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とうとうこの日が来たかコチラの続き↓『緊急入院！！いきなりガクンと不調』自力で病院行けないくらいの不調5/15金曜日。昨日までは仕事に行けてたのに。今朝起きたらすごい頭痛。SPO2が80台に。体温39度。もう仕事は休むことに。そ…ameblo.jp5/15金曜日、主治医はいない日だったが、別の先生が診てくださり、肺炎を起こしているので入院とのことを夫とともに告げられる。そのとき、緊急時の対応なのですが人工呼吸器や心臓マッサージなどできることは全てやりますか？と聞かれる。こ
昨日は長い一日でした深夜には泣き叫ばす、寝ていたカニーノ❤️でも、動かず、ご飯も食べない、薬も飲めない…放射線治療をお願いしていたKyotoAR動物高度医療センターへ診察に🚙💨父が抱き抱えて車に乗せるも、力が入ってない様子だと💧そのうえ、鼻、口から何か出てる👀立てない💧レントゲンで肺の様子、動かないので麻酔無しでMRI検査をすることに❗腫瘍の大きさは変わらず、脊髄空洞症になっており、前日の泣き叫ぶ発作は脳ではなく首に痛みが出てのものであろうとしかし、それだけならこんなにぐ
こんにちは身体のことを前回のブログに書いたけど今回は食事のリハビリについて9/11に人工呼吸器が外れ、9/12に水が飲めたら食事再開だったけど、むせて飲めず。9/14に言語聴覚士さん立ち会いのもとジャム状の水を飲んだけど痰が上がってきて苦しくなり断念誤嚥性肺炎、痰による窒息を防ぐため喉のリハビリを頑張っていましたまずは声を出せるようになること。人工呼吸器が取れてすぐは声が出ず、2日後くらいにかすれ声、4〜5日後くらいに徐々に普通の声に近づいていきました次は舌を使っ
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ＡＬＳ考」を綴ってみることにした。そもそも人は何故歯を磨くのだろうか。虫歯予防？歯周病治療？口臭予防？エチケット？習慣？人によって、さまざまな要素が絡んでくるだろう。発病以前の私もそうだった。経口摂取が出来ない現在の私はショ糖を摂取することはないの
こんばんは前職のお世話になった社長が亡くなりお別れ会でした…かなり久しぶりに前職の仲間に会ったら良い刺激がもらえる気もしてこれも社長が引き合わせてくれたのかなと思い参加してきましたとてもお世話になったから残念です本当に死が身近になった私にとってはやっぱりこたえますでも…まさかだんなさんより私と同世代の社長が先に亡くなるなんてまたいつでも会えると後回しにしてきて会わずじまいきちんとお礼も言えずこんなことになって後回しにはしないことを心が
防災用として予備の人工呼吸器をレンタルすることにしました。千葉豪雨の翌週の水曜日(8/19)が定期の往診日でした。担当医より1.100円/月で使用中の物と同じ呼吸器をレンタルできるとのお話がありました。(他の担当患者さん宅で短時間の停電があったそうで、我が家の状況を心配して下さったようです)もし停電しても呼吸器が2台あれば30時間は大丈夫もし呼吸器が壊れたら交換できるポータブル電源に繋ぐのは機器の為にあまり良くない？そんなお話しでしたが、その時は「お願いします」とは
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。長男は2020年に気管切開と胃ろう増設をしました。当時１９歳『手術日のはなし』病室ではオペ室に呼ばれるまで緊張と恐怖と不安だった長男。１５時前に病室からオペ室へ向かいました。コロナの事もありオペ室前には行けれなかったので病室で見送りまし…ameblo.jpあれから５年が経ち6年目を迎えます。
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。２週間前から目の下に物もらいができてる長男目薬や塗り薬を処方されても治らず患部も大きくなってきたから先週訪問診療で先生に処置してもらいました。けど、芯みたいなとこが取れず変わらない、、、眼科で切ってもらった方がいいと言われたから近い眼科に問い合わせました。その眼科は目薬などで治す治療
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
https://realrawnews.com/2026/10/russian-fsb-source-calls-plague-death-story-deep-state-lies/ロシアFSBの情報筋、ペストによる死亡説を「ディープステートの嘘」と断定マイケル・バクスター著2026年10月8日本日、ホワイトハウスにて、ロシアで発生したとされる肺ペストによる死亡事例をめぐり、非公開の「リスク評価」会議が開かれます。この会議には、HHS（保健福祉省）長官に指名さ
難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。（NHK「きょうの健康」HPより）私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは
先日、5年半ぶりくらいで脳を詳しく見てもらいました。本当は7月に行く予定だったのが、体調を崩し、入院のためキャンセル入院中にいつもの病院で脳の検査をしてもらえたら一番良いのだけれど．．．それは叶いませんでした検査入院できるのは他県距離があるので、息子が移動に持ちこたえられるだけの体力があるときにしか行けない。退院して1か月くらいは体調も安定し、狙い目ちょっとCRPが上昇気味だけど、抗生剤で何とか抑えて今しかない！無事に行ってきましたfMRIとか
っていうと、「えーすごい！」「すごく高いんですよね」とたいてい言われます…あと、家で3Dプリンタが動いていると、訪看さんとかヘルパーさんが「わ、初めて見ました、3Dプリンタ！」とビックリしてくれます（最初だけね）。でも私が買った3Dプリンタは、29,800円。（29万円じゃないですよ、2.98万円です）エントリーモデルながら高機能で、細部まできれいな作品が仕上がるんですよねー😆最近、自分で設計して作ったのはこれ。何だと思います？ジョッキみたいな持ち手をつけま
昨日、結婚記念日を迎えることができた当日今年は家族は妻と長女の猫のももヘルパーさんが一緒に乾杯してお祝いしてくれた今年もメインキャンドルをケーキも食べてお祝い妻がまたよろしくねーと29年間ありがとう！人工呼吸器をつけて良かったです
こんにちは。前回は何だか暗～い記事になっちゃいましたね。今回は、ちょっとささやかな幸せを記事にしてみたいと思います。梅雨。ジメジメした嫌～な季節ですが紫陽花が綺麗な季節でもあるのです。雨が降りそうな怪しい天気の中、紫陽花を見に散歩に出かけました。この日は保険師さんと学生さんが見学に来ていたので、一緒に行ってきました(^_^)案の定と言いますか、やはり小雨がパラついてきたので保険師さんが傘を、さして下さいました。どうもありがとうございました(^_^)
24時間テレビは見てないんだけど、星野真里さんが発言した場面がSNSで大炎上してる。。”通常級クラスで1番後ろの席でポツンと座ってて、、彼女に特に声をかけることもなく授業が進められていてショックだった…学校に言って対応してもらった”と。👇あるSNSの投稿この他にも、便乗する形でSNSらしく論点がズレながら、歪曲されながら炎上してる。。星野さんのお子さんは、身体には障がいがあるものの、知的障がいは無い。そこが凄く星野さんにも娘さんにも辛いだろうと思う。
30日(日)無事、朝が迎えれて一安心。毎晩窒息の恐怖との戦い。夜は細切れ睡眠でなかなか寝れない午前中再び執刀医が来られた👨⚕️「肺に空気ではなく水を入れるかも」と言われ再びレントゲンをとったけど、空気の効果で気管支が少しずらせたことがわかり、再び胸から空気注入することに！前日よりは簡易的な方法でまた注射で空気を入れてもらいました色々考えてくださり応急処置してくださって有難い31日(月)朝から痰が多めのため急遽気管支鏡＋痰吸引をすることに今回も苦しかった。
【PR】本記事には楽天トラベルなどのアフィリエイト広告を含みます。「たんの吸引が必要な子を連れて、泊まりの旅なんて、考えてもみなかった」そう話されるご家族が、とても多くいます。日常的に人工呼吸器や胃ろうを使用し、吸引や経管栄養など医療的ケアが必要な子どもたちは、「医療的ケア児」と呼ばれます。でも、ここ数年で旅の環境は変わっています。・家族と宿泊事業者の双方向けに、日本初の旅行ガイドラインが発行された・試泊を重ねるホテルが出てきた・一棟貸しの宿と
逝かない身体ALS的日常を生きる（シリーズケアをひらく）[川口有美子]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}10/1〜4まで、長崎県五島市と佐世保市に行ってきました。いつものように新幹線と特急で長崎へ、五島にはジェットフォイルで行きました。飛行機が苦手で…できる限り陸路で移動をしています。ご家族からSNS経由で昨年12月にご相談いただいた五島市のALS患者さん。気管切開、人工呼吸器を装着していったん名
休館中の大和ミュージアムに瑞雲現る。水上機でありながら急降下爆撃もこなせるようにダイブブレーキを主脚に装備。1/1の模型だけあって1/72とは比較にならないリアリティです(笑)。プラモデル作り再開の際には参考にします。
永田今、オペラ業界そのものが、全世界的に収益を生まなく成っていると思われますが、その売上的な具体例からそれが言えれば示して下さい。Gemini永田先生のご指摘の通り、現在のオペラ業界は構造的な「収益性の欠如」に直面しており、伝統的なビジネスモデルが世界的に限界を迎えています。特に、先生が仰る「声の統合の欠如による魅力の低下」は、新規顧客（サブスクリプション層）の減少や寄付の停滞という形で、具体的な数字に表れています。世界的な主要劇場の最新状況（2025-2026年）をベースに、売上
今年4月からほぼ毎月シネマ歌舞伎鑑賞に行っている長男クン今まで行った映画館は、BiVi二条内にあるTOHOシネマズ二条❗️『映画『国宝』鑑賞と、車椅子嫌がられた昼食』今日は朝9時半始まりの、国宝を観てきました❣️普段、祖父母宅でテレビで文楽や歌舞伎を観るときに、字幕があると台詞や浄瑠璃がとても理解しやすいので、迷わず朝イチ…ameblo.jp古今烏丸にある京都シネマ‼️『ショパン三昧の休日』長男クンの芸術の秋はとにかく忙しいチケットを少しでも取りやすくする為に、あちこち会員手続きをした
今まで夫の経口補水液(経管補水液ですね)としてOS1を購入していました。特に発熱等がなければ24本(500ml)入り箱ケースを3ヶ月程度で消費しています。先日のこと、ヘルパーさんより耳寄りな情報を得ました。「OS1とよく似た成分のソリタを処方で出してもらってる人がいますよ」びっくりしました。処方で間に合うなら経済的に助かるし、顆粒なら置き場所に困りません。さっそく20日の往診日に担当医に相談しました。「僕は今まで出したことがありませんけど…」と言いながら、直ぐに調べて…「出せます
日本ＡＬＳ協会広島県支部の患者交流会でした。
高速道路道中で由宇球場でのランチをどうするかスッタモンダの挙句、高森牛の名店、高森亭で弁当買うことに。開店前から続々と客が来てます。オーダーは牛網焼き＋メンチカツで。ボリューム、味、価格、満点です！＋晴天とカープでさらに満足度アップ！高森亭の弁当、超おススメです。
毒母入院2日後、夫とお見舞いに行くことにコチラの続き↓『毒母突然の入院！私何も聞いてないんだが。』毒母が突然入院しました。ただすでに退院しています。食欲不振からくる栄養不足のための入院だったそうで検査でも特に悪いところもなく、点滴で状態もよくなり今は自宅に…ameblo.jp栄養補給の入院とは言え心配だし、歳だから何があるかわからないし、お世話になった方に挨拶もしなければだし、ちょうどケモ直前で体調も悪くなかったので夫とお見舞いに行くことに。毒母の入院先の病院のお見舞いルールは、親族の
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。この時期庭の金木犀が咲きいい匂い〜金木犀は長男の好きな花でもあります。空が綺麗な青色朝夜は寒いけど日中は暑い
いつもコメントをくださる方、初めてコメントをくださる方、ありがとうございます。たくさん応援してくださり、嬉しいです。勇気をもらっています。・・・・・・・・・・・・・・・・9/9転院先から元の病院に帰る時も呼吸や痰が苦しくて辛かったけど、無事に元の病院に帰れてみなさん「お帰りなさい」と言ってくだりすぐに呼吸や痰の処置をしてくださって安心感がすごかった人工呼吸器生活が辛くて、転院先ではなかなか眠剤を増やせてもらえず苦しい日々だった。手術終わったら人工呼吸器を取ると転
無事人工呼吸器は取れたものの、ステント手術の影響で痰がステントに張り付いてる感じでなかなか取りきれず何度も痰吸引をしてもらう日々。これからは家でも痰を出しやすくするようにネブライザーを購入する必要があるみたい。あと生理食塩水と薬剤。自分でもっと痰が出せたら良いけどなかなか難しく、辛い痰吸引は毎回冷や汗と涙が出る9/12リハビリの担当が来られ、早速立ってみるとのこと。久しぶりに起き上がってまずは座るそこから立つ足踏みまずはここまでで限界。歩くのはもう少し先かな。
夜は1時過ぎまで眠ることができ、また、むせて痛みで目が覚めました21時過ぎに寝てるので1時過ぎまで寝れたら上出来です👏ただ今日は朝のむせが苦しくて痛くて泣きたくなりましたその後は、痰がずっと絡んで大変でした。午後も何度も吸引してもらいました、、何度もナースコールを押し、申し訳ない気持ちになりました。吸引する時に奥までいれるとうえっとなるので、なるべく浅くしてもらっています。そのため、自分の力で痰を上の方まで持っていく必要があります。そのときに何度も力強く咳をしすぎて
