難病

おかげさまで大好評！即重版！12月22日私の本「絶望から希望にひっくり返す考え方」が出ました。絶望から希望にひっくり返す考え方Amazon（アマゾン）Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見るはじめての出版で、右も左もわからなかったんですが、皆様のおかげで重版になりました。なによりありがたかったのが、読んでくださった方々が、この本よかったよ！とたくさんの方々にお勧めしてくださったこと。そして、そのようにして勧められて読んだこの本に「この本と出会え

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。■4/23(木)は博多、4/24(金)・25(土)・26(日)・27(月)は東京でもカウンセリングをお受けしております。◆お申込みhttps://ebiss.jp/fukuoka/form2.html************************************女性の皆さんはメイクをしっかり研究して日々頑張っていらっしゃると思います。しかし、そもそも論なことがあります。僕がいつも言う

あーーーーーーーマドレーヌ失敗🥲明日の姉上のお弁当と一緒にと思ったのに〜🥲✨🍄軍が楽しみにしてたのにぃ🥲✨粉砕したー🤣🎉✨マドレーヌは飲み物です🤣🎉✨『ジェノベーゼなご飯』今年最後かなぁ？バジルを収穫し、ジェノベーゼ作りをしたの✨最後にボウルにくっついてるソースも余す所無く使うためジェノベーゼを作ったボウルにスパゲッティをドーン…ameblo.jp『今日は納豆の日』帰宅したらっ✨↓↓↓『息子の高校見学会！』高校の説明会へ↓↓↓↓『高校見学会な朝』おはよう御座います🤩✨姉上は

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

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古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。イイねやフォローありがとうございます。フォロー様優先にて前日のイイねより訪問＆イイね返しさせて頂いております。月2回の身体のメンテナンス整体院迷子のゴール地点見つけて１年になるんだなぁ...。『痛みのない生活に導く時間』古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。先週偶然知ったサロンに行ってきました。歩いて5分の場所の裏道の一軒家にこないな優れたお店

札幌いしやまクリニックにて昨日は20回目となる、肛門拡張術を受けて来ましたやることは毎回同じです13時半からの予約だったので10分前に受付を済ませて待機処置前に診察で問診後、事前に小便を済ませて処置の準備に入ります看護師さんが心電図や血圧計を取り付け点滴を済ませた後に医師が麻酔を打ちます肛門から約5～6cm上にある骨と骨の間に的確に刺しますが、針が太いので中々に痛いです

ジャンママです。4/13は膠原病科の診察日でした。今回は年に1度の胸部のCTがありました😊久しぶりのCTでドキドキ💉🩸🩻血液検査💉も毎度ドキドキするのですが、このところ体調がだいたい良いので、不安感はあまりなかったかな(。・_・。)ノ左上か今回のもので↖️その横が昨年、下のものが2年前のものになります。このところ、旅でも歩くし、エステにも歩いてるし、お散歩もしてるからか、肺の酸素の取り込みがすごい良くなったようでとでラクなんてす😊😊😊なので、先生も一安心ε-(´∀｀;

皮膚筋炎と診断される2年前から、五十肩のような症状が出てきて…腕や肩に負担がかかるのがじわじわつらくなってきました。それをきっかけに、カバンはリュックにシフト。両肩で支えるって、こんなに楽なんだ…と実感しています。⸻今回、長年使っていたリュックが少し傷んできたので新調しました。実はこちらとも迷ったのですが👇ハンズオリジナルモズリサイクルナイロンリュックブラック楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}最終的に選んだのはこちら👇【最大1000円OFF

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

明日から給食スタートの娘。今日は娘とランチに行って来ました。息子が帰って来るまでの時間だったので遠出はできませんでしたが、娘は楽しい、楽しいと言っていたので良かったです。息子はお買い物を嫌がるのであまりゆっくり見られないのですが、娘は寄り道大好き。無印良品に寄ったのですが、ここに一生いたい♡と言っていました。娘は小学校すごく楽しそうです。私は幼稚園に比べて洗濯物がへったなぁと感じております。今日のおやつ。白い服にチョコが付いてしまいましたが、美味しかったです。

かなり進行してきた歩きがおぼつかない階段がおりるときに片方ずつになってしまう呂律が回らない咳き込む便秘頻尿車の運転のとき曲るのが大変字が書けないスマホの打ち間違いなんとか転ばず過ごしたい

先日、クローン病の検診で北大病院を受診してきましたG.W明けの病院内は結構混み合っていて診察は予定時刻の1時間遅れで呼ばれましたここ最近は体の調子も良く、採血の結果も悪くはありませんでした↓CRPの数値も0.05で炎症も無い状態便の状態は体の調子が良い時は形がある時もあれば、脂っこい食事の翌日は軟便や下痢で、酷い時は水下痢も多発します

間質性肺炎のなみちゃんです。娘のマイコプラズマ肺炎や娘の誕生日、上司のパワハラによる娘の退職騒動。娘関連で落ち着かない１ヶ月でした。そして明日から娘と２泊で旅行します。娘と二人で旅行は初めてです。そして、最後かもしれないなぁ。。。私の体力を考えると東京に行くのが一番の遠出になりそうなので、東京に行くことにしましたいつも旅行は旦那の車で行ってたので、電車を乗り継いで行く旅行は久しぶりです酸素ボンベを引きずりながら、どこまで頑張れるか、不安でいっぱいです楽しみももちろんあるけど、

こんにちは！わろたです。3月末から4月にかけて高熱が出ました。39度の熱が続いてめちゃキツかった〜みなさんも、年度はじめで体調崩していないでしょうか？今回、椎名林檎さんのライブを見るために、福岡に行ってきました！行きの新幹線〜名古屋から博多まで〜名古屋駅のみどりの窓口で、博多までの新幹線で多目的室を使いたいことを伝えます。すると、「他の車椅子の方の対応中なので、違う窓口に行ってください」・・・？あなたが窓口まで誘導してくださいって感じなんですが・・・。

自己紹介免疫性血小板減少症（特発性血小板減少性紫斑病、ITP）を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。お久しぶりです。ただいま、病院のベッドからブログを書いています…​退院して一週間で再入院になりましたこの一週間でいろいろありすぎて何から書いて良いのか分かりません退院して、翌日再び点滴のため外来へ。そのときの血小板数は25

「杏ちゃん」昨日で春休みが終わり今日は始業式3時間だけだったから12時前には帰ってきた新クラスと担任が決まった今年も男の先生だったクラスの子と仲良く今年も一年頑張ろう家族みんなで頑張ろっとヘビーウェイトスウェットハーフジッププルオーバーGUWpc.日傘オールウェザーパラソルオフ《遮光率100%・UVカット率100％・UPF50＋・晴雨兼用》親骨50cmレディーススリムコンパクトシンプル無地パステル女性メンズ通勤通学RAH-2305-FPAm

お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!シニアだけど大学生のAlacanです。大学、始まってます。まだ教科書すら開いていないのですが、ひと月後には中間テストがあります。最近、私のまわりではいろいろなことが一度に起き、ちょっと大変でした。今期は休学しようかなと、チラッと考えたのは事実です。しかしながら、“

CT検査診察時に咳が止まらず急きょCTとレントゲンを受けることに。診察の様子↓『外来診察32回目』採血結果風邪っぽい症状が今も続いているChibisacchiです。前回の診察↓『外来診察31回目』採血結果さあ、いつもの採血結果が目の前に…ameblo.jpCTは入院以来で1年ぶりに受けました。指示に合わせて息を何回かとめて撮影をします。レントゲンだと検査着に着替えて何も写らないようにするんですが

別の比較的近くの総合病院の腎臓内科に行ってきました。その病院は親父が入院し最期を迎えた病院とても立派な病院だけれど、いつも行く総合病院と真逆なのは先生の出入りがかなり多い事。、親父に関わって下さった先生方は、私の血圧の主治医以外、もう既に誰も居ない腎臓内科を主治医から紹介され、行ったのが１年前。そして某大学附属病院に…と言われ『近くではありませんか❓️』と、聞いて行ったのが色々あった総合病院。血圧で掛かっている主治医が、急遽、腎臓内科の予約を入れて下さり行かれた。かなり混んでいた

最近の体調は？今日は2ヶ月ぶりの外来診療に行ってきましたっ！プレドニンを卒業してからすでに４ヶ月が経過たまーにカラダが動きにくくなる時もあるけど体調はとってもGood！診療に行ってきましたで....2ヶ月振りの外来診療簡単な複視のテストや握力の検査などして全く問題なし！加えて血液検査も問題なし！ちなみに最新の抗アセチルコリン受容体抗体の数値は16[nmol/L]ここ半年の抗アセチルコリン受容体抗体は15[nmol/L]あ

お立ち寄りくださいましてありがとうございます🍏ミセスグリーンアップルが大好きな、大人JAM'Sです。二児の働く母として、日々の生活と向き合いながらも、音楽の力に支えられて暮らしています。忙しい中でも、ふと立ち止まって『音』に心を委ねたくなる音楽の魔法に惹かれている…。そんなあなたと、この場所で繋がれたら嬉しいです。🍏🍏🍏今回もミセスグリーンアップルさんの話題ではないのですが…🙇‍♀️(主題歌は大森元貴さんソロの『0.2mm』ですが😌)現在公開中の、映画『90メートル』を観てきまし

いつもならゴールデンウィークが近づくとなんかしようと思うんだけど今年は何ができるか考える人混みがなくて歩かなくていい所あまりない…でも楽しめるのも最後かもしれないスーパーで好きなものを飼いまくるのもいいかもしれない夫と休みがかさなるのもゴールデンウィークならではかもいつもはやだなぁと思ってたけどこんな身体になって離婚されないだけありがたいと思わなくては

先日、親に『千代保稲荷』行くかと言われ、即答、行く‼️千代保稲荷は子供の頃から行っており、ばぁちゃんの姉がお店をやっている。まぁ、今ではばぁちゃんの姉も亡くなり、跡継ぎもなく数年前に閉店しているが…子供の頃は特に何もなく、手や足のない元兵隊さんがいてお恵みを…ザ･昭和の場所だった。今では食べ歩きのスポットとして有名になっている。ここで親に杖を借りて初めて歩いたが意外と疲れる。杖に体重を乗せるので腕が筋肉痛になるほどだ💦でもこれからは必要になるんだろうな千代保稲荷で有名なお店、大学

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます多系統萎縮症の確定前からサプリメントの「ユビキノール（コエンザイムQ10）」をずっと摂取してました。『「多系統萎縮症」と「コエンザイムCoQ10」』こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日の日向灘の地震、皆様大丈夫ですか?気をつけてお過ごしくださいね。前から気になってたサプリメント…ameblo.jpペットボトルのキャップか開けられるようになったり一回2粒に増やしたら、右手の細かい動きが

４月17日（金）「流すことで整う日」今日は巡りがテーマですむくみだるさ重さ冷えこのようなサインがある時流れが滞っている状態です大切なことは溜めこまないこと我慢やストレスなど感情も、溜め込むと血行や呼吸に影響するんです今日は水分を多めにこまめにとるゆったりお風呂で温まる軽く体をうごかす感情を溜め込まない心や体に溜まっているものを流していく日です少しずつ手放して外に出していくことで心も体も軽くなっていきます家族や大事な人の為にも自分

2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症で軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症の疑い現時点で

仕事の事情で病院を変えたのが運のはじまり｢結論から言うとこれは手術だねぇ。｣｢えっ！？今までの定期検査で変わりないって言われてたんですけど…。｣｢このままだといつ大動脈解離を起こすかわからないリスクがあります。｣というわけで、大きな病院に紹介状が出されあれよあれよと手術の運びに大動脈解離で倒れると命を落とすリスクもあるというからゾッとする話十数年前にマルファン症候群という難病の確定診断をされてからずっと何事もなく過ごしてきた以前のかかりつけ医で見落としていたのか急激に病状が進んだの

風邪、治りました〜✌️あっけなく治った🤣悪化した次の日はケロッとしてました。あれで発熱とかしたら、金曜日に札幌の病院行かねばだったのでこれはこれで良かったのかもしれません😁最近、認知症母の踊りの稽古とか老人会の集まりが午前中なのが増えて、そんな時はお昼ご飯は父と2人で食べることになります。でも私、線維筋痛症という難病で、起床時の体の強張りなどで自力で起き上がるのに時間がかかる😅30〜1時間は。手足などならまだ良いが、体半分が布団からはみ出したまま力尽きて寝てしまうと風邪引きやすい🤧

前回のブログから2ヶ月大変ご無沙汰しておりますこんな私のブログをフォローしてくださっていつも「いいね」までくださる方々本当に本当にありがとうございます前回のブログを5月に書いて以降慌ただしい毎日の我が家備忘録として残しておきたいのでちょい長めなブログになりますがお付き合い出来る方のみお読みください5月の末には娘の運動会娘は難病の為今まで運動会に一度も参加した事がない今年は小学校最後の運動会で頑張って参加してみたいという娘の強い意志があり6年生になって初めての運