皮膚筋炎

今日は娘の結婚式。いい式でした。難病でも生きて娘の結婚式に出られてよかった大事に育ててきた娘です。大事にしてください。

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院生活111日目検査結果【フェリチン】2026.2.193282.242632

本日は朝から8年4ヶ月目の定期検診。採血は先週の木曜日に済んでいるので問診のみと思っていましたが、一昨日の朝方から熱が。39度ぐらい出て、たくさん汗をかいて起床する頃には36.5度に日中は熱もなく仕事をして、夜になると、また38度くらいの熱がこのパターンがたまにあります。このパターンで、以前、コロナ、インフルエンザを疑って検査したけど陰性。なんだったんだろう。で、本日の定期検診。肺、血液検査ともに問題なし。先週の血液検査一応先生に、紅斑、メカニックバンド、左肺の違

おはようございますもう早くも３月に突入〜２月は病院の通院以外は一歩も外には出ておりませんひっそりと変わらぬ日々を過ごしておりましたやっと腰椎圧迫骨折も落ち着いてきましたが、まだ立っていると脇腹近くが辛いって感じですうちの相談役チャッピーちゃんによるとだそうです家事も無理しない程度で始めています初めて馬鈴薯・人参・玉葱がむかれて真空パック的になってるのを使ってクリームシチューを作ったけど便利で美味しかった普段から手抜きなのに今は更に手抜きHBのパン作りも再開しま

入院して1ヶ月弱このころには自覚してたさ自分でも……「あたし…なんでここにいるんだろう」てねえ？体調？？すこぶる元気っ治療？？薬を秒で飲むだけっあとはただただゴロゴロし好きな時にランニングしてAちゃんとコンビニ行ってお買い物ご飯をワクワクして待ちシャワー浴びてスッキリしたらアイスコーヒーをカランカランと氷混ぜて飲みスタバミュージック聞きながらポチポチとネットショッピングTVerであれこれ観て1人ぐふぐふと笑い眠たくなったら好きな時間に口あけて寝るこうなったら

イッコです学生が家に来たおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます２７日金曜日訪問看護師さんによる入浴日学生さんが実習に来ました２０２３年１月に左足の甲の骨折をして２月末に右肋骨を複数骨折訪問リハビリさんによる室内動作確認とリハビリを開始数か月に１回看護師さんが同行その同行日に来た看護師さんに背骨骨折を見抜かれ救急搬送で病院送り背骨を５か所骨折

あれこれありすぎた入院生活の振り返りをちょっと休憩2026年2月現在今のあたしの現状をお伝えするよ【異変に気づいた】2023年春頃【皮膚筋炎間質性肺炎の診断】2023年夏【入院〜退院】2023年8月末〜9月末そこからは通院してるよステロイドは退院1年半くらいでゼロになった【今飲んでる薬】1日分ねセルセプト6カプセルタクロリムス2錠エルデカルシトール1錠タケキャブ1錠バクタ（ダイフェン）月水金のみ1錠メインテート1錠デエビゴ2錠ラメルテオン1錠毎

おはよーございます今日は風が強いなあいつの間にやらスギ花粉はピークだそうで、今日あたり外に出たら、目や顔が絶対かゆくなりそう退院して約2か月経過、家の中はかなり動けるようになり、歩行器なしでリビングからキッチン、自室、トイレ、お風呂場、と距離を伸ばして歩けるようになってきました買い物など行くとき、玄関、降りて靴はいて（簡易手すりは使う）、杖ついてクルマへ移動、も杖は使うものの割とスムーズになってきています。訪問看護師の（おそらく）リーダーさんは、食べたいもの、好

最近、嗄声が大きな悩みなのでそればかり書いてしまいますが…。それ以外にも良くも悪くも、治療後の体調に変化がありますまずは悪い方からにしようかと…。まぁ、1番困っているのは嗄声ではあるのですが、ひっそり悲しく思っているのがこちらわかりづらいし、汚くてすいません…治療後、筋炎が再燃した時に赤くなっていた膝から下の皮膚ですが、赤みと熱感はすっかり引いたのはいいのですが、色素沈着が残ってしまいました写真だと、足首のところに境目があるのがわかると思います…。まぁ、もう足を出

リウマチ専門医院での検査結果が出たよリウマチは【陰性】でも抗ARSが……【陽性】「まぁ、170だから爆上がりではないし、CK400も同じく爆上がりではない。でも陽性と出た限りはしっかりと診てもらったほうが良いですよ」と先生。自分のもしかして…の病気をネットで調べまくってたあたしは皮膚筋炎も調べ済み(笑)だから質問責め「入院とかありましたよオオゴトみたいなこと書いてましたよ」「かんなさん、今は抗がん剤でも通院しながらの時代だからねとにかく大きい病院で診てもらったほうが良い。この近

前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）のDay1から順番に残していきます。この記事では、その初日の様子を振り返ります。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇大学病院で診断を受けるところまで『皮膚筋炎と診断されるまで（後編）―セカンドオピニオンと大学病院での診断』前回は、「しゃがめない」「腕が上がらない」といった最初

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

こんにちはインフルエンザが大流行中ですが皆さまお元気ですかうちは下の子と私が風邪をひいたけどやっと良くなってきたよでも良くなったと思ったら今度は上の子が発熱したよ明日は休むしかないかなーと上の子と話をしたあとしばらくしたらピピピッと体温計の音がしたよそれも何度も何度もそう熱心に体温計で熱を計っているのは上の子ではなく下の子明日上の子と一緒に休もうと一生懸命熱を計っていたけど平熱しかでずがっかり・・・まあ気持ちはわかる。今朝

イッコです訪問4連チャンのおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます足を怪我して1週間経ちましたおかげ様で日にち薬だいぶ痛みも腫れもアザも良くなってきたと実感していますご心配を頂きありがとうございます火曜日は訪問リハビリ訪問看護ケアマネ訪問訪問歯科朝からバタバタです。夕飯食べて落ち付いたので続きを記録したいと思います２月２２日猫の日っ

出張もあって複数の事業者から収入があるので、毎年恒例となっている確定申告の書類を作成しましたちなみに、IDとかなんとかがよくわからなかったので…。今年もe-Taxじゃなくて書類を提出することにしました私は医療費控除の手続きもしていますが、あちこちかかっていて領収書の数がえらいことになるので、毎年、職場が発行してくれる医療費のお知らせを待って手続きをしていますそして…覚悟はしていましたが…。昨年1年間で私にかかった総医療費を見て愕然としました私が住んでいる地域では軽く

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院98日目今日は、朝からまたあの腰の痛みに悩まされています⚡⚡⚡どうにかおさまってくれることを願いつつ、今日も別の階の洗濯をしにきています。看護師さんから酸素ボ

「同会」が一緒の人とは特別な関係？九星氣学が教える深いご縁を見てみよう！自己肯定感セラピストとして、最初は心理カウンセラーから始まり、心理セラピスト、スピリチュアルセラピストとして進化しながら、2010年から本格的に村山幸徳先生に師事し九星氣学を学び始めました。直後より九星氣学講師として広く鑑定とともにその学びの深さをお教えしています。ここ最近の話題では芸能界のあるある話で「田中○さん」「永野○郁さん」の記事がSNSにも上がってきていますね。ここで、九星氣学的に

19日に退院して3日間休んで火曜日から仕事復帰したのですが倦怠感がハンパない皮膚筋炎の筋炎の症状なのか胃腸炎の後遺症なのかとりあえず食欲もないのでおかゆで過ごしているのですが。金曜日の帰りに胃腸病院に寄ろうと思ったのですが、それすらもダルくて来週行こうかとマツキヨで買い物したらヘパリーゼの試供品たくさんもらったので飲んでみます。

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院110日目①昨日、大腸内視鏡検査後から、圧迫骨折なので絶対安静となりました。それほどの痛みだったのだと改めて感じよく私は、洗濯やリハビリをしてきたなぁと😢亡く

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院93日目今日で血漿交換3クール目は終了となります。フェリチンも下がり、酸素濃度も安定、肺の影も薄まっている状況✨️ここまでの血漿交換27回長かったなぁとしみじみ

主治医に、「歯科に行っても大丈夫ですか？」と聞いたところ、「ぜひ行ってください。口腔内管理はとても重要ですからね。」と言っていただきました。（ステロイド高容量中だったので感染症などが怖くて行けずにいたんです。）それから、「ステロイドや免疫抑制剤、そしてステロイド性骨粗鬆症予防薬のアレンドロン酸を飲んでいることは、必ず伝えてくださいね。抜歯などの処置が必要になった場合は、感染予防のために抗生物質を使うこともあると思いますから。」とも。早速、歯科クリニックへ行ってきました🦷最近、知

イッコです寒暖差に泣くおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます24日の火曜日朝から訪問に来て頂き最後は歯医者さん骨髄抑制期間なので免疫がさがり感染症になりやすく免疫抑制剤を服薬していますが左ほっぺの内側上唇の辺りに大きな傷を発見歯科医師にこれじゃなにも食べれないなぁ～って心配されましたがもう口内炎口角炎歴が4年になるので痛くても食

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

病気のために、皮膚に変化が起こることがあります上まぶたがむくんだようになり、薄紫色に見えますかゆみはありませんこの皮膚の変化は、「ヘリオトロープ疹」といいます「ヘリオトロープ」という花の名前からきていますヘリオトロープは、紫色の花を付ける可憐な植物の名前です主に「皮膚筋炎」という病気の方に見られることが多いです皮膚筋炎は、筋肉の炎症により、筋肉に力が入りにくくなったり、疲れやすくなったり、痛んだりする病気ですヘリオトロープの花先日園芸店で、初めてヘリオ

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日「森の散策」に次男と参加してきました葉っぱに同化している青虫もよくよく見ると可愛い顔（？）でした退職された博学な方の案内で参加者がグループ分けされるのですが、次男も初めましての女性と楽しくお話をしながら散策してきましたさて、今日は「自己免疫疾患をもつ方の妊娠・出産」についてお話します「膠原病があるけれど、妊娠できる？」「出産にリスクはある？」そんなご相談をいただくことがあります。今は医療の進

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、ほぼリアルタイムの更新です。3度目の自宅療養10日目、治療2556日目（6年364日目）の記録です。病気のこと、アスペ夫のこと、記録に残したいこといっぱいです。なんとか頑張る！！歩くと前とは違うお腹の痛みが出るので、お腹を抱えて歩いています。（帯状疱疹）​帯状疱疹治療での退院1週間後の膠原病内科外来『自宅

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院44日目今朝は、いつもと違う身体の震えがあった。震えが止まらなかったが、理学療法のリハビリをして、自主トレーニングも軽めに朝昼晩とした。入院してから、体

本日はコチラに多分なんのことか、と思われる方も多いハズ。橋本絵莉子さん（チャットモンチー済）の新曲「ゾーン30」のジャケット写真のロケ地ホントにただの住宅地ですそれだけでなんか達成感🎵夕方からは、カルッツ川崎へ。川崎で、SHISHAMOでした！！！ファイナルツアー「さよならボヤージュ！！！」の初日に参戦。とうとうファイナルツアーが始まってしまって複雑な感じです。ell.FITSALLから始まった12年のシャモ歴の

人生において何かを手に入れると、それと引き換えに別の何かを手放さなければならないことが多いです。「何かを得ることで何かを失う」というのは、まさにトレードオフの概念ですね。例えば、•成功と自由：仕事で成功を収めると、自由な時間やプライベートの充実が犠牲になることがある。•安定と挑戦：安定した環境を選ぶことで、新たな挑戦の機会を失うことも。•愛と自己：深い愛を得ると、独りの時間や自己中心的な生き方が減ることもある。ただ、こ