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入院のお供。大好きな先生の本はメンタルが辛い時にパラパラと読みます。未来に少し希望が持てます。JAK阻害薬服用12日目体感も数値も肺のもやもやもあんまり変化はありません。フェリチン3月12日286→17日262リンパ球が上がったり下がったりで、服用が続けられるか心配です。優しいイケメン主治医先生、薬が効いていると思われますが、しっかりと効いているとは今のところお伝え出来ず、、、とのこと心配でも、退院に向けてプレドニンは35mmに下げます！嬉しい！！色々考えないよ
自己紹介免疫性血小板減少症（特発性血小板減少性紫斑病、ITP）を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。こんばんは。今待っている検査結果次第では、ステロイドの服用を再開しないといけないかも…となっています。その場合はたぶん、一気にまず投与して、それから徐々に量を減らすことになるんだと思います。確実にムーンフェイスになる…メンタル
先日、かかりつけ医と電話診察を受けました。血糖値は高めですが、「ステロイドが減れば自然と下がると思うから、日本滞在中は神経質になりすぎず、美味しいものを食べておいで」と言ってもらえて少し心が晴れました。また、赤血球が通常より大きいとの指摘もありました。関連しそうな検査項目はすべて正常値で原因が特定できないため、2ヶ月後に再検査となりました。先生は「デュピクセントの影響かな…？」と独り言のように呟いていました。今の副作用もしっかり記録しておこうと思います。以前「副作用があまり出ないタイプかも
お立ち寄り頂きありがとうございます♪取り留めない話がほとんどです。たまに病気の話や、更にたまに仕事の話だったりします。貧乏なひとり暮らし鼻注（夜間経腸栄養）をやっています。鼻からEDチューブを挿入、エレンタール3P、900kcalを寝てる間に注入します。経腸栄養用の機械を使用してます。だいぶ涼しくなってきましたね。今日は祝日ですが、特に予定はなく。本当は映画を見に行きたいけど、今日は安い日じゃないからな。昨日仕事の後行きたかったのに、ちょっと遅くなってしまったので間
2004.2SLE診断2022.5男の子を出産2024.10FP2級合格時短ワーママポイ活＆運用で収入UPを目指す！世帯年収850万ですプロフィールに少し書いていますが、私は全身性エリテマトーデス（SLE）という持病があります。膠原病の一種です。免疫系が自分の細胞を攻撃する自己免疫疾患で、発熱や関節痛、皮疹など様々な症状が出ます。最近肌荒れがひどく主治医に相談したところ、明らかに皮膚の症状が出ているのでステロイドを増やすことになりましたステロイ
免疫介在性壊死性ミオパチーちびっぽです見に来てくださってありがとうございます😆💖こちらは２０２３年２月１３日の記事です初めて来てくださった方読んでくださると嬉しいです⬇私の説明書です😘『難病ちびの説明書・ひとりじゃないょ(｣*˙0˙*)｣ぉ・いいねありがとう♡』こんにちはちびっぽの部屋へようこそ⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝見に来てくださってありがとうございます💖皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)？２０２５年９月全身➡鉛のよう…ameblo.jp最新情報です『Ｄ2025年12
こんにちは！みっこです☺️術後8ヶ月が経過しました。まずは数値から！結論から言うと横ばいです。◎9/15診察時（10:005服用/16:30採血）10mgで調整・ACTH:3.9・コルチゾール:2.9◎8/18診察時（13:005服用/16:30採血）10mgで調整・ACTH:4.6・コルチゾール:5.0そして、今回の診察で15mgに一旦増薬になりました。というのも食欲が湧かず体重が44kgまで落ちてしまったからです。先月から
クッシング症候群になって私の1番の悩みはムーンフェイスです。生死に関わる危険度的には高血圧とか脂質異常を気にするべきでしょうが、やはりよく目につくところの方が気になっちゃいます。昔の写真と見比べてみました！！！今よりも随分と写りが良いです。やはり顔の大きさは大事！まるまる親指顔になってからは写真を撮ることも減りました。それではご覧ください！！！！🌑🌒🌓🌔🌕ジャーン🌕🌖🌗🌘🌑ほっそり時代は若いし運動してたのもあるとはいえ、思ってたよりもしっかり満月に仕上がってます😂体重的には+4キ
1週間後の外来イムラン追加をして、採血の日でした。白血球が減少してないか検査する目的です。体調も変わらず、安心でした。白血球は、影響なし。肝臓は、変わらず。ステロイド２０ミリ。ステロイド高用量ではないだろうか。大丈夫なのかな？と常に思います。副作用として、右手の人差し指と中指がしびれてます。感覚がおかしい。なんか、神経に影響してるのかな今まで健康だったのに、50歳を境に薬漬けになりました～今は、ステロイド減量と、痩せること。まん丸は、気持ちが下がりますね
