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アクチノバシラスアクチノミセタスコミタンス。はい？あ、これですか？歯周病の原因とされる細菌の名前です。アクチノバシラスアクチノミセタスコミタンスです。随分と長い名前ですね。一応、覚えておきましょう。はい、ご一緒に～。アクチノあ、もういいですか。そうですか。いやいや、そんなこと言わずに付き合ってくださいよ～。視線だけで、この名前打ち込むの結構大変なんですから。よろしいでしょうか？もう一度いきますよ～。アクチノ（強制終了）毎度どうでもいい話ばかりする当ブログで
こんばんは〜はなです9月8日月曜日母のかかりつけ医に行きました昨日の日曜日37.5度に熱が上がり、ロキソニン飲んで下げたのでこれ、やっぱり整形外科（圧迫骨折）じゃなくて内科的何か…実は、6月くらいから、癌の腫瘍マーカーが若干上がり気味心配するほどじゃないですよと、主治医から言われていたの…それかなぁ…月曜日は、病院に行ってみよう！！って皆既月食見ながら考えていました朝起きて、母の部屋に行くと凄く衰えて見えて、救急車呼ぼうか考えたでも、少し時間を置くと歩いて車にも乗
ハッカ油で虫対策！先日、Amazonでハッカ油スプレーを購入してベッド周りに使っていました。もっとハッカ油を消臭、虫除けに効果的に使えないかな？そして、もっと容量があってコスパ良く購入できないかな？と探したら、ありました！パウチでスポイト付き！200mlで1670円とお得！（20mlの少量ならドラッグストアで400円くらいで買えますよ～）天然ハッカ油200mL三幸商会Amazon（アマゾン）虫除けとして使うのに、コバエ、蚊の他に、用心したいゴキブリ！我が家は猫を飼っていて、
2026年4月14日（火）AM11：57妻の容態が急変した。その電話を受けたのは大船コーナンモールで、壊れた網戸の戸車を探しているときだった。担当医師から説明を聞いたが頭に入ってこない。手術を早く行いたいのですぐにでも来てほしいとのこと。到着して説明を受ける。脳圧が高くなり血管が収縮して脳梗塞状態になっている。脳圧を逃がすため右側の頭蓋骨を耳の上から直径10センチほど開くと言う。そして外した頭蓋骨は脳圧が下がるまで下腹部の皮下組織に入れて保管するとのこと。・・・うふぅ～、聞い
ニンテンドーミュージアム今日が予約していた日でも…キャンセルしました先週末から風邪なのか？痰が増えて血糖値も上がってきて抗生剤を処方してもらってます。看護師さんや先生にすぐに対応してもらい体調は落ち着いてきています。それでも、インスリン投与量は増えています。ここで無理してまで行くことはないと判断して、キャンセルしました。2度目のキャンセル…まあ、またいつか雨も降ってるしと自分に言い聞かせています。デイサービスにも通えていないのに、背伸びし過ぎたかな？少しずつ外
毒母入院2日後、夫とお見舞いに行くことにコチラの続き↓『毒母突然の入院！私何も聞いてないんだが。』毒母が突然入院しました。ただすでに退院しています。食欲不振からくる栄養不足のための入院だったそうで検査でも特に悪いところもなく、点滴で状態もよくなり今は自宅に…ameblo.jp栄養補給の入院とは言え心配だし、歳だから何があるかわからないし、お世話になった方に挨拶もしなければだし、ちょうどケモ直前で体調も悪くなかったので夫とお見舞いに行くことに。毒母の入院先の病院のお見舞いルールは、親族の
長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。次男平成１５年生まれの２３歳高専生でした。社会人３年目、1人暮らし中＞＞自己紹介はこちら＜＜昨日は午前中だけ仕事に行ってきました。長男は旦那とお留守番って言っても旦那は何もしません。見守りのみ。夕食は旦那リクエストのたこ焼きパーティ🐙だったので仕事帰りに買い物して帰りましたたこ
自己血貯血3回目に行ってきました。2回目の自己血貯血から1週間後。正直、貯血後1週間でHb値が上がることは、あまり期待していませんでした。看護師さんからも、「良くても前回の数値をキープできるくらい」と伺っていたのですが……。結果は、こちら。1回目Hb12.0→400ml2回目Hb11.3→200ml3回目Hb12.1→400mlなんと、Hb12.1まで改善！無事に400ml、貯血することができましたまさか数値が回復して
皆様、こんにちは！「空気が吸えたら幸せ！空気ありがとう〜！」が合言葉の、たこちゃんこと田子川紀子です🐙先日の記事でお伝えした、86歳の舅の救急搬送と緊急手術。実はあの日、医師からは命を救うための手術と引き換えに、非常に厳しい宣告をされていました。1％の絶望：救急医同士の言葉最初の病院から今の病院へ搬送される前、医師からはこう言われていたのです。「搬送されたら、すぐに人工呼吸器に繋ぐことになります」「一度繋いだ人工呼吸器を、今後外せる可能性はかなり低いです」「搬送中に亡くなる可能
ALS(筋萎縮性側索硬化症）についていろいろな治療がはじまっていますね。今回はFUS型ALSについて。。米国コロンビア大学からいい報告があったようです。注目すべき成功というのですが、どんな報告かちょっとみてみましょう。コロンビア大学は米国ニューヨークにある有名大学。ニール先生の報告です（文献1）NeilAShneider、MD雑誌はランセット誌で超一流誌です
関西地方、揺れましたね。携帯のアラームが鳴った時点で揺れてました。我が家は、震度3️⃣揺れた時は、あたふたするしかなかった。揺れが止まったら、、、慌ててトイレに行って、これから、どーするか考えた。うーーん。どうすればいいの？言うてるうちに、友達からの心配のライン「実家、大丈夫？」と聞かれ、一応、実家に電話した。実家は震度4無事だったみたいで、安心したら、話しに花が咲き1時間も話してたわ。我が家は、地震が来て、倒壊しても、福祉避難所に行くのではなく、自宅で避難するこ
世の中にはアテにしてはいけないものが3つ、あります。①年寄りの自慢話②通信販売の売り文句③犯行現場の壊れた腕時計あ、スポーツ新聞の見出しってのも、ありますね。じゃ、4つにしときましょう。さて、毎度どうでもいい事ばかり書いてる当ブログですが今回は散歩動画です。桜の季節も過ぎ、緑が生い茂ってきました。そんな「緑」をテーマに作ってみました。BGMはサザンの「Relay～杜の詩」という曲です。動画編集に力を使い果たしたので今日は、この辺で。ここまで、お
新緑の美しい5月になりました。設立総会資料に載せた挨拶文です。少し長いですがお付き合いください。このたび、日本ALS協会兵庫県支部の支部長を務めさせていただくことになりました。兵庫県西宮市在住の野木ゆかりと申します。どうぞよろしくお願いいたします。「まさか私が支部長？」正直に申し上げると、最初はそう思いました。けれども人生は、ときどき思いがけない役割をそっと手渡してくるものですね。2023年夏、高齢化や後継者不足の影響により、日本ALS協会近畿ブロックは活動を終えることとな
昨日見たNetflixの教場reunion。いくつか気になることがあって飛ばしながら見直しました。最後に長いエンドロールがあって、昨日は止めて寝てしまったので改めてゆっくり眺めていました。最後に『共に戦い歩んだ、西坂瑞城との日々に感謝して』というメッセージが出ます。西坂瑞城さんはフジテレビで『教場』『教場Ⅱ』や『ガリレオ』のプロデューサーさんで、43歳の若さで心不全により亡くなられています。43歳か。若すぎます。最近は検察側の罪人の脚本·監督を務めた原田眞人さんも亡くなってしまった
とっくにわすれられてしまったおれ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊さみしいとかかなしいとかかんがえるのはやめた
難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。（NHK「きょうの健康」HPより）私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは
術後10日(生後58日)朝医師から話があると。気管支の手術した部分は順調ではあるが、痰が上手く出せない、呼吸が安定しない場合は気管切開も視野に提案する事になると。少し片隅に考えてはいたが、先生から聞かされるとリアルになって恐ろしい。しかし、今のセナを見ていると、しっかり痰は出せない、常に胸からゴロゴロ聞こえる状態。肺が低形成のため呼吸が乱れた際にまた呼吸不全をしかねない。術後3週間経った状態で気管切開をするかしないか提案する事になった。頑張れセナ。そして私たちも色々な刺激を入れ、何
《当たり前田のテレビ番組紹介》[NHK総合１]待ちに待った「お別れホスピタル２」本日放送です😃４月４日(土)夜10:00～10:45「お別れホスピタル２」（NHK土曜ドラマ）＜前編＞…………………………………………………………………………………………「お別れホスピタル２」（NHK土曜ドラマ）土曜ドラマ「お別れホスピタル２」新たなキャストと放送日決定のお知らせ-NHKhttps://share.google/kUFvXUWfKA87t1u15……………………………………
７月が終わる。入院してからまもなく２０日を迎えようとしています。鼻から入れている経管栄養の管は、かかりつけの病院で入れてもらったもので、いつもは４週間で交換してもらっています。その管の交換時期はすでに過ぎていて、詰まったりしていないものの、「どうするのかな〜」と思っていました。そうこうしていたら「お母さん、鼻の管を交換しましょう！」現在８Frという太さの管を入れていますが、６年前までは６Frというもう少し細い管を入れて
介護ベッドを入れてから、もうバタバタしてしまいまして１週間近く更新が空いてしまいました。。。介護ベッドに慣れてきて良い感じだなと思っていたのですがどうも父の調子が悪化していて、横になって寝れずベッドから足を出して、ずっと座った状態でよだれを出したまま寝ている状態。。。ただ、緊急で救急車を呼ぶにも、訪問医療で契約している看護師さんや医師の判断を仰がないといけなくて、勝手に救急車を呼べない、一報入れて欲しいと言われてしまい凄くもどかしい思いを数日抱えていました。そして、先
マメに更新しないと途中経過の説明が複雑になり、更に書けなくなってしまいます。そんなこんなで、またしても2週間が過ぎてしまいました。私たち夫婦共に花粉症ですが、今年は特に辛いように思います。私は、花粉症薬のせいか眠気や倦怠感に胃の不快感までありました。そんな体調不良でダラダラ過ごしていたところに、夫がまたしても3/10に発熱(38.3℃)。夫も透明の排痰・鼻水が大量に出ていたので花粉症のせいだと思っていたのです。でも花粉症で熱は出ませんよね。結局、3/11に緊急往診をお願いしました。
けんたんたん、1月7日に13歳になりました！！！もう思春期真っ只中で、以前のように親と過ごす時間は減っています。でも、隣に寝転んで一緒にYouTubeやネトフリを見るのはOKをもらえたので、もう小躍りして喜んでいるパパママですw誕生日は家でパーティではなく、去年から家族で日帰りのお出かけに切り替えた我が家。昨年はTDSで、今年は八景島シーパラダイス！海・島・生きもののテーマパーク｜横浜・八景島シーパラダイス-YOKOHAMAHAKKEIJIMASEAPARAD
ALSは今のところ治療法が無い。治る可能性は0だ。しかし！俺は、その0に賭けてみたいんだ！て、0に何かけても0だよっ！幸せのかけ算は0からじゃ始まらないよっ！何を言ってんだ俺は…ついに、ぶっ壊れちまったか。でも、もしALSが治ったら……たこ焼きおかずに白飯喰らってやんよ！炭水化物と炭水化物の夢のコラボレーションだ！白いご飯は真っ白いキャンバスなのさ！だから何を言っているんだ俺は……いやね、最近暗い記事が続いたのでたまにはバカ書いておこ
こんにちは。まずは悲報からです。排尿が自力で出来なくなりました。排便機能が衰えないというのは聞いたことがあるのですが排尿機能が衰えるというのは知りませんでした……尿道に管が入っています……ずっとです……気持ち悪い……おしっこも自力で出来ないなんて……もう人間じゃないですね……私………………。てやんでい！管が入ったくらいじゃこちとら死にゃあせんわい！失礼いたしました。さて、本題です。お花見に行って来たので動画を作りました。むしろ、こ
これまた遅れ遅れの更新💦決定通知が着たのは1月頭納品も1月中頃に終わってます自治体によって違うと思いますが、人工呼吸器を使ってる方が申請できる電源給付事業前回もポータブル電源を申請し、3年経てばまた申請出来るので、今回も申請しました（今は5年後に変更）今回はケンウッドにしてみましたポータブル電源3台目基本災害用に考えていて、普段使いはしてません。台風前等に、充電して備えてますわが家の在宅生活が、参考になる事があればと思いランキングに参加中ですたくさんの方に見て頂けるようポチッ
入院生活がスタート▶️して早3週間が経ちさて満月の🌕夜🌉帰宅して希美の意思伝達装置であるPC💻を翌日やっとPCを繋ぐ呼吸器の数値は↓通常の3倍近く...なんとかしてほしい...涙ながらに訴え続いて設定上そこまで問題がある設定でもないらしくですが時間ごとに350→420→500→580と通常の換気量の3倍を超え始めた...おかしい...どんどん換気量が増えていく...それほど入ってる感じがないのだが...とその先生の所見あたりから機械の異常値が
息子の3歳のお誕生日前に家族で軽井沢旅行に行ってきました今回はバギーユーザーの医療的ケア児の息子が一緒でも入れた軽井沢のレストランをご紹介します参考になれば嬉しいです※私たちが行ったのは平日です。どのお店も土日の場合は混むと思うので予約ができればした方がいいと思います息子の医療的ケア情報年齢：2歳11ヶ月人工呼吸器吸引胃ろう（栄養はツインライン）ネブライザーバギー（小）イタリアンレストランtrattoriaABBIOCCO1日目のランチに行ったのはtrattor
年も明けて半月を過ぎました早いですね今年も年明けの2日の夕方6時頃息子君がお父さんの様子がおかしいと呼びにきて目は開けてるけど、焦点が定まらない瞳孔の開いたような感じになってて血圧108/80体温36.7脈拍76いつもの失神の時のような低血圧は見られず失神⁉️と思ったけど、呼びかけても反応がないし、少ししたら戻ったのでたぶん失神してたと思います30分後血圧160くらいに上がってたので低血圧で失神した後血圧上がってた途中かな？その後8時血圧156/144脈拍82
先週18日(水)の往診日にイノソリッドの処方をお願いしました。胃瘻からの経腸用半固形剤です。夫は2019年2月、入院中の病院で在宅に向けラコールが処方されました。当時は経鼻だったのでラコールの経腸用液です。同年5月の胃瘻造設後よりラコールの半固形剤となりました。通算6年超ラコールを頼りに生きてきたようなものです。このラコールの半固形剤が今年の11月頃に販売中止になるとのことです。たまたま、どなたかのブログから情報を得たのですが、私は初耳でした。性格上、成り行き任せにはできません。
