非結核性抗酸菌症

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆呼吸器内科受診記録です。前回の喀痰も抗酸菌陰性でした。採血結果は肝臓の数値がやや高めに出ていましたが長期にわたって薬もたくさん飲んでいるし、あまり気にしなくて良いとのこと。秋までは肺MAC治療薬を続けますが、その時まで陰性が続いていたらCTを撮って投薬終了の判断をするそうです。遂に？！１８年も薬を

こんにちは、さくらですなかなか更新できずで月記化しているブログ6月7月と歯医者さんに行ったりしてリウマチは調子が良いのだけど身体が疲れていてねそれに暑過ぎるほどの暑さも影響して時間があるとお休みしていますさてと6月に行った整形外科の結果CRPは0.19とちょっと高め体感的には痛みもありません血沈の1時間値が27と高いけど気にしな～い7月の呼吸器内科CRPは0.10基準値内でした*ﾟ｡+(n´v`n)+｡ﾟ*ﾜｰｨ♪

こんにちは、ひまわりです気づけば12月…全然ブログを書けなくてすみませんいろいろ、いろいろありました。今年中に記録として書き終えていたいのでアップさせて頂きますまずは７月に受けた乳ガン検診、胃ガンリスク検診、どちらも異常なしでしたあと、今日は私の病気、非結核性抗酸菌症の経過について書きます。2022年8月に特に菌が多く集まって状態の悪い右肺上葉を切除しました。それ以降、３ヶ月ごとに呼吸器内科の定期検診を受けレントゲン、採血、たまにCT、たまに喀痰検査をしていましたが経過は良好です

私は医療従事者です。学生時代、細菌学の授業で結核菌は抗酸菌と呼ばれる細菌であると習った。そして結核菌と似ているけれど異なる菌がいて、それは非定型抗酸菌と習った。と思っていたが、ここのところ調べていると、非結核性抗酸菌という言い方が目立つ。非結核性、非定型。言葉の使い方の違いは何という疑問があった。調べてみるとこちらのサイトの最初の方に書かれていました。非結核性という言い方は最近のことなのね。学生時代のことはすでに古いのかぁ。個人的には、非結核性という言い方はしたくない

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄2度目は2022/4月〜2025/3月迄指定難病である事が認定された様で本日、受給者証が届きました。昨年の4月に申請してから今日まで紆余曲折を経て、やっとです。今まで、見守って下さった同病者さんやブログ仲間の皆様にこの場でご報告出来る事を嬉しく思います。応援のお言葉や、上手くいかない経緯に😭ヤキモキ・ジレンマと共感して

読みに来てくださりありがとうございます呼吸器内科行ってきました9：30の予約で呼ばれたの11：00いつもそうだけど必ず予約時間＋１時間以上は待つけど仕方ないのもわかるけどもう少しどうにかして欲しいあ、お待たせしてしまってすみませんでしたあ～いえいえ（たぶん待ち疲れたのが顔に出てた）眼科のお手紙拝見しました職場の人に心配されませんでしたか？あ～…あんまり知られたくなかったので一部に人にしか言ってなくて…え！？もしかして、別のところの方が

読みに来てくださりありがとうございます前回の続きです（え？専門じゃない？でも、結核・抗酸菌症指導医リストに載ってましたよね？？？）頭の中が？？？で、でもなんか↑について聞くのも気が引けてとりあえず今日は診察を無事に終えて薬をもらって帰ろうと思い話を続けましたあ、そうだこの間の培養の結果は出てるかな？…ん？培養（－）？培養から出てないのかな？培養が（－）っていうのは菌が出てないってことですか？うーんそ

先週は何か月も前に頼まれていたベレー帽を仕上げました。どうしても生地に刺繍してくてフリーモーションキルト用の押えを買ってみました。布送りを下げて使わず自分で布を自由に動かすのでフリーモーション。一筆がきみたいな絵をミシンでまずは繋がったハートでも…む…難しすぎるこれで帽子に刺繍なんて数年先だ！という事でさっさと諦めました。（コツコツ練習嫌い）まずは帽子のトップクラウンに普通の直線縫いで適当に刺繍して～サイドクラウンを仕付けして一度帽子の

【ぴぃさんの病略歴】今日はドキドキでたまらない⚾️WBC決勝日米昨日も朝からTV⚾️釘付けでとても興奮・感激してました。其れと、本日は指定難病検討委員会も開催日で、結果どうなるのかとても興味深くハラハラドキドキ指定難病に認定されればそのあたりの最新の知見を多くの医療関係者が知ることになり、これまで曖昧だった病気の全体像がわかり、新しい治療法開発の第一歩になるそうで研究者の方も期待しているのだそうです。3月22日(水)第51回指定難病検討委員会「厚生科学審議会

読みに来てくださりありがとうございますエタンブトール服用が大丈夫か眼科受診して来ました前にも書いた通り、自分の職場ですあまり知られたくないので常勤ではない女医さんにみてもらいました視力検査・眼圧検査・視野検査中心フリッカー（視神経の炎症をみる）色覚検査・OCT・眼底写真フルコースのオーダー検査頼みづらかったけど、やらなきゃいけないしやっていただきましたやってる最中にも『あれ？うるるさんどうかしたんですか？』っていろんな人に聞かれてそのたびに『ちょっと

********************************************私は非結核性抗酸菌症の患者です。１５年を超える、この病気の治療について記録を書いています。私は医療の専門家ではありませんし、あくまでも私個人の症状の変化・投薬・治療ですので、同じ病気でも同じような経過となるわけではありません。ご参考までにご覧いただけますようお願い申し上げます。なお素人ですので、個人的な医療相談にもお答えしかねますが悪しからずご了承くださいませ。個人的な病気のご相談につ

呼吸器内科で、エサンブトールを処方された日その足で近所の眼科へ、お手紙を持って行ってきました。まずは視力検査、色覚検査、眼圧、角膜曲率・・・「年齢も考慮して、眼底検査もしておこうね」と言われました。年齢・・年齢・・・ふぅ、そうですか・・・でもねぇ、視野検査っての？それしなかったけど、いいんだろうか初めての病院で、言えなかったけど「この副作用は、そう多くはないけどね。次は１、２ヶ月後に来てね」まぁ変な感じの医師ではなかったし、スタッフも普通。しばらくお世

明けましておめでとうございます。2024年はあっという間でほとんどブログ書けていませんでしたが今年はもう少し書いていきます！自分の覚えのためにも残していくつもりです！今年になったものの、覚書のために去年の話をします2024年11月に呼吸器の薬、三剤終了しました。2023年４月から三剤飲み始めたので三剤服用期間は約1年半です。終了は、まだまだ先かなと思っていましたがとりあえずレントゲンが特に悪くなっておらず良くなっているとのことで、全ての薬を終了することが出来ました

4人の女子会＝ババ会5月生まれ2人のお誕生日ランチです画像お借りしました画像お借りしました飯田橋サクラテラスのトラットリアグランボッカお食事のコースにつくポップオーバー食べ放題がSNSで話題のお店ですランチタイムはすごーい行列だったようですが今は予約のみになってます話題のポップオーバー大きい！！シュークリームのシュー生地だけみたいな軽い口当たりのフワフワパン中はほぼ空洞写真奥に見える白い塩ホイップとメープルシロップを好きなだけつけて食べますローストビーフのお供はヨー

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆４月の診察記録。文章ばかりで長いです前２回のアリケイス終了・手術断念と重複する部分が多いです。毎度のことですが素人なので理解が間違っていることもあると思います。あくまで参考にとどめてくださいねー。内科・採血結果→CRP、白血球、SP-Dいずれも前月（基準値超え）と比較して減少（SP-Dは肺疾患

昨日は2ヶ月毎の呼吸器内科診察でしたいつも通り血液検査と1年2ヶ月ぶりのＣＴ撮影をした後診察室に入ると「風邪でもひきましたか？」と主治医からの第一声ＣＴ結果によると肺に新しい影が出現して気管支拡張、慢性気道炎症が増悪とのこと血液検査では昨年からずっと好酸球の数値が高め風邪はひいていませんが咳が酷くて、息をすると気道が痛くて夜は咳込みと胸の圧迫感で寝れません咳が酷い日は血痰（ピンク）がでますと伝えるともともと色々アレルギーを持っているのでそれが強く

2024年12月、肺MAC（気管支拡張・結節型）の内服を始めるも、肝機能上昇および皮膚紅斑出現のため休薬。肝機能が正常化したのち、犯人と思われるリファンピシン💊の減感作を開始。服薬再開後は、服薬は週3日（隔日服用）。リファンピシンは3カプセルにまで増量、本来なら４カプセルだが3カプセルで継続中。「治療開始前の🩻と比べると、この辺とかこの辺とか、良くなってるかなと思います」なんて言われるけど、私にはぜんぜん、わかりません自覚症状ないから、ホントわかりません「白血球と血小板数

久しぶりのブログになってしまいました耳鼻咽喉科で診断された耳管開放症ですが薬が効いているようであんなに辛かったのがほぼ気にならない状態がキープ出来ています割と酷かった右耳は時々少しなる時もありますが短時間ですぐ治り左耳は気付けば何事も無かったようにスッキリ耳鼻咽喉科再受診してこのまましばらく薬を続けることになりました夜はよく眠れていますか？と聞かれましたが残念ながら1度だけ5時間続けて眠れた日があったもののその後はやっぱり何回も目が覚めます漢方薬頑張ってその力も発揮してほしい

​【ぴぃさんの病略歴】指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→＊診断のヒント晴れの国/のちこちらは☔️続きだけど首都圏では雪模様なのね。先日の暖かさが嘘みたいだねぇこれが3月だよね。病持ちの皆さん，難しいけど寒暖差対策して過ごしましょうね٩('ω')و(私は喘鳴続き！これは調節なんてきかなーい)昨日、眼科受診で外出ついでにまだ、🔰真っ新な状態の私、指定難病の助成に伴うサービスを使っていこうと申告