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久しぶりの投稿になりますみなさんのブログへはお邪魔して見ています日常を取り戻したとはいえ、満員電車での通勤や社内で何かのウィルスには頻繁に感染していますよく言うと免疫抑制剤がちゃんと効いてて、悪く言うと健常者ではないんだなぁと落ち込む日もあります先月の診察では、相変わらずの主治医が全部盛りしよ〜とステロイド5ミリ投下されました漢方薬に咳止め、抗アレルギー剤、、、どんだけ〜それでも咳は酷くなるばかりで、そろそろメンタル崩壊するんじゃないかと思ったところ、今回半年程続く咳の原因がCTでよ
サイトメガロウイルスが原因の胃潰瘍で再入院となり丸1カ月でようやく退院となりました！胃潰瘍はだいぶよくなりました。しかし、貧血の値がどんどん悪くなりまして入院中に輸血をしました。すると、その日からとても元気になったそうです。医師が本当に元気になりましたよと言うくらい、変わったそうです。そして、そこからとんとん拍子に退院が決まりました。退院後の母は本当に元気です輸血して本当に良かったなぁと思いました。ちなみ
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。退院20日目今日は、友人が遊びに来てくれましたお昼にモスバーガーを買ってきてくれて半年ぶりにハンバーガーを食べました🍔✨️でかけられない日常おしゃべりしながら食べれて幸せな時間でした☺️✨️甘さ控えめの渾身のチーズ
ステロイドは1㎎減薬で2.5㎎へ一昨日は3週間ぶりの定期健診でした本来であれば4週間ごとに検診でしたが、前回倦怠感や頭痛、股関節痛などがあり1㎎ずつ減薬していたプレドニンを一旦0.5㎎刻みの減薬に変更し、様子見のため今回は3週間での定期健診です◇抗体前回11→今回8陰性◇フェリチン前回104→今回79◇CRP前回0.08→今回0.09◇CK前回50→今回156H（正常値は150以下）診察室に入った瞬間に「筋トレした？」と聞かれて何かと思えば
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診察にいってきました。血液検査等は異常なし。前回、何故か白血球が下限値ギリギリくらいまで下がっていましたが、元に戻っていたので一時的なものだったようです。肝臓の数値もジリジリ上がっていましたが、こちらも落ち着きました。腎臓もいよいよ下がってきたなと思うといつも微妙に持ち直す前回は人間ドックを受ける前に、ダイエット目的で鶏の胸肉をよく食べていたので、それが腎臓の数値に影響していたのかも。おかげで体重は少し減りましたが、速攻元に戻りました抗MDA５抗体値４未満KL6136（前回
気にもしなかったことが目に付くことが多くなった現在副作用と絶賛闘っている最中ですが、相変わらず股関節がかれこれ1か月以上痛くていまだに階段の上りは避け、なるべく座る時間を長めに安静に過ごしています平坦な道や下りの階段は全然余裕なのに、なぜか上りの階段だけは右側だけ痛くて1段ずつ上るか、エスカレーターがなければ階段を避けて遠回りしてエレベーターを使うしかない…先生には治るのに2か月くらいはかかるよーって言われているし、レントゲンではわからなかったので、もし次の段階を踏むなら
やっと抜け毛おさまったかなかれこれ3か月以上は悩んでいたのではないかと思われる抜け毛生え際が気になって気になってヘアシェーディングまで購入しましたが、やっと治まったかなという感じシャンプーしていたり、乾かしていても床に落ちる毛の量がだいぶ少なくなった気がします。それと合わせて新しい子がどんどん生えてきているようで頭頂部がピクミンのように芽が生えていますあまりに短すぎてスプレーで固めようとしても難しいくらいの長さ。通常1か月に1㎝程度しか伸びないのでそれはしょうがない
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減薬が一桁になってこんな増えるものなの？プレドニンが5㎎以下になってから急激に体重が増え続けていて、病気前元々50キロ前後だった体重が薬を飲みながらも52キロをなんとかキープできていたのですが、ここにきて57キロという数字にまであがってしまいました…本当に浮腫みでこんなに増えるものなの？普通薬が減薬したら逆に落ち着くものではないの？体験談を読んだり、先生の話だと減薬が進めば体重も落ち着くという話でしたが、逆に私の場合はとにかく体重が増える現状です…食事も摂取カロリ
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人事からのメール少し前に産業医面談でひどい言われ方をしてイライラしたと記事にしましたが、2か月ごとの時短延長なのでそろそろまたその時期がやってこようとしています。それに向けて面談日を設定するため人事担当者から現在の服用状況と次回検診日に関するメールが来たのですが、その文中に書かれていた言葉にまた本当にイラっとしてしまいました。「復職から半年が経過します。人事担当としては勤務の正常化に向けて歩みを進めていく頃合いかと考えています。勇気の必要なこととは思いますが一度フルタイ
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院151日目5ヶ月の入院生活残り2日リハビリ🚶✨️今日のメニュー👟ポールを使って40m×7周今朝は洗濯をして、3往復と動いたのでリハビリセンターのメニューは軽めでした。理学療法士さんに入院時には歩けていて
昨日、医師と電話で病状説明などがありました。ちなみに、4月になりまた担当医師が変わりました。月１～２回変わり、しかも担当医師が3人ぐらいいるので正直名前と顔が覚えられません（笑）気になっていた胃潰瘍の病理検査の結果。。。サイトメガロウイルスによる胃潰瘍でした。治療は飲み薬から点滴に変わりました。1日おきの点滴をするようです。治療は最低でも3週間かかり、退院も4月下旬までは延期です。まずは胃潰瘍を治して、ご飯がしっかり食べられない事
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