難病

実はずっと、ご報告したかったことが…そして今だけの大切なお知らせも…これまで、7年間こちらのブログではいろいろなことを書いてきました。🔷病気のこと、しんどかった日々のこと。🔷心や体を楽にするような考え方を、たくさんの本や人から教えていただいたこと。🔷「自分を痛めつけるような考え方で自分を責める」のではなく、「自分をいつくしむような考え方で日々生きていく」と、どんどん力が発揮されていくこと。🔷「災いはなくそうとするのではなく、ひっくり返して、災いの裏にある”恵み”に目を向けるだ

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。■2/18水曜（残1）は博多で。■2/19木曜（残2）・20金曜（残2）・21土曜（残1）・22日曜（残3）は東京で出張カウンセリングを受付中です。■2/24から3/2まではベトナムホーチミン、マレーシアペナン、クアラルンプールへ。現地でもカウンセリングをお受けします。現地在住の方、メールでお問い合わせください。◆お申込みhttps://ebiss.jp/fukuoka/form2.html*********

潰瘍性大腸炎歴18年MAKOです。粘液、下血、腹痛なし毎朝バナナ便１回リアルダ4錠/日ミヤBM2包/日味噌は日本の発酵界のスーパースター大豆と麹と塩がじっくりゆっくりタッグを組んで「旨味爆弾」に変身する魔法の食品自分で作るとなんだか心がほっこりストレス発散になるの大豆をつぶす→ムギューッ！と爽快蒸し大豆や麹の優しい香り→ふんわり癒される発酵を待つ→ワクワクと忍耐力を育む発酵が進むほど味に深みが出るのはまる

アムシェプリ…。気になります思いのほか、トントン拍子に進んだようにも思います😊✨✨実は、長かったのかもしれませんが…😅😅😅💦iPS細胞製品の実用化、厚労省が19日審議クオリプスと住友ファーマ-日本経済新聞厚生労働省は13日、今月19日に専門家部会を開き、iPS細胞を使った再生医療等製品について製造販売承認の可否を審議すると発表した。大阪大発スタートアップのクオリプスと住友ファーマの製品が対象で、承認が了承されれば、iPS細胞を使った製品が世界で初めて実用化される見通しだ。クオリプス

いやー、長かったー年末の不調から、身体の中で何が起こってるのかと専門外来に転院しての血液検査の結果が出ましたーリウマチでは無さそう、と何ちゃら抗体が640と、大幅にあがって、膠原病なんだとかその中の強皮症の値が高いから、それなんじゃ無いか、って更にまた詳しく検査していかないと細かい処置が出来ないみたいで色々検査していくそーです難病指定受けたら治療は2割負担になるとか意地汚いワイは、遠征費安くなるかなー？とか思ってしまったよね←今日はやたら血管出なくて両腕頑張ってもろた水分不

浮図縁～乱世に咲く真実の愛～DVD-BOX2[ワン・ホーディー]楽天市場『アランユーは二度殺された。警官らが三日拷問。事故で芝生に落ちたが、生還。75の母のため助命をと』『シューカイ夫妻の嘆き。アランユーさん、転落死亡事故の衝撃。』ELLE世界时装之苑/世界時裝之苑2024年9月号肖戰肖战肖戦…ameblo.jp『マンション5階から飛び降り自殺！アランユーの代役に、シューカイ君の名も。原因は調査中』『”昼ドラな陳情令来世も夫婦に涙の挙式”』中国時代劇歴史大全2026年

昨日のブログがぶっ飛んで件。自分と一緒でパソコンももう十年以上のシロモノWindows7だってＨＤ500㎇8㎇メモリーこれは市販だけど、その前に使ってたのは『自作機』たまたま『マザーボード』をタダで貰ったもんだから最初に買った『富士通』も古くなってた事だし自作初心者用の雑誌を参考に部品を『寄集め』してナントか使えるように『完成』させた。当時はメモリーが4㎇もあればハイスペック一生懸命になるべく良いパーツを組み込んでたつもり（そいつは今も足元にあるのだが）だがやはり

Hoi！わろたです。みなさんお元気ですか？わろたは徐々に進行しております・・・日常生活でも困るなぁ〜という場面が増えてきました。実は、病気関連の話もだいぶいろいろあるのですが、また別の投稿でお話ししますね！今回は、愛知県美術館で開催されている『ゴッホ展家族がつないだ画家の夢』に行ってきました！名古屋市営地下鉄から愛知県美術館へ電動車椅子で名古屋市営地下鉄に乗り、愛知県美術館へ向かいます。地下鉄から段差一切なく美術館へ行けますよ〜！

間質性肺炎のなみちゃんです。私は強皮症由来の間質性肺炎ですここ１年、強皮症が明らかに胃腸に進行した気がして悲しいし、怖いです強皮症は平たく言うと、皮が硬くなっていく病気です私の場合は、レイノー(指先が白くなる)はなく、指がちゃんとグーできない位の手の皮のこわばりと、顔の皮膚のこわばりでした、最初は。顔のこわばりはけっこうひどく、目はもうコンタクトを入れられないくらい小さくなり、鼻の穴は指は入りませんし(鼻くそは綿棒などで取ります)、口も小さくなり、歯医者では子供用の器具で治療して

「効くかどうかは分かりません」CIDPの治療を始めたときそう言われた頭の中が真っ白になりました発症から7ヶ月やっと辿りついた治療それが効かなかったらもう戻れないかもしれないその恐怖は体よりも心を削りましたでも私はあることを決めた“今は結果を考えない”未来を想像すると悪い結末ばかり浮かぶだから意識的に今日だけを見ることに治療の結果が出るまでに自分でしていたことは、3つひとつ目は小さな変化を記録すること痺れの具合握力の感じリハビリ時の反応「昨日より少し

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますピアニストの角野隼斗（かていん）さんのツアーで秋田市でもコンサートがあったことをFBやブロ友さんの記事で知りました。情報知らなくて、残念。引きこもってばかりだったから、もっとアンテナ張っておきたいな、と思いました🎹出かけられるうちに動きたい♪昨日は、おこもり生活からやっと一歩脱出。3ヶ月ちょっとぶりに、杖なしお散歩しました❢11月上旬、我が家の前にクマが出て以来、通院、買い物など以外、ほとんど出

間質性肺炎のなみちゃんです。先日、頑張って娘とライブに行ってきました。(写真撮影OKの時間の写真です)過敏性腸症候群と強皮症の胃腸への進行によって、便秘→便秘→超下痢！というパターンが続いてるので、ライブの日が下痢の日になったら最悪だ！と思い、なんと！３日前から断食！水分しか取らないで頑張ってました。ところが、ライブ当日の朝超下痢。。。。3日間、水分しか取ってないのに？？？電車に乗っても、2回も下車してトイレへ案の定、ライブの後半でも腹痛が起こり、退席してトイレへ。会場

実家を３月に引き渡すにあたって家の中を空にしないといけないから不動産屋さんから不用品撤去の立ち合いに来てくださいと連絡がありました。自分で捨てられる物は捨てたけれど家具や家電、布団、物置、物干し台、沢山ある植木鉢など大きなもの、粗大ごみになるものは残っているんです💦業者さんが全部の部屋を見て回って出てきた見積もりが2トントラック1台と3トントラック2台分で60万600円！これでも、不動産

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法③注入量・注入回数・注入時間​④コネクタの良い点​⑤イノソリッド穴あけ器​⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリッド配合経腸用半固形剤】

寝たきり生活になったら、シティマラソンはもう行かなくなると思う。寝たきりに抗うのが、自分の生き甲斐であり、アイデンティティ。それがなくなったら、自分は抜け殻同然。そんな精神状態で、参加することはないと思う。

もう随分前の話になりますが😅上の子の時は健康な妊婦だったので毎日散歩をしていました。それである時前から気になっていた美容院へ予約をして行ったんです。すると女の人が担当してくれたんですが｢結婚していますか｣と聞かれて｢はい｣と言うと｢子どもは？｣と聞かれて｢今お腹にいます｣と言うとそこから質問責めをされましたどこの病院で生むのか今何ヵ月か男か女か名前はどうするのか産後は里帰りをするのかとか色々😅何だかすごく真剣に聞かれたので妊婦で美容院に行くとこんなに

おはよう御座います🤩✨今朝は販売学習な🍄、※販売学習とは実習で作ったマットやお皿を一般のお客様に販売する日です✨皆様おはようございます✨本日は販売学習のため飛び起きました！！元気に学校へ！行って参ります😁✨めっちゃノリノリで出発しました😁✨『販売員さん！』販売会へ✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『販売会！な朝』おはよう御座います🤩✨今日は🍄の学校の販売会！今まで実習で作った作品を売ります✨市役所のロビー…ameblo.jp『長男の忘れ物を届けに…』過密な午前中

今日、退院してきましたあいにく本降りの雨です2週間の入院でしたが費用はそんなにかからなかったさてどこの病院も良いとこばかりじゃないですこの病院の良かった所はリハビリ今まで通っていた病院とはぜんぜん違いましたねこれが普通なのかもしれないけどちょっとびっくりいろいろと提案もしてくれたしあっ、装具も頼んできました障害者手帳を使えばタダだって歩く時にはノルディックポールを使えば体感が鍛えられるとか骨盤を鍛えれば姿勢が良くなって杖がなくても歩けるようになるとか

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。現在、ふらつきが酷く歩けません。要介護2障害者手帳2わたしの住む所は緩いみたい。最初は要支援2、区分変更をかけて要介護1を目指したのですが知り合いの方が審査に来たからかまさかの要介護2トイレはなんとか行けてます。排尿障害、便秘なし。手の細かい動作が苦手で歯は磨けない、服も何も畳めない。台所なにもできない。包丁はもちろん混ぜれない、裏返せない盛り付けもできない。常に頭の中ふらついてる噛むの

おはようございます、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリー

潰瘍性大腸炎を持つ夫と暮らす妻のブログへようこそ♪難病を持っていても明るく楽しく生きていきたいただいま第一子妊娠中私たち夫婦について赤裸々に綴りますはじめましての方はこちらからどうぞ★『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます！私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp私たち夫婦についてはこちら❀『夫婦紹介』潰瘍性大腸炎を持つ夫のいる妻のブログへようこ

60代だって、やりたいことたくさんある！”似合う色”を知って夢をかなえましょ♡認定NPO法人色彩生涯教育協会CLE認定インストラクター平出海美です！2025年7月にCLEのインストラクターを取得いたしましたこれから、どんどん得た知識・学んだことお伝えしていきますね実は私、この、インストラクター養成講座（４月～７月）の真っただ中、乳がんホルモン治療、薬剤関連「顎骨壊死」の手術を受けたんです痛みもあり、体調もすぐれない中ではあったけど、元

長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜『救急搬送されるとこでした』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大…ameblo.jp『救急車呼ぶより自分で行く方が早いのかも』長男平成１３年

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

エアウィン接種から8日目、フラワーアレンジメントが終わって帰宅すると軽い頭痛になり、昼食後カロナールを内服しました。頭痛でもこの日から少し食欲が落ちました。冬の乾燥の影響もあり鼻出血はこの日から続きました。15日(日)は石丸幹二さんのオーケストラコンサート(石川禅さん、今井清隆さん、坂元健児さん)へ行く予定。そして認定子ども園の仕事には行けるかな、大丈夫かな？と…。1〜2歳児クラス(2クラス)の職員が早番(午後14時退勤)だったり、有休や午後休で不在になるグループ(1グループ6人)の担

最近、ずぅ〜っとパソコンに一日中へばりついてます。おかげでスマホを全然触らなくなっています。(このブログはスマホで入力しています)何に夢中かというと…以前に向いてるかもしれないと書いたクラウドワークスで見つけた在宅ワークです。内容は、対象商品を買ってレシートを写真撮って応募されたレシートのチェックです。重複レシートや対象商品かなどをチェックする作業なんですが、ほぼパソコンでポチポチっと押してくだけ…もちろん入力作業もありますが、私はタッチパッドでキーボードを押さないので片手で出来てます。

自己紹介免疫性血小板減少症（特発性血小板減少性紫斑病、ITP）を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。お久しぶりです。ただいま、病院のベッドからブログを書いています…​退院して一週間で再入院になりましたこの一週間でいろいろありすぎて何から書いて良いのか分かりません退院して、翌日再び点滴のため外来へ。そのときの血小板数は25

先日、クローン病の検診で北大病院を受診してきましたG.W明けの病院内は結構混み合っていて診察は予定時刻の1時間遅れで呼ばれましたここ最近は体の調子も良く、採血の結果も悪くはありませんでした↓CRPの数値も0.05で炎症も無い状態便の状態は体の調子が良い時は形がある時もあれば、脂っこい食事の翌日は軟便や下痢で、酷い時は水下痢も多発します

潰瘍性大腸炎を持つ夫と暮らす妻のブログへようこそ♪難病を持っていても明るく楽しく生きていきたいただいま妊活中私たち夫婦について赤裸々に綴りますはじめましての方はこちらからどうぞ★『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます！私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp私たち夫婦についてはこちら❀『夫婦紹介』潰瘍性大腸炎を持つ夫のいる妻のブログへようこそ♪難