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2017年5月ある夜のこと治療法を決めるきっかけになった夜のこと。この話をするとスピリチュアルな世界が好きなのか?って思われるのかもしれないが…。とりわけ好きな訳でもないけど、世の中にはそんな世界があってもおかしくはないんじゃないかとは思う。治療法の選択で悩んでいた夜。娘はその日は静かすぎるほど静かに眠っていた。相変わらず熱は下がってないし、頻脈も続いていた。心拍監視はナースステーションで続いていた。病室では音がうるさいので音無しのモニターだった。私もウトウトしかけていた時、
2022年6月悪性リンパ腫(AITL)と診断2022年7月抗がん剤治療スタート2022年12月寛解2024年5月再発2024年9月造血幹細胞移植(臍帯血)再発時の体のことお立ち寄りありがとうございます。今回は再発時の体調についてですが特に体調不良などはありませんでした。ただ2月頃から基準値内ですがIL-2Rの数値がじわりと寛解後今までで数値がウロチョロはあったけど毎月上がり続けたのは初だったので生きた心地がせず5月には基準値超え複数の検査をし再
皆さんこんにちは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。造血幹細胞移植を受けて失った各種抗体を復活させるためのワクチン接種。不活化ワクチン「肺炎球菌」の2回目に行ってきました。接種全行程は、1回目2月6日プレベナー20済み2回目4月18日プレベナー20←今ココ3回目4ヶ月後(6月)プレベナー204回目10ヶ月後(12月)ニューモバックス今回もプチュっと刺してあっという間に終了。いちまんよんせんさんびゃくえんなり〜。この後は、②「イン
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。スタッフのHです。書く宣言をしてだいぶ時間が経ちましたが、観念して書くことにしました。もう8月になりますが、6月にNEJMに掲載された、血液界隈では話題となった論文です。同種造血幹細胞移植において移植片宿主病(GVHD)の予防・制御は治療成功において非常に重要な要素であり、長年予防としてメ
4月15日(火)移植後585日目/生着572日目となります【今日の採血の結果】・白血球3.97(基準値内)(基準値3.3~8.6)・好中球2.30(基準値内)(基準値1.5~7.5)・リンパ球1.31(基準値内)(基準値1.0~4.0)・赤血球3.25(中々増えません)(基準値4.35~5.55)・ヘモグロビン11.9(中々増えません)(基準値13.7~16.8)・血小板180(基準値内)
私、現在39歳独身です。一人暮らし歴はなんと19年(あと少しで20周年w)になりますはい。笑(途中、同棲してたことはありますけど…はるか昔の話)犬が大好きで昔から犬を飼ってましたが、34歳の時に初代のトイプードルが16歳で亡くなり、一年半経ってそろそろまた犬と暮らしたいなと思い36歳の時にキャバリアキングチャールズスパニエルという犬を2匹(双子)飼い初めてすぐに急性白血病が発覚しました。正確にはもう頭痛の症状が出ていたのでこの時既に発症していたんですね。まさか白血病とは思ってなかったも
家でもらったただの風邪やと思っててんけど…「まだ軽いうちに、週末になるまでに診てもらおう」と思って、近くの信頼してるクリニックへ。軽く咳止め程度の薬を出してもらって、まぁ様子見かなと。でもそのあとすぐに、ついてないことに金曜日から咳がひどくなってきて。「これ、やっぱり変やな」って、3日経ってもう一回、週明けに受診したら、すぐにレントゲン撮ってくれて、「小さな肺炎がありますね」って。怖いすぐ、いつもの血液内科の先生にも連絡して診てもらうことに。
12月5日(火)移植後88日目の4回目の通院です【今日の採血の結果】・白血球3.20(基準値3.3~8.6)・好中球1.97(基準値内)(基準値1.5~7.5)・リンパ球0.79(基準値1.0~4.0)・赤血球3.21(基準値4.35~5.55)・ヘモグロビン12.2(基準値13.7~16.8)・血小板69(基準値158~348)・CRP(炎症反応)0.01(基準値内)(基準値
快適な入院生活を送るために必要なものっていくつかあるけど、今回の入院でイヤホンは相当重要だということに気づきました。ちょうど使っていたAirPodsProが寿命で充電がすぐなくなるので、買い替えようか違うのにしようか悩んでいた矢先で、iPhoneの純正付属品のコード式イヤホン1つで入院に挑んだのです。つらかったまず耳が痛い。大部屋だとテレビは勿論スマホやタブレットで動画などを見る時基本イヤホンをずっとつけておかないといけない為、長時間耳に入れていても痛くならずフィットするやつじゃないと
2024.10.31(木曜日)本日の出来事・想いなどを発信致します~本日の状態の報告~⚫︎自身の体調:熱は相変わらず37度後半の熱がありましたが、体調は問題なし。⚫︎身体の痛み:1回フラッシュしたが、そこまで大きく痛みは出ていない。⚫︎下痢:ご飯を食べてないので基本的に量が全然出ない。⚫︎治療/検査検査:血液検査点滴:免疫の点滴・抗生剤など赤血球輸血:1本(2本分のサイズ)赤血球輸血:1本⚫︎体重⚫︎体温●トイレの回
2021/4/26:緊急入院15日目地獄の拷問(胃カメラ)2回目月曜日です。朝イチ採血がありました。●本日の採血結果:矢印の上下は4/23からの増減、()は基準値。白血球値:1200↓(3500-7500)※ポナチニブは4月7日以降内服停止赤血球値:237↓(360-480)血小板:1.5↓(15-35)※4月19日、20日連続で血小板1単位ずつ輸血肝臓系他AST(GOT)73↑(13-33)ALT(GPT)80↑(6−27)LDH359↑(119-229
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜1月でCHOP療法をやり、3月に寛解。7月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜3月にGDP療法+自家移植をし、4月に再寛解となりました。自家移植から2ヶ月が経過。新年度に入って半月経過。なかなか思いどおりに機敏に動けない体と、なんとかうまく付き合っています。最近は通勤時間帯の電車が激混み。普段は座れる地方の電車も、多くの新高校1年生を乗せ、都心並みの満員電車。感染には注意していることもあり、電車通勤を一時諦
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...④翔平くんの頑張ってる姿見て欲しいですよね...。主治医の先生の口からそんな言葉が漏れた。先生:翔平くんが一番会いたい人に会いに来てもらいましょう!私:でも、ここは無菌病棟家族以外は入室禁止でしょう?先生:病棟スタッフには私からお願いしますので大丈夫!他の患者さんに迷
ひとりで韓国に行き始めてはや1年。ドラマのロケ地に行くのも一つの目的ですが、やはり一番は治療中にムーンフェイスで崩壊した輪郭を元に戻すこと。その為に色々勉強代を払い、懲りずにやってきている成果を今日は見ていただいちゃおうかな『衝撃のムーンフェイス経過報告』じゃーん!ムーンフェイスの経過をお見せします。まず前提として。一般的に、造血幹細胞移植後、免疫抑制剤を使いますが、私は免疫抑制剤の重篤な副作用が出た為に使用を…ameblo.jpこの記事の写真は何度も登場してますが最近の写真はこ
2023年6月移植で全て髪が抜けてから生えだしてから1年半ぐらいかなカットは短い時期は何度もしてました坊主の時期やベリーショートの間にいろいろ楽しみたいと思ってたけど頭皮にできものができたり、トラブルがありなかなか髪を染めれなかったけどやっとやっと染めれました最近では、マスクをしていない人やお店が増えているのでここの美容室ではちゃんと美容師さんもマスクをしてくれてて、さらに、私に貼るマスクを提供くれるので安心感があり、心遣いがあって嬉
こんにちは。昨日初回の寛解導入療法の後以来2年半ぶりくらいに酒を飲みました。飲んだ瞬間治療してきた日々が走馬灯のように駆け巡った。何かを成し遂げたわけでもないのに大袈裟ですが。元々酒は好きだったので単純にまた飲める段階に戻って来たんだなぁと感慨深い思いもありました。治療が始まってから酒が飲めなくなるのは当然のことで、何の苦でもなかったけどいざ飲んだら欲していたんだなぁと感じました。でもまだ薬は飲まなきゃいけないし以前のように飲むということはできないかな。肝臓には大量の鉄が残留してる
こんにちは。今日から入院します。3ヶ月ぶり。何回も入院してるけど初めての病棟。一般病棟だそうでルールは緩め。アザシチジン注射は明日から5日間、ベネクレクスタは3週間。戻ってきちゃったね。最近顕著な気分の落ち込みとか不眠とかほんとに怠いので1年ぶりくらいに精神科の先生とお話しさせてもらった。寝つきが悪すぎるので安定剤の薬を出してもらうことになった。何かと話題のゾルピデムを追加する案もあったけどやめときました笑寝つき悪さを改善できたら寝起きの気分の落ち込みにもいい作用があるかもし
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。造血幹細胞移植から1年10ヶ月。今飲んでいる11種類(朝食後8錠/夕食後6錠の一日14錠)の薬たちを羅列してみましょう。・エンレスト100mg朝1錠循環器系、慢性心不全、高血圧・ニコランジル5mg朝夜各1錠循環器系、狭心症・ピルシカイニド50mg朝夜各1錠循環器系、不整脈・ビソプロロールフマル2.5mg夜2錠循環器系、狭心症、不整脈、心不全・リクシアナ30mg夜1錠循環器系、血液サ
まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群(MDS)という汎血球減少の持病持ちです。1998年の診断からゆっくり進行、出産前以外血液検査のみの経過観察でしたが、2024年前半、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、2024年末に都内の某病院で息子をドナーとしたハプロ骨髄移植をしました。晴れて生着し、血球が増えるかと思ったら…。このブログはその辺の治療記録などを綴っています。🌟フォロー承認は血液疾患とその関係者以外は受付けていません。判別不明な申請も受付けませんので悪しからず。🌟今日
5月14日(火)移植後249日目/生着236日目となります免疫抑制剤内服中は、抵抗力が弱く、感染を引き起こす可能性があり、またただの嘔吐や下痢にとどまらず、GVHDの引き金となる場合がありますまたそこから吸収障害や食欲不振が、体力・気力の低下につながることもあり、食事について細かく書くときりがないので、現時点での私の食事制限を簡単にお伝えさせていただきます【飲料水】・我が家は共同住宅で、共同貯水槽経由なので、直接水道水は飲めませんなので、一旦煮沸するか、濾過装置の
1月12日(火)~13日(水)前処置4日目にして真打ち登場、最後の抗がん剤は2日間のアルケランです。このアルケランを投与する時間は・・・たった30分!今まで経験したことのある抗がん剤の点滴で一番短い時間です。ところが。こいつを入れるが為に支持療法もすごい。点滴も内服薬も追加され、数的にもピークです。ステロイドに吐き気止め、感染症予防・・・。たった30分しか入れないのに体にため込んではいけないということなんでしょう尿量をキープするための24時間点滴を
今日は、朝から兄を病院へ🏥悪性リンパ腫のマントル細胞リンパ腫を患っている兄は、約5年ほど病と闘っています。(😈ステージIVで発見されました。)色々な治療を試しましたが、ベンダムスチンと言う薬で一度は寛解したものの、再発して現在、新薬のジャイパーカ錠を服用しています。今回は、血便が止まらないため、大腸検査入院となりました。検査の結果は、ジャイパーカの効力が落ちてきている様子で。。。近々、再入院する事になりました😰マントル細胞リンパ腫は、血液ガンでも完治が難しく、基本、造血幹細胞移植しか
1月9日(土)まずは体調から。ほんの少し、風邪の症状がマシになった気がします。もう・・・本当に治ってくれないと困るんですけど主治医は「鼻声が気持ちマシになりましたね」と言ってくれました。土曜日なのに、そしてママさんなのに出勤して大丈夫と言ってくれる主治医のY先生に安心感をもらえます。ありがたや~さて。本日より、いよいよ自家移植の前処置開始です今回の私のプロトコール(≒治療メニュー)では、前処置は化学療法(≒抗がん剤による治療)のみです。放射線治療は
2020/7/3骨髄移植後の再発:入院1日目一昨日、造血幹細胞移植から152日目に外来にて骨髄穿刺しまして、「髄液中に怪しい細胞=白血病細胞が見られる」との「再発の告知」を受けました。そりゃもう寝耳に水の話で、4月15日退院後1ヶ月くらいは目眩や立ちくらみで体調最悪だったけど、5月後半から体力&食欲戻ってきて6月以降は毎日1万歩ウォーキングも再開していたし、7月末から復職するぞ!って決断しかけたタイミングでの再発。というわけで本日、再入院いたしました。以前と同じ病棟で、馴染みの角
はじめまして。急性骨髄性白血病というこの厄介な病気とこれから闘う方、現在闘っている方の何かの参考になればと思いブログを書くことにしました。まずはこれまでの病気の経緯を。2022年3月14日、1月から頭痛や体調不良が続いたため地元の脳神経外科へ。血液検査を行う。2022年3月15日、検査結果が思わしくなく血液内科のある病院を紹介され再度の血液検査で急性白血病と診断される。(後に骨髄検査で急性骨髄性白血病と診断)即入院となり寛解導入療法を開始、寛解に至り4月下旬に二週
●2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜4/20再入院ステロイド長期服用&大量投与により骨が、、、ボロボロ腰椎&胸椎圧迫骨折両足→大腿骨頭壊死右肩も。。。●2024/9要介護1認定●2025/2ステロイドによる
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜1月でCHOP療法をやり、3月に寛解。7月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜3月にGDP療法+自家移植をしました。今日は自家移植後のFDG-PET検査です。あっという間に自家移植から2ヶ月経過。年度替わりの忙しさで時間の経過が早い。インプットがアウトプットより多い。業務をサクサク処理せねばならぬ状態に、体調が万全ではないことをつい忘れてしまう。身体的には良くないのはわかっているが、入院時と比べれば満足
12年振りのATG2日目、3日目も終わりました〜どちらも昼間は何事もなく夜になると高熱40度超……布団にくるまってずっとさむいさむいさむいさむきさむ……って言っていた。看護師さんが布団を2枚くれたのは、神さまかと思ったね。その後も、夜中なのに先生に連絡を取ってくれて、追加で解熱剤を入れるか等々打ち合わせをしてくれて、朝には体温も下がったよ。先生24時間連絡取れるんやな……凄い。なんか看護師さんに聞いたら、先生は病院が家かな?くらいいつもいるって言っていた。で、抗がん剤や放射
遂に、韓国で頬と顎の脂肪吸引をしました!今術後2週間弱です。これをもっと早くやりたかったしやるべきだった泣本当にもっと早く辿り着きたかった勉強代払いすぎた。我ながら金ドブの神なのかとダウンタイムはまだまだ続きます。(痺れはだいぶ落ち着いてきました)ここから半年ぐらいかけて完成しますが、経過は良好でして…現時点で6年前の輪郭にこれでほぼ100%戻ったと感じています。感動ですやっぱり自分の事は自分にしかわからないです。「ぜんぜんお肉ついてないよ」と色んな人に言われてきたけど、つ
久々の記録ー再就職して度々肺炎で入院したり、EBウイルス量もいまだに100万越えしてますが、、、なんとか治療もなく再発もなく元気に過ごしてます!そしてこの度、なんと第3子を出産私、またお母さんになれました。。。自家移植を終えてから、月経も不定期ながらあり、子宮がん検診で不定期であることを指摘され治療をすすめられていたところ、妊娠発覚🤰先生驚いてましたー!ですよね抗がん剤治療⇨再発⇨自家移植してましたし。。ま、若いから妊娠出来たかなと3年前、妊娠と同時に再発がわかり自分を優先してしま