非結核性抗酸菌症

​Hello!everyone.Thanksforalwaysreadingmypost.『自己紹介』はじめましてsayang-mamaです日本生まれアメリカ🇺🇸育ちのMIXです国籍は日本🇯🇵生後3ヶ月から20代〜アメリカLAにて生活していましたsayang…ameblo.jp『知って下さい！非結核性抗酸菌症』Hello!everyone.Thanksforalwaysreadingmypost.『自己紹介』はじめましてsayang-mamaです日本生ま…amebl

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年末年始、３泊４日で長男家族が帰省してきて、バタバタ過ごし、次はこの土日に次男家族と長女家族が同時に泊まりに来ることになっていて、それまでは中休みでちょっとのんびりしています😅年末に消化器外科の受診があり、その記録を書いてなかったので、今のうちに書いておこうと思い立ちました。この受診では、2点について主治医に確認することにしていました。一つは、９月の人間ドックで肝機能の値が高くなっていて、その後何度か熱発もあったことから、かかりつけの内科から、そのことについて消化器外科の主治医に

無駄に長いです。あと、後半パワーストーンの話が出るので、スピリチュアルが嫌いな人はスルーしてね。さて、薬剤性肝障害ってどんな症状があるのか、調べてみるものの•••1月6日服薬開始3週間で呼吸内科外来に行った日、実はいつもより強い吐き気があった。それと頭痛と。診察中はそれはすっかり忘れてて、医師には伝えてなく、そのうち治るだろうと考えてた。早めに寝ようと布団に入っても、吐き気も頭痛もあり、特に頭痛は気になって眠れない。頭痛薬を飲みたかったけど、肝機能が悪かったし、飲まない方がい

今年は家事はあまりやらずお菓子作ったりしたい！1/3に作ったのはキャラメルバナナケーキ完熟バナナと余っていたキャラメルソースを適当に入れたら甘さ控えめになりました。夫が5分後に玄関に来てーと買って来たミニストップのソフトクリーム片手運転で帰って来たらしい危ないからやめてくれー横浜ホテルスティは２日目に姪っ子中1と買い物に行く予定だったから1日目は夫の提案で下見に。疲れてお茶してランチ抜きだったから夫が頼んだパスタ皿がカッコ良くてでも持ったら重

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入院日の4日前にPCR検査（唾液）と肺血流の検査をしました。肺血流の検査は検査室に入ってから薬を注射で入れるのですがその薬の有効時間が短いらしく時間厳守で来院しなければなりません。検査自体は普通の明るさの部屋でベッドに横たわり機械が体に近付いて勝手に回るだけなので痛みなどは特にありませんでした。この日から自粛生活に突入し入院日を待ちました。あっという間に入院日を迎え夫に車で連れて行ってもらいました。受付をして病棟に案内されました。食堂で待っていると優しそうな

肺マック症の3剤服用開始から、3週間経過。呼吸器内科外来の日でした。採血、胸写、診察。今までのこと・リファンピシンは吐き気がするので朝後にしたこと・お腹にガスが溜まること・口内炎が出来て、内服薬を飲んだこと・皮膚の発赤が出たことを一気に話す。「止めたのは僕の薬じゃなくて、口内炎のトラネキサム酸だね？」「そうです、先生の薬はやめてません。」「採血結果がね、肝機能が上がっちゃってるんだ。発赤はこっちの薬のせいかも知れない。まず、お薬ストップね。それで肝機能が戻

今日も母はデイサービスでした。お昼前様子を見に行くとラーメンを作っていました。調子よさそうに見えました。午後おでんを作ったので実家に届けました。母はデイに行った後でした。昨日呼吸器での炎症反応の値が良かったので今日もデイで楽しく過ごせるだろうと思うととても気持ちが楽になりました。心配することもなく買い物を楽しんでいるとデイから電話がかかってきました。えっ！なんだろう！母具合が悪くなった？と不安に襲われました。デイで母が看護師さんに昨日便秘薬を飲んだら今日便も尿

(右側、よく見ると蛇)昨年はメンタルがかなり不安定で皆さまとの温かいコメントにどれだけ支えられ救われたことか。実際にお会いできてリア友になれた方々も年々増えていて幸せです。ここが、皆さまとの繋がりがなかったらどうなっていたか。心から感謝申し上げます。今年は厳しい治療が始まりそうでメンタル大丈夫かな？と今から不安で押し潰れそう。既に今年は家事は基本やらない！宣言を出しているので通院闘病＋好きな事のみ！好きな人たちとだけ関わって乗り換えられたらと思います。家政婦

3ヶ月ごとの呼吸器内科定期診察日でした今日はCTと診察CTの予約時間は診察の15分前なのですが待合スペースは満席で遅くなりそうな感じ表示されている番号が点滅してもうすぐかなぁと思っていてもなかなか呼ばれないやっと順番が回って来たのは約1時間後こんなに待つのは初めてですお待たせしてすいませんでしたと看護師さん今日は混んでいてお忙しそうですねと言うと重症の患者さんが何人かいらしたので予約の方をお待たせすることになってしまいましたそうだったのねそれはもちろん重症の方優先で呼吸

ご訪問ありがとうございますラベンダーは家族全員が大好きな色と香りの花前回のブログへのコメント、ありがとうございます全て目を通して愛をしっかり受け取らせて頂いていますが、お返事が書けなくてごめんなさい。退院当日(病院→家)介護タクシーを利用しました。入院中、タイミング的&体力的に、階段のリハビリが出来ずいました。リハビリ担当の人には、脚力的にはぶっつけ本番でも大丈夫と言われたけれど、無謀過ぎやしないか。夫も娘もない手伝うから心配するなと言ってくれたけれど、私が万全でない上に、夫も

１年経過して大学病院でのCT検査を行った結果・・・◆改善がみられる部分が少々◆新たに悪くなり始めているところが少々、空洞もあるで、教授のおっしゃるには「プラマイ０」でした。ワタシ的には１年進行せず現状維持だったなら上出来なのですが、教授からすると１年やってきてプラスに動いていないというのはやはりダメということでした。示された選択肢は２つ①私がやめてしまった３剤を再開する②今の薬を続けるなら週２～３回はカナマイシン注射を打ちに通うどっちも嫌だなあ(+_+

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆梅仕事、ラベンダー収穫とスティック編み、リフォーム業者との第二回打合せ×2社、読み聞かせグループの選書会兼食事会、……なんとも忙しい土日でしたさて、アリケイスについての備品が届きました。①インスメッド社のアリケアサポートに登録すると送られてくるリュック（無料ですが薬価の方を下げて欲しい笑）↓

気付けば12月も半分過ぎ少し前に定期診察がありました前回出した痰は陰性、血液検査も問題なし「陰性が続いていていい調子ですね👩‍⚕️」でもその後飲み始めてすぐに陰性→陽性→陰性（現在）の経緯を見て「薬飲み続けていると菌が殻にこもって温かいところで隠れるのよね。いないわけではなくて。今そうなっているのかも」殻にこもる？菌について初めて聞く表現です「えーではどうしたらよいのでしょうか」と聞くと「あきらめず薬を飲み続けることです」中途半端に

久しぶりのブログです日々忙しくあっという間に2025年になりました。その間の事をまとめて書きます。母は一度目の鍼灸で熱が出てカロナールを服用しました。解熱後首の痛みがマシになり眠れたそうです。2度目の鍼灸では熱も出ず首の痛みも2日ほど楽になりました。3度目の鍼灸後また熱が出ました。カロナールを飲まずに耐えたところますます首が痛くなり一旦下がった熱がまた翌日の夜も出てしんどくなりました。4日後呼吸器内科の受診でした。その日は主治医が不在で別の先生でした。レントゲ

ハローちゅう子です昨晩から降った雪ですが、思いのほか積もらず…9時に朝ん歩に出た時には道路の雪が少しとけていました。ルカは雪道もしっかりクン活していました🐽🐾🐾🐾🐾🐾今日は夫の呼吸器内科の受診日。いつもは一緒にドクターのお話を聴くのですが…夫の病状にあまり変化はないし、巷ではインフルエンザが猛威を振るっているので、病院に送り届けて駐車場で待機することにしました。(院内タリーズのチャイミルクティーが飲めずちょっぴり残念😅)14時からの予約ですが、病院へは12時着。(診察まで

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今日は通院日でした。血液検査とレントゲンしてから診察待ち。呼ばれて「体調どうですか？」と聞かれたので「12月半ばに風邪をひいてしまって咳と痰がだいぶひどかったけど、少し良くなってきたところ」という話をしました。そんなことは以前からよくあること（季節の変わり目とかどうしても風邪をひきやすいタイプ）でした。そんな時、まえの主治医からは「風邪をひくと症状が強く出ますが、それがMAC悪化という意味ではありませんから」としか言われたことがないのですが…女神先生はこうおっしゃいました。

N先生から紹介状を出された先は車で30分ほどの大学病院でした。そしてそちらの呼吸器内科K教授が新たにひろりんの主治医になりました。N先生とはイメージが180度反対のK教授。めっちゃ真面目・・・というか厳格。私の目を見て話すことは少なくパソコンの電子カルテにひたすら打ち込みながら喋ってる人。なんかなぁ・・・という第一印象。すぐに検査をたくさんしました。被曝量が多いからあまりまめに撮りたくないとN先生が一度しか撮らなかったCTも年に一回は撮ると言われました。そ

論文No3746OutcomesofIntermittentMultidrugIVTherapyforRefractoryMycobacteriumabscessusPulmonaryDiseaseYunjooIm,Su-YoungKim,DaeHunKim,ByungWooJhunCHEST,VOLUME165,ISSUE2,P288-302,FEBRUARY2024.＜背景＞難治性Mycobacteriumabscessus肺疾患（

非結核性抗酸菌症についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆今日は今年２月に厚労省で保険承認された非結核性抗酸菌症治療薬「アリケイス」吸入薬について書きたいと思います。この薬について2月の薬事審議に上がることは知っていましたが、普通の内服薬の承認と異なり色々と難しい面があるようだったので、ある程度情報を整理できてからと思って時期を待っていました。この一週間、どういう書き方にしたら良

みなさんごきげんよう。穏やかな笑顔でみんなを癒す愛と感謝のなおちぃですタイトルと内容が大幅にズレてしまったのでタイトル変更しました。てか。私はこの度、無料カウンセリングの募集を開始したんです。でも【病気と毒親】について綴り出したので、募集のこと忘れてました…。アホなのかななおちぃの無料カウンセリング募集はこちらから↑↑↑こちらから是非お気軽にLINE登録だけでもお待ちしております【病気と毒親】今までのお話はこちら↓↓↓『人生で最も絶望した時【病気と毒親】』

ご無沙汰しております、リラです。ゴールデンウィークもあと1日を残すところとなりましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。4月に呼吸器内科に通院してきました。非結核性抗酸菌症の定期受診、3か月ぶりです。そのご報告の前に、関係ないのですが、先々月福岡に行った時の写真を貼らせてください。〔CTの報告の写真が最初に来て欲しくないので〕大濠公園という池のある公園のレストラン。小吉が予約してくれました。ノンアルですよー。春らしくて素敵な一品。カラフル野菜をたくさん刻んでサーモンに載せる、これ

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→⭐️診断のヒント*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･''･*:.｡..｡.:*･゜ﾟ･*12/10呼吸器内科定期受診日。カルタゲナー症候群である診断の遺伝子検査結果が9月の半ばには出来ていたようです。受診が11月だったので保留

*おことわり*非結核性抗酸菌症の治療経過についての投稿ですが、あくまでも私個人の病状や投薬ですので、同じ病気の方が同じような経過をたどるわけではありません。その点ご承知おきの上、ご参考までにお読みいただけますと幸いです。先日、呼吸器内科通院日だったので朝採痰して行きました。排痰して無事に提出できましたが1〜2年前に比べたら最近は格段に痰の量が減っています。今年1月からリスタートした肺MAC治療の3剤が効いているんじゃないかなぁと思い込みかも知れないけど手ごたえを感じ

前回の続きです。２０２４年１１月某日、気管支鏡検査の当日。検査開始は11時30分だけど、30分前には受付してとのこと。朝食抜き、朝7時までは少量の水なら飲んでも良いとのことで、お水は飲んだ。内視鏡室では上半身だけ検査着に（下着は外さなくても良いと言われた）。点滴用のルートキープ。その後検査の部屋の椅子に座らされる。看護師からまずは吸入を指示されるが、またもやゲホゲホ、ゲホゲホ、ゲホゲホ。ゲホゲホしなくなるまでひたすら、吸入。また（外来での痰採取の吸入時と同様）頭が痛く

5月連休を挟んだので7週間ぶりの受診でした。午前中、採血とレントゲンを撮り、予約の12時を待ちます。まず、前回は腎臓の数値が悪く脱水でしたが今回は幾つか[H]があるものの問題あるレベルではないとのこと。クレアチニンも上限の0.72ぴったりでおさまっていました。これからも体が水分を欲しがっていると思うときだけでなく水分摂取には気をつけるようにとお話がありました。次にレントゲン…①半年前の千葉時代のもの②今年1月の入院直前のもの③投薬開始3週間の2月末のもの④そして

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆火曜から母にショートステイへ行ってもらっています。やっと年末調整も一段落。残すは12月給与に年末調整を加えてからの最終確認のみです。そこで給与システムから出たアラートリストを潰していく際、アラートの内容によって各年調担当に確認がきます。結構私の担当している「扶養」「配偶者」などが毎年多いんですよね～～～最

こんにちは、こんばんは。見ていただきありがとうございます＾＾前回からの続きです------------------------------------------------------------家族はみんな仕事があったので一人で電車に乗って病院に行ったのですが、行くまでが辛すぎて何度か途中下車しながらなんとか病院にたどり着きました私は発熱があったので、隔離された場所に案内され、まずコロナとインフルの検査をしました。そのタイミングで一緒に採血をしてくれました。人生で二度