難病

難病【先天性表皮水疱症】今回は息子が持って生まれた病気についてお話しします🫰↓初めての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jpすごく簡単に説明すると『とっても肌が弱い病気』です😢【先天性表皮水疱症】＝産まれた時から皮膚に水疱（水膨れ）が容易に出来る病気この病気は「遺伝」でなる病

出産翌日の午前中、病院側が、私が希望していた転院先（こちらの希望伝える前に、同じ病院を提案してくれた）に話をつけてくれ、転院出来ることに。その日の午後ＮＩＣＵにいる娘に会いに行く予定だったけど、看護師さんから、「あと３０分後に救急車出ます、急いで搬送した方がいいよね、ママ赤ちゃん会えなくてごめんね」、と言われたけど、すぐ転院の手配してくれて本当にありがたかったので「大丈夫です」と伝える。何かあったらと念の為在宅ワークにしてくれていた夫を急いで呼び出し、救急車に同乗してもらう事に。すると助産

こんちゃ今朝から喉が痛くて咳を繰り返している不調ばにらデス昨日は旦那の実家へ新年の挨拶に行ったのだけどお義母さんが体調を崩しているらしく外食のはずが家で食べることになり用意をしてくれたお料理に向かってお義母さんが何度も咳き込み···いやいや、よそを向くか口元を手で覆ってくれと思いつつ時既に遅し咳が止まらないまま料理の説明をしてくれたのでｵｲｵｲ私はお義母さんから１番離れた場所にあったばら寿司と仕方なく、ほうれん草のおひたしを下から抜いて食べたのだけどがっ

おはようワン今日は、☁☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか皆様は…どんなお正月をお過ごしですか我が家は…そんなに親戚付き合いも無いので親戚の集まりも無くとーちゃんのお正月休みが入院する日までに増えたし超…大型連休去年の話ですが…姉ちゃんが…会社から色々貰って来ますある日…こんなのを貰ってきましたちび姉が…賞味期限の早い物から(๑´ڡ`๑)飲み終えて私…まだ…これは…必要なかったかも加齢に伴い低下する認知機能の一部である記憶力を維持最近…本当

昨日このネットニュースみてかなりしんどくなってしまった。関根りさの息子亡くなってしまったんだね何にも関わりのなかったわたしでさえしんどいから親として子供が亡くなってしまうことしかも2歳でほとんど病院から出ることもなく亡くなってしまったこと考えただけでも辛い。そしてきちんと同じ病気の方などに向けて発信してきたこと強いなって思います関根りさは本当に強いと思う。わたしだったら出来てたかな？？？と思ってしまうから元気で健康なのがどれだけありがたいことなのか大事に

今回は残された私と主人の話をします🫣まず、先にお伝えしたいのが帝王切開になった方は絶対に痛みがしんどくなる前に痛み止めを処方してもらいましょう。笑耐えられなくなる前に😇笑↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp息子が大学病院に搬送されてから、どんどん不安が押し寄せる。

マヤ暦×胎内記憶教育K26「ロン」ですプロフィールはコチラマヤ暦講座のご案内《今日のマヤ暦》2025/1/2第4の城12/11〜1/31＊熟成＊第一の城の時に撒いた種を刈り入れる時期KIN179青い嵐/白い犬/音10青い嵐のキーワード嵐のような変容のエネルギー火の力、かまどの神白い犬のキーワード忠実、誠実、家族愛音10のキーワード…調整今日のガイドKIN…青い手4日間の易【山火賁】飾る、内面外面磨く、学問KIN179…手塚治虫、安藤美姫【白い犬の13日

今回は産まれてすぐから搬送までの話をします↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp出産後、私は急な睡魔に襲われ病室に戻って早々、瞬間で意識を失ったかのように爆睡↓前回のお話『息子について〜帝王切開手術から出産までの話〜』今回は帝王切開手術から出産までの話をします↓初めま

おはようワン今日は、☁☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか痛みにお正月も無い…とーちゃん＆かーちゃんですがしかし…相変わらず…風船🎈とーちゃん動き回っています元旦は…じいじに11時に迎えに行くねと約束してたのですが風船🎈とーちゃんが…なかなか帰って来なくて少し遅刻やっと…着いたと…思ったら…お天気も良いし…かなり並んでいました去年は…龍🐉の着ぐるみで行ったら…怪獣に間違われ今年は…誰にも…蛇🐍だと認識されずしかし…じいじ…どんどん…コロナのせい

間質性肺炎のなみちゃんです。明けましておめでとうございます2025年になりました私が間質性肺炎と診断されたのは2017年まあその時にはもうKL6が1200でしたので、発症はもっと早かったのかなと思いますがネットでは間質性肺炎の平均余命は5、6年と書いてあり、大きく絶望したのを覚えていますでも今年で8年目を迎えました在宅酸素にもなってしまいましたが、まだ何とか短距離なら歩けるし、家事も少しはできますこの病気はガンのように奇跡は起こらず、治ることはありません進行が緩やかか、肺移植か

私は中途障害の為、健康な時の身体を覚えている。だから、病気になった自分を、障碍者になってしまった自分を責めて責めて責め続けていた。何でこんな病気になったの。なんで難病になったの。何で薬で治らないの。なんで、なんで・・・って個室で毎日泣いていた。どう説得されても、なだめられてもだめだった。そんなある日、主治医がかわった。私と同じ年くらいの先生。「SLEだから何？」って感じのラフな感じ。週１回大学病院からくる先生は私の心を少しづつほぐ

間質性肺炎のなみちゃんです。正月から鬱ですインスタで５０代で趣味のイラストを職業にして月収○○円ですとか６０代で始めたYouTubeがバズって今人生を楽しんでますとかそんなんをいくつか見たら凹んでしまった私はそもそも６０代になることも無理そうだし、体調のいい日の方が少ないから、趣味とか仕事とか始めたり継続したり、しかもそれから収入を得るほどのバイタリティーを持ってない持てない寝込む日の方が多いのだから健康じゃないと夢は叶わない。病人は大きな夢を持っちゃダメ、小さな幸せ、例え

つぶやける場所をください消します年末年始世の中が華やかになるほど私の心は苦しくなる忘年会新年会仲間家族みんな集まって美味しいもの食べてお酒飲んでワイワイ自由におしゃべり私はその頃２４時間他人監視生活完全寝たきり苦しい痰吸引尿も便も管理されながら看護師とヘルパーはおしゃべり私は口もきけない結露が気管に入って苦しいでも気づいてもらえない目で訴えても顔も見てくれてない

昨日、入院してる病院から電話あり。「皮膚科の◯◯です。転院先の病院、◯◯病院はどうですか？今まだ打診してる最中ですが」と言われ、調べてみるとうちから１時間ちょっと。全然近くないけどだったら１時間半かかっても、今の病院の方が良い！夫がすぐ電話してその旨伝えてくれたでもその先生に、「うちも結構ギリギリでまわしてるんですよ～」的な事言われたらしい。そんな事言われても‥。とりあえず他の病院あたってくれるとの事。そして今日７回目面会。着くと、看護師さんが早々に来て、「これからガー

退院して色々ありすぎたけど、ブログを書く元気と時間がない娘は相変わらず一進一退。全体的には、入院してた時よりは確実に良くなってるけど、今は悪い時期。動くようになったからか、入院中以来、久々に身体中に大きな水疱が結構出来て潰れてめくれて‥の繰り返し。あと顔が酷い事に。眠いと顔をぐりぐりかいてしまうクセがついてしまった。そのせいでおでこ、みけん、鼻の横、まぶたなど、顔のほとんどが傷だらけ。真っ赤。プラス乳児湿疹もあるらしいミトンしても傷と水疱が出来る。寝る時だけ顔にメピレックスライ

今年も残すところ明日のみとなってしまいました振り返れば…生きていて…いちばん過酷な1年だったなぁ〜と思いますいろんなことがあり過ぎたけれど、過去を振り返ると涙しか出てこないので、最近はあまり振り返らないように心掛けていましたが…でも、ブログに記録として残しておくことは大事かな…と…人生山あり谷あり……の、今年はちょうど谷の所にいたのかな…でも、やっぱり孫が産まれたこと…自分が元気に過ごせたこと…（膝と股関節はなかなか良くならないけど）何より…だよねお友達と美味しいものを食べ

1年前にトップブロガーのオギャ子さんのところの次男くんが難病になったことを知ったのと同時に子供の病気って怖いなって純粋にそう思いました1年前の記事です『☆有名ブロガーの子供が難病☆』オギャ子さんのところの次男くんが全身性エリテマトーデスと言う難病になってしまったみたいです12歳だから小学6年生でこれから卒業式とか中学の入学式とかあるのに髪…ameblo.jp最近はインフルエンザが爆発的に増えてたしインフルエンザもかなり前に流行った型だったりとかでさらに他の病気も増えてたり

出産から五日目。外出許可をもらい娘の入院している大学病院へ。義母に私の入院している病院に保冷バッグを持って来てもらい、搾乳した母乳を持ってタクシーで１時間。帝王切開なので傷口痛い＆なぜか尾てい骨も痛かったドキドキしながらＮＩＣＵへ。看護師さんが来てくれて、娘の所へ連れてってくれた。顔以外は、手から体から足先までガーゼでぐるぐる巻。小さい！新生児ってこんな小さいんだっけ。よく寝てる。一人ひとりの赤ちゃんに担当の看護師さんがついてるみたいで、「日中担当させて頂いてる◯◯です。」っ

国指定難病を持つ長男、リアルタイムで記事にはしていませんでしたが、今年は体調の良くないことが多い1年でした。学校で具合が悪くなり、校長先生が付き添い救急車で大学病院に運ばれたことも。担任も、養護の先生も校長先生も、絶対に救急車を呼ぶ必要があると判断してくれて、私は仕事先から直接病院に行きました。それ以来、私の勤務時間が長い日は夫が在宅ワークにしてもらい、何かあっても、どちらかが学校にすぐ（なるべく早く）行ける体制にしました。それ以外にも、体調が悪く何日も学校を休んだり、救急で大学病院

朝からねーね軍よりハッとする写真が送られてきた😳✨ねーね軍がアウトレットにお買い物に行く途中で見つけたとか🤭✨豆鉄砲でも食らったのか？🤣✨運転するジョージが🍄カット😆ちなみにこの🍄カットはバーバー母上にて散髪💈✨早速明日手直し依頼🤣✨✨※あぱまとはねーね語で『頭』です(笑)ハッ😳🕊️💥💥明日までにバリカンのアタッチメント探さなくてはっ😆🕊️✨『新年を寿き謹んでお喜び申し上げます。』✨🎍新年を寿ぎ🎍✨謹んで✨お喜び申し上げます🎍✨旧年中は一片ならゆご厚情

娘の病気、表皮水疱症。10万分の1の確率の、日本には１０００人くらいしかいない、とても珍しい病気。娘がこの病気になるまで、私も全く知らなかった。指定難病。皮膚がとにかく弱くて、ちょっと擦れただけでズル剥けになって、水疱があらゆるところに出来る。ただれて、全身やけどみたいな状態。ひどくなると手がくっついてしまう。喉も傷つくので、硬いものは食べられない。同じ表皮水疱症でも型があり、型によって症状が違う。軽症から重症まであり。予後も型によって全く違う。治療法はなく、対処療法のみ。

退院して２ヶ月。また入院になってしまった。今月始め、お腹を壊して１日８回とか９回をしてたけど、それもおさまってきたかな？と思ってた2月18の日曜日の夜中、私が発熱。38.5まで上がり、隣で寝ていた娘も念の為測ると38.2。ミルクの飲みも悪い。やばいコロナかインフルかな？と思い翌日訪看さんに相談して、夫に娘の処置任せて私は病院へ検査へ（私がコロナとかインフルなら娘も同じだろうと先に私が検査した）。陰性！扁桃腺がすごく腫れてるので抗生物質と痛み止めをもらう。15時頃娘を測ると39.2

この前さ眼科で大学病院の准教授やっている友達が自分の眼が不調になった時にどうやっても診断つかなくて最後はAIに頼ったって話を聞いてビックリしたよ医療専用のAIサイトで症状を詳細に入れていくとAIが診断名をあげてくるそこから自分の経験を生かしてチョイスして確定診断に至ったらしいいや～そういう時代が来ているよね考える力としては圧倒的にAIには勝てないからね今後10年で診断だけしている医者の仕事はほとんど無

12月18日月曜。11時に病院に着き、最後のケア。担当の看護師さんが夜勤明けなのに待ってて下さって、担当のお医者さんと一緒にお見送りしてくれました。担当看護師のＫさん、若くて可愛くて、本当に娘に優しく、ケア方法一生懸命試行錯誤したり良くしてくださったので大好きでした。他の看護師さん達も、娘のケアで毎日１時間半くらい一緒にいるので、お互いの家族の事や世間話しして、私も気晴らしさせてもらってました。担当看護師のＫさん、あといつも娘のケアを真剣に考えてくださり、明るく優しく接してくれた看護師

昨日。台風で電車止まったらどうしようと思いながら面会へ。やっぱり娘に会いたい気持ちが強い。意外と普通に動いてて、いつも通りの時間に到着。良かった！点滴まだしてる。口の周りの水疱潰したあとが真っ赤っ赤、足の付根や指は皮が全く無くて赤い皮膚がむき出し。痛々しい‥せめてお顔には傷が出来なければ良かったのに‥でもクッションごしに抱っこさせてもらった！産まれて３回目の抱っこ。また午前中ガーゼ交換と身体洗いしたそうで、疲れて良く寝てた。たまに寝ぼけながら目を開けてふにふにしてるのがすんごい

『難病は絶対に治らない』と思っている方に、読んでいただきたいブログ去年は、なかなか更新できなかったブログにも関わらず、更新を楽しみにしてくださった読者の皆様、そして私を信じてコーチングに参加してくださった受講生の皆様、本当にありがとうございました。今年はさらに充実した内容をお届けできるよう、精進していきますので、引き続きよろしくお願いいたします。ナナホルト去年（２０２４年）は、デトックスマスターコースの受講生として、合計１２人の難病患者の

今回は息子の産まれた時の状態をもう少し詳しく、関連情報（余談）を付けてお話しします※時系列的に内容が少し前後します🙇🏽‍♀️💦↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp↓前回のお話『息子について〜産まれてすぐから搬送までの話〜』今回は産まれてすぐから搬送までの話をします↓

↑このあと無事に退院できたけど、今週月曜日に再び発熱皮膚が膿んで、あきらかに悪くなる↓前回と今回で気付いた事◯熱出ると皮膚状態も連動してすごく悪くなる！（皮膚状態が悪化するから熱が出るのか、どちらが先かは謎）前回はあっという間に皮膚が剥けてびらんがたくさん出来た。浸出液でチュビファーストも黄色や緑とかすごい色になった。今回は膿がたくさん。訪看さんがかかりつけの大学病院に電話してくれて、すぐ見てもらえる事になり、土砂降りの中向かう採血、鼻＆のどグリグリ検査、おまたに管入れておしっこ検

遺伝子検査の結果聞いてきました。致死性ではなさそう。単純型の中で重症のタイプのダウリングメアラ。通常だと、大人まで生きられるし、人によっては歩ける人もいる、車椅子になる人もいるそう。ただし、ケラチンのその遺伝子の異常は日本で症例無し、世界でも1990年代？（忘れたけどかなり昔）の報告しかなく、その後その人がどうなったかも分からないそう。症例がないので何とも言えないけど‥という感じだった。それ＋プレクチンの異常もあって、それは関係ないかもしれないし、もしかしたらケラチンの異常を後押しして

今回は病気を知ってからの話をします👨‍👩‍👦主人が息子の搬送先に追いかけ付き添い先生から「ある難病の疑いがある」と言われたそうです↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jpそして私も主人から連絡をもらいそこで初めて【先天性表皮水疱症】という病気を知ることになりました。