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【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。2025.11.10セカンドオピニオンから緊急搬送された日病院に着いてすぐにステロイドパルス（入院中計2回）翌日は抗がん剤（入院中計3回）1週間後に血症交換（入院中計27回）がはじまりました。入院してし
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。緊急搬送から9ヶ月後。5カ月入院して🏥退院してから4ヶ月たちました🏠️薬は1日朝のみ6粒になり、目薬は1日3回に🍀歩行機をレンタルしていますが、ほとんど使うこともなくなり今月で返却することになりそうです。
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。今日は令和8年8月8日末広がりの縁起のよさげな日ブレドニン8ミリに減薬になって特に不調はありません令和7年7月７日はまだ皮膚筋炎になっておらず明治神宮に行ってお参りしていました⛩️1年前のことですが大
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。今日から減薬です💊【1日の薬】朝🐓ダイフェン0.5タケキャブ20ブレドニン5ブレドニゾロン1✕3ジャヌビア、バリキサ、プレドニゾロン1ミリ４粒が減薬🍀投薬は1日朝１０粒から6粒へ目薬は
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【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。最近の体調は酸素濃度97〜99血圧も薬を減薬になってから下は95と高めの時もありますが、ほぼ80台。上は正常範囲。近頃、手のこわばりを感じるので前回の大幅フェリチン上昇のあとの今日の検査結果は緊張
今週末は毎年この時期のアサヒビール杯⛳️に参加してきました景品が最高で、今年も1ケースいただきました実は前からお会いしたかったこのゴルフ場の近くのブロ友さんに、声を掛けて会う約束をしていました前日にその地でホテルを取り、会いに行ってきました何と綺麗なお姉さんでしたブログでは鋭いツッコミをしている方なので、イメージが違って凄く綺麗な方でした素敵なお店に行って数時間食事を楽しみました美味しすぎて写真を撮らずに食べてしまい、ブロ友さんのパスタをお預けにして（笑）撮らせてもらいました病気
8/2(日)入院してからぐっすりと眠れた日は1度もなく平均3、４時間の睡眠です。エンドキサン点滴の翌日までは体がだるくなるのでだるさで普段より少し眠れているような気もします。エンドキサン点滴が始まる日は吐き気止めの点滴から始まり、後半は水分の点滴をゆっくりと流して3日ほどかけて点滴は終わります。ソルデム点滴は10時間で流すということになっていてその点滴を3時間で流し終わらせた看護師さんがいましたその看護師さんは点滴が落ちているのか夜勤中に１度も確認見回りに来なかったの
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。リハビリで来てもらっている理学療法士さんから、「髪伸びましたね〜。」といってもらえました☺️入院中に検討していたウィッグは結局まだ購入していません。退院時のために簡易のウィッグを購入したものはあまりに似
患者着上下セットナガイレーベン上衣パンツ患者着患者衣検査着検査衣入院パジャマ甚平ブルーベージュ|レディースメンズ女性男性大きいサイズ前開き入院着寝巻き入院RG1451/RG1453楽天市場治療記録皮膚筋炎抗MDA5抗体陽性シクロフォスファミド(エンドキサン)パルス療法2クール目からの経過ゴットロンは芯も全部消えて、元の手に戻りました。手と足の指がたまにつります。このように固まります体重は日々、減り続けていて筋力も落ちて全身しわしわし
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。昨日、今日と暑さが少し楽に感じます☺️酷暑日が続いていたので助かります💦ですが火を使う料理をするとどうしても暑くなります🔥最近は作り置きの冷やしたもの、薬味を使いさっぱりしたもの、タンパク質は気にし
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。5/24に帯状疱疹で2週間入院し退院後１ヶ月と19日。今の状況ですが、気づけば低周波のようなピリピリした痛みやしびれはなくなっています。腰のあたりの重だるさもなくなり帯状疱疹の後遺症はないように思いま
今日は治療を中止して、初めての検診でした抗体値は25最近ではかなり良い方の値ですただし、これは前回の検査結果なので、次回に治療中止後の値が分かります先生も下がっているから良いかという判断では無いよでも2ヶ月開けてみて、少しずつ開けていこうと言ってくださったので、通院回数もようやく減る予定です普段の生活ですが、周囲から元気になったけどどうしたの？と言われるようになりましたこれまで何かのウィルスに感染していたのか常に体調が悪かったのが、今はとても健康的に過ごせていますそして、少し前に
こんにちはプログラフを飲めない日が多かったため、前回の診察から少し間が空いてしまいました抗MDA５抗体値４未満KL6150（前回136）タクロリムス血中トラフ5.4（前回4.5）eGFR67（前回75）ジェネリックに変えてから血中トラフが５を下回るようになってしまったため、一旦先発薬に戻しています。血中トラフは食事によっても多少変動しますが、今回は5.4と良い値に落ち着いています。もう一回先発薬を続けて様子見です。ゴールデンウェークあたりから膝の痛
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。今日は膠原病と眼科通院日前回の膠原病の肺のCTで腎臓の血管に異常の疑いがあり、先週造影剤を使いCTとりました。もし、異常あればカテーテル手術また入院になります🏥💦前向きなオペだと思っていますが、
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。三連休の今日もリハビリでした。午後でしたが紫外線対策をして近くの公園までウォーキング🚶相変わらずロングタイプのコルセット着用なのでほんとに暑いんです💦いつもら家から公園入口まででしたが、この暑い中で
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。今日は通院日でした。気合の朝のはずが、こんな時に冷蔵庫が壊れていました😭製氷皿は水になっているし冷凍の肉だったはずのものは解凍された状態に😢こんな暑い中それもこんな状態の私になんて事とショックすぎ
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。皮膚筋炎抗MDA5抗体で緊急搬送され5カ月入院し退院後3ヶ月たちました。その間帯状疱疹ウイルスで2週間入院サイトメガロウイルスが眼に影響そういう意味ではあっという間ではない3ヶ月でした。そんな中で
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。今日は眼科受診🏥右目は相変わらず見えづらい状況😢先日の検査結果を聞く日、ドキドキです💦造影剤の点滴をしながらの撮影をした眼底写真で右目の血流も流れているのでこのまま今の治療を続けることになりました🍀血流
今日は調子がいいかなと思っても動くとまた咳き込んでしまったり乾いたカラカラした咳がでるととても不安になります。現在の状況はまだまだ予断は許されないリスク患者ですが担当の先生によると、わたしの場合は薬の量が例えば10できるところを3の状態から始めていたとのことで肝臓は問題なし。フェリチン値ですがほんの少し下がりとりあえずは、悪くなってはいなさそう進行は抑えられている様子です。今日の手皮膚筋炎患者、ステロイド治療後ゴットロン膠原病寛解します【最大20%OFF
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。今日は月に一回の膠原病内科受診検査結果【WBC】（白血球数）2026,6.4526.17317.838（正常値3
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昨日はお昼寝を我慢したおかげか早めに眠くなったので４時間ぐらいは眠れたようです、まだ不眠の副作用は感じていないのですがこれからでしょうか。間質性肺炎の息苦しさは多少改善されてきたような気がします吸い込んだ時の胸、息が詰まるような苦しさが楽になってきました。逆に、抗がん剤治療を始める前に副作用についてしっかりと説明を受けて脅されていたので副作用が出ていないということはわたしの体は薬が効いていないということなのかな、全く副作用がでない場合も体質によりあるものなのか
今日のしわしわ膠原病、抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎患者の手の画像です。抗がん剤治療後さらに徐々にゴットロンが綺麗になってきました手のひらにもあるよ、手の豆だと思っていたゴットロンまだ消えません。人差し指は自分的に重傷だったのだけど、どんどん元に戻っています皮膚筋炎での湿疹ですが跡がひいてきてシミみたいだけど、特徴的にはただの赤みではなくてこれが皮膚筋炎なんだな、というかんじ。わたしの場合です。紙は薄くなってきたような気もします毎日闘病生活を記録に残しています。
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。雨です☔今日は、クッキー作りをしようと決めていました🍪グルテンフリーで米粉と酒粕、アーモンドプードル入りバターではなく太白ごま油使用（コレステロールに）オーブン160℃で10分（時短です）久しぶりのク
【返品保証＆カラー交換保証あり】「天使のグレースミディ人毛MIX」ウィッグボブ医療用医療用ウィッグ人毛SサイズMサイズ人毛フルウィッグ自然かつら外はねミディアム脱毛症抗がん剤カールストレート女性wig黒髪リネアストリア送料無料楽天市場抗がん剤ステロイド治療その後経過手の浮腫みが取れてきて自分の元の手に戻ってきました。咳がでると少しお腹が痛いです、泡泡の痰と鼻水が出てきます。手の握力も少し戻ってきたというか、すぐにペットボトルを開け
膠原病という病気のこと自分が病気になるまでは「膠原病」なんとなく聞いたことはあるという程度で病気自体がどんなものか、とくに知りませんでした。膠原病といっても膠原病ってまずひとつの病気を指す名称ではない。膠原病は病気の種類が多く、同じ病気でも患者さんごとに症状のあらわれ方や進み方がかなり異なる。さまざまな臓器に炎症が見られる病気の総称ということ。免疫の暴走が発症原因だとされて自分自身を異物だと認識して排除しようとするリンパ球や抗体が作られてしまう。それらが慢性的な炎症を引
副作用についてわたしの場合。特に今のところ感じられるのは眠いけど寝れないだけど、いつのまに寝ていた時間もあったのでよくわからないwそれでお腹が空いているので入院中の食事は綺麗に完食です今後のため間食しない方が体のためこの機会にダイエットと健康的になれるんだと思えば無敵です米菓子無添加『そのまま食べる十六穀（無塩）』国産雑穀米十六雑穀1616雑穀米菓子ざっこくまいアマランサスもち麦たかきび離乳食介護食無塩おやつ罪悪感のないおやつお菓子
指定難病皮膚筋炎抗MDA5抗体陽性で、まさかや、でした。前回の受診での担当医師は今まで見た抗MDA5抗体陽性患者の手の感じは私の皮膚の感じとは違いもっと黒っぽくなってたのでなんかちょっと違うような、と言われそれじゃないかも！とその気になっていたばかりでの抗MDA5抗体陽性でしたなんか変な期待の後、突き落とされるなら期待させるようにことを伝えてくるよりも例えば、長期入院になるので覚悟しとけ、と伝えられたとして実際は1ヶ月で退院できる方が嬉しいわけでショックは大きか
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。今日はカルディで以前買っていたものを使いヤムウンセンを作りました😋鶏ひき肉はなかったのでチョッパーで鶏肉をミンチにして、それをボイル♨️続けてその茹で汁で海老をボイル♨️続けてその茹で汁で春雨を
