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【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う☀️晴れの国,今週はの日多く気温も上昇⤴︎30°紫外線ギラギラ昨日は、小庭仕事をしお花も夏仕様に少しずつ寄せていったりしました。100円に満たない安価苗なので未だお花を付けておらず緑しかなく何か分かりませんよね涼しげコーディネイトのつもりアメリカンブルーは白とブルーを手前に。イソトマ・タイムトレニア・アメリカンブルー2色ずっと日中気温上昇⤴︎の日々…そこで、暑さ対策に欠かせない冷房。使い始める前にエアコン掃除を夫がせっ
先週、突然呼吸器内科から電話がありましたなんか嫌な予感・・・出ると主治医から直接の電話で4月の定期診察で提出した喀痰の培養がイントラセルラーで陽性になったとのこと2019年7月の健康診断で肺に影を指摘され非結核性抗酸菌症疑いと言われてから2019年10月にゴルドネ陽性2021年9月にイントラセルラー陽性となったものの同じ菌が2回陽性にならないと診断確定とならないとのことで経過観察をしてきましたがこの度イントラセルラー2回目陽性で肺MAC症診断確定となり
よこちゃんです2日前は3ヶ月ぶりの呼吸器科の診察でした。今までの経過2014年2月肺MAC疑い半年毎の受診で経過観察2022年2月いきなり空洞現る2022年5月三剤服用開始2023年11月服用終了服薬終了して約半年たって空洞の様子を見るために今日はCTも検査に入ってました。下手な絵だけどCT画像のつもり空洞出来て三剤飲み始めて1年半で空洞の白い壁が薄くなりました✨これは薬が効いて菌が減った証拠だと言われ一旦服薬終了となったのでした。(空洞
ブログをかなり放置してしまいましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか。非結核性抗酸菌症治療で有名な複十字病院が、Youtubeチャンネルを開設しました!パンフレットも作成しているので、動画紹介の後でURLを載せますね。肺非結核性抗酸菌症とは複十字病院による動画です。【解説】肺非結核性抗酸菌症とは(字幕付き)近年増加傾向にある肺非結核性抗酸菌症について解説します。【作成】公益財団法人結核予防会複十字病院https://www.fukujuji.org/【作成協力】NPO法人非
私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆先日、呼吸器内科受診日でした。採血、CTを済ませて診察に。採血異常なし。9月に4.96だったCRPも0.31でいつも通りに戻っていました。あの時はいったい何だったんだろう?結局分からないままですが先生曰く「何かが起こっていたんだろうね」そういう時に近場で相談にのってもらえる、私の病気や経過も把握してく
翌週、病院へ行きK教授に「わたし薬、飲めません。高熱が出て起き上がることもできなくなりました。薬をやめてからも数日間は体がだるくてしんどかったです。」と言いました。それに対して「新しいリファンピシンとエタンブトールのどちらか1剤だけでもいいから。クラリスだけでは効果が期待できない!」と言われましたが断固拒否!「働いているのに、いつ熱が出るのかわからなくて外出先で身動き取れなくなるほど急激に具合悪くなるのは困ります。どちらの薬剤が原因だったのかわからないので、怖くて1剤でも嫌です
10年分の闘病を書くのは大変なので、幾つかの節目に分けて記録していこうと思います!2004年秋、いつものように受けた健康診断の1ヶ月後・・・普通なら結果は郵送されてきますが、地区の保健センターから何故か電話が。仕事で留守だったのですが「至急連絡を取りたい」と留守電が入っていました。翌朝、かけ直そうと思っていたら7:30頃にはもうセンターからまた電話がかかってきて「今日、センターに書類を取りに来てそのまま大きな病院へ行ってください」と、いきなりの話。「え?そんな、無理ですよー
私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆火曜から母にショートステイへ行ってもらっています。やっと年末調整も一段落。残すは12月給与に年末調整を加えてからの最終確認のみです。そこで給与システムから出たアラートリストを潰していく際、アラートの内容によって各年調担当に確認がきます。結構私の担当している「扶養」「配偶者」などが毎年多いんですよね~~~最
よこちゃんです先日は呼吸器科の定期受診でした。2014年2月肺MAC疑い(菌は出ず)~経過観察~半年に一回通院レントゲン、痰の検査のみ(ずっと菌は陰性)2022年2月右肺上葉に空洞出現5月CT後、三剤服用開始2ヶ月おきに採血レントゲン(菌はずっと陰性)一年3か月服用したので本日CTを撮りました。空洞の内側の壁の白い所が菌がいるところらしくCTでは
さて、2011年4月より新しく主治医となったH先生は、これまでのN先生やK教授と違ってだいぶ若い・・・たぶん30代と思われます。普段なら何につけても若い男の方がいいに決まってるけど、お医者さんはそうとも言えない笑経験がない分、熱心であるとかよく話を聴こうという姿勢なら印象が良かったのでしょうが、そうではなかった。しかも電子カルテの良くない面だと思いますが、過去の治療歴を手軽にパラパラ目を通すこともできないんですよね。またH先生は見ようともしない。H先生は常に前回と今回の
さて、何事も変わりなく2年が過ぎ、新しい2007年を迎えました。この年は激動の一年でした。1月に転職の話が舞い込みました。それまで2年ほど、百貨店でアルバイトしていました。お中元・お歳暮・バレンタイン・ホワイトデー・子ども服バーゲンなど、通算すると一年のうち半年ほどフルタイムで働いている状況。自宅から車で20分くらいだったので、繁忙期は大変でしたがなんとかやれました。でも、接客業というのはやはり疲れます。お客様に「あなたに担当してもらってよかったわ」なんて言われると嬉しか
9月30日、やっと予約の日が来て病院へ・・・呼ばれて診察室へ入るといつも通り「どうでしたか?」と聞かれたので「8月中旬以降、咳と痰がひどくて。でも熱が出なかったし血痰も長くは続かなったので来ませんでした。」と答えました。「レントゲンで少しモヤモヤしていますがそれほど悪化した感じはないですね。血中酸素濃度も呼吸音も悪くないです。血液検査で少し炎症反応出ています・・・う~ん。そんなに悪かったなら抗酸菌じゃない細菌の感染症にかかっていたのかも知れませんね。喀痰検査で調べますか。ところで、貧
かなり放置になっていた歯列矯正の話。かれこれもう少しで始めて8月で2年になろうとしている。そして追加治療もあったけど残すところあと二枚。それが終わったら保定期間に入るそうです。平行して気になっているところの治療とホワイトニングも始まります。お金かかってしょーがない😭😭😭しかも最近は少し胸に違和感を感じることが多くなってきた。肺マック症の症状なのか…🤔次の受診は8月だけど…それまで放置で良いのかな。普通に生活は出来るし困ってはいないのだけど。肩甲骨の辺りが少しずつチクチク?したり、胸の
2月の診察です。昨年夏~秋は状態が悪かったですが、その後落ち着いた状態がキープできているので現在の「クラリスロマイシン」「カルボシステイン」をメインに。あとは胃腸を守る「ラニチジン」「ビオフェルミンR」と貧血治療の「フェロミア」で継続です。*2019年追記:クラリス単剤使用で薬剤耐性ができていたことにまだ気づいていませんでした。皆さんは絶対にそうならないようお気を付けくださいね。2カ月後は採血とレントゲンとCT撮影です。いまの病院に通い始めて一度もCTを撮ったことがないので、
今日は3ヶ月ぶりの呼吸器内科通院日でした。10時に採血とレントゲン。レントゲン後、診察予約の時刻までまだ間があったので、呼吸リハビリ室へ行ってみました。これは3月の市民講座で、呼吸リハビリのお話があり「診察のついでにリハビリ室を是非のぞいてみて」という内容があったからです。市民講座「呼吸リハビリ」幸い、そのお話をされた先生がいらっしゃって、肺の断面図を見ながら気管支拡張の説明などもしてくださいました。排痰法を学ぶと呼吸がラクになりスッキリするという話は
再燃や再感染が多いと言われる非結核性抗酸菌症。原因となる菌への暴露はできるだけ減らしたいですよね。アビウムに関する情報ではありますが、他の菌であっても参考になるかと思いますので、シェアさせてください。家庭でM.aviumへの曝露を減らす方法1)2週間ごとに給湯器のお湯を抜き、再び貯める温水器の温度を上げる(55℃以上)シャワーヘッドを取り外し、洗浄する(強力な家庭用漂白剤で30分間)シャワーヘッドは細かいミスト状ではなく、穴の直径が1㎜以上のものにする浴室内でのエ
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄4/26の晴れの国曇り昨日の晴天で藤の花を観に行けて良かった〜。ここ3日ほど、毎日ハナミズキの花弁の始末に追われています。玄関先なのとお向かいさんまでの道に広がっているので、気ぃ遣いしぃな私は直ぐに掃かないと気が済まない掃いても掃いても落ちてくるので、落ち尽くしてから掃除しても良い気もするけど。朝一でやってたのだけどお疲れ
先週金曜は3ヶ月毎の呼吸器内科検診でした。今回も、どうにもこうにも喀痰検査の痰が出せず…レントゲン画像では、うっすらと新しい影があるような…ということで、次回3ヶ月後にCT撮影です。前の主治医の時は3ヶ月毎にCTを撮っていましたが、今の主治医は半年毎のCTです。診察内容は、ほぼ前回と変わらず。●菌が2回出て診断確定しないと3剤治療は開始できない●痰が出ないのなら気管支鏡検査を受ける必要がある●症状や空洞があるわけではないので引き続き経過観察でも良い
特に診断されたばかりの方に、役立ちそうなサイトを集めました。非結核性抗酸菌症はNTM(NontuberculousMycobacterialinfection)とも書きます。NTMはエヌティーエム、MACはマックと読みます。非結核性抗酸菌症・気管支拡張症研究コンソーシアム(NTM-JRC)http://ntm-jrc.kenkyuukai.jp/information/毎年、市民公開講座を開いています。患者さん向け資料もあります。過去のオンラインの回はYoutubeで
N先生から紹介状を出された先は車で30分ほどの大学病院でした。そしてそちらの呼吸器内科K教授が新たにひろりんの主治医になりました。N先生とはイメージが180度反対のK教授。めっちゃ真面目・・・というか厳格。私の目を見て話すことは少なくパソコンの電子カルテにひたすら打ち込みながら喋ってる人。なんかなぁ・・・という第一印象。すぐに検査をたくさんしました。被曝量が多いからあまりまめに撮りたくないとN先生が一度しか撮らなかったCTも年に一回は撮ると言われました。そ
今日はレントゲンの写メを撮ろうと思っていた私。これです。向かって左に見えるのは右肺です。その端、上下真ん中あたりにまーるい輪っかが見えますか?これが空洞を正面からみたところになります。CTだとコレですね。対応しているのがよくわかります。5年前のレントゲンでは、この位置に空洞はありませんでした。1年前のレントゲンでは見えていますが、もっと小さくて薄い影でした。空洞だとは、今日比べてみながら聞いて初めて知ったくらい。それが今日のでは大きくなっていて
病歴memo2011.8~2022年7月現在10年前までさかのぼって資料を探して記憶をたどって時系列で書き出すだけでも時間がかかりました。でも、自分の病気のことがよーくわかってきた2011.8人間ドックで肺に影がみつかりCT検査を受ける体重42㎏肺尖陳旧性陰影気管支拡張症右肺中葉・左肺上葉舌区の粒状影肺MAC疑いとして大学病院へ通院開始*ムコソルバン2012.3~2013.6(1年3カ月間)痰が出ず
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ|一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.j
非結核性抗酸菌症(アブセッサスマシリエンゼ)の治療としてアミカシン点滴していることは前に書きました。カナマイシン筋注から変更されて今日が15回目でした。週3ペースですからほぼ1ヶ月実施したことになります。ですが点滴ルートの確保がとにかく大変。入院中も留置針がなかなか挿せず入院先の病院で苦労をおかけしたのですが、いま点滴をお願いしている病院でも同様の状況です。一回で針が刺さることは珍しく、大抵は3回くらい。腕も脚もダメとなれば手の甲に。一度刺してしまうと、そこは内出血したり硬く
今日は眼科でした。この2-3日不調で昨日は夫が出張中なのに大号泣。でも大丈夫!今週は精神科もあるし乳癌ピクニックもあります。運転手がいないから自力で会場まで行くのですがなんと友達が私の最寄駅まで迎えに来てくれるそうです。ターミナル駅待ち合わせで平気よと言っても聞かず笑要支援状態で甘やかされまくりです。すごく幸せな事ですねーありがたい❤️眼科の最寄駅の改札が端っこにあるのですが毎回乗る駅でどっちだっけー?と迷って乗って毎回反対側の端っこに着きます。もう先
金曜は精神科でした。診察時間1時間超え。乳癌に50歳未満でなった人と50歳以上でなった人の再発率や他の癌になる率を見てすごい違いにショックだった話をしたら医学ジャーナルと論文掲載と色んな国の医学の世界の裏事情について35分ほど講義を笑。大きな違いの理由は若くてなる人には遺伝性の人も結構いるであろう事とかもあり。他の病気にしたって若い時に病気した方がまたなるの普通に当たり前の話だけれど数字で差を見ると現実味がね。途中先生の愚痴っぽいのも出て聞いて貰ってすみせんと
今、病院から帰ってきました。診察はまさかの一番目。ドキドキする間もなく入室。8ヶ月ぶりの診察ですが前回は代診だったので、なんと一年2ヶ月ぶりの主治医。レントゲンは右上肺野に明らかな気管支拡張部位が6月にプレドニン飲んだことや先月ケナコルト打ったことなど伝えましたが、それが原因で悪化したかどうかはわからないと言われました。そりゃそうだ。そのせいだとしても、もう終わってしまったこと。それよりも背中のどこが痛くなったのかに食いついてました。この病気で背中が痛くなること
非結核性抗酸菌症の病歴15年についてブログに綴っている私ですが、書くことが非常にムズカシイ局面を迎えています……4カ月前に遡りますが8月にCRP高めで喀痰検査をしました。最近は受診が3ヶ月ごとになっていましたので、先月その結果を聞きに行きました。アビウムは検出されませんでした。ところが…アブセッサスが出ていたのですアブセッサスには更に細かく3種の分類があり、正確にはアブセッサスマシリエンセという菌が新たにいることがわかりました。その日、
非結核性抗酸菌症についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜2021年11月6日オンライン市民講座ご案内☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆2か月ぶりで呼吸器内科受診日でした。今回はCT撮影。そして採血結果と前回提出した喀痰検査の結果を聞く内容。盛りだくさんでした。まず、喀痰検査の結果から伺いました。提出した当時、非常に色の悪い痰が毎日出ていて自分としては『今回は抗酸菌陽性じゃないかな』と嫌な感じがしていた
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄今日の晴れの国晴れん〜5月で、こんなに寒暖差ってあったかしら?先週末から、PMS(月経前症候群)がやってきて、絶不調。お腹痛い・腰痛い・骨盤痛い足動かない・手指強張る・目頭痛それとこの寒暖差で自律神経が!キンキン頭痛・ロキソニン効かない。毎月、この停滞してしまうこの2週間弱無理して動くと余計しんどくなって立ち治れないので,少