難病

おかげさまで大好評！即重版！12月22日私の本「絶望から希望にひっくり返す考え方」が出ました。絶望から希望にひっくり返す考え方Amazon（アマゾン）Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見るはじめての出版で、右も左もわからなかったんですが、皆様のおかげで重版になりました。なによりありがたかったのが、読んでくださった方々が、この本よかったよ！とたくさんの方々にお勧めしてくださったこと。そして、そのようにして勧められて読んだこの本に「この本と出会え

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。************************************「営業で一生懸命セールストークをするんですが、何か伝わってないというか、聞いて貰ってないような気がしています。伝え方がまずいのでしょうか？」ある営業マンからこんな相談をされました。無論その方のセールストークを聞いていませんからはっきりはわかりません。あなたにお聞きします。「あなたは自分の話がお客様に『確実に伝わっている』と自信が

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

今日は休みでした。秋村を連れて車で外出してました。秋村がALSを発症し、自分で運転しなくなってからは、僕は休みの日はほぼ毎回車で買い物に連れ出してます。介護士になる前は、平日に通院とかで外出の用事が入るので、有給が足りないのが悩みでした『介護士に転職:会社員の有給じゃ休みが足りない問題』こんにちは。今日も訪問先でご飯作ってきました。そうめんいよいよ夏本番みそ汁とか煮物とか、嫌煙される事が多くなってきました。シンプルな食事ながら、夏らしい

ブログ訪問、ありがとうございます😊このブログは認知症母を中心に、我が家の日常を投稿しております。認知症母・・・要介護1。元気が有り余る我が家の問題児であり笑いを提供してくれる。父・・・心臓にカテーテル入ってるが買い物や家事など色々とやってくれるように。今も進化中。私(uran)・・・認知症母の代わりに家事をこなして、その為に仕事を減らす。家事と仕事のバランスに慣れてきたので仕事を増やそうとした所、体に異変が。病名は線維筋痛症。少しずつ進行しており、出来ない事が増えている。杖歩行。独身、

こんにち最初は家族が窓口に行って聞いて郵送、その後は窓口→窓口→郵送→窓口と辿ってますが、毎回必ず「足りない」「間違ってた」って連絡が来ます。窓口の意味ないし、少し遠くてしんどいので、今年は郵送にしました。6月に出して、また連絡来ると思って待ってたら・・・連絡なく、1ヶ月以上経ってた初の「不備なし」でも返信封筒…入れ忘れた？これから来るのかな…とりあえず、記録しておきます更新に必要だった書類※健康保険は国保の組合に加入※太字は全員必

明日から旅行に行く待ちに待った旅行だもう新幹線のチケットも買ってある最初人のいる所で待ってたが駅員さんに案内されて券売機で買うようにうながされた自販機でテレビ電話みたいなのに繋いでもらった口が回らないから伝えるのがなかなか大変だ障害者手帳を使って割り引いてもらったあとはちゃんと歩けるかなぁ

手湿疹、コエンザイムをやめたら、なんか、改善してる！？でも、根本から、自分の食事改善もしたいし、今の栄養状態も知りたい。手湿疹だけでなく、薬ゼロの体を維持するために、小池雅美先生の診察を受けることにしました。前はとあるクリニックで診察をされていた先生。今回、思い立って、予約を取ろうとしたら、そこでの診察は11月までで、それももう満席。新しく診療をはじめる所を紹介していただきました。そこで、新しい診療所を紹介してもらいこちらでは、漢方外来として診察を週一回だけされる模様

こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。普通に生きてきて、ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。症状によっては、意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです温かい目で必要な時、お手を貸して

こんにちは今日は秋村さんの病気SOD1-ALSについて書きます。秋村さんは遺伝性のALSです。遺伝性ALSの原因は変異遺伝子。秋村さんは検査の結果、SOD1というタイプの変異遺伝子が原因と特定されました。(このタイプの症例をSOD1-ALSという）近年の研究で、遺伝性ALSは、変異遺伝子が悪性タンパク質を体内で発生させることで発症し、そのタンパク質が体内で蓄積される事により運動神経が損傷し、機能しなくなると報告されてます。

潰瘍性大腸炎を持つ夫と暮らす妻のブログへようこそ♪難病を持っていても明るく楽しく生きていきたいただいま妊活中私たち夫婦について赤裸々に綴りますはじめましての方はこちらからどうぞ★『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます！私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp私たち夫婦についてはこちら❀『夫婦紹介』潰瘍性大腸炎を持つ夫のいる妻のブログへようこそ♪難

こんばんは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚

ヘンテコなイラストレーターのdokukinoko（どくきのこ）です。今年から8年ほど闘っている難病、若年性パーキンソン病のことをSNSであかし、リアルな闘病生活のことも書いていますが先日手足などが勝手に動くジスキネジアの動画をアップしたところ結構たくさんのメッセージを頂きました。※その動画はこちらのインスタで見られます↓dokukinoko（どくきのこ）onInstagram:"若年性パーキンソン病で体が勝手に動くジスキネジアを起こしている中で

パパです。今年もいつもの公園へイチョウ狩りに行ってきましたセンちゃんの短期入所の関係で11月下旬となってしまいました。天気は良かったですが、肌寒い日でしたいつまで続けるか分かりませんが、過去のイチョウ狩りを振り返っていきます(笑)2018年のイチョウ狩りセンちゃんが初めて行ったのは、1歳を過ぎて間もない頃でした2019年のイチョウ狩りこの年は両側の重症肺炎による

子供達が元妻実家へ行ってから約２週間が経過毎日上の子からlineとビデオ通話が来るので安心はしているのだけれども明日から元妻も実家へ帰省し子供たちと過ごすとのこと子供達が元妻実家へ行ってからひっきりなしに何の用事か知らないがわが家へ来るようになったしかし、鍵の交換をしているので勝手に入れないようにしている仕事で帰宅すると玄関前で待ってたりするので迷惑なのでやめてくれ帰るアパートがあるはずだ等強く言うと渋々帰っていく何を考えているんだろうか？元義母か

ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴『ご報告』ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴欲しい物リストを作りましたAmazonほしい物リストを一緒に編集…ameblo.jp🍅青トマト成長記録番外編105『自己申告』登録ヘルパーとしてA社で働きだしたトマト。Z社退職までは兼務です。とある日、トマトはA社の社長に言いました。🍅「社長、俺、トマトって呼ばれてるんです」👩‍💼

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜今週、長男と映画を観に行ってきました８時半の上映だったので７時前に家を出ました中心市街地にあり混雑してるので本当は６時半には家を出たかった結果ギリギリに到着トイレにも行かないといけないから今度から２時間前には家を出ます！夏休みですが朝一の上映なので空いてまし

土日は母はずっと車椅子に座っていて父はソファで横になっていることが多く私もつられるように両親と一緒に寝転んでしまいますまるで家の時間だけが止まってしまったようです特に買い物に行く用事もなく出かける予定もないので気づけば横になって過ごしてしまいます父は疲れた具合が悪い休みたいと言い母も夜眠れなかったのか一日中うとうとしていますそんな家の静かな時間の中で私も動き出すきっかけを見つけられずにいますこの止まってしまったような家の時間をまた少しずつ動かしていくにはどうしたら

今日行ったことのないスーパーへ行った最近スーパーに行くとまっさきに車椅子を見るようになったそのスーパーでは車椅子を貸していた混んでいたのだ車椅子は大変だった押すのは父親だ一度母親に押してもらったが押すのにコツと体力がいるとかで父親になった父親はスイスイ押すが知らない人にも当たってしまうその度に謝っていた

太陽と虹のサロンへようこそ♪メニューご紹介🌸統合セッション2時間15,000円⭐︎リモートも可能ですあなたが今抱えている問題をチャネリングやリーディング、カウンセリングもしながらエネルギー調整も行い、必要に応じてヒプノセラピーも取り入れた統合セッション。氣功整体と呼ばれるものと同じでやり方も悪い所を流したり取り除いたりする方法です。魂側から見たエネルギー調整や考え癖など皆さんの潜在意識にある想念を引き出して解決に導

ついこの間今年も残り半分だ！と言っていたのにもう後半の1ヶ月が終わってしまいました。まあ、この猛暑なので必要なお出かけ以外は自宅待機しているわけですが発汗異常のある私は洗濯物を干すだけで、『おかあさん、なにしてたん？』と子どもに言われるほどの滝汗で過ごしています。以前主治医にこの発汗異常を相談したことがありますが汗が全くでない。という症状が出る方もいるとか。熱が体の中にこもって、それはそれで大変なんだそうです。自律神経に支障をきたすこの病気ですができるだけQOLを下

潰瘍性大腸炎ですが、長期的な安定維持により服薬が無くなり、その後定期通院も不要になり、通院終了後3年1ヶ月(病歴14年、寛解8年10ヶ月)経過の食事です(*´･ω･｀)b服薬と通院がなくなり3年、寛解8年(もうすぐ9年)が経ちました！(*^^*)料理嫌いなので手抜き料理が多くてお恥ずかしいのですが、適当手抜き料理でもコツさえ掴めば元気に生活できます(*ﾉω・*)ﾃﾍ(笑)2012年6月に潰瘍性大腸炎の診断を受けてから闘病生活を送り、寛解安定の結果、担当医の診断により、2019年の9月からメ

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします31日金曜日、晴れ。今日も3時間リモートワークでした。時々、小さな揺れを感じます。ハチの写真をプリントアウトしたものを、名前と特徴、住所を書いてラミネートしました。今回、被災地で、多くのネコちゃんなどの行方不明の情報を見かけます。昨日から「見つかりました

実は私、ゲームが大好きなのです。その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。で、もう９月。何にも音沙汰なし。そして今日、レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが新たな舞台でナゾトキwww.layton.jp2026年発売に延期されましたいやー、さすがにこれはない。もっと早く言えたでしょ。ちなみに、この延期は２

通過中の台風１５号、大丈夫ですか？難病ジストニアの娘ハルのハルちゃん台風も、この３日間暴れていますハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタでウロバッグが・・・⬇︎ウロバッグ接続部の外れ事件⬇︎【ウロバッグ接続部】通常、外れることはありませんハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタですり傷事件🩸強い筋緊張、自分では力が抜けません血ぃ、出てはりますよーーー【ジストニアの主治医に相談】足だけでもボトックス治療できませんか？

7月も今日で終わりですね。次男もあと2週間で大学に戻ります。この夏休み、長かったような短かったような、、、、。でもこれが最後の夏休み？みたいなもんです。来年からはきっとインターンシップやるだろうしね。あれよあれよと、大学生活が終わってしまうだろうな。先週の水曜日にinfusionをしたんですが、土曜日あたりから朝の倦怠感が酷くて、毎朝仕事に行く時、「今日1日大丈夫かな？」と不安でした。でもなんとか火曜日まで仕事ができたはいいけど、水曜日の午後、急に脚が強張り、筋肉の痛みに脱力、Z

間質性肺炎のなみちゃんです。今日は愚痴ですお目汚しです。。。ママ友Aさん。。。。悪人じゃないんです、いい人なんですが、失言が多いんです。例えば、、、私は車に乗れませんが、今は間質性肺炎だし酸素ボンベだし、長く歩けないので旦那がいれば旦那に、車に乗れる友人と会う時は車に乗せて貰うことが多いです。そんな私に「なみちゃんて、人の車に乗るのをあてにしてるよね」あてにしたことはなく、むしろ毎回申し訳ない気持ちでいっぱいです。特にこれを言われてから他の人もそう思ってるかと思ってビクビクし

潰瘍性大腸炎ですが、長期的な安定維持により服薬が無くなり、その後定期通院も不要になり、通院終了後3年3ヶ月(病歴14年、寛解9年0ヶ月)経過の食事です(*´･ω･｀)b服薬と通院がなくなり3年、寛解9年が経ちました！(*^^*)料理嫌いなので手抜き料理が多くてお恥ずかしいのですが、適当手抜き料理でもコツさえ掴めば元気に生活できます(*ﾉω・*)ﾃﾍ(笑)2012年6月に潰瘍性大腸炎の診断を受けてから闘病生活を送り、寛解安定の結果、担当医の診断により、2019年の9月からメサラジン錠の服用が

7月8日最初に､1昨夜寝る前に何気なしに目に止まったブログに引き込まれて､そのブログに見入ってしまいました。28才の若さで大腸癌で亡くなられた､ブログを書いておられたご主人のご逝去を知らせる奥様からのメッセージでした。私は8年前に亡き日本の家内が末期の胃癌で3ヵ月の余命を宣告された時に､急遽､日本に帰り､亡くなる迄の6ヵ月間､自宅介護をした経験から､これまでも､難病の方々のブログに目を留める事が度々ありました。今回のこの方のブログは私の心に響くものがあり､今回私のブログで紹介させて頂きま

60歳だというある奥様が飲み屋さんでこんな話をしていた。＜10年付き合ったW不倫相手の彼とお別れして1年が経過した。お別れした理由は彼の奥様が難病を発症、彼が奥様の看病に専念したいと言って私もその言葉を受け入れた。でも、別れてみて改めて分かった私には彼しかいないって事。そして彼以上の男性は絶対いないって事、だから今はただ苦しくて毎日彼に会いたくて・・・＞思い出してみると元カノが忘れられなくて、という男は結構