SLE

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。４月25日～27日日本リウマチ学会に出席する為に福岡に行ってきました年1回の総会です1年に1度は必ず出席するようにしていますが福島から福岡に行くのはなかなか大変です初日は子供の授業参観を途中で抜け車に飛び乗って空港へ。車の中でサンドイッチをほおばりながら向かいました・・。授業参観途中で抜けることも前日夜に子供に泣かれましたし、未だに働くことと子育ての両立は難しいと感じました学会会場には託児ルームもあり赤

読んでいただきありがとうございます2008年12月にSLE診断を受け抗リン脂質抗体陽性も併せ持ってます夫と2人ゆるっと生活してますSLEを発症してから確定診断に行き着くまでの経緯はｺﾁﾗ⬇『過去日記発症』2008年春当時のぼにこのプロフィールとある障害者施設に介護士として勤務会社の寮にて一人暮らしをしていた当時はとにかく低賃金なのもあり仕事以外にも同じ会社…ameblo.jpこんばんは今週からアルバイトを始めて3回入ったところで来週は人が足りないので1日

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんばんは。10日土曜日、晴れ。体調には波がありますが、とりあえず毎日休まずに仕事をしました。というか、今はもう、仕事の時間内に研修のことをして良いと言われているので、毎日研修の予習復習をしています。来週、Zoomでの演習に向けての準備をしています。有り

こんにちは。2026年腎臓内科・血液内科受診日①『2026年1月腎臓内科・血液内科受診日①』こんばんは。今日(1/8)は、月イチの受診日でした。病院に着いたら、いつもの駐車場①が満車で、駐車場②へ入れました駐車場②は、遠くて歩くのがしんどかったです。…ameblo.jp①からのつづきです。お昼ご飯とろろ御膳ご飯が多かった腎臓内科やっぱり、患者さん多かった。プレドニン5mgにしてどう？やっぱり5mgがいい？うん、4mgより、4.5mgより5mgがいいベンリスタ痛すぎるー

今週のリハビリ今週は膠原病内科外来に続き、リハビリ外来もありました(人工関節)。うまく予約が取れなくて続いてしまいました点滴治療後は4～5日体調が悪いので、できれば続くのは避けたかったですが…この日も少し余裕をもって出発しました。9時10分頃病院に到着しましたが、すでに駐車場が満車膠原病内科の来院時とは大違いです。諦めて第二駐車場に止めるも、こちらも結構混雑していました。リハビリは時間通りに呼ばれました。この日のメニューはマッサージ歩行チ

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪アメトピ掲載先週に引き続きまたまたアメトピに掲載していただきました『義父から送られてきたLINEが激重すぎる件』ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪今年のお正月は…それぞれの実家…ameblo.jpたくさんのいいねやコメントメッセージ

昨年末に諦めたこと折に触れ書いていますが･･･近年、物忘れがひどいです。特に最近は「しまい忘れ」が頻発。昨年末のことです。結局見つからなくて諦めたものがあります。クリスマスツリー（卓上）と2026年のカレンダーです。クリスマスツリーは一昨年新しく購入して飾り、またシーズンまでしまっておきました。昨年の12月、クリスマスツリーを出そうとしたところ、そういえばどこにしまったのか思い出せない･･･心当たりを探すも見つからない退院直後だったこともあり、クリスマスツリー

こんにちはとんチャリですこのブログでは『視神経脊髄炎』『全身性エリテマトーデス』と２つの難病を発症し、障害者となった看護師が、闘病を通して病気のこと今まで行ってきた治療・経過を見ていただき参考や共感の一つになれば心のこと病気への不安や生活の不安を持たれている方が、心軽やかになるためのヒントお金のこと病気や障害があっても、生きる力、経済自立出来る事を諦ないでといった情報を発信していきたいですよろしければプロフィールをお読みになって下さい

おはようございます🍀婦人科に連絡しました。主治医と直接話しは出来ないと言うことで、主治医に話したいことを婦人科の受付の方にしっかりと伝えた。きっとこの受付の方、あの方だわと思った。若く見えるのにいつもしっかり仕事してて、私が通院してる時に受けてる電話にも丁寧に応えている方。声聞いた時、あーあの人だ良かった😊と思った。受付の方だけどある程度、薬の事や患者が伝えたい事を理解して話している感じがします。私が「これがこうなので」「だから分からないんですけど」など言うと👩「そうですよね、は

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日患者さんから手作りの「辛みそ」をいただきましたピーマン入りでピリリとした辛さが絶妙ご飯が止まらなくなる美味しさでした「これ1年持つんですよ」と教えていただきびっくり郡山ならではの味や、どこか懐かしい“母の味”を感じられる瞬間に、幸せをかみしめました素敵な贈り物を本当にありがとうございましたご飯と相性バツグン今日は、春に特に注意したい全身性エリテマトーデス（SLE）と体調管理につい

ビフォー去年の5月耳下腺の辺りにガンが再発して通いはじめた皮膚科。イボ良くなったと思うと入院してプレドニン増量になってイボが振り出しに戻ってなんなら増えて1年がかりでここまでよくなりました。T先生のおかげでというかT先生がいたから毎週通えて挫折せずにここまで来れました。ありがとう😊本題病院🏥に行ったら見覚えのある人が！近所のおばあちゃん👵バス🚌できたというので帰り乗せてくからと約束して話し相手になってもらいました。待ち時間が短く感じました。T先生

こんにちは＾＾。今日のここね地方のお天気は晴れ予想気温２７度です風が吹きとても気持ちい日です＾＾。先ほど病院から帰ってきました取り急ぎご報告ですネフローゼ症候群の診断が下り１９日に腎生検をした結果全身性エリテマトーデスＳＬＥによる？？？この？？？の部分ですがこういうことらしいこの文面の中のＳＬＥのおける膜性腎症が最も考えられます。しかし、ＳＬＥにおける活動性・・・は見られずというところ前回血

前回日帰り東京旅を書きました『日帰り東京旅』本題の前に前回のブログのことを...まず職場で頂いたケーキは誰もとってもおいしかったです私は赤い球体を食べてムースがチョココーティングされてて中はベリー系のソ…ameblo.jp今回はその時に買ったお土産たちをまずは競馬関係のものたち左側のカレンダーとジョッキー図鑑は博物館で頂いた物です。カレンダーは受付で配布してました。ジョッキー図鑑はご自由にお取りくださいです残りは有馬記念公開枠順抽選会で頂きました。記念品にタオルってあるあるだ

高額療養費制度の見直し、26・27年で段階実施DesignedbyKeisuke厚生労働省が検討を進める高額療養費制度の見直し。その「見直し案」が昨年末に明らかになりました。2026年から27年にかけて段階的に自己負担限度額（以下、限度額）の引上げや所得区分の細分化などの制度改正を行うとのこと。■NEWS高額療養費制度の見直し、26・27年で段階実施─厚労省が関係審議会に説明–日本医事新報社社会保障審議会医療保険部会と高額療養費制度の在り

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！今日から三連休のマロンです。いや～正月連休明けの後の三連休は、大変ありがたいですねさて、年末実

バカンス日記の続きです盛りだくさんの朝ごはんでお昼になってもお腹が空かず…気になってたおやつのお店へ行ってみようって事になりました広大なさとうきび畑が広がる〜畑の中のお店に到着周りには何もなぁ〜いナビがないと、辿り着けないよっ〈宮古きび茶屋〉ネット情報って、本当にすごいね（Instagramあり）どんなところでもお客さんは、やって来る〜この畑の中だからこそ朝採れたてさらに美味しく感じるよね素朴さも魅力です

日本一の花火大会大曲花火大会行って来ました。息子君にまたかよと言われましたが！場所が違えば花火も違う🎇今年は天気☀️も良く最高の花火大会でした。途中土砂降りがありましたがwww.裏切らなかった☂️www.夜はピカピカ✨の晴れで花火の途中流れ星☄️風もあり最高でした。スタミナつけて参戦ドローンショーからはじまりみんなで愛は勝つ❤️歌って。となりの席の若者と大声で歌いましたwとなりの若者と感受性が似てるのか花火見て声が出るタイミングが一緒でやたら盛り上がってまし

こんにちは。9/6～透析を始めるときに、チューブをつなぐくんで繋ぐんだけどその、つなぐくんの電源を入れると点検の時期とお知らせされるつなぐくんそのまま、画面はふつうに変わって繋ぐことはできるけど、気になる朝、病院に電話してみました。電話に出たのが、仲のいい看護師さんでしたヴァンティブのコールセンターへ連絡するらしいのでコールセンターへ電話しましたよくコールセンターへ電話するなぁ点検の時期と画面に出てもすぐに使えなくなるわけではないので次の透析液配達のときに日通さ

俳優の中山美穂さんを突然死しました、原因は全身性エリテマトーデスですのでこの最近SLE（全身性エリテマトーデス）がやたら流行しています、原因は全身の外分泌腺の腺上皮に、自己免疫のメカニズムで炎症が起こり殆どのケースでss―A抗体が陽性となるSLEに合併する二次性シェーグレン症候群となる。涙腺唾液腺、機能低下、破壊による乾燥症状と筋骨格症状、血液障害や精神症状等の腺外症状にわかれる、注意事項は特に女性で小便をする際便座を消毒せずに座るからです､ドーバーパストリーゼ77で便座を消毒してから用をた

こんにちは❢ご訪問いただきありがとうございます♬お加減いかかでいらっしゃいますか本日の気温は約１５℃☀️ていたけれど、これから☃️雪が降り、寒くなるそうですね。食料を調達するため、工夫が必要だなぁ〜。ベテランのヘルパーさんは(年齢に関係なく)ホームヘルパー2級⇒1級⇒介護福祉士国家試験⇒合格このような流れで介護福祉士！利用者さん宅での現場経験豊富で、ガイドヘルパーの講習も別に受けておられます。※多くの利用者さんと接しておられるので医療ケアの重要性をサ責さんが理解してお

お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!お待たせしました。担当医を変えたい時のテクニック、行きまーす‼︎はじめに担当医とウマが合わないので、別の医師に変えたい。うん、わかる。我慢しても、頑張っても、ダメな時はあるよね。努力しても耐えられなかった前提なので、「病気を治してもらうのだから、担当医が嫌だとかワガ

「深淵をのぞく時、深淵もまたこちらをのぞいているのだ」（フリードリヒ・ニーチェ『善悪の彼岸』）自分の心の深淵に向き合おうとすればするほど、その深淵から自分自身も影響を受けて考えが変化していく、というような意味合いです（解釈の仕方はさまざま存在します）。最近、断捨離を通じてこのような経験をしているような気がします。これまで断捨離で向き合うものは「手放す物」と「それに対する自分の気持ち」だと思っていました。ところが、実際に向き合っていたのは、断捨離に対する

2004.2SLE診断2022.5男の子を出産2024.10FP2級合格時短ワーママポイ活＆運用で収入UPを目指す！レゴランドでは身体障がい者手帳・療育手帳・精神障がい者保健福祉手帳・障がい福祉サービス受給者証を所有している入場者１名につき、付添者１名が無料で入園できますまた待ち時間分を待ち待機列以外で過ごすことができる「アシストアクセスパス」を利用できます私は全身性エリテマトーデス（SLE）という病気で特定疾患受給者証を所有していますので、あ

こんばんは今週は仕事頑張ったのでこの連休はぐーたら確定の私です今日は夫が楽しみにしていた天ぷら屋さんまで🚙を走らせ💨今年初の「ミックスかき揚げ丼」を食べてきました🦐ゴハン少なめの私ゴハン普通盛りの夫開店30分前から行列が出来始め。私は車内待機していますが、今日は50人以上並んでたかも私達は必ず1巡目に入れるよう、毎回10:30到着目指しています安定の美味しさっ‼️ゴハン少なめにしても、完食は難しくて、今回も夫に手伝ってもらいましたがプリップリのエビイカのかき

免疫のblogを書いた後下記の動画を見ました。絶対にNGな鶏肉の下処理方法#事件簿ギラン・バレー症候群（GBS）とは、自己免疫疾患の一種と考えられています。PMRも自己免疫疾患が一因と言われおりこの際自己免疫疾患について深読みしたいと思い調べてみました。話の展開上免疫の重複も有ります。そもそも自己免疫疾患って何なの免疫とは、私たちの体に侵入したウイルスや細菌などの病原体を発見し、攻撃・排除するための防御システムです。白血球を中心とした免疫細胞が体内をパトロールし、異物を見つける

いつもと同じ朝です。今日は8月3日月曜日、晴れ。ラジオ体操をし、ベンリスタを打ちました。生理か不正出血かわからない出血は止まりました。体調は鼻と喉に違和感が残っていますが良好です。前回のブログでは、心配してくださった方々から心温まるコメントをたくさんいただきました🥹『どうして血が出てるんだろう？／超簡単ほったらかし手抜きエスニック煮込み（╹◡╹）』いつもと同じ朝。今日は8月2日土曜日、晴れ。木曜夕方あたりから味覚・嗅覚復活。まだ完全ではありませんがだいぶわかるようになりました。ラジオ

昨年末に公開されていた膠原病に関する記事です。【1ページ目】【女医のお部屋】膠原病・後編痛みを我慢していると機能障害を起こすことも…早期発見＆治療を|東スポWEB自己免疫の異常によって全身の結合組織に炎症が起こる病気の総称である膠原病...www.tokyo-sports.co.jp内容的には既知の事柄がほとんどですが、「寛解」について触れられていました。寛解について医師は病気をコントロールし、うまく付き合っていけている状態と説明してい

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日AI生成術の講義を受けてきました🤖その２時間で無限の可能性にワクワクする一方で、不安も感じましたAIによる自動化や効率化が紹介されてその技術はため息レベル聞いているうちに「AIにできない仕事は？」「人間は何をすればいい？」という疑問が…講師の先生や出席した方と話して感じことは、AIは道具でありどう使うかは私たち次第で、AIにできないことや人間ならではの創造性や共感力を磨くことなんだということでしたこれからはどんな未来

今日の写真・沈丁花まずは今日のカメラ写真。沈丁花（白）です。2年前の写真になります。ふわりと漂う優雅な香り今年も咲き始めていますが、いつも訪れるところの沈丁花は剪定をしたようでお花が少ないのです。今年は写真は無理かも…と思います。色々事情はあるでしょうけれど、美しいお花を刈り込みすぎるのはちょっと寂しいですねご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（T

こんにちは❢お加減いかかでいらっしゃいまか？朝イチ、在宅のリハビリ…その後担当者会議。今回の担会(担当者会議)は、理学療法士さんのご訪問時間が10分変更になるため、その担当者会議でした。一時的な変更てなくて来月からずっとそうなるので担会が必要だそうで…介護保険って、正直めんどくさいですね！けれど、たくさんお話もできてので肺の奥に溜まっていた痰(ドロドロで固まった)がでて呼吸が楽になりました🍀本日最後にでた痰はサラサラの泡々🍀🍀痰が気管支に留まっていたときはこもっ