パソコン」or「スマホ」どちらですか？私は、ほぼほぼ「

ステロイドの影響なのか？逆流性食道炎の胃薬を変更して胃の調子が良くなったのか？以前よりもお腹が空く…甘いものは、控えたいし油も気になる小腹対策悩みますタニタ食堂監修〈カルシウムせん〉乳酸菌入り食物繊維1.7g（１個装あたり）カルシウム121mg（１個装あたり）カロリー58.2kal（１個装あたり）一袋も多いから、半分に分けて…小腹が空いたら、ポリポリやってます昨日の歯科検診知覚過敏の相談をしたら、歯茎が下がってきてると…

先週の土曜日、22日は義母の施設の面会に行ってきました。富士山も霞んで、雪だけがぽっかりと浮いているように見えました。20度以上で暖かいのはありがたかったのですが、身体も服装も気温に追いつかず、この暖かさでふわふわ感が増す感じがしました。夫には、遠回りになってもエレベーター🛗かエスカレーターしか使わないから、と予め伝えました。品川駅のPAULのテラス席でサクッと食べて、施設へ。去年の12月以来、3カ月ぶりです。義母は声にも張りがあり、元気そうでした。夫は義母に頼まれた、間違い探しの

私は、ほとんどの臓器がSLE発症でやられてしまい死んでもおかしくないひん死状態だったようだ。発症前までの私は希死念慮感が強く、オーバードーズや自傷行為、わざと車を事故に遭わせたりなど、死に対し興味があり、死に方を追い求めていた。死んでも全然仕方のない状態で、死んだら楽になれると本気で思っていたし、常に心にも体にもキズが絶えなかった。そんな私に罰が下った。SLEになった。そして本当に死にかけた。今でも心臓には水が溜まっている。死を目の当た

いつもと同じ朝です。今日は3月22日土曜日、晴れ。東京の予想最高気温は24度。体調は良好。今週は火曜から金曜まで仕事で、４連勤でした。昨日は無駄に起きてしまい、深夜にNetflix見てたら朝の5時になっちゃったり、しかも変な見方で早送りして見切っちゃったので内容もよくわからないし、目も疲れました😰後々急激な眠気に襲われるのが嫌なので、さっきユンケル皇帝液飲もうと思いましたがやめました。リポビタンのちょっと良いやつ止まりにしておきます。また、夜中にギンギンのビンビンになってもしょう