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前回の記事☆『無事に退院』前回の記事☆『わたしの気持ち』『不安の中』『アルブミン』『腹水』『入院3日目』『入院2日目』『ネフローゼ症候群とは』前回の記事がアメトピに掲載されました☺️た…ameblo.jp退院してから気をつける事に塩分制限と運動制限がありました。プレドニゾロンは隔日服用💊だんだんと副作用でムーンフェイスになっていく🥺毎日の食事にはとても気をつけるようになりました。食塩相当量を必ず確認するようになって無添加のものを探すようになったり。買い物に連れ出すのも感染症が
一進一退!という言葉がピッタリの、この縦隔気腫!毎日、ほんの少ししか良くならない、、、のよー!て言うか,少し体調いいかと思って、ご飯食べた後,少し座っているだけで、息切れ、、あれー、なんか疲れたぞ?て感じに、、ハーハーしてくる良くなるどころか、何もしていないのに、夜になる頃には,がっつり疲れ、、なんか、生きてるだけで疲れるってヤツ?(↑それは,メンタルとか、やられた人の言葉じゃ??).↓わたしの酸素ステーションハイサンソと、奥に見えてるのが、ハイサンソポータブル←こいつが,すげ
さーちゃんが亡くなる半年前、2022年8月。この頃は腫瘍マーカーも下がっていた。副作用の歯肉炎が治らず、抗がん剤はお休みしていたから体調も良かった。ステロイドの副作用のムーンフェイスもあと少しで元の顔に戻りそうな闘病中で1番元気な時期だった。お友達とのLINEにも「夏までは調子が良かった」とメッセージしてあった。K君のお休みの日に江ノ島水族館へ遊びに行った。🐟🐠🐡🦭🐬を見て、お土産を買って、帰りにしゃぶしゃぶ食べ放題にも行った。楽しい一日だったなぁ〜。半年後、亡くなる前日にさーち
寝る前のホットミルクプレドニン飲んでるしやめようと😔でもね、お風呂上がりとか飲むと落ち着くし…カモミールティと混ぜたらぐっすりよ😴で、思いついたのは脱脂粉乳保育園の頃はまずくてキライだったスキムミルクは、パン作りには使うけどはたして…うん、牛乳ほどコクは無いけど飲めないこともない✨骨密度気になるプレドニン愛用者や更年期女性にはカルシウムとれるし低脂肪✨昨夜と今朝、飲んでみたけど1キロ減ってた✨効果が出るには早すぎなのでこれは.あまりあてになりませんがw
こんばんは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。日曜日の夕方、必ず子供達が「あーぁ日曜日が終わっちゃう…」と言います私も子供の頃同じように思っていたので気持ちはよく分かりますが、大人になると気持ちのリセットが上手くなりますねさて先日関節リウマチの方で、治療当初は活動性が高く、ステロイドを使用していましたが、免疫抑制療法でコントロールができ、ステロイドを少しずつ減量して中止できた方が「ステロイド飲み始めた頃は顔がパンパンになって顔が重く感じました。太ももも重くて重くて…とても辛かった
チャオーーーーーー!!!!あ。。あれ・・・・納豆のパックを洗って捨てている奥様がかなりの数いらっしゃる・・・・納豆のパックって洗うのか・・・という衝撃。私の住んでるところは分別じゃないのでプラも紙もいっしょくたに捨ててます!中国地方に住んでる時はプラと別だったけどそれでも納豆はべたべたするから可燃に捨てていたような・・・(記憶おぼろげ)納豆のパックって洗うのかぁぁぁ・・・!『【わからんか!?】生活する力がマイナスすぎてマザー心配。』チャオーーーーーー!!!!
ステロイドパルスが終了し、その後はプレドニン30mgを隔日で約2ヶ月間内服しました。その時の心身の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・不眠今まで不眠とは無縁でしたが、ステロイドパルス2クール目後半から不眠気味になりました。ステロイドパルスを開始してから1ヶ月後くらいまで続きました。どうしても眠れない時は、睡眠薬を飲みました。睡眠不足で体も疲れているはずなのに、下のそう状態も関係してか、すごく元気な感じがしてついつい無理をしそうになるので、無理をしないよう
今日の結果は、採血結果BUN:23.6→18.9mg/dLCRN:0.87→0.85mg/dLBS:112→101mg/dLHbA1c:8.0→7.5%Alb:4.3→4.0g/dLLDLコレステロール:164→142mg/dLALT:82→60U/LNa:143→146mEq/Lクレアチニン補正蛋白:0.06g/gCREステロイド:25mg→20mg浮腫みはステロイドによるものと、塩分過多だな。野菜食べよ。初めて「本来の私」を知らないから変化がわからない。って言
私が感じるステロイドの副作用は、現在ではステロイド性糖尿病が主だと思っています。血液検査でもそれらしき結果が出ましたし血糖値が上がりそうなご飯類・麺類などを食べると直ぐに眠くなるし左右の大腿骨周辺や腰回りの筋肉に痛みが出て来ているのは、ステロイドが原因なのか筋炎が原因なのかはまだ不明です。次回の入院では、じっくりと主治医に相談しなければ(最近は以前より寝られているので、ステロイドによる不眠症は忘れましたw)周囲の意見としては、私の副作用はムーンフェイスだそうですそうなの
6・7年前に左顔面麻痺になりました。この時2回目で1回目は高校生の時最初は歯磨きでうがいができなくて近くの病院に行き点滴に通いました2回目は仕事中に舌に違和感マヒした感じが始まりで次の日には左の顔に違和感これは・・すぐ気づいて近くの耳鼻咽喉科に行きました大量のステロイドの点滴のために大きな総合病院へ紹介状持って移動2週間近く点滴に通院プレドニン120mgの点滴2日間からのパルス療法を外来で左顔面麻痺の一番のしんどいのは物が飲み込みにくいちょっと量が多い
お疲れ様です😅プレドニンを飲んでいる人なら大概の人は誰でもなるであろう副作用😭😭😭結構あります😅😅2022-08から腎臓内科で30ミリから始まり2023-01で10ミリにここで腎臓内科卒業2023-02膠原病科で入院して60ミリから始まったステロイド2023-06現在12.5ミリ2023-03に入院中に寛解しましたって主治医から言われたけど何をもっての寛解宣言なのか
こんにちはmicoです。【間質性肺炎.皮膚筋炎.MDA5抗体】で入院4カ月、病気から1年半が経ちました。お久しぶりのブログです。先日定期検診で、入院した時に60㎜から始まったステロイドのプレドニンが、やっと目標の5㎜になりました。ここまで長かった〜やっとです主治医の先生はプレドニンは5㎜より減らすつもりはないようで、当分はこのままでいきましょうと言っていました。5㎜まで減らして欲しかった一番の理由は、ムーンフェイスです顔が嫌で嫌で早くステロイドを減らしたいって気持ちだけでここ
先日4月の外来を受診してきました検査結果です↓※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしです※生理中だったため潜血反応出ています随時蛋白尿は引き続きマイナスで、1日あたりに換算すると0.25g/日です前回は0.32g/日なので、若干改善?か、随時尿から推定される数値なので誤差の範囲内かなと言うところですね…せめて0.15/日以内で安定して欲しいところですプレドニンは1.5錠(7㎎)から1錠(5㎎)に減薬です抜け毛もおさまり、髪質もだいぶ改善され、異常
2022.03.18にO病院の栗ちゃん先生が予約してくださったガン研究センターへ行くのは、3月22日になった。それまでの娘の体調はずっと良好でした。酸素ボンベ無しでも、酸素飽和度98をキープしていたし、左胸の違和感も改善されていた。びわの葉温熱療法も毎日していた。・肩・胸・肝臓・骨盤・足裏骨の痛みもなく、身体は楽になっていたが、一月から服用しているデカドロンの副作用でムーンフェイスになっていた事を気にしていた。脳の浮腫みを取るために飲んでいたが、減薬を考え始めていた。★20
-̗̀今日の体調̖́-足先の痺れ、目のかすみ食欲増進、野牛肩の痛み今朝も5時前に目が覚めましたお年頃のせいかも知れませんね朝方はすっかり寒くなりましたね⤵️ブルブル(((((๑•﹏•)))))ブルブルまだキャミソールで寝てるからだわ…𐤔𐤔今は身体も寝込むくらい不調な事もなくなりましたが寒くなってくると手術した首や関節などが痛み出してくるんじゃないかとビビっております今、困ってるのが足先の痺れ👣⸒⸒爪も肉からだんだん浮いて来て剥がれそうなところがいくつ
2022.7.19(火)退院49日目じいじ泊朝:ベーコン1枚、ピーチ昼:ラーメンお茶碗2.5杯夕:牛乳のみ麻痺レベル:変わらずお通じ:自力ででた!トイレは声かけするとちゃんと毎回トイレでおしっこできてるしオムツかぶれ?なのか、痒みがあって昨日からオムツやめてパンツにずっと変えてるけど漏れなし!お股痒くてかいちゃってるので痛みもあり手持ちのエキザルベ使うもステロイドずっと使ってるしもしかしたらカンジダかも?とも思ったので婦人科でカンジダ検査に行ってきた。だた
美顔ローラーリファカラットレイReFaCARATRAYリファカラット美顔器美容ローラーMTGレイエスマイクロカレント正規品rifaremo0420以前、何度か登場しているステロイド薬(プレドニン)による副作用【ムーンフェイス】『満月様顔貌』今回の入院で30mgからスタートし、今は10mg💊来週から5mgの予定です。副作用は個人差もあるし、ならない人もいます。服用をやめれば、時間をかけて少しずつ顔が元に戻ります。私は一昨年から昨年の夏まで
プレドニン10mg隔日から5mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。内服中と、プレドニン中止して1か月後の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・ムーンフェイスプレドニン5mg内服中は、顔の大きさ1.1倍(当社比)でした。顔の大きさが小さくなる時には、皮下脂肪が先に減って、皮膚はそのままたるむ感じで、うわ〜、もしかして脂肪は減ったけど、皮膚はたるんだままと焦りましたが、徐々に皮膚も縮んできました。現在、プレドニンが中止になって1ヶ月以上経ちましたが、顔の
こどもの日歩いて15分の和菓子屋さんへお目当ての柏餅を買いに行きました。退院後はじめての1人散歩です。🚶♀️行きは杖なしで✨、家に着く手前では疲れたのかシビれて、杖を使いました👩🦯。ムリは禁物、それに転倒でケガしないように…日々気をつけています私に診断された視神経脊髄炎スペクトラムって多発性硬化症とどう違うの?退院してきて一月経過して、やっと?今さら知りたくなってしまい…ネット検索しました。どんな症状が起こるの?予後は?担当のヨン様先生🧑⚕️✨は、不安にさせ
こんにちは。ANCA関連の急速進行性糸球体腎炎患者のリリーと申します。2008年6月に発症し入院。腎生検→ステロイドパルス・エンドキサン内服により一時寛解2019年3月に再燃し入院。再度腎生検→ステロイドパルスを受け退院しました。このブログは、発症してから今日までの記録&ボヤキとして書いています。゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..
No5ミクリッツ病(IgG4関連疾病)とんでもない副作用2度目の診察です。闘病記録メモなので、元気なかたはスルーしてくだっていいですよ。2週間まえの腹部表在エコー検査は正常でした。腹部表在エコー検査とは甲状腺や唾液腺、周囲のリンパ節の腫れを調べます。また、悪性が疑われる腫瘍があれば針を刺し、吸引し精密検査をします。『IgG4』はアイジージーフォーと読みます。『IgG4』という抗体のひとつである自己免疫が、ふてくされて自己の臓器を壊します。共食いかよ!この数値が高
こんにちはちびっぽの部屋へようこそ💕見に来てくださってありがとうございます💖皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)?2024年5月全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・手の平・かかと痺れ➡手の平・かかと歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで4、5回休憩します握力➡右7.7左6.7(2023年11月入院時)2021年11月難病免疫介在性壊死性ミオパチー診断入院11月→12月(1ヶ月半)▪ステロイドパルス(点滴)3日間▪プレド
こんにちは。ANCA関連の急速進行性糸球体腎炎患者のリリーと申します。2008年6月に発症しました。当時の記録を時系列で記事にしています。同じ病気の方の参考になればいいなと思います。「ムーンフェイス」とは、ステロイドの服用によって現れる代表的な副作用です。その名前の通り顔が満月のようにまん丸くなります。私にもその副作用は顕著に現れました。まるでおたふく風邪のよう(T_T)顔と首の境目がわからない位、パンパンでした(当時の写真残しとけば良かったと今更ながら後悔・・・)私がステロイ
ついに入院しましたーーそして手術まで1週間切りました…あっという間だなぁ…1回目の移植が2002年5月。2回目の移植が2024年5月。ちょうど22年なんだよね。あの頃は2回目の移植があるなんて想像もしてなかった。一生この腎臓で行けると思ってた。さっそく手術に向けてお薬変更。メドロールいっきに増えすぎムーンフェイス確定やん…セルセプトお腹痛くならないといいなぁ。これから透析と血漿交換。血漿交換初めてだから体調悪くならないといいなぁ。どんな感じなんだろ。色々不安と
こんにちはmicoです【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4カ月を経て病気から約二年が経ちました。入院した頃は、毎日が不安と恐怖で二年後の自分がこんなに元気になっているなんて想像もできませんでした今は膠原病内科以外ではステロイドの影響で眼科(眼圧、緑内障予防)糖尿病内科、呼吸リハビリに通っていますが基本的に元気ですムーンフェイスも治って、体型も入院前に戻ったので、知らない人が見たら病気と分からないかもしれないです。今気になるのは、身体のこわばり
ステロイドパルス療法のために入院~ステロイド投与の副作用で免疫力が低くなると言われた。あまりどの程度か予想してなかったけどなんか、免疫対策万全に!って感じ。・マスク常時着用(病院内、トイレ、寝る時も)箱で持っていった。・デイルーム(人が集まるダイニング等)での滞在時間は短く。・歯磨き、手洗い・うがいはこまめに。・シャワーは毎日・部屋は2人部屋で貸し切り状態だった。あと、ウェットティッシュで除菌を頻繁にしてた。そんなんだったので面会者の滞在時間も短い方
これは自分の覚書ですのであまりブログに書く内容ではないかもですが。。。今後誰かのお役にたつかもしれないので載せておきます。主治医O先生とお話し。・症状悪化しているためステロイドはやはり点滴に戻す(前と同じ量)・内服にしたけど、少し早かったかもだけど、決して麻痺の進行が想定外とかではなく特別みくちゃんが進みが早いとかでもないから安心して大丈夫。・ステロイドの内服は量としては多くもなく少なくもなく中間くらいの量だった(0.5mg×2は)・今度ステロイド点滴を2回→1回に減らしたり内服にま
昨日、息子が帰省してきました。😊…と言っても、サークルやバイトのシフトの関係で日帰りのとんぼ返りでしたが。🚅タフというか、若いって羨ましい✨たったひと月ですっかり大学生らしく垢抜けた息子一人暮らしを満喫してるようで自炊や掃除もマメにしてる様子たぶんw環境への順応性?は私に似たのかな…私もおかげさまで空の巣症候群とは無縁の息子が生まれる前の二人の生活を懐かしむように穏やかに生活しています。先日はトランプを買ってきました。休日に夫と二人で楽しめるかな…って。
今日は、憎きムーンフェイスの記録ですまず、入院中の最低値52kgの私と。54kgまで痩せた私の顔の比較。ほぼ元通りになりました。もしまだムーンフェイスの浮腫みがあるとすれば。主治医には、プレドニン10mgからムーンフェイスは落ち着いてくると言われているので。もっと細くなるハズ52kg75kg54kgの変化。顔のデカさがすごい。下からアングル整形したのってぐらい、顔が変わりました。薬でムーンフェイス(満月顔)になり、薬で太って・・・もう最悪。横顔ですほほ肉がすごい。首が太
私は、けっしてポジティブ人間ではないけど最初に多発性硬化症と診断された頃よりずいぶん自分の中の考え方、感じ方が変わったなって思う。その後、帯状疱疹からハント症候群になり顔面麻痺になってからも端から見たら、悲惨かもしれないのに毎日をなんとなく過ごすことができ後遺症の強張りによる痛みや笑うと非対称になる口元、あと共同運動は残ったけど、運良く、今は自分で悲観することはほぼ無い。これは努力した結果でも、治療に大金をはたいた結果でもないと思っています。病気、それによる合併症が続い