抗MDA5抗体

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。2026.10.11退院して5カ月たちました☺️おかげさまで右目の状態も落ち着いていて歩ける距離や安定感もあるという事で近所のコンビニなどに１人でいけるようになりました。重いものは持てませんがリュックで

久しぶりの診察。なぜなら盛大に薬を余らせていたので…言い訳をするならば、膝の不調による抑うつ状態や免疫抑制剤によって治療の選択肢が制限されるストレス等で、どうしても既定量の薬を飲むことができませんでした。予定から３週間遅れで採血にいったら看護師さんが「大福さん、来ないね」と先生が毎週言っていたとか。ご心配をおかけいたしましたそして先に看護師さんにはいっておきました、「えっと～、薬が飲めていなくて先生に怒られるかもしれません…」そして本日診察に行ってきました！な、なんか、すごい緊張感。

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。最近の状況ですが右目の膜がはったような見えづらさはなくなりました。左右差もなくなったので快調です手のこわばりは変わらずです。圧迫骨折のフルコルセットを外して１ヶ月。当初、背中は曲がり猫背で筋力も落ち、体

抗MDA5抗体が1800→550に低下！検査結果の推移と今の気持ち先日の診察で、抗MDA5抗体の検査結果を確認しました。結果は……1800→550かなり下がっていました😭✨検査用紙を見ながら、これまでの数値を改めて振り返ってみました。私の抗MDA5抗体の推移は、・6月15日1050・6月29日1250・7月6日1250・8月14日1150・9月3日1600・9月14日1800・9月25日550という流れでした。7月2日に退院。その後、8月には1

『膝のPRP治療一週間後』『膝のPRP治療Day2～Day5経過』『膝のPRP治療受けてきました歩いてお帰り頂けます！？』『MRIの結果』『膝のPRP治療のお許しを得る』…ameblo.jp膝のPRP治療２週間後、大きな改善はなくシルバーウィーク突入。天気も悪くほぼ家で過ごしていたが、ヘアサロンに行けていなかったので、地下鉄を使って久しぶりに遠出。エレベーターやエスカレータを探して使うのだが、謎に数段下りないといけない階段もあり、手すりを使って一歩一歩進む。今まで気に

昨日新しい受給者証が届きました昨日のブログで受給者証が届かない！と書いたばかりですが、帰宅後に確認したらナイスタイミングで受給者証が届いていました現在使っているのが9月末なのでまっじでぎりぎり…書類提出は7月までときっちり守っていてもこんなにもぎりぎりなんですね…検診は11月なので余裕がありますが、足のリハビリが10月早々にあったので届かなかったらめんどくさいなと思っていたので無事手元に届いて安心しました。今回の更新で大きく変わったのが自己負担額9月までは昨年

スニーカーだからって歩きやすいとは限らない足を痛めてからスニーカー生活をはじめて約半年が経過しました思い返せば高校のローファーを卒業して以来、プライベートも仕事も常にヒールでしか生活したことがなく、私生活で履くスニーカーを買ったのもリアルに31年間ありませんでしたｗディズニーも海外旅行も常にヒール、なんならピンヒールで2万歩とか歩いていたのでスニーカーのブランドなんてほとんど知らなかったし、トレンドが何かすらわからず…とりあえず有名なブランドで買ってみるかと思い、色々試着

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。最近の体調は、朝の手のこわばりは相変わらず右目の状況は点眼が3回から6回に増え見えづらさは改善されています☺️立ち上がりは大変ですがしゃがんだりもできるようになり、体調面は落ち着いています☺️食事面

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。今日のリハビリは家にあるストレッチポールを使ってもらいました。ロボット？からくり人形？のようにぎこちなく歩き、背中が丸くなっているので縦でのることは考えられない状況💦横向きで上半身肩甲骨の部分を少

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。今月は雨続きで今日は久しぶりの晴れです☀️特に予定もないので洗濯を何度もして窓を開けて空気を部屋に通しています🍃家で過ごす時間の中で本の中にある言葉で私の心に響いた文章があったので記したいと思います🍀

『膝のPRP治療Day2～Day5経過』『膝のPRP治療受けてきました歩いてお帰り頂けます！？』『MRIの結果』『膝のPRP治療のお許しを得る』『閉所恐怖症だけどMRIを頑張って撮る』『…ameblo.jp一週間経って、漸く治療による痛みや違和感はなくなった。靴下も履けるようになった。それでも、家の中では歩けるのに、外に出るとぎこちない歩きになってしまう。下り坂は相変わらず踏み込み時にするどい痛みが走る。天気もあいまって、気分が一向に晴れない。再び体外衝撃波をあて

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。今日は眼科と膠原病科です🏥眼科の結果次第でリツキシマブ2クール目が決まります。眼科眼圧、視力とも変わりなく見え方の問題はサイトメガロウイルスの影響で炎症になっているところがまだ落ち着いてないのが原

抗MDA5抗体1800は高い？1150→1600→1800と上昇した私の検査結果こんにちは😊現在、私は抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と間質性肺炎の治療のため入院しています🏥今回、検査結果を確認していて特に気になった数字がありました。それが、「抗MDA5抗体1800」です😨検査用紙を見ると基準値は32未満。「1800ってかなり高いんじゃないの？」「以前より上がっているけど大丈夫なの？」と、とても気になりました。今回は、私の抗MDA5抗体の推移と、同じ日に測定したフェリチンやCR

『膝のPRP治療受けてきました歩いてお帰り頂けます！？』『MRIの結果』『膝のPRP治療のお許しを得る』『閉所恐怖症だけどMRIを頑張って撮る』『膝の再生医療について』『膝の治療方法口コミやChatGP…ameblo.jpDay2部屋の中は支えがなくても歩けるようになる。膝はあまり曲げることができず、横にならないと靴下がはけない。無理のない範囲で歩いた方が良い、というどっかの誰かの動画を見たので少し外に出てみる。傘を杖代わりにしてみたが、恐ろしく歩けない…。部屋の中

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。緊急搬送され5ヶ月入院、退院後5ヶ月たちました。近況ですが、手のこわばりは相変わらずあります。夜中から朝にかけてやや強く感じ、そのうちに気にならなくなるという感じです。右目の状況は膜がはってるようにぼん

ステロイドはついに1㎎へ5週間ぶりに膠原病の定期健診に行ってきましたあんなに1か月行かないだけで不満と不安だらけで1か月こえるくらいなら3週間で検診に行きたいと騒ぐほどでしたが、今では行くのすらめんどくさい＆行きたくないの次元に突入し、先日5週間ぶりの検診へ検診結果は◇MDA5抗体前回11→今回5で陰性◇フェリチン前回138→今回113◇CRP前回0.36→今回0.16（微高なのは多分また膀胱炎だろうと）◇CK前回85→今回62今回も

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備と忘録を載せていきたいと思います。今日は膠原病でいつもの検査と半年に一度のリツキシマブ点滴です。検査結果【WBC（白血球数）】2026.8.5118.2179

『MRIの結果』『膝のPRP治療のお許しを得る』『閉所恐怖症だけどMRIを頑張って撮る』『膝の再生医療について』『膝の治療方法口コミやChatGPTについて』『膝…ameblo.jp週末、膝に負担のないスニーカーを探しに止む無く地下鉄移動をした。普段なら考え事をしている間に着くような距離が果てしなく遠く感じる…。そしてまたエレベーター探しの旅。早くこの生活から脱したい…。待ちに待ったPRP治療の日。処置前に再度、膝の状態に関する説明があった。膝の外側の軟骨の下骨損傷。

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。コルセットをつけてちょうど半年後の日娘の結婚式が行われました⛪️本来は3月だったはずが、私の緊急入院で延期となりました。その時は、退院どころか私の命もどうなるかわからない状況。式の日取りの変更も大変だった

【体験談】25歳で肺サルコイドーシス、50歳で抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎に…2つの病気に関係はある？こんにちは😊✨現在、私は抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と間質性肺炎の治療を続けています🏥💊最近、ふと昔の病気のことを思い出しました🤔💭実は私、**25歳頃に「肺サルコイドーシス」**と診断されたことがあります🫁現在50歳なので、もう約25年前の話です⌛「そういえばサルコイドーシスも免疫が関係する病気だったはず……🤔」そこで気になったのが、「25年前のサルコイドーシスと、今回の抗MDA5

『膝のPRP治療のお許しを得る』『閉所恐怖症だけどMRIを頑張って撮る』『膝の再生医療について』『膝の治療方法口コミやChatGPTについて』『膝の水を抜いてステロイド注射を打った…ameblo.jpいよいよMRIの結果を聞きにいく。骨壊死がみられたらまた一から考え直さないといけない。思いのほか悪かったらどうしよう、と心配していたのだが、結果的にはMRIもそこまで悪くはなかった。強いて言えば～、の前置きがありつつ、膝のお皿やレントゲンでも指摘があった軟骨下骨に若干損傷があるよ

『閉所恐怖症だけどMRIを頑張って撮る』『膝の再生医療について』『膝の治療方法口コミやChatGPTについて』『膝の水を抜いてステロイド注射を打ったら倒れたお話』『膝の痛みについて』ゴール…ameblo.jpMRIを無事乗り切り、次の診察までに一週間。まずやったこと…。初回は倒れてしまい、ほぼ何もせず終わったので、最初の整形外科でリハビリをもう１回受けにいってきた。リハビリは膝の周りだけではなく、お尻周りの筋肉を鍛える動きもあり、これが思いの他良かった。膝に違和感がで始め、最

ゴールを高く設定しがち先日友人から「1年前の今日お見舞いに行ってたみたい」とその日のストーリーの写真を送られてきましたそこには私がお見舞いのお礼で渡した紙袋が映っていたのですが、袋に「焼肉が食べたい、ラーメンが食べたい、マックが食べたい」等、退院したらやりたかったことや食べたかった物が書かれていました自分で書いたはずなのに、たった1年前のことなのに1年という日々はそんなことすら忘れてしまうんだなと思わず笑ってしまいましたそこに書かれた要望は間違いなく1年前の私には切

皮膚筋炎はがんになりやすい？抗MDA5抗体陽性の私が調べてみた🔍こんにちは😊私は50歳で**「抗MDA5抗体陽性皮それに伴う間質性肺炎**を発症しました。皮膚筋炎についていろいろ調べていると、ある日気になる情報を目にしました。「皮膚筋炎は、がんを合併することがある」ええっ……がん？😨皮膚筋炎と間質性肺炎だけでも大変だったのに、「がん」という言葉まで出てくると、やっぱり気になります。そこで今回は、👉皮膚筋炎は本当にがんになりやすいのか？👉抗MDA5抗体陽性の場合はどうなのか？

『膝の再生医療について』『膝の治療方法口コミやChatGPTについて』『膝の水を抜いてステロイド注射を打ったら倒れたお話』『膝の痛みについて』ゴールデンウェークの頃からあった…ameblo.jp最初に受診した整形外科ではMRIを撮るようには言われなかったが、レントゲンだけでははっきりと悪い箇所が分からなかった時点でMRIを撮った方がいいんだろうな、と思っていた。ちなみに私は閉所恐怖症だ。エレベーターでも小さめのものや、大きくても思いがけず人が多く入ってくると息苦しく感じる

【体験談】抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と間質性肺炎｜11回の血漿交換を受けた私の記録「血漿交換をします」そう聞いたとき、まず頭に浮かんだのは、「首からカテーテルを入れるのか…痛そうだな😨💦」ということでした。私は2026年、抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と間質性肺炎で入院し、血漿交換を11回受けました🏥抗MDA5抗体の数値は、当初5700。血漿交換なんて、それまでの生活ではほとんど縁のなかった治療です。今回は、実際に血漿交換を受けたときのことを記録として残しておこうと思います📝同じ病

『膝の治療方法口コミやChatGPTについて』『膝の水を抜いてステロイド注射を打ったら倒れたお話』『膝の痛みについて』ゴールデンウェークの頃からあった膝の痛み。前回ブログを書いた７月頃には一時的に良く…ameblo.jp膝の再生医療と一言でいってもいろいろな種類がある。私が勧められたのはPRP治療と呼ばれるものだ。PRPはPlatelet-RIchPlasama（多血小板血漿）の略であり、血小板の濃度を高めた液体のことである。再生医療というとすり減った軟骨を再生する、というイメ

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。なかなか外食は難しいのでリハビリに来られている理学療法士さんからおすすめを教えてもらいました☺️セブンイレブンのカレーフェアで売っているビリヤニ🍛インドに行ったこともある本場を知っている方なので美味しい

『膝の水を抜いてステロイド注射を打ったら倒れたお話』『膝の痛みについて』ゴールデンウェークの頃からあった膝の痛み。前回ブログを書いた７月頃には一時的に良くなっていたが、残念ながら痛みが復活。最初に違和感があ…ameblo.jp変形性膝関節症の初期状態と言われることを想定していなかったため、適切な質問を聞くことができず流れ作業のような診察、膝の処置、リハビリをこなして帰宅した。Googleでは評判のよい整形外科である。待合室には有名アスリート等のサインが掲げられている。院長先生

『膝の痛みについて』ゴールデンウェークの頃からあった膝の痛み。前回ブログを書いた７月頃には一時的に良くなっていたが、残念ながら痛みが復活。最初に違和感があったのは坂道や階段を下…ameblo.jp…続きです。膝の水を抜いてステロイド注射を打つのは、その日に処置をしてもらえるとのこと。「初回は少し痛いかもしれません」と言われましたが、とりあえず膝の痛みをなんとかしたかったのでお願いをすることにしました。準備が終り、いよいよ処置が始まる。先生：「初回は少し痛いかもしれません