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日によって、筋緊張やらてんかん発作が、かなり違う娘最近はピンピンワナワナしてることが多く、気をつけてはいたのですが…布団をめくったらシーツが血だらけ先週の事なのでもう治ってますいつも足をパッカリしてるのですが、ピンピンワナワナ期で足を曲げ伸ばしでズリズリしてズル剥けてました過去には、夏の空調マット用のメッシュ生地で、くるぶしの所がズル剥けたことはあったのですが、今回は柔らかいシーツしかも3か所同時にズル剥けこの傷は翌日の写真手も握り込みすぎて傷写真はないですが、顔にも2箇所引っか
こんにちは今回はほんとに参った…来月から一人完全に欠けます今回は本当にしんどすぎてホテルにこもりグダグダしてきました一歩も出ないで済むように食料買い込んで完全こもってました疲れすぎて動けなくてネトフリ三昧して気がついたら寝てて完全に抜けるのが一番痛いわけですがその上その上ですよヘルパー君のなぞの体調不良が多発してます家だけではなく他で体調不良がいたら家のヘルパー君がそっちに行くことになって別の人が家には来たり家の周りだけ？？？その度にシフト変更で
メドベッドは嘘だと彼らはあなたに言いました。テスラの周波数研究は1943年に破壊されたと彼らはあなたに言いました。1934年に南カリフォルニア大学医学委員会全員の前で末期がん患者16人を治癒させたロイヤル・ライフの機械は偽物だと彼らはあなたに言いました。これら3つはすべて同じ施設に移送されました。プロジェクト・ラザロ。フォート・デトリック。地下6階。1947年以来。2026年5月29日に何が起こったのか、私があなたに話します。なぜなら、他に誰も話さないからです。午前4時12分、
毎度、散歩動画を上げているわけですが一口に散歩と言っても良いことばかりではないのです。通行人の健常者を見ると胸が痛みます。あんな、おじいちゃんでも缶コーヒー飲みながら歩いてるのに。あんな、おばあちゃんでも自転車に乗って颯爽と走っているのに。重度障害者だからこそ感じる疎外感。ここまで読んでああ、今日は暗い記事か……と思ったそこのアナタ。はっずれー。すぱこーん。失礼。別に読者様を、からかうつもりはないのです。重度障害者だからこそ感
昨日ひょうたん良先生に４年ぶりに会いました。前回あったのは。２０２２年の正月。その時弟に、私に３０００万円の生命保険かけときと言っていました。そして、１０００万円くれるなら、その受け取りを確実なものにしておくと。そして、その年の夏、私は、コロナに感染。肺の４０パーセントに水が入り、死にかけました。吉村の作ったコロナ重症病棟に入院していました。人工呼吸器をつけられ、１６日間意識がありませんでした。因みに、当時、コロナ重症患者の６割が死んでいました。私は、少数派の生きて生還の類にはい
2月の目標はNPPV（マスク型の人工呼吸器）を毎日短い時間でもつける、です。少しでも呼吸を楽にして快適に過ごすため。フィッテイングむずかしいけど訪問看護さん、家族のみなさんご協力をお願いしまーす！
2026.4.18(土)昨日、心臓血管外科と呼吸器外科のカンファレンスがありその後、呼吸器外科の先生と呼吸器腫瘍内科の主治医と担当の先生、僕と母親が別室で話し合うことになった。まず呼吸器外科の先生が心臓血管外科と相談した結果、かなりリスクの高い手術になることがわかった。僕の腫瘍は心臓に近い縦隔にありすでに重要な血管をかなり巻き込んでいるので、再建手術が必要。またその際に人工呼吸器に切り替えて行うため、血液がコントロール出来ない(血がとまらない)ことも考えられ、術中死の可能性もある。呼吸
昨年の８月２３日、父が救急車で病院に運ばれました。あれから、１年が経ちました。１年経った今、初めて、あの日のことを書いてみようと思います。悲しみが消えたからではありません。今でも悲しいし、今でも「あの時、こうしていれば」と思うことがあります。それでも、１年という時間が経った今だからこそ、少しずつ言葉にできることがあるように思います。■「お父さんがやばい」昨年の８月２３日、日曜日の朝１０時頃、母から電話がかかってきました。「お父さんがやばい」そう言われた
3月21日、ALS協会兵庫県支部設立総会に参加するため新幹線に。指定された車椅子席は小型車椅子用で、どーみても通行の邪魔になりそうなので、デッキに避難。新神戸まで一時間少々なので楽勝です。神戸市営地下鉄への乗り込みは超ウルトラフラットです！設立総会会場では多くの方から挨拶と質問攻めにあいました。皆さん私のブログ読者みたいで、我が家の台所みしまやをご存知なことにビックリ！みしまや、全国区みたいwww交流会では
冬になると、痰が硬くなったり、体が冷えやすくなったりしませんか？❄️そんな季節に欠かせないのが、“鼻の代わり”をしてくれる存在、加温加湿器です🌬️🫧加温加湿器とは？我が家の長男は気管切開をして人工呼吸器を使っています。鼻を通らずに肺へ空気が送られるため、その空気はとても乾いていて冷たいんです。そのままだと、痰が硬くなったり、気道が傷ついたり、体温が下がってしまうことも。そんなときに活躍してくれるのが「加温加湿器」。人工呼吸器から送られる空気を、ちょうどよい温度と湿度に整えてく
難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。（NHK「きょうの健康」HPより）私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは
ご家族のお見舞いで病院に行ったり、医療系のニュースを見たりしたときに、「院内感染」や「薬剤耐性菌」という言葉を耳にしたことはありませんか？病院は病気を治す場所ですが、免疫力が落ちている方が多く集まる場所でもあるため、健康な時には全く影響のないような細菌がトラブルを引き起こしてしまうことがあります。その中でも、医療現場で特に警戒されている細菌の一つに「バンコマイシン耐性腸球菌感染症（通称：VRE感染症）」というものがあります。名前が長くてとても難しそうですよね。なんだか恐ろしい不治の病のよう
書きたいこと沢山溜まってるのに中々やる気が起きず💦まずは9月に変更した加温加湿器の事を元々使ってたこちらMR810業者さんが、お持ち帰りの為袋に入れた所の写真ですみませんほぼ結露はせず、MAXのメモリ3で使ってても痰が固くなる事が多かったです水切れでもないのに、矢印の所の警告ランプが点く事があり、電源入れ直せば消えるので気にしてなかったのですが、たまたま点検の時に業者フィリップスさんにお伝えした所、1度でも点灯したら念の為交換します！との事その後直ぐに交換してくれたのですが、同じよう
その昔、華ぶさを訪れた時以来の基町ショッピングセンター。スケート＆ボウリング場のヒロシマアリーナ跡地がスーパーになってるのね。妻は初めて足を踏み入れたみたいで興奮気味です。中国人入居者が多いせいもあって、雰囲気は香港の九龍城。行ったことないけど(笑)。
経管栄養の娘ですが、離乳食はグレン手術後の生後７ヶ月頃からスタートしました。飲み込みができるまでに２ヶ月かかり、離乳食初期が長らく続き、食べてもお粥大さじ1杯程度と先の見えない状況でした。無駄に終わるだろうと分かっていながらも色々片っ端から作ってみて一舐めで終了、時代に逆行しフードロスしまくりの一年でした。その間、私のイライラも限界に達し、無関心な夫に発狂しながらぶちギレた事もあります。一歳５ヶ月でのファンタン手術後、入院中に初期食が食べられるようになり、退院してから食べなくなる事もあり
けんたんたん、1月7日に13歳になりました！！！もう思春期真っ只中で、以前のように親と過ごす時間は減っています。でも、隣に寝転んで一緒にYouTubeやネトフリを見るのはOKをもらえたので、もう小躍りして喜んでいるパパママですw誕生日は家でパーティではなく、去年から家族で日帰りのお出かけに切り替えた我が家。昨年はTDSで、今年は八景島シーパラダイス！海・島・生きもののテーマパーク｜横浜・八景島シーパラダイス-YOKOHAMAHAKKEIJIMASEAPARAD
このキャンペーンのこと最近の家族会の講演会で知りました。CuringComaCampaign（キュアリング・コマ・キャンペーン）は、アメリカのNeurocriticalCareSocietyが2019年に立ち上げた国際的プロジェクトで、「昏睡や急性期の意識障害を本気で治療ターゲットにする」ことを目標にしています。(currents.neurocriticalcare.org)(AIによる説明）また、ここでいうcomaとは、狭い意味の「昏睡」だけではなく
今夜もリビングで家族全員で食事長男が買ってくれたおせちを食べた楽しく今年のスタートがきれた良いことありますように人工呼吸器をつけて良かったです！
27日(木)電車とバスを乗り継いで、千葉運転免許センターへ。約40年間、更新の度に訪れた免許センターですが、バス停に降り立ったのは初めてでした。免許証の有効期限が近付いていました。70歳を越えているので、更新するには高齢者講習が必要です。この講習を受けるのも面倒だったし、何しろもう乗る車がありません。2022年に車を売却して以来、運転歴はありません。もしかして将来、旅先でレンタカーに乗ることがある？いやないない！！少々未練もあり、手続きが遅くなりましたが、やはり自主返納することに
