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ゴットロン丘疹：手指の関節背側の表面ががさがさとして盛り上がった紅色丘疹ゴットロン徴候：手指、肘、膝の関節伸側のがさがさした紅斑どちらも皮膚筋炎に特徴的な皮膚症状です。抗MDA5抗体では逆ゴットロン徴候といって、関節屈側に鉄棒を行った時にできるまめ様の所見（鉄棒まめ様所見）を認めることがあります。私は発症時、肘のゴットロン徴候がありました。どんなに保湿をしてもガサガサが治らなく、最後にはヒリヒリした痛みもでてきました。抗MDA5抗体と有意な相関がある逆ゴットロン徴候は、ほんの数分ス
平成31年2月中旬先日行った皮膚科へ再診へ行く。症状が全く変わらず、それどころか顔に蝶型紅斑が現れ、左上腕部は段々と悪化しているように思い、ここでとうとう初めての上腕部お目見え！先生に診てもらえました傷から始まって3カ月経とうとしていましたその瞬間アンターこれいつからやー！手指なんて、どうでもいい！と大きな声で叫んでいました。そのまま左上腕部を押したり匂ったりしていたのですが、痛いってもんじゃないこれ、もしかしたら重症やな！他の先生のお力を借りましょう〜♪と言うので心配
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。八代亜紀さんがお亡くなりになったニュースを見て、自分と同じ病気、皮膚筋炎抗MDA5抗体だった事を知りました。急性間質性肺炎を起こすと一刻を争う難病、とても苦しい治療だった事が想像できます。ご冥福をお祈りいたします。そして私のブログに１日に1万件以上のアクセスがあり驚いています。きっとこの病名を聞い
こんばんは。発症から丸5年が経とうとしています。間質性肺炎が急性増悪しやすいと言われている抗MDA5抗体ですが、結果的には急性増悪することなく、今のところ病状はコントロールできています。3週間の入院期間は同病では比較的短い方だと思いますが、退院時にはまだステロイドを1日50mg服用していました。入院中はまだ副作用の影響がなく元気にしていましたが、ふとした瞬間に運が悪ければもうここから出ることなく人生が終わるのかな…、という思いがよぎりました。病気が病気を呼ぶのか、薬の副作用なのか、原
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約6年が経ちました。この景色綺麗ですね〜6年前のブログを読み返すと、あの時の苦しかった事を思い出しますが、今はもうすっかり元気になり、ジムに週3回通って、ボクシングとダンスをしたり、少しの距離なら走る事もできるほどになりました。私と同じく免疫の病気ですがくうちゃんも長生きしていますこんなに良い事ばかり書いていますが、一度だけ大変な出来事がありました少
うっすら記憶していたネット情報。抗MDA5抗体という類型名もはっきりとは覚えておらず、頭に浮かんでくるのは予後不良の文字。血液検査、胸部レントゲン、CT、肺活量テスト、動脈採血、6分間歩行テスト、と一通り検査は終了し、改めてネット情報を読みあさりました。私の皮膚症状の発症はこの冬あたり、間質性肺炎の発症時期は特定できないものの、同じくらいと仮定した場合、自分の感覚としては急速に進行している実感はありませんでした。夕方くらいでしょうか、若手主治医、その上司先生、外来で初診して頂いた先生
6/3膠原病外来、検査結果外来受診から一週間後、検査結果を聞きに再度訪問。診察室の椅子に座ると先生は、その後体調はどうですか？咳とかは出ていませんか？と聞く。うん？何か嫌な予感…そして、まずは血液検査と尿検査は異常なし、これを見てやっぱり大丈夫だと思ったんですが、レントゲンが…と続ける。この時点で全身の血の気が引いていく…。そしておもむろにレントゲンを写し出し、肺の下に少し白く線が出ています。まず疑うのは間質性肺炎です。間質性肺炎って何？治るんだよね？この時点で知識はゼロ。すぐにC
ここまで主治医の説明を聞いてきましたが、一夜漬けで得た予備知識は以下の通り。①2016年に抗MDA5抗体を測定するELISA法が保険承認され、以後，早期診断が可能となった。②抗MDA5抗体患者はアジア人において、高率に予後不良の急速進行性間質性肺炎を併発する。症例数が少ないためか、高率の割合は開きがある模様(50%〜90%？)③抗MDA5抗体陽性例には早期から三剤併用治療を行うことにより、救命率があがることが示唆されている。とりわけ三剤目のエンドキサンがキードラッグ。ここか
はじめましてライトです2018年平成３０年８月抗MDA5抗体陽性間質性肺炎合併皮膚筋炎（筋症状の無いCADMタイプ）という病気に家内が罹患しました治療を受けた大学病院でめずらしい病気、レア症例と伺ったのでインターネットで調べられる症例報告や研究論文、などと家内の症例を書き残したいと思いこのブログを始めます。同じ病気と闘っているどこかのだれかに向けて病気の始まり７月初旬風邪？みたいなものをひいたそれでも
こんばんは。前回書けなかった診察日の内容。カリウムが5.3と基準値の5.0を越える、先生：カリウムが高いね。フルーツたくさん食べている？私：実家からぶどうが送られてきたので、それを結構食べました。先生：バナナとか食べ過ぎないようにね。とりあえず様子見ね。私：むしろいつもの方がバナナ食べてますけどね。どうしたんでしょうね？抗MDA５抗体値４未満KL6138タクロリムス血中トラフ7.3（前回10.2）eGFR70（前回61）重要なバイオマー
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約6年が過ぎました。みなさんお元気ですか久しぶりの投稿になります。年末は父が亡くなり、大切なくうちゃんも亡くなり、しばらくブログが書けませんでした。この事についてはたくさんの想いがありますが、またいつか書けたら書こうと思います。今回は病気の経過を書きます。今の様子はステロイドをゼロにしてから2年になり、免疫抑制剤のプログラフもゼロになって半年になりますが、体調も変わ
平成31年3月入院翌日からは、検査、検査、検査。入院となった検査結果当初はこんな結果を見ても意味も言葉も分からないまま聞いていたので、今こうしてブログにアップしながら、再認識しています採血の結果CK266これが少し高いかなこんなに自分の体内の結果を公表するなんて！ハズカシイ〜上腕も血管炎を起こし、血管に出来た腫瘍が筋層、皮膚層を通り越して表面に出て来ている状態でした皮膚科で生体検査を受けた時に切り取られた傷の大きい感じですそして、間質性肺炎でしたこの時抗体の検査を行った結果
予定時間の午前10時頃、無事都内の大学病院に到着入院手続きを済ませて、指定の病棟へ移動。看護師さんよりもろもろの説明を受け、今日は検査たくさん入ってますよ〜、と告げられました病室に案内され、荷物をアンパック。急いでいたので、空いている4人部屋となりましたが、隣の方とは木製の家具で仕切られているので、なんとかなりそう、とホッと一息…。お昼のあと、時間があったのでまだお会いしていない担当医の経歴をチェック意外に若い先生だ⁉︎ということはあまり深刻な状況ではないかも…⁉︎という勝手な期待が
ステロイドパルス最終日の月曜日は、血液検査と胸部レントゲンも撮影。血液検査はフェリチンの値、胸部レントゲンは間質性肺炎が悪化していないことなどが気になるところです。夕方過ぎても主治医の先生は病室には現れず。便りがないのは良い便り⁉︎それとも急変があって会議中どっちだーー‼︎落ち着かず、ご飯も喉を通りません消灯近くの20時半頃、ようやく主治医が登場。「血液検査などは相変わらずフェリチンの値は低いんですけど…。胸部レントゲンが若干悪くなっているようにも見えて、自信を持って変化がないと言えないの
入院から一夜明けて、今日は主治医による病状説明と治療計画のお話。私もちゃんと予習してきたよ、と言わんばかりの得意顔で姉が登場開口一番、たぶん大丈夫だよ、と元気づけてくれます。まずは先生から病状説明「皮膚生検の結果待ちですが、皮膚筋炎で間違いないでしょう。抗MDA5抗体陽性で、筋症状はなし。皮膚症状は単独でみると典型的なのは爪の出血点、爪囲紅斑ですが、単独で有用な症状とはいえないものの、メカニックハンド、ひじのゴットロン、鼻の付け根の皮疹も皮膚筋炎の症状と思われます。」続い
今月は呼吸器外科の半年毎の検診と、膠原病外来がありました呼吸器外科の方は再発もなく、次回半年後まで経過観察です先生も私ももう話す事もないぐらい健康です紙がグチャグチャ膠原病外来の方は、前回に比べて4問題無さそうなので、プレドニン1ミリ減らしてもらいましたいつもこの辺りになると、なかなか下がらないのは私の体質なのかな？他のブロ友さんは順調に一桁まで下がってる気がするけど、どうなんだろうコロナ感染後、話したり食べたり喉に空気が触れると、痒くなったり乾燥してイガイガしたりして咳が止まら
言ってる自分でもよくわからないが筋炎が無いのに皮膚筋炎（CADM）という。立ったり、歩いたり、物を持ち上げたり、普通に出来ます。そして抗MDA5抗体陽性。間質性肺炎このタイプは皮膚筋炎よりも重要なのが、併発する間質性肺炎なのだとか。急速進行性型だと副腎ステロイド薬には抵抗性があり(効きにくい）予後が不良であると過去のネット情報。８月１６日より入院という事で、数日間自宅療養する。抗MDA5抗体陽性急速進行性間質性肺炎の進行スピ
こんばんは。最近なかなかブログの更新ができていませんが、八代亜紀さんの訃報を受け、ブログのアクセス数が急増しました。ブログ初期の投稿へのアクセスも多く、影響力の大きさを感じています。私の場合、入院初日に追加で調べていた抗MDA5抗体の結果が大学病院に届き、基準値上限32に対して450と陽性であることが分かりました。450という値は基準値を振り切ってはいますが、なかには桁が１つ違うくらい高値の方もいらっしゃいます。幸い比較的早く治療を開始することができましたが、その分そこから好転
哲学の道綺麗です大腿骨頭壊死とヘルニアその後こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院４ヶ月を経て発病から約4年半が経ちました。２月に韓国旅行に行った時に無理して一日25000歩も歩いた事を書きましたが、大腿骨頭壊死（両足）とヘルニアはどうなったのか？と思われた方もいると思います。旅行の前に大腿骨頭壊死とヘルニアの定期検診があったので、その時の事を書きます。大腿骨頭壊死が分かったのは、2021年夏でした。皮膚筋炎で入院してから3年近
こんばんは去年の11月頃から腹痛や背中と腰の痛みなど、体調がいまいちな日が続いていました。年末年始山梨でゆっくりできたせいか、最近は少し体調が落ち着いてきています…と思っていた矢先、再びでてきたよ爪周囲紅斑…先月は右手薬指で今回は右手中指。紅斑の感じは前回と似ていて、赤くぷっくり盛り上がっています。痛くも痒くもありません。本当になんなんだよー－－。マジ、なんなんだよー－－発症時の順番としては、爪上皮出血点が先にでて、後から周囲紅斑がでてモノにぶつかると痛かったです。なので発症時のもの
『皮膚筋炎間質性肺炎との関連』『肺腺癌ステージ1治療方針決まらず』午後から呼吸器外科の診察を受け、ステージ1だろうと告知されました私の場合、気管支鏡検査で細胞診が失敗しているので、取り出し…ameblo.jp結局治療方針は決まらないまま、私も重粒子線治療の現実を知るべくセカンドオピニオンをお願いしました重粒子線治療を受けるなら、家から近い大阪重粒子線センターと決めていたので、そちらへお願いする事にしました大阪重粒子線センター|OsakaHeavyIonTherapyCente
筋炎の無い皮膚筋炎（CADM）は皮膚筋炎全体の１５％そのうち間質性肺炎併発する人は９５％さらにその中で急速進行性の経過をたどる間質性肺炎は５０～７０％とネット情報の過去症例８月２４日血液検査LDH２４５朝から頭痛だるさ前日はお風呂の後の強い疲労感あり（３回目のエンドキサン時に分かった事）エンドキサン点滴後身体から排出される時に水分を多くとって大量の尿を出さないと膀胱を傷つけ膀胱炎になるとの事で、点滴時に生理食塩
今週の検査結果も変わりなく中性脂肪が高いくらいでした確かに20代の頃に比べて中年太りか？10キロ近く増えたけど、肥満では無いのになぁ・・・細くもないけど今はお米はやめて、食事も減らしています頑張って痩せないとブロ友さんの所で少しお話されている免疫抑制剤についてわたしは投薬当初から免疫抑制剤で具合が悪くなる事があり、入院中も懸念材料でした当初は250ミリだったので、頭痛や吐き気が酷く抑制する薬も処方されていました減薬と共に症状は軽くなったのですが、今でも辛い時がありますなので実は主
平成31年2月下旬紹介頂いた総合病院へ診療に行きました診療科は総合診療内科でした聴診器を当てるのに、息を吸って〜なんてすると、ゲホゲホ言う状態です直ぐに膠原病ではないかと言われ、CTやMRI、血液検査などを受けましたやはり、手指の症状と肺の音で判断されたようです間質性肺炎は肺の音が、マジックテープを剥がすようなバリバリっと言う音がすると聞いたことがあります直ぐ判断される辺り、さすが大病院❗️でも待ち時間も大病院でしたここからが大変な闘病生活の始まりでした
平成31年3月一週間に5mgずつステロイド剤が減り、その度に皮膚症状の痛みに苦しみました口内炎と上腕の潰瘍が、涙が出るほど痛く、痛みで夜中に何度も目が覚める程でしたその度に頓服を貰っていました二周目からは免疫抑制剤と感染予防、血圧、骨粗鬆症の薬も投薬されました他の方のように、ステロイド剤で不眠になるような事は無かったです元々ショートスリーパーのせいかも知覚過敏の症状も感じていたところ、ネットでもあまり情報が無かったのですが、他のベッドの方も感じていたようでした義歯が私ともう一人の方
入院する前に僕が付き添った時の主治医とは別の大学病院の先生との会話『治りますか？』『治りますよー何をもって治るといいます？』と先生『生きたいです！でもネットにはすごく怖い事が書いてあります。』自分の身体の事だから食い下がる家内『ネットに書いてある情報はー嘘です！』にこにこと先生は言う『え？でも・・』家内の言葉にかぶせて先生が『英語の論文とか読んで議論してみます？』本気なのか冗談なのか笑顔に言葉を失ってしまう家内納得し
こんばんは。昨日は３ヶ月ぶりの診察でした。予約が11時といつもより遅かったため、9時頃家を出る時には既に太陽ギラギラ。駅に着く頃には汗ダラダラ💦次回12月の診察にはちゃんと冬になっているんだろうか、なんて考えを巡らせながら病院に向かいました。今回は血液検査のみ。サクサク先生といえど、11時の予約だと時間は押してしまうらしく、今回は45分待ちでした。それでも10分間隔くらいで患者さんは呼ばれていたので、他の先生よりも相変わらず回転が速いそれでも肺に聴診器あてて、力比べして、手指の皮膚の
こんばんはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。誰もいない公園🍁おばあちゃんワンコなので日向ぼっこです静かな午後です🍂5年前の今頃は急性進行性間質性肺炎を抑える為に、エンドキサンという抗がん剤を二週間に一度打ちながら、苦しい毎日を過ごしていました。5年前の9月に入院した時に「皮膚筋炎の中でも抗MDA5抗体で、間質性肺炎がある方は最初の3ヶ月で50%の方が亡くなります」と言われ「まずは年内を乗り切り
こんにちはmicoです【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4カ月を経て病気から約二年が経ちました。入院した頃は、毎日が不安と恐怖で二年後の自分がこんなに元気になっているなんて想像もできませんでした今は膠原病内科以外ではステロイドの影響で眼科（眼圧、緑内障予防）糖尿病内科、呼吸リハビリに通っていますが基本的に元気ですムーンフェイスも治って、体型も入院前に戻ったので、知らない人が見たら病気と分からないかもしれないです。今気になるのは、身体のこわばり
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院４ヶ月を経て発病から約4年半が経ちました。ついに娘と念願の海外旅行韓国に行ってきました。行ったのは二月半ばだったので、行く前はインフルエンザやコロナにかかりませんようにと、友達との食事も行かずに我慢して、ドキドキしていました。荷物も、とにかく薬が1番大事で、もし現地でコロナになったら、しばらく帰れなくなるなとか、何かあった時の為にいつもの薬は量も倍くらい用意して、その他痛みどめ、湿布、
