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こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約6年が経ちました。この景色ほんと綺麗ですね〜6年前のブログを読み返すと、あの時の苦しかった事を思い出しますが、今はもうすっかり元気になり、ジムに週3回通って、ボクシングとダンスをしたり、少しの距離なら走る事もできるほどになりました。私と同じく免疫の病気ですがくうちゃんも長生きしていますこんなに良い事ばかり書いていますが、一度だけ大変な出来事がありまし
3ヶ月ぶりの定期検診に行ってきました抗体値は19で、横這いの状態です主治医もこの辺りで維持するしかないのかなぁと言った感じで、私も不自由はしていないので受け止めましたところが、尿タンパクがプラス4これがどの程度のものなのか分からないでいます主治医には、🧑⚕️何かあった?と聞かれたのですが、疲れてくらいですと答えると、🧑⚕️そんな数値では無いと言われたので、これは病気?と聞くと🧑⚕️病気!と断言されました一応、再検査にかけてもらいました診察室へ再入室すると
こんにちは。昨日、サンフランシスコから戻ってきました失われた数年を取り戻してやるぜっと思っているわけではありませんが、今年は急ピッチで海外遠征をこなしております。今回は研修がメインだったので、若干お気楽モードでした。ただ、まわりが若い世代が多く、ちょっと気が引けました・・・。チームビルディングでサンフランシスコの街中を2時間程歩き、翌日は筋肉痛に…若者の足を引っ張らないように頑張りました💦薬の飲み忘れ数回。爪周囲紅斑がちょっとでているかな。今年は大丈夫、と思っていた紫外線アレルギーで
こんにちは。暑い日が続きますね今週は、休暇を取って実家の山梨県に来ておりました。庭仕事をしていたら、流石に紫外線アレルギーが出現。何もしないとかゆみが長く続くので、ステロイドを塗り塗りしております。さて、高齢になった父親が毎年苦労している芝刈り。実家の北杜市は、標高も高いので、家を建てた10年前は冷房がいらないと言われていましたが、ここ数年の猛暑で日中は東京と変わらないくらい気温が上昇します。ご近所さんが数年前にロボット芝刈り機を導入しており、当時調べた時は30万円程度していま
こんばんは。血液検査は大きな問題はありませんでした。KL-6は144、MDA5抗体値は4未満。プログラフの血中トラフ値が10.2と高め、eGFRは60と低め。腎機能が弱っているからトラフ値が高いのか、薬が効きすぎているから腎臓の数値が悪いのか…。暑さで動いていないせいか、久しぶりにCK値が30台に戻っておりました腎臓に良いと言われている黒豆茶を飲んでいますが、私の場合あまり効果がない様子。血中濃度は食事にも結構左右されるので、今回の値だけを見てプログラフは減らさないけど、この値が続く
先週の金曜日、採血をしてきました。診察は今週です。どうしても出張中は、規則正しく薬を服用するのが難しくなります。東京→アメリカ中部→アメリカ東部に移動したため(アメリカはオフィス内が極寒)、寒暖差のため一時的に爪周囲紅斑がでていましたがおさまったようです。最近卵白をさほど食べていない時にも稀に食後腹痛が出ることがあるのが少し気になっています。昨夜もふるさと納税で頂いたハンバーグを夜に食べたら、腹痛で2時間程動けず原材料に卵が含まれていますが、それに反応したのかな・・・?いつもは大丈夫なのに
以前にも書いたのですが、緊急入院して、治療は半数程度で効果なく、予後が悪い可能性もある、との説明を受けていたけれど、最初のステロイドパルスの3日間ののち、酷かった手指の関節の痛みがスーっと引いていきました。自分は治療が効く方の半数程度に入れたんだ!命が助かるかもしれない!聞いたこともない病気に罹患して不安しかなかった中に、僅かな、でも強い希望が沸いてきて、入院後、初めて嬉しくて泣いた。それから3ヶ月近くが経って退院が決まった時、膠原病科の先生にそのことをお話しすると、あっけらかんと「あ
今月は呼吸器外科の半年毎の検診と、膠原病外来がありました呼吸器外科の方は再発もなく、次回半年後まで経過観察です先生も私ももう話す事もないぐらい健康です紙がグチャグチャ膠原病外来の方は、前回に比べて4問題無さそうなので、プレドニン1ミリ減らしてもらいましたいつもこの辺りになると、なかなか下がらないのは私の体質なのかな?他のブロ友さんは順調に一桁まで下がってる気がするけど、どうなんだろうコロナ感染後、話したり食べたり喉に空気が触れると、痒くなったり乾燥してイガイガしたりして咳が止まら
一週間の弾丸アメリカ出張から無事帰国していますきつかった・・・。長時間移動も時差もきつかった。有難いことに空港まではタクシー、ビジネスクラスながらきつかった・・・。日付変更線を越えると一歳歳を取ったくらいのダメージが。薬、何度かすっ飛ばしたのはもはやお決まりのパターン頑張った、自分…。ニューヨークは10年以上ぶり。独特な活気のある街。いるだけでエネルギーをもらえる…と思ったのは一瞬…たまにいる本気マスクの人たちが気になるマスク少数派だけに強い意志を感じる。ニューヨークはところど
5月20日の診察でも経過は順調!ステロイドはまた1mg減薬で、5mgとなりました。1月に1mgと勝手に思っていましたが、5mgからは、さらに細かく刻むんですと!!まだまだ先は長い〜腎機能は微妙に改善。しかし推算GFRはまだ40台の低空飛行で、タクロリムスが7.5mgになった1年ほど前に一気に悪化してから、今は2.0mgなんだけど、急には戻ってこない。悪くはなっていないので、水分補給や塩分控えめなど引き続き地道に努力するしかないなー先月の抗MDA5抗体値はまたも4。これで3ヶ月連続4のはず。
こんばんは。発症から丸5年が経とうとしています。間質性肺炎が急性増悪しやすいと言われている抗MDA5抗体ですが、結果的には急性増悪することなく、今のところ病状はコントロールできています。3週間の入院期間は同病では比較的短い方だと思いますが、退院時にはまだステロイドを1日50mg服用していました。入院中はまだ副作用の影響がなく元気にしていましたが、ふとした瞬間に運が悪ければもうここから出ることなく人生が終わるのかな…、という思いがよぎりました。病気が病気を呼ぶのか、薬の副作用なのか、原
診察時にいろいろと相談したかったこと。その一つにCT検査があります。私はここ最近、CT検査をしていません。膠原病内科で最後に検査をしたのが、2021年7月、その後、肝血管腫のスクリーニングで2021年10月に造影CT、コロナの入院時2022年4月にCT検査を受けています。コロナの入院は同じ大学病院でしたので、画像データは残っているはずです。ただ、その時私はその画像を見ていません。CTはレントゲンと違い、被ばく量が気になるので意味もなく撮りたくありません。入院初期には何度か検査を行っていまし
今週は3ヶ月ぶりの膠原病外来の定期検診でした抗体値は前回より更に下がり19でしたプレドニンも3→2へ減薬順調に進んでいます今回は脚のむくみがひどいので、漢方の五苓散を出していただきましたそのせいで次回は一カ月後です社会復帰からかなりの時間が過ぎ、完全に元の生活に戻っています少し躯体の動きはおかしかったりしますが、もうそこは受け入れてポジティブに生活できています年齢的にも少しガタが来ているのか、コロナの後遺症か?喉の調子が悪くて、皮膚筋炎の初発の間質性肺炎を思い出して心配になったり
こんにちは。2か月ぶりの診察でした。診察の間隔がこれまでの3か月から2か月に変更になったのは、単に転院先のクリニックでは、2か月分の処方箋しかだせないからです。大学病院と異なり、血液検査の結果は当日でません。そのため採血は一週間前に済ませています。抗MDA5抗体値は大学病院でも当日には結果がでないので、私は今のサイクルの方が良いと思っています。3か月毎の診察の場合、数値が悪かった場合に分かるのが3か月先になります。それとも悪かった場合には、連絡がくるのかな?幸い、治療開始から悪化した
WCHJapanの100万人署名運動。ご賛同いただける方は署名と拡散をお願いしますワールドカウンシルフォーヘルスジャパンの100万人署名運動–〜すべての人が健康と幸せを自由に選べる世界に〜wch-japan.kifusuru.netコロナワクチン接種後の皮膚疾患については随分前から学会でも多数発表され、皮膚科雑誌でこんな特集が組まれたこともありました。『皮膚科の雑誌の特集が「コロナワクチンと皮膚病」』ワクチン接種後に起こる様々な異常については学会でも多数報告されて
免疫抑制剤終了から約1年プレドニン終了から約半年特に、膠原病に関する大きな病状はなく、この度、個人病院への転院をすすめられる今後は、かかりつけ医に診てもらいなさい、ということ今の病院の方が安心はするが、コロナ禍が明け、多くの患者が診察に来るようになっており、仕方がないとこほ入院中は、ここまで回復するとは考えてなかったので、良い誤算ではあるそれでは、、、
病気は1つだけど、定期的にかかる診療科は3つ。呼吸器内科、膠原病リウマチ科、皮膚科。この4月で3科とも先生が変わりました。症状が不安定だと、主治医が変わるのにも動揺したかと思いますが、今、安定をしているのもあり、不安よりも、最初に命を助けていただいた感謝の方が大きいです。また、新しい先生方は3人とも、質問もしやすく、説明も丁寧で安心できます。さて、3月の受診記録をとばしていたのですが、3月にもステロイドを1mg減らして7mg、そして、今週の診察で6mgとなりました。現在、ゼルヤンツ
先日、診察に行った時に、抗MDA5抗体に併発した間質性肺炎について、初めの頃に急速に進行しなければ、抗MDA5抗体でもその後急速に進行することはないのか聞いてみました。抗MDA5抗体の中でも急速に進行するタイプがあって、その場合注意が必要とのことでした。その時はなるほどと思ったけど、後から考えると知識のない私にはわかりやすいようでわからなかった私の場合、初発時も再燃時も比較的早く治療を開始できたおかげで抑えられたのかもしれないし、幸いにも急速に進行するタイプではなかったのかもしれな
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約5年半が経ちました。平等院に行ってきましたワンコも入れて良かったです少し前の梅の写真です桜もいいけど、香りが良くて梅も好きですしだれ梅の小さいのを買いました。かわいい🩷来年も咲くといいなぁステロイドはゼロになり約1年経ちました。身体もやっとこの状態に慣れたところ、先月5年ぶりに風邪をひきました。この病気になってから、奇跡的にコロナやインフルエ
昨日は、朝、いつもどおり熱を測ったら38度あってびっくり!様子を見るか悩んだものの、急変があるかもしれないこの病気。土曜日だったので、主治医がいる総合病院の救急窓口に電話して受診させてもらいました。息苦しさや咳、喉痛みはなく、昨日の夜から下痢気味…しかし、それ以外にしんどくもなく…何がきっかけで再燃があるか分からないこの病気。ドキドキしながら、病院に着いて再度測ったら、36.9度。え、単に布団が暑かったからなのか…救急対応してくださったお医者さんの感じでは、血液検査までしなくても、との
退院してから5ヶ月。何度もブログを書こうと思いながらも時間が経ちすぎて、何を書こうか悩んで今日まで過ごしてしまいました。とりあえず退院してからのことを少し書こうと思います。約3週間の入院生活を終え、退院して2日後に次女がインフルエンザにかかり、年末には長女がコロナに感染。。その間に義父の病院への付き添いや、兄の病院の付き添い等々で割と忙しくしていましたその間にステロイドは7mgまで減りました。減薬は順調ですただ、体は疲れやすいかな。。再燃した当初の抗MDA5抗体はわかりません
3ヶ月ぶりの外来診察。検査結果は問題なく、安定していました。再度、免疫抑制剤の減薬を訴えましたが、結果として叶いませんでした。抗MDA5抗体値は測定下限値の4未満。それでも病気の特性、抗MDA抗体の急性増悪時のリスクを考えると、減薬にチャレンジするメリットがない、というのが主治医の考え方です。腎機能低下を訴えたら、そんなに悪くない、と…。いつも60台のeGFR、なぜか今回79まで戻っているいや、良いことなんだけど、これ多分、先週出張で盛大に薬を飲み忘れたからかも私も粘って、4ミ
怒涛の香港出張から戻ってきました✈️今回は気を付けていたのですが、ルーティンが変わるとどうしても薬の飲み忘れが発生します帰宅後、仕事で緊急の依頼があり、そのまま週末も仕事に追われていました。月曜日は採血のためクリニックを訪問。薬のスキップに明らかなオーバーワーク。ホテルが乾燥しているせいか、咳が出ているし。不安しかない…。免疫抑制剤減らしたいのに、結果悪かったらどうしてくれよう健康診断の人に紛れて待合室で待機。みんな検査用のガウンを着ているのに私だけ私服いつもの看護師さんによる
先週3か月ごとの膠原病外来へ定期検診に行って来ました抗体値は23で、もう大丈夫だろうと太鼓判を押されました先月コロナに感染したので、ネオーラルを下げて欲しいとお願いしたら、ネオーラルは下げれない。それよりステロイド下げよう!と4ミリから3ミリに減薬なりました免疫が低下して感染しやすいのでは⁉️と伝えたら、コロナもインフルエンザもウィルスには感染するから関係ないよと言われましたん⁉️聞き間違い⁉️かと思ったのですが、どうやらあっているようで、叶いませんでした風邪をひいた時のダメージがすご
卵白アレルギーですが、恐る恐る食べました、エッグタルト。どうしても食べたかったのよお腹痛くなる兆候でたら、即ブスコパン飲むと決めていましたが、どうやら平気でした。ちなみに似たようなところで、プリンはお腹が痛くなるものとそうじゃないものがあります。とろとろプリンは痛くなる率高めで、固いしっかりしたプリンは平気な場合が多いです。未だに謎が多いアレルギー。そのうち治ることを期待していたけど、難しいのかな。定期的にアレルギークリニックにも通わないといけないんだけど、忙しくて後回しになっていま
今朝、採血のためクリニック受診。前回受診時より大学病院から最寄りのクリニックに転院。主治医は変わらずサクサク先生。当日に血液検査の結果が出ないので採血だけしておいて、1週間後に受診、というパターンになります。その1回目。採血だけなのに久しぶりだからか心臓バクバク待合室で待っていたら看護師さんが近づいてきて、診察が2週間後なのでできれば採血はもう少し後の方が良いと先生が言ってます、と…。マジか…出張が入ったため、やむ無く採血を1週間前倒しにしようとしましたがダメだったみたい…。採
いったいいつぶりでしょうか⁉︎(大げさ)オンラインでない、リアルな大会へのエントリーです。4月14日、芦屋さくらファンラン2024芦屋さくらファンラン|サンスポマラソン2024芦屋さくらファンランについての詳細www.sanspo-marathon.comにエントリー。前までのハーフじゃないよ、3キロファンランです。たった3キロですが、大きな挑戦です。エントリーの手続きで、参加資格の「健康な方」の表記にうーんと悩む。私は「健康」なんだろうか?参加していいんだろうか?主治医の先生に
今週は月1の経過観察の診察。先月測ったMDA5抗体値は…4!前々回6、前回6と足踏みから、今回は少し減少しました。主治医の先生はこの調子で、抗体値0を目指しましょう、と。入院時は4300の数値に恐怖して泣きましたが、1年3ヶ月でここまできました。肺画像問題なしKL6267(基準値内で微減)フェリチン値217(前回から約60減で目指せ100代)副作用のうちもっとも懸念すべきな腎機能も、また少し改善しました。低空飛行で踏みとどまっている腎機能、もうひと頑張りしておくれ!総じて順調
随分と…ブログをサボってしまいました…💦あれから…上の娘は大学を卒業して…看護師になり…もうすぐ6年目✨息子はお姉ちゃんの、後ろ姿を追いかけて…看護大学に進みましたが…1年生の後期に適応障害からの鬱になり…2年生は…ほとんど学校に行けず…留年になってしまいまいましたが…良い精神科の先生や良い大学の教授や先生方のお陰で…入院して、今は通院でだいぶ良くなり…春から一年は一年生で落とした単位と、2年生のとれるだけ単位を取って、来年✨もう一度2年生をやる予定✨親としては…別の道でも良いと思って
ラン再開を励ましてくれるような、ウッドチップコースのリニューアル!いつのまに!新調されたふかふかチップで快調!