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今、流行りのＡＩ画像です。あーたんとモコをジブリ風に描いてもらいました。😄ちょっと暗い感じがするけど、なかなかいい感じに出来たと思います。😊モコの耳の形が全然違う…🐶にほんブログ村[メレル]ウォーキングシューズJUNGLEMOCメンズガンスモーク26.0cm2EAmazon（アマゾン）
長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。次男平成１５年生まれの２１歳高専生でした。社会人２年目＞＞自己紹介はこちら＜＜大阪万博昨日、大阪万博に行って来ました雨も降ったり、風は強く寒かった大屋根リングは雷注意報が出て歩けない時間もありましたが解除されて歩く事が出来ました🙌昼過ぎに着いて１８時まで居ました最後にガンダ
この日は、会いに行くとベッドに寝ている状態でした。朝に2時間ほど車いすに乗ってのリハビリその後、ちょっともどしてしまうことがあったようでそれで、ちょっと寝かしているということでした。私たちが声をかけると、気が付いてくれて話をしたり（子供はうなずく）握手をしたりしていましたが痰が詰まり、ちょっと苦しそうだったので看護師さんに頼むと珍しくカニューレの中に管を入れるとすごい嫌がり！そのすぐ後に、すこしもどしてしまった。出ることが本人がわかっていやがったのかも。この
療養期間が長くなりましたので時系列に箇条書きにしました。記事一覧より年月で検索していただければ当時の記事が探しやすいと思います。[2022年]12月29日右頸部の腫れている事に気がつき、かかりつけ医を受診(抗生物質を1週間内服で縮小)[2023年]3月上旬右頸部の腫れが再発3月～4月かかりつけ医にて抗生物質を内服(腫れは引かず)4月25日～かかりつけ医の紹介で中野区の総合病院を受診(CT検査他)5月1日～港区の総合病院を受診(針生検他)5月29日～中野区(4月とは
こんばんは♪息子が社会人となり巣立ち、夫婦2人の新しい生活スタイルを探して、楽しんでいるところなんですが『子育て完了し、夫婦2人の新生活に向けて〜モノを減らし、好きなことで満たす我が家づくり〜』こんばんは♪4月からスタートさせた「ちぃStyleUP」『小さなオンラインコミュニティ「ちぃStyleSimpleLife」3ヶ月の軌跡』こんばんは♪2…ameblo.jp自分好みのものだけを残す！それ以外は手放していく！私はこの作業が大好きなんですが「とりあえず、置いといて」が口癖
長らく懸案だった延命方法の選択について、少し妻と話せた。気管切開については行なわない旨で同意。これには安心した。また、子供達の人生に悪影響を及ぼしたくないという意見も一致した。ただ、胃瘻・NPPVも回避したい私と、症状改善のためこれらを利用すべきという妻とで意見が分かれた。「どのような状況になるかは判らないのだから、決めつけるのはよくない」という妻の言い分も判らなくはないが、私の経験則は「最悪に備えよ」なので、どうしても平行線を辿らざるを得ない。ひとまず４月末の診察時に胃瘻・NPPVについ
昨日は仕事でした。男性の新人が2人いたけど、うちにくる話は特にない。退職でたりして、うちも人いないんだけどなーまあ昨日の2人も微妙ではあるけど、でも1月2月がひどすぎたんで、それよりは全然良いので。むしろいれてくれって思う。ひどいのが明らかな人が来るのは本当に嫌。相変わらず訪問マッサージーサンはメチャメチャ時間アバウト。16:40~17:30の振り幅で来るから本当に読めない。マッサージ終わってちょうど尿器になるようにしたいから困るのよね。
▼6/29（木）朝から下痢。主治医の訪問診療で、入院前に使っていたカフありカニューレの内筒10本を取り寄せしていて納品されてしまった。もう使えないのに。一万円が無駄になってしまった。処方の変更眠剤として使いたかったトラドゾンが服用すると体が急激に重くなって動けなくなるので中止して、ゾルピデムに変更された。抗うつ薬セルトラリン中止。抗凝固薬リクシアナ中止。自主トレでペダル10分やった。▼6/30（金）金曜のみ来てもらっていた訪問看護ステーションBはこの日がラスト。1月の退院
回路チューブは、プラスチック製。今まで気管切開部分の根元のカニューレを入れるフタが、とれたことがあったけど、移動が多かったりすると、ぶつけたりして回路チューブも、穴があくこともあるらしい。人工呼吸器回路カバーでネット検索すると、ハンドメイドでオーダー販売もされているみたい。可愛らしいデザインが多く、夫に合いそうなモノがないので手作りしてみた。100均で布と、スナップボタン、布の裏に入れるアルミシートを買ってきてみた。ざっくり回路チューブの太さを図り、(8センチ位
この日、ZOOMをつなげてみると起きてZOMMの画面を見ていました。いつものYouTubeの再生リストを映すと起き上がってきて、どこかを指を指していた。看護師さんを呼んで、何をさしてますかと聞くと響け！ユーフォニアムを指しているということで本当は、プロセカの３ＤＭＶを見せようと思いましたが響け！ユーフォニアムを流しました。色んなＯＰやＥＤを見せるとうんうんとみてくれましたが頭をベッドの柵に当てて観てました。声優さんの映像の時に、看護師さんが体を定位置に戻し
この日、車の中では暑いですねロビーで妻と合流ICUの入り口で珍しく看護師さんが私たちの迎えに来てくれました。こういう時は、ICU内の場所が変わったか子供に聞かせられないことを話をしてくれるか今回は、特に聞かれたくない話ではありませんでした。昨日の17時から寝て22時ぐらいで一度起きてそこからずっと寝ているとの話疲れたのかなと思いながら会ってみると、車いすに座って寝ていました。声をかけると、こっちを少し見てくれて、看護師さんもあっ、起きたと驚いていました。
相変わらず新しい方のスキャンは全然ダメ。ホント音が小さい。動画はまあ結構大きい音が出るけど(それでも古い方より全然小さいが)文章の読み上げ音は、MAXの100にしてもメチャメチャ小さい。研修の仕事の時、これでちゃんと聞こえてるか心配になる。なんでこの機能が退化してんだよ。むしろ肝だろ。障害者用パソコンの。
▼6/27（火）耳鼻科にて取り寄せしてもらったカニューレに交換。高研式気管カニューレ複管↓コーケンPPカニューレ複管カフがないので抜く時も入れる時もツルリと滑らかに交換できた。もうカニューレ交換が怖くないよ〜嬉しい。側孔の形状が違うのでスピーチバルブをつけた時の息の通りが少し悪くなった。↓左の高研式気管カニューレのほうが側孔が丸く大きくて息が通りやすかった。もう二週間も人工呼吸器から離脱できている。今後人工呼吸器使うことはあるのかなぁ。肺炎にならなければいいんだな。も
この日は、初めから最後まで寝ちゃっていました。初めに、痰を取ってもらったので起きるかなと思っていましたが途中で目が開きそうだったのですが寝てました。この日は、車いすに乗ったりしてだいぶ体力を使ったみたいですね。明日、同じ映像にしようかな？
こんにちは今日は、私の食事のことを書こうかなとMGの影響で嚥下障害咀嚼障害があるので食事は、お粥さんでおかずは柔らかいものを食べています。お箸はその時の調子で使えたり使えなかったり嚥下障害がちょっと酷いので食事は、ベット上でギャッジアップ40度〜50度くらいの体勢で食事してます。それでも毎回誤嚥して気管切開部から食べ物飲み物が出てきちゃうんですがなので毎回気管切開した所の穴に吸引チューブを差し込んで吸引しながら飲み食いしてます本当は、誤嚥性肺炎
この日、会いに行くと車いすに乗っていました。この日は、車いすに乗ってICUの通路を少し移動したようです。看護師さんとテニスボールでキャッチボールもしたようです。私たちともテニスボールでキャッチボールをしました。左手で、キャッチして左手で投げていました。右手ではやらないの？と聞くと腕に刺さっている採血用の針が入っている場所を触っていたのでこれがあるので、右手は使わないのかなと。何回もやって疲れたようで少し寝てしまいましたが帰るねというと手を振ってくれました。
興味があれば、チャンネル登録してくれると超嬉しいです！目指せ、1,000人！！いつからなのだろう。私の手には手袋が付けられている。この手袋、私としては初めて見る物だ。もちろん、自分で付けたわけではない。この手袋は指が全くなく、自分で外せない造りになっている。寝るときも含めて、ずっと付けられている。所謂、拘束具だ。以前読んだマンガ『ブラックジャックによろしく』に出てくる、精神科の話に出てきそうだ。いつからこんな手袋になったのか、覚えていない。入院当初から付け
三女のクラスは三女を含めて3人幼稚部には自分のマークってのがあって去年三女はリンゴでした。他のお友達も自分で選んだ果物で、自分の椅子や棚にはそのマークをつけてわかりやすくします。幼稚園や保育園にもそういうのあるけど耳が悪いと目からの情報が大事になるので、聾学校の方がそのマークと関わる機会は多い気がする。三女も入園当初は指示が入らなかったけどリンゴは自分のってのは早い段階で覚えてリンゴの手話はもちろん、そこから自分の持ち物やそれを置く場所ってのは理解できるようになったし、みんなと座
この日、ZOOMがつながると起きていて、画面共有をしてもらってYouTubeの画面が見えた時に何か画面を押している感じで看護師さんに何か選んでいますか？と聞くと私が流しそうな画面を選択しているようでした。プロセカの３DMVなどを5曲流しました。そうしたら、両手にペンライトを持っているような感じに手を振り出して楽しそうにしていました。そして、5曲終わりもう終わりですというと疲れて寝てしまいましたね。看護師さんもすごく振ってましたねと遠くから見ていたみた
▼6/24（土）radikoでアッコのいい加減に1000回、サンドウィッチマンのザ・ラジオショーサタデーを聴く。↓おやつにサラダを加えて罪悪感をやや軽減させる。▼6/25（日）朝起きたらマイコプラズマの患者さんがいなくなってた。深夜に咳が悪化して個室に移ったようだ。▼6/26（月）朝イチでリハビリ専門医回診、握力測定。左16、右19二週間で握力増えてる！ペットボトルを毎日開けてたからかな？ダンベルの効果かな？午前のOTリハは2kgのダンベルでベンチプレス30回。PTリハ
これから今年初アルビレックスです🍀しかし、天気悪い予報ですそして子供たちが全然のり気じゃない
この日、会いに行くとベッド横に座って、テレビを見ていました。看護師さんに聞くと、３時間ぐらいこの姿勢ですよとたまに、ずりずりと落ちていくらしいですが座らせるとまた、座ってくれるらしいです。座るっていうのは、やっぱり力がいることなんだなと思いましたし意識を持っていないとまだ座ってられないんだなとも・・・。足湯もやっていただいたようで、眠くなっていましたね。だいぶ気持ちよかったのかなと思っていましてテレビを見ながら寝ていましたね。面会時間が１５分なので、なかなか
今日は、長男が気管切開の手術を受けたときのことを記録として綴っておこうと思います。胃ろうの手術が終わって、やっと少し安心…と思った矢先。長男が水っぽい便を繰り返すようになり、改善しないまま検査入院へ。そして入院翌日、突然の嘔吐から窒息→ICU→気管挿管。呼吸は落ち着きましたが、嚥下機能の低下もあり抜管が難しいと説明を受けました。医師として働いていた私は、元々気管切開を提案したり説明したりしている立場でした。それでも、わが子となると話は別で…、なかなか決断ができませんでした。夫の方が
▼6/22（木）朝は気分良く起床したけど、下痢。主治医回診で安静時酸素流量を0.25Lに変更。前日午後に入院したお向かいベッドはマイコプラズマ肺炎重症の患者さんだった。40℃の高熱と咳でとてもツラそう。このベッドの距離があれば私に感染しないのかな？気切に人工鼻つけてたら大丈夫なのかな…昼食は豪華なカレーランチ。午後のOTリハはダンベル1kgでベンチプレス30回。PTリハはエルゴメーター10分（負荷30W、60回転/分、酸素2L、酸素飽和度94%）↓おやつポテトの匂いが前より
超音波検査ウトウトしてしまいました。😪💤検査の先生も何度となく大きな声を出していたので多分気付いていたでしょう。超音波検査でウトウトするなんて相当疲れていたのか？歳をとったのか？😅先生の声が心地良かったのかなぁ？😄ベッドに横になるなり、痰が大量に出てしまい中断するアクシデントなんかもあったり…😅ぷよぷよのお腹を晒してしまい格好悪かったわぁ。診察ご無沙汰しておりますから始まり…検査結果は異常無しでした。😊心臓の動きも滑らかで心電図にも異常は見られませんでした。ただこの先生、歯
この日は、面会終わり時間近くに行き子供に会うとちょうど座るリハビリを終わっての横になっていました。疲れていたようですけど私たちの顔を見てくれた。昼は、人工呼吸器は、なしで寝るときは、人工呼吸器を使っているようです。ただ、これから外せるかのトライなどもしていくようです。カニューレなので、まだ入れやすいところが挿管の時とは違いますね。看護師さんから、どうも腹筋などいろいろと力があるようです。たぶん2か月寝ていての比較での話だと思いますけどうれしいですけど、まだ、腕
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🌸最近暖かい日が続き桜が咲いた❣️と思ったら、あっという間に緑の葉がちらついて、桜並木の風景は本当に一瞬の美しさだなぁと感じますさてさて今日は息子ちゃんとこどもリハビリ病院へ行ってきたのですが…その際に遭遇した医ケアママさんと、リハの先生がお話していた内容が、興味深かったのでそのお話をしたいと思います内容は、主に大きくなってきた医ケア児のお風呂についてで♨️我が子にももう既に降りかかっている問題なので、興味深く横で聞かせ
今デイサービスは週3。火曜、土曜、日曜です。火曜から次の土曜までが長い💧日が空くので、代謝が落ちますね土曜にデイサービス行って、入浴になるまでの時間が、メチャメチャ身体冷えます
▼6/21（水）夜中3時から痰が取りきれず眠れない。胃ろう交換日なので朝食なし。9時のPTリハで廊下歩行していたら、院内放送で病棟に戻るように呼び出された。リハビリのスケジュールって看護師さんと情報共有してないのかな。看護師さん「胃ろう交換だから、歩いて内視鏡室に行ってねー」手術室でやるんじゃないんだ。そりゃ切るわけじゃないもんな。初めて内視鏡室に行く。（ん？もしや造設のときも内視鏡室だったのかな？）外来の患者さんに混じって待合ベンチで待つ。内視鏡を待つ人って多いのね。呼
