抗MDA5抗体

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院107日目検査結果【フェリチン】2026.2.122962.16350

久々の口唇ヘルペス昨日久しぶりに口唇ヘルペスが一気に4つできました笑元々ヘルペスができやすい体質なのでできてしまった時のために常に飲み薬をストックしているので昨日から薬を飲んでいますが、ちょうどいまウイルスが爆発中なのかとにかく痒い一気に4つもできるのは久しぶりです。免疫が落ちたのか、ストレスなのかわかりませんが…思えばずっとステロイドを飲んでいるからなのかこれまで頻繁にできていた口唇ヘルペスもできにくかったし、朝もかなりすっきり起きれていたけどステロイドが減って

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院105日目昨日遠い中お見舞いに来てくれた義妹から素敵なプレゼントをもらいました🎁✨️つけてみると軽くて、スカーフの結び方で色んなアレンジもできるようです退院後のウィ

今日は母のお見舞いに行きました。血漿交換の治療を終えて今の病院に戻ってきてからみるみると元気になっていくのが分かります。母が医師から言われたそうです。『こんなに良くなるのは奇跡ですよ』母は、最初突然の医師の言葉によく分からず、、、『そうなんですか？』と言うと医師は『この病気は一刻も早い治療が必要』『すぐに発見して治療始めた、最初の病院のおかげです』と、母が最初に入院した大学病院のことを誉めていたそうです。母はきっと

今年初めての診察でした。手指は相変わらずゴットロンっぽい皮疹が出ては消えて、となることが多いです。寒かったので肩こりがひどかったり、寝つきが悪かったりで全体的に身体が重い感じがあります仕事は在宅も織り交ぜながらできるので、環境的には恵まれている方だと思います。とはいえ、在宅ワークの環境が整ったことから、休日関係なく、四六時中うっすら仕事に縛られている感じがするのでオンオフの切り替えを割り切らないと徐々に疲労が蓄積してしまう…。血液検査の結果は以下の通り。去年の10月から免疫抑制剤をジ

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院103日目昨日のリツキシマブ2回目点滴の副反応もなく順調なのですが、相変わらずの腰痛なので、理学療法士さんとのリハビリは歩くのと、肩周りの体操という軽いものとなりました。

副作用の変化3日にステロイドが5㎎になって2週間が経過しました。初めの1週間はピルの休薬？も重なり、とにかく右足の浮腫みと右腕のだるさ？筋肉痛のような症状が強くてしんどかったのですが、2週間経過してだいぶマシになってきましたただでさえ休薬期間は浮腫みやすいのでどっちの影響だったのかわかりませんが、それを抜けて少し体が楽になったなと感じます。5㎎になり、起きた時の目の浮腫みやお腹周りの重だるさも緩和されてきたと思うので、やはり皆さんが口を揃えていう「ステロイドは5㎎以下になっ

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院101日目血漿交換をやめて初めてのCTですが、結果肺の影はなく安心しました☺️そして、相変わらずの腰痛です⚡⚡⚡昨夜は、膝下にクッションを入れて寝るといいとネ

昨日、母のお見舞いに行った時に先生とお話をしました。ちなみに、主治医はこちらの病院に転院してから３人変わりました。お話する度に違う医師なのでそういうもんなんだなぁと、ちょっと驚きました。１/16の血液検査の結果ではフェリチンは450でした。抗体値はまだ結果待ちですが前回の結果では、二ケタ台まで下がっているとの事です！かなり下がっています肺のCTは、劇的に良いと言う事はありませんが今まであった白い影が治りつつあるようです

『保険給付金や指定難病医療費の償還の手続き』今日は手続きをしました。まず生命保険会社さんへ連絡。（偶然、生保さんから電話が来たのでついでに手続しました）母は1日5000円の入院給付金が保険会社から給…ameblo.jpおよそ１か月前に償還払い申請（医療費が戻ってくる）の必要書類である医療費領収証明書の作成依頼しました。そして１カ月かかってようやく、郵送で証明書が届きました！あとは、償還払い申請書と必要書類を添付して郵送します。１カ月５万円ほどの医療費が戻ってきそ

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院100日目今日で、100日目となりました。緊急搬送され、ブログに残していなければ、何をやっていたのかもその時の状況も忘れてしまっていたと思います。ベルトコンベアに流

かかりつけの地元の皮膚科について私には生まれてからずっとお世話になっている皮膚科の先生がいます。地元でも物凄く人気の皮膚科で空いている日を見たことがないほど常にどの時間帯・曜日に行っても入口の外まで患者さんでいっぱいの病院ですそんな大人気の皮膚科ですがご夫婦で経営されていて、私は副院長の女医さんにお世話になっています。病気が発覚するまで手湿疹や瞼の腫れで何度も通い、最終的に大学病院に紹介状を書いてくれたのもその先生なのですが、当初は大きい病院で検査するのが怖くて本当はその皮

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院99日目検査結果【フェリチン】2026.2.94022.122962.

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院98日目今日は、朝からまたあの腰の痛みに悩まされています⚡⚡⚡どうにかおさまってくれることを願いつつ、今日も別の階の洗濯をしにきています。看護師さんから酸素ボ

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院97日目私のお楽しみ、リハビリのご褒美唯一、食事以外のお許しがでている砂糖抜きのコーヒー☕ここにきてやってしまいました💦飲んだ瞬間に｢甘い😱💦｣97日目にして

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院96日目検査結果【フェリチン】2026.2.56372.94022

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院95日目午前中、血漿交換の右首の管が外れました。管を抜く時ですが、吐く呼吸をして、その瞬間に抜き取られます。その後、止血で押さえてもらい、その後は30分間寝たままで、動

6回目のエンドキサンをしました。入院が100日を超えていることに気付き、改めて長く入院しているなと実感しました。でも、体調はとても良くなっているように感じます。今日も少しだけお見舞いに行きました。エンドキサンが終わった翌日にも関わらず、元気な母でした。イヤホンが壊れたので、新しいイヤホンを渡すと「これで毎日楽しみにしている”ばけばけ”が見れる」と喜んでいました入院中、体調の悪い時はテレビを見るのもしんどい。と言っていたので元気

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院94日目今日、外は久しぶりの雨☔院内は、少し肌寒く感じます。治療や検査もないので、リハビリを、自主的にやりあとは、毎日のコインランドリーでの洗濯や、編み物などで過ごし

3週間の血漿交換が終わり元居た病院に戻ってきました。3週間前、転院した時は、歩けても、ゆっくりゆっくり、一歩ずつ歩いていましたが3週間後、一人でスタスタ歩けるようになっている現在。とても元気になっていてびっくりですこれも転院先での血漿交換の治療を行ったお陰で肺の進行を止めることが出来母が悪化することなく過ごせているんだと思います。本当にありがたいです感謝の気持ちを忘れずにいたいです。そして、元居た病院に戻ると看護師さんが母の

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院93日目今日で血漿交換3クール目は終了となります。フェリチンも下がり、酸素濃度も安定、肺の影も薄まっている状況✨️ここまでの血漿交換27回長かったなぁとしみじみ

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院92日目ＣＴと血液検査の結果【CT】前回よりも肺の影はなくなりました✨️【白血球(WBC)】2026.2.2172.

ステロイド7㎎→5㎎の変化先週ステロイドが5㎎に減薬になり、約1週間が経過しました。これまでの減薬後の流れでいうと、減薬1週間後くらいに倦怠感と眠気、朝の頭痛がひどかったのですが、今のとこそれはなさそう？朝の頭痛に関してはステロイドが多かったときは毎日片頭痛がして朝起きるのがだるかったのですが最近は特にそういうのもなくなったかな。減薬関係なくずっと右足膝、右腕全体的な筋肉痛的はまだ治らないので毎日湿布生活です。これは筋力低下のせいなのか？それとも筋トレ・ストレッチのし

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院91日目♨️銀山温泉♨️今日は、窓から雪を眺めながらの自主リハビリをしています☃️病院内も、寒いですが、ベッドにいる時には電気毛布があ

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院90日目今日は血漿交換26回目窓の外は、雪が降っています☃️血漿交換中は、身体が冷えるので、今日は厚めの洋服にしています。理学療法士さんとリハビリがありましたが、

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院89日目まだまだ、先が見えない退院生活が続きます。退院はまだまだ先であると告げられ、私も落ち込みました。ですが、家に戻ってからも安心して生活ができるように、やはり私が

2月の定期健診結果について3日に月一の定期健診がありました毎回先生は結果を報告するときに「いいですね～」とか「100点満点の結果ですよ～」と数値を見せる前に安心させてくれる一言をくれる先生なのですが、今月も第一声は「今日もいいですよ～」からスタートしました笑あと何よりうれしかったのは入った瞬間に「あれ？だいぶ痩せたんじゃない？」って言ってくれたこと逆に体重が増えてどうしよう…と丁度思ってた時に先生が言ってくれて、改めていつも私が欲しい言葉を与えてくれる先生だなと感心しちゃ

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院88日目検査結果【白血球数】2026.2.2172.566(正常値33~86)【CRP】2026.2.2

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院87日目②午後、不在者投票が病院内でありましたまさか、もう無理だと思っていたので、病院で、投票ができたのでよかったです☺️明日は、内視鏡なので、朝食はなしですですが、

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