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【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療(全量’22/6/28〜)を＇25年4月より一旦終了・経過観察とする※1度目は2011/8月〜2013/7月迄2度目は2022/4月〜2025/3月迄晴れの国/くもり寒の戻りが続いています。春とはいえ強風の花冷えする戸外へは願望は抑えつつ出歩きません。グッと我慢中病院までの道中、観光地を通るので観光客数の様子も窺い知る事ができます。春だし、春休み中もあって賑わっていて皆さん戸外や旅行に出ら
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄2度目は2022/4月〜2025/3月迄晴れの国/今日も朝から雨💧肺NTM症(非結核性抗酸菌症)の治療薬の一つエサンブトールには眼に重い副作用をきたす場合がある事は同病者の皆様方には、まぁ周知されているものになりました。もう随分昔になっちゃったけど飲み始めの頃は見えてるよね？聞こえてるよね？気にしすぎたら、微妙な変調が
【ぴぃさんの病略歴】指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→＊診断のヒント晴れの国/のちこちらは☔️続きだけど首都圏では雪模様なのね。先日の暖かさが嘘みたいだねぇこれが3月だよね。病持ちの皆さん，難しいけど寒暖差対策して過ごしましょうね٩('ω')و(私は喘鳴続き！これは調節なんてきかなーい)昨日、眼科受診で外出ついでにまだ、🔰真っ新な状態の私、指定難病の助成に伴うサービスを使っていこうと申告
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄昨夜から続いている大雨朝の通勤ラッシュに通院ありだったので運転気を遣いました。行きも結構な雨で、帰宅路は少し緩むかと思っていたのに更に雨が強まっていました*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'*:.｡..｡.:*･゜ﾟ･*今日の受診、再3剤服用し始めてから初めて検査(血液)が何も🩻ありませんでした。すると今日の診察順、初1番さん
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ｜一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.j
3/29お誕生日🎂おめでとうございます♡(Instagramよりお借りしました。)54歳！おじさんになっても，この笑顔がまた、たまりません💘何気に同い年🐗，夫と比べもんにならん😭(あたりまえ〜な事、口走った)sweetsが好きなんだよね！いつもInstagram拝見、静かなる応援してます。引き籠りすぎてるからちょっとばかり妄想…私、東京生まれのまま、過ごしていたら？(ちょっと脱線！東京に居たら，先天的なこの持病はもっと早く分かっていたんじゃない？とも思ってる)だって八
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄今年初の定期受診日。まだ先だと思っていたのにこの日が来ればあっという間〜今日は初めて受ける検査6分間歩行検査がありました。6分間歩行試験(6MWT)～できるだけ長く歩いて下さい～–医療法人社団倫生会みどり病院|神戸市西区midori-hp.or.jp朝一の時間で、運動系テスト大丈夫かなぁ？と心配しました。リハビリ科・リ
【ぴぃさんの病略歴】指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ｜一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.jp*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･''･*:.｡..｡.:*･゜ﾟ･*.｡..｡.:*･''･*:.｡..｡.:*･『5/
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄今日の晴れの国/大雨一日中そんな中呼吸器内科の受診日でした。1番の診察だったので思いの外早く終わり、出たついでに色々回るのがいつもの行動パターン。だが、大雨すぎて買い物もちょっと厳しいな〜と思ったけれど道中、道沿いのスーパーで入り易いのもあってやっぱり寄る事にしました。先日、いつものスーパーでも高いし態々、JA直売所にも行った
線毛機能不全症候群（PCD）では、多くの場合、年齢を重ねるにつれて、次第に緑膿菌（Pseudomonasaeruginosa,PA）が検出されるようになり、インフルエンザ菌（Haemophilusinfluenzae,HI）が検出されにくくなることが知られています（II.InternationalERN-LUNGPCDMeetingin2025）。1.気道構造の変化と損傷PCDでは年齢とともに気道のリモデリング（構造変化）が進行します。このような損傷した気道は、粘
気管支拡張症の新規治療薬-1と-2で記載しましたが、中国で開発中のDPP-1（ジペプチジルペプチダーゼ1）阻害薬に属する新規薬剤のデータが出ました。EffectsoftheDPP-1inhibitorHSK31858inadultswithbronchiectasisinChina(SAVE-BE):aphase2,multicentre,double-blind,randomised,placebo-controlledtrialhttps
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話＊指定難病申請時に必要な決定的な確定診断となる遺伝子検査が保険適用となるそうだ。加えて、難しい検査は複十字病院と三重大学附属病院のほぼ2箇所であったが通院先の病院などから外注検査を受付けてく
II.InternationalERN-LUNGPCDMeetingin2025-Homepcdnaples2025.centercongressi.comライブストリーミングを無料で視聴できるようです。4月6日-8日まで、時差7時間のイタリアより発信されます。通訳はついていないですが。。
昨年来、慢性鼻副鼻腔炎と気管支拡張症を主徴とする先天性の慢性上下気道感染症の原因として、新たにWFDC2（HE4）という遺伝子の極めて稀な病的バリアントが報告されています。https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38626355/https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40114242/線毛機能不全症候群や嚢胞性線維症よりもはるかに稀な病気になりますが、原因不明の若年性の気管支拡張症の原因として考えておくべき遺伝子がひとつ増えました。この
