難病

おかげさまで大好評！即重版！12月22日私の本「絶望から希望にひっくり返す考え方」が出ました。絶望から希望にひっくり返す考え方Amazon（アマゾン）Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見るはじめての出版で、右も左もわからなかったんですが、皆様のおかげで重版になりました。なによりありがたかったのが、読んでくださった方々が、この本よかったよ！とたくさんの方々にお勧めしてくださったこと。そして、そのようにして勧められて読んだこの本に「この本と出会え

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。************************************「営業で一生懸命セールストークをするんですが、何か伝わってないというか、聞いて貰ってないような気がしています。伝え方がまずいのでしょうか？」ある営業マンからこんな相談をされました。無論その方のセールストークを聞いていませんからはっきりはわかりません。あなたにお聞きします。「あなたは自分の話がお客様に『確実に伝わっている』と自信が

こんにちは！今日も東京中野、結構過ごしやすいです😊😃マンスリーマンションには行かず、自宅で腕立てしています💪それで、最近、イベルメクチンに関してネガティブな情報出す人が居ますが、いやはや、調べてなかったけど、イベルメクチンの副作用つよいんだな。そりゃそうよな。線虫や寄生虫をころすのだから、人体に被害が無いわけがない。常用したらしぬな…—高徳□(@rilby77738)August3,2026何それ今さらマジカイベルメクチン。なんか毎日飲んでるとか意味

漫画家の清野（せいの）さんが逆玉の輿なんて言うバカがいるが、それは違う。壇蜜さんが清野さんを選んだのだ。神がかり的に選ばれたのだ。こんな安い粗雑な付録に、壇蜜さんのセミヌードや水着があるなんて思ってもいない。ただ、清野さんから見た素の壇蜜さんの表情が見たかった。いくらでも相手を選べたであろう彼女が選んだ、こころが優しい清野さんのまえだから出せる表情。男は性格だもんなあ。相手を落とし込む言動を吐くヤツばかりの世の中だから、余

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp英会話を終えました今年はいろいろ、別れの年、となっています、Sayoです。先日、8月2日、英会話の最終レッスンを受けました。やめることにした事情はこちら▼『20年続けた趣味をやめることにした』再生不良性貧血は

現在お昼前今天気予報でやっと北陸の『梅雨明け宣言』が。でも今窓の外の『空』には西からの分厚そうな『雲』震災から今日で一週間。未だお風呂に入れない方々。どうして仮設お風呂が設置されない。モチロン既にあるにはあるが。海上保安庁の船とか。前にも書いたが、今までの災害経験がまるで生かされてないお風呂や炊き出し設備なんて真っ先に『あれば嬉しい』もの。そう言うものを『ユニット化』しといて備蓄しておく。災害が起きればいち早くそいつを届ける。被災地が断絶された場所であればこいつを『小型化

検査入院2日目そして退院日。無事に退院しました。早朝、トレプロスト吸入器を洗浄・除菌していただいた部分パーツを当直担当看護師が病室へ持ってきてくれて1回目の収入を済ませました。朝食中、心エコー検査に呼ばれたと看護助手さんから連絡をいただき、食事が終わったら検査へ行く事になりました。朝食を食べ終えて、朝の大量の内服薬に青ざめる時間。🤢（昼と夜の内服薬は数量が減ります。）心エコー検査室から再度呼び出しがあり、担当看護師が病室へ来て、私の行動が内服薬を服用中だと理解したのか「あと5分くらい

火曜日、こんばんは今日は、昨日の夕方のゲリラ豪雨で朝は暑さが和らいだ気が…いや、すぐに暑くなった被災地の方々を想うと…文句言ってはいけません…と、思う毎日です。今日も、元気に過ごさせてもらいましたただ、左手がよく震えました。給食の用意をしている時小刻みに震えるので、両手でお上品に準備しました笑子ども達がお腹空いてご機嫌ななめなのに笑もうひとりの先生がカバーに入ってくれたのでいつもの時間にいただきますが、出来ましたパンナコッタとコ―ヒ―ゼリー持って行って良かった

免疫性血小板減少症（ITP）患者が納得いく治療を受けるためにする事免疫性血小板減少症（ITP）患者が納得のいく治療を受けるためにはどのようにしたらよいのか、というテーマについて、市民セミナーのまとめが公開されていました。納得のいく治療をうけるためのITP免疫性血小板減少症患者・市民セミナー:読売新聞オンライン免疫性血小板減少症（ITP）は、血小板が通常より減少して、出血しやすくなったり、血が止まりにくくなったりする難病です。国内には約2万人の患者さんが

昨日は30度越えだそうです。すでに私は顔はテカテカちょっと動くと汗が出るしみなさんより少し早くに夏を先取りしています記録として残しておきたいのもあってブログを書いているのですが同病のみなさんは進行を感じる時ってどんな時でしょう？私はここのところ薬の調整もうまくいっていると思っていてすごく快適に感じていました。知らぬ間にシャンプーの頭をもみもみするような動作も難なくできるように回復していました。歯磨きに関してはもう降参していて左手でするか電動でして

今月で多系統萎縮症への診断変更をしてから１年が経ちます。振り返ってみると、病気のせいでいろいろなものを失った１年間でした。３年前、確定診断したその時の主治医は、DATスキャンの結果のみをもってＰＤ確定とし、レボドパの試験投与は行いませんでした。その結果最初の２年間はレボドパは効かず、また、進行が早く感じていましたので「あぁ、案の定…」と思いました。（その後転院しました。）DATスキャンと心筋シンチは検査費用が高額になるので同時にはやらないらしい。薬がこの2年間、効かないことは新たな主治医に

一番、死活問題‼️だから絶対にかかとありの靴は無理って訪問看護師さんのサマリーにも書いてもらってた靴問題全然下駄でOK！病棟に行ったらスリッパやサンダルの人ほとんどだった精神科病棟には初めて入院なんだけど厳しすぎて中学の校則の持ち物検査思い出す男性の看護師さんに荷物多すぎしかも無駄なの多いって！って言われたが何日入院になるかわからないから...とおしとやかに答えておいたがお前からしたら無駄かもしれんが私には必要だし精神科病棟では使えんかもしれんがコッチは一

『【異常な嫉妬】自分でも理不尽だと思う我が家の鉄の掟』『難病の専業主婦が得たちょっと嬉しいプチ収入』毎月1日はワンダフルデー全ショップポイント3倍、リピート購入でポイント2倍、最大1,000円OFFクーポン…ameblo.jpお読みをいただきありがとうございます♡夫と小2息子の３人家族。40代専業主婦です。パーキンソン病3年目。病気と付き合いながら、無理なく暮らしを楽しむ方法を模索中。料理や家事の工夫、インテリアなど、毎日の暮らしの記録を綴っています。

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp検査に行ってきました7月29日血液内科へ検査に行きました。【再生不良性貧血】発病からこれまでの経過はこちらからどうぞ『年ごとの経過のまとめ【再生不良性貧血】』病気の経過年・月ごとのまとめ随時更

体調が思わしくかったのですが訪問企業の役員会に参加。会議は皆さんが喜んでいただける内容で問題なかったのですが移動中の車の中で3回嘔吐しました。（常にゴミ袋を積んでおいてよかった）帰宅後、少し仕事をしてましたが頭痛、吐き気、悪寒などがひどく、妻の帰りを待って病院に。原因はわからないけど熱中症では。とのこと。点滴と吐き気どめをしてもらい整腸薬、吐き気止め、解熱剤をもらって帰宅。脱水がひどく、点滴はおかわりしました。昨夜は38.8度まで熱が上がり、なかなか眠れませんでした

いつもお読みいただきありがとうございます😊医療においても、実生活においても、「なぜそうなったのか？」と考えることはとても大切だと思います。病気になった原因がもし、喫煙や大量飲酒や運動不足、食べ過ぎなどであれば、自分で改善していくことができます。ただ、遺伝性の疾患であったり、難病である場合、「なぜ自分は病気になっただろう？」と考えることには危険が伴うことがあります。”先祖を大事にしなかったから”とか”自分の行いが悪かったからだろうか”と、自分を責めたり、怪しい商売につけ

大学病院の受診でした。今日は脳神経内科だけ採血もないので、早めに行って院内でモーニングしてきました脳神経内科番号で呼ばれるボードには、なぜか脳内先生のところはたくさんいるわぁ良くも悪くも変わらないですよ〜ってとこから始まって過去の監査の移り変わりを見つつ今後の検査の相談私が検査嫌いだったからなのか、今特に困っていないなら。。。と脳内先生は検査控えめです。でも、頸椎や脊椎のMRIをかなり撮っていないからってことで9月に造影MRIをします。頸椎、頸髄、胸椎、胸髄、、、だそうです。

ステラーラ中間診潰瘍性大腸炎ステラーラ中間診消化器専門病院受診しました本当は先週水曜日でした先日の熊本地震と出発地の雷の両方で飛行機が欠航になりまして九州に帰れず水曜日の診察全てキャンセルしていました血液検査塩がなりないこれはまあいつも悪玉コレステロールが増えてるこれはやばい来月は叱られないように運動しなければ運動かぁ暑いから全くしていません今日も仕事の後、夕方通院したのですが車で1時間弱運転していきました病院入り口でカメラによる体温測定がありますなんと3

なかなか、あとを引いてます…ここで、減薬を宣言してから、少しずつ。なんて言いながら、毎日朝の150を、100にしてます。体調悪くて、今日はキツイなーと思っても手にしたお薬…プルプル震える手で、50は残しちゃうもう、本当に私って、0か100なのよね。極端🫠とも、よく怒られる。やるか、やらないか。なんだよ。そんなんで、400の日々はどうなのでしょう…？なんとか、生活できてます。が。外に出たくない。買い物行きたくない。人に会いたくない。服薬後、大体気持ち悪い。

おはようございますちょうど去年の今頃は恐怖や絶望を感じながらも自分を奮い立たせて過ごしていました✊右手足の力は弱くなりつつあったものの毎日40kmの道のりを通勤出来ていたし時折つまずいたりしながらも部署から部署へチョコマカ出来ていたし…💨💨ALSと診断確定した時にどんぐりさん(夫)から『仕事を辞めれる大義名分が出来て良かったな‼️病気になれて良かったじゃねーか‼️』と言われて辞めるワケにもいかなかったんですよね…

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします4日火曜日、晴れ、雲多め。体調は変わりなし。特別悪いところはない。題名にも書いた「日赤は募金を中抜きしているのか？」ですが、時々、これを言う人を見かけます。これまでそのような事件や報道はないけれど、「どこどこと、どこどこと日赤には募金はしてはいけません、

声は出せるが言葉が通じない。発音も不明瞭だし、声がこもるせいでもある。今の私には発しやすい言葉と、難しい言葉がある。単語にならない。単発の１文字のみ。『お・は・よ・う』…このように句切らないと話せない。調子が良ければ『おは・よう』になったりムラがある。傾向的、午前中はマシな方。午後から遅い時間帯になればなる程に、悪化する。喉の筋肉が疲れるのだろう。ここ最近では、もっぱら電子筆談を利用している。その方が相手に取っても早いから。が…しかし、最近は親指の付け根が痛むのでペンを

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます映画「ボヘミアン・ラプソディ」でクイーンに再燃した翌年からピアノ練習を再開しました🎹もうすぐ７年になりますがこの３年ちょっとは、多系統萎縮症で右手がやや動きにくい中での、リハビリ・ピアノです。先日までクイーンの「キラークイーン」練習しまずまず弾けましたが、右手けっこうパワーが必要で。もう少し原曲に近いピアノアレンジだったらよかったのですが。今度はガラリと気分変えてクラシックの名曲を♪◆ブラ

「検査をしても異常なしばかり」「気のせいと言われた」「このまま寝たきりになったらどうしよう」病名のわからないまま、手足が自分の体じゃないみたいに動かなくなっていくのは、本当に恐ろしい私はCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）だと診断されるまで、長い時間、病院を転々としたその途中で出会ったのが神経伝導検査（NCS/神経伝導速度検査）最初は名前だけで怖くて、ネットで検索しても専門用語ばかり。痛いの？どんな検査？本当に意味があるの？──当時の私は、不安で涙が出るほど怯えていただから今日

こんばんはおはよう〜こんにちは何時も寄ってくださりありがとう☀️深呼吸しよう姉の📱連絡あったりしてからなんか体調いまいちやねんけどーやっぱやつのせいストレスの元には近づくなって事よねしばらくスルーじゃ今は大丈夫でも思い出すと腹立って具合悪なる😒実の姉ながらむかしから厄介なひとここで少し愚痴ったから違う事も考えよう手芸スイッチ🔲ON！前から持ってる道具で久しぶりのレジン手芸✨️すっかりご無沙汰😅作る自信がなかったのが本音手も震えるし💧指先攣るし💧液体が

昨日、日本ALS協会熊本県支部の定期総会へ行ってまいりました。ALSへの罹患が判り、これからの人生・生活への不安しかない時に、藁にもすがる思いで協会へ入会しました。2023/8/31に大学病院で告知を受け、日本ALS協会のホームページから入会の申し込みをしたのが2023/9/8。入会しても支部からは何の連絡もなくて・・・。2024/6の支部総会に初めて参加（妻のみ）させていただいたものの・・・「なんか違う。。。」で、とある方から熊本県支部の活動が休止状態だと教え

ボクが重度訪問介護を始める前…「きつい仕事だったら嫌だな💦」と考えてめっちゃググッたのを思い出すでも全然納得いく情報が無かった！なので今の会社で働いてみた感想を書くよーこのページでは、下の記事をもっと詳しく書いていますー『【介護】重度訪問介護という働き方【きつい？】』やあ✋「重度訪問介護は長時間労働だからきつい！」って話を聞いたから…実際に働いてみたボク個人の感想を書くよ結論としてはめっっっちゃ楽だよ24時間労働で迎え…ameblo.jp🔴重度訪問介護はきついか？※仕事が

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

私、筒井巧はパーキンソン病と診断されました。それは、もう6年前の2020年の事です。左手に振るえがあった為、病院で検査した結果パーキンソン病である事がわかりました。今現在それほど症状が進んでいるわけではなく、日常は普通に生活しており身体は元気です。ただ、演じる時に振るえが出る為、今現在、俳優の仕事は一部制限しております。難病と言われる病気で未だ治療法は有りませんが、今どんどん治験が行われており近いうちに治療薬が完成するようです。先程も言いましたが身体は元気ですので、国内外のイベント等に

前にヘルパーをしてた時に、施設の利用者さんで車椅子を足こぎで動かしてるんだけど、後ろに進んでる人がいたバックで進むと誰かにぶつかるかもしれないから「危ないよ〜後ろじゃなくって前に進んで！」なんて注意⚠️してましたけど今自分が車椅子に乗るようになって解ったわ足こぎの場合後ろに進む方がラク(笑)ワタシの場合、足先の力が入らないせいかもしれないけれど、かかとを使って後ろに蹴り出す方がラクに動ける自走式の車椅子だからもちろん手でタイヤのハンドルも回すけれど、家の中では足こぎ＆進行方向は後ろ