気管切開

ニプロの加圧バックが遂に、コワレテシマイマシタ…2年4か月の寿命でした。まあ、今までで1番長いです。でも、これで４つめの破損です。加圧バック￥９０００くらいしますからね。痛いです。破損する度に、なんで、液体の栄養を、シリンジで注入するではダメなのか？と思います。

昨日、8/27はあーたんの誕生日でした。🎂18歳になりました。😄大きくなりましたよ。😅身長は163cmくらい（まだ伸びてます）だんだん生意気になってきています。😤まだまだ子供です。😄ハッピーバースデー🩷🎊🎉🎁にほんブログ村[メレル]ウォーキングシューズJUNGLEMOCメンズガンスモーク26.0cm2EAmazon（アマゾン）

長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜『最近の話』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大…ameblo.jp夏フェスに長男が通っていた支援学校の先生も来られてました。2人来られ

今日の夜、寝る前に長男がスタイを付けてハイハイで私のところに登場そこから寝るまで赤ちゃんを演じていました振り返ること長女が退院した約1年半前それはそれはすごく長男が荒れまして半年くらいは○○ちゃんなんて病院に帰っちゃえお空にいってしまえばいいのにと言ったり、気に入らないと2階に引きこもっていた当時は対応に悩んで、繊細っ子の本を何冊か買って読んでいましたからの今日の夜、突然久々の赤ちゃん返り＋○○ちゃんはゴミ箱に捨てる？発言あり今日、思い当たる事を遡っても夕方にスーパーに買

先週、長い長い入院生活を経て無事に退院したおとはですが、入院中にいくつもの特別な体験ができました本当は退院前に書きたかったのですが、私がコロナでぶっ倒れていた為、今書いています1️⃣ブルーインパルス４月に悪天候で中止となったブルーインパルスの万博での展示飛行７月の再飛行の際、おとはの病室からも見ることができたようです（パパが撮影してくれた）これ私は、現地で見てきました2️⃣天神祭の花火天神祭の奉納花火も、病室から見ることができたようです（同じくパパが撮影してく

長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。次男平成１５年生まれの２２歳高専生でした。社会人２年目、一人暮らし中＞＞自己紹介はこちら＜＜先週はバタバタしたなぁ月曜日は長男救急車で搬送🚑土曜日は長男の事業所で夏フェスがありハンドメイドを出店しました長男はマグネットやうちわを作り私もキーホルダーなど販売しました１８

今日はBDアダプターについてこの夏休み大活躍中ですピッチングマシーン扇風機と電動水鉄砲今はこの3つを主に使っています。ちなみにスイッチはエアースイッチを使用https://www.yubidenwa.jp/as2/エアースイッチ２（AS2）エアースイッチ２（AS2）弱い力でも強い力でもスイッチ操作ができる！エアースイッチ2AS2&シリコンチューブセンサ製品情報製品名エアースイッチ（AS2）メーカーシステムデザインラボ価格基本セットAS229,700円交換

読んでいただきありがとうございます。みなさまからのいいねやコメントが励みになります。書くのを忘れてましたがちゃんと？目が覚める前の「手術後の目覚め」のほんの少し前の話になります。曖昧な混濁した記憶の中です。上半身を起こされ、咳をして‼︎咳をして痰を出して！とすごい強く言われ一生懸命咳をしました。でも痰が出ず、怖い女医さんがもうこれは首を切って器具を入れて取るしかない！と言い出しました。周りの医者がそんなことしたら…と止めたらやらないとこの子死んじゃうよ！どうするの！と言っ

明日は妻の六十●回目の誕生日だ。去年の8月9日未明に大動脈解離で倒れ九死に一生を得て戻って来たのだから奇跡の再生誕生一年でもある。妻は倒れてひと月近く意識が戻らず術後無気肺により自発呼吸が出来ず気管切開された為にカニューレ離脱するまでの4ヶ月発声出来なかった。数カ月の時を経て会話出来る様になったそんな妻の開口一番は『きっとアンタたちは三途の川の事を聞きたいだろうから教えてやろう😁』…だった😅確かに次男なども『母ちゃんが喋れる様になったら三途の川は実在する

少し怖い時ありますね😨イレギュラーなことがちょっとでもあると、冷静を失ったり…医師の指示にとらわれすぎていたり…別に義務ではないので、ケースバイケースで考えてもらえるといいのですけどね💧

別にそんなつもりで言ってないのに、そうならないように、極力丁寧な文章で説明しても、結局過剰に受け取られて、わがままな要求だ、と怒られる。心底ガッカリします。文章だけのコミュニケーションはこればかり。疲れました。でも別にいいです。伝わらないならそれで。どうでもいい。興味ない。私が引けばいいだけの話です。それで皆さんは満足。茶番です。冷めてます。

デイサービスのダメスタッフ、Sなんで土日に全部いるのか。フェスとか花火とか行って来てよ。友達多いでしょ。これでもかと周りに甘やかされて生き続けた結果こんな人間になったんだから。

今年の６月は、雨かと思えば壮絶に暑い日も多く、令ちゃんもなかなか外へ遊びに行けなかった。仕方なく室内遊びをするしかなかったのだけれど、そうなるとますますパズルの腕前が上達して行くわけで……。ついには、もっと難しいトーマスのジグソーパズルさえ一人で遊べるように！他にも色々と覚えて、なんと楽器を使えるようになった。まだ曲は吹けないけれど、ハーモニカで遊んでいる。同年代の子からすれば当たり前のことだけれど、実はこれ、かなり凄いこと。気管切開で首に穴が開

ついに手術当日。同じ日にGCUからもうひとり同じ手術の子がいて、他の病棟からの子も含めてその日の気切手術は全部で3組だそうです。そんなに多いんだ…医療的ケア児が増えているとは言え、理由は様々ですが、気切っ子の多さに驚きです。この子もその気切っ子の仲間に加わるのですが、、とりあえず手術着に着替えて…行ってらっしゃい！ピンクの女の子のようなやつですなんとなく、着替えさせたら嬉しそうにしていました。その日はお兄ちゃんが（夏休み中ということもあり）弟を送り出してやりたいと言い出した

『Booちゃんの施設①』久しぶりのブログになっちゃいました。ぎんちゃんは相変わらず元気ですちろさんはぼちぼちの体調ですが時々16歳とは思えないほど走り周りますいっちゃんの甘えん坊は日…ameblo.jp相談員さんからの電話で…『ririさん、悪い…というか最悪な話です。』最悪？とは…頭によぎったのは毎週利用できない？火曜水曜日の利用ができない？相『A施設に何曜日なら短期入所の利用出来るか聞きました。すると、短期入所の利用が出来ないと言われたんです。』(#ﾟДﾟ)はぁ？ri「

地方の介護施設は、相談員の人でも、現場の介護をすることは多い。デイサービスのダメスタッフ、Sも相談員。下っ端だから特に現場介護が多い。迷惑。事務だけやっててくれよ。ってか、相談員って。相談する側でしょ、あなた。

いつもの病院での朝。付き添いベッドの上で目が覚めると時刻はすでに朝の８時を回ろうとしていました。しまった！眠りすぎた！！いつもなら一度目が覚めた時点で体を起こし、その日の入浴の予約枠を確保しに行くのですが、退院日ということでそのままスルー。退院すれば、朝寝坊もなかなかできないという本能が働いたのか全く目が覚めませんでした。その後は自分の洗顔や着替えなど身支度を整え、夫を待つ間に息子のオムツ交換を済ませたり、冷蔵庫の中のものを食べたりして過ごしました。

久しぶりのブログになっちゃいました。ぎんちゃんは相変わらず元気ですちろさんはぼちぼちの体調ですが時々16歳とは思えないほど走り周りますいっちゃんの甘えん坊は日々加速中！ririの痛みは…あちこち相変わらずですが…寒い時期よりは少しラクな気がします。ただ…この暑さヤバイですねエアコンの電源がきれません。24時間フル稼働〜電気代が怖いです今日はBooちゃんの話。。。Booちゃんは高校を卒業した後、片道1時間のA施設を利用していました。最初はショートステイから。その後

いつもご覧いただきありがとうございます本日定期受診に行ってきました身長は１ミリも伸びてないのに、体重がちょっぴり増えてました…この夏で背が伸びたな〜と思っていましたが気のせいだったようです耳鼻科と小児科の主治医にＫ病院での検査結果の報告をしました成長を見守りつつ1番そっちゃんに合った方法が見つかると嬉しいですソフィットラブのカニューレもひとまずトラブルは落ち着いたので、様子見つつ使用できたらと思いますこのまま問題なく使用できたら、シャイリーが手に入らなくなっても怖くな

自分は人づきあいにつくづくむいてないと思う。他のALSの皆さんみたいに活動的なこと出来ない。

こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます！このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。新居に引っ越して4日目を迎えております。なんとここ数日で、数年ぶりの出来事を経験しております。その前にお伝えしておきたいのは、私は今回の引っ越しで、荷物の片付けに関して、プロのお片付けさんに頼んでいるということです。自

息子が入院してから2年以上経ちました。今でも生きていてくれているのも奇跡的なのかもしれないけれど2年の間にずいぶん変わってしまった事が多すぎて…先の事を考えると辛いなあと悩まずにはいられません。急性期病院での強い薬の影響か脳にもかなりダメージがあるようで人格まで変わり果ててしまった息子。気管切開をしたまま長く経ちすぎて一年以上声を聞く事も出来なかったし、本人はもう声の出そうとする事さえ忘れた頃にスピーチなしで声を発する事が出来るようになったのはびっくりした。受け入れ先が見つからずやっと入

痰が胃の中に戻るように、人間の身体って進化しないかな。排泄物としてでてきてほしいよ。気管から出るのまじでうざいししんどすぎる。

今日最後の検査・・・やっと明日帰れるねなんて言ってたのに・・・傷がなおってない前回カニューレの太さを少し小さいのに変えてもらったしかしそれもダメだったその為2週目が伸びた今度こそと思っていたら・・・やはり傷が癒えていない皮膚ならすぐに治るだろうけど粘膜じゃ薬つける訳にも行かず自然治癒に任せるしかないどう見たって傷になってるやはりカニューレ交換したあと出血している私が言ったらすでに午前中に外来にストレッチャーで行って検査してきたらしく写真が置いてあ

こんにちは。本日はお日柄も良く、お足元の悪い中、当ブログをご訪問くださり、誠にありがとうございます。て、どっちやねーん。等と、馬鹿なことを言いに馳せ参じたんじゃないです、今日は。前回の記事でも書かせて頂きましたが、私、今生きる希望をすっかり見失っております。こんな酷い病気です。無理も無いと言えば無理も無いですが、それを言っちゃあ、お終めぇ～よぉ～、なので何とか生きる意味を探して今、あがいてます。そんな折、ある同病患者さんのブログが目に止ま

いつもご覧いただきありがとうございます前回の記事にコメントくださりありがとうございました！！皆様の貴重な体験談とても参考になりましたメーカーによって体に合う合わないがあることが分かって良かったですそっちゃんの様子ですが、なんと持ち直してくれました〜！まだ痰は出るもののスピーチバルブが付けられるくらいには落ち着きましたただ、Ｙガーゼに少量〜中等量の痰が毎日付着するようになりました気切孔は今のところ綺麗なままです。シャイリーが手元に来るのが来月なので、引き続き様子を見てい

８月１７日（日）に還暦を迎えました。😅沢山の方からお祝いのメッセージを頂きました。ありがとうございます。😊なんとか60歳まで生きてこれました。私の60年の人生は難攻不落の山登りばかりでした。今もずーっと登り続けています。一体いつになったら山を下ることができるでしょうか？息づく暇もなく、そろそろ息切れしてしまいそう…、そんな時が来るのも、そう先の話ではない様な気がします。😞ラオウにはなれない、悔いばかりが残る人生ですが、最後は苦しむ事もなく、気持ちよく虹の橋を渡れればいいなぁ…と思ってお

みなさんこんにちは、脳卒中リハビリテーション看護認定看護師であり、看護教員として看護学生を応援している原田高志です、今日は看護師国家試験の出題基準に含まれている小項目、気管内吸引について一緒に勉強していきましょう、看護学生一年生のうちから数字や手順をきちんと整理しておくと、臨床に出てからもスムーズに対応できるので、聞き流しながら覚えていきましょう、まず気管内吸引とは、気管チューブや気管切開チューブが挿入されている患者さんに対して、気道内にたまった分泌物をカテーテルで取り除く行為のことです、口腔

オムツの蒸れってホント嫌だ

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。