難病

おかげさまで大好評！即重版！12月22日私の本「絶望から希望にひっくり返す考え方」が出ました。絶望から希望にひっくり返す考え方Amazon（アマゾン）Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見るはじめての出版で、右も左もわからなかったんですが、皆様のおかげで重版になりました。なによりありがたかったのが、読んでくださった方々が、この本よかったよ！とたくさんの方々にお勧めしてくださったこと。そして、そのようにして勧められて読んだこの本に「この本と出会え

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。************************************「営業で一生懸命セールストークをするんですが、何か伝わってないというか、聞いて貰ってないような気がしています。伝え方がまずいのでしょうか？」ある営業マンからこんな相談をされました。無論その方のセールストークを聞いていませんからはっきりはわかりません。あなたにお聞きします。「あなたは自分の話がお客様に『確実に伝わっている』と自信が

じーちゃんが退院した翌日！！！↓↓↓↓『入院です！【完】』じーちゃんが入院↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『入院【5】』超母上がやらかします↓↓↓↓『入院です！！【4】』入院した日↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓…ameblo.jp前々から予定していた旅行へ！！静岡は焼津へ！！！🍄軍！1泊旅行です！！ねーね軍＋ねーねと父上のイトコ家族と共に😁✨ねーねと父上のイトコ家族↓↓↓↓↓↓↓『ねーね・父上のイトコと動物園へ…続き』の！続き😁✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『ねーね・父上のイ

CIDPと診断され治療を始めたとき私が一番知りたかったのはこれ「いつ、良くなるんだろう？」でも正直に言うとCIDPの治療効果は“分かりやすく”は出ません私が最初に受けたのは免疫グロブリン大量静注療法（IVIg）点滴が終わっても翌日いきなり歩けるようになるわけじゃない正直、「本当に効いてるの？」何度も思いましたでも数週間かけて少しずつ変化が現れました私の場合痺れがゆっくり抜けてきた感覚？太もも付け根まで痺れてたものが数センチ下がった肘から先が痺れていたのが

今月で多系統萎縮症への診断変更をしてから１年が経ちます。振り返ってみると、病気のせいでいろいろなものを失った１年間でした。３年前、確定診断したその時の主治医は、DATスキャンの結果のみをもってＰＤ確定とし、レボドパの試験投与は行いませんでした。その結果最初の２年間はレボドパは効かず、また、進行が早く感じていましたので「あぁ、案の定…」と思いました。（その後転院しました。）DATスキャンと心筋シンチは検査費用が高額になるので同時にはやらないらしい。薬がこの2年間、効かないことは新たな主治医に

もう6月みんなすごい、いろいろなブログ読みながら泣きそうに、つらい話でも笑いにしたり、そう見えないよう書くのが上手。私はグチだらけ、ぜんぜん成長せず、なんでーばかり手すりでも歩けなくなり、座るのがしんどくなってきた。寝てると楽になる。これって、、、写真はダンナさまが、とったもの今日は爪きり。

じーちゃんが入院↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『入院【5】』超母上がやらかします↓↓↓↓『入院です！！【4】』入院した日↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『入院です！！（3）』じーちゃんが緊急入院した日…↓↓↓↓↓↓↓↓…ameblo.jpじーちゃん、心房細動、不整脈、脳梗塞、左目視野欠損、で入院しましたが！！無事退院です😆✨これから毎日沢山薬を飲みます🫡✨12日分でこれだけあり、退院時にまとめて一ヶ月以上分持って帰ってきたので退院後に母上が薬を預かりじー

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

こんにちは今日は秋村さんの病気SOD1-ALSについて書きます。秋村さんは遺伝性のALSです。遺伝性ALSの原因は変異遺伝子。秋村さんは検査の結果、SOD1というタイプの変異遺伝子が原因と特定されました。(このタイプの症例をSOD1-ALSという）近年の研究で、遺伝性ALSは、変異遺伝子が悪性タンパク質を体内で発生させることで発症し、そのタンパク質が体内で蓄積される事により運動神経が損傷し、機能しなくなると報告されてます。さて

おはようございます。なんだかあっと言う間に８月になりました。歳を重ねるごとに時間が経つスピードがハンパない事になっていますが、毎回月が変わるごとにしみじみそれを実感します…次は多分あっと言う間に年末になってたりするんでしょうね…さて、その後の嗅覚ですが、相変わらず右側は嗅覚ゼロ状態です。ポリープで塞がっていると思うので、まだまだ時間がかかりそうです。左側は、今までは朝起きてから２時間とか３時間経ってやんわり嗅覚のスイッチがオンに

7/4(土)義兄が肺炎で入院持病も無く、いつも元気なイメージだった義兄(姉の夫・75歳)です。当初の予定通り2週間で退院でき何よりでした。私たち、もう若くありません。体力を過信せず、早めに受診しなくては、と思ったことでした。7/18(土)娘に夫を託し歯科を受診近所の歯科医院です。ご夫婦でやってる医院で、私は平日に女医さんに治療してもらっていました。被せ物が外れたので電話したところ、「ご迷惑をお掛け致しますが、しばらく土曜のみの診療となります」との留守電メッセージが流れまし

日光に当たれない理由全身性エリテマトーデス（SLE）こんにちは。今日から8月。夏本番という感じで、まだしばらくは厳しい暑さが続きそうです。ところで、私はもともと暑さには弱い上に、全身性エリテマトーデス（SLE）のため、日光(紫外線)に当たるのはNGとされています。病気が悪化することがあるためです。･･･とはいえ、実際はそんなに厳密ではありません。日中に買い物に行くこともあるし、用事があれば外出もします。が、特に夏の間は、外出は必要な時に限られる傾向があり

子どもの成長は、親にとって何よりの喜びです。昨日できなかったことが今日できるようになる。そんな日々の小さな変化に目を細める時間は、かけがえのないものです。しかし、順調に育っていたはずのわが子が、ある時期を境にそれまでできていたことができなくなってしまったり、視線が合いにくくなったりしたら。そんな不安の中で出会う言葉の一つに「レット症候群」があります。主に女の子に発症するこの疾患は、決して皆さんのせいでも、育て方のせいでもありません。今回は、レット症候群の正体と、その特徴、そして未来への希望につ

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

難病指定である「潰瘍性大腸炎」になりました。大腸が大炎上を起こし、激しい腹痛、下痢、出血を伴う恐ろしい病気です。原因は不明とされていましたが、最近ではストレスや牛乳などの動物性たんぱく質の摂り過ぎではないかとわかってきました。腸内の炎症が酷く、炎症を示す数値(CRP)が、通常0.3が24まで行ってしまいました。全身の体に力が入らず、立つことも困難な状態でした。近くの町医者でクスリをもらったのですが、激しい寒気と関節痛でブルブルと震えるのです。医者は、「手に負えない、大きな病院

昨日は、母の命日であり、通院日。マルファン症候群の定期通院でした。定期通院（経過観察とエコー検査）。私の大嫌いな「エコー検査」の日。ブログで定期的に、エコー検査がなぜ嫌いなのかを挙げていますが、やはり拒絶反応。今回は、仕事も忙しく、その他にも色々と重なっていることも多かったため、幸い「深く考えて」いませんでした。しかしながら、検査となると・・・残念なことに臨床検査技師さんは…女性の方おそらく、研修生なのかな？密着されるのも困る…（いつも、思っているのですが【同意】（インフォー

7月も今日で終わりですね。次男もあと2週間で大学に戻ります。この夏休み、長かったような短かったような、、、、。でもこれが最後の夏休み？みたいなもんです。来年からはきっとインターンシップやるだろうしね。あれよあれよと、大学生活が終わってしまうだろうな。先週の水曜日にinfusionをしたんですが、土曜日あたりから朝の倦怠感が酷くて、毎朝仕事に行く時、「今日1日大丈夫かな？」と不安でした。でもなんとか火曜日まで仕事ができたはいいけど、水曜日の午後、急に脚が強張り、筋肉の痛みに脱力、Z

太陽と虹のサロンへようこそ♪メニューご紹介🌸統合セッション2時間15,000円⭐︎リモートも可能ですあなたが今抱えている問題をチャネリングやリーディング、カウンセリングもしながらエネルギー調整も行い、必要に応じてヒプノセラピーも取り入れた統合セッション。氣功整体と呼ばれるものと同じでやり方も悪い所を流したり取り除いたりする方法です。魂側から見たエネルギー調整や考え癖など皆さんの潜在意識にある想念を引き出して解決に導

ブログ訪問、ありがとうございます😊このブログは認知症母を中心に、我が家の日常を投稿しております。認知症母・・・要介護1。元気が有り余る我が家の問題児であり笑いを提供してくれる。父・・・心臓にカテーテル入ってるが買い物や家事など色々とやってくれるように。今も進化中。私(uran)・・・認知症母の代わりに家事をこなして、その為に仕事を減らす。家事と仕事のバランスに慣れてきたので仕事を増やそうとした所、体に異変が。病名は線維筋痛症。少しずつ進行しており、出来ない事が増えている。杖歩行。独身、

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）【処方薬】※内服薬…プレドニン相当量40mg・プレドニゾロン（5）朝昼各4T…ステロイド・プログラフ（1）朝夕各2T…免疫抑制剤・オルメサルタン(10)朝1T…降圧剤・酸化マグネシウム(500)夕1T…下剤・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）・カルフィーナ(0.5)夕1T…骨の薬・サムチレール内用懸濁液15%朝2P…抗菌剤・ウルソ(100)朝昼夕各1T

ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴『ご報告』ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴欲しい物リストを作りましたAmazonほしい物リストを一緒に編集…ameblo.jp🍅青トマト成長記録㉓『這いずり回って探した』とある日のことトマが真面目な顔で言いました。場所は、元夫宅。🍅「今日はA社のトマトとして、お話します！」と前置きがありました。いや、いつもA社のトマトでしょ

今日は休みでした。秋村を連れて車で外出してました。秋村がALSを発症し、自分で運転しなくなってからは、僕は休みの日はほぼ毎回車で買い物に連れ出してます。介護士になる前は、平日に通院とかで外出の用事が入るので、有給が足りないのが悩みでした『介護士に転職:会社員の有給じゃ休みが足りない問題』こんにちは。今日も訪問先でご飯作ってきました。そうめんいよいよ夏本番みそ汁とか煮物とか、嫌煙される事が多くなってきました。シンプルな食事ながら、夏らしい

毎月1日はワンダフルデー全ショップポイント3倍、リピート購入でポイント2倍、最大1,000円OFFクーポン『どこを何を目指しているか分からない、毎朝の夫の姿』『身体が思うように動かな過ぎて呟いた「もしも」』『【パーキンソン病】B型作業所で“明るいですね”と言われて考え直したこと』『推しが好き過ぎて何も手…ameblo.jp沢山コメントありがとうございました♡夫と小2息子の３人家族。40代専業主婦です。パーキンソン病3年目。病気と付き合いながら、

『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀☁️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日も相変わらず暑そうですね🔥昨日は…暑い☀️😵💦が…僕が出掛けたいとの事で…いつもと違ううどん🍜屋さんへ🚗↑セルフの…いつもより安い🍜この後…帰りたいかーちゃんまさかの…

日々過ぎていく時間、その時間は本当にかけがえがなくて、当たり前にある時ではなくて、大切な時間だからこそ、日々感謝を忘れず、一日一日を心に刻みながら歩んでいきたい三連休を一緒に過ごせた毎日いろんなところへ行ったたくさん言葉を交わした土曜日は親友も一緒に都内へ日曜日は息子の成人式そしてお買い物月曜日は息子のお家を探しに千葉へしかもあたしの母と甥っ子も一緒に嫌な顔ひとつせずに一緒に行ってくれる彼せっかくの休みをあたしや息子のために注いでくれる感謝でいっぱいそして火曜日、休日にとて

私は土日祝が休みの仕事で、夫はシフト制で基本平日に休みのある仕事。なかなか休みが合う時がありません。お盆休み、珍しく休みが合う時があり、夫も一緒にランドセルを見に行きました行き先はイオンモール。田舎なので、ランドセルを売っている場所が少なく、イオンに見に行くのがいちばん手っ取り早いかなということでイオンです。心疾患があり、体の小さい息子はなるべく軽量タイプを狙っていて、できればリュックタイプを狙っています。先日、就学予定の小学校に電話して確認したところ、いわゆるスタンダードな革製のラ

ブルーローズのブログは、クラシカルホメオパシーについて知りたい！という方のために、発信しているブログですこれは、2021年の記事ですスイス政府は、２０１９年秋に出した「保健分野におけるホメオパシーに関する公式報告書」の中で、「代替療法の中でもクラシカルホメオパシーの有効性は明確であり、コスト面でも安全面でもホメオパシーにおいては殊に有効であることが確認された」と述べています。スイスでは、国民からの強い要望により、５年

おはようございますちょうど去年の今頃は恐怖や絶望を感じながらも自分を奮い立たせて過ごしていました✊右手足の力は弱くなりつつあったものの毎日40kmの道のりを通勤出来ていたし時折つまずいたりしながらも部署から部署へチョコマカ出来ていたし…💨💨ALSと診断確定した時にどんぐりさん(夫)から『仕事を辞めれる大義名分が出来て良かったな‼️病気になれて良かったじゃねーか‼️』と言われて辞めるワケにもいかなかったんですよね…

こんにちなかなか使う場面がないので4年の間で2回目なのですが、受給者証で割引を受けました今や映画は2,000円以上ですが、受給者証でいつでも1,000円にありがたいそれと、障害者手帳のみ対象が多いなか美術館・博物館などで受給者証も含めてるところがあるんです。サイトには「障害者手帳等」となっていて、実際行くと「特定医療費（指定難病）受給者証」と書かれてたりもします。ということで、まずは東京で調べてみました。千葉・埼玉・神奈川も投稿する予定です。確実

子供達が元妻実家へ行ってから約２週間が経過毎日上の子からlineとビデオ通話が来るので安心はしているのだけれども明日から元妻も実家へ帰省し子供たちと過ごすとのこと子供達が元妻実家へ行ってからひっきりなしに何の用事か知らないがわが家へ来るようになったしかし、鍵の交換をしているので勝手に入れないようにしている仕事で帰宅すると玄関前で待ってたりするので迷惑なのでやめてくれ帰るアパートがあるはずだ等強く言うと渋々帰っていく何を考えているんだろうか？元義母か