抗MDA5抗体

１０月２８日に入院してから３か月。最初は３か月先のことが見えなくて不安で・・・母の事を考えてはメソメソする日々でした。抗MDA5抗体のことを検索で調べると予後不良という言葉に動揺しました。その頃は年明けや３か月先のことが考えられませんでした。毎日、母の病状が悪くなっていないかを案ずる日々。３か月経過しました。この病気は「一気に良くする」より「悪くしない状態を積み上げていく」ということが目標でした。無事に３か月を迎えられま

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院38日目実は今週位からまた、ビルが他の物が二重に見えるようになっていました。以前なった時はスマホの時間を意識して、マジカルアイという本を使ってなんとか復活

私が少しずつ変われたきっかけをお話します。廊下側の暗い部屋で電気もつけず1週目以上泣いていました。家族にも辛さを言えず、友達にも告げず、病名を検索しても死を連想する内容ばかりで、絶望しかありませんでした。ですが、週に2,3回電話していた遠くの1人暮らしの高齢の母には元気なふりをしてラインを送っていました。自分のやりきれない気持ちをどこにも吐き出せず、益々絶望の沼に陥っていました。大量のプレドニンの副作用で眠れない日々も続き、普段の私ではなくなりました。そんな時に、隣のベッドからメ

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院103日目昨日のリツキシマブ2回目点滴の副反応もなく順調なのですが、相変わらずの腰痛なので、理学療法士さんとのリハビリは歩くのと、肩周りの体操という軽いものとなりました。

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院101日目血漿交換をやめて初めてのCTですが、結果肺の影はなく安心しました☺️そして、相変わらずの腰痛です⚡⚡⚡昨夜は、膝下にクッションを入れて寝るといいとネ