気管切開

ALS確定診断後から二年が過ぎた。経過を記しておこうと思う。わかった年の24年度末までは配慮ももらいながら普通に仕事をした。通勤も、半年間は自転車で行き車通勤に。自転車で移動、今考えるとすごい。25年度は人事異動でとてもはいりょされ、同時に嚥下、手足の進行も進み、八月に胃瘻造設。確定診断から丁度一年後であった。その後も進行は進み、車の運転は八月でやめ、仕事も11月から休みにはいった。ミキサー食を食べていたが25年度末には、呑み込みが難しくなり、痰詰まりの防止目的として早いとも思ったが、気管切開を

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。『入浴事情』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jpこれから契約しようと思っている事業所で入浴体験をする予定でした。相談員さんと他で利用してる事業所の看護

誕生日にメンタルクリニックの予約を入れるなんて……あり得ないですよね。😆だけど、食事に行く訳でも無し…2時間くらいの浪費だからどうって事ないか…くらいにしか思ってなかったんでしょうね。クリニックの先生もその日が私の誕生日だと知っていました。…にも関わらず1ヶ月前、その日を診察日として提案してきた先生に、思いやりという気持ちはなかったのでしょうか？😅そんなどうでもいい事をこんな所まできて、、愚痴愚痴言ってる自分にも呆れます。😆でも、まぁ、クリニックでも膝の怪我の事とか尿管結石のこ

こんにちは、20代・学生の時に、抗NMDA受容体脳炎に罹患し、気管切開をした体験を書いております、まるです。気管切開をしたまま、やわらかい食べ物での食事訓練は、飲み込むのが本当に辛くて、いつも泣きながら飲み込む練習をしていましたちなみに、私は食べるのもすごーーく遅くて、なんと普通の一食を食べ切るのに、黙々と食べても、２時間〜３時間かかっていました！もう朝ごはんから昼ごはんになっちゃいますよね（笑）飲み込むのが怖くて、噛んでいたら時間がいくらあっても足りませんでした。

毎度、散歩動画を上げているわけですが一口に散歩と言っても良いことばかりではないのです。通行人の健常者を見ると胸が痛みます。あんな、おじいちゃんでも缶コーヒー飲みながら歩いてるのに。あんな、おばあちゃんでも自転車に乗って颯爽と走っているのに。重度障害者だからこそ感じる疎外感。ここまで読んでああ、今日は暗い記事か……と思ったそこのアナタ。はっずれー。すぱこーん。失礼。別に読者様を、からかうつもりはないのです。重度障害者だからこそ感

8月17日は私の誕生日でした。🎂61歳…自分では60歳を超えたじいさんとは思ってませんが身体は正直ですよねぇ…😅先日痛めた膝の調子もイマイチだし、結石もまだ出てきません。記憶力も年々衰え、特に人の名前を覚えるのが苦手です。また、声が出なくなって喋れなくなりました。人間、言葉を発しないと言葉を忘れてしまうんですね。。。また今まで簡単に出来た事が、思うように出来なくなりイライラが募ります。こうしてストレスが溜まり、寿命を縮めるのでしょうね。。。あと何年生きられるか…あーたんのお友達か

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。次男平成１５年生まれの２３歳高専生でした。社会人３年目、1人暮らし中＞＞自己紹介はこちら＜＜お盆に旦那の実家に行って来ました３年ぶりぐらいかも長男はしんどくなるから行かないと言うので旦那1人で行って欲しかったのに1人では行かないんですよなんなら泊まってきて欲しいぐらい！でも、1人

主人は常に私といると自分に言い聞かせて何とか奮い立たせて毎日生きています。でもやっぱりいないと思うことが多々起きたり、いないことで自分自身を1人で保てない出来事が重なり悲しくて苦しくてたまらない事が続いています。主人の名前を呼んで空を見上げたカテ一テルアブレーションの3週間後、左房に穴があき食道は破裂、緊急手術をうけましたが、両上下肢全廃。気管切開。胃ろう造設。遷延性意識障害。アブレーションするまで元気で仕事に行き、楽しく生活していたのに。何で？私は来る日も来る日も主人が目覚めることを

この夏、2年振りに淡路島へ旅行しました2年前にも宿泊した、プライベートヴィラです今回は、前回と少し違う間取りのタイプ。おとは、出発の前日は徹夜で睡眠不足＊何かがあった訳ではなく、勝手に起きていた。なので、車での移動中もホテルに到着してからもずーっと爆睡していました到着後はひとまず、おとはが横になる場所を確保（定期）到着したことに気付いてない人パパと次女は、買い物に行ったり早速プールに入ったり楽しんでました私は、おとはの医療機器のセッティングやおとはの注入や浣腸や着

溶けやすいものをなめる練習、少し歯で噛む練習をしてできるようになってから、ペースト状の食事への挑戦が始まりました！ペースト食は、いわゆるベビーフード・離乳食のような感じですペースト状の、とろとろのご飯やおかずたち。意外と、味がします笑ハンバーグは、ペースト状でもちゃんとハンバーグの味がしました（笑）ペースト食を食べる練習をしていた時は、飲み込むのが本当に怖かったです。「自分はもう普通のご飯を食べられないんだろうな...」という不安や、「とろみをつけていても、意外と美味

大学病院なうです。世間はお盆休み、私は有給をとって通院…。交通状況はスムーズでした。1時間も掛からなかった。凄いな。😱台風15号の影響はありませんでした？名古屋は全然普段と変わりありませんでした。これから雨が降るのかな？道路は空いてたものの、病院内は激混みです。お盆たがら空いてると思ったのですが、逆に激混んでて待合室では座れませーん。（空気も悪いし）仕方がないので中央診療病棟ってところ（検査病棟ですね）の長ーい廊下のベンチに座ってます。ここのベンチは待合室のベンチより座り心地が

尿管結石確定です。😩前回はいつだったろう…ブログを確認したところ、2024年5月に発症しておりました。😅『尿管結石なう』ＧＷ如何お過ごしでしょうか？せっかくの連休に尿管結石を発症するなんて…、どこまでついていない男なんでしょ？😅3月にやったばかりなのに、今度は反対側に尿管結石を…ameblo.jpGWに発症していたのですね。😅で、今度は夏休み🌻に？なんておバカなんでしょ？その前は2023年２月ですって。『尿管結石？』こんばんは。いま、メンタルクリニックの駐車場でこれを書いています

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜『タイミングがいいかもしれない』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp相談員さんに相談したら昨日利用してる事業所に早速訪看の責任者

お腹が痛い😓下腹の痛みで目が覚めました。脇腹ではなく下腹部のチクチクした痛みだったので、お腹を下したか？と思いました。結石にしては痛む場所が違う、別の病気か？と思いましたが、痛みが徐々に脇腹の方に移行している。やっぱりこれは…。徐々に痛みは増してきました。痛み止めを飲まずにはいられない。😩ロキソニン…、ほんとはあまり飲みたくないんだげど仕方ない。（ロキソニンは腎機能が低下している人にはあまりよくありません。）確定診断をしてもらう為に朝から病院へ。（有給がヤバいです。😨）今、レン

少し前の話になるが、地元患者会の役員さんに在宅リハビリの講演会（県外）に誘われた。ちょうど夜間NPPVの導入を検討する時期に差しかかっていることもあり、お誘いに応じた。主催はALS患者の生活支援を行うNPO法人である。会場の椅子に座った時、役員さんが私の耳元でこう仰った。「ここでは『気管切開は考えていない』とはオクビにも出しちゃダメよ。絶対ダメよ」私は気管切開した当事者の前では、なるべくそれを言わないようにしている。どうしても言わなくてはならない時は「信仰上の理由」と、相手が納得

今日は初めて主人と二人で面会へ行ってきました!!お母さんの性格的にたぶん嫌がるだろうなぁと思って、一人で行ってばっかだったけど主人が初めてベッドの上を見た時の表情が、凄く凄く悲しそうだった。行く道中の車内で母の事をいつもニコニコしていると言ってたので、変わり様に悲しいんだろうなぁ。主人の顔が悲しそうでこっちまで泣きそうになる。お母さんに話しかけたいけど、泣きそうになって全然無理だった旦那が、さっきお母さん「私の事見たよ」って言ってくれた。たまに黒目が動くからなんだろうけど、あんまり大

３回目の整形外科です。午後の診察に来るのは初めてでどんなもんだろう？（混み具合）と思っていましたが、昼間はガラガラ🈳だった駐車場が、夜は満車🈵だったのでビックリ❗️でも待合室にはあまり人がいないんですよねぇ…。なるほど…🧐夜はリハビリ患者ばかりなんですねぇ。。。整形外科…どこに行っても激混みです。😩また膝の水を抜かれると思ってました。が、痛みもほとんどなく腫れもないということで注射は無し。経過観察という事で治療は終了となりました。長引かなくて良かったです。もう段々無理のできな

私は、気管切開を続けながら、かつ、鼻からの経管栄養を続けながら、少しずつ口から食事をするための訓練を始めました！最初の方は、溶けやすいチョコレートやアイス、赤ちゃん煎餅を食べる練習をしていました。食べるというより、舐める、という感じで、飲み込めてはいませんでした...！顔周りの筋肉や顎をほぐすトレーニングもしていました。リハビリ病院で言語聴覚士さんに言われたのは、「飲み込んでみないと、よくならないから、頑張ろう」「怖くても、ごっくんをしてみよう」ということでした

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜最近、痰が詰まりそうクーラーの原因もあるみたい。去年のこの時期に初めて救急車で搬送された長男、、、⬇︎『実は昨日救急車で搬送されました』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィー

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。ウェブサイトも出来上がりました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。臨

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜只今の入浴日月曜日→Ａ生活介護事業所火曜日→なし水曜日→なし木曜日→Ｂデイサービス（入浴のみの利用）この事業所が今年で閉鎖金曜日→なし土曜日→なし日曜日→なし木曜日のデイサービスの代わりに新しく生活介護事業所を利用します。再来週になりますがその事業所で

私は、気管に穴を開けてカニューレを通じた呼吸を行うため、気管切開を５ヶ月間していました。そして、カニューレを抜去して、気管切開を閉じて、現在に至ります。私は、抗NMDA受容体脳炎の影響で自発呼吸が上手くできなくなり、人工呼吸器を２週間つけたのち、気管切開手術を行いました。５ヶ月間というのが長いのか、短いのか。この病気の割には、短いほうだったのかもしれません。ただ間違いなく、私にとっては苦しく、途方もなく先が見えない、辛い期間でした。気管切開中は、空気が鼻のほうへと通らなく

今日は早めに自宅を出て、実家の木の手入れと草をゴミ袋にいれる作業をしました🌲生理前の弱々メンタルなので、車で邦楽が流れるだけで泣けちゃう笑次ってしたらミセスが流れてお母さんが大好きな歌手だったから余計ダメでラジオに変えました昼に着くのでどうしても暑すぎる時間…面会の時間もあるので1時間だけしましたｱﾂｶｯﾀ今日はお母さんの顔を見ただけで、元気が凄く出てきたお母さんの存在、顔を見るだけで安心感がくるね。最近の話をしてみたり、手のマッサージしたり、顔を拭いて化粧水やリップクリームもつけた

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜長男と久しぶりのカラオケに行って来ました２年ぐらい前に行ったような記憶があるようなないような🤔以前利用していたカラオケ屋が４月に潰れてたそこは駐車場も広くて部屋も広いので車椅子でも行きやすかったんですよ！！本当悲しい😭で、仕方がなく市内のカラオケ屋に行く

今日から仕事始めと思っていたのに…私の勤めている会社はお盆休みがありません。その代わりに夏休みがあり、先週1週間はお休みでした。異変に気付いたのは…正門を通過したときいつもたっているハズの守衛がいない！なにサボってんだ！💢と思いながら駐車場へ抜けると、車が全然とまってない。あれ⁈今日は工場休みか？その時は立駐の下が空いててラッキー🩷程度にしか思っていませんでした。😅で、オフィスのある建屋の入り口へ。オートロック掛かってる…。なんで開けとかないんや！💢オイ守衛！どないなって

救搬されて８７７日仰臥位で目を開けていた。表情は虚ろ。右側臥位にすると、気切口から痰が漏れ出たのでティッシュを当て、気切口の窪みに溜まっていた痰を拭い取り、周りを拭いてＹガーゼを替えた。背中を摩り始めると、大きく息を吐いていた。KT36.8p61SpO295室温25.3℃ウロバック内の尿は昨日と変わらず。浮遊物は出ている。清拭してマッサージをしていると、舌をブルブル震わせている。何か話したいのかな...舌がブルブル震えて

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜先月、長男は利用している生活介護事業所で外出をしましたその事業所では誕生日月に外出することになっています。長男のリクエストはファミレスで外食なかなか外食に連れて行けれないので私も助かりました職員１名、看護師１名利用者2人の外出思ったより楽しくて満足した

こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます！このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。8月になりましたね。毎日暑い日が続きますが、みなさまいかがお過ごしでしょうか。8月になり、少し前から私は、どうも落ち着かない気持ちを抱えています。8月は夫の誕生日があります。自営業の夫はその時期を休みにして、一緒

木曜日に無事胃ろう手術が終わりました。無事手術が終わった事にホッとしました。金曜日に療養病院へ戻りました。鼻からの管は無くなり顔まわりが凄くスッキリしましたたん吸引を看護師さんがする所を見たのですが、凄く凄く苦しそうで見てられなかった…なんでこんな苦しいことをしてしまっているのか、凄く自分に問う日々です。姿としてはそこに存在する母ですが、魂が無い母を見ている感じ。お母さんの姿を見るとホッとする自分。会えて嬉しい気持ちと複雑な気持ちで色々交差する。今はどこも療養病院がいっぱいで中

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜今週、長男と映画を観に行ってきました８時半の上映だったので７時前に家を出ました中心市街地にあり混雑してるので本当は６時半には家を出たかった結果ギリギリに到着トイレにも行かないといけないから今度から２時間前には家を出ます！夏休みですが朝一の上映なので空いてまし