非結核性抗酸菌症

かれこれ２週間強前にMr.Tマイコバクテリアから来る非結核性抗酸菌症（NTM症）と診断を受けました。感染経路ははっきりしていないのだけど、土壌、水、シャワーなどが主な要因になっているようです。あとは肺疾患のある人、低体重の人、日本だと女性の方が多いと情報を集めている時に目にしましたが、Mr.Tは肺疾患もあるし体重もかなり足りないのでそれも大きな要因になったのだと思います。あと今回ドクターによると、ここSC（特にチャールストンエリア）は

前回、悪化したかも？ってブログ書いたんだけど、痰の絡まりもだいぶ良くなって来て、なんと！４月からゴルフ教室に通ってます^^初めてのゴルフ。若い時はおじさんのスポーツだと思ってたけど、やってみると面白い🤣芝生の上を歩くし、景色も空気もいいので、肺MAC症の私にはピッタリかもって思ってしまったストレス解消にもなるしね

ゴールデンウィーク関係なく午前中は仕事の私とカレンダー通りのスケジュールの娘娘の休みの日の午後から美術館へ行きました2回目の静嘉堂文庫美術館曜変天目の謎めいた輝きのベースになっている黒に着目ということでやきもの漆芸刀剣など黒縛りでの展示と最新の研究成果についての文章もありました世界に3点しかない曜変天目の色の秘密の研究なんてお茶碗割って組織調べるわけにもいかないし大変そうだけど近年最新の技術で少しづつ分かって来たこともあるらしく興味津々で読みました曜変天目は他の展示と別の部

肺MACで服薬することを決心した時から、ネット💻で見ていたお薬入れ。こういうの↓毎日服薬なら逆に要らない気もするけど、月水金という１日おきだと忘れそうでスマホのお知らせ機能は使っているけどね。こういう商品をみてると、シートから出して直接ケースに入れてる写真ばかり。えー、ヤダシートからは飲む直前に押し出して取り出したい。となるとケースが小さいのよ、ほとんどのものが。それでこの間、無印良品で小物ケースを買ってみたの。手前のケースに1日分が入ります。ただ、雑に入れると蓋を閉じる時に薬

2ヶ月ぶりの検診でした。レントゲンと呼気検査。その前に近況を。4月に入って、むせるような咳が続きました。自分は喘息ではないんじゃないかと疑っていたので、吸入をさぼっていたからかもしれません。しばらくしてから喘息の吸入を再開したら、落ち着きました検診後の最近は、今度は喉がイガイガしていて、ときどき咳がでます。昨日の夜は眠りが浅くて今日は寝不足です。喘息なのか、MACの影響なのか…レントゲンの結果は、特に変化はないとのこと。ただ、喘息の数値が38にあがっていました。ということで、

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆４月の診察記録。文章ばかりで長いです前２回のアリケイス終了・手術断念と重複する部分が多いです。毎度のことですが素人なので理解が間違っていることもあると思います。あくまで参考にとどめてくださいねー。内科・採血結果→CRP、白血球、SP-Dいずれも前月（基準値超え）と比較して減少（SP-Dは肺疾患

昨日の整形外科の受診後からずっとモヤモヤしています昨日は退院（21日月曜日）後初診察私の左掌から入った菌の正式名称を主治医N先生に確認しましたMycobacteriumchelonaeマイクロバクテロウムケロネー菌の培養に2ケ月かかり、やっと結果がでました抗酸菌も厄介なのにその中でもかなり厄介な菌のようですそして、私が菌の名前をメモしようとしたらN先生、カルテを見せてくださいました！！（ホントは患者にカルテは見せたらダメ🙅‍♀️でも私、今月いっぱいは職員として藉があ

他の患者さんから教えて頂きました。日本結核・非結核性抗酸菌症学会による、市民公開講座のお知らせがX上にあります。患者仲間にリアルでお会いする、良い機会かもしれませんね。市民公開講座：非結核性抗酸菌症および気管支拡張症に関する最新の知見と患者支援詳しくは、下記Xをご覧ください。市民公開講座の案内です！女優の紺野美沙子さんが司会をされ、NTM症の患者さまや患者会の方にも登壇いただきます。【市民公開講座開催概要】日時：2025年6月7日（土）16時-17時30分場所：

こんばんは。昨日から体調がとっても悪く…昨日の仕事が忙しすぎて、力仕事あり動きすぎたせいか痰が詰まってる感じがあり息苦しさもあり肺が一気に悪くなった気がしますとにかくだるくて頭痛もあって微熱ありなんだろうこの何とも言えないしんどさって思っていたら昨夜遅くに生理になりました🩸生理前のだるさかーーこんなに前はだるくなかったからやっぱり体調良くないんだなーっと改めて実感今朝は何とかいつも通りに起きましたがだるくて痰が絡むからしんどくて午前休して午後から

先週末はメロンパフェが食べたくてデニーズへ海老とそら豆のたらこクリーム？パスタよく見ると海老もそら豆もスライスされてて侘しい。1番贅沢なメロンパフェを両方夫と半分こでした。2人とも本持って行きました。先週発売された医学書。8000円越えはお高いけど価値ありました玄米餅を手抜きで炊飯器で炊いてパンニーダーでコネたらお餅の出来上がり。水分多すぎたよー前に普通の餅米でやった時お餅を出した台を洗うのが後で大変だったからクッキングシート敷いて片栗粉たーっぷりたっ

『今日はボクちゃんお誕生日』『3ヶ月ぶりに会ったボクちゃんとえのき』『ボクちゃんとえのき』『今日も朝から雨☔️降りで寒い1日でした。』『血痰が出ちゃった…これって肺疾患の悪化なの？』『今…ameblo.jp『3ヶ月ぶりに会ったボクちゃんとえのき』『ボクちゃんとえのき』『今日も朝から雨☔️降りで寒い1日でした。』『血痰が出ちゃった…これって肺疾患の悪化なの？』『今日から新年度です。』『お休みはあっという…ameblo.jp先週の金曜日の午後からは有給休暇とって肺の🫁病院の通院日でした。この

2024年12月、肺MAC（気管支拡張・結節型）の内服を始めるも、肝機能上昇および皮膚紅斑出現のため休薬。肝機能が正常化したのち、犯人と思われるリファンピシン💊の減感作を開始。服薬再開後は、服薬は週3日（隔日服用）。リファンピシン3カプセルにまで増量、5週間服薬後、本日外来受診血液検査は問題なし、紅斑などなし。胸写は少し良くなってる部分もあり、的な•••🧑‍⚕️「教科書的には4カプセル飲んでもらうんだけど、副作用が心配ならこのままっていうのもありだけど、どうし

3ヶ月に1度歯科受診しています元ママ友のめっちゃ優秀な歯科衛生士さんとも長ーいお付き合い睡眠時の歯の食いしばりのため長年マウスピースを使っていますが最近起床時に噛み合わせに違和感？があり食べ物を噛むと左下奥歯が痛い仕方なく右側で噛んで何日かすると治っていたりまた痛くなったりしています虫歯ならずっと痛い気がするので違うような？衛生士さん入念にチェックして見たところは特に悪い箇所はないのでレントゲン撮りましょうレントゲン撮影の結果を見て院長先生登場治療する箇所は長年無いので先

本日午前中予定通り（？）退院しました今回は2月の時と同じ手術でしたが退院時前回:ギプス+三角巾今回:保護テープのみ（帰宅後濡らしてしまい、自分で貼り直したので汚い💦）主治医の「リハビリをしやすいように」との考えによるものです金曜日が手術だった（本日術後3日）ので私は正直まだ傷が心配でもリハビリを頑張らないと前回のように腱が癒着して、指が曲がらなくなってしまいます（今回の手術では、同時に腱の癒着も剥がしてもらいました）痛いけど、リハビリ頑張ります！！今回も

アメリカの患者会主催の講座のご紹介です。全編英語ですが、最近は翻訳アプリを駆使すれば完璧でなくても、内容はだいぶ分かるかも知れませんね。私は去年はオンライン参加で録画ビデオを見ましたが、2日間に渡るイベントなのもあり、内容が充実していて満足でした。著名な先生が、「患者さんに勧められることは３つです。1に排痰、２に排痰、３にも排痰」と、排痰がいかに重要なのかを説いていたのが印象的でした。2025NTM&BronchiectasisPatientConference

週末は中国茶の白茶を飲みながらリラックスして背中にお灸美白効果がある白茶はウーロン茶のお味でした背中のお灸はですね温灸器を使って煙で温めるタイプ『続はじめての鍼灸院』お灸は有痕灸(ゆうこんきゅう)といって直接皮膚の上にもぐさを置いて火をつける方法でした。1～3秒燃焼後チクッとした痛みを感じます。熱いですが肺MACに効果…ameblo.jp背中にすえるお灸はすぐ水ぶくれになるので不定期になったのと夫、北京太郎が出張でひと月以上不在によりお灸痕が消え

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆今日はアリケイスについて。昨年７月７日の七夕に願いを込めてスタートした吸入。３月のお彼岸頃まで８ヶ月半やりました。菌陽性の方がなかなか陰性化しない、そういう難治性肺MACの治療に使われますが、私の場合は少し違っていて、菌はほぼ陰性（２～３年に一度陽性が出るが続かない／最後の陽性は2024

私の左手から入った菌は非結核性抗酸菌※肺からが一般的で、掌からは本当にレアなケースらしいです※人から人には感染しません検査結果では、私には一般的な抗酸菌の薬は効かないらしく（主治医「今抗酸菌に関しての文献を、めちゃくちゃ読んでます！」と言うぐらい、一生懸命調べてくださっているようです。ありがたいですね）薬が効かないなら、自分の免疫を少しでもアップさせなきゃ‼️内科の先生お勧めの漢方昨日から補中益気湯の処方が開始となりましたさて漢方効果はどうでしょう⁈友だちからも差し入れいた

お天道様が出てる日は食後、日光を浴びながら歩けば身体エネルギーが上がると風水に詳しい方から教えてもらった。なので、晴れた日は食後すぐに買い物に行けるようスタンバイしてる。洗濯、掃除、朝の用事を済ませて買い物に行ける準備が整ったら朝食スタート昨日は昼食後に北京太郎と散歩へ桜が散った桜並木を歩くもう少ししたら次は八重桜が咲くんだけどなぁ桜の切り株？穴があると何か詰め込みたくなるのが人間の心理でしょう(^-^)【おもしろプレゼン

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆こんにちは。先月、呼吸機能検査結果がよろしくなかったことを書きました。検査慣れや技師による声掛けによっても結果がかわることがあるので今月もう一度検査をすることになっていました。その結果を踏まえて、内科と外科それぞれの診察を受け、結論「手術は受けない」ということになりました。最初に手術の話が出てか

採血の結果CRP炎症5ヶ月連続0.3未満LY％免疫力17.4ジワジワとアップ免疫力アップはコウジン粉末の効果かな気がついたら、今年の７月で漢方薬も5年目突入ほかに、太極拳にお灸に全身マッサージに疲れないよう生活を見直していっていることもよい相乗効果を出しているはず。と思うことにする(*^^*)先日、Googleフォトの「思い出」機能で4年前の写真がアップされて超度肝(・・;)仕事帰り、駅から帰宅途中の夜道で道にブフォーっと吐いた血でした。

病院でもらう薬って薬の飲み忘れが結構あったりして…もらった薬が余ったりしません？私だけかな…頭痛薬とかなら、余ってもいつか飲むってとっておけるけどこの薬は、余ったらもう飲まないよね…知ってました？薬局で薬をもらう時に相殺してもらえるんですよねーただ…これをすると担当医に飲んでないことがバレます昨日の診察時PCのデーターを見ながら飲み忘れありますね〜と言われてしまいました朝ごはん食べない私は朝飲まなきゃ行けない食後の薬のタイミングを逃してしまいがちで結果、飲み

おはようございますご訪問頂きありがとうございます一昨日の強風もおさまり朝からだった我が家地方庭仕事をしたい所ですが都内外来日午前10:00乳腺外科の診察予約家を出たのは8:20駅まで2回乗継最寄り駅からいつもならお昼近くまでかかるのですが昨日はどうした事か時間通りに呼ばれお薬の処方箋と次回外来予約をして終了〜こう言う時に限って次が14:30胸部CT、15:00呼吸器内科の診察あまりにも時間があったので移動行ってみたかった百貨店屋上の園芸店へ園芸店ならいくらでも時間が潰せます

​Hello!everyone.Thanksforalwaysreadingmyposts.『自己紹介』はじめましてsayang-mamaです日本生まれアメリカ🇺🇸育ちのMIXです国籍は日本🇯🇵生後3ヶ月から20代〜アメリカLAにて生活していましたsayang…ameblo.jp『旅に出まーす（面白い話あり）』Hello!everyone.Thanksforalwaysreadingmyposts.『自己紹介』はじめましてsayang-mamaです日本…ameblo

非結核性抗酸菌症治療を始めてから変わったことがあります家事がはかどる読書📖併読できるようになる午後から動けるじっとしている時間が減った（＾∇＾）かなりの改善。。。まだまだ疲れやすい時もある😅抗生剤で腸はなかなかの状態ですが、次回に主治医に伺ってみよう＾＾とにかく早く治療を終わらせ🍺のみたいホワイトビールという缶ビール🍺見つけたなんだろ治療終わったころには、期間限定終了してたりして^^ダンスは今日も楽しかった(*´∀`)♪STOIC人生の教科書ストイシズムAma

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今日は定期診察日でしたいつものように最初に採血へ番号を呼ばれて行くと若い看護師さんでした見ると名前の横には初心者マーク🔰以前採血で何回かやり直して痛かったことがあり、緊張しながら注射針が刺される様子を見ていました思ったよりスムーズでホッでもなかなかな血がケースに到達しませんすると「すみませ〜ん」とベテラン看護師を呼び「血がなかなかいかなくて…」と新人看護師さん「じゃあもう少し角度を変えてみて」とベテラン看護師さんが指導そして針を動かされ結局やっぱり痛かったそして診察血

こんばんは。息子が高校に入学しやっと一週間終わりました息子のクラスは同じ中学の友達が1人いたのですがクラスで楽しく過ごせるかどうか不安でした。息子は友達作りやすい方なのですが意外と心が繊細で…初日登校後、胃腸が痛くて、薬飲んでました食欲もなく、お弁当も残してきたくらい。お弁当残すのは珍しいので大丈夫かなと、心配しました…それが、３日目にもうグループができたらしくそのグループでなんとか楽しくすごせたそうですそして、三日目の部活体験では中学と同じテニス部を見学

​Hello!everyone.Thanksforalwaysreadingmyposts.『自己紹介』はじめましてsayang-mamaです日本生まれアメリカ🇺🇸育ちのMIXです国籍は日本🇯🇵生後3ヶ月から20代〜アメリカLAにて生活していましたsayang…ameblo.jp『「また明日ね」と言える幸せ…「当たり前に逢える幸せ」これって…』Hello!everyone.Thanksforalwaysreadingmyposts.『自己紹介』はじめましてsayan

眼科の定期検診に行ってきました。結果、現状維持それより、先月風邪をひいて、咳と喉の痛みと倦怠感があり、ドヨーンとしてましたが、回復❤️‍🩹でも、痰が出て、のどに絡みつく感じ会話中も痰が絡んでしゃべりずらい。もしかして、肺MAC症が悪化してる？？？今まで、全く痰は出たことが無く、痰の検査もできないくらいだったのに。ＡＩに聞いて、オススメののど飴買って舐めてみました。ちなみに、ＡＩが勧めてきたのがこれ↓ヴィックスメディケイドドロップハーブ系龍角散のど飴んで、ヴィックスメディケ