間質性肺炎

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

おはようございます！間質性肺炎と戦いながら両親の介護をしていましたが2021年冬に認知症の母を見送り2024年夏に父も亡くしたアイリスです！いつも訪問していただきありがとうございます今週水曜日に根っこだけの歯を抜歯して数日経ちました『抜歯しました…』おはようございます！間質性肺炎と戦いながら両親の介護をしていましたが2021年冬に認知症の母を見送り2024年夏に父も亡くしたアイリスです！いつも訪問してい…ameblo.jp今までの抜歯の中で抜くのに一番時間がかかったけど

1stラインのタグリッソ中止に。6/9の外来で主治医から告げられたことについて、詳しく。以前、私の爪周囲炎の副作用が強く、タグリッソ40ミリに減量になり、『タグリッソ40ミリ継続のワケ』主治医にタグリッソ40ミリ継続について聞いてみた。しまりすは、タグリッソ80ミリ2ヶ月後のCTで、原発巣が結構小さくなった。初回直径4.8センチから3.5セ…ameblo.jp80ミリのとき、劇的に小さくなった原発が現状維持になってしまったことについて、私の癌はEGFR遺伝子変異陽性の部分以外の

先月の入院から、ほぼ毎日病院に面会に行っています。わたしは仕事も家のこともあるので、毎日行くのはなかなか大変ですが、やはり心配なので。この急性期病院の有難いところは面会時間帯が長い！夜もそこそこ遅い時間帯までOKなんです母の体調は去年はそうでもなかったのですが、ここ数日、毎回具合が悪そうです。かなり体もしんどいみたいで、顔色は悪くないものの、なんだか疲れきっている感じです。そりゃあそうだよね。普通の人の半分以下なのかな？今、肺が働いているのは。呼吸って肺だけでするわけでは

2025年、もうすぐ終わりますね！私は、今年1月に乳がん再発で、左胸全摘手術を受けて、3月から5月に、抗がん剤TC療法4クールを受け、その後、副作用で間質性肺炎になり、だるさと息苦しさで、5分と立っていられない状態になり、本当に死を覚悟する時がありました！あの時から比べると、今は、好きな仕事が出来たり、旅行に出かける事が出来、夢のようですが、今年はいろいろ辛い事がありましたので実は先日、斎藤正子様の完全浄霊を受けて来ました！完全浄霊は、一生で一度で良いと

本日は検診です。セルセプトを使用の際は、効果を2週間ごとに確認するのが（この病院の）決まりのよう。血液検査と胸部一般撮影をして問診です。先生に相談することがいくつか薬を5月に出してもらう相談。申請書のお願い。咳が止まらないので相談。人間ドックに関して相談。薬を5月に、というのは、高額かつ長期に関して、12月、1月と小刻みに通院したため、12月が49,800円と1月が38,000円と50,000円に届かず、申請日以前の過去1年で50,000円を超える月

苦めのカラメルソースが好みです😋【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院75日目検査結果報告【KL−6】2026.1.131552026.1.19216（正常500未満）

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院37日目今日は、暑かった💦日中クーラーの部屋でのんびり🍀リハビリの先生からも室内にいても脱水にならないよう水分を取るように言われてます🚰✨️コーヒーばかり飲んでいたのですがそれも利尿作用があるので

息切れが進んで、今月の外来を月末から前倒ししてもらい、先週診てもらって来ました。元々循環器マターで、造影剤CT予約が入っていた日のオーラスに加えてもらいました。HOTの流量を安静時0→1Lに、トレプロの吸入回数を減らして月末まで様子見となり、本格的に流量変更するには短期の入院が必要との事で（又〜😭）どーやらそうなりそうな気がしてますそんなこんなで、少しずつやってきた断捨離もスピードアップしないとと思い、過去ハマった趣味の無線関係や楽器、車関係のモノたちの処分を急ぎでやり始めました^_^

最近の体調を書いていきたいと思います。目次在宅酸素療法オフェブ膠原病内科受診在宅酸素療法酸素は動作時に呼吸が苦しくなる時に使ってるのですが、退院時より使用してるような感じです。使用して無い時の息切れ頻度が上がったような気がします。ちなみに、動作時の使用は自分基準で良いみたいです。使い過ぎても体に悪影響がある訳では無いようですし、逆に苦しいのに使わないと心臓に負担が掛かって心臓の方の病気になってしまいます。酸素は今後ずっと使っていく事になるのか聞いてみました。今の肺の状態から良く

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

今勤めている会社のオフィスが5月の連休明けから新しい場所になったので、しばらくバタバタしてます。前のオフィスからそんな離れてないのですが、通勤時間と歩く距離が伸びたので慣れるまで大変です。5月14日にT大病院を受診しました。この日の朝は少し肌寒かったですが、開院前の並びはいつもより長く私が着いた時には前に20人以上いました。再診受付は27番で、採血は16番でした。1年検診ということで、採血はいつもよりも本数が多く9本でした。レントゲン移動したら、番号を表示するモニターが設置されてまし

日に日に迫ってくる『引っ越し』の日やらなければならない事が思うように行動に移せない。多少『水抜き』のおかげで行動を起こす時間は短くはなったがヤッパリ一息つかないと動けない。こんな身体じゃ無かったら『楽勝』な作業だけど。頭の中を一度休める感覚で『息』を整えるそして『トイレ』に駆け込む【最強配送】シャワーチェア【健康雑誌『安心』掲載！】浴室椅子風呂椅子介護用バスチェア風呂イス風呂いす入浴介護シャワーチェアー立ち上がり補助日本語説明書6段階高さ調節可能選べ

『ゆとりローン』。かくゆう自分も『被害者❓』の一人。この国に『騙された』多くの方達の中の一人借りなきゃよかった以前に建てなきゃヨカッタと言うより最初は家を建てるなんて思いも無かった。結婚して数か月後の話だ。長男が生まれ貯金もほぼ無い『市営住宅住まい』夫婦が。まだ30歳前の夫婦が『夢見る』には早過ぎた嫁さん家族や住宅会社からの『勝手』な、と言うか義理の兄による『知らないうちに自分が家を建てたい』。セールスにいつ訪問すればなんて突然の自分への相談。たった数年しか存在しなかった『ロ

おはようございます昨日の今頃は手術中「もう24時間経ったんだなあ」と感慨深い朝を迎えました昨夜は2時半ぐらいから寝たのかなあ・・・・・って感じでぐっすり眠れず今朝はしっかり6時に起こされ、採血やら清拭やら着替えフットポンプも外されモニターも外され飲水も開始になりましたその後は病棟内を１周歩いて、オムツもテープ式から通常のリハパンになり、点滴と背中に入ってるエピドラだけでそれ以外は手術前と同じに戻りました痛み

こんばんは☺️すっかり暑くなり、夏はすぐそこですね💦この時期は体調悪くなるんだよね…皆さんは大丈夫かな？さて、聞いてきました！結果発表パチパチ👏原発がんが悪化してました💧‬まぁ、そうだと思ってたから想定通りなんだけどね…抗がん剤変更ですか？って聞いてみた‼️髪の毛切ったくらいで覚悟なんて全然出来てないのに髪の毛失う…味覚も失う…お金も…もしかしたら仕事も…一瞬で頭を過ぎったんだけど先生が「どうする？選べるよ？」えっ？選んでいいのぉ？選べるのぉ？？「みゆ

【初発乳がん多発性骨転移発症しステージ4を宣告されました。異変に気づいてからの葛藤や苦悩や治療についてを綴っていきます】『これまでの治療経過』【初発乳がん多発性骨転移発症しステージ4を宣告されました。異変に気づいてからの葛藤や苦悩や治療についてを綴っていきます】〈これまでの治療経過〉2021年11月…ameblo.jp久しぶりにすっきりとした日々痛みや不安を感じないとこんなに気持ちが良いのかと改めて感じました☺️癌患者の辛さはやはり痛み痛みがなければ気持ちも前向きになれる『ステージ

間質性肺炎のなみちゃんです。ここ数日、咳がひどすぎる。そしてちょっと着替えただけで酸素が80を切る。痰もひどい。これヤバいですよね。ちょっと調子が悪いだけかなとスルーできなくなってきたので、今から病院に行きます。Geminiに聞いたら急性増悪の可能性があるからすぐに主治医の所に行けと。電車で一時間半もかかるけど、行かなきゃ。具合悪い時の通院てつらいですよね。ああどうなることやら。一応入院の支度はしました。ああやだ。怖いよう。

先週くらいから血圧が131-91くらいに。昨日は123-88。ん？改善してる？？マグネシウム、ナイアシンアミド、ビタミンB群菊芋サプリ、菊芋茶GABA＋マグネシウム、黒酢サプリいつものように、やりすぎてどれが効いたかわからない1番長く飲んでるのがGABAだけど、効いたのは菊芋かな？ナイアシンアミドも効いた？マグネシウムか？少し続けたら、減らしながらどれが効果的かを探ります。相乗効果ということもありえる？

2024年7月からオフェブを飲み始めた。しかし、しょっちゅう下痢をするので、服用しなかった期間もかなりあった。（無理して服用してもよかったが）飲み始めた時に病院の薬剤師さんに「オフェブは副作用で止めてしまう人が多い」と聞かせれていたので、納得はしていた。それが、四毒抜きを始めて暫くしてから、オフェブを飲んでも下痢をしなくなったのである。ずっとオフェブを飲むことが憂鬱であったが、今は何とも思わなくなった。しかし、四毒抜きは今も続けているのだが、体調自体は特によくなったという感じはない

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院1ヶ月後今日は、緊急搬送して5ヶ月入院して退院した日からちょうど半年後の日。あの日は気持ちのいいお天気で窓越しの5ヶ月間から初めて外の空気にふれた瞬間でした✨️葉桜ですがぎりぎり桜もタクシーから見

医師から次回の通院は、入院の準備をして来る様にと言われていたので、大荷物で病院に行きました。先にレントゲンを撮ってから、診察がありました。お陰様で、医師から、気胸は自然治癒しているので、入院しなくてよいと言われました。しかし、無理は禁物なので散歩ぐらいはいいが、1ヵ月ぐらいは運動はしない様にとも言われました。9日間できるだけ動かずにいたこともあり、息が切れて体調は悪いのですが、気持ち的には楽になりました。11-1乳酸菌を1日6包と四毒抜きの徹底で、自然治癒力がアップしたのだと思います。

だいぶ時間がたちましたが、10月の頃のお花です。今はすでに紅葉してます。この日は呼吸器検査もあり、朝からバタバタで、かつ何故かとても混んでいた病院です。採血、採尿、そして呼吸器検査。この呼吸器検査って疲れるんですよね。結果的には、後で診察の時に見るのですが、細かいことは分かりにくいのですが、肺活量は100%あるのです。ただ、吐く力が弱いのでした。症状は喘息と同じだけど、喘息ではなく間質性肺炎です、との事。呼吸器検査の後はレントゲンも撮って、これも変化なし。ホッとしてスタバの、コーヒー飲も

ついに、オフェブ副作用が12月18日から服用を開始して2ヶ月足らずですお食事中の方、又は苦手な方はご注意下さいm(__)m↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓私の場合、嘔吐でした一昨々日の夕食後2時間程経った頃恐ろしい勢いでした今まで嘔吐は我慢出来ていたのでまさかこんな風に制御不能になるとは思いもしなかったですまるで身体全体で拒否している様な…その日1日の食べた物全部出ましたその後の片付けも腰痛を抱えながらなかなかの苦行でしたトラウマレベルですその後私の横にはチャ

間質性肺炎の項目が2週間前よりちょっと上がっていた。「息切れするでしょう？」と言われるものの雨であんまりで歩かないし息切れするからウォーキングもお休み中。ゴミ捨てに行く時、ちょっとしんどい時もあるけどその位かなぁ。シェーグレン症候群もあるし目薬いただく。

こんばんは🌛皆さんへご報告🤭私、この度資格取得いたしました✨️今年に入ってやりたかった事‼️その夢に向けて勉強してました✌️癌ステージIVでも間質性肺炎に罹っててもやりたい事は全力で挑戦したい‼️病気だからって諦めたくない‼️私の新たな一歩♪です💕副作用で動けない方…育児で忙しくて時間のない方…大切な人の為のプレゼント🎁に…技術磨いてネットショップ始めようと思います💕まだまだ先だけど💦私の作品が誰かの手に届く事を願って✨️頑張ります💕miyukky·͜·ᰔᩚ𝕤

9月21日(日)朝からレントゲン。右肺にすりガラス状陰影が見られ、その後CTと動脈採血をすることに。CTでもすりガラスが見られたがそれ以外は問題なく、採血の結果も酸素が取れており問題ないと。ただ、右肺に血流がいっておらず、血栓か、間質性肺炎の合併症が起きている可能性があるとのこと。この日は一旦様子見となった。大きな手術だっため、慎重に見ていると言われた。ただ歩くと息切れしやすくなっていて、咳と痰は増え、夜からは血痰ばかり出た。9月22日(月)朝から採血と特殊レントゲ

ケアマネさんの月一回の訪問がありました。4月の旅行から帰宅してから三日間入浴しようとしなかったのでシャワーチェアー使って洗身の介助をした事前開きのパジャマを購入した事を伝えました。ケアマネさんから『腕を上に上げての服の着脱、頭を洗ったり、背中をタオルで擦ったり、屈んで脚を洗ったりの動作、息が苦しくてしんどいのでしょう』と言われて本人が『そうなんです。カニューレをしていると被り物の服は一旦カニューレを外さないと服の着脱が出来ない。前開きの服ならカニューレを付けたままで着替

今日は、同じような病気の方へ情報共有です☺️「今の治療方針でいいのかな？」「他の先生の意見も聞いてみたい」そんな風に思ったこと、ありませんか？免疫疾患の難病患者さん・ご家族向けの【無料相談会】が、Zoomまたは電話で開催されるそうです📞💻難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します学校法人順天堂のプレスリリース（2026年5月12日12時30分）難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催しますprtim

イッコですストレスフリーのおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます１１日に癒しのフェスに行きました桜さんのエネルギーワークを受けた日です。予約時間まで会場内の８０ブースを見学車椅子走行中行く手を阻まれメチャ話しかけてくる待ち時間３０分以上あるからやってみようって無料のストレス診断を受けました。銀の棒みたいなの両手で握って…質問されて答えるそ