血漿交換

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院44日目今朝は、いつもと違う身体の震えがあった。震えが止まらなかったが、理学療法のリハビリをして、自主トレーニングも軽めに朝昼晩とした。入院してから、体

入院前に作ってほしいと夫が言うメニュー。ビーフカレー🍛明日は、ビーフカレーからの〜カレーうどん。カレーうどんが楽しみだったりするみたい。こっちは楽なので良いけどね。鍋とか片付けは嫌だけど。夜最後の洗い物はほぼいつもしてくれるので、任せちゃう🤭美味しい！甘くて辛い好みのビーフカレーができました🎵入院したら、残念なカレーしかでないので、しっかり食べとくw⁡⁡#ビーフカレー#おうちごはん#多発性硬化症

朝晩2回の塗り薬今日血漿交換の管が外れる事になった。理由は、このままつけ続けると感染症のリスクがあって、もし、そうなれば、全身にまわり恐ろしい事になるので外す事に。なので、もし、また状況が悪くなると、もう一度、右端の喉に太い管が入る事になります抜くのも怖かったけど、管を通す時の方がよっぽど怖い😱😱😱神様どうか、2回目になりませんようにと祈るばかりです✨️😇✨️そして病院の管轄が100万人らしいのですが、年間5〜6人しかこの病