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GW如何お過ごしでしょうか?せっかくの連休に尿管結石を発症するなんて…、どこまでついていない男なんでしょ?😅3月にやったばかりなのに、今度は反対側に尿管結石を発症しました。😭左側は滅多にないので、違うのでは?と思っていたのですが、昨日掛かり付け医を受診して確定となりました。😓このGWは、あーたんが休みでない中日を利用して車、家のメンテナンスをやる予定だったのですが、もう何もする事ができません。🥲おまけにこの天気…、GW前の週間予報と全然違う。😤あぁ、なんてついてない男なんだろう…
おはようございます30年前に皮膚科でピアスを開けたのですが、放置してたらいつの間にかピアス穴がなくなりました。。。あれから30年を経てそうだ!ピアスをあけようなぜそう思い立ったかというと。。。最近ALS協会の支部のご家族と何度か会う機会がありました。その方たちが自分とほぼ年齢が同じなのですが、会うたびに耳元がすてき自分もまたピアスしたいなあお出かけしなくても、おしゃれしてる気持ちるんるん(笑)今回は次男にピアッサーで手伝ってもらいました
おはようございます。先月の連休に、辞めてから初めて以前の職場の特養に行ってきました。2度とここには足を踏み入れまいと思っていたのですが、在宅への道を第一歩を踏み出すためです。というのも、特養に行く前日に、先日特養を辞めた栄養士さんと調理のおばちゃま↓『退職おめでとう!』おはようございますやっと金曜日!!この週末はお楽しみがあるので、今日も1日頑張るぞー!ソメイヨシノお疲れ様。来年も綺麗に咲いて下さいね。***********…ameblo.jp二人に会い、母を在宅介護したいと話をした
4月19日(金)の話です。随分と前の話になってしまいますが…詳しくはこちらへ。『また出たよ』K病院なうです。受付機に診察券を通したら、検体検査の予約が入ってない❗️…しまったなぁ。前回ちゃんと確認しておけばよかった。😤2年に一回くらいこういう事が起こ…ameblo.jpまず最初に謝るべきじゃない?なのに、人に言われないと謝らない…、どんだけ上から目線なの?😤おまけにレティナの挿入、いつも痛いんだよ💢力任せに入れるんじゃねぇーよ。😤今回は違和感があったのでやり直してもらいました。
アクセスしていただきありがとうございます😊4月は新学年・新年度等の関係で何かと忙しく・気忙しく過ごしていたらあっという間に一ヶ月が終わりに…💧毎日の訪問関係でも同じ時期に変更せざるを得ない出来事が起きて一見いつも通りに過ごせてはいますがまだ頭の中が大渋滞のまま過ごしてます。重なるものですねー💦でも決してマイナスなことではなく先々のことを踏まえた上での変更ができているので面倒臭がらずしっかり向き合っていけばちゃんと良い方向へ進んでいきすっきりと整う時が来る
昨年に引き続き、今年も家族で甲子園球場へ今年も、昨年と同じくゴールデンウィークこどもまつりの期間(3日間)に合わせて、チケットを購入しました阪神タイガースの優勝&日本一の影響でチケットを取るのも一苦労なんとか三塁アルプスのチケットをゲット(もうそこしか残っていなかった…)車椅子スペース、結構ゆったりしています♿︎付き添いは2名まで、パイプ椅子で隣に座ることができます球場内には、エレベーターと多目的トイレがありますが、おむつ替えシートのみで簡易ベットはないのでおむ
あったかくなって、ふえてきたよ、虫が(-_-;)ホント嫌。かゆくなるの本当に辛い😨身体が動かないことに絶望を感じる瞬間Σ( ̄□ ̄|||)
こんにちは先日は2年ぶりに療育手帳の更新にいってきました。また現実を知り、少し私が荒れておりました…✳︎2年前は2歳目前で初めての申請でした◉まず首がすわっておらず、寝返りや背バイはできるが全介助気管切開や耳も悪くうまく意思疎通もできない検査は聞き取り中心でと本人の観察のみ結果→生後5-6ヶ月くらいA◯の最重度(実際はAの重度ですが身障手帳の合併でランクが一つ上がるようです)✳︎そして今回は4歳になる1ヶ月前の2回目の更新◉首はすわり、座ったまま移動したり、つかまり立ちや
無事に35回目の結婚記念日を迎えました♪(^o^)引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.be
昨日は長男お楽しみの、文楽鑑賞へGO退院以来、一番の遠出で、高速に乗って大阪の国立文楽劇場までビューンと主治医や担任の先生には、高速に乗ってのお出かけに驚かれましたが、むしろ驚かれたことに私は驚きましただって、高速に乗れないと、どこにも行かれへんやんということでやって参りました、国立文楽劇場長男は去年に引き続き二回目、私は高校から文楽鑑賞に行って以来数十年ぶり今回は家族5人(反抗期次男は当日にドタキャン)と、現地で長男の伝統芸能友達⁉️と、合流本当は去年の市川團十郎襲名披露の顔見世に
今日は痰もほどよく柔らかくて息苦しくなる頻度も少なくてイイ感じと言っても一時間に1回は痰吸引しないと苦しくなっちゃうんだげど痰が多いと吸引で一日終わっちゃったりしてね自分でも上手く生を繋いで生きているなって思うくらいなんとかやっております日を追うごとに筋ジスの進行を感じることはないけれど一ヶ月で考えると少し辛くなってるなと思う部分もあったりしてね悲観してもつまらないし朝目が覚めたら命あることに感謝してその日を出来るだけね精一杯生きてるつもりちなみに漆黒ってネームに
少し仕事をさせていただく機会があって、疲れませんか?と、きづかっていただけることもあります。これ正直なこと言うと、仕事は全然大丈夫なんです。疲れたうちに入らないです(;'∀')そんなことより、1回吸引する方が1000倍疲れます(-_-;)吸引は本当に辛い😨だから、ずっとカニューレしないと行けない、1日10回以上吸引しないと行けないレスパイト中なんて、もう廃人です。。。ただ吸引に耐えるだけの抜け殻。何の気力も湧かない。
こんにちは〜😊今日も暑くなりました🌞歩いてお墓参りに行ってきました片道20〜25分ぐらいでいい運動になりましたがこの暑さで汗びっしょり💦墓地のツツジがきれいでしたよ😄お墓参りをすると清々しい気持ちになりますご先祖さまに会いに行くのって心が洗われますね✨✨午後は娘のTシャツのリメイクです気管切開をしているので前開きのシャツじゃないと不便なため娘の服は全部リメイクしています今回も4枚作りました直線縫いなので縫うのは簡単なんですが前立てのアイロンかけとスナップボ
こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます!このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。季節の変わり目か疲れなどが溜まっていたのか久しぶりにバテました、、、、夫ではなく私が(笑)去年の今頃は、引っ越しして荷物整理して夫のサポート体制が大きく変わって、、、帯状疱疹になりました。夫ではなく私が(笑)いや
次女の妊娠中に姉妹とわかってからは長女のおさがりだったりおそろいの服を着せるのを楽しみにしていました。しかし現実は首がすわるかもわからない状態で産まれた次女。それでもEDチューブに気をつければTシャツはなんとか着られるだろうと思い、長女とおそろいの服をバースデイで予約していました。その商品が近隣店舗に届いたので受け取りに来てねとメールが届きました。予約した3ヶ月前は気管切開するなんて思ってもみなかったのでさて、どう着せたものかと悩みます。。ベビー用のものなら肩口にボタンが付いているので
注入の量が増え便の回数が増え出しまたお尻が荒れてきた娘どうしても液体をいれるからうんちはそれなりのものしかでない休み明けに先生に相談してみよう聴覚過敏がもともとあって耳をよく塞いでたんだけど手足がまだ自由に動かせないからかまだそこまで体的に回復してないからかいつも同じ場面しか見なかったアンパンマンのアニメをスマホでずっと流しても泣いたりとかなくジーッと見てる我が子聴覚過敏だった頃からは考えれないこれは大快挙!入院仕立ての時も耳塞いだりしてたのにまさか今回の病気で聴
音楽療法2回目♪1番よかったのはツリーチャイムわずかな動きで音が響きます次女の動きがないときはツリーチャイムを動かしても音が出るし、感触もあるしツリーチャイムの音色にあわせて、ビアノ伴奏と歌声が響き、とたも心地よい時間でした次女のわずかな動きでも鳴らせることができたり心が動くような楽器たちにこれからも触れて行きたいなと思います。今日は前回素敵な歌声を披露してくれた方が、なんとがらがら声まるでグーグーがんもでした(昭和世代は知ってるよね?)次女は、何か違うぞ!どうし
こんにちは医療的ケア児の末っ子5歳のたけちゃん、小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす一般社団法人日本こども色彩協会/『色と言葉がけ』で賢く育てる\かしこの先生納村みきこです今日はちょっとしたつぶやきを…♡人はね実はどんな人もできることよりも出来ないことの方が多いんだよ出来ないことを嘆かないで出来ないことを悲しまないであなたにはあなたにしかないできることが必ずあるよ!誰かより優れようと
木曜日にエルシトニン注7回目。金曜日にBooちゃんが基本健診。私が特定健診を受けてきた。ペインクリニックで基本も特定も出来るので、Booちゃんと一緒に予約をとっておいた。Booちゃんが小児科に通えていた時は、血液検査などはやってもらえていたが…今は市の健診を利用して、基本の健診を利用している。まっ、私が…集団健診は苦手なので、医療機関を利用しているのだが。二人分の問診票を記入し、採尿。Booちゃんは、病院までトイレをガマンできるか不安だったので木曜日エルシトニン注に行った時に、
術後6日目。夜中、便秘が完全に解消された訳ではなかったので、お腹の張りがひどくて眠れなかったがこの日は夜勤の看護師さんがやさしく付き合ってくれたので助かりました。真夜中にやっと便秘から解消されてほっとしたのも束の間で、今度は急激に花粉症の症状が出始めました。今まで出てなかったくしゃみがやたらでるようになり、くしゃみのたびにお腹のキズにさわるので大変でした。また少し身体の感覚が戻ってきたのか右の鎖骨のあたりがチクチク痛み出してきました。あまり眠れてはいなかったけど、
体調はいつも変わらない。でも痰の量は日によって結構ムラがある(-_-;)なんで??痰が透明な時と、黄色い時でかなり違う。これは日によってとかじゃなく、その時その時で違う(;´Д`)なんで??💧メカニズムがさっぱりわからん😥
甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれて「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨【おじさんは】甥っ子がYouTubeデビューしたいそうです【ALS】甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれ「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨youtu.be
最近1週間くらいずっと便がゆるい😓体調はいつも変わらないし、別に変なものも刺激強いものも食べてないが(-_-;)なんでなのか、腸のメカニズムはさっぱりわからん😥
私はあなたのお母さんじゃない私には私の名があります私は私を軸にして生きる時間も必要ですこんにちは医療的ケア児の末っ子5歳のたけちゃん、小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす一般社団法人日本こども色彩協会/『色と言葉がけ』で賢く育てる\かしこの先生納村みきこですさて、このブログを読んでくださっている皆さんは普段周りの方からどのように呼ばれていますか?お母さん〇〇さんの奥さん〇〇ちゃんママ
先回の日記で酸素の値が30%まで下がったというエピソードをご紹介しましたが、これは妻が体験したものでして、私はその時寝てるターンでございました。で、昨日の25日木曜日の朝、私のターンでもタン詰まりのようなことが起こりまして、酸素が30%台まで落ちました。顔色悪くてくちびる真っ青。急降下するサチュレーション。吸引の手震えますね。というか、初めてアンビューバックを使用しましたよ。病院にいるころ、緊急時の対応の練習で何度かやってみたアンビュー。使用する事あるのかな?と思ってました
本当に文章だけで伝えるのは難しい😣自分でも出来る限り具体的に、伝わるように書いてはいますが、それでもズレて伝わる場合が結構ある。うまくいかない😨まあ、これでもかってくらいくどい文章にすれば、もしかしたら伝わるかもしれないが、正直そこまでのエネルギーはない(>_<)文章打つのも疲れるからね。妥協する方が全然楽。
平日の午前中、ひとりで買い物をしてるとき。とても静かで気分がいい。
おはようございます😁今日も暑くなりそ…😱さて、昨日の大学病院ですが、麻酔科は問題なく麻酔はできそうやと!でも、術後の出血、腫れなのがある場合気管切開も視野に入れておいてと、、、そして耳鼻科も小児科、麻酔科と会議をして一番いい方法で対処していくってことになりちょっとずつ整ってきたかな~て感じ明日からGWが始まるね~💦💦三男くん帰省してくるから楽しみにしながら今日1日お仕事頑張ってきます😁
おはようございます昨日は満月見られましたか?今日までが満月エネルギー受け取れますので焦らずにね🤗今日は【【【医療的ケア】】】のお話です介護福祉士さんが看護師さんのもとで現場で吸引や胃瘻などの経管栄養が出来る資格看護師さんは介護福祉士さんに講義と実践とテストをして指導していく資格と言えますねずっとずっと取りたくて8年前くらいに取らせてもらいました常に進化している医療今はどうなっているのだろう?日々情報を得て教えてもらっています私が看護師として大切にしている
4月19日退院からちょうど1ヶ月経過やっと実家に帰れたー退院直後は緊急時に備えてなるべく病院の近くにいて欲しいと言われていたので帰省できなかった退院直後、一番人手が欲しい時を一人で乗りきったから今さら実家に帰らなくても良かったんだけどね…気管切開した穴はもう完全にふさがってお風呂に入る時も防水ケープは必要なくなった背中も首回りもしっかり洗えるようになった汗かく時期の前にカニューレとれて本当に良かった帰ろうかなーどうしようかなーと思っていたけどやっぱり実家帰