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まだ生きてたのかって感じですね…くたばっちゃいませんよかと言って治ったわけでもなく未だ入院中ですが…連休中は家に帰ろうかとも考えたけどまだ電車移動は無理そうだしタクシー使うと10000円軽く超える距離…止めました人口呼吸器借りないといけないしね転院して最初の一週間は投薬(点滴)治療で様子見手足、体の動きは良くなりスマホの画面は見れるようになったけど医者曰く『だいぶ良くなったけど期待したほどじゃなかった』らしい次の手段として“一番強力”と言われる『血漿交換』という
今日はある意味、有意義な外来で安心した。もしかしたら、否定されて今の治療から見捨てられるとも想定していた。次は漠然と九州の評判のいい血漿交換をしてくれる病院へ、仕事を辞めて行こうなどと思ったり。。。4月のグロブリンの著効と退院後短期にほぼ戻った症状のグロブリン切れを考慮し、5月末に再度グロブリンをしてみよう!とすんなりなった事は有難い。。グロブリン大量療法の、一度で治る人の4割には入らなかった。あと数回やらないと先生も先が読めなそうであったし、白血球はしっかり?3800に戻ってい
本日、🪢血液適合検査の結果を聞きに家族3人で病院🏥に行ってきました🚙移植外来の問診が15時からで帰りが遅くなる為今年から小学生になった1人息子を学童に預けておけず学校に迎えに行き息子ちゃんを乗せて🚙慌てて病院に行きました。なんとか15時ぎりぎり🏥到着受付済ませて待合室で待機🛋️中看護師さんから夫婦2人の戸籍謄本📄を持って来たか聞かれましたが、持って来ておらず(前回聞き忘れてたかも?)運転免許証を提出しました。30分ぐらい待ち名前が呼ばれ診察室へ結果は…適合OK👌🙆でした〜
《服薬》(ステロイド55㎎/日)(肺感染予防)(胃粘膜保護)(うがい薬)《軟膏塗布》(1回/日)《血糖値》朝昼夕食事前就寝前(4回/日)私の場合、他の方のブログにあるような免疫グロブリン(IVIG)療法、血漿交換療法、ステロイドパルス療法などの点滴の治療も無く服薬と軟膏塗布だけ。最初の入院説明の時に先生より「免疫グロブリン(IVIG)は今、数が少ないため(全国的にも?)取り合いになっていて12月分は無く1月分も予定が入っている…。」と治療の方針から外れて血漿交換療法、ステロイド
月曜に血漿交換1回目をしてから、良くなった事足の裏の感覚が少しよくなった右手の動きが少しなめらかになった右手をグーパーした時にじわっと感覚が出てきた現存する大きな違和感は胸下に甲冑を着ているような重さ・硬さ感右手の感覚なし左手の硬直感と感覚がわずかしかないこんな所でしょうか。少しずつでも良くなってる所に目を向けて前向きにがんばるしかない!!同じフロアでおしゃべりしてくれているおじいちゃんが、週末退院が決まったそうちょっと寂しくなるけどめでたい!私も血漿交換あとMAX4
血漿交換4回して終了となりました(^^)今日、首にしていたルートをとりました。ようやくとれたかと思いましたが、今夜は圧迫テープを貼っているのでしんどい(,,•﹏•,,)はやく明日になってほしい(´・ω・`)抜く時、めちゃ痛いかと思いましたが大丈夫でした!(´▽`)ステロイドが明日から朝3錠、夕2錠になるからどうなるかだな(´-ω-)ウム余計に寝れなくなるかなー。QMGスコア的には、前よりもいいみたいだし、自分的にも前よりかは良くなっています(^^)/もう少しで退院みたい。※圧迫テ
今日は教授から今後の治療方針についてのお話があったので、午前中に病院に行ってきました。まず面会に行くと、娘は寝たフリをしていました笑色々と話しかけると、頷くか、いやなことはいやと首をふります。目はあけてくれませんでした。パパに体拭いてもらう?と聞くと、こくっと頷いたので、HCUで初めて体拭きをしたのですが、嫌がって体をよじったので、ほとんど拭けませんでした。また明日来るね、と言うと、また声を出さずに泣きました。ツンデレかな。切ないです。面会の後に、教授からお話があった、現状たてている
2024年3月14日~3月15日(1泊2日)血漿交換&献血ベニロン&ソル・メドロール奇数月(1ヶ月おき)メンテナンス入院前回の入院から2週間ほど早めの入院体調はさほど落ちてないので銀行を2ヶ所行って用事を済ませる留守番頼むにゃ10時受付外来で友達に会う私の病気は知ってるのでおしゃべりタイム10時30
オクラの花が咲きました。今日は内科再診日。2つの抗体検査は陰性でした。胸腺腫もなし。だからといってこの病気が否定されるわけではなく、重症筋無力症の15%はそうなんだそうです。そしてその抗体値に関わらず症状は重かったり軽かったりするそうで。ある程度メスチノンが効いているので診断は間違いないとのこと。「タクロリムス(免疫抑制剤)はプレドニン(ステロイド)の量を抑えるために飲むもので半年くらいで効いてきます」「そうなんですね。プレドニン(ステロイド)も効くのに時間が必要なんですか?全然
GW中であまり人の入れ替えがなく、静かだった病棟もなんだか騒がしくなりましたこの間は2人しかいなかった大部屋にあれよあれよと入室があり今は満員🈵しかも手術にバンバン行ってしまうのでなんだかみんなしんどそうなので…食事はイヤホンしながら優雅な音楽聞いてますw↓病院食が少し美味しく感じる…ような気がする…?ホント?w気を遣って静かに生活してまする笑そんな中、小児の先生が来てくれたーーー大人の先生達は冷たいのでw先生の顔見たら安心大人の先生みんな冷たいよーって言ったら
皆さま、こんにちは🙂夕方のシャワータイム🚿も終わり、ヘパリンロックもカテルさんに注入が終わり、血糖値測定も無事にクリアした、ぱちゃです。今日は勝手に休息日。と思っています😁重症筋無力症の複視は変化ありません。しっかり複視です😅午前中に腎臓内科医師が来てくださり、👨🏻⚕️凝固因子(フィブリノーゲン)の値が極端に低い訳でも無いので、金曜日の血漿交換ですが、FFPを少量加えたパターンで行います。🙋🏻♂️主治医もご存じですか?👨🏻⚕️ええ。💁🏻♂️輸血アレルギーのリスクが
皆さま、こんにちは☺️昨夜はNHKのトリセツショーで「血糖値」のオンライン講習を受けた、ぱちゃです。「血糖値」のトリセツ-あしたが変わるトリセツショー糖尿病になる前の“高血糖”に注目した、血糖値がイチからわかる取説▼血糖値を下げるインスリンを分泌し続けるための「取り組みやすい食事法」▼健康診断票の見方も解説。www.nhk.jp今日は血漿交換の5回目。13:30に呼ばれましたので、病棟から向かう道中でトイレを済ませて準備も万端☺️14:00より開始となりました。3時間コースなので
ついに入院しましたーーそして手術まで1週間切りました…あっという間だなぁ…1回目の移植が2002年5月。2回目の移植が2024年5月。ちょうど22年なんだよね。あの頃は2回目の移植があるなんて想像もしてなかった。一生この腎臓で行けると思ってた。さっそく手術に向けてお薬変更。メドロールいっきに増えすぎムーンフェイス確定やん…セルセプトお腹痛くならないといいなぁ。これから透析と血漿交換。血漿交換初めてだから体調悪くならないといいなぁ。どんな感じなんだろ。色々不安と
皆さま、おはようございます。昨日の消灯21時以降、ブログを書こうと思っていましたがあっさりと寝落ちしました💤3時起床のぱちゃです。昨日より無事入院しております。昨日は朝食は流行りのもずく納豆。そして朝からシャトレーゼの宇治抹茶チョコバッキーをいただいて出陣!朝からのアイスなんて久しぶり〜朝から飲むビールと同じくらい罪の味がします。病院🏥に到着すると、病室の準備が間に合わず暫くデイルームで待つこと50分。4人部屋に通され環境整備。荷物を分けたり、延長コードでスマホ充電環境作った
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。怒濤の仕事ラッシュが押し寄せてきた連休明けでしたが、皆様はいかがでしたでしょうか。今回はBloodからで、血栓性血小板減少性紫斑病におけるカプラシズマブ治療後のADMATS-13活性の回復を検証した論文です。ADAMTS13recoveryin
お久しぶりです。血漿交換4回目以降、なんか色々あり過ぎて遠のいてた、、私自身の個人的な感想だから効果の違いはあると思うけど、効いてました!!✧(✪д✪)✧!!7回中4回までやった後は、力を込めずに立ち上がれるし、膝折れせんし、すたすた歩けてたし、首もベッドの上に持ち上げられたし、眼瞼下垂も無くなった!IVigより断然血漿交換派だね。ステロイドパルスはまだしてないからもしかしたらステロイドパルス派になるかもしれないけど、暫定1位かな。血漿交換やってる後半くらいから体が楽になって、動き
皆さま、こんばんは🙂今日の予定が終わりました。夕食もしっかり食べました。明日の血漿交換⑤へのモチベーションをあげている⤴️ぱちゃです。体調ですが、重症筋無力症の複視さんが相変わらずの頑固者で変化をみせてくれないことが残念😢な状況です。午前中の「1回目の」CT検査。呼び出しを受けて検査室に入って、CT検査台に横になって、さて造影剤注入!してもらいました。…が!ぱちゃさん、漏れてますね…※参考画像ということで、もう1回刺し直し😢AさんからBさんに代わって挑戦!左腕じゃ無くて
皆さま、おはようございます。最近、登場していなかったお魚さんたちを投稿してみた、ぱちゃです😊皆さんお元気です☺️入院します。4/22から🏥左眼の黒眼が外側に寄ったまま動かない。足が少しフワフワした感じ。(脱力した感じ)瞼が少し緩いというかチカラを入れないと眼瞼下垂っぽい状態。全体的に先週より悪化した感覚。症状も伝えて、入院確定となりました。治療方針は、免疫グロブリンだけではなく、血漿交換やステロイドパルスも候補のようです。https://mgsource.jp/treat
1月20日に重症筋無力症と診断され、2月6日から入院しております(´・ω・`)今は、血漿交換で首にルートが入っている状態です。局所麻酔したが、2~3日首が痛くてしんどかった:;(∩´﹏`∩);:今は、慣れたって言うのもあれですが、大丈夫です(^-^)2回ぐらい、血漿交換をやっております。終わり頃になると、しんどい😭院内フリーなので売店とか行っております(^^)/リハビリをしたり、スマホをいじったりしております(*^^*)メスチノン(60mg)毎食後1回1錠プログラフ(1mg)朝食後
皆さま、こんばんは🌆ついに血漿交換のモードに入った、ぱちゃです。昨日はカテーテル挿入時の緊張と疲労とで、20時以降の記憶も無く、カテーテルをかわす体勢がかたまる前に寝落ちしたようです💤寝れたのは良いのですが、起きたのが24:20くらい???結局4時間程度の睡眠時間。この後はうたた寝っぽい時間もあったり、スマホ眺めたり、体制を入れ替えたり、6:00まで蠢いていました。しかし、入院した途端に指の攣りもフレミング左手の法則も発生しなくなりました。🤔イイことなんですがね🤔今日から
ステージで歌う時・・・マイクが片手で持てません。(マイク、結構重いのです)大好きな料理・・・包丁が持てません。酒やめんつゆのボトルが片手で持てません。大さじ1なんて測れません(涙)他に、洗い物をするのも重い食器は出来ない。洗濯物を干す時、洗濯ばさみが一苦労。爪切りさえ物凄い力がいる。髪を洗うのも疲れるし、ドライヤーも重たいので自然乾燥!固いキャップを開けたりするのも出来ない。挙げたらキリがない。でも、これが免疫吸着4回終わっての今の私の現実。5回目とパルス(点滴)をやって
いよいよ初めての血漿交換をするための入院です。ステロイドも効かない、免疫グロブリンも効かなくなってきて緩やかに悪化している今、血漿交換が効くかどうかは私にとってはとても大きな分かれ道です。前日にPCR検査を受けて無事に陰性で予定通り入院しました。今回は約2週間の入院予定です。入院1日目10時に入院し、ゆっくり身の回りを整えたり病院着に着替えたのち、14時からICUに移動して首のカテーテル挿入でした。移動してすぐに心電図、血圧、血中酸素濃度の測定器をつけ、綺麗なシートを被され
皆さま、こんにちは🎏今日は「こどもの日」去年も書いたけど、病棟からみるとやっぱり鯉のぼり🎏が少なく感じる、ぱちゃです。『入院5日目。グロブリンは4日目。ルート刺し延期。』皆さま、こんばんは🌃免疫グロブリン4日目。世の中は5/5。こどもの日。以前より、こいのぼり🎏を見かけなくなりましたね〜としみじみ思う、ぱちゃです。点滴開始は昼…ameblo.jp今日の重症筋無力症の体調は変化無し。複視も常時…左方向だけは視線が合うので問題無いが正面から右方向は😵💫😵💫😵💫複視。攣り問題。こちら
*退院前に。*明日退院。今日グロブリン点滴が終わったし、この数字油絵も完成へ。段取り通り出来て良かったー。#数字油絵#明日退院#多発性硬化症#血漿交換#グロブリン点滴#リハビリ#ケシンプタ#病院#長期入院#趣味#カメラ女子#写真部#ファインダー越しの私の世界#tokyo#japan
退院から1週間がたったけど…思ってたより回復できなくて、たまに不安に襲われたりしてるまだまだ回復期だということはわかってるから、大丈夫だよ!って自分に言い聞かせてる。ゴールデンウィークは1日だけ外に連れ出してもらった。初めて行くイオンへ。車イスは息子達が順番でおしてくれる。お昼食べてから、スタバのメロンフラペチーノ銀だこミスタードーナツ持ち帰りで食べたいものを買いまくる量は食べれないけど、食べれることが嬉しすぎた動いたあとの息苦しさがなくならず、連休が終わってもひとりで出
自分が思ってたほどの症状回復はできなかったけど、ここまでできるようになったことは素直に嬉しい効果が短かったり効かない治療はしないと言われているから。これがダメなら次…とはいかない。だからいつも、お願いだから効いてくれと思ってる。血漿交換で立ち上げてからのIVIgは本当にすごい。なんだかんだ言っても治療してくれた先生にはホントに感謝してる家での息苦しさがなくなってきて、土曜日はスーパー1周できた足は激遅のままだけど、苦しくないって最高。声もでる。嚥下も結構良くて、唐揚げが食べれた
この魚料理が、その味のついたネギが苦手すぎて、すぐ蓋を閉める。オレンジはいつも良きみずみずしさと甘さで大好き。きゅうりのみの酢の物?酢の味はしなかったけど。塩揉みしただけ?以前はもっと山盛りだったけど、減ってる。結局、LAWSONで買ってきた冷たい讃岐うどんを食べたけど、それもあんまり・・で、(・᷄-・᷅)2人のおばあちゃんが新たに部屋に入ってきて、なんかあたしは呼ばれまくって忙しい。血漿交換は全て回数終えたので、明日からはグロブリン点滴。水曜日退院なのだ!がんばる!