気管切開

こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます！このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。去年までしばしば気になっていたけど、今年は症状なく大丈夫そうだなと思っていたのに、最近になってまた出始めた夫の症状があります。それは、、、、、陰部の赤み。去年までは本当に対策が大変で、アズノール塗ったり、亜鉛華軟膏

『明日、13時40分、母の気管切開が決まりました。永久に声と自由を奪われる代わりに、命だけは助かるかもしれない唯一の方法です。母は以前、「管だらけで生きるぐらいなら、死んだほうがまし」と言っていました。母なら、死を選んだかもしれません。それぐらいの選択を、私の「生きていてほしい」という、わがままで押しつけます。母には嫌われるかもしれませんが、私は全て背負うつもりです。無論、簡単な処置といえど、術中に命を落とす可能性もあります。それでも、気管切開しないと、どのみち肺炎の繰り返しに耐え

『10月7日・水曜日、朝が来ましたね。もう少ししたら、早めに向かいます。母の声と自由を奪いに、共に戦い、生きるために。お母さん、ごめんね。お母さん、よく言ってくれたよね。「離れてても、お母さんはいつもそばにいるから。」って。俺も、いつだってお母さんのそばにいるよ。今、いきます。』

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。長男が検査入院でお世話になっている病院繋がりの筋ジス仲間のママさん２人と久々に会いましたお二人とも息子さんは亡くなり病院で会うことはなく寂しい、、、今回は１年半ぶりの再会でしたお元気そうでよかった。たくさん話もできました。こちらまで来てくれてありがとうございましたまた会える日を楽

こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます！このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。昨日、夫の胃ろう(PEG)交換がありました。今はバルーン型を3〜4ヶ月に1度、家で訪問医がやってくれています。私も何度も見てきたので様子は分かっていて、物品用意したり、ティッシュ持って待機してたり。先生が、ガイドワイ

おとは、支援学校高等部の修学旅行へ行って参りました昨年、２年生での宿泊学習は入院中で参加できなかったので、今回は参加する事が叶い、嬉しかったです高等部での宿泊の経験がないことと、夜間に人工呼吸器を使うこともあって私も付き添いで同行しました神戸どうぶつ王国初日、おとは行きのバスからずーっと寝ていて、お昼ご飯中も寝ていて自由散策中もずっと寝ていた💦💦グループごとに活動してましたが、私は離れて別行動してました〜母が見たもの〜ハシビロコウナマケモノ🦥タイガースが優勝する

救搬されて９４８日苦い表情で、えずいていた。人工鼻を外して様子みると、しばらく経って落ち着いたようだった。KT36.8p77SpO296尿道カテーテルのチューブが屈曲していた。チューブ内に溜まっている尿は、浮遊物がいっぱいで白く濁った尿。ウロバックに落ちる時はドロ状となっている。昨日、今日と、尿量が若干少ない。背中を摩ってからマッサージが出来た。鼻毛が伸びていたのでカットする。鼻はデリケートなので、カットは緊張してしまう。気

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。長男は2020年に気管切開と胃ろう増設をしました。当時１９歳『手術日のはなし』病室ではオペ室に呼ばれるまで緊張と恐怖と不安だった長男。１５時前に病室からオペ室へ向かいました。コロナの事もありオペ室前には行けれなかったので病室で見送りまし…ameblo.jpあれから５年が経ち6年目を迎えます。

おはようございます占いもするカラーセラピスト開運コーディネーターのmammyです今はALSで寝たきりの夫を在宅介護しているので自宅アトリエ「阿頼耶識ラボ」にて開運FIREについて色々なお仕事発信をしています開運FIREとは⚪︎自分で自分を幸せにできる⚪︎自分で人生を切り開いていける⚪︎自分の大事な人を幸せに出来るを３本柱にした自分軸で幸せになれる状態のことですQOL（人生の質）を「更新し続ける力」とも言えます(・∀・)b詳しくは私のHPEM-ON

こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます！このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。先日の国際福祉機器展@東京ビッグサイトでのお目当ての1つは、hugを試してみることでした。もちろん私が、、、、ですが。夫に導入する前に、実際どんな感じなのか、特に夫は気管切開があるのでそのあたりがどうなのか、まずは

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。この時期庭の金木犀が咲きいい匂い〜金木犀は長男の好きな花でもあります。空が綺麗な青色朝夜は寒いけど日中は暑い

こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます！このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。昨日、ビッグサイトで開催されている国際福祉機器展に行ってきました！去年も行って、とても勉強になったので今年も楽しみに行ってきました。色々目的はありましたが、今年は、去年は全く見なかった車も見てみたいと思って

昨日の夜から今日の朝は地獄でした何があったかといいますと、、まず昨日の夜9時前くらいから嘔吐が止まらなくなりました、、、むせすぎたせいで吐いてしまい、そこから何度も吐き続けましたそして、吐くのが落ち着いたと思ったら、次は呼吸が苦しくなってきました。本当に苦しくて、看護師さんに、助けてくださいと何度も伝えました。でも、看護師さんにそんなこといっても、なにも意味はありません。夜は先生がいないし耐えるしかないのです。そして、次は熱が出てきました。38.5を超える熱がでたので

シルバーウィーク9/20長男が発熱🤒MAX39度超えてコロナ、インフル陰性。解熱と発熱を2回ほど繰り返して3日目に解熱。約1週間後の9/26次男が発熱🤒症状は長男と全く同じでコロナ、インフル陰性。2人とも鼻水と咳はなしでした！咳がなかったからか隔離も頑張ったからか母には移りませんでした✨✨、、、多分。笑今インフルのワクチンも始まってフルミストの影響で風邪気味の子もいるので気をつけなくては！と思います💦やっとお天気が良くなったので母とお出かけしたいのですが、今度はリスクもあるし、

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。『新しい施設での入浴体験』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jpあれから次の入浴日が決まらずでしたがやっと連絡がありました約１ヶ月ぶりの入浴体験です。今

気管切開を済ませて、胃瘻も増設し、発声できず、全て経管栄養となった。身体も日々進行でしんどく、抵抗力が弱ってきたのか、発熱など風邪症状もしばしば起きるようになった。段々と看護の看護の必要性が増す中で、寄り添ってくれる看護師にケアされると、とても心が癒される。涙が出そうになる。今日はそんな看護師にケアしてもらえた。「寄り添い」は、話す雰囲気、柔らかな言葉の掛け方、丁寧なケア内容にはっきりと表れる。寄り添いのケアを受けれた日はひととき幸せな気分になる。

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜１０月から新しい訪看になりました以前の訪看さんたちとはなかなか馴染めませんでした『半年経過しても馴染めない』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…a

ストックが完全に0になりました。ので、ブログは、基本はもうやらないです。ただ、年に2~3回くらい、何かの節目の時に書くことはあると思います。その時はよろしくお願いします。少しの間でしたが、おさわがせしました。一旦、ここでおわります。改めて、ありがとうございます。最後に、私は、家族の負担を減らすために、家族が少しでも安心して生活してもらえるように、1日でも長く、呼吸器なしで生活するための努力をしてます。呼吸器なしで生活したい。それが私の、唯一

最近は、過去に犯した過ち（犯罪ではありません）が走馬灯の様に頭の中を駆け巡っています。なんであんな事したんだろう😔ほんと迷惑な奴だ😤あの子、素敵な子だったなぁ〜♡友達が少ないのも当然…😢…後悔の念ばかり。なぜこんなにも過去の事を思い出すんだろ？きっと寿命が迫ってきているのでしょうね。終活が全然追いついてない。突然死してもいい様に…と数年前から始めているのですが、会社のPCはデータ多過ぎ、家の中はもの多過ぎ…。せめてあーたんの写真だけは…、と思ってPCを開くとHDDを認識しない

ALSになって10年がすぎました。一応、節目本当に、何もめでたくはないんですが。こんなにいきられるとは、おもわなかったですよねー、正直。もう少しで43ですし、父より長生きするのかな、と思います。

協会主催の講習会があるとのことで、外出日となった。私が外出するとなると、色々な段取り調整が必要になる。同行介護士との場所経路、携行品、吸引器などの準備。予定されてた訪問看護、介護の調整。レンタル車椅子の段取り。四五人の人が動いてくれる。動かしてしまう。外出はよく動かない身体のしんどさ、負担も伴う。そんなこんなでやっとこさ現地に着く。現地に着くと知り合いや同病者と目であいさつし、気持ちもほぐれてくる。会が進むにつれ、声をかけてくれる人が増えて、帰るときには「あー、自分にも繋がりは色々あっ

呼吸器なしで生活するために必要なことは、肺活量と体力です。遺伝子がどうとか、医学的にあーだこーだとか、関係ありません。呼吸器なしで生活するためには、自分の力で痰を外に出さなければなりません。そのための、強い呼吸が肺活量と、強い呼吸を何回も行うための体力が必要です。なぜなら、１発ではすんなりでてくれないからです。何発も強い呼吸をして、痰を外におしださないと、でてこないのです。なので、肺活量と体力を維持することがとても大事。これが弱くなればそれまでです。痰を外にだせな

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。長男ですが昨日、珍しく痰が多い日でした。いつもは事業所にカフアシストを持って行ってるのですが水曜日に動きが悪くなっていて昨日は持って行ってませんでした。仕事中に事業所から電話があり痰が取れなくspo2が93%だと言われ急遽事業所に迎えに行きました。顔色はよく本人も病院に行くほどでは

今日も相変わらず家事に勤しみながら、隙間時間に私の生後から結婚前までの写真を、せっせと新しいアルバムへ📷ようやく全て、アルバムに収納完了しました✅そして、長男の18歳卒業までの連絡帳ほか、記録を整理していたら、長男が小学3年生まで学童に通っていた時に、長男のことが大好きだった"も◯ちゃん''が書いてくれた絵がでてきました真ん中が長男クン、左側たっぴい⁉️右は長男の介助学生ボランティアさんそして、私まで私ピチピチ、若いっ仕事帰りにお迎えに行ってたからか、足元はヒール👠にしてくれていると

立位のために大事なのは腹筋良くおじいさんおばあさんが、手押し車をひいているのを見ると思うのですが、それは腹筋が弱いために、立位を維持出来ないことが原因。それを自分が障害者になって実感しました。正直、立位が出来るかどうかが、＝寝たきりになるかどうかの境目です。それほどまでに、立位による運動効果は大きいです。腹筋を鍛えることは、とても大事です。

昨日、主治医面談がありました。兄の人工呼吸器のチューブを気管切開して付け替える事についての話でした。救急搬送された当初は意識なく高熱が続き、腎臓、肝臓、肺などが悪くなっていく状態でシルバーウィークが山場、覚悟してくださいと言われていたのですが、腎臓の数値が少しずつ良くなっており、自力尿も見られるようになり、肺の陰もなくなった。落ち着いてきている(？)と受け取りました。人工呼吸器のチューブの期限は2、3週間ということでその付け替えを気管切開で、という話でした。

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜長男ですが県外に出かけるのは4年ぶり！！片道３時間だったので心配ではありましたが意外と大丈夫でしたなかなか参加できることのない場所に行き貴重な１日になりました。長男もたくさんの方々にお会いし刺激になったようです。本当世界は広いお手伝いに行ったのにお役に立

介助のこだわりが強いヘルパーさんが、こだわることにこだわりすぎて、うまくいかないとぴりぴりする。すごい気を使う…あくまでその人のこだわりであって、私的にはいいのに。私がその人のこだわりにあわせないといけない。誰のための介護…？私がどんなにいいと言っても、「本当に？」「いや、よくないでしょ。なおしますよ！！」っていわれて、その人の気がすむまでやる。それを違うと言おうものなら、「なにがだめなんだよ！！」「これでいいでしょ！！」と、すごい圧力で来る。怖い…

デイサービスでも、良いスタッフさんが異動してしまいました。寂しいし、今後が不安…

ニプロの加圧バック１つ目は２年４か月もった２つ目は７か月しかもたなかった極端すぎる３つ目ははたして…