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こっちからみたらあたりまえあっちからみたらへん***************きたないことでもものがいえないのみこむ
長男平成13年生まれの25歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。『入浴事情』長男平成13年生まれの25歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2…ameblo.jpこれから契約しようと思っている事業所で入浴体験をする予定でした。相談員さんと他で利用してる事業所の看護
難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器(非侵襲タイプ)ならOKなのかとか。(NHK「きょうの健康」HPより)私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは
2/22ホームケア脳幹頸椎3時間45分、胸椎30分。2/23大好きなヘルパーさんの日で朝からリラックス昨晩の消灯時間が遅かったので助かりますホームケアもじっくりしっかりできたので、嬉しい限りです。お風呂も気持ち良くお風呂にはいれましたホームケア脳幹頸椎2時間30分、胸椎腰椎仙椎1時間5分。呼吸機能と嚥下早く治れー☆彡2/24端座位練習の予定が朝っぱらから便が出てしまい(笑)マッサージになってしまいました。便コントロール何とかしたいわ(笑
またまた間空きました3月末辺り、体調が戻ってきたかなー、と思っていたら、この短期間で筋肉も脂肪も激減しまだ減るか!もう勘弁してくれよーと思いながら、体重を増やす方法をずっとAIに相談。先生や看護師さんにも相談しながら、3食食前に入れている野菜ジュースを半分に減らしその分を豆乳に変え、更に、いつもはお昼の野菜ジュースにだけオリーブオイルを大さじ一杯加えていましたが、朝晩も大さじ一杯加えることにしました。みるみる体は元の状態へと回復。ミイラ状態でしたが(笑)今は全体的に張りが
前のお話はこちらから⬇️『どんな人生でもはなまる(絶望2)』前のお話はこちらから⬇️『どんな人生でもはなまる(絶望)』前のお話はこちらから⬇️『どんな人生でもはなまる(はじめの一歩2)』前のお話はこちらから⬇️『どんな…ameblo.jpどんな人生でもはなまる〜絶望3〜母が入院をしてから2週間程が経ちそろそろ人工呼吸器を外そうとなります。もし、人工呼吸器をはずして呼吸が安定をしていなかったら気管切開での呼吸器に変えますとの事でした。呼吸器を外した日、私は仕事終わりに母の元へ行くとそこ
台風が近づいていますが、、、けんたんたんの通う中学校では(というか、この区内の公立小中学校全部ですが)、「警報」以上じゃないと休校になりません。明日は土砂降りでも風速10mの予報なので、警報にはならなそう。朝6時に学校から「すぐーる」で連絡がなければ通常授業です。でもなぁ、本降り程度ならマイカーで送迎するけれど、流石に台風の中で登校ってのもなぁ。どうなることやら。さて、本題です。けんたんたんが生後半年で気管切開&胃ろう造設のオペをして、退院する際に購入し
前回のレスパイト退院後より少し落ち着いてるかな?という感じですが、こもり熱?なのかみたいな微熱はずっと続いてて暑いしね🥵これくらいの熱はしょうがないのか?と思いつつ過ごしていましたところが❗️昨夜9時頃、何となく赤黒い顔色が気になって熱を測ったら38.4℃表情はあるけど、大きく目を開いて硬直に耐えてる感じ脇の体温に温度差があるため、念のため逆を測っても38.1℃!酸素97脈拍150血圧166尿の色はやや浮遊物多めの黄色で問題なさそう吸引すると、黄緑色の痰が結構多めに引けて
私の気持ちがわかりますか?今日の訪問看護師さん、今回が2回目。1月にこのステーションに入職した方です。(私は2つの訪問看護ステーションを利用しています)先週、初めて訪問した日。言葉遣いが馴れ馴れしく感じ、少し嫌だな、という気持ちがありました。今日は誰が来るだろう?と思って待っていたら、先週来たこの看護師さんでした。私は口パクと筆記で、話せなくなって口パクも舌の呂律が回らなくなったことを伝えました。そうしたら、半分笑い顔で「いつもと同じですよ」えっ?いつもと同じ?私は、メモパ
毎度、散歩動画を上げているわけですが一口に散歩と言っても良いことばかりではないのです。通行人の健常者を見ると胸が痛みます。あんな、おじいちゃんでも缶コーヒー飲みながら歩いてるのに。あんな、おばあちゃんでも自転車に乗って颯爽と走っているのに。重度障害者だからこそ感じる疎外感。ここまで読んでああ、今日は暗い記事か……と思ったそこのアナタ。はっずれー。すぱこーん。失礼。別に読者様を、からかうつもりはないのです。重度障害者だからこそ感
星野真里の24時間マラソンに〝特別演出〟を検討ちゃんみなの「応援ソング」実現するか女優の星野真里(44)のために、ちゃんみなが立ち上がるか――。21日放送の日本テレビ系「GoldenSixTONES」で、星野が「24時間テレビ49―愛は地球を救う―」(8月29~30日)のチャリティーランナーを務めることが発表された。星野は「娘は先天性ミオパチーという筋肉の難病を患い、電動車いすや人工呼吸器をつけて生活しています」と明かした上で「娘と過ごした10年間の中で、子供たち自身が自分の居
ご訪問ありがとうございます。まるゆるです。しばらくぶりの投稿になりました。ご心配くださった方、お気持ちを寄せてくださりありがとうございました。先週末、夜中に突然大きめな気胸を起こし救急車を呼びました。息ができない恐怖と壮絶な苦しさを味わい気管挿管し人工呼吸器のお世話になり3日間眠っていたようです。まだまだ回復中でしばらく投稿できませんが、新たな世界を体験して戻ってきました。また投稿させて貰います。お読みくださってありがとうございます。
冬になると、痰が硬くなったり、体が冷えやすくなったりしませんか?❄️そんな季節に欠かせないのが、“鼻の代わり”をしてくれる存在、加温加湿器です🌬️🫧加温加湿器とは?我が家の長男は気管切開をして人工呼吸器を使っています。鼻を通らずに肺へ空気が送られるため、その空気はとても乾いていて冷たいんです。そのままだと、痰が硬くなったり、気道が傷ついたり、体温が下がってしまうことも。そんなときに活躍してくれるのが「加温加湿器」。人工呼吸器から送られる空気を、ちょうどよい温度と湿度に整えてく
サスペンス松本清張シリーズとして過去作を集中放送番組告知【BS11:ドラマ】松本清張シリーズ放送時間:毎週金曜日午後6時45分~www.bs11.jpシリーズ黒革の手帖家紋ゼロの焦点喪失の儀礼疑惑黒の回廊微笑の儀式草の陰刻火と汐薄化粧の男Dの複合わるいやつら黒い樹海原作松本清張『わるいやつら』脚本田中晶子監督松原信吾キャスト戸谷信一-豊川悦司寺島トヨ美-藤真利子下見沢作雄-内藤剛志藤島千世-十朱幸代槙村隆子-
どーも、takashiです。読みに来てくれて、ありがとうございます。ストックしていた原稿がついに尽きました。毎日更新の危機に瀕した能天気・ワタクシを救ったのは、正月に録り溜めていた一本のドラマ。『119エマージェンシーコール』。「どうせベタな感動モノだろう」と高を括っていたワタクシですが、涙腺が決壊。これは、人に迷惑をかけることを恐れるすべての日本人と、恋愛に臆病なワタクシ自身に突きつけられた、衝撃と癒やしの記録です。119エマージェンシーコール-フジテレビ119エマー
FOXニュースで、トランプ大統領が、メドベッドについて発表しました!!!50年ほど前から、一握りの支配者層に使われてきた装置ですが、極秘の宇宙技術と医療利権により、公開されてきませんでした。既に、負傷した軍人や、誘拐され虐待された子供たちの治療に使われていました。自己やケガで失った手足や、遺伝子異常で生まれた子供、重篤な心疾患、進行がんなどが、宇宙テクノロジーを備えたこのベッドで、短時間や短期間で完全な健康体となることができます。始めは、重度の病人や障害をもった子供たちな
7月17日金曜日。退院後の臨時外来。今日は豪雨になるらしい。傘を3本積んで、旦那の運転で東京の病院へ向かう。6:30出発。連休前のせいなのか、高速道路は混んでいた。追突事故を3件も目撃。車間距離は大事だなと思う。8:30到着。まずは採血。予約時間は9:30。先生が呼びに来てくれたのは10:30だった。先生に会うとホッとする。【血液検査の結果、良くなって来てますよ貧血も改善傾向。白血球もいい感じ。ただ、ちょっと気になるのが…。生活習慣病の方です】退院してか
2月の目標はNPPV(マスク型の人工呼吸器)を毎日短い時間でもつける、です。少しでも呼吸を楽にして快適に過ごすため。フィッテイングむずかしいけど訪問看護さん、家族のみなさんご協力をお願いしまーす!
こんにちは。あれから変わらずアラームは鳴りっぱ。目も開き辛く黒目の動きも悪い。まばたきが出来ないので目での合図が極めて困難。コミュニケーションも3割程度しか成立していない。YESをNOと取られ、NOをYESと取られる悲しさ、悔しさ。もう7割方TLSだね、こりゃあ。いよいよ人間やめなきゃいけない時が近づいてきたようだ。人間やめたら私は植物になろうと思います。凛として咲く花は人に勇気を与えます。静かに咲く花は人に癒しを与えます。私は、そういう存在を目指します。私、花に