急性リンパ性白血病

世知辛い世の中だぜ。このもどかしさをどこかにぶつけたいが、ぶつける当ても無い。なぜなら、誰も悪くないから。強いて言えばこの病気をひたすらに恨むしかない。でも、白血病だってなりたくなったわけでもないだろう。普通の白血球として生きていく希望を持っていたのに、何の拍子かガン細胞になっちまって、悪魔のレッテルを貼られて可哀そうなやつだよ。生まれた時は同じだったのにね。そんなところに同情しているヒマなど無くて、今日も体調不良の中で仕事をこなさなければならない。昨日はあまりに辛かった

移植前処置とクライオセラピーこんにちは骨髄移植のために無菌室に入院入院後すぐに点滴のためのCVカテーテルを首から入れてまずは大量の水分と栄養の点滴。入院３日目から移植前処置が始まりました。前処置の内容は各患者によって異なると思いますのであくまでも私の場合として参考までにお読みくださいね。〜〜私の場合〜〜最初の5日間はフルダラを1日30分間。6,7日目はアルケランを15分間。どちらも、点滴自体は変わったことはないのですが、アル

皆様ご無沙汰しております。お加減いかがでしょうか？2704グラム大きな産声をあげて生まれてきてくれました。骨髄提供をしてくださったドナーさん卵子提供をしてくださったドナーさん命を救ってくださった血液内科の先生スタッフの皆さん家族、友人、恋人（現夫）そしてあたたかく見守ってくださり時にはコメントやメッセージまでくださったアメブロの皆様のおかげで白血病を宣告された日に治療の書類にサインして不妊承諾書に泣きながら名前を書いて闘病して社会復帰して結婚をして卵子提供にて

皆さん、『中年クライシス』という言葉をご存知だろうか。なんとも悲壮感漂う、むしろ哀愁すら感じるワードである。意味としては、40～50代という人生の折り返し地点に立った時、これまでの人生とこれからの人生の狭間で抱く不安と危機感のこと。仕事はずっとこのままで良いのか。あの時描いてた夢や希望はどこに行ったのだろうか。子育てや介護によっても様々な感情が芽生えてくる時期。つまり、今までは全力で人生という道を走ってきたけど、ここに来てゴールがほんのり見え初めてきたことへの不安が急に押し寄せ

2025/8/29㈮3か月ぶりの血液内科と、半年ぶりの整形外科の受診日でしたいつも通りにまずは採血。そしてレントゲン撮影へ。それから待合室で診察に呼ばれるのを待っていました。予約は11時。11時を少し過ぎてまずは整形外科に呼ばれました。席を立って診察室へ行こうとしたら、内科の方でも私の名前が呼ばれてしまいましたどうしようかと思いながらキョロキョロとしてたら、整形の診察室の扉を開けてた看護師さんが手招きしながら「こっちこっち！先にこっち済ませちゃおう

先週の定期受診からまたステロイドが増えた。（左胸の痛みがあった為）そのせいか、少しだけ倦怠感が減った気がする左胸の痛みの原因CTの結果、左胸の心膜近くに小さな肺炎ができており、わずかに炎症しているので、心膜が引っ張られての痛み。抗生剤と、痛み止めで様子見となる。今のところ、痛みも少し和らぎ横になれるくらいにはなった。造血幹細胞移植後の事をもっと掘り下げて、というか知りたかった。今となっては、、の話だけこの違和感だらけの身体コントロールも出来ないし予測も出来ないし、発症して

突然ですが、クイズですこれは何でしょうか【答え】おとはを抱えたパパが転んで頭を強打して空いた穴ひぇーーーーこれだけの穴が空いてるのに、ほぼほぼ無傷だったパパ、恐るべしむしろ、壁が守ってくれたのかそれよりも、おとはおとは、大丈夫なのか…おとはも無事でした私は正直、どでーーんと転ける音を聞いて、８：２でおとはのことを心配しましたから頭部は、必死でパパが腕で守ってくれててその代わり、お尻を床で打ったようで。。治りかけてた褥瘡が、擦り切れて出血してしまいましたハロウ

無菌室の見学に行きましたこんにちは。今日は、無菌室の見学をした時のことを書きたいと思います。見学は2度目の入院の時でしたので、時期が前後してすみません病棟の無菌室はじめに、無菌室って何？と思われる方もいらっしゃるかもしれませんのでざっくりと紹介しますね。私も自分が入院して初めて知りましたので。他の病棟のことはわからないですが、血液内科病棟は無菌室を使用します。感染症に特に注意が必要なのだと思います。四人部屋も無菌対応となっていました。病室

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。ASHからの論文を鋭意掲載しているところですが、今回は新規CAR-T細胞療法の第Ⅰ相試験をご紹介いたします。UniversalBase-EditedCAR7TCellsforT-CellAcuteLymphoblasticLeukemi

20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書いてます。偏見もはいってますし口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇‍♀️🙇‍♀️今現在は骨髄移植後5年以上経過し、社会復帰をしてます。闘病中に、白血病になった方がその後、元気にやっている方のブログを見つけられずに不安になった思いがあり、今現在までのブログを書いてます。安心してください私元気にやってますから！『骨髄到着～骨髄移植コーディネーターあれこれ～追記あり』20代後半で急性リンパ性白血病になってから

見た目はだいぶオッサンになったけど、心はまだまだ子どもだ。真夏の太陽も大好きだけど、密かに好きなのはこの季節。社会が一年を締めくくる師走モードに入り、寒さと裏腹にクリスマスを待ち望む世の中の空気がとても暖かい。そして、私は三度の飯よりイルミネーションが大好物である。この季節が一年で一番平和な瞬間だと信じている。同じようなことを去年のブログでも書いた記憶がある。思いのほか早く退院したものの、体は全く人間界のそれに戻っていなくて、実家でほぼ寝た切りの状態だった去年。なんだかだ

今日ももう少し骨髄移植のお話を。そもそも骨髄移植とは何なのか。簡単に言えば、正常に働くなった骨髄（＝血液を造る工場）を正常なものに入れ替えてしまおうという治療だ。厳密には、『造血幹細胞』という血液を造る細胞を、ドナーさん由来の健康な細胞に入れ替える。どこかのお医者さんが言っていたが、この治療はとんでもない荒治療だと。確かに、医学的なことはわからないが、骨髄の中を空っぽにしてそこに違う人の細胞を流し込もうと言うのだから、それはそれは凄い治療だと思う。骨髄の中を空っぽに

仕事は復活。遅れを取り戻そうとエンジンをかけたいのだが、いまだ後遺症が未練がましく居座っている。繰り返しだけど、本当に高熱の代償はデカいみたいだ。頭痛と顔面痛が痛い。特に顔面痛は目の奥からこめかみから、いつもの疲れた時とは違う次元で痛い。完全に熱の後遺症だとわかる症状だ。あまり薬は飲みたくないから、これはきっと時間が解決してくれると我慢。こめかみをモミモミしながら仕事をするのだが、これまた夜になってくると全身と顔面が痒くなってくる。これは乾燥もあると思うが、疲れやス

こんにちは、千です。今日も入院生活の暇つぶしにブログを更新していきます白血病闘病記録20「退院したら食べたいもの」について書きます入院生活。「何が苦痛？」と聞かれたら、答えたいことは沢山あります。もちろん看護師さんやお医者さんなど皆さん、少しでも入院生活が快適になるように色々と協力して下さっていますけどね…でもやっぱり…病院から出られない生活だったり！四六時中、点滴が繋がっている生活だったり！シャワーだけで湯舟に浸かれない生活だったり！退屈＆暇すぎる生活だったり！色々なこ

世は、年が明け、新たな年になった。外の世界は、見える景色も鳥のさえずりも、いつもと何ら変わらない。でも、時は確実に365日を刻んだようだ。人間の私にとって、それはとても感慨深い。何故なら、自分はこの瞬間、新しい年になっても生きているから。約半年前、生きていることが当たり前の時間の中で生きていた。それがある日、突然そうじゃないってことを知らされた。昨日まであんなに明るかった世の中が、1日で暗黒の世界に変わった。そこからの日々は地獄だった。今まで

おとは、必要最低限の外出に留めていますが先月、訪問看護ステーションさんからのお誘いで、イベントに参加してきました久々のopicoショップ開店「いらっしゃいませ〜」入院中に、母がちまちま作っていたおとはの視線入力デザイン作品新作のくるみボタンのキーホルダーファッションショーもありました学校の先生とパシャところで、おとはの睡眠障害ですが、相変わらず、睡眠リズムが乱れています前に【デエビゴ】という薬を服用して寝るようになったって書きましたけど、その薬もなかなかうま

今回の最後の抗がん剤治療に入る時にRSウイルスに感染し治療が1週間延びてしまい、入院中は個室確率となった。抗がん剤治療中で抵抗力が低くなるので、RSウイルスに感染しても排菌できない子もいるみたい。娘も菌が排菌できないのではないかと言われたが…感染して5週間…陰性にならないなーと思っていたら！抗がん剤治療治中で血球が下がって上がり始めた時にRSウイルス陰性となった🙌すごーい!👏👏👏菌を体から追い出す力があるのね！すごーい!よく頑張ってる！！このまま頑張れ！！病院のおやつにでた黒棒を

20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書いてます。偏見もはいってますし口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇‍♀️🙇‍♀️今現在は骨髄移植後5年以上経過し、社会復帰をしてます。闘病中に、白血病になった方がその後、元気にやっている方のブログを見つけられずに不安になった思いがあり、今現在までのブログを書いてます。安心してください私元気にやってますから！『想像以上の拒絶反応〜母の愛、故の厳しさ〜』20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書い

前回のブログで「ケア帽子」について少し取り上げました。ちょうど良いので、私が購入、もしくはもらった帽子について取り上げます。せっかくなのでランキング方式で・・・ドゥルルルルルル・・・第4位！！！（まぁ、4個しか持ってないんですが）4位自分で購入した綿素材の帽子！！柔らかいし可愛いし、着心地も良かったのですが…毎日使っていたら、若干匂いが気になってしまい（髪の抜けた地肌の上に直接被るので、汗やら皮脂汚れやらが付いてしまうのか、なんだか匂いが気になって来るんですよね

気づけばもう12月ですね先月末、おとはの支援学校の学校行事がありぶっつけ本番で（笑）参加してきました髪の毛が少なくて寒いので流行り？のバブーシュカをまとって一応、オンラインでは何度か練習に参加していたので、雰囲気はわかってたかな相変わらず、睡眠サイクルがめちゃくちゃでこの日も徹夜して、午前中に３時間寝ただけ。の割には、パッチリ起きて参加してました学年みんなで、ステージ発表をしたのですが、おとはの役柄は、ねじりハチマキを巻く役で本番では、【バブーシュカ】の上に【ねじり鉢巻

新進気鋭の小説家が書きそうなタイトルだ。イカとコーヒーなんて、対極にありそうなものだが、実はこれがよく合うのだ。何かと言えば、スルメイカのお菓子を食べながら冷たいブラックコーヒーを飲むのが、この入院生活の極みになっている。かつての私は、再三に渡って書き続けてきた、歌舞伎揚げがメインディッシュだった。飲み物はコーラ。歌舞伎揚げとコーラが、あのきつかった治療を和らげてくれた命の恩人だった。あれから月日が経ち、今はスルメイカとブラックコーヒーが私の体を癒してくれている。

こんにちは。ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。奇跡的に分子標的薬だけで５ヶ月目には寛解し、発症から1年を経過した今も元気に生きています。いつか白血病とさよならしたいので、自己免疫力を高めるために、心と体に負担をかけないように過ごしたいと思っています。よろしくお願いします誕生日を迎えました先日、誕生日を迎えることができました。心から嬉しいです。生きていられてありがたいです。昨年は一年後の自分がどうなっているかなんて想像できなかったのですが

先日の高額療養費については、直近数か月分の返金申請をサボっていたから、ボチボチやらないともう1人の自分に急かされる。そろそろやるかと、重い腰を上げて、領収証ファイルをどさんと持ってきた。改めて過去の分も含めて、この1年間でどのくらい治療費として支払ったかを計算してみた。ちなみに、先日書いた通り、私の場合は高額療養費の限度額が44,400円/月になっている。最初の3か月は約8万円くらいだったが、3か月を越すと多数該当が適用され、そこからずっと44,400円の上限である。ただし、血

社会復帰して、ブログを続けるのは厳しいかなと思っていたが、頻度は落ちたけど続けられている。まだフルタイム出勤じゃないから時間の余裕もあったし、なにせ感染イベントがいっぱいあったから書く事もたくさんありまして・・・。塵も積もれば山となるとはまさに、お陰様で500回目のブログを書くことができた。1年以上続けてきたことはもちろんだが、あの時から1年以上元気な姿でいられることが何より有難いこと。前にも言った通り、もはや遺書のつもりで書き始めたブログが、いまとなっては闘病から回復ま