ブログ記事2,356件
7月末にセカンドオピニオンを予約してからもうすぐ3ヵ月が経ちます。7月に手術を告げられた私にとっては、この3ヶ月間が長かったような、あっという間だったような．．．。今週、44歳の誕生日（嬉しくありませんが）と、息子7歳の誕生日を迎えた後、来週セカンドオピニオンへ行ってきます🫡10年後、20年後、30年後の未来に向けて、後悔のないように聞きたいことはメモしてます。夫が付き添うよ、と言ってくれましたが、色んな雑念を感じたくないので、ひとりで行くことにしました😉前回9月末に受けた診察は、
今日は入院で受診しなかった呼吸器内科に行ってきました。ついでに週に何回も通うのは今後難しくなるかもしれないと入院して思ったので、臨床腫瘍科の主治医の受診日と同じ日に呼吸器内科も受診したいと伝えました。もともと臨床腫瘍科主治医も常勤医師のいる日のほうが良さげだったしね。曜日変更して別の先生に引き継いでもらう感じです。抗生物質はリファンピシンは中止になったのでクラリスロマイシンとエサンブトールの2種類を飲んでいたのだけど、新しい先生の受診日まで全て一旦中止となりました。まずは抗がん剤治
アリケイスの金額について、ブロガーの方たちから教えて頂きました。ありがとうございました😊結果、今回の支払いはトローチ70錠とアリケイス35日分で86,990円そこから職場の付加給付制度が適用になり、25,000円の支払いで大丈夫でした🙆付加給付が支払われるのが、3ヶ月後？らしいです。まぁまぁ、こんなに高い薬（1ヶ月の自己負担額40万）を25,000円で使えるなんて、日本は神🇯🇵薬局さんもこんな高額な薬を扱ったことがないらしく、処方箋をもらってから発注して薬局さんが、私の自宅まで届けてく
薬服用から早4ヶ月が経ち、5月末に4ヵ月ぶりのCTを受けました。そして、先日3ヵ月ぶりの診察へ。息子の小学校の隣にある、自転車🚴で10分もかからない場所にある総合病院。通院の負担感はないけど、気持ちが落ち込むのを避けるため、平静を装って、ミスチルの音楽を聴きながら行ってみました🎵血液検査、レントゲン、眼科検査、診察の導線、最初は物々しい感じだった自分の動きも、今は慣れてきました。そして、結果を聞きに診察室へ。👩⚕️右肺空洞の大きさは変わったとは言えないけど、周りのモヤモヤ
両親とも高齢になり、介護が必要となりました。父親は、施設へ、母親も認知症のため、サービス付き高齢者向け住宅で生活しています。父親は、施設での生活がもうそろそろで1年。母親は1週間。何かあれば施設から呼び出しがあり、病院に連れて行く事の繰り返し母親は、自宅で危うく火事🔥になりそうになり、ガスを止めＩＨにするも、今さら使い方を覚えるのも出来ず、料理も作らず🍳何とか説得して、サ高住に入ってもらいました。仕事中にも呼び出しがあり、仕事終わりに様子見に行き、動き回っていて、肺MAC症の私には辛い
「かーくんブログ」へようこそいつもありがとうございますあなたの苦しみが少しでも笑顔に変わりますように泣く日も笑う日もこの記事があなたの心に寄り添えますように☆*:.｡『自己紹介』はじめましてsayang-mamaです日本生まれアメリカ🇺🇸育ちのMIXです国籍は日本🇯🇵生後3ヶ月から20代〜アメリカLAにて生活していましたsayang…ameblo.jp『【長引く咳】ただの風邪と放置して肺を失っていませんか？女性に急増する「肺MAC症」の恐怖』「かーくんブログ」へようこそい
先週久しぶりに血痰が出ました🩸1日目は鮮やかな鮮血。4日間鮮血混じりでその後も細々と出ている感じです。血痰は朝だけですが、一応止血剤を飲んで様子見を続けています。最近空気の乾燥が咳を誘発します。痰がなかなか取れず、つい強く咳き込んでしまい血痰が出たのだと思います。過去には咳き込みが喀血まで引き起こしてしまい慌てました。春の画像検査では特に変わりはなく、本当に久しぶりの血痰です。これまでの喀痰検査では菌はマイナス、気管支鏡検査でもマイナスでした。しかし、私の気管支は瑞々しく潤ってね
今日は父親の散歩についていきました大きめの公園で、数カ所にトイレがあるから安心して散歩出来るようです。普段、父の歩くスピードを「遅いな…」と思っていましたが、今はちょうど良く（笑）2キロ歩いたところで、お互いちょっと疲れたな…となりましたが、2人でいると頑張れるというか。もうひとふんばりとなって、合計4キロ歩いて帰ってきました6000歩弱かな。平坦な道をゆっくり歩くぶんにはいけますね。なにより公園の木々の中を歩くのが思ったよりすごく気持ち良くてイチョウが緑から黄色に変わっていっ
『自己紹介』ご訪問ありがとうございます50才から本気で歯の治療を始めようと意気込んでいましたが挫折2024年4月非結核性抗酸菌症確定2022年に全貯金500万円をマイホ…ameblo.jp2026.9月の検診肺MAC症発症か約5年3剤薬を飲み始めて2年半初めての悪化です菌が若干増えてましたやはり今のままの飲薬3剤だけの治療では難しいと、再度『アリケイス』をすすめられました。前の記事でも書いたけど私の場合、付加給付金がでない保険だから高いのよなので、『まだ考えます』
今日は呼吸器内科の診察日でした先週、主治医からの電話で喀痰検査でアブセッサスが出たと伝えられなるべく悪いほうに考えないようにしつつもなんだか気が重い日々を過ごしていました今日の血液検査ではここ数回の検査でずっと数値が高かったＣＲＰ、好酸球、単球は基準値内に戻っておりＣＴ画像では4月の喀血時に出現していた炎症と出血の吸い込みの影は改善傾向でしたがまた新たに両肺に影が多発していて「改善と増悪が混在」といつも通りの診断コメントが出ていました2024年5月から
アリケイスの吸入を始めて、5日目で声が枯れ、ほぼ声が出なくなりました職場の皆さんに、どーしたのか？と聞かれ、カクカクシカジカと説明をし、日本の皆保険制度はすごい👏👏👏と最後に私の感想を伝えました^^（本当に日本🇯🇵の保険制度は神）それにしても、声がかすれて、電話📞するのもしゃべるのも大変😭ブロ友さんからも朝ごはんを食べる前に吸入するといいとか、終わったら温湯でうがいをよくした方がいいとアドバイスをいただきました♪素直に朝、吸入してみたら、めっちゃいいやん！うがいもしっかりしてト
訪問くださりありがとうございます♪こむぎです。先日肺がん検診で引っかかり非結核性抗酸菌症(肺MAC症)の疑いがあると言われました。『非結核性抗酸菌症の疑いと言われて…。』訪問くださりありがとうございます♪こむぎです。こちらの記事の続きです↓『非結核性抗酸菌症(肺MAC症)とは』訪問くださりありがとうございます♪こむぎです。こち…ameblo.jpそれがどんな病気なのか全然わかりませんでしたが非結核性抗酸菌症についてのブログなどを読ませてもらって勉強させてもらいました。
2026年1月1日からアリケイスはじめました。まずは、使う前に消毒。専用の消毒器に吸入器を入れて消毒しました。吸入器をセット。薬を入れてスイッチオン！ん？煙が出てこない！組み立てを間違えたと思い、スイッチオフにして確認するも間違ってなさそうもう一度、スイッチオンでしばらく様子見。するとしばらくしてから煙💨が出てきました。口呼吸でスーハースーハーする事20分くらい。自動でスイッチオフになり、終了☑️口と喉に薬が張り付いてる感じ。ぶくぶくうがいと喉うがいをして、トローチ舐めました。
昨日、呼吸器内科を受診しました抗生物質服用で腎機能、肝機能に特に問題は起きずそして臨床腫瘍科受診の翌日だったんでまだ詳しいことは何も分からず（笑）まぁ、1日2日じゃカンファレンスも何もまだですよね。何も決定してない。なのでとりあえず抗生物質は飲む。一昨日投与したアブラキサンは、もう効いてくれと祈るしかない（笑）って書いてたら臨床腫瘍科主治医から電話がありアブラキサンに影響するリファンピシン（便や尿がオレンジになるやつ）は服用中止となりました2週間飲んじまったよ（笑）
【ぴぃさんの病略歴】nkrit先生のブログで『特定医療費（指定難病）受給者証所持者数（線毛機能不全症候群）』令和6年度(通常2024年4月から2025年3月まで)に特定医療費（指定難病）受給者証を交付された人数が、疾患ごとに年齢階級、都道府県別に集計され、この秋に公…ameblo.jp線毛機能不全症候群(カルタゲナー症候群)が2024年指定難病と国に認定されてから全国どれだけの患者さん達がこの病気だと認めて頂いたのか？その所持者数(都道府県・年齢階級別)の結果発表されている事
昨日は最強婆さん現れました新しく入院した97歳のおばあちゃん、一晩中、しゃべっておりました（笑）「地獄だ」「帰りたい」「ばか」などなど。マジである意味すごい体力。明け方寝るわけでもなく、ちゃんとしゃべっておりました（笑）しかも酸素を自分でとってしまったり、点滴まで自己抜針してしまうようで最終的に拘束されてる？模様。mokeは昼間とか寝れる時に寝ようと寝るのを諦めました今回はいきなりの入院で耳栓ないし、売店も祝日で空いてないのでね。そして18日の朝にほんのちょっと出て以来、
治療薬の副作用の1つとされる視力への影響を調べる定期検査の為に眼科へ正直、目はハッキリ見えませんそれが果たして副作用による異変なのか疲れ目なのか老眼なのか毎回結果を聞くまで恐る恐る次の診察を治療の区切りとしたく日々邁進？の今「その目のぼやけは副作用です」って言われたらガッカリです何しろ治療が進むほど薬を飲む期間が経過するほど視力への影響が出やすいと言われてるので『副作用による視力への影響』これも治療へ踏み切るのに多くの方がネックに感じている点だと思います肺
