MDA5抗体

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。八代亜紀さんがお亡くなりになったニュースを見て、自分と同じ病気、皮膚筋炎抗MDA5抗体だった事を知りました。急性間質性肺炎を起こすと一刻を争う難病、とても苦しい治療だった事が想像できます。ご冥福をお祈りいたします。そして私のブログに１日に1万件以上のアクセスがあり驚いています。きっとこの病名を聞い

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約5年半が経ちました。平等院に行ってきましたワンコも入れて良かったです少し前の梅の写真です桜もいいけど、香りが良くて梅も好きです​しだれ梅の小さいのを買いました。かわいい🩷来年も咲くといいなぁステロイドはゼロになり約1年経ちました。身体もやっとこの状態に慣れたところ、先月5年ぶりに風邪をひきました。この病気になってから、奇跡的にコロナやインフルエ

こんばんはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。誰もいない公園🍁おばあちゃんワンコなので日向ぼっこです静かな午後です🍂5年前の今頃は急性進行性間質性肺炎を抑える為に、エンドキサンという抗がん剤を二週間に一度打ちながら、苦しい毎日を過ごしていました。5年前の9月に入院した時に「皮膚筋炎の中でも抗MDA5抗体で、間質性肺炎がある方は最初の3ヶ月で50%の方が亡くなります」と言われ「まずは年内を乗り切り

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月から入院４ヶ月を経て病気から約三年半が経ちました。くうちゃん薬を飲みながら元気にしています前回は、大腿骨頭壊死やヘルニアの悩みを書いていましたが、ヘルニアは仙骨ブロック注射を二回して少しだけ痺れがなくなってきました。大腿骨頭壊死についても経過観察のまま診察は継続しています。今回は遅くなりましたが【皮膚筋炎、間質性肺炎、抗MDA5抗体】のセカンドオピニオンの事を書きます。ステロイドや免疫抑制剤の減薬

こんにちは【皮膚筋炎.多発性筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して4ヶ月になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体の為間質性肺炎の治療が中心で、12回予定のエンドキサンのうち、9回を終了しました。先日検診に行ってきました。不安な事を書いて質問しようと思っていたら10個もありました。最近は体の左側だけがしびれたり、震えもひどく、ガタガタしていて手や首周り、まぶたのヘリオトロープ疹な

こんにちは少しずつ書いているので多少の時間のずれがありますが、現在も治療頑張っています。治療方針が決定しました入院してから薬が始まるまではまず検査でその間はまだ薬も飲んでいませんでした。咳と熱の状態で病院で寝て待つしかありませんでした。パルスオキシメーターという指にはめる機械で、血中の酸素を見ながら様子を見るしかありませんでした。息を吸っても肺に入ってこない。吸っても吸っても息が苦しい。咳が止まらない。早く薬をください。祈るような気持ちでした。入院してか

こんばんは薬の話を書きます💊（プレドニン、プログラフ、ダイフェン、睡眠薬について）現在、間質性肺炎、皮膚筋炎、MDA5抗体治療中で、下記の薬を飲んでいます。皮膚筋炎の中でも特にMDA5抗体は急性の間質性肺炎になりやすい為、初めの段階から強い薬で治療をしています。体重に対してプレドニンを最大量使っています。今の悩みはプレドニンの影響で睡眠不足あとはこの時間にかかりやすい肺炎を押さえる薬を飲めなくなりましたプレドニン一日60mgプログラフ一日10mgでタケ

こんにちはmicoです【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4カ月を経て病気から約二年半が経ちました。噂のドラマ、にじいろカルテ毎回見ています。私と同じ【皮膚筋炎／多発性筋炎】の主人公、この病気をドラマで取り上げてくれた事にまず驚きました。初回は主人公が泣きながら、今の医学ではまだ完治する手立てがない病気だという事と、5年生存率は◯%くらいと言った場面で、病気の本人の私が、生存率の事を改めて聞いてビックリというか、衝撃を受けました思わず主人に「入

こんにちはmicoです【皮膚筋炎MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院４ヶ月を経て病気から約三年が経ちました。今まで順調に回復してきましたが、困った事になりました。悲しい気持ちで眺めた嵐山の景色7月半ばから、右足の付け根からふくらはぎまでの激痛が出だして、近所の整形外科や整体に通っていましたが、ヘルニアだと言われ、痛み止めとリハビリで2ヶ月なんとか過ごしてきました。寝ていても寝返りの度にビリっとした激痛で目が覚めてしまうのと、車に乗る時に足を

退院してからダンナちゃん好物な初の回転寿司🍣へ外来受診。体調が最近少し良くない、、なんだか間質性肺炎悪化してる気が、、また入院な気がすると外来受診に行く前から話していたダンナちゃん。再びCTをして、採血、検尿、、結果は…「間質性肺炎は、変わってなかったです。むしろ、、気胸も塞がり、数値も含め驚異的に良くなっています｣MDA5抗体値600台➝420フェリチン300台➝240🐽で、一安心。体調が悪い気がする、、のは、気候の変化で疲れていただけ、、

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月から入院４ヶ月を経て病気から約三年半が経ちました。ブロ友さんも載せていましたが京都大学で皮膚筋炎に伴う間質性肺炎モデルマウス作成プロジェクトが始まるそうです。1000円からでも寄付できるので、難病の解明に役立てて欲しいと思って寄付することにしました。10万円以上の寄付で研究結果を報告してもらえるそうです。そこまでの寄付は難しいですが難病の研究解明頑張って欲しいです。こちらからご覧ください皮膚筋炎

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院４ヶ月を経て発病から約4年半が経ちました。ついに娘と念願の海外旅行韓国に行ってきました。行ったのは二月半ばだったので、行く前はインフルエンザやコロナにかかりませんようにと、友達との食事も行かずに我慢して、ドキドキしていました。荷物も、とにかく薬が1番大事で、もし現地でコロナになったら、しばらく帰れなくなるなとか、何かあった時の為にいつもの薬は量も倍くらい用意して、その他痛みどめ、湿布、

八代亜紀さんの訃報とてもショックでした。残念でなりません…同じ皮膚筋炎・間質性肺炎で闘病されていたとの事急速進行性間質性肺炎とっても苦しかっただろうな…と想像しただけで胸が詰まります。最後まで感謝を忘れず「ありがとう」を伝えていたという記事を読み、涙が溢れました。チャーミングな八代亜紀さんどうか息苦しさから解放され安らかであります様に心よりご冥福をお祈りいたします。私自身も昨年、間質性肺炎再燃で入院しその息苦しさを経験したばかりです。本当に苦しいんです。入院直

こんにちはその後の経過です。すぐに他の病院に移動してからまず、身体にガンがないかの全ての検査をしました。CT.MRI.眼.心臓エコー.肺機能.レントゲン.子宮.胃カメラ.大腸.ガンはありませんでした。皮膚生検で皮膚筋炎との診断もつきました。私の状態は、皮膚筋炎の中でも筋肉症状は少なく皮膚症状が出ているタイプでした。先生はお話の時に、そのタイプがMDA5という抗体の特徴で、そうなると予後が悪く一番心配なんだと話していました。結果が出るまで私は「どうかMDA5ではありま

こんにちは、micoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月からの入院4ヶ月を経て発病から4年が経ちました。前から行きたかったSTARBUCKSRESERVE®ROASTERYTOKYOに行けました久しぶりに高校の同級生と会えました（素敵なお店なのでいつもと違って気取ってる）今回は膠原病外来の話です。私の通っている病院は、とても患者さんが多く、血液検査だけで１時間待ち、その後結果が出るまでさらに１時間待つので、当日待ち時間を少なくする為に別の日

大雨の合間を縫って、いつもの散歩道。丹波富士（高城山）を臨む。わんこの散歩。さすが、みんな不要不急の外出は避けているのか、誰一人出会いません。わたしの中の勝手な予定では、①次回の通院で、８月以降に3泊４日の旅行の許可がもらえる。②キャンセル待ちの屋久島クルーズのキャンセル枠がとれる。③３泊４日の、瀬戸内海＆屋久島クルーズを満喫する。（クルーズだと、移動の負担が少ない。上陸では、タクシーで行ける、紀元杉に出会えたら、今回は大満足。もし