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本日はセルセプト服用に対する検診でした。血液検査。いつも腕の真ん中で採血しようとするんだけど大体とれない。ステロイドと採血のしすぎで、血管が蛇行していて難しいらしい。稀に上手く採血できる人はいるが、私の方から、ここから採ってほしいと言うことの方が多い。今日はお任せしたら、ダメだった。血管を探ろうとするので、「一旦抜いてもらっていいですか」てお願いした。血管を探るのが、怖いし苦手です。その上で、ここから採ってくださいとお願いした。「最初に聞けばよかったですね」と看
私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感
イッコです続きのブログを書くおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます6日に行ってきた成田山新勝寺詣での続きです『車椅子と酸素ボンベの旅成田山新勝寺ご縁を引き継ぐ』イッコです休養中のおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます5…ameblo.jp光明堂で手足の
免疫のblogを書いた後下記の動画を見ました。絶対にNGな鶏肉の下処理方法#事件簿ギラン・バレー症候群（GBS）とは、自己免疫疾患の一種と考えられています。PMRも自己免疫疾患が一因と言われおりこの際自己免疫疾患について深読みしたいと思い調べてみました。話の展開上免疫の重複も有ります。そもそも自己免疫疾患って何なの免疫とは、私たちの体に侵入したウイルスや細菌などの病原体を発見し、攻撃・排除するための防御システムです。白血球を中心とした免疫細胞が体内をパトロールし、異物を見つける
プレドニン9mgになって、もうすぐ30日。今いちばん気になるのはやっぱりムーンフェイス🥲体重は人生最高の56kg。なかなか減りません💦「この体重じゃムーンフェイスにもなるよね😂」と、自分でツッコミを入れつつ過ごしています。⸻生活に大きな支障はないけれど、✔手の皮が少し突っ張る感じ✔体型変化✔HbA1C6.5高め✔️朝の血圧平均131/90やや高めは、あります。でも、抜け毛はやっと落ち着いてきました。地味だけど、これが結構うれしい🌱⸻そして復職も
前回は、「しゃがめない」「腕が上がらない」といった最初の違和感から始まり、整形外科での点滴や注射で一時的に楽になったところまでを書きました。でもその後、また症状が悪化してしまいます…。今回は、再び強まった痛みやめまい、セカンドオピニオン、大学病院での確定診断までを書きます。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇違和感から受診までの前編はこちら『皮膚筋炎と診断されるまで（前編）―最初の違和感と整形外科での治療』私は最近、指定難病の
はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ
こんにちは今回も12週間振りの診察でした☆病名◎皮膚筋炎(抗ARS抗体抗Jo-1抗体陽性)現在：ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。◎間質性肺炎現在：慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)特に症状は無し。☆病歴『皮膚筋炎/間質性肺炎発症～増悪入院(2018年9月)までの経緯』こんにちはブログを始めた頃に病歴は少し書いたのですが、最近読んで下さる方も増えてきたので、改めて纏めて書いてみようと思います。2013年に診断されたので
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院44日目今朝は、いつもと違う身体の震えがあった。震えが止まらなかったが、理学療法のリハビリをして、自主トレーニングも軽めに朝昼晩とした。入院してから、体
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）【闘病歴】2017年5月頃：皮膚症状発症2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日2019年8月21日〜：引越しに伴い転院2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日2025年3月28日〜4月4日；播種性帯状疱疹にて入院2026年4月27日〜；入院4回目【主な治療内容】2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院80日目皮膚筋炎の特有の症状かと思いますが、力は入りづらく、立ち上がりも難しいので、下に落ちたものが拾えない状況です。人にお願いして、拾ってもらってましたが、ここで、患者
うちのいくらちゃん、小4女子。ここのところ超クソガキです。（学校では普通の子らしいですが。）私、基本的には子供が好きではなくて、特に何様的な自己主張をしてくる小中学生が嫌いです。今、いくらちゃんがまさにそれになっていて、何を言っても、まず否定的な姿勢から始まり、話を本当に聞かない。聞く頭がないらしい…。気に食わないことは「やだ」と「無理」を果てしなく繰り返すので、拳で顔面ぶん殴ってやろうかと思うくらいです。マジで腹が立つ。ムカつくのが、使う言葉は違えど、コレ、アスペ
膠原病‼️病院で約30年治療してさらに悪化、当施設で回復中！皆さん、こんにちは。今回は、若い時から関節リウマチで約30年病院に通い続けたAさんのエピソードです。膠原病（関節リウマチ、皮膚筋炎など）は、ガンと同様、病院では治らない病気です。医者は症状を抑えるだけの処置です。しかも、薬により免疫の暴走を抑制するので発ガンする可能性も上がるし、様々な炎症（化膿、傷やみ、ウィルス感染、細菌感染など）が起きやすく、健康を維持できなくなります。また、薬も細胞による耐性によりどんどん効かな
こんにちは今日は上の子の部活の道具を購入する為にバドミントン専門店に行ってきたよ初心者だから専門店の店員さんがとても良く説明してくれて助かったよ良い買い物ができて上の子もニコニコご機嫌だったよ帰りにスシローに行ってきた🍣私のブログを読んでくださっている方々いやどんだけスシロー行ってるのと思われるかもしれないブログに書いているかわからないけど5月に入ってからおそらく３回目🍣何故そんなにスシローに通うのか・・・その理由が今日判明いたしますじゃー
過去放送分2024(16)藤田医科大学病院NHK9/16放送2024(17)東京・渋谷リハビリ病院編11/4放送感想全部ではないが、タイミングが合えば番組を観ている（祭日の朝に不定期放送）番組は初めて北海道へ。今回も知らない病名が多く出て来た。特に16歳女性の「腸管神経節細胞僅少症」は胎児の時に分かったものだという。生まれた時からだから、特に不幸と思っていない、という言葉が力強い。母親の毅然とした態度も素晴らしい。オマケ最後に出たアサダルイさん、声の感じで男性
こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害？夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。うちのマスノスケさん（アスペ夫）、その場の空気を読むことが出来ません。人の気持ちを考えることが出来ません。自分の発言で、その後
こんにちは私にしては早いぜ‼️「書く書く」詐欺師の汚名を返上します(すぐ戻ってくると思うけど)検査結果が上々でほくほく顔の私でしたが、ずっと気になってる症状がありましてそれは「痒み」確か一昨年の夏頃。お腹が猛烈に痒くなって、つい掻きむしってしまう。近くの皮膚科へ行ったら「…汗疹だね」とステロイド軟膏を処方される。どう考えても汗疹ではないと思ったのだが、それでとりあえず完治した。しばらくは平穏だったけど、昨年あたりに再発・猛烈な痒み・腹部から背中、腰にかけて、良くなると痒みが移動し
病気のために、皮膚に変化が起こることがあります上まぶたがむくんだようになり、薄紫色に見えますかゆみはありませんこの皮膚の変化は、「ヘリオトロープ疹」といいます「ヘリオトロープ」という花の名前からきていますヘリオトロープは、紫色の花を付ける可憐な植物の名前です主に「皮膚筋炎」という病気の方に見られることが多いです皮膚筋炎は、筋肉の炎症により、筋肉に力が入りにくくなったり、疲れやすくなったり、痛んだりする病気ですヘリオトロープの花先日園芸店で、初めてヘリオ
こんにちは。松村祐起子の公式ブログにお越しいただき、誠にありがとうございます。ゴールデンウィークさなか、皆さまいかがお過ごしになられるでしょうか。本日は、皆さまにお知らせがございます。約28年間、倉敷で活動してまいりました松村祐起子ですが、現在、指定難病を抱え（ながら抗がん剤治療の最中にあります。そのため、体調の関係で思うように動くことが難しい状況となっております。とても残念なお知らせではございますが、今年5月末をもちまして、倉敷のセッションルームを閉じることを決定いたしました。こ
おはようございますついこの間消化器内科診察へ行ってきました前回お話したようにスキリージという新しいお薬を使う話をしましたが3月の終わりに始めることになりました一応錠剤のリアルダを2錠から4錠に増やしてみたところ比較的落ち着いているのでしばらく飲み薬は4錠かな。というところです。スキリージは注射薬なので、初めの3回は病院で点滴投与をしてそれ以降はオートドーザという小さい機械を腕に貼り付けて5分くらい薬が自動で注入される？に切り替わる予定ですどちらにせよ病院での投与になるらしい。新しいお薬
こんにちは下の子が息を切らして髪が乱れた状態で帰宅したよどうしたのか聞いたらちょっと色々あってね・・・走ってきたよと意味深に言うから追いかけられたの？と心配して聞いたら私が追いかけたんだよ！！とドヤ顔で言っていたよちょんまげをしている下の子下の子と目を合わせるとツノが生えてくると噂されツノメドゥーサと男子に呼ばれているらしいまあそう噂されても仕方ないヘアスタイルしてるもんね文字Tシャツ『褒められて伸びるタイプ』黒Tシャツ白Tシャツ2種Tシ
今日は内分泌内科の検査。糖尿による合併症がないかを確認します。そもそもステロイドを飲み始めてから血糖値が上昇したので、これ以上薬の世話にはなりたくない。今回の検査で問題なければ、食生活改善で様子見、問題あれば投薬になる感じ糖尿の合併症で腎臓？が潰れてくる？臓器の大きさ確認のため、上腹部から骨盤部のCTを撮ります。その後、心電図を長めにとって、頸動脈エコーで首の血管の硬化を調べます。心筋梗塞や脳梗塞の検査です。次に、心エコー。こちらも心筋梗塞な
今日は休職前、最後の出勤で、かつ、入院直前ですが、入院前に最後の外来リハビリがありました。外来リハビリの方は、手術すれば一時的な筋力低下は必発なので、入院前に筋力を確認しておきたい、とのことで今日になり、結果的に最終勤務日になりましたそして、手術前にきちんと評価しておきたい、ということで、なんだかいつもよりもあれこれ測定しましたCKが高めできているので心配されていましたが、いつもの歩行速度やら、太ももの筋力とかは、「なんだか、前回よりもまたよくなっていますね」と言われ
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院28日目昨日から足の浮腫がひどくなったのでゴルフボールで足裏をころがしマッサージをしてみました🍀コルセット生活で前かがみする事はできず靴下を履くのも一苦労なので足裏で転がすだけのマッサージは私に
こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害？夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）ある日、珍しく家
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院38日目実は今週位からまた、ビルが他の物が二重に見えるようになっていました。以前なった時はスマホの時間を意識して、マジカルアイという本を使ってなんとか復活
私が少しずつ変われたきっかけをお話します。廊下側の暗い部屋で電気もつけず1週目以上泣いていました。家族にも辛さを言えず、友達にも告げず、病名を検索しても死を連想する内容ばかりで、絶望しかありませんでした。ですが、週に2,3回電話していた遠くの1人暮らしの高齢の母には元気なふりをしてラインを送っていました。自分のやりきれない気持ちをどこにも吐き出せず、益々絶望の沼に陥っていました。大量のプレドニンの副作用で眠れない日々も続き、普段の私ではなくなりました。そんな時に、隣のベッドからメ
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院29日目今日は追加の手すりの工事の日です。玄関と階段に白い手すりがつきました。だいぶ家にも慣れてきていますが手すりが増えた事で転倒リスクが減ると思います✨️お昼は、青ネギと人参のチヂミポン酢とす
間質性肺炎の年間死者数は、2024年に24.391人、2023年に23,875人が亡くなっている。(令和6年度人口動態統計月報年計)IPFの患者数は、日本ではおよそ1万数千人と推測されています。(下記から抜粋)https://hai-senishou.jp/ipf/about/disease最近の国のデータベースと用いた研究では特発性間質性肺炎は10万人あたり100人程度といわれており(下記から抜粋)特発性間質性肺炎（指定難病８５）–難病情報センターwww.nanbyo
