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こんにちは。暑い日が続きますね今週は、休暇を取って実家の山梨県に来ておりました。庭仕事をしていたら、流石に紫外線アレルギーが出現。何もしないとかゆみが長く続くので、ステロイドを塗り塗りしております。さて、高齢になった父親が毎年苦労している芝刈り。実家の北杜市は、標高も高いので、家を建てた10年前は冷房がいらないと言われていましたが、ここ数年の猛暑で日中は東京と変わらないくらい気温が上昇します。ご近所さんが数年前にロボット芝刈り機を導入しており、当時調べた時は30万円程度していま
こんばんは。最近なかなかブログの更新ができていませんが、八代亜紀さんの訃報を受け、ブログのアクセス数が急増しました。ブログ初期の投稿へのアクセスも多く、影響力の大きさを感じています。私の場合、入院初日に追加で調べていた抗MDA5抗体の結果が大学病院に届き、基準値上限32に対して450と陽性であることが分かりました。450という値は基準値を振り切ってはいますが、なかには桁が１つ違うくらい高値の方もいらっしゃいます。幸い比較的早く治療を開始することができましたが、その分そこから好転
こんばんはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。誰もいない公園🍁おばあちゃんワンコなので日向ぼっこです静かな午後です🍂5年前の今頃は急性進行性間質性肺炎を抑える為に、エンドキサンという抗がん剤を二週間に一度打ちながら、苦しい毎日を過ごしていました。5年前の9月に入院した時に「皮膚筋炎の中でも抗MDA5抗体で、間質性肺炎がある方は最初の3ヶ月で50%の方が亡くなります」と言われ「まずは年内を乗り切り
こんばんは。私は指先や爪周囲、毎日穴があくほど良く見て観察しています。皮膚科医が使用するような高額なダーマスコープは買えませんが、前主治医がペンライトを使用していたので、私もiPhoneのライトを使って隅々まで観察しています。昨年、針の穴ほどの大きさの爪上皮出血点を発見しましたがすぐに消えてなくなりました。その後、特に症状もなく、一生懸命ハンドクリームを塗らなくても皮膚は良い状態を保っていました。家事も特に気にせず一通りやっています。『くすぶる症状と不安』こんばんは。診察
こんにちはその後の経過です。すぐに他の病院に移動してからまず、身体にガンがないかの全ての検査をしました。CT.MRI.眼.心臓エコー.肺機能.レントゲン.子宮.胃カメラ.大腸.ガンはありませんでした。皮膚生検で皮膚筋炎との診断もつきました。私の状態は、皮膚筋炎の中でも筋肉症状は少なく皮膚症状が出ているタイプでした。先生はお話の時に、そのタイプがMDA5という抗体の特徴で、そうなると予後が悪く一番心配なんだと話していました。結果が出るまで私は「どうかMDA5ではありま
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院４ヶ月を経て、発病から約4年半が経ちました。鎌倉の長谷寺から見た由比ヶ浜海岸紫陽花まだ綺麗に咲いています（6/22現在）あじさいまだ頑張って咲いてます階段たくさん登りました雨☔️降る前にギリギリ間に合いましたお久しぶりです体調は良く元気にしていますが、最近ちょっと気になる症状が出ています。爪の生え際の赤みと腫れです。両手の薬指と爪が膨らんできて爪の形が横長に変形してきました。前は縦長だ
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院4ヶ月を経て発病から約4年半が経ちました。大学の卒業式コロナを忘れるほどのすごい人でした娘の大学の卒業式でした。娘の大学入学式の時、私は退院して3ヶ月経っていましたが、まだ階段も登ることも困難でそれでもどうしても入学式に出たくて必死で行きました。『娘の大学入学式と半年ぶりの電車』こんばんは【皮膚筋炎.多発性筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で入院4カ月、退院して3ヶ月になりま
はじめまして。ブログ初心者です膠原病のひとつ皮膚筋炎間質性肺炎を併発、抗MDA5抗体ありで2018.9月から入院しています。自分の免疫が自分を攻撃する病気難病の一つです。今までの事、病気のことなど少しずつ書いていけたらと思っていますどうぞよろしくお願いします。
今月は呼吸器外科の半年毎の検診と、膠原病外来がありました呼吸器外科の方は再発もなく、次回半年後まで経過観察です先生も私ももう話す事もないぐらい健康です紙がグチャグチャ膠原病外来の方は、前回に比べて4問題無さそうなので、プレドニン1ミリ減らしてもらいましたいつもこの辺りになると、なかなか下がらないのは私の体質なのかな？他のブロ友さんは順調に一桁まで下がってる気がするけど、どうなんだろうコロナ感染後、話したり食べたり喉に空気が触れると、痒くなったり乾燥してイガイガしたりして咳が止まら
ゴットロン丘疹：手指の関節背側の表面ががさがさとして盛り上がった紅色丘疹ゴットロン徴候：手指、肘、膝の関節伸側のがさがさした紅斑どちらも皮膚筋炎に特徴的な皮膚症状です。抗MDA5抗体では逆ゴットロン徴候といって、関節屈側に鉄棒を行った時にできるまめ様の所見（鉄棒まめ様所見）を認めることがあります。私は発症時、肘のゴットロン徴候がありました。どんなに保湿をしてもガサガサが治らなく、最後にはヒリヒリした痛みもでてきました。抗MDA5抗体と有意な相関がある逆ゴットロン徴候は、ほんの数分ス
平成31年2月中旬先日行った皮膚科へ再診へ行く。症状が全く変わらず、それどころか顔に蝶型紅斑が現れ、左上腕部は段々と悪化しているように思い、ここでとうとう初めての上腕部お目見え！先生に診てもらえました傷から始まって3カ月経とうとしていましたその瞬間アンターこれいつからやー！手指なんて、どうでもいい！と大きな声で叫んでいました。そのまま左上腕部を押したり匂ったりしていたのですが、痛いってもんじゃないこれ、もしかしたら重症やな！他の先生のお力を借りましょう〜♪と言うので心配
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。八代亜紀さんがお亡くなりになったニュースを見て、自分と同じ病気、皮膚筋炎抗MDA5抗体だった事を知りました。急性間質性肺炎を起こすと一刻を争う難病、とても苦しい治療だった事が想像できます。ご冥福をお祈りいたします。そして私のブログに１日に1万件以上のアクセスがあり驚いています。きっとこの病名を聞い
先生…もしかして…見てる？まさかね今日、先生から電話☎️がリンリンお忙しいのに、本当によく連絡をくれるのでありがたいけど、コッチは心臓バックンバックン昨日の受診でも色々お話を聞けたけど先生曰く、お口の中を負傷🩸しているようで、喋るのに精一杯な状況だったらしいですなので、伝え忘れ…ではないけれど、深く掘り下げてお話しできなかった箇所があったみたいで、ご連絡をくれたそうですまだ痛いだろうに、わざわざ伝えてくれる優しさ昨日のもっと優しくのくだりはナシでんで、お話の１つが抗MDA5抗体の
診察時にいろいろと相談したかったこと。その一つにCT検査があります。私はここ最近、CT検査をしていません。膠原病内科で最後に検査をしたのが、2021年7月、その後、肝血管腫のスクリーニングで2021年10月に造影CT、コロナの入院時2022年4月にCT検査を受けています。コロナの入院は同じ大学病院でしたので、画像データは残っているはずです。ただ、その時私はその画像を見ていません。CTはレントゲンと違い、被ばく量が気になるので意味もなく撮りたくありません。入院初期には何度か検査を行っていまし
WCHJapanの100万人署名運動。ご賛同いただける方は署名と拡散をお願いしますワールドカウンシルフォーヘルスジャパンの100万人署名運動–〜すべての人が健康と幸せを自由に選べる世界に〜wch-japan.kifusuru.netコロナワクチン接種後の皮膚疾患については随分前から学会でも多数発表され、皮膚科雑誌でこんな特集が組まれたこともありました。『皮膚科の雑誌の特集が「コロナワクチンと皮膚病」』ワクチン接種後に起こる様々な異常については学会でも多数報告されて
こんにちは。昨日、サンフランシスコから戻ってきました失われた数年を取り戻してやるぜっと思っているわけではありませんが、今年は急ピッチで海外遠征をこなしております。今回は研修がメインだったので、若干お気楽モードでした。ただ、まわりが若い世代が多く、ちょっと気が引けました・・・。チームビルディングでサンフランシスコの街中を２時間程歩き、翌日は筋肉痛に…若者の足を引っ張らないように頑張りました💦薬の飲み忘れ数回。爪周囲紅斑がちょっとでているかな。今年は大丈夫、と思っていた紫外線アレルギーで
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約5年半が経ちました。平等院に行ってきましたワンコも入れて良かったです少し前の梅の写真です桜もいいけど、香りが良くて梅も好きですしだれ梅の小さいのを買いました。かわいい🩷来年も咲くといいなぁステロイドはゼロになり約1年経ちました。身体もやっとこの状態に慣れたところ、先月5年ぶりに風邪をひきました。この病気になってから、奇跡的にコロナやインフルエ
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。連休の最終日は雪で始まる朝でした。雪で1日が始まるのはちょっとワクワクします車からの雪景色9日に八代亜紀さんが抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と急速進行性間質性肺炎でお亡くなりになったというニュースには驚きました。膠原病の方は特に不安になられたと思います。どちらも膠原病です。まず膠原病とはどのような病気かお伝えします。↓↓膠原病とは簡単に説明すると通常はウイルスや細菌と戦う免疫細胞が自分自身の身体を異物として戦ってしまう病気です。
こんばんは。発症から丸5年が経とうとしています。間質性肺炎が急性増悪しやすいと言われている抗MDA5抗体ですが、結果的には急性増悪することなく、今のところ病状はコントロールできています。3週間の入院期間は同病では比較的短い方だと思いますが、退院時にはまだステロイドを1日50mg服用していました。入院中はまだ副作用の影響がなく元気にしていましたが、ふとした瞬間に運が悪ければもうここから出ることなく人生が終わるのかな…、という思いがよぎりました。病気が病気を呼ぶのか、薬の副作用なのか、原
冬場は特に手指が乾燥しやすく、ユースキンを塗りまくっていましたが、2015年の冬はこれまでにないくらいの手荒れの酷さでした。クリームを塗っても塗っても良くならず、皮膚科で処方してもらったステロイド入り軟骨も効かず、あまりの手荒れの酷さでペットボトルの蓋も開けられませんでした。洗濯物を干す時のピンチを摘むのも一苦労。。この頃、パートを始めてアルコール消毒をする機会が増えたからかな？なんて思っていました。また関節炎がひどく、床に座ると立ち上がりにくい、走ると急に力が抜けたようになる等、自覚的
うっすら記憶していたネット情報。抗MDA5抗体という類型名もはっきりとは覚えておらず、頭に浮かんでくるのは予後不良の文字。血液検査、胸部レントゲン、CT、肺活量テスト、動脈採血、6分間歩行テスト、と一通り検査は終了し、改めてネット情報を読みあさりました。私の皮膚症状の発症はこの冬あたり、間質性肺炎の発症時期は特定できないものの、同じくらいと仮定した場合、自分の感覚としては急速に進行している実感はありませんでした。夕方くらいでしょうか、若手主治医、その上司先生、外来で初診して頂いた先生
先日、診察に行った時に、抗MDA5抗体に併発した間質性肺炎について、初めの頃に急速に進行しなければ、抗MDA5抗体でもその後急速に進行することはないのか聞いてみました。抗MDA5抗体の中でも急速に進行するタイプがあって、その場合注意が必要とのことでした。その時はなるほどと思ったけど、後から考えると知識のない私にはわかりやすいようでわからなかった私の場合、初発時も再燃時も比較的早く治療を開始できたおかげで抑えられたのかもしれないし、幸いにも急速に進行するタイプではなかったのかもしれな
今日は一日有給を取ってアレルギークリニックに行ってきました。天気予報は曇りなのに、陽も出ていてめっちゃ暑かった前にも書きましたが、大人の食物アレルギーを診てくれる病院は都内でもほとんどありません。子供のアレルギーを診てくれるところはたくさんあります。聞いたら今日行ったクリニックの院長も、小児専門からスタートしたようです。話をよく聞いてくれる良い先生でした。良かった！直近の人間ドックの結果と膠原病内科の血液検査の結果も持参しました。卵アレルギーを疑っている経緯を説明したところ、そこまで
右手薬指右手中指続いて左手人差し指…。一本ずつでてくるのなんでだろ？ステロイド塗って治ると、その後赤く腫れないのなんでだろ？お腹の痛みは落ち着いてきて、通常食が食べれるようになっています。コーヒーも飲めました
