非結核性抗酸菌症

色々見直してアップしてるつもりなのに前回のブログでアリケイスをアミカシンって訂正しましたが💧本当適当な奴ですm(__;)mm(__;)m懲りずにブログアップします（笑）だらだらまとまり無く長いですスルーして下さいね💦先日は長い１日病院Day非結核性抗酸菌症（肺Mac）治療の為月１の呼吸器内科外科受診の日ですがその前に朝癌専門病院でＣＴの結果💿を頂いた後その足で呼吸器専門病院へ🚃初めてのルートでハラハラ💦無事に到着受付→採血→レントゲン→喀痰提出診察あまり

こんにちは、リラです。少し前になりますが、3ヶ月ごとの呼吸器内科通院でした。その前に3月に風邪をひいてしまいました。コロナでもインフルエンザでもなかったのですが、痰が大量に出て胸も痛重くなり具合が悪くなりました。以前コロナになった時よりずっと体調が悪く肺の持病に影響があるのでは？と心配になりました。丸３日休んで仕事に復帰しましたが、数時間で痰があがって溜まってくるのがわかり、職場で「ゴミを捨ててきます〜」などと言ってわざわざ裏口〔外です〕に出てティッシュに排痰していました😅。息を強く吐く

体調とアミカシン（点滴）予約の備忘録です💦肺専門病院へ行った数日後から右肺に鈍痛💧（正確に書くと脇の方に思えたり背中のほうに思えたり💧）咳したり痰を出す時痛みが右肺は空洞と気管支拡張がある方で（前にも同じ様な事があったのでそのうち治るだろうと暗示にかける）今頃アリケイスの副作用の間質性肺炎とかじゃないよね〰💧昔咳が続いて肋骨にヒビが入ったり薬剤性間質性肺炎と胸膜炎とかになって胸膜炎は入院までしたけど💧そこまで激痛ではないけど何か起きてる〰💦悪くも

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆３月の呼吸器内科受診記録です。今回は主に「アリケイス吸入薬」について、でした。ラミラネブライザーシステムの現物を見せていただきました。・円盤状のコントローラ・ハンドセット（コントローラとコードで繋がった、薬液を入れたり口から吸入する部分）・蒸し器みたいなやつ…（ハンドセットを滅菌するやつです）

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆4/18木曜日いつも通りに仕事から帰り、弱い雨の中傘をさして最寄駅から自宅までの7〜8分の道を歩いていました。家まで残り2分くらいのところで咳込み、『ああ、電車降りたところで痰も出たし、まだ絡んでいる感じがするから排痰しなくちゃ』と思った途端、急に呼吸が苦しくなりました。苦しい！酸素が足りない！と焦る

GW前の土曜日は、初オフ会でした。途中電車が止まって乗り換えたり予定より遅くなりましたが目印目指して行くと、、3番目の到着でした。屋根付きのゆったりとしたソファーにいらしたお二人人見知りの小心者でして、、あまり大人数の中に入って行くのは恥ずかしいので、丁度いい感じ幹事さんと、初めましての方お一人にご挨拶それから時間をおいて、1人また1人と現れました不思議なのは、この方はきっと◯◯さんに違いないと思うとほんとにそうでした‼️消去法でもありますがブログで内面を知っている⁉️せい

移植病院から連絡がきてから1週間あまりが過ぎて気付いた朝の頭痛がほぼ無い食欲も出て来てお尻と顔の形が変わって来たこれは体重増量か⁈（待てよっ、もう少し様子を見てから体重計にのろう。目で見るショックは大きいぞ）4回連絡をもらったけど1回目と2回目の間隔が1ヶ月今から1ヶ月は連絡が来ないだろうと思ったのか、それともご縁がなくて内心安心したのか分からないけど調子がめちゃくちゃいい連休中に何をしようかと言う気持ちも湧いて来ている移植手術というプレッシャーが私の心に重くの

ご訪問ありがとうございますラベンダーは家族全員が大好きな色と香りの花前回のブログへのコメント、ありがとうございます全て目を通して愛をしっかり受け取らせて頂いていますが、お返事が書けなくてごめんなさい。退院当日(病院→家)介護タクシーを利用しました。入院中、タイミング的&体力的に、階段のリハビリが出来ずいました。リハビリ担当の人には、脚力的にはぶっつけ本番でも大丈夫と言われたけれど、無謀過ぎやしないか。夫も娘もない手伝うから心配するなと言ってくれたけれど、私が万全でない上に、夫も

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄80の母が生協で又、同じ物頼んじゃった！いっぱいになったからあんた、持って帰りぃ〜って事がちょこちょこある様になっています。昨日、我が家の生協配達日で箱を開けたら、一つの商品で埋め尽くされていてなにこれ？どういう事？これは大変！！直ぐに生協さんに問合せのお電話しました。１つしか注文した覚えがないのに10個も届いていたんです

2週間ごとの呼吸器内科受診前回撮ったCTと血液検査痰検査尿検査の結果を聞きます数日前歩いていて信号変わりそうだからと走ったら痰が込み上げる凄い咳が出て帰宅してガラガラうがいしたら血痰最近血痰が出ることが増えていましたがちょっと多めの血痰にビビりお守り代わりに処方してもらっていた止血剤を飲みました3日ほど飲んで量は減ったもののまだ血痰が出ていたので非結核性抗酸菌症悪化してる妄想でブルーな気分になってました診察室に呼ばれ結果説明心筋梗塞など他の病気や別の菌などはなく気管支拡張がC

半年ごとの造影ＣＴ検査行って来ました１２年？も続けてる被爆女です頭頸科の分もあるので頭から腹部まで今回はサクサク進んだ受付→採血→ＣＴ→婦人科婦人科毎度の事診察室へ入ると先生の顔の表情がまず気になります👩‍🏫「体調どうですか〜」「お陰様であまり変わりないですが肺の薬の影響でか足の痺れが強くなってます」👩‍🏫「再発は無かったよ〰」でも肺の方がね〰💦」再発無く安堵したものの肺の悪化頭頸部（舌癌）も見てくれてると思うのでそちらも大丈夫と解釈「そう

三つ穴キャップになっていたキューピーマヨネーズしらなかった～これを使うと料理の見た目がよく美味しくみえるのがうれしい。料理下手な私でもおいしい料理が作れていまう松田のマヨネーズ近所のスーパーで手に入らなくなってしまったし値段も上がってる💦その後もキューピーマヨネーズを購入しているけど三つ穴キャップには出会えず…三つ穴キャップを洗って使いまわしています。いつか蓋がちぎれちゃうよね💦お好み焼きソースはおたふくソース

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄4/5飛び込み・婦人科受診【症状】1週間、酷い下腹痛(圧痛)膨満感お腹の張りで押し上げられた胃も吐気有り。食べたものが途中まで上がってくる。お腹は空くが思った程食べられない。張りと痛みが強いので神経を伝い肩や首も攣り頭痛で身動き出来なくなった。腹痛が強くあるけど、下痢や便秘でもない。子宮筋腫(.大した事ない)も持っている事から

先日、呼吸器センター受診の予約がありレントゲンを撮りに行ってきました。コロナ終活後のアメリカは感染症対策により一層厳しくなったようで、非結核性抗酸菌症の私は入国審査でも引っかかり、別室行き対応。。。無事にニューヨークへ戻ってきた後も政府管轄の呼吸器センターへ強制的に予約が入り、フォローアップとなっています。日本では米国ビザを取得するために、健康診断(ビザ健診)、喀痰検査。。。さらに、主治医の先生に英語で診断書を書いてもらい,結核でない事を証明

さて。気管支鏡検査について。2024年2月。朝10時に病院。ここから絶飲食スタート。検査は14:30〜となり、その前に点滴刺して、CTとって、後は自由に過ごして、と。看護師さん誰もが胃はやったことあるけど、気管支は…ないのよ〜…ガンバッテ‼️とエール。14:30ドクターがきて、「空洞がハッキリしてきてるから、やっぱり内視鏡やることにして良かったよ。あ、お酒強い？そうか、じゃしっかり眠らせるからね！」と。そして検査室へ。検査室は、ドクターと、他数名いた。

ひどい。眼科で視野検査の予約をしていた今日。月末、GW前後で仕事はバタバタの中、むりくり早退して、眼科へ。行ったらしばらく時がとまりましたね4/30で閉院信じられない当日でもいいから、言ってよ会社の倒産もある日突然って感じだけど…にしたって、ひどい。すぐ出来ないっていうから予約してたのに。電話は13-15の2時間しか対応してない。ここでその病院の名前と、系列の◯◯会みたいなの、曝け出して文句言いたいくそー。院長がコロコロ変わってて、ドクターもコロコロ変わってたからなぁ。怒

今、非結核性抗酸菌症で飲んでいる薬は↓漢方以外は1日1回量。漢方と胃薬は＋αで無理して飲まなくていいと言われているけど、飲んでます。前回も今回も、薬剤師さんがねぎらってくれる。病気の身体のことではなく、これだけの薬を1回で飲むのは、ホントに大変だと思います。時間ずらして飲んでもいいですから、お茶で飲んでもいいですから、と結果甘やかしてくれる…❤️でも大切な薬なので、頑張って！必ず飲みきってくださいね。と。確かに美味しくもないし、ラクではないんだけれど、そう言われると、やはり大変な

N先生から紹介状を出された先は車で30分ほどの大学病院でした。そしてそちらの呼吸器内科K教授が新たにひろりんの主治医になりました。N先生とはイメージが180度反対のK教授。めっちゃ真面目・・・というか厳格。私の目を見て話すことは少なくパソコンの電子カルテにひたすら打ち込みながら喋ってる人。なんかなぁ・・・という第一印象。すぐに検査をたくさんしました。被曝量が多いからあまりまめに撮りたくないとN先生が一度しか撮らなかったCTも年に一回は撮ると言われました。そ

急に真冬の寒さで❄皆様体調崩してませんか？カバー画像は昨年クリニックで写メさせて頂いた空洞の場所です手術の話が浮上してから１ヵ月先日は呼吸器内科外科の診察日でしたいつものように保冷剤背負って２時間電車に揺られ専門病院へ🚃だいぶ慣れてきた採血→レントゲン→喀痰提出（２本）→診察【呼吸器内科】👨‍🏫「体調どうですか？」「声枯れはあまり無いですただ２週間くらい前に左側の肺背中の方が１週間くらい鈍痛で、咳と痰がいつもより多かったです💦」👨‍🏫「画像では大丈夫

翌週、病院へ行きＫ教授に「わたし薬、飲めません。高熱が出て起き上がることもできなくなりました。薬をやめてからも数日間は体がだるくてしんどかったです。」と言いました。それに対して「新しいリファンピシンとエタンブトールのどちらか1剤だけでもいいから。クラリスだけでは効果が期待できない！」と言われましたが断固拒否！「働いているのに、いつ熱が出るのかわからなくて外出先で身動き取れなくなるほど急激に具合悪くなるのは困ります。どちらの薬剤が原因だったのかわからないので、怖くて1剤でも嫌です

今日はレントゲンの写メを撮ろうと思っていた私。これです。向かって左に見えるのは右肺です。その端、上下真ん中あたりにまーるい輪っかが見えますか？これが空洞を正面からみたところになります。CTだとコレですね。対応しているのがよくわかります。5年前のレントゲンでは、この位置に空洞はありませんでした。1年前のレントゲンでは見えていますが、もっと小さくて薄い影でした。空洞だとは、今日比べてみながら聞いて初めて知ったくらい。それが今日のでは大きくなっていて

さて、2011年4月より新しく主治医となったH先生は、これまでのＮ先生やＫ教授と違ってだいぶ若い・・・たぶん30代と思われます。普段なら何につけても若い男の方がいいに決まってるけど、お医者さんはそうとも言えない笑経験がない分、熱心であるとかよく話を聴こうという姿勢なら印象が良かったのでしょうが、そうではなかった。しかも電子カルテの良くない面だと思いますが、過去の治療歴を手軽にパラパラ目を通すこともできないんですよね。またH先生は見ようともしない。H先生は常に前回と今回の

来たーーーーーーー！！いや、おいでになった、お出ましになった、とでも言うべきか〔貧弱な国語力ですみません〕？またしても私の大好きなお菓子をいただいたリラです。汝の名は不破福寿堂鹿乃子餅❤️早速、例の台座に鎮座していただき記念撮影この厚み、口に入れるととろける、伸びる、なのにしっかりとした餅の存在感。最高です！私が心底、このお菓子が好きなことがその方に伝わっているようで、富山のご実家に行かれるたびに買ってきてくださいます〔いただくのはここ一年で3回目〕。なんというご厚情こんな幸

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆先月の外科受診では・抗酸菌陽性になった・CTで空洞を確認・呼吸機能検査の結果が良くないってことで、「お母さん看取ってからではなく早めの手術を。3月には日程を決められるくらいで」というお話で終わりました。今月は内科診察。主治医にも私の検査結果を評価してもらいたい、手術についてどうお考えになるか聴きたい

さて、何事も変わりなく2年が過ぎ、新しい2007年を迎えました。この年は激動の一年でした。1月に転職の話が舞い込みました。それまで2年ほど、百貨店でアルバイトしていました。お中元・お歳暮・バレンタイン・ホワイトデー・子ども服バーゲンなど、通算すると一年のうち半年ほどフルタイムで働いている状況。自宅から車で20分くらいだったので、繁忙期は大変でしたがなんとかやれました。でも、接客業というのはやはり疲れます。お客様に「あなたに担当してもらってよかったわ」なんて言われると嬉しか

昨晩で、欠かすことなく、忘れることなく、飲み切りましたなんか達成感あり、気分はゴーーーールっって感じ✨ハイ、分かってマス。これはスタートを切ったばかりだって…診察前に、採血💉&肺レントゲン🩻。私の内臓ダメージが分かるわ。むくみのことは絶対ドクターに伝えるんだ…🔥と意気込む。今日から（おそらく1年だろうな）お世話になるドクターは、穏やかそぉ〜な、お名前とイントネーション的に外国のドクター。ちょっと聞き取りづらい時もあるけど、話しやすいドクター❤️私の肺🫁をよろしくお願いします✨

お久しぶりです😅いつのまにか4月も下旬になってきました💦春の花盛りですね🌸４月初めから太極拳のサークルに入り、週1ですが月３回なので、早くも４月分は終わりました。３月の半ばに体験に行き、そのあとは友人から借りたDVD📀で予習をして臨んだわけですがー動きを覚えるのが大変でなかなかついていけないのは最初から覚悟してましたが、問題は、DVDも含めて、太極拳をしたあとは右の股関節周りに痛みが出て、特に階段を上る時とか、立っていて身をかがめようとする時に「イタタ❗️」となってしまうんです💦

病気が確定してから数年は相変わらず痰が出る事もなく咳も風邪気味の時位で、レントゲンやCT画像はこちらの空洞が少し良くなってこちらが少し悪化…という急激な変化のない状態でした。背中痛もあまり出なくなっていたのであれは何だったのかという過去の出来事みたいに感じていました。ただ病気と関係があるのか不明なまま時々頭痛と吐き気とふらつきで起き上がれない食べられないことがありました。そしてこの症状はその後2018年から2〜3ヶ月に1回の割合でおこります。2016年非結核性抗酸菌症6年目の10月

先週金曜は3ヶ月毎の呼吸器内科検診でした。今回も、どうにもこうにも喀痰検査の痰が出せず…レントゲン画像では、うっすらと新しい影があるような…ということで、次回3ヶ月後にCT撮影です。前の主治医の時は3ヶ月毎にCTを撮っていましたが、今の主治医は半年毎のCTです。診察内容は、ほぼ前回と変わらず。●菌が2回出て診断確定しないと3剤治療は開始できない●痰が出ないのなら気管支鏡検査を受ける必要がある●症状や空洞があるわけではないので引き続き経過観察でも良い

********************************************私は非結核性抗酸菌症の患者です。１５年を超える、この病気の治療について記録を書いています。私は医療の専門家ではありませんし、あくまでも私個人の症状の変化・投薬・治療ですので、同じ病気でも同じような経過となるわけではありません。ご参考までにご覧いただけますようお願い申し上げます。なお素人ですので、個人的な医療相談にもお答えしかねますが悪しからずご了承くださいませ。個人的な病気のご相談につ