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自己紹介免疫性血小板減少症(特発性血小板減少性紫斑病、ITP)を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。こんばんは。今待っている検査結果次第では、ステロイドの服用を再開しないといけないかも…となっています。その場合はたぶん、一気にまず投与して、それから徐々に量を減らすことになるんだと思います。確実にムーンフェイスになる…メンタル
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。今日は眼科、膠原病科の受診日🏥今朝の血圧は安定、酸素濃度98手のこわばり、朝のムーンフェイスはいつもと変わらずですが快調です🍀眼科眼の状況は前回と変わらずでした。バリキサ900は前回から休止になりま
副作用との闘い入院して、ステロイド治療に慣れてきた頃、顔にニキビが増えてきた。気づいたら顔全体に広がってきて、体にも沢山できた。そしたらムーンフェイスになってきた。高2女子だよ?鏡を見るたびに嫌気がさしてた。今はまだ誰とも会わないけど、退院してから学校に行きたくない。みんなには会いたいけど、顔を見られたくない。そんな時にママが良いコンシーラーとファンデを買ってくれた。退院してすぐの新学期のクラス写真の日はとにかくメイクで隠した。正直に言えば顔はぱんぱんだし、ニ