難病

実はずっと、ご報告したかったことが…そして今だけの大切なお知らせも…これまで、7年間こちらのブログではいろいろなことを書いてきました。🔷病気のこと、しんどかった日々のこと。🔷心や体を楽にするような考え方を、たくさんの本や人から教えていただいたこと。🔷「自分を痛めつけるような考え方で自分を責める」のではなく、「自分をいつくしむような考え方で日々生きていく」と、どんどん力が発揮されていくこと。🔷「災いはなくそうとするのではなく、ひっくり返して、災いの裏にある”恵み”に目を向けるだ

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。■2/18水曜（残1）は博多で。■2/19木曜（残2）・20金曜（残4）・21土曜（残4）・22日曜（残4）は東京で出張カウンセリングを受付中です。■2/24から3/2まではベトナムホーチミン、マレーシアペナン、クアラルンプールへ。現地でもカウンセリングをお受けします。現地在住の方、メールでお問い合わせください。◆お申込みhttps://ebiss.jp/fukuoka/form2.html*********

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。■2/18水曜（残1）は博多で。■2/19木曜（残2）・20金曜（残2）・21土曜（残1）・22日曜（残3）は東京で出張カウンセリングを受付中です。■2/24から3/2まではベトナムホーチミン、マレーシアペナン、クアラルンプールへ。現地でもカウンセリングをお受けします。現地在住の方、メールでお問い合わせください。◆お申込みhttps://ebiss.jp/fukuoka/form2.html*********

Hoi！わろたです。みなさんお元気ですか？わろたは徐々に進行しております・・・日常生活でも困るなぁ〜という場面が増えてきました。実は、病気関連の話もだいぶいろいろあるのですが、また別の投稿でお話ししますね！今回は、愛知県美術館で開催されている『ゴッホ展家族がつないだ画家の夢』に行ってきました！名古屋市営地下鉄から愛知県美術館へ電動車椅子で名古屋市営地下鉄に乗り、愛知県美術館へ向かいます。地下鉄から段差一切なく美術館へ行けますよ〜！

身体がだるいことありませんか？私は常に慢性的な倦怠感に悩んでおり朝起きてさぁ！元気に動けるという日が1ヶ月のうちに3日も無いような状態です。倦怠感というと、人によっては動けば治るとか、気のせいとか、寝れば治るという声も聞きますが動きたくても身体が鉛のように重たい感覚、といったら少し理解されるでしょうか？そして悩んでいた私は年齢的に早いけど女性ホルモン低下？早めの更年期？ストレス？等思い当たる箇所の病院をあちこちまわり大学病院の内分泌科で３泊4日の検査入院の結果、下垂体腺腫と副

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

潰瘍性大腸炎を持つ夫と暮らす妻のブログへようこそ♪難病を持っていても明るく楽しく生きていきたいただいま妊活中私たち夫婦について赤裸々に綴りますはじめましての方はこちらからどうぞ★『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます！私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp私たち夫婦についてはこちら❀『夫婦紹介』潰瘍性大腸炎を持つ夫のいる妻のブログへようこそ♪難

久しぶりの投稿になります。今日はバレンタインデーですねそしてマリンを我が家に迎えた日でもあります。『今日はバレンタインデーではなくて』マリンのうち子記念日です♪別に例年どうってことない日なんですが・・・皆さんのブログでは、この日がお誕生日と並び盛大にお祝いされています。そういえば、そうだよ…ameblo.jp迎えたその日に覚悟したこと・・・責任を果たせたかな。かなり圧が強めのマリンちゃんですが追記

お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!『救急車を待つ③』お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしてお…ameblo.jpからの続きです。私がマンションの1階に降りると、外に救急車が止まっていて、夫が乗り込むところ

こんばんは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚

目黒連が主演ということですごい人気の映画「ほどなくお別れです」わたしも見に行くつもりだけどこれ原作がとてもいいんです↓↓ほどなく、お別れです(小学館文庫)Amazon（アマゾン）実は、小説を読む前にマンガで読んでいたのですがこれもすごくわかりやすいし感情移入しやすいので、おススメ↓↓ほどなく、お別れです（１）(マンガワン女子部)Amazon（アマゾン）映画を見る前にどちらかは

2025年2月20日（木）昨日はあの後、シャトレーゼへ行ってきましたシャトレーゼのケーキは栄養成分を出してくれているので食事の制限があっても食べやすく、とてもありがたいです。わたしの場合、制限内であれば基本的には何を食べても問題ないので、数値がわかっているのとそうでないのとでは気持ち的に大きな差があるんですよね。ガチガチの制限が必要なわけではないので数値のわからないものも食べたりしますが、やっぱりなんかちょっと不安というかなんというか……。（まあそこまで気にする必要はないんだろう

浮図縁～乱世に咲く真実の愛～DVD-BOX2[ワン・ホーディー]楽天市場『アランユーは二度殺された。警官らが三日拷問。事故で芝生に落ちたが、生還。75の母のため助命をと』『シューカイ夫妻の嘆き。アランユーさん、転落死亡事故の衝撃。』ELLE世界时装之苑/世界時裝之苑2024年9月号肖戰肖战肖戦…ameblo.jp『マンション5階から飛び降り自殺！アランユーの代役に、シューカイ君の名も。原因は調査中』『”昼ドラな陳情令来世も夫婦に涙の挙式”』中国時代劇歴史大全2026年

今日はほぼリアタイ投稿つい先日、腎生検から1年経過した1周年おめでとう㊗️ありがとう終わってみればなんてことなかった腎生検あ、いや、絶対安静の6時間はもう味わいたくない地獄だったんだがやる前は出血多量で死んだら嫌だなとか変な病原見つかったら嫌だなとか本当にIgA腎症だったらこの先どうなるんだろう？とかネガティブなことばかり考えていたが今では笑い話になるくらい忘れてたそんな心配しちゃって時間の無駄だよとあの頃の私を殴ってやりたいで、ふと思い出した

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。現在、ふらつきが酷く歩けません。要介護2障害者手帳2わたしの住む所は緩いみたい。最初は要支援2、区分変更をかけて要介護1を目指したのですが知り合いの方が審査に来たからかまさかの要介護2トイレはなんとか行けてます。排尿障害、便秘なし。手の細かい動作が苦手で歯は磨けない、服も何も畳めない。台所なにもできない。包丁はもちろん混ぜれない、裏返せない盛り付けもできない。常に頭の中ふらついてる噛むの

潰瘍性大腸炎歴19年オンライン秘書＆嗅覚反応分析インストラクターMAKOです。下血、腹痛、粘液なし理想のバナナ便1回治療チームは守れる三銃士リアルダ4錠/日ミヤBM2包/日ステラーラ2本/２ケ月腸くんは今日も守られています！そこに精油も加わって身体と心はチューニング中。香りの「好き・ムリ」実は心身からのSOSサインそれを早く拾って整えてあげると腸くんも「お、ええ感じやん？」と早くじわ〜っとご機嫌に！今日も快腸ライフ、ゆるっと継続中♡こっ

昨日脳神経外科受診しました先週やった造影剤入れてのMRIの結果を聞くためです私の場合最初に撮ったMRIでは下垂体には腫瘍無しの所見だったのですが祖父か鼻の奥にできものができ東大病院までいったが54才で無くなっているのが引っかかり3年位前に内分泌の先生に「心配だから」とお願いしてMRIの検査をして頂いたところ1ｃｍ大の腫瘍が下垂体に見つかりそこから脳神経外科にも見て貰えるように院内紹介をして頂きまして脳外にいったら最初のMRIに「微小」サイズの腫瘍が既

販売学習の写真が届いたよ😁✨🍄のお友達ママが送ってくれた🤩✨売り子さんをしている🍄、めっちゃ可愛いかっ🥳✨『販売学習な朝』おはよう御座います🤩✨今朝は販売学習な🍄、※販売学習とは実習で作ったマットやお皿を一般のお客様に販売する日です✨皆様おはようございます✨本日は販売学習のため飛…ameblo.jp

こんにちは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚

長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜『救急搬送されるとこでした』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大…ameblo.jp『救急車呼ぶより自分で行く方が早いのかも』長男平成１３年

いやー、長かったー年末の不調から、身体の中で何が起こってるのかと専門外来に転院しての血液検査の結果が出ましたーリウマチでは無さそう、と何ちゃら抗体が640と、大幅にあがって、膠原病なんだとかその中の強皮症の値が高いから、それなんじゃ無いか、って更にまた詳しく検査していかないと細かい処置が出来ないみたいで色々検査していくそーです難病指定受けたら治療は2割負担になるとか意地汚いワイは、遠征費安くなるかなー？とか思ってしまったよね←今日はやたら血管出なくて両腕頑張ってもろた水分不

気づけばあっという間に月日が経ち最後にブログを書いてから1ヶ月も空いてしまいました頑張って続きを書こうとは思うのですがなかなか筆が進まないというかキーボードが叩けないというのも、これから先の話は母が死に向かっていく内容なので正直思い出すのがとても辛くて当時の私の選択は間違っていたのではあの時、ああしていれば母はまだ生きていたかもそんな気持ちと、在宅

なんだかな〜っていう体調を記録しておこうかなと。今月7日に2回目のユルトミリスを点滴して今に至ります点滴の効果を最大に実感したのは点滴をした翌日でした。身体が軽くて何をやっても疲れを感じることなくクルクル動けて髪をカットしにカットハウスにも行けました。それだけ。またMGの機嫌を取りながらゴロゴロしたり行けると思った時に何かしたりっていう生活に戻りました。午前中の方が怠さが軽いので動けていたのですがこの2〜3日怠さが強くなってきました。日内変

今日は『あっさり』と書いていきます自分達『難病患者』は家に居たって結局は『病人』です。例えば沢山ある『間質性肺炎』の種類の中『急性増悪』を発症し入院。そこから一部の患者さんは『完治』して退院されるでしょう。しかしながら大体は、『症状が良くなった』って事での退院なのでは。決して『完治』したのではなく。だから、家に居たって『病人』に変わりはありません。そこから良くなることも無く、現状をいかに維持していくかの状態。ましてや自分の病気なんて『死を待つ』病気。毎日苦し

読んでくださりありがとうございます✿旦那と息子の3人暮らし40歳主婦たくみと申します。難病の胆道閉鎖症＆子宮内膜症睡眠障害もあり鬱々引きこもり中です。2023年脳死肝移植登録しました。肉体改造に励み171cm71kg→1年半かけて18kg減成功しました✿内向的・不安傾向・HSPな主婦です。グレーゾーンの小４息子についても呟きます。昨日の夜ご飯はスーパーの戦利品で買った鶏もも肉でからあげでした私の分は絶対に揚げずにノンフ

朝、コーヒーを淹れている時間が好きだ。湯気が立って、香りが広がって、ただそれだけの数分間。体調がよくなるわけでもないし、未来が明るくなるわけでもない。でも、「さあ、今日も始まったな」と思える感じがある。そんな普通の時間を過ごしながら、頭のどこかでは別の時間も流れている。病気の進行、という時間だ。なるべくならゆっくりであって欲しいが、ある日ちょっとだけ段差みたいに進むこともある。それはもう、仕方のない前提として横に置いてある。だから時間が一つじゃなくなる。ひとつは、病気が進んでいく

「靴の色は何色？」というテストで驚愕Xを見ていたら面白いポストがありました。靴が何色に見えるかのテストです。主に二通りの見え方があるそうです。①ピンク／白②グレー／エメラルドグリーン世界中で“当たりすぎて怖い"と話題になった心理テスト。「この靴、何色に見える？」❶ピンク/白❷グレー/エメラルドグリーンここからわかることはリプ欄です☟pic.twitter.com/D7CGB2SxdF—ゆうき🇺🇸人間心理の先生(@yukia

こんばんは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚

★このブログは、自分・娘の記録として。★同じ病気で悩む方のために。【「拡張型心筋症」と診断されるまで】入院初日・2日目まず、昨夜から気になっていた“咳・呼吸の乱れ（速さ）・機嫌の悪さ・チアノーゼ・元気がない・「ゼーゼー、ズーズー」音がする”を診てもらうために、午前、近くの小児科へ行きました。今思い返せば、様々な症状が出ていたのに、どうしてもっと早く病院に連れて行かなかったのかと、後悔しています。そこでは、酸素量をみたりPCR検査をしたりしましたが、何も異常はなく「もしかしたら

ひめはちです肺がんステージ4で4年目突入！自己紹介はコチラ『自己紹介』ひめはちですこんにちはひめはちと申しますはじめまして小細胞癌と肺せん癌のMIXで現在は分子標的薬で治療中です2021年秋肺がんが見つかりその時すでにステージ4…ameblo.jpローブレナ100㎎内服中最近稽古のために電車に乗ることが増えました『電車乗るのも一苦労【肺がんローブレナ】』ひめはちです肺がんステージ4で4年目突入！自己紹介はコチラ『自己紹介』ひめはちですこんにちはひめはちと申しますはじめま