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毎度、散歩動画を上げているわけですが一口に散歩と言っても良いことばかりではないのです。通行人の健常者を見ると胸が痛みます。あんな、おじいちゃんでも缶コーヒー飲みながら歩いてるのに。あんな、おばあちゃんでも自転車に乗って颯爽と走っているのに。重度障害者だからこそ感じる疎外感。ここまで読んでああ、今日は暗い記事か……と思ったそこのアナタ。はっずれー。すぱこーん。失礼。別に読者様を、からかうつもりはないのです。重度障害者だからこそ感
前回のレスパイト退院後より少し落ち着いてるかな？という感じですが、こもり熱？なのかみたいな微熱はずっと続いてて暑いしね🥵これくらいの熱はしょうがないのか？と思いつつ過ごしていましたところが❗️昨夜9時頃、何となく赤黒い顔色が気になって熱を測ったら38.4℃表情はあるけど、大きく目を開いて硬直に耐えてる感じ脇の体温に温度差があるため、念のため逆を測っても38.1℃！酸素97脈拍150血圧166尿の色はやや浮遊物多めの黄色で問題なさそう吸引すると、黄緑色の痰が結構多めに引けて
こんにちは王様です。くまりんは、まだ在宅で過ごし、気管切開（TPPV)もしていません。2015年1月に発症し、もう直ぐ12年８か月になります。くまりんの近況をお伝えします。夜間睡眠中は、フルフェイスマスクで人工呼吸器（NPPV)を使用するので、半覚醒時間を含め深夜０時から午後１時まで、一日の半分、呼吸機能を助けてもらっています。でも、体調によりNPPVの装着が出来ない時もあります。くまりんは、換気の問題が大きいため、在宅酸素療法は、気休め程度の効果ですが、NPPVを使ってい
こんばんは〜はなです9月8日月曜日母のかかりつけ医に行きました昨日の日曜日37.5度に熱が上がり、ロキソニン飲んで下げたのでこれ、やっぱり整形外科（圧迫骨折）じゃなくて内科的何か…実は、6月くらいから、癌の腫瘍マーカーが若干上がり気味心配するほどじゃないですよと、主治医から言われていたの…それかなぁ…月曜日は、病院に行ってみよう！！って皆既月食見ながら考えていました朝起きて、母の部屋に行くと凄く衰えて見えて、救急車呼ぼうか考えたでも、少し時間を置くと歩いて車にも乗
散歩がてら先週親切にしてくれたインド料理屋へ。Gパンじゃなくてもラングラーwww親切な店主に広い店内。この場所、店が長続きしないけど頑張ってほしいなぁ。
夢は叶うよ14年間の通った特別支援学校°・*卒業記念°・*:.いざ夢の国ディズニーランドへ難病でアレキサンダー病医療ケア満載の人工呼吸器のしゅくくんと共にしゅくくんのお友達家族と行ってきました✨一緒に旅行してくれてありがとう新幹線駅までは思い切って往復介護タクシーを利用しました！東京駅からホテルまでも介護タクシー予約市からの助成1割引き介護タクシーチケットを活用しましたこの大荷物排痰のためのカフアシスト吸引器に人工呼吸器加湿器
昨日ひょうたん良先生に４年ぶりに会いました。前回あったのは。２０２２年の正月。その時弟に、私に３０００万円の生命保険かけときと言っていました。そして、１０００万円くれるなら、その受け取りを確実なものにしておくと。そして、その年の夏、私は、コロナに感染。肺の４０パーセントに水が入り、死にかけました。吉村の作ったコロナ重症病棟に入院していました。人工呼吸器をつけられ、１６日間意識がありませんでした。因みに、当時、コロナ重症患者の６割が死んでいました。私は、少数派の生きて生還の類にはい
2024年の夏に脳卒中で入院し2025年の春に高次機能障害と判明2025年の秋にやっと精神障害者福祉手帳取得も年末にてんかん発作で入院2026年の春にまた脳梗塞と脳内出血で入院その後リハビリ病院へ転院も胃瘻造設失敗からの胃穿孔で命の危機にさらされた夫の面会ブログですまだまだ先は長そうです色々あって更新できませんでした命の危機からの続きです救急で大学病院のICUに入りしっかりした医療体制でめちゃくちゃ安心できました大学病院だからか若いスタッフが多く何をするのも細やかで
いつもお読みいただきありがとうございます😊今日も元気に高いところからニャルソック昨日の続きです。では、なぜ、早めに延命についてどうするか、回答しないといけないか、というその理由です。それは主治医が３６５日、病院にいるわけではないから、です。患者さんが急変されるのは、だいたい２−４時の間が多かったのですが、その時間は、院内のICUの当直医か、待機の医者（日替わり）が対応します。そのとき、急変時対応が、患者さんの電子カルテを開いてすぐのページに記載してあれば、
京大病院で深刻な医療事故があった。取るべき腫瘍を取らず、腫瘍ではない組織を取ってしまい、脳幹を傷つけた。結果、今だ人工呼吸器を装着した状態に。良性の腫瘍だったが大きくなる前に摘出しようという手術だったらしく、本人も家族も今、どんなにかつらい思いをしているだろう。私も、今週初めに大腸ポリープを切除し、その後、考えたことがある。あらかじめ確保された静脈路に鎮静剤が入ったとたん、頭がふわっと温かくなって、あとは記憶がない。その段階で薬物を入れたら、ものすごく楽な状態で死ねるのではないかと。
先日の人工呼吸器の状況をカメラで遠隔モニターの続きで、機能アップしたことに関する備忘メモです人工呼吸器の状況を映像と音により遠隔でモニターできるようになったのはよかったのですが、使い始めると問題が・・・問題その１音音は、人工呼吸器の警告音だけ拾えれば良いのですが、実際には通常の動作音まで拾ってほとんどがノイズ再生機の状態常に音をモニターするのは苦痛でした問題その２映像映像がモニターできると、状況がどうなっているのか心配になって、見る頻度が高くなります夜間の睡眠が浅くなって
【ギラン・バレー症候群】読んで学ぶ：病気とともに生きる物語登場人物・吉岡清（よしおかきよし）72歳：元高校教師。温厚でマジメ、散歩が日課・吉岡幸子（よしおかさちこ）68歳：清の妻。体調の変化に敏感で献身的・西村蓮（にしむられん）40歳：神経内科医。冷静だが説明は丁寧・村田明（むらた）あきら）38歳：理学療法士。患者の小さな変化を励みにできるタイプ「足が…言うことを聞かないんだ」朝の廊下でそうつぶやいた清は、倒れそうになった。幸子がじっとして支え、床に座っている。昨日まで
昨年1週間の検査入院をさせていただいた北海道医療センター西棟（神経筋／成育センター）で、今年も同じく1週間、検査入院しました。神経筋/成育センター｜国立病院機構北海道医療センター｜札幌市の総合病院筋ジストロフィーや重症心身障害といったセーフティネット分野の医療hokkaido-mc.hosp.go.jpその実態（スケジュール）は、、、水曜夕方入院（一晩ETCO2検査）木曜午前は採血後にOT室、午後は病棟夏祭り（検査スキップ）金曜午前はOT室、午後はレントゲン、CT、心
台風が近づいていますが、、、けんたんたんの通う中学校では（というか、この区内の公立小中学校全部ですが）、「警報」以上じゃないと休校になりません。明日は土砂降りでも風速10mの予報なので、警報にはならなそう。朝6時に学校から「すぐーる」で連絡がなければ通常授業です。でもなぁ、本降り程度ならマイカーで送迎するけれど、流石に台風の中で登校ってのもなぁ。どうなることやら。さて、本題です。けんたんたんが生後半年で気管切開＆胃ろう造設のオペをして、退院する際に購入し
書きたいこと沢山溜まってるのに中々やる気が起きず💦まずは9月に変更した加温加湿器の事を元々使ってたこちらMR810業者さんが、お持ち帰りの為袋に入れた所の写真ですみませんほぼ結露はせず、MAXのメモリ3で使ってても痰が固くなる事が多かったです水切れでもないのに、矢印の所の警告ランプが点く事があり、電源入れ直せば消えるので気にしてなかったのですが、たまたま点検の時に業者フィリップスさんにお伝えした所、1度でも点灯したら念の為交換します！との事その後直ぐに交換してくれたのですが、同じよう
千葉県民になって48年、今回のような災害は初めてです。台風15号は何事も無く通り過ぎてくれたのに、線状降水帯の凄さと言ったら…近辺で雨が激しくなったのは夕方5時前だったと思います。マッサージが終わった夫をベッドに戻し、ヘルパーさんが夫の夕食の準備を始める頃でした。バケツをひっくり返したような雨と言うのともまた違います。雨が均一的にザーっと凄い勢いで落ちてくる。雨足が激し過ぎて、前方に雨以外何も見えないのです。風はなく、稲妻が光り雷が鳴っていました。後からテレビを見て、惨状に息を呑
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。『入浴事情』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jpこれから契約しようと思っている事業所で入浴体験をする予定でした。相談員さんと他で利用してる事業所の看護
前回に続き今回は制度内訪問看護の中の医療保険を使った訪問看護についてお伝えいたします必要な方に情報が届くと嬉しいです訪問看護で医療保険が適応となるケース⭕️40歳未満の方40歳未満は介護保険の対象外ですので、主治医が訪問看護を必要と判断して指示書を発行した場合は医療保険の適応となります。⭕️厚生労働大臣が指定する疾病に該当するかた末期の癌、多発性硬化症、重症筋無力症、スモン、ALS、脊髄小脳変性症、ハンチントン病、進行性筋ジストロフィー、パーキンソン病関連疾患、多
7/7祖師堂前に1本の七夕飾り一昨年より、マンションエントランスの笹飾りがありません。経費節約なのか、残念です。竜王池の蓮竜王池の片隅に亀さんのスペースがあります。お互いに支え合って甲羅干しをしている2匹の亀さん。水に落ちる時は2匹一緒ですね。絶妙なバランスに見惚れました。私たち夫婦もこんなかしらと…お陰様で夫は穏やかに過ごしています。私も今日は朝イチで蓮を見ようと、竜王池へと急ぎました。落ち込んでいても、元気を奮い立たせてくれる法華経寺です。またある時は静かな佇まい
自動吸引器アモレの清掃方法最終形自発呼吸が、ほぼゼロになってしまっている私のカニューレ内方チューブの清掃方法です。この方法だと人工呼吸器のアラームが漏気で鳴るのはJチューブ使用時だけで、窒息酸欠しません。自発呼吸が全く無くなっても死ぬまでこの方法で清掃できます。よろしければ動画をご視聴ください(^^♪。
こんばんは！DCNETWORKです。今夜は、慢性期チームカフェと、定期カフェを開催しました。慢性期チームカフェには、お二人の参加者がお越しくださいました。慢性期チームのカフェは、呼吸器疾患（在宅酸素療法を行う方や在宅で人工呼吸器を装着している方）、がん、心疾患、腎疾患（血液透析、腹膜透析を行っている方なども含む）、糖尿病などのご家族をケアしつつ、子育て中のダブルケアラーさんが参加いただけます。本日の担当者は、・慢性期チームのゆうこりんさん・慢性期チームのみ
こんにちは。前回は何だか暗～い記事になっちゃいましたね。今回は、ちょっとささやかな幸せを記事にしてみたいと思います。梅雨。ジメジメした嫌～な季節ですが紫陽花が綺麗な季節でもあるのです。雨が降りそうな怪しい天気の中、紫陽花を見に散歩に出かけました。この日は保険師さんと学生さんが見学に来ていたので、一緒に行ってきました(^_^)案の定と言いますか、やはり小雨がパラついてきたので保険師さんが傘を、さして下さいました。どうもありがとうございました(^_^)
