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イッコです初めてづくしのおばちゃんのブログお立ち寄りいただきましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございます１３日土曜日の朝６時過ぎに朝食を摂っていたら夫が起きて来たので出かけるから…と言ったところ一緒に出掛ける事になりました。行こうと決めていた場所ではなく一人では行かれない場所に変更８時前に到着したいと言ったら普段使わない高速道路で１０分前に到着車椅子用駐車場が１台空いていました。神橋
イッコです流れに乗ってるおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆様からのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございます13日土曜日の旅の続きです前回のブログはこちら『車椅子と酸素ボンベの旅直感で行動あちこちトントン拍子』イッコです初めてづくしのおばちゃんのブログお立ち寄りいただきましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうござ…ameblo.jp65歳にし
ワンコインで満足できる食事は？(今日は何の日？）ワンコイン＝５００円の食事・・・最近では食べていませんねランチは５００円くらいを目安に食べていてお弁当でも５００円あれば豪華なお弁当にできていたのにちなみに今日は「かつや」のロースかつ定食を食べました通常８００円ほどが今日から４日間は２００円引き！それでも６３０円の消費税です豚汁ついてお腹いっぱいで満足でしたね🏃♀️今日の運動内容：ラジオ体操1.2.3🍴今日の食事と血糖朝食:黒糖パン1個、クリ
しばらくブログ更新の間が空きました先月末に退院してからと云うもの、毎日のように吐き気と目眩と頭重でダウンしていました昨日、長年の友人からメールがありましてブログ更新されていないけれど、体調悪いのか？と（心配してくれて、ありがとうです）はい、その通りほとんど寝込んでいてPCに触るのもなかなか出来ず合間を縫うように体調が上向きのほんの少しの時間は近所での散歩に充てていました体を少しでも動かさないと、寝たきりのまま動けなくなるのでは、と不安です家事は夫がほとんどやってくれ
本日は定期検診。7年半の検診です。身長、体重、握力、スパイロメトリー、6分間歩行、運動負荷テストなどを実施。採血、胸部レントゲン、ＣＴを受けてきました。もう1日検査日があり、結果は後日です。体感的には、変化なしですが会社に勤めていた時に思ったこと。この病気の検診で、年間10日は通院しなければならない。病院は平日しかやっていないので、有給でいく必要があるのは、QOLが下がる気がする会社に属していなければ、自由に病院に行き、自由に仕事ができ、自由に休め、
イッコです流れに乗ってるおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございます13日土曜日思いもしない展開にワクワク帰宅後疲れ切って寝る事４時間子どもか～１３日の事は車椅子と酸素ボンベの旅で記録したいと思いますって事は出かけたんですよ月曜日の夜からボチボチ出始めた副作用貧血でフラフラ全身ダルダルなのに１１月末から色々あってその結果が今週続々と
日曜日から大阪、東京と出張。途中カードが不正使用の可能性があるとカード会社から電話があり、クレジットカードがストップ。番号を変えて再発行とのこと。ネットや宿泊など20以上の登録先をサブのカードに変更して疲れました東京で宿泊した東横イン。通路が狭いわ！スーツケースが通らない東京から帰宅する際にドクターイエローに遭遇。運がよくなるのか？！翌日は、午前中仕事をして、妻が誕生日ランチでうなぎ屋さんに連れてってくれました。帰宅後は、注文してあったパソコン用の増設メモリーが
朝からソワソワの久しぶりの弓道前の日に荷物の確認しながら結局、タオルを忘れましたあるある朝の9時から準備していざ巻藁に忘れたと思った型も弓と矢を持つと自然と体が動いてびっくり‼️嬉しかったけど細かいところは直しが何度も入って弓を引く力もなんとかあって良かったとただ足首の骨折から正座🧎をしていないのでゆっくり座りましたが少しぎこちなく痛かったですねもう少し柔軟とマッサージが必要なようです約2時間の練習立ちっぱなしで弓を引
55mgから始まった（体重バレる）ステロイド服薬の毎日。2年10ヶ月かけて、0mgになりました。退院時は30mgでした。毎日鏡を見ている自分では当時は気づかなかったのですが、今改めて２年前の写真を見ると、顔のまんまるさにびっくりします。副作用と考えられるものとして、そのムーンフェイスと、血糖値の上昇、眼圧、高血圧。これらは減薬により、気にならない、あるいは正常数値へと改善しました。引き続き気になるものとして、白内障、骨粗鬆症が残ります。どちらも、ステロイドのせいで今後悪化することはなさそ
過去放送分2024(16)藤田医科大学病院NHK9/16放送2024(17)東京・渋谷リハビリ病院編11/4放送感想全部ではないが、タイミングが合えば番組を観ている（祭日の朝に不定期放送）番組は初めて北海道へ。今回も知らない病名が多く出て来た。特に16歳女性の「腸管神経節細胞僅少症」は胎児の時に分かったものだという。生まれた時からだから、特に不幸と思っていない、という言葉が力強い。母親の毅然とした態度も素晴らしい。オマケ最後に出たアサダルイさん、声の感じで男性
昨日、１２月１日に３回目のエンドキサンパルスが無事に終わりました。１回目エンドキサンパルスの時の副作用が嘘のように、今回も母は元気そうでした。良かったです。昨日で入院して１か月と１週間が経過しました。まずは１か月のハードルを越えることが出来て安心しております。このままどうか、進行しないでほしいです。今週末には退院をします。インフルエンザが流行っているので、移動中が心配です。遠方ですので、体力も心配です。母の糖質制限用の冷凍弁当が本日、届
1番お気に入りのベトコンラーメン新京が閉店する。娘がその情報を知っていて、何回か行っているようだったのだけど我が家はまだ行けてない本日やっと行ってきましたお忍びで閉店するようでしたが、本日、6月29日をもって閉店の張り紙がありました。ｻﾐｼｲ💦ゲソカラが美味しい店です。ベトコンラーメンも美味しいです。高蔵寺店はアジアン味が強いし、小牧店は中華味（辛い）が強い。1番美味しい（個人の感想）です。中でも、チャーハンは絶品。パラパラチャーハンなんて例えがありますがチャーハ
病気のために、皮膚に変化が起こることがあります上まぶたがむくんだようになり、薄紫色に見えますかゆみはありませんこの皮膚の変化は、「ヘリオトロープ疹」といいます「ヘリオトロープ」という花の名前からきていますヘリオトロープは、紫色の花を付ける可憐な植物の名前です主に「皮膚筋炎」という病気の方に見られることが多いです皮膚筋炎は、筋肉の炎症により、筋肉に力が入りにくくなったり、疲れやすくなったり、痛んだりする病気ですヘリオトロープの花先日園芸店で、初めてヘリオ
あなたはシャワーをする時、どうやってシャワーをしていますか？私のブログを見に来る人は、ほとんどが座ってシャワーをする人かと思います。椅子に座る派？床に座っちゃう派？私は、床に座っちゃう派です。詳しくは、しんどくて座り込んじゃった人なんですが（笑）。お風呂の椅子は高さが微妙で、座りにくいから使ってません。（夫が買った100均物）家族が使っています。所謂こういうやつ風呂掃除で邪魔だから捨てたいイノマタ化学＃2149ビアンカ風呂いす小W#2149楽天市場こういうのな
美味しいみかん教えて！私はみかんはLよりSサイズの方が“味がギュッとしていて”好きなんです今の時期は和歌山・愛媛・熊本のみかんをよく見かけますが、どの産地のものも美味しくいただいています。すっぱい系では**八朔（はっさく）**を小さいころ、よく食べていましたね。八朔の木があったから田舎ではあちこちの家庭で見かける・・ただ、皮がとにかく硬い…！むいてくれる人がいないとなかなか手が伸びない果物です。我が家はみんな「すっぱいの苦手」なので、八朔を食べる
2025年8月7日から11日まで年に数回、一緒に旅行している異性の友人と北海道函館、青森旅行に行きました。私はアラフィフ、シングルマザーです。初日、函館の街を順調に巡り楽しめていたものの夕方近くなるにつれ、段々と身体に異変を感じ始め、平坦な道を歩くだけでもしんどく夜には凄い坂道を、ゆっくりゆっくり登り函館山ロープウェイ🚡まで行きました。頑張って行ったのに雷で閉鎖されていて断念２日目、この日も息苦しさはそのままででもなんとか移動にタクシーを使い函館観光を終える。身体が怠い
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約6年が過ぎました。みなさんお元気ですか久しぶりの投稿になります。年末は父が亡くなり、大切なくうちゃんも亡くなり、しばらくブログが書けませんでした。この事についてはたくさんの想いがありますが、またいつか書けたら書こうと思います。今回は病気の経過を書きます。今の様子はステロイドをゼロにしてから2年になり、免疫抑制剤のプログラフもゼロになって半年になりますが、体調も変わ
間質性肺炎（ランキング83位）（１）分類①原因不明の特発性間質性肺炎（IIP）が多い特発性肺線維症がその代表②原因が特定できるもの塵肺・薬剤性（抗癌剤・小柴胡湯）・膠原病（RA・強皮症）・過敏性肺炎ウイルス性（HIV関連が頻出）※特発性肺線維症（IPF）①finecrackle,CTで線維化（すりガラス・蜂巣肺）②肺高血圧の合併③死因は急性増悪、慢性呼吸不全、肺癌の合併109D2927歳男性。2か月前の初夏
バスでお出かけしたい場所は？（今日は何の日？）最近よく目に留まるのが、旅行会社のバスツアーの記事🚌美術館を巡る鑑賞ツアーや、名物を味わうグルメツアー、体験型のツアーなど内容はとても魅力的それでもどこか敷居が高く感じてしまうのは、時間や日程が決まっていることが理由かもしれません。「今この時間にここへ」という流れが、少しだけ気持ちを縛るような感覚に。やっぱり私は、気分で寄り道できる自由プラン派なのかもしれません🚗✨とはいえ、運転のストレスがなく、説明を聞きながら
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、ほぼリアルタイムの更新です。メモが少な過ぎて忘れちゃいそうだわー。汎発性帯状疱疹になり、入院中にお腹の張りや便秘が出てきました。入院中はトアラセット（トラムセット）を少し飲んでいたので、お腹の症状もその副作用かなと思っていました。トアラセットを中止しても、お腹の張りや便秘が続き、今度はタリージェの副作用を疑
ジャンママです。ジャンママは膠原病の中で分かっているだけで関節リウマチ･皮膚筋炎･シェーグレン症候群があります。間質性肺炎は膠原病からなのか、元々、この病気が20代にはあり、発見出来無かっただけだと思ってます。子供の頃からアトピーだと思ってたのがもしかして皮膚筋炎だったとしたら、かなり長く膠原病だったのだと思っています。実は、土曜日に、亜矢の毛をカットしてから、ダイソンの掃除機で吸ってそのまま、ダイソン掃除機を分解して掃除して今、干してるとこ。その夜、太ももに大
最近、NHKで放送されたドラマ「しあわせは食べて寝て待て」をご覧になりましたか？タイトルの通り、「しあわせ」って案外シンプルなことの積み重ねなのかもしれない…そんな風に感じさせてくれる、やさしい作品です。このドラマの主人公は、膠原病という難病を抱えながら日々の暮らしを丁寧に生きる女性。彼女の姿を通して、私たちは病と向き合うこと、そして何気ない日常のありがたさをしみじみと感じることができます。膠原病ってどんな病気？膠原病（こうげんびょう）とは、免疫の働きが自分自身の体を攻撃してしまう自己免
久しぶりの投稿になります。私は2017.9に膠原病の皮膚筋炎の抗MDA５抗体の診断を受けました。その後、寛解、ドラッグフリーになり数年MDA５抗体数値は１３前後をずっと横ばいもともとアレルギー体質ではあったのものの、冬の寒暖差による寒冷蕁麻疹が酷く、あと爪の甘皮の赤い斑点が残っていたりで、新薬のオルミエントを紹介していただきました。現状維持でも良いが、この数値で長年過ごした方で再燃した方が１名抗体数値を１桁にしたくて、このオルミエントは難治性アトピー性皮膚炎、脱毛症にも良いらし
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、ほぼリアルタイムの更新です。退院したら、ちょっと更新厳しくなってきました…。退院したら元気ってわけじゃないんだよー！！1週間のこと書いたら長くなったーー。2025年3/28〜4/4入院消化器内科から始まり、膠原病内科に行ったり、皮膚科に行ったりとドタバタな1週間を過ごし、かかりつけの病院の皮膚科に
こんにちはストレートネックが気になって首ゆらを買ってみたよ首ゆらスマホ対策ストレッチャー(1個)楽天市場2,410円↑楽天コジット首ゆらスマホ対策ストレッチャー1個Amazon（アマゾン）↑Amazon想像以上に硬くて痛い子どもたちもいった〜い！！とすぐにやめていたよちょっと痛いけど3分間首をゆらゆらさせると終わったあとに首がスッキリして爽快だよ首の凝りが取れるといいな〜ソフトタイプもあるらしいから痛みが気になる人はそちらの方
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、リアルタイムの更新です。本日は3度目の自宅療養72日目、治療2621日目（7年65日目）の記録です。2025/6/14弱っちい風邪に「わたしまけましたわ」なすじこです。1日中鼻かみまくって、咳しまくってても、私の風邪は家族の誰にもうつらない…。私を倒した菌かウイルス、弱っ…。もしかしたら、出張帰りのマスノ
こんにちはインフルエンザやらコロナやら感染症が流行ってるね我が家にもインフルエンザ様が呼んでもないのにやってきたよ昨日下の子が夜から熱が出たの今朝発熱外来に電話をかけたんだけど全く繋がらない私が88回かけた所で繋がった！！！と叫んだよ・・・夫が。私は全く繋がらなくて横でかけていた夫が先に繋がるの何だか悔しかったわやっと繋がった発熱外来予約できた時間は夕方だったインフルエンザ大流行中だね下の子のクラスから学級閉鎖の連絡がきたよ下
「同会」が一緒の人とは特別な関係？九星氣学が教える深いご縁を見てみよう！自己肯定感セラピストとして、最初は心理カウンセラーから始まり、心理セラピスト、スピリチュアルセラピストとして進化しながら、2010年から本格的に村山幸徳先生に師事し九星氣学を学び始めました。直後より九星氣学講師として広く鑑定とともにその学びの深さをお教えしています。ここ最近の話題では芸能界のあるある話で「田中○さん」「永野○郁さん」の記事がSNSにも上がってきていますね。ここで、九星氣学的に
こんにちは今日は12週間振りの外来でした☆病名◎皮膚筋炎(抗ARS抗体抗Jo-1抗体陽性)現在：ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。◎間質性肺炎現在：慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)抗体のみ。☆病歴2004年風邪を引いた後、咳が治らず個人病院を受診し、アレルギー性の咳と診断される。2013年徐々に咳が悪化し、市立病院呼吸器内科を受診。間質性肺炎と診断される。後に皮膚筋炎の診断を受ける。2018年皮膚
免疫のblogを書いた後下記の動画を見ました。絶対にNGな鶏肉の下処理方法#事件簿ギラン・バレー症候群（GBS）とは、自己免疫疾患の一種と考えられています。PMRも自己免疫疾患が一因と言われおりこの際自己免疫疾患について深読みしたいと思い調べてみました。話の展開上免疫の重複も有ります。そもそも自己免疫疾患って何なの免疫とは、私たちの体に侵入したウイルスや細菌などの病原体を発見し、攻撃・排除するための防御システムです。白血球を中心とした免疫細胞が体内をパトロールし、異物を見つける
