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おかげさまで大好評！即重版！12月22日私の本「絶望から希望にひっくり返す考え方」が出ました。絶望から希望にひっくり返す考え方Amazon（アマゾン）Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見るはじめての出版で、右も左もわからなかったんですが、皆様のおかげで重版になりました。なによりありがたかったのが、読んでくださった方々が、この本よかったよ！とたくさんの方々にお勧めしてくださったこと。そして、そのようにして勧められて読んだこの本に「この本と出会え
今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。************************************「営業で一生懸命セールストークをするんですが、何か伝わってないというか、聞いて貰ってないような気がしています。伝え方がまずいのでしょうか？」ある営業マンからこんな相談をされました。無論その方のセールストークを聞いていませんからはっきりはわかりません。あなたにお聞きします。「あなたは自分の話がお客様に『確実に伝わっている』と自信が
静岡は焼津へ！1泊旅行へ😁✨行き先は数年前に行ったねーねと父上の静岡イトコの所へ😁✨↓↓↓↓『静岡へ！』先日の静岡県へ向かった日の事📍↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『焼津に！』明日、🍄は焼津に上陸します✨父上方の親戚に不幸があったためねーねと焼津へ向かい…ameblo.jpイトコイトコ言うて🍄中毒の皆様におかれましてはイトコ登場回数多くて混乱する事と存じます…だって母上ですら誰が！誰の子で！どーに！イトコだか！？未だ理解できない🤣🤣🤣🎉✨ねーね父上のお母さん系
いつもお読みいただきありがとうございます😊医療においても、実生活においても、「なぜそうなったのか？」と考えることはとても大切だと思います。病気になった原因がもし、喫煙や大量飲酒や運動不足、食べ過ぎなどであれば、自分で改善していくことができます。ただ、遺伝性の疾患であったり、難病である場合、「なぜ自分は病気になっただろう？」と考えることには危険が伴うことがあります。”先祖を大事にしなかったから”とか”自分の行いが悪かったからだろうか”と、自分を責めたり、怪しい商売につけ
お疲れ様です皆さん何とか頑張っていますか？私は昨夜から下血が始まり、今朝大量下血でいつもの消化器内科にいきました。入院を勧められましたが、断り何とか点滴でしのぎたいと…取り敢えずいつもの、ステロイド、止血剤、鉄剤の点滴採血も、したので、明日結果多分貧血が進んでいる、久しぶりに貧血の感じ、物凄く怠い。仕事は休みます5日間勤務変更で、迷惑かけるのが凄くいやですが、出来る時に協力していたので…自分中心に考えることに…ほんとにクローン病は大変調子良いと思ってたのに…多分食事の
4月にPSCで通院でしたが、血液検査は変わりなく問題なかったです。体調も安定しています。大腸がんの入院中に転んで腰椎骨折した父ですが、ある程度は動けるようになりましたが、高齢なのと積極的にリハビリしないので、入院前の状態までには回復していません。PSCに関して、現在把握している情報を共有したいと思います。・PSCの治療薬は各国で開発中であり、2026～2027年辺りに日本で新薬の治験の受付が始まるかもしれません。「帝京大学医学部附属病院」、「東京肝臓友の会」をチェックする
お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし
こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。「治療はあるけど負担が大きい」そんな悩みに変化の可能性が出てきました。軟骨無形成症に対して、飲み薬で治療できる新たな選択肢の臨床試験が日本で始まっています。子どもから対象となる新しい治療の動き軟骨無形成症は、国内で約6,000人の患者さんがいるとされる遺伝性の疾患です。骨の成長に関わるFGFR3という遺伝子の変化が原因で起こり、低身長に加えて脊柱管狭窄症などさまざまな合併症を伴うことがあります。この病気に対する治療は
食道achalasia(アカラシア)闘病記1〜30は、2019年8/11〜9/12のblogに掲載しています。2021年、1/20付けでお仕事を辞めて、オヤジの心臓病の闘病生活に入ったにゃぐです。8月1日の11時の記事に「セロリ🥬が好き」ってお話しを書いた。セロリ🥬は好き嫌いが分かれるお野菜だから、また引かれちゃうかな？とも思ったがセロリ🥬のrecipeが増えた嬉しさの方が優ったのだ😌私は20年前に(amebloを始める前に)病気でバレエ🩰を辞めてからは文章を書く事と📝お料理をする
再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp英会話を終えました今年はいろいろ、別れの年、となっています、Sayoです。先日、8月2日、英会話の最終レッスンを受けました。やめることにした事情はこちら▼『20年続けた趣味をやめることにした』再生不良性貧血は
昨日は30度越えだそうです。すでに私は顔はテカテカちょっと動くと汗が出るしみなさんより少し早くに夏を先取りしています記録として残しておきたいのもあってブログを書いているのですが同病のみなさんは進行を感じる時ってどんな時でしょう？私はここのところ薬の調整もうまくいっていると思っていてすごく快適に感じていました。知らぬ間にシャンプーの頭をもみもみするような動作も難なくできるように回復していました。歯磨きに関してはもう降参していて左手でするか電動でして
蒸し暑い日が続いています。震災があった熊本はひどい暑さのようで、心身の健康がとても心配です。同じ日本に住んでいる限り他人事ではないので、自分のできることを考え、実行していけたらと思っています。一刻も早く、穏やかな日常を取り戻せますように。今日は、1年以上前から気になっていた背中のできものの話。肺動脈性肺高血圧症の治療で胸からカテーテルが入っているので、お風呂で洗いにくい部分があるんですよ。カテーテル部分に防水テープを貼ればいいのですが、お肌が弱いもので、毎日使うとかぶれてくるんです
前にヘルパーをしてた時に、施設の利用者さんで車椅子を足こぎで動かしてるんだけど、後ろに進んでる人がいたバックで進むと誰かにぶつかるかもしれないから「危ないよ〜後ろじゃなくって前に進んで！」なんて注意⚠️してましたけど今自分が車椅子に乗るようになって解ったわ足こぎの場合後ろに進む方がラク(笑)ワタシの場合、足先の力が入らないせいかもしれないけれど、かかとを使って後ろに蹴り出す方がラクに動ける自走式の車椅子だからもちろん手でタイヤのハンドルも回すけれど、家の中では足こぎ＆進行方向は後ろ
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐
だー月曜日。月曜日ってきついと初めて知りました。今まで働いてもシフトだったりで、こんなカレンダー通り過ごすの学生ぶり！友人とごはんが叶った。あ〜楽しかった😂楽しい時間をありがとう〜💕気を許すと、私の言い間違え聞き間違いアワー。我ながらひどくて大爆笑〜。彼女が19才の時からのお付き合い。今や本当にかっこいい輝く女性。友人とコラボの記事。人生ってこんな素敵なことがあるの？！ってくらい素敵な出来事。神様は、ご褒美をくれる✨✨相変わらずパンチくんにも癒
2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後7年・9歳、特別支援学校小学部4年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★2月1日は息子が痙攣重積型（二相性）急性脳症と診断された日です。あれから7年が経ちました。『3.入院・検査…急性脳症の疑い』（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●2/1(金)もともと予約していた時
【アンジュルム平山遊季イベント欠席のお知らせ】いつもアンジュルムを応援いただきありがとうございます。メンバーの平山遊季ですが、最近体調に波があることに加え、昨今の気象状況も考慮し、医師と相談した結果、当面の間屋外で開催されるイベントへの出演を控えることといたしました。…—アンジュルム(@angerme_upfront)August3,2026持病があると、それも難病となるとそりゃ何かと大変なんだろうね。難しい病気らしいから発症のきっかけだって複雑に違いない。
月曜日、こんばんは昨日の午後から元気になり、今も、キ―プ中今日は、水遊びの日だし、子ども達は、全員出席体力めちゃくちゃ使いましたで、帰ってから食パン２斤焼いて職場に持って行くパンナコッタとコ―ヒ―ゼリーを作りましたねっ❣️元気でしょこのまま、いつまでも続かないの分かってるから貴重な元気な時は色々やってみる色々やりたくなる…が正解かな元気なのは嬉しいけど複雑…ま、いいか人生楽しまなきゃ損損今日の写真は以前に作ったパンナコッタちなみに、今日作った
のりぞうです腎臓内科に行ってきました2ヶ月ぶりの腎臓内科です病院に到着すると、あれれ、受付機が新しくなってる慣れていないせいか、台数が減ったせいか、行列ができて『最後尾』の看板を持った職員さんが誘導してました前回だいぶ待たされたので、読みかけの文庫本を持参しました前回よりは待たされずに採血→診察と進み前回からの新主治医テキパキ先生の診察です体調どうですか～特に変化ないです、軽い運動を始めました運動いいですね、週3、4日、1日30
昨日、日本ALS協会熊本県支部の定期総会へ行ってまいりました。ALSへの罹患が判り、これからの人生・生活への不安しかない時に、藁にもすがる思いで協会へ入会しました。2023/8/31に大学病院で告知を受け、日本ALS協会のホームページから入会の申し込みをしたのが2023/9/8。入会しても支部からは何の連絡もなくて・・・。2024/6の支部総会に初めて参加（妻のみ）させていただいたものの・・・「なんか違う。。。」で、とある方から熊本県支部の活動が休止状態だと教え
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜長男と久しぶりのカラオケに行って来ました２年ぐらい前に行ったような記憶があるようなないような🤔以前利用していたカラオケ屋が４月に潰れてたそこは駐車場も広くて部屋も広いので車椅子でも行きやすかったんですよ！！本当悲しい😭で、仕方がなく市内のカラオケ屋に行く
私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感
今日は休みでした。秋村を連れて車で外出してました。秋村がALSを発症し、自分で運転しなくなってからは、僕は休みの日はほぼ毎回車で買い物に連れ出してます。介護士になる前は、平日に通院とかで外出の用事が入るので、有給が足りないのが悩みでした『介護士に転職:会社員の有給じゃ休みが足りない問題』こんにちは。今日も訪問先でご飯作ってきました。そうめんいよいよ夏本番みそ汁とか煮物とか、嫌煙される事が多くなってきました。シンプルな食事ながら、夏らしい
月1自己注射の日！！なんと、エンスプリング初のオートインジェクター。狙いを定めて力を入れれば後は自動的に液体が入ってくれる。やる前は怖かったけど、やった後は楽で驚きました。以前の再発直後は手の麻痺があり、自己注射が大変でしたが、これは押す力さえあれば、出来るので楽です！自分で打つ時はゆっくり加減が出来て痛みは少なかったけど、この位の一瞬の痛みなら平気でした！！難病更新も手続きもなんとか出来ました。暑いので皆さんご自愛ください。
今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！え～…久しぶりにやってしまいました私は全身性エリテマトーデスのループス腸炎で過去５回再燃
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます映画「ボヘミアン・ラプソディ」でクイーンに再燃した翌年からピアノ練習を再開しました🎹もうすぐ７年になりますがこの３年ちょっとは、多系統萎縮症で右手がやや動きにくい中での、リハビリ・ピアノです。先日までクイーンの「キラークイーン」練習しまずまず弾けましたが、右手けっこうパワーが必要で。もう少し原曲に近いピアノアレンジだったらよかったのですが。今度はガラリと気分変えてクラシックの名曲を♪◆ブラ
今月で多系統萎縮症への診断変更をしてから１年が経ちます。振り返ってみると、病気のせいでいろいろなものを失った１年間でした。３年前、確定診断したその時の主治医は、DATスキャンの結果のみをもってＰＤ確定とし、レボドパの試験投与は行いませんでした。その結果最初の２年間はレボドパは効かず、また、進行が早く感じていましたので「あぁ、案の定…」と思いました。（その後転院しました。）DATスキャンと心筋シンチは検査費用が高額になるので同時にはやらないらしい。薬がこの2年間、効かないことは新たな主治医に
私、筒井巧はパーキンソン病と診断されました。それは、もう6年前の2020年の事です。左手に振るえがあった為、病院で検査した結果パーキンソン病である事がわかりました。今現在それほど症状が進んでいるわけではなく、日常は普通に生活しており身体は元気です。ただ、演じる時に振るえが出る為、今現在、俳優の仕事は一部制限しております。難病と言われる病気で未だ治療法は有りませんが、今どんどん治験が行われており近いうちに治療薬が完成するようです。先程も言いましたが身体は元気ですので、国内外のイベント等に
治験が開始されてから1週間になります。慣れてきました。偽薬の割合は聞いていないですが（それでヒヨッても嫌だし・自分でコントロールできるものでもないし）、何となく偽薬ではない気がしています。▲アプリで飲んだことを報告していますツラかったのは、飲み始める前。市販のコエンザイムQ10を飲まなくなって、それが約2ヶ月続いた時でした。前にも書いたように私は「やってる感」を重視しているようで。東大から「効果ありそう｣と発表された薬を（量的には気休め程度の少なさですが）飲まないという「やってない感」があり
