急性混合性白血病

遂に、韓国で頬と顎の脂肪吸引をしました！今術後2週間弱です。これをもっと早くやりたかったしやるべきだった泣本当にもっと早く辿り着きたかった勉強代払いすぎた。我ながら金ドブの神なのかとダウンタイムはまだまだ続きます。(痺れはだいぶ落ち着いてきました)ここから半年ぐらいかけて完成しますが、経過は良好でして…現時点で6年前の輪郭にこれでほぼ100%戻ったと感じています。感動ですやっぱり自分の事は自分にしかわからないです。「ぜんぜんお肉ついてないよ」と色んな人に言われてきたけど、つ

こんにちは。今まで書いてこなかったけど、実は前々から思ってたんです。膝が痛い、床に膝をつけなくなったと。今年44歳になるので「老化だよ」と言われればそれまでなのですが…どうも白血病の治療後から膝が弱っているようで、これはどういう現象なのでしょうか。私は病気になる前はヨガが好きで、ヨガって四つ這いになったり膝を地面につけるポーズが結構あるんですけど、移植後それが全くできなくなってしまったんですよ。痛くて痛くてまあ一度歩けなくなった時期があって、普通に歩けて階段も昇り降りできるようになる

明けましておめでとうございます2025年は体調を崩すことなくスタートできました。嬉しいです身体は資本って本当にそれです。昨年はブログの回数も減るほどに好きな事しまくりました。相変わらず結婚とか恋愛には全く興味なしですが、今年も充実した１年になりますように今年は顔の脂肪吸引をしようと思ってます！昨年5月に久しぶりの糸リフトをして直後は満足だったけど、やっぱり私のムーンフェイス後遺症の頬と顎は重すぎて元に戻ってます日に日に下がってくる頬と顎、鏡を見るのが辛いです移植後５年以上経過した

今年一月に脳炎で入院したとき、1月7日ぐらいが一番ヤバかったのですが、そこで「あ、これこのままあかんかも」と思った瞬間があったせいか退院後は本当に一日一日を大切に生きました。自分が幸せと思って生活することを最優先したのでなんとなくですが人生で一番楽しかった一年な気がしますひとりで旅行もそうですが、仕事のある日常もです。仕事帰りにひとりでスシローとかやよい軒とか、ラーメン屋さんとか行って好きなYouTubeを観ながら食事を堪能したり。ひとりで家でドラマとか映画とか渡辺直美のインスタライブ

気がつけば今年もあと2ヶ月を切って、今年2度目の投稿です。。今年は育休から復帰して、仕事が忙しくなりバタバタとしています。職場では病気の話は隠さずに、周囲に話していますが、最近は手加減無しな感じです。笑で、体調は変わりなく元気で、アイクルシグ一錠15mgを毎日飲み続けていて、再発はしていません。副作用も、薬疹が腕に出ていますが、5年以上経つので何も感じません。主治医曰く、アイクルシグの服薬データが世界的にかなり良いようです。今後価格が下がれば移植をせずにいきなり服

久しぶりのブログです。元気、と言えるのかはわかりませんが、仕事したり家でドラマ見たり、たまに旅に出たり、相変わらずゆるい生活ができているのでまずまずです。夏の間暑くて週3程度の通勤以外は外に全く出れなかったのでがくっと体力が落ちまして……最近は歩いたりしてできるだけ身体を動かすように努めています。6月に「復活したのかも！？」といっていた生理？はまたすぐ止まりました。なんだったんだこれで本当に終わり！ジ・エンド！っていう合図だったのでしょうかね。まあ久々に生理を経験して、生理はない方

今オランダに居ます！日本よりマイナス７時間。もう明日の昼の便でオランダを出てアムステルダム→広州（中国）→仁川（韓国）→大阪という飛行予定で明後日の夜帰国します。ずっとまた来たかったオランダ本当に来れて良かった最高の4日間でした！『あぁ、アムステルダムが…』私の社会復帰計画の一環としての海外旅行計画。5月の連休明けにアムステルダム、8月にアメリカ（ボストン、ニューヨーク）っていう目標でした。正直、今のこの脚と肺炎…ameblo.jpこのブログに書いていたオランダでしたいこと全部満喫

先週の話です。在宅で仕事をしていると・眠くて眠くて・腰が重だるくて・下腹部の鈍痛もある生理でもないのに生理みたい。(５年以上前から閉経状態ですので)なんか懐かしい感じがする…でもなんだろう、ちょっと怖い…とりあえず眠すぎるから寝よと珍しく昼寝とも言えない夕方に近い時間に寝たのです。起きたら21時で…なんかおかしいぞと思ったら血まみれでした不正出血だーー！と焦りましたが、ひとまず洗濯をしながら「ここ2日の前兆を思い返せば生理っぽいよな？この血の感じからしても生理っぽい

友達のSNSは子供から貰った手紙やらプレゼントやらで溢れています芸能人は自分の母親の若い頃の写真をアップしたりして母への感謝を伝える、みたいなのが流行ってるのでしょうか…。そういうのを見るとどちらも私には縁のない事でなんだかせつないですね。とことん家族というものに縁のない人生父は早くに胃がんで他界していますので、私は母ひとり子ひとり。父の日もありません。以前はこのブログにも母の事をたまに書いたりしていましたが…諸事情により現在はほぼ連絡をとっていません。だから全く登場しないんです

一年近く検討して買いました！ずっと欲しいものリストに入っていたもの。大きさ等々、どれにするかかなり迷って結局買ったのはこちらモバイルプロジェクターPicoCubeplusタッチパッドアプリ内蔵フルHD三脚付属150ANSI天井小型ピコキューブプラスホームシアター家庭用Bluetoothスマホ接続WiFiHDMIiPhoneandroid小型プロジェクター楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}めちゃくちゃ小さいので入院中でも個

おかげさまで移植から丸５年！という事で昨日外来行ったら病院でみっふぃかかさんと偶然会ったので（振り返ったらいた）帰りにお祝いランチしてきました！急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼PH陽性ALL白血病サバイバー。子供３人の主婦のブログgonengomogenki.hatenablog.comin病院の近くのはま寿司〜みっふぃさんは飲みますよ昼から初はま寿司だったそうです。私は外来帰りのはま寿司大好きなんですよねー。高頻度で出没します食べすぎ爆よく笑って楽しい時間でした！5

新生活のシーズンですね！私は相変わらずですが先日外来の会計待ちの時間に病棟に寄ってきました。「検査入院するから近々また〜」という軽い感じで退院してからそのまま入院せず2ヶ月が経ったので看護師さんたちにご挨拶ということで。ちょっと古かった病棟が工事で綺麗になった向かい側の病棟に移動してましたお風呂、キレイになったそうでなによりそして、看護師さん、介護士さんたち数名が異動になると聞きました。私が初発で初入院したときからお世話になっていた面々。フロアが変わるとなかなかお会いする事はで

こんにちはまだ寒い日はありますが、桜も咲き始め春らしさを感じる今日この頃🌸いかがお過ごしでしょうか。まずは仕事について。現在週3時短で派遣業務をしているのですが、今年で満期3年になります。継続するか、新たに仕事を探すか、正社員になるか、派遣やパートにするか、扶養から外れて働いて勤務時間を増やすか、、今後を考えなければいけない。ネガティブなことを言いますが、いつ病気になるかわからないし、怠け癖がついている私。正直、フルタイムで働く気力がありません。そんななか、母から突然

髄膜脳炎の退院から約1ヶ月。しれっと韓国行ってきました言うと心配されるのでしれっと黙って、2泊3日、ひとりで実は年末、具合が悪くなるより前に飛行機取ってたんですよ先に。だから1月に入院してしまった時、あーこれはキャンセルになるな、飛行機代ドブだなと…。それがなんとか回復しましたものですいませんほんとに。これを観に行ったんですよーー！もう、感無量でございました。またいつ体調が悪くなってしまうかわからないと思ったら余計に今しかないと思って…療養中に2012年の映画とイギリス版の

1月末の退院後、2回目の外来で造影MRIしてきました。結果は良かったです。期待してなかっただけに「あ、え？そうですかー。ということは何となく首の後が痛い気もしてたのは寝違いだったのか〜」という感じで。ただやっぱりなぜ移植後4年半経ったこのタイミングで例のhhv6ウィルスが再活性しだした？のか？先生的にも謎なので「一旦今回の髄膜炎に関しては寛解ということでいいけど、引き続き要警戒で何か変な症状が出たらすぐ病院へ」という経過となりました。まあ、よしとしましょう。いや、よかったです

髄膜炎・脳炎の退院から2週間経ちました。今のところ「？！」と再発を疑うような変な症状はないけど、大人しくしていてもふんわり頭痛がしてくるようなそんなことないような…。自分の身体の変化には敏感な方な私でも、解らなくなってくるんです。自信なんてとっくの昔に喪失してますからね先週1回外来受診に行って、次回は来週、外来でMRI検査をする事になっています。（髄液検査は要入院なので先にMRIで経過を見る事になりました。血液検査では私の場合判断材料なしです）主治医からは「（退院後は）普通に生活して

快適な入院生活を送るために必要なものっていくつかあるけど、今回の入院でイヤホンは相当重要だということに気づきました。ちょうど使っていたAirPodsProが寿命で充電がすぐなくなるので、買い替えようか違うのにしようか悩んでいた矢先で、iPhoneの純正付属品のコード式イヤホン1つで入院に挑んだのです。つらかったまず耳が痛い。大部屋だとテレビは勿論スマホやタブレットで動画などを見る時基本イヤホンをずっとつけておかないといけない為、長時間耳に入れていても痛くならずフィットするやつじゃないと

昨日退院しましたー！今回27日間でした。外来行ってそのまま入院だったので思いの外長かったですCT…1回髄液検査…2回MRI…1回MRI造影…3回レントゲン…2回血液検査…何回も短期間にこれだけ検査しました。MRIは寝てるだけとはいえさすがにこれだけやったら疲れますそれで約3週間の治療後の結果なんですけど…あまり良好とは言えなくて、画像でみても髄液でみても脳炎がまだ、治ってはいない。ということでしたウィルス量も減ってはいるんだけど、普通ならゼロでないとおかしいところ

そろそろ、退院が見えてまいりました。HHV6脳炎の薬ホスカビルは本日で投薬終了です！週明け髄液検査して、ウィルス量が減っていれば退院、という流れになりそうです。ここで普通ならウィルスはゼロにならないとおかしいのですが、私の場合ゼロになることはなく、絶対残るんです絶対に常時居るんですよ血中に。そこは本当に謎でして…一旦少し少なくなっていればよしとして退院してウィルスと共存します24時間生理食塩水を点滴しているおかげなのか、腎臓の数値は今割と保たれています。なので退院後ですね、心配なの

人気メニュー『入院食を懐かしむ』炊き込みごはんの季節ですね！私、こう見えて料理は多少しますのよ。入院していた病院の献立で、「五目ごはんとだし巻き」っていうのがあったんですけど、それが結構入院…ameblo.jpやっぱりここの食事は美味しい。今回の入院は抗がん剤治療ではないし、味覚障害もないので、毎回美味しく病院食をいただいてます。泣けてきますね。ごはんを美味しく食べる事ができる幸せおかげさまでだいぶ回復してきました！

入院3週間目に突入しました。まだ投薬+24時間生食点滴が続いています。投与スタートしてから経過が良いのでこのままトータル3週間投与としましょうということで、あと残り10日程です思ったより投与期間が長かったので1月はほぼ入院で終わりそうですね。ルートは短期間でこんなにも入れ替えまして①末梢↓②末梢↓③PICC（血管の不調で数日で使えなくなり）↓④末梢↓⑤PICC（反対側の上腕にダブルで）やっと快適な血管が見つかりまして今ここです。このまま最後までいきますこの薄いテープ

2024年、まだ何も始まっていません。引き続き入院中です。今回ウィルス性の髄膜炎の疑いで入院していますが、私が移植の時にドナーさんから貰ったHHV6というウィルスが再活性化したのでは？という読みで（今のところ）治療を続けています。脳炎まで行ってしまうとかなり良くないので早めに気づいてよかった、という状況です。HHV6脳炎の時に使う（サイトメガロウィルスの時にもこれを使います）抗ウィルス薬、ホスカビルという薬を1日3回に分けて点滴投薬中ですがこれがキツい…。私の腎臓が悪いのは移植後も結構

年始早々、こんな状態です。検査の結果は「ウィルス性の髄膜炎」でした。年末から頭痛が止まらなくて、初発の時の症状と似ていたので年明けすぐに予約外で病院に行ったらそのまま入院になってしまいました。もう1週間経ちます…。あと半年で移植から5年というこのタイミングで、急に来ました先週まで元気にしてたのに…仕事も予定も全部吹っ飛んでしまいました。今は投薬が始まっているので少し落ち着きましたが、入院して3日目かな、意識が半日なくなるぐらいずっと吐いてた日があって、久々に「あ、このまま死ぬかも」

ご無沙汰しております途中まで書き留め放置したブログは破棄してひとまず現状報告させていただきます。水痘生ワクチンを打つことができずにいましたが帯状疱疹の不活化ワクチンの使用可能年齢が引き下げられたおかげで、昨年一回目を打ちました。お値段は他のワクチンと比べてお高いですが今後を思えば…と接種。そして主治医の診察にて、内服薬卒業となりました！ただ、湿疹は一生ものらしく、ヘパリンクリームやステロイドは継続だそうです手にこーゆーのがちょこちょこ出るのと背中や手足、首にかゆみが出たり

気がつけば、前回投稿からかなり時間が空いてしまいました。。2023年は、一度も投稿出来ず。。。が、元気です。というか、異動で職場が変わって仕事がフツーに忙しく、病気のことを忘れそうになります(>_>)笑今は、ひたすらアイクルシグを15mg、毎日服用しています。2018年12月の再発から、ずーっと毎日5年程アイクルシグを飲んでいますが、3ヶ月に一度の血液検査で再発はしていません。そして、最近ついに女の子が産まれました！白血病治療の影響とアイクルシグ服用中の為、アイ

今日も元気。明日無事本退院を迎えます。もう入院の予定がないだけでこんなに嬉しいとは。退院時にもう何も考える事なく余裕を持って家で過ごせる幸せさを噛み締めたい。最後に私の闘病記をまとめます。病気が分かったのは5月初旬の事。4月中旬に念願の1人旅を控えていたので3月から軽いダイエットをしていました。1ヶ月で3キロ程絞ろうと予定していたのですが、10キロ落ちました。変だなとは思っていたのですがこれが異変に気付く始まりでした。無事に旅行を終え4月末ごろに扁桃炎咽頭炎を発症したのですが1週間

クリスマス退院が決まりました！！最高。しっかり年内で終わらせてやりました。無事に全ての治療を終えたので辛かった時キツかった検査をまとめてみます。辛かった時期・第2クール（維持療法1）時に白血球が急激に増加したことによる背骨腰骨の激痛本気で死ぬと思った三日間。寝返りだけで激痛。鼓動と一緒に一回で4回程ガンガン痛む。・移植前の前処置期間凄い量の抗がん剤投与で経験ない吐き気が続く。ドラマであるような光景とは比較できないほどの光景。全身放射線も一緒にあって脳の浮腫でボーッとしつつ怠い感じが

今日も変わらず絶好調です。最近は時間潰しながら1日を過ごしている感じです。朝はBOOWYやMONGOL800、twiceやOKAMOTO‘Sなどのライブ映像を見て午前中をテンション上げ上げで乗り越え、午後はひたすらゲームといった感じで1日を終えることが多いです。明日の夜から免疫抑制剤が内服に切り替わります。点滴が取れます。やっと！水曜日には完全に切り替わり予定で週末まで様子見。クリスマスには退院といった流れになりそうです。あと10日ほどで退院出来そうです。食事もコンビニで食べれるも

安定して体調良好な日々が続いてます。今日これからの予定の説明が主治医からありました。明日より、点滴で投与していたステロイドが内服に切り替わります。そして、栄養剤もなくなります。来週月曜に骨髄検査を行い来週中に免疫抑制剤の内服切り替え。クリスマス前後には点滴が全てなくなり退院予定との報告がありました。あれだけ年内退院に難色を示していた主治医がハッキリ、クリスマス前後の退院を断言してくれました。嬉しすぎる！勝手に目標に設定し言い続けていたことが本格的に叶いそうです。順調以上に順調と

無事、生着いたしました。先生から本当によく頑張ったねと言われ少し安心しました。これからは、体調も徐々に良くなる一方との話もありました。やったーーーーーーーーーーーーー！白血球が0の期間が2週間近くあったので熱との戦いや怠さ吐き気など苦労しましたが今回は自分を褒めたいです。白血病と分かった日から移植、生着を目指して頑張ってきたので嬉しい限りです。これからはDVHG（合併症）との戦いになります。すでに胃が免疫反応でやられており、日によっては1日吐いてることもありますが、これは急性GVH