ブログ記事640件
ワクチンを接種して健康被害が発生した場合、国に救済を求めて申請できる制度があることをご存知でしょうか？予防接種健康被害救済制度です。あらゆる種類のワクチンに適用されます。もちろんコロナワクチンに関してもです。これは医師が申請するのではなく、被害を受けた患者さんが申請する制度です。だから医師が認めてくれなくても患者さん自身で申請できます。申請に当たっては色々な書類が必要になりますが、かかりつけ医が「認めない」と言っても関係ありません。是非とも申請して頂きた
こんばんは。採血に行く日の前々日、飲み会があって計画的にプログラフをまるっとスキップしたため、いつもの金曜日ではなく、月曜日に採血を先延ばしにしました。ところが、金曜日の夜からお腹を下してしまい、土曜日は何も食べれず薬も全く飲めませんでした吐き気と熱はなかったので、ひたすら水分をとって安静にしていました。流行りの胃腸炎ですかね…。最近調子良いかも、なんて思っていましたが油断大敵。日曜日からなんとか回復して、服用も再開、さて血中濃度はどうなっているのでしょう…。抗MDA５抗体値４未
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約6年が過ぎました。みなさんお元気ですか久しぶりの投稿になります。年末は父が亡くなり、大切なくうちゃんも亡くなり、しばらくブログが書けませんでした。この事についてはたくさんの想いがありますが、またいつか書けたら書こうと思います。今回は病気の経過を書きます。今の様子はステロイドをゼロにしてから2年になり、免疫抑制剤のプログラフもゼロになって半年になりますが、体調も変わ
こんにちは確定申告の準備を始めました。昨年から先発医薬品を希望した際に、ジェネリックとの薬価の差額の4分の1相当を、特別の料金として、自己負担することになりました。私は減薬のタイミングと重なったこともあり、先発医薬品を選択しています。血中トラフ値のデータが何回か取れるまでは継続予定です。確定申告で医療費控除をする場合、この自己負担分も控除の対象になるようです私は昨年からマイナポータル経由で各種データを連携する設定にしています。医療費分についてもデータを連携しているのですが、自己
これまでお世話になった総合病院からの紹介を受け、今回から新しい個人病院へ思ったより患者が多くてビックリ‼️ただ診察の回転？が早く更にビックリ‼️1時間足らずで薬局まで終了、早〰︎先生は話しやすそうだし、まずは一安心抗体値結果については次回診察の2カ月後ここ最近は半年毎の診察でしたので2カ月毎になるのは面倒い単純計算で年6回も通院しなきゃならん病状落ち着いてんのに、こんなもんなのかね夜勤できるように（初診にも関わらず）診断書を出せるか相談してみたら快諾あと
こんにちは。2025年初投稿です。1月も早くも半ばを過ぎてしまいました…皮膚筋炎的には寛解状態が続いています。仕事やその他いろいろ忙しく、なかなかブログを更新する時間がとれません💦年末年始にブログを一旦休止にしようか、または完全に閉じようか迷いましたが、更新がない時でもこのブログに辿り着いて見て下さっている方もいるようなので、診察の経過だけは載せようと思います。さて、前回、３年ぶりに薬を減薬しました。プログラフが一日４ミリから３ミリになっています。３ミリの服用は、朝一度に飲む方
昨年9月にプレドニンの服薬がなくなり少しずつ運動量を増やしてきたところですが、先日、約5年ぶりに体力測定を受けてまいりました。当然に全ての記録は以前よりも下がってましたが、年齢別の評価では「Ａ」、体力年齢は「25歳〜29歳」との判定でした。100日強の寝たきり入院を経て、退院当初は階段も上れず、昨年までは早歩きが限界だったところ、ようやくここまで体力が戻ってきました病気云々以前に年齢的なものもありますので、無理はしませんが、体調に留意しつつ、できるだけ体力向上を図っていかなけれ
こんばんは。前回書けなかった診察日の内容。カリウムが5.3と基準値の5.0を越える、先生：カリウムが高いね。フルーツたくさん食べている？私：実家からぶどうが送られてきたので、それを結構食べました。先生：バナナとか食べ過ぎないようにね。とりあえず様子見ね。私：むしろいつもの方がバナナ食べてますけどね。どうしたんでしょうね？抗MDA５抗体値４未満KL6138タクロリムス血中トラフ7.3（前回10.2）eGFR70（前回61）重要なバイオマー
難病と闘う戦友たちよ自分のお薬がジェネリックになっても大丈夫かい？先日、定期受診に行ってきました。お薬に増減はなく、いつも通りの処方でした。頂いた処方箋はすぐアプリを使ってかかりつけの薬局へ送信しましたしばらくして薬局からお電話☎️内容は「10月からジェネリックがある先発品を希望する方は差額分の支払いが生じますが、宜しいですか」という内容でした。その金額なんと¥6.930-その時、院内にいたけど診察時間は終わっていたし、大きな病院なのできっと先生との連絡はつかないだろうと諦めて差
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約6年が経ちました。医療講演会について同じ抗MDA5抗体のゆみたろーさんのブログで教えていただいた情報です情報を共有させてもらいました。ペンタスの会の皆様に感謝です。毎年一回、この講演会を視聴して、新しい治療法は見つかったかなと期待していますここからご覧になれます9/30までです医療講演会|自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班合同開催このサイ
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約6年が経ちました。この景色綺麗ですね〜6年前のブログを読み返すと、あの時の苦しかった事を思い出しますが、今はもうすっかり元気になり、ジムに週3回通って、ボクシングとダンスをしたり、少しの距離なら走る事もできるほどになりました。私と同じく免疫の病気ですがくうちゃんも長生きしていますこんなに良い事ばかり書いていますが、一度だけ大変な出来事がありました少
3ヶ月ぶりの定期検診に行ってきました抗体値は19で、横這いの状態です主治医もこの辺りで維持するしかないのかなぁと言った感じで、私も不自由はしていないので受け止めましたところが、尿タンパクがプラス４これがどの程度のものなのか分からないでいます主治医には、🧑⚕️何かあった？と聞かれたのですが、疲れてくらいですと答えると、🧑⚕️そんな数値では無いと言われたので、これは病気？と聞くと🧑⚕️病気！と断言されました一応、再検査にかけてもらいました診察室へ再入室すると
こんにちは。昨日、サンフランシスコから戻ってきました失われた数年を取り戻してやるぜっと思っているわけではありませんが、今年は急ピッチで海外遠征をこなしております。今回は研修がメインだったので、若干お気楽モードでした。ただ、まわりが若い世代が多く、ちょっと気が引けました・・・。チームビルディングでサンフランシスコの街中を２時間程歩き、翌日は筋肉痛に…若者の足を引っ張らないように頑張りました💦薬の飲み忘れ数回。爪周囲紅斑がちょっとでているかな。今年は大丈夫、と思っていた紫外線アレルギーで
こんばんは。血液検査は大きな問題はありませんでした。KL-6は144、MDA５抗体値は4未満。プログラフの血中トラフ値が10.２と高め、eGFRは60と低め。腎機能が弱っているからトラフ値が高いのか、薬が効きすぎているから腎臓の数値が悪いのか…。暑さで動いていないせいか、久しぶりにCK値が30台に戻っておりました腎臓に良いと言われている黒豆茶を飲んでいますが、私の場合あまり効果がない様子。血中濃度は食事にも結構左右されるので、今回の値だけを見てプログラフは減らさないけど、この値が続く
以前にも書いたのですが、緊急入院して、治療は半数程度で効果なく、予後が悪い可能性もある、との説明を受けていたけれど、最初のステロイドパルスの3日間ののち、酷かった手指の関節の痛みがスーっと引いていきました。自分は治療が効く方の半数程度に入れたんだ！命が助かるかもしれない！聞いたこともない病気に罹患して不安しかなかった中に、僅かな、でも強い希望が沸いてきて、入院後、初めて嬉しくて泣いた。それから3ヶ月近くが経って退院が決まった時、膠原病科の先生にそのことをお話しすると、あっけらかんと「あ
今月は呼吸器外科の半年毎の検診と、膠原病外来がありました呼吸器外科の方は再発もなく、次回半年後まで経過観察です先生も私ももう話す事もないぐらい健康です紙がグチャグチャ膠原病外来の方は、前回に比べて4問題無さそうなので、プレドニン1ミリ減らしてもらいましたいつもこの辺りになると、なかなか下がらないのは私の体質なのかな？他のブロ友さんは順調に一桁まで下がってる気がするけど、どうなんだろうコロナ感染後、話したり食べたり喉に空気が触れると、痒くなったり乾燥してイガイガしたりして咳が止まら
一週間の弾丸アメリカ出張から無事帰国していますきつかった・・・。長時間移動も時差もきつかった。有難いことに空港まではタクシー、ビジネスクラスながらきつかった・・・。日付変更線を越えると一歳歳を取ったくらいのダメージが。薬、何度かすっ飛ばしたのはもはやお決まりのパターン頑張った、自分…。ニューヨークは10年以上ぶり。独特な活気のある街。いるだけでエネルギーをもらえる…と思ったのは一瞬…たまにいる本気マスクの人たちが気になるマスク少数派だけに強い意志を感じる。ニューヨークはところど
5月20日の診察でも経過は順調！ステロイドはまた1mg減薬で、5mgとなりました。1月に1mgと勝手に思っていましたが、5mgからは、さらに細かく刻むんですと！！まだまだ先は長い〜腎機能は微妙に改善。しかし推算GFRはまだ40台の低空飛行で、タクロリムスが7.5mgになった1年ほど前に一気に悪化してから、今は2.0mgなんだけど、急には戻ってこない。悪くはなっていないので、水分補給や塩分控えめなど引き続き地道に努力するしかないなー先月の抗MDA5抗体値はまたも4。これで3ヶ月連続4のはず。
こんばんは。発症から丸5年が経とうとしています。間質性肺炎が急性増悪しやすいと言われている抗MDA5抗体ですが、結果的には急性増悪することなく、今のところ病状はコントロールできています。3週間の入院期間は同病では比較的短い方だと思いますが、退院時にはまだステロイドを1日50mg服用していました。入院中はまだ副作用の影響がなく元気にしていましたが、ふとした瞬間に運が悪ければもうここから出ることなく人生が終わるのかな…、という思いがよぎりました。病気が病気を呼ぶのか、薬の副作用なのか、原
診察時にいろいろと相談したかったこと。その一つにCT検査があります。私はここ最近、CT検査をしていません。膠原病内科で最後に検査をしたのが、2021年7月、その後、肝血管腫のスクリーニングで2021年10月に造影CT、コロナの入院時2022年4月にCT検査を受けています。コロナの入院は同じ大学病院でしたので、画像データは残っているはずです。ただ、その時私はその画像を見ていません。CTはレントゲンと違い、被ばく量が気になるので意味もなく撮りたくありません。入院初期には何度か検査を行っていまし
今週は3ヶ月ぶりの膠原病外来の定期検診でした抗体値は前回より更に下がり19でしたプレドニンも3→2へ減薬順調に進んでいます今回は脚のむくみがひどいので、漢方の五苓散を出していただきましたそのせいで次回は一カ月後です社会復帰からかなりの時間が過ぎ、完全に元の生活に戻っています少し躯体の動きはおかしかったりしますが、もうそこは受け入れてポジティブに生活できています年齢的にも少しガタが来ているのか、コロナの後遺症か？喉の調子が悪くて、皮膚筋炎の初発の間質性肺炎を思い出して心配になったり
こんにちは。２か月ぶりの診察でした。診察の間隔がこれまでの３か月から２か月に変更になったのは、単に転院先のクリニックでは、２か月分の処方箋しかだせないからです。大学病院と異なり、血液検査の結果は当日でません。そのため採血は一週間前に済ませています。抗MDA５抗体値は大学病院でも当日には結果がでないので、私は今のサイクルの方が良いと思っています。３か月毎の診察の場合、数値が悪かった場合に分かるのが３か月先になります。それとも悪かった場合には、連絡がくるのかな？幸い、治療開始から悪化した
WCHJapanの100万人署名運動。ご賛同いただける方は署名と拡散をお願いしますワールドカウンシルフォーヘルスジャパンの100万人署名運動–〜すべての人が健康と幸せを自由に選べる世界に〜wch-japan.kifusuru.netコロナワクチン接種後の皮膚疾患については随分前から学会でも多数発表され、皮膚科雑誌でこんな特集が組まれたこともありました。『皮膚科の雑誌の特集が「コロナワクチンと皮膚病」』ワクチン接種後に起こる様々な異常については学会でも多数報告されて
免疫抑制剤終了から約1年プレドニン終了から約半年特に、膠原病に関する大きな病状はなく、この度、個人病院への転院をすすめられる今後は、かかりつけ医に診てもらいなさい、ということ今の病院の方が安心はするが、コロナ禍が明け、多くの患者が診察に来るようになっており、仕方がないとこほ入院中は、ここまで回復するとは考えてなかったので、良い誤算ではあるそれでは、、、
病気は1つだけど、定期的にかかる診療科は3つ。呼吸器内科、膠原病リウマチ科、皮膚科。この4月で3科とも先生が変わりました。症状が不安定だと、主治医が変わるのにも動揺したかと思いますが、今、安定をしているのもあり、不安よりも、最初に命を助けていただいた感謝の方が大きいです。また、新しい先生方は3人とも、質問もしやすく、説明も丁寧で安心できます。さて、3月の受診記録をとばしていたのですが、3月にもステロイドを1mg減らして7mg、そして、今週の診察で6mgとなりました。現在、ゼルヤンツ
先日、診察に行った時に、抗MDA5抗体に併発した間質性肺炎について、初めの頃に急速に進行しなければ、抗MDA5抗体でもその後急速に進行することはないのか聞いてみました。抗MDA5抗体の中でも急速に進行するタイプがあって、その場合注意が必要とのことでした。その時はなるほどと思ったけど、後から考えると知識のない私にはわかりやすいようでわからなかった私の場合、初発時も再燃時も比較的早く治療を開始できたおかげで抑えられたのかもしれないし、幸いにも急速に進行するタイプではなかったのかもしれな
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約5年半が経ちました。平等院に行ってきましたワンコも入れて良かったです少し前の梅の写真です桜もいいけど、香りが良くて梅も好きですしだれ梅の小さいのを買いました。かわいい🩷来年も咲くといいなぁステロイドはゼロになり約1年経ちました。身体もやっとこの状態に慣れたところ、先月5年ぶりに風邪をひきました。この病気になってから、奇跡的にコロナやインフルエ
昨日は、朝、いつもどおり熱を測ったら38度あってびっくり！様子を見るか悩んだものの、急変があるかもしれないこの病気。土曜日だったので、主治医がいる総合病院の救急窓口に電話して受診させてもらいました。息苦しさや咳、喉痛みはなく、昨日の夜から下痢気味…しかし、それ以外にしんどくもなく…何がきっかけで再燃があるか分からないこの病気。ドキドキしながら、病院に着いて再度測ったら、36.9度。え、単に布団が暑かったからなのか…救急対応してくださったお医者さんの感じでは、血液検査までしなくても、との
退院してから5ヶ月。何度もブログを書こうと思いながらも時間が経ちすぎて、何を書こうか悩んで今日まで過ごしてしまいました。とりあえず退院してからのことを少し書こうと思います。約3週間の入院生活を終え、退院して２日後に次女がインフルエンザにかかり、年末には長女がコロナに感染。。その間に義父の病院への付き添いや、兄の病院の付き添い等々で割と忙しくしていましたその間にステロイドは7mgまで減りました。減薬は順調ですただ、体は疲れやすいかな。。再燃した当初の抗MDA5抗体はわかりません
３ヶ月ぶりの外来診察。検査結果は問題なく、安定していました。再度、免疫抑制剤の減薬を訴えましたが、結果として叶いませんでした。抗MDA5抗体値は測定下限値の４未満。それでも病気の特性、抗MDA抗体の急性増悪時のリスクを考えると、減薬にチャレンジするメリットがない、というのが主治医の考え方です。腎機能低下を訴えたら、そんなに悪くない、と…。いつも60台のeGFR、なぜか今回79まで戻っているいや、良いことなんだけど、これ多分、先週出張で盛大に薬を飲み忘れたからかも私も粘って、4ミ
