難病

おかげさまで大好評！即重版！12月22日私の本「絶望から希望にひっくり返す考え方」が出ました。絶望から希望にひっくり返す考え方Amazon（アマゾン）Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見るはじめての出版で、右も左もわからなかったんですが、皆様のおかげで重版になりました。なによりありがたかったのが、読んでくださった方々が、この本よかったよ！とたくさんの方々にお勧めしてくださったこと。そして、そのようにして勧められて読んだこの本に「この本と出会え

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。■4/23(木)は博多、4/24(金)・25(土)・26(日)・27(月)・28(火)は東京でもカウンセリングをお受けしております。◆お申込みhttps://ebiss.jp/fukuoka/form2.html************************************人との揉め事で良く起こることの一つに「受け取り方の違い」があります。これは本人同士は全く気付いていないので厄介で

現在参加してる『間質性肺炎』のオープンチャット。モチロン患者さん本人もいるし家族の方も参加してる。色々な悩みを皆さんが相談し答えを求める。ただ、相談はまず患者さんの簡単な『プロフィール』を書き込むか、せめて年代だけは教えて欲しいものだ。若い患者さんから年配の患者さんによって質問に対する答えは違う場合があるから。それに現在の病気の状況。普段働ける程の患者さんなのか自分達みたいに還暦以前に歩くこともままならない位の患者さんなのか。情報が無いと正しく答えられない。今日はこのくら

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：52023年の5月半ばに誤嚥防止術をしました受けるきっかけは大学病院脳神経内科医の訪問診療の際の（都の制度3ヶ月毎）アドバイスでした↓当時の記事『挑戦の準備』多系統萎縮症の相方退院後早々に大学病院脳神経内科医の

楽天マラソンお疲れ様でした買い物してくれた皆さんどうもありがとう​───────┏○ﾍﾟｺｯアタクシはやっぱり寝落ちして6店舗のまま終了したので母の日のおすすめ品を貼りつつ母の日限定【公式】Yunth母の日ギフト母も妻も嬉しいスキンケアセットAZ美容液入り数量限定スキンケアギフト生VC美容液レチノールユンスコスメBOXプレゼント実用的化粧品おしゃれ美ギフト母の日ギフト2026母の日まだ間に合う美容楽天市場

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

いつもお読みいただきありがとうございます😊お仕事お疲れさま虎徹、お迎えありがと🥰昨日は、病院の診断書の費用は病院の収益にはなるが、医師本人には還元されないことを書きました。５０枚の特定疾患難病の書類を書いたら、書類１通につき１万なので病院側は５０万の収益です。この書類を１ヶ月に５０枚書く先生もいれば、１枚も書かない先生もいます。なぜかというと、特定疾患難病の書類をかくには医師免許の他に別の資格が必要だからです。また、身体障害者の書類も、県からの指定を受けなければ

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

間質性肺炎のなみちゃんです。先日、娘の彼氏と3人でランチをしました。私はそんな経験が初めてですごく緊張しましたが、(もちろん彼氏の方も緊張してたみたい(笑))、楽しい時間が過ごせました。ただ。「間質性肺炎は遺伝しますか？」と娘の彼氏に聞かれてしまって。そんな質問が来るとは思っていなくて、おどおどしてしまいました。「たぶん遺伝しないと思うよ」と何とか返事しましたが。。。。何だか帰宅してからも、ずーっとモヤモヤしています。私の病気が遺伝するなら結婚しないなるほど！そういうことも

世の中にはアテにしてはいけないものが3つ、あります。①年寄りの自慢話②通信販売の売り文句③犯行現場の壊れた腕時計あ、スポーツ新聞の見出しってのも、ありますね。じゃ、4つにしときましょう。さて、毎度どうでもいい事ばかり書いてる当ブログですが今回は散歩動画です。桜の季節も過ぎ、緑が生い茂ってきました。そんな「緑」をテーマに作ってみました。BGMはサザンの「Relay～杜の詩」という曲です。動画編集に力を使い果たしたので今日は、この辺で。ここまで、お

ペースメーカーの入れ替え手術のために、入院しています。今日4/28(火)、手術当日です‼️💪朝1例目の手術です。昨日4/27(月)、手術の説明がありました。手術自体は、思っていたよりも所要時間が短いみたいです😲3年前に、ペースメーカーを入れて、電池の残量が残り僅かとなったので、今回、ペースメーカーの入れ替え手術を行います💡手術は全身麻酔で行います。僕の場合、左のお腹にペースメーカーを入れているので、今回も、その創部を切って、ペースメーカーの入れ替えをします。手術時間は、だいたい

潰瘍性大腸炎歴19年オンライン秘書＆嗅覚反応分析インストラクターMAKOです。推し活ってまじ立派なセルフケア♡塞いだ心にそっと火を灯す、私の応援歌♡今年も宝塚OG・こっちゃん情報ゆるっとおっかけま～す！【こっちゃん×ちえさんインタビュー後編エピソード】@VOCE【こっちゃん×ちえさんインタビュー前編BOOP】@VOCE女子力も修行しつつ、男役で学んだことも無駄にしたくない」@ランクイン全身筋肉痛のトレーニングと“自分探し”の日々!@めざまし

お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!Alacanは数日来、微熱があって体調が悪く、一昨日の夜はリリカまで飲んで寝ました。『とうとう限界を超え…』お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしてお…ameblo.jp

箱根から富士山を見に行ったトロントの友人が送ってくれた写真「古き佳き友を新しく作ることはできない」これは夫の言った言葉です。けだし名言かも。新しい友人はいつだって作れるけれど、古い友だちを新しく作ることはできない。年齢を重ねるとしみじみと感じるのが、古き友の良さです。今回の帰国では、連絡が取れなかった大学時代の親友と28年ぶりにつながり、3年ぶりに小学校時代の親友にも会えました。こんな言い方は僭越かもしれないけれど、若い時、彼女たちの良さ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。進行性核上性麻痺は、進行する病です。病名に、進行性ってついてるんだから、そういうことでしょう。一般的に言われてる進行スピードは、３年目で車椅子、５年目で寝たきり。平均余命は６～１０年。死因は、肺炎や痰による窒息が多いそうです。夫は、診断されて丸５年が過ぎ、６年目に入った。発症したのは、診断された、その３年前くらい？今となっては、いつから発症してたのかは定かでない。医師やセラピストからは、「進行遅い方です。お二人でよく頑張られてます」と言われる。

おはよう御座います🤩✨今日は朝から雨だー🍬✨久々に唐草模様の傘を出したよ🤭✨皆様おはようございます！雨ですよ〜🤩✨雨は傘がさせるので嬉しいですね🤩✨ノリノリです😁✨わざと水たまりに入ります！これは本能ですね🫪✨誰が教えた訳でもなく…容赦なく水たまりに入ります🤣✨学校へ行ってまいります✨姉上もカッパを着て出勤しました😆✨『6時前から屋外な母上』『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきま

潰瘍性大腸炎歴19年。オンライン秘書＆嗅覚反応分析を使ったセルフケアサポートのMAKOです。下血・腹痛なし、1日1回のバナナ便。体感は「むちゃ寛解」◎医療リアルダ・ミヤBM・スキリージ点滴３回に加えて香りの好き嫌いから心身を整える“ご自愛ケア”でご機嫌キープ中！体も人生も思い通りにいかない時期ってありますよね。「早く元に戻りたい…」って焦るほどなぜか空回りしたり（汗）だからこそ大切なのは、今の自分に合う整え方。無理に頑張ろうとせず

最近階段を登るのが大変になってきた頑張って昇ってるけど足が階段に当たる足が痛いので登る時はスリッパを履くスリッパをはくのも大変ふらふらするのでほんの少しの段差でも転びそうになるこんなんじゃなかったのにこれも進行かなぁ

夢は叶うよ14年間の通った特別支援学校°・*卒業記念°・*:.いざ夢の国ディズニーランドへ難病でアレキサンダー病医療ケア満載の人工呼吸器のしゅくくんと共にしゅくくんのお友達家族と行ってきました✨一緒に旅行してくれてありがとう新幹線駅までは思い切って往復介護タクシーを利用しました！東京駅からホテルまでも介護タクシー予約市からの助成1割引き介護タクシーチケットを活用しましたこの大荷物排痰のためのカフアシスト吸引器に人工呼吸器加湿器

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします27日月曜日。久しぶりに洗濯日和でした。体調は大きな不調はありません。今日も仕事でした。昨日はダンナとちょっと離れたところにある業務スーパーに行きました。佐賀関の近くになります。私の目的はコレ。親鶏の小間切れ。これで炊き込みご飯を作るととても味

太陽と虹のサロンへようこそ♪メニューご紹介🌸統合セッション2時間15,000円⭐︎リモートも可能ですあなたが今抱えている問題をチャネリングやリーディング、カウンセリングもしながらエネルギー調整も行い、必要に応じてヒプノセラピーも取り入れた統合セッション。氣功整体と呼ばれるものと同じでやり方も悪い所を流したり取り除いたりする方法です。魂側から見たエネルギー調整や考え癖など皆さんの潜在意識にある想念を引き出して解決に導

こんにちは今回は先日の血液検査の結果について2回に分けてご紹介します雨前回ブログで総合病院に行ったお話をご紹介しました※前回のブログはこちらから👀『ドキドキの総合病院①』こんにちは今回は総合病院のお話長くなるので2回に分けてご紹介しますテクテク先日のブログで血液内科のクリニックから本来行こうと思っていた総合病院へ紹…ameblo.jp『ドキドキの総合病院②』こんにちは今回は前回のブログの続きから前回のブログはこちらから👀『ドキ

また、一段進行したなと感じています。昨日は、週明けの歩き込みで1万5000歩ほど歩きましたが、1万歩を超えたあたりから異変が。歩行は、前のめりに倒れるのをもう一方の足で支えて踏ん張るようなものですが、前のめりになりすぎて、自分でスピードをコントロールできず、速くなり過ぎて転びそうになってしまいました。腰も疲れで痛みが増していく感じ。最後は電柱ごとに手をついて何とかしのぎきりました。考えられる改善方法は二点。まず、腰のコルセットをしっかりフィットさせること。慣れて何となく巻いてしまったのが悪か

こんばんは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚

今日もとてもいいお天気に恵まれた東京。みなさまはいかがお過ごしでしょうか。みなさんはまめに同窓会に参加されるタイプですか？タイプっていうとおかしいかもしれませんが、わたしは長い間、同窓会が苦手でした。同窓会って自分が幸せでない時は、敷居が高い感じがしていたのです。30代はニューヨークで不毛に感じるシングル時代が長かったこともあり、「今の自分はこうなの」と開き直る自信もなく、みんなとどんな話をしていいのかと考えすぎてしまい、パスしてしまっていました。そんなわたし

\お食事終わった頃かしらー/中東情勢によるナフサ不足の影響で紙おむつ、不足する？不足しない？そらく結論📣「いつものオムツの備蓄を増やしまーす♪」その考えに至った妄想全開のおむつシミュレーションを公開します難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護用の紙おむつ、アテントのテープ式を使っていますハルは膀胱留置カテーテルを使っていてまたの名を尿道バルーンカテーテル🎈それなら紙オムツは必要ないと思われがちですが、必要です🙂オムツの専門業者に注文して２か月分６袋ずつ受け取り

少し秋めいてきたせいか、最近食欲が旺盛でおまけに、食後に甘い物が食べたくなります4毒抜きで、簡単にできるスイーツってないかなーとYouTubeを見ていたところ、材料を混ぜてオーブンで焼くだけのレシピがありましたこのようなレシピを考えてアップして下さる方々、本当に神です〜「禁断のホイルケーキ」というタイトルで、米粉とレンコンのすりおろしと卵をベースにしたヘルシースイーツYouTubeでは、プレーン、抹茶、生姜、バラ海苔の4つの味で作られていましたが、私は、黒ゴマ、ココア

📚【点頭てんかんとは】息子が診断された難病を、当事者の父が詳しく解説しますこんにちは、Aoパパです👋先日、息子Aoが「点頭てんかん（ウエスト症候群）」と診断されました。授乳中に感じた小さな違和感から始まり、夜間救急、脳波検査を経て、ついに告げられた病名。予後を調べれば調べるほど、暗く重い情報しか出てこない病気です。私たち家族も、今まさに言葉にできない闇に包まれています。でも、だからこそ。今、同じ病名を検索し、絶望の淵にいる"かつての私たち"のようなご家族と、「正しい情報を共有し、

＊これまでの記録2026年4月27日（月）退院397日目。診察日、血液検査の結果、抗BP180抗体値27.1→36.4U/ml（＋7.3）えぇ、増えたプレドニン12mgステイで１ヶ月様子見に。このままだとデュクピセント？自己注射か…。＊食事制限朝食バナナ１本、茹で卵１個、ハチミツ2匙昼食バナナ１本、茹で卵１個夜食しっかり食べてる。間食控えてる。＊症状右目網膜の水（レーザー治療完了後も変わらず…）、目のかすみ（パソコン１時間が限界…）、満月様顔貌（もうちょっと）、爪割れ（右

ご訪問いただきありがとうございます2008年にANCA関連血管炎による急速進行性糸球体腎炎を発症現在eGFR20前後で保存期キープ中リリーと申しますいいねやコメント嬉しいです泣いて喜びますはじめましての方はこちらで自己紹介しておりますのでぜひどうして私がこんな目に合わないといけないの…と嘆いたり健康でいいな、好きなことができていいな…と人を羨やんだり周りの人の無理解、心無い言葉に絶望したり将来どうなるんだろうと不安になったりもう嫌だ、治療