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一時退院が決まりました今回の入院は23日間!前回は50日間だったので半分以外です吐気や薬疹はありましたが、それ以外の副作用は特になく、順調に終了できた感じです来週の外来で今後の治療をどうするか決めるそうです。ビーリンサイトを一回挟むか、そのまま移植か。ビーリンサイトは従来の化学療法とは異なるタイプの新しい抗がん剤です。私自身の細胞を使って、その免疫反応でがん細胞を死滅させるらしいです。いよいよ移植が近づいてきて不安にもなりますが、ここまで来れたことも奇跡。抗がん剤が効いたこと、寛解
外来記録です。もっちゃんは早々インフルから復活し2週間休薬後は35w、37wと順調に維持療法再開しています。35wは白血球2,100ぐらいで始まったので次は休薬を覚悟してましたが37wの採血結果↓WBC2,800Hgb13PLT204,000好中球1,180白血球上がってる熱は出なかったものの、血球下がったのはインフル由来だったんかな。止まらなくて良かったです。花粉で目が痒そうだったので点眼薬を処方してもらいました。インフル明けてからはとーっても元気な
父です。久しぶりの更新になりました。娘は変わらず元気に過ごしています。先日、定期検診に久しぶりに娘と二人きりで行きました。今回は血液内科の検診と、歯科の検診がありました。まず、午前中は歯科。予想はしていたことながら…今回、レントゲンをとって永久歯の状態を確認しましたが、下の臼歯4本、上の臼歯2本、歯根そのものがありませんでした。影もないような状態であったので、生えてこないだろうという予想です。また、前歯も上の歯の中切り歯は生えてきますが、その横のいわゆる、真ん中から二番目の歯
こんばんは主人またひとつ歳を重ねることが出来ました13年前に急性リンパ性白血病になり2度の移植…おかげさまで白血病の治療はもうしておらず完治したと言われていますその後、脳梗塞に始まり色々とありますが今年も一緒に笑顔で過ごせたことに感謝です簡単なデコレーションですが「〇〇が飾り付けしてくれた」と、喜んで訪問の方に話していました喜んでくれて何よりずっとニコニコしばらくこのまま飾っておいて義母が来た時にも見てもらいましょう誕生日当日のリハでは端座位を15分がんばり
転院してから主治医に妊孕性温存療法の話をされていた。主人は地元の主治医にも聞いていたくらい何とかできないものかと思っていたよう。。。息子は言葉は少ないので私が「残しておいたほうが良い?」と聞くと「うん」と。年頃の男の子が母さんに言うような話でもないし、息子の「うん」だけで分かった。小学生の頃「明るい家族を作りたい」と文集か何かに書いていたのを思い出した。将来の事ちゃんと考えているのかな。私は遠い未来は想像できない。とにかく生きてれば良いし、今この現実を乗り越える事しか考えられ
定期検診に行ってきました体調は良くも悪くもなく、ぼちぼち病気する前の体調を基準にしてそこに戻りたいと思えば思うほど到底戻ることができず体調も悪いと考えてしまいがち気持ちの問題もあると最近は考えれるようになりましたなので体調がぼちぼちってのは実はなかなか良いとも感じます話しは変わりますが今日、ネットニュースで白血病を公表していた方が亡くなったという記事がありましたとても残念に思います病気の種類や病状によって治療方法はもちろん変わると思いますその方は、抗がん剤での寛解
こんばんは今日の血液検査の結果で、数値も少しよくなったらしく生食禁止が解除になりましたフルーツが食べたいな。明日からプレドニンも点滴ではなく、内服に変わるそう。先生がめっちゃ苦いから、頑張って一粒ずつ飲んでと脅すものだからビビってます。。そんなに日中は帽子探しとウィッグ探しに夢中〜面白いのを見つけては笑ったり、今日はなかなか明るく過ごせたんじゃないかな今日も良き良きフサフサのウイッグ付き!キッズ用大人用お揃いフサフサ髪の毛かつら伸縮性ヘアバンドウィッグ楽天市
昨日セカンドオピニオンに行って来ました。予約は10時だったので始発の新幹線に乗っても病院到着はギリギリになりそう。。。という事で主人と夜行バスに揺られて向かいました。疲れたーーーセカンドオピニオンでは、これからの治療法「NECTAR」と「FRIEND」どちらが良いかという所。セカンドオピニオン先ではNECTARを使用した治療で3分の2くらいは寛解に入っているよう。その患者さん達はネララビン自体を使用していないため、すでにネララビン単体で投薬されている息子にはどのくらい効くかは分からない
昨日は血液検査と骨髄検査をして、今日は明日の抗がん剤治療に向けてカテーテルを挿入しました。血液検査は問題なし、骨髄検査では寛解をキープしていましたコロナで治療が遅れたので心配だったけど良かったそして今日のPICCカテーテル。これが本当になかなか入らないのです…私もぐったり、先生方も3人がかりでぐったりだったと思います麻酔を打って、探り探り腕から心臓付近の静脈までカテーテルを通すのですが、肩辺りで血管が細くなっているらしく進まない💦無理に通そうとすると痛い💦最終的に別の血管で無事に入
(外来記録です)維持療法もなんだかんだで40wが近づいてきました・・・!!どうにこうにも上手く進まないと悩んでいたけど1日1日積み重ねて、ようやくここまできました油断せずに駆け抜けるぞー!!39wの採血結果WBC3,200Hgb12.8PLT227,000好中球1,790おぉっ!安定してる・・・!!(ほんま、こんなバランスの良い血球レアで毎回感動する。笑)肝機能も問題なしで、ロイケリンは同量で継続。もっちー、ロイケリン効きす
昨日は雷がすごかったですね。大丈夫でしたか?今日は入院して2週間目。薬疹が出始めて9日目。薬疹…昨日から顔に広がってきています。朝起きて鏡を見たら大変なことになっていました顔や頭にもびっしり真っ赤な皮疹来てくれる看護師さんやお掃除してくれる方を驚かせてしまうのが申し訳ないいや、ほんとギョッ!とする風貌になっているのでー足とか腕とか、他の部分は少しずつおさまってきているような感じ。首から上が酷いですシタラビンの皮疹にしては長いので、原因はシタラビンではないかもということ。寛解導入療
大量メトトレキサート療法+大量シタラビン療法が終わって3日目です。ようやく文字を打てるくらい回復してきました。4月5日メトトレキサート24時間投与4月6日シタラビン(朝10時から3時間、夜10時から3時間)投与4月7日シタラビン(朝10時から3時間、夜10時から3時間)投与今回の抗がん剤はこれで終わりです。あとはこれからくる副作用に耐えるのみ吐き気でご飯が食べれず、麺食に変えてもらっています。何とか麺だけは食べれますが、おかずが受け付けないので点滴から栄養を入れてもらってい
2週連続、病院の近くのアリーナでは誰かのLIVEがあるよう。私はある2人組の大ファン(年齢バレちゃうやつ)ここの会場にも何回か来ていました。駅に到着して会場が近くになると大きな音が流れて、グッズ販売の案内や開場を促すアナウンスが流れて、なんかこう全身からドキドキ、嬉しい気持ちが溢れ出ちゃう感じ(笑)楽しくなっちゃう。転院してきてこの会場の近くに病院があるなんて知らなかった。ここで命がけで闘っている子供達がいたなんて。。。外は賑やかで誰のライブなのかな〜と検索したら、ケツメイシだった
背中の痛みで緊急入院した日、9400だった白血球が3日後には17500まで上がっています。4日後には28500まで増えていました。治療としてはデキサートを入れていますが、CTやレントゲンなど検査をしてからご両親にこれからの治療の話をしますね。お父さんいつ病院にこれますか?と、主治医の都合の良い日が日曜日と月曜日だという。そんなに日にち空けるの?入院して丸1週間じゃないかー💨💨💨毎日どんどん白血球が増えていて私も焦ります😖早く治療をしてもらいたい気持ちを抑え、主治医からのお話がある
2019/1/28㈪またまたS医院へまた採血をした結果、まだ少し炎症反応があるのと血小板が少ないのが気になるらしく、もう少し大きな病院で診てもらってくださいってことになり、近くのS中央病院を紹介してもらいました。1/31㈭S中央病院へ朝9時の予約だったので早めに家を出て病院に行きました。血圧を測ったりしてからしばらく待合室で待機なぜ病院って待ち時間が長いんだろうとか考えてるうちに名前を呼ばれ診察へ。色々診てもらえると思っていたのに、
いやもうほんと…予定では今日午前中入院→午後カテーテル挿入→明日から地固め療法開始になるはずでした。朝、旦那さんのお父さんが病院まで送ってくれて、入院手続き、コロナ&インフルエンザのPCR検査、血液検査を済ませ、結果が出るまで時間がかかるということで、お父さんに先に帰ってもらい、待合いで待機。暫くしてから看護師さんに「あ、ちょっとこちらへ…来てもらっていいですか?」と呼ばれ、その表情と雰囲気で何かを察するわたし「まさか陽性ですか?」と聞くと、「そうです、コロナです」とお返事…血液内科と
さて、一度内科で抗生剤を貰って帰宅、土日も微熱があり食欲なく、ほとんどアイスしか食べられない状態に。月曜は少し回復した気がして出勤何とか1日を過ごし、火曜日を迎えます。火曜も出勤したものの、怠さがひどく、朝の朝礼後に中抜けで通院させてもらうことに前回と同じ内科に行き、体調が悪化して食欲がないこと、微熱があることを伝え、血液検査と点滴をすることに。採血して、点滴してぼーーーっとしていたところ、何やら看護師たちが騒がしい先生がすっ飛んできて、白血病の数値が異常だから、おそらく血
2019/2/7㈭担当医のN先生から、治療前の説明を受けました。小児白血病の治療法のほうが治療実績があり、25歳までは小児の治療をしたほうが効果があるということで、22歳の私は小児白血病の治療を行うとのことでした。化学療法のみで移植の予定は今のところないけど、もし移植が必要になったら、ドナーの第一候補は弟になると言われました。抗がん剤治療するとやっぱり髪の毛抜けるとのことで。イメージ的には、髪の毛全部抜けてツルッツルの頭になると思っていたけど、どうやらまばら
2022・11・6日曜日11/4金曜日は輸血外来でした輸血だけをやりに、地元の病院へ行きました。この2日前の水曜日の夜…ちゃーちゃんのひざ小僧に大きなアザ発見こぶし大昨日、テーブルに足ぶつけたもんな‥よく見ると、腕や首、お顔にも細かいアザが点々と…11/4金曜日朝、何気なく体温を測ると37.6°カロナールを飲んだんですけどその後37.8°→37.9°と上がっていきます美由紀:なんでこんな時にお熱出るのよ~→最近、朝に37度台のお熱が毎日出て
実はわたし、2019年34歳でも乳がんを患ってます。左胸、ステージ0の初期がん。部分切除&放射線治療、その後半年ごとの定期観察中でした先月頭にも検診で血液検査もしたのにわすが1ヶ月後に白血病が発覚するなんて。まさに青天の霹靂乳がんの時は、ステージ0だったということもあって(断端近接でブーストすることになったのですが)ガン🟰死が直前に。。って感覚では無かったのが正直なところ。今回は生存率なんか見ると、なかなか絶望的な数値だったりするのでさすがにびびってしまう。。34歳で乳がん、
ご訪問くださる皆様ありがとうございます。ありがたく思っております2023年5月8日、かねてより薄っすらと聞いていた次の治療法の説明を主治医より受けました。今回は冊子がなく、主治医が書いたメモ(治療方法と副作用)と治療法の説明のプリントの2枚を渡されました。C-VAD療法と記載されていました。(忙しい先生が私の為に時間を割いて書いてくださったんだ。ありがたいことだ)と思いながらメモを見ると知らない薬の名前ばかりです。デキタメタゾンだけは以前から使用していたのでわかりましたが。全て
1月10日〜2月28日寛解導入法⇒寛解2月29日〜3月4日一時退院3月5日〜地固め療法開始…の予定がコロナ陽性になりコロナ治療の為入院3月11日退院3月18日外来にてコロナ陰性確認4月3日地固め療法の為再入院お久しぶりですほぼ3週間自宅で過ごして今日から地固めの為入院です。退院中の3週間のうちに血液内科3回、皮膚科4回の外来受診がありました。血液内科の血液検査は毎回問題なし、肝臓の数値も良くなっているのでウルソ(肝臓のお薬)も中止になりました今は毎日夕食後に一回、胃薬
現在中学2年生の息子2021.12小6T細胞急性リンパ性白血病発症〜ハイリスク群強化療法で治療2023.3退院2023.6再発息子はリンパ性白血病ですが骨髄性も持ち合わせている白血病です。ハイリスク群で強化療法後、一度退院をし通院しながらネララビン、髄注の治療をしていましたがで再発。今は骨髄性白血病の抗がん剤で寛解となり、これからは転院先で骨髄移植となる予定です。1月中旬転院しました。週末に自宅に2泊3日の外泊をしました。バスケの仲間達が遊びに来てくれ、皆で
転院してから5日目、PET-CTやMRI、エコーなど検査の日々です。PET-CTは病院内にないので外の病院に撮りに行き、そのまま一時退院で一緒に施設に泊まりました。美味しいご飯を食べたりして楽しみ、月曜日にまた検査があるので入院。9時半頃、MRIとエコーをしました。11時半頃に主治医が「今日のエコーの結果でお母さんに話したい事が」と。。。背中がゾワゾワ、嫌な予感しかない。エコーの検査結果、左の精巣に白血病細胞がありました。午後に摘出手術をして、右側は大丈夫そうに見えるけど念の為生検
以下、先日別のsnsで投稿した内容をそのまま転記しております。よろしければ一読頂きたく、宜しくお願い致します。昨日、娘のいーちゃんが白血病と診断されました。娘はちょうど生後6ヵ月を過ぎたところです。ちょうど昼食中に病名を知らされ、思考がフリーズしてしまい、もうどんな味のものを食べたのか覚えていません。ようやく頭が動きはじめたところ、浮かぶワードは、癌、生存率、予後、成長への影響など、素人ながら知りうる限りの悪い情報が頭をめぐり、何の感情もでてこないような状況でした。娘は県内の病院に緊急搬
ご訪問くださる皆様ありがとうございます。ありがたく思っておりますいよいよ始まった治療、最初のうちはダルさがあるくらいで(これならなんとかいけるかな?)と感じていました。とりあえず脱毛待ち?くらいな軽い気分で。しかし、そんなに甘くはありませんでした。今までの治療法の中で最も強く副作用が出たのです。投薬開始から10日程で両手の指先が痺れ始めました。初めは何かピリピリする?という程度だったのが日を追うごとに痺れは強くなりました。左手は指先から掌の半分近くまで痺れています。常に
転院3日目です。移植までの検査で心エコー、腹部エコー、CTなどをやりました。夕方主治医がきて「お母さん、CTの検査結果説明しますね」と。面談室に看護師や移植コーディネーターの方も一緒で、嫌な予感しかしない。「CTの結果、腎臓に髄外腫瘍と足の付け根のリンパ節にもあります」と「前の病院にメールで聞いたら再発時、腎臓に転移してたが治療後に薄くなったと返信がきました。お母さん腎臓の事は知っていましたか?」聞いてない…いや聞いたかもしれない…再発時はショック過ぎて先生の言葉が頭に入らなか
今週息子は病院、私は自宅で離れて過ごしています。私は自宅の片付けや水回りをプチ大掃除したり、不登校の娘を相手しながら毎日を過ごしていますが、息子にLINEしても全然返信ないんですよねいわゆる既読スルーされちゃってますけど、お父さんには朝イチに「課金してもよい?」と連絡を入れているよう調子良いなら良いんですけどね寂しい母です夜に主治医から電話があり、転院の話でした。東京のある病院へ転院の話を進めてもらっていましたが、移植を控えている患者さんが多いので、もしかしたらすぐに東京へ行ってもら
今日は朝から腹部の超音波検査でした。CT検査で肝臓に白いものが写っていたみたいなのですが、良性の嚢胞だそうで。嚢胞自体は珍しいものではないから気にしなくて良いということでしたそして薬疹はというと、手の甲がまだ痒いです他はだいぶ落ち着いていますあ、無菌室管理ではなくなってから運動がてらに病棟内をうろうろしているのですが、談話室から見える夕焼けが綺麗ですお部屋の外に出る方があまりいなくて、静まり返っている談話室で一人ぽけ〜っと眺めていたりしますそして今日は再びマルクでした。どうかどうか
20代後半で急性リンパ性白血病になるまでの振り返りを綴っています。口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇♀️🙇♀️ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー私が赤裸々に書こうと思った理由それは…30代手前で白血病になり入院した時から決めていたことでした。すごくよくしてくれた看護師さんもいれば、なんだか事務的に、言い方悪いが、動物の世話でもするような感じになっている方もありました。入院生活が長くなると、医療者側と患者側に馴れ合いも出てくるのかもしれません。