非結核性抗酸菌症

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄4/5飛び込み・婦人科受診【症状】1週間、酷い下腹痛(圧痛)膨満感お腹の張りで押し上げられた胃も吐気有り。食べたものが途中まで上がってくる。お腹は空くが思った程食べられない。張りと痛みが強いので神経を伝い肩や首も攣り頭痛で身動き出来なくなった。腹痛が強くあるけど、下痢や便秘でもない。子宮筋腫(.大した事ない)も持っている事から

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆4/18木曜日いつも通りに仕事から帰り、弱い雨の中傘をさして最寄駅から自宅までの7〜8分の道を歩いていました。家まで残り2分くらいのところで咳込み、『ああ、電車降りたところで痰も出たし、まだ絡んでいる感じがするから排痰しなくちゃ』と思った途端、急に呼吸が苦しくなりました。苦しい！酸素が足りない！と焦る

ご訪問ありがとうございます２３日、呼吸器のドクターが先日のCTの結果を画像を見せながら詳しく説明してくれました。看護師長さんも同席しています。結論から言うと・・・私には来年はない・・・この時、これ以上の余命についての話はしなかったけれど、翌日、乳腺のドクターとは掘り下げて話をしました。ブログが長くなりますが、後半で書きます。急転直下退院へ向けて前向きにリハビリも頑張っていて、体力、筋力も付けて元気になっていく途中なのにどうしてそう思われるブロ友さんも多いと思います。少し前

術後、ずっと変わらずを飲んでます。手術してくれた先生の受診はこの前行ってきて、次回は6月です。今日は呼吸器科の先生です。を処方してくれる先生。「変わりないですか」術前と変わらない。たまに手術した場所は、変な体勢したりすると、痛いぐらい。かゆみも何となく。まぁ、大した事ではないから「変わりないです」と伝える「このままいけば、6月で術後1年経つから今回で最後にして、次回レントゲンや、CTを見て止めれるかも」と言われました。「Σ(･ω･ﾉ)ﾉマジですか」朝、8錠のは辛かっただ

非結核性抗酸菌症の病歴15年についてブログに綴っている私ですが、書くことが非常にムズカシイ局面を迎えています……4カ月前に遡りますが8月にCRP高めで喀痰検査をしました。最近は受診が3ヶ月ごとになっていましたので、先月その結果を聞きに行きました。アビウムは検出されませんでした。ところが…アブセッサスが出ていたのですアブセッサスには更に細かく3種の分類があり、正確にはアブセッサスマシリエンセという菌が新たにいることがわかりました。その日、

ご訪問ありがとうございますラベンダーは家族全員が大好きな色と香りの花前回のブログへのコメント、ありがとうございます全て目を通して愛をしっかり受け取らせて頂いていますが、お返事が書けなくてごめんなさい。退院当日(病院→家)介護タクシーを利用しました。入院中、タイミング的&体力的に、階段のリハビリが出来ずいました。リハビリ担当の人には、脚力的にはぶっつけ本番でも大丈夫と言われたけれど、無謀過ぎやしないか。夫も娘もない手伝うから心配するなと言ってくれたけれど、私が万全でない上に、夫も

＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊このページでは２０１９年１月から１２月まで、１年間の非結核性抗酸菌症アブセッサスマシリエンセに対する治療について書いています。入院中のブログはその時感じたことやお見舞いにもらったものなども書いていますし、退院後の点滴通院は半年間あって長いので、敢えてリンクを貼らず、経過を直接書いていきます。リンクは定期診察日のものを貼るように致しました。＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊≪アブセッサス

半年振りの定期受診でした。病院の八重桜が、満開で綺麗でした🌸祈るような気持ちで診察室に入ると、、レントゲンは特に変化なし。２月に提出した喀痰検査はアビウム出てました前回の８月はアビウムは出てなかったです。転院してからは、これで2回陽性２回陰性です。先生は菌が出たり出なかったりしているから出た時に増えていかなければいいんだけどと話されました。そして今回は黄色ぶどう球菌は出なかったです。今まで３回とも出ていたので、いなくなり良かったです。アビウムと戦って負けたのかなまた次回

友人からのLINEで明日の午前必着で野菜送ったから。明日は午後からワクチン接種なのでその前に買い物に行く予定でした。野菜室が空っぽなのです。そんなタイミングで友人から野菜送ったとありがたいお知らせ。近所の農家さんの収穫を手伝って採れたてを送ってくれたそうです。翌日到着した野菜たち。ダンボールから出してみるとこんなにいっぱい。早く食べたいと思いながらワクチン接種へGO‼︎接種済みの友人たちや皆さまのブログの情報があるのでそんなに不安もなかったのですが注射を打つ先生がちょ

旅行前に、持病の非結核性抗酸菌症に関して体調不良の面があり、旅行に備えて安静にしていると書きました。それは突然やってきました…いや、正確には前日に予兆があったかな。予兆と気づいていなかっただけで。血を吐いたんです。つまり喀血というやつです。胃腸などの消化器官からではないので吐血ではなく、明らかに肺からの真っ赤な鮮血でした。予兆は前日。仕事の昼休みにお弁当を食べようと休憩室へ行きました。なんとなく喉に絡むものがあって咳をしたら真っ赤な血塊が出ました。血痰だと思いまし

非結核性抗酸菌症という病気を患いました。菌はアブセサス（アブセッサス）です。この菌は他の抗酸菌に比べて進行も早く、難治性も高いとのことで、もう今は不安でしかありません。アブセサスの場合は早期治療が必要。とありました。最近菌が特定しまだ無治療です。おまけに主人の転勤で東京へ引っ越すことになっています。恐らくそちらの紹介先の病院で治療開始となります。自分としては外科的治療も視野に入れたいです。←アブセサスは外科的治療➕内科的治療の方がいいという文献が多かったです。今の担当医の先生は

気管支拡張進行による咳痰を落ち着かせるための薬を飲み始めて2週間後の呼吸器内科診察日です診察室に入ると今日は主治医の後ろに学生さん1名(お勉強のためですね)薬を飲み始めて3日目くらいから痰が減って来て2週間飲んだ今はほぼ痰は出ません痰が減り始めてから空咳が出るようになりましたがそれもかなり落ち着いて来ました主治医それは良かったです薬が効いたみたいですねその後の痰の検査でも菌は陰性で他に悪い物も出ていません困っているのはお腹が緩くなることですどの薬の副作用

先週金曜は3ヶ月毎の呼吸器内科検診でした。今回も、どうにもこうにも喀痰検査の痰が出せず…レントゲン画像では、うっすらと新しい影があるような…ということで、次回3ヶ月後にCT撮影です。前の主治医の時は3ヶ月毎にCTを撮っていましたが、今の主治医は半年毎のCTです。診察内容は、ほぼ前回と変わらず。●菌が2回出て診断確定しないと3剤治療は開始できない●痰が出ないのなら気管支鏡検査を受ける必要がある●症状や空洞があるわけではないので引き続き経過観察でも良い

日頃そう鳴らない携帯が数日よく鳴った歯医者の予約確認📲愛用化粧品会社📲酸素屋さん📲前日酸素屋さんから点検の依頼電話があり翌日の16時にお願いした16時に仕事が終わり階段を上がるだけの帰宅をした（遅いなぁ）16:30になっても来なくて夕食の支度をしながら待ったので炒め物をいつしようかお風呂をいつ洗おうかと思っていた17時携帯がなった🔈🎵一瞬ドキッとする携帯を置き忘れて別の部屋へ行っても聞こえるように爆音にしてある鳴るかなと思わないタイミングで鳴る時はいつもだが

非結核性抗酸菌症（肺マック症）を患って5年ぐらい経ちます。昨年は治験薬を1年間試しましたが、喀痰検査でマック菌が出ているので、治験薬から３薬に戻し治療継続となりました。先日、定期検診で薬をもらいに行ったところ、先生から新薬が承認されたので切り替えてみませんかと提案がありました。飲み薬ではなく吸入タイプの薬です。希望が見えてきたと喜んだのも束の間、治療費が一ヶ月で120万！！保険が効いても40万！！高額療養費制度を使っても8万！！まだまだ高すぎます。思わず撃沈する私の様子を見て、先

*おことわり*非結核性抗酸菌症の治療経過についての投稿ですが、あくまでも私個人の病状や投薬ですので、同じ病気の方が同じような経過をたどるわけではありません。その点ご承知おきの上、ご参考までにお読みいただけますと幸いです。先日、呼吸器内科通院日だったので朝採痰して行きました。排痰して無事に提出できましたが1〜2年前に比べたら最近は格段に痰の量が減っています。今年1月からリスタートした肺MAC治療の3剤が効いているんじゃないかなぁと思い込みかも知れないけど手ごたえを感じ

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆３月の呼吸器内科受診記録です。今回は主に「アリケイス吸入薬」について、でした。ラミラネブライザーシステムの現物を見せていただきました。・円盤状のコントローラ・ハンドセット（コントローラとコードで繋がった、薬液を入れたり口から吸入する部分）・蒸し器みたいなやつ…（ハンドセットを滅菌するやつです）

今年の３月、慶応大学病院のＭＡＣ市民講座で講師を務めた複十字病院の倉島先生が「クラリスは単剤使用だと耐性ができて効かなくなってしまいます」とおっしゃいました。私はその時の投稿をする中で「クラリスとムコダインを併用しているのはそのためなんだな、その前もクラリスとクラビットを併用していたし」と書いていて、自分が単剤使用者だとは全く考えたことがありませんでした。１０月の複十字病院ＭＡＣ市民講座で女神先生に話しかけた時「クラリスとムコダインを飲んでいる」と伝えたところ「それでは耐性ができてしまう」と

今日は通院日でした。血液検査とレントゲンしてから診察待ち。呼ばれて「体調どうですか？」と聞かれたので「12月半ばに風邪をひいてしまって咳と痰がだいぶひどかったけど、少し良くなってきたところ」という話をしました。そんなことは以前からよくあること（季節の変わり目とかどうしても風邪をひきやすいタイプ）でした。そんな時、まえの主治医からは「風邪をひくと症状が強く出ますが、それがMAC悪化という意味ではありませんから」としか言われたことがないのですが…女神先生はこうおっしゃいました。

お灸は有痕灸(ゆうこんきゅう)といって直接皮膚の上にもぐさを置いて火をつける方法でした。1～3秒燃焼後チクッとした痛みを感じます。熱いですが肺MACに効果があるかもと思えば全然我慢できる熱さです。現在の体調が咳なし、痰あり、血痰なしのため免疫力を上げるツボ手足と背中にお灸をすることに。先生が私の背中を見て弱くない身体だよ153ｃｍ50kgMAX体重💦腰回りにタルタルお肉たっぷりだったからでしょうか😆背中のセルフお灸

すっかり間が空いてしまいました非結核性抗酸菌症の呼吸器疾患で、昨年８月に右肺上葉を切除手術したひまわりです治る病気ではないので手術しても通院はずーっと続きます。こどもたちが夏休みになり毎日３食作ったり大学のオープンキャンパスに４つ行ったり実家に帰省したりとバタバタした日々を送っていました元気です…ですが…先日３ヶ月ぶりの呼吸器内科の受診でしたいつもの採血、レントゲン、変化なし。身長また縮んで、体重1.5㌔増SPO2=95…低すぎない？先生何も言わなかったけど私は毎朝９錠

論文No3643RiskFactorsforNontuberculousMycobacterialPulmonaryDiseaseASYSTEMATICLITERATUREREVIEWANDMETA-ANALYSISMichaelR.Loebinger,JenniferK.Quint,RoaldvanderLaan,...RajinderChawla,AmitKishore,JakkovanIngenCHEST,VOLUME164,IS

今日はレントゲンの写メを撮ろうと思っていた私。これです。向かって左に見えるのは右肺です。その端、上下真ん中あたりにまーるい輪っかが見えますか？これが空洞を正面からみたところになります。CTだとコレですね。対応しているのがよくわかります。5年前のレントゲンでは、この位置に空洞はありませんでした。1年前のレントゲンでは見えていますが、もっと小さくて薄い影でした。空洞だとは、今日比べてみながら聞いて初めて知ったくらい。それが今日のでは大きくなっていて

99%非結核性抗酸菌症〜確定まで、ドクターが数人変わりました。ドクターは皆、この病気のことを、ネットで調べていいか良いからねと言われ、ヨシ！とググると、完治しないとか、死病とか、余命10年なんて、出てきて、とっっても落ち込みました。我が子が中学生あたりで死ぬかもしれないのかとお恥ずかしながら、やっぱり怖くてそれぞれドクターに、肺マックで、私、死にますか？10年持ちませんか？ときいている…。（先生方すみません💦）答えは、みんながみんな、この病気になったら、マックで死ぬわけではないし、全

翌週、病院へ行きＫ教授に「わたし薬、飲めません。高熱が出て起き上がることもできなくなりました。薬をやめてからも数日間は体がだるくてしんどかったです。」と言いました。それに対して「新しいリファンピシンとエタンブトールのどちらか1剤だけでもいいから。クラリスだけでは効果が期待できない！」と言われましたが断固拒否！「働いているのに、いつ熱が出るのかわからなくて外出先で身動き取れなくなるほど急激に具合悪くなるのは困ります。どちらの薬剤が原因だったのかわからないので、怖くて1剤でも嫌です

10年分の闘病を書くのは大変なので、幾つかの節目に分けて記録していこうと思います！2004年秋、いつものように受けた健康診断の1ヶ月後・・・普通なら結果は郵送されてきますが、地区の保健センターから何故か電話が。仕事で留守だったのですが「至急連絡を取りたい」と留守電が入っていました。翌朝、かけ直そうと思っていたら7:30頃にはもうセンターからまた電話がかかってきて「今日、センターに書類を取りに来てそのまま大きな病院へ行ってください」と、いきなりの話。「え？そんな、無理ですよー

********************************************私は非結核性抗酸菌症の患者です。１５年を超える、この病気の治療について記録を書いています。私は医療の専門家ではありませんし、あくまでも私個人の症状の変化・投薬・治療ですので、同じ病気でも同じような経過となるわけではありません。ご参考までにご覧いただけますようお願い申し上げます。なお素人ですので、個人的な医療相談にもお答えしかねますが悪しからずご了承くださいませ。個人的な病気のご相談につ

昨日の夜中喀血してしまいました寝ていたところ、ふいに込み上げるものがあり咄嗟に起きてティッシュに吐き出し、見ると真っ赤な血が｡。幸い次々に出る感じではなく2回ぐらいを残りのピンクの液を吐き出すと出なくなりました。心当たりはありました。昨日は元々何となく息が深く吸いづらい感じがあったのですが、下の子の体育祭でずっと立って観ていたのでとても疲れ、何か胸の辺りが嫌な感じがしていました。なので明日血痰が出るかも、という予感が。それが喀血になるとはでも同病の方のブログを読んでいたのでパニック

こんばんはree_coですご覧いただきありがとうございます2023年5月28日非結核性抗酸化菌症＋気管支拡張症で夜突然喀血そして入院翌日の5月25日に気管支鏡検査5月26日に気管支動脈閉塞術を行い今に至っております。気管支鏡検査とは胃カメラ等と同じように内視鏡カメラを口から入れて造影剤を入れながら肺の状態を調べます。私の場合は出血点を探すのと痰を採取して菌を調べる目的とのこと。この気管支鏡検査。10数年前この病気がわかった際にも経験したのですが兎に角辛い前

９月３０日、やっと予約の日が来て病院へ・・・呼ばれて診察室へ入るといつも通り「どうでしたか？」と聞かれたので「８月中旬以降、咳と痰がひどくて。でも熱が出なかったし血痰も長くは続かなったので来ませんでした。」と答えました。「レントゲンで少しモヤモヤしていますがそれほど悪化した感じはないですね。血中酸素濃度も呼吸音も悪くないです。血液検査で少し炎症反応出ています・・・う～ん。そんなに悪かったなら抗酸菌じゃない細菌の感染症にかかっていたのかも知れませんね。喀痰検査で調べますか。ところで、貧