肺MAC症

2024年12月、肺MAC（気管支拡張・結節型）の内服を始めるも、肝機能上昇および皮膚紅斑出現のため休薬。肝機能が正常化したのち、犯人と思われるリファンピシン💊の減感作を開始。服薬再開後は、服薬は週3日（隔日服用）。リファンピシン3カプセルにまで増量、5週間服薬後、本日外来受診血液検査は問題なし、紅斑などなし。胸写は少し良くなってる部分もあり、的な•••🧑‍⚕️「教科書的には4カプセル飲んでもらうんだけど、副作用が心配ならこのままっていうのもありだけど、どうし

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆今日はアリケイスについて。昨年７月７日の七夕に願いを込めてスタートした吸入。３月のお彼岸頃まで８ヶ月半やりました。菌陽性の方がなかなか陰性化しない、そういう難治性肺MACの治療に使われますが、私の場合は少し違っていて、菌はほぼ陰性（２～３年に一度陽性が出るが続かない／最後の陽性は2024

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆こんにちは。先月、呼吸機能検査結果がよろしくなかったことを書きました。検査慣れや技師による声掛けによっても結果がかわることがあるので今月もう一度検査をすることになっていました。その結果を踏まえて、内科と外科それぞれの診察を受け、結論「手術は受けない」ということになりました。最初に手術の話が出てか

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆手術へのリ・スタートということで、娘2人も『しっかり話を聴く』と付き添いを申し出てくれて行きました。が…正直言って今まだ私自身が受け止めきれていないというか、消化しきれていない…そういう内容となりました。外科は、「母が生きているうちは難しいです」とストップしてから1年以上の間隔が空いたので、

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆今日は真面目に。これまでの振り返りいきます（＾∇＾）健康診断で要精検となったのは平成16年秋のことでした。近くの総合病院へ行き、レントゲンとCTを撮ったのが12月。そこで医師から説明されたのが下の用紙です。CTの画像から慢性気管支炎の状態であることが説明され、右肺中葉・右肺下葉一部・左上葉の一部であると言われ

旅行前に、持病の非結核性抗酸菌症に関して体調不良の面があり、旅行に備えて安静にしていると書きました。それは突然やってきました…いや、正確には前日に予兆があったかな。予兆と気づいていなかっただけで。血を吐いたんです。つまり喀血というやつです。胃腸などの消化器官からではないので吐血ではなく、明らかに肺からの真っ赤な鮮血でした。予兆は前日。仕事の昼休みにお弁当を食べようと休憩室へ行きました。なんとなく喉に絡むものがあって咳をしたら真っ赤な血塊が出ました。血痰だと思いまし

母の大学病院受診日がありました。肺MAC症（イントラセルラーレ）で呼吸器内科・認知症でメンタル科です。以前は別な日にそれぞれ受診していましたが、同日に掛け持ちしてみました。まず呼吸器内科では主治医が変わって2回目です。今度の先生は、テキパキしている方で診察予約時刻より早く呼ばれます。前の先生はゆったり構えていて母のあちこち飛びまくる話に「そうですか～」「なるほど～」と聞いていてくれる方だったので待ち時間は長かったけど母は喜んでいたようでした。今の先生は効率重視？

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆３月の呼吸器内科受診記録です。今回は主に「アリケイス吸入薬」について、でした。ラミラネブライザーシステムの現物を見せていただきました。・円盤状のコントローラ・ハンドセット（コントローラとコードで繋がった、薬液を入れたり口から吸入する部分）・蒸し器みたいなやつ…（ハンドセットを滅菌するやつです）

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆梅仕事、ラベンダー収穫とスティック編み、リフォーム業者との第二回打合せ×2社、読み聞かせグループの選書会兼食事会、……なんとも忙しい土日でしたさて、アリケイスについての備品が届きました。①インスメッド社のアリケアサポートに登録すると送られてくるリュック（無料ですが薬価の方を下げて欲しい笑）↓

昨日の続きです。母の問題は大きく2つあります。①当然ながら肺の問題肺MAC症の影響で肺の機能を保っている部分は少ないが、そこで効率良く酸素を取り込めているのでこれまでも今も血中濃度は97をキープできている。けれど、MAC菌やその他の細菌が活発だと、そのわずかな良い部分が一気にやられて呼吸不全となる可能性がある。インフルエンザはきっかけに過ぎず、結局半年間にわたって熱が下がらなかったことからも複数の細菌感染を起こしている可能性は高い。細菌の種類が判明した場合は対処するが、例えば緑膿菌だ

入院中、病室をたずねてくださる女神先生とお話して、初めて認識したことや気づかされたことがありました。①MAC症でよく耳にする「空洞」正直、よくわかっていませんでした。なんとなくのイメージだと最初の頃はないけれど進行するとできる、その部分は細胞が死んでいて機能を失っている、元には戻らない。もっと進行すると大きくなったり数が増えたりする・・・でした。しかし、MAC症講座を聞くと「空洞が小さくなる」「治療によって空洞が消えた」と耳にするので不思議でした。先生が「あなたと同様に急速減感作で薬が飲

予告通りに昨夜、杉田かおるさんのYouTubeチャンネル「オーガニックヘルスリテラシー」にて、「非結核性抗酸菌症（NTM）についてのお話」「NTMにおける排痰の有効性・必要性」「患者の体験談」「排痰法実演」が配信されました。呼吸リハビリ受けてみたいけど通っている病院や近くの病院ではやっていない！やり方が分からない！という、多くの患者様方に観ていただけたら嬉しいです排痰法実演動画は、私が自宅で行っているやり方と同じです（同じ先生の指導だから当然ですが笑）

本日、病院に行ってPCR検査でコロナ陽性の判定受けました。年末に一人暮らしをしている息子と娘たちと一緒に焼肉に行って美味しくご馳走になりました。食事の後半、「帰りに風邪薬買って帰る」と息子。何で？「クリスマスに出勤してそれから調子が悪い」と言い出した「マジか」私は肺MAC症。えーって思いました。そしてわたしのマンションに1泊息子曰く「抗原検査陰性だったから大丈夫」焼肉が29日、喉が痛くなったのが31日、そのまま正月に突入して、2、3日と37.5度の発熱と頭痛🥵これってコロナだよねっ

30歳のASDの長女は、私が咳き込んで苦しんでいても、黙って通り過ぎていくだけです。私が頼まない限り、普段自分が担当している掃除、洗濯のルーティンを終えたら自室に戻り、いつも通り私がご飯を作るのを待っています。基本無表情なのですが、家族が具合悪いといつもより暗い顔をしているので多分心配はしているのですけどね。そんな彼女に背中さすって欲しいなとか優しい言葉をかけてほしいとかそういうことを願うのは例えば近眼の人に頑張ったら遠くが見えるはずと迫るのと同じ。求めたってどうし

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆アリケイス吸入１ヶ月が過ぎ、検査と診察がありました。■血液検査…少し肝臓の値が上限値をはみ出しているがアリケイスが原因とは考えにくい。アリケイスで問題が出やすい腎機能は大丈夫。■聴力検査…むしろ前回より良くなっていた。検査に慣れたためだろう。▪️喀痰検査（7月提出分）…陽性（アブセッサス）*

N先生から紹介状を出された先は車で30分ほどの大学病院でした。そしてそちらの呼吸器内科K教授が新たにひろりんの主治医になりました。N先生とはイメージが180度反対のK教授。めっちゃ真面目・・・というか厳格。私の目を見て話すことは少なくパソコンの電子カルテにひたすら打ち込みながら喋ってる人。なんかなぁ・・・という第一印象。すぐに検査をたくさんしました。被曝量が多いからあまりまめに撮りたくないとN先生が一度しか撮らなかったCTも年に一回は撮ると言われました。そ

アメリカの患者会主催の講座のご紹介です。全編英語ですが、最近は翻訳アプリを駆使すれば完璧でなくても、内容はだいぶ分かるかも知れませんね。私は去年はオンライン参加で録画ビデオを見ましたが、2日間に渡るイベントなのもあり、内容が充実していて満足でした。著名な先生が、「患者さんに勧められることは３つです。1に排痰、２に排痰、３にも排痰」と、排痰がいかに重要なのかを説いていたのが印象的でした。2025NTM&BronchiectasisPatientConference

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆アリケイス始めて10日目。器具の扱いには慣れました。時間のやりくりも今のところ問題ありません。朝は、ほぼルーティンで動くので吸入を追加したリズムにも慣れ、「朝吸入スタイル」は私には正解でした。この先寝坊さえしなければ！朝食準備してから（自分の勝手なイメージで喉を保護しようと牛乳飲んで）スタ

眼科の定期検診に行ってきました。結果、現状維持それより、先月風邪をひいて、咳と喉の痛みと倦怠感があり、ドヨーンとしてましたが、回復❤️‍🩹でも、痰が出て、のどに絡みつく感じ会話中も痰が絡んでしゃべりずらい。もしかして、肺MAC症が悪化してる？？？今まで、全く痰は出たことが無く、痰の検査もできないくらいだったのに。ＡＩに聞いて、オススメののど飴買って舐めてみました。ちなみに、ＡＩが勧めてきたのがこれ↓ヴィックスメディケイドドロップハーブ系龍角散のど飴んで、ヴィックスメディケ

昨日からショパンコンクールの予備予選が始まっています。最近のコンクールはコンテスタント全員の演奏がYouTubeで同時配信されます。ショパンコンクール、今年の演奏順は頭文字Kからで、いの一番に、この前ロン・ティボーで四位になってるのを視聴して大好きになった神原雅治さんが弾き(堂々として素晴らしい演奏でした！)二番目に、日本ではファンが多く、入賞優勝を期待されてる亀井聖矢さん。(攻めに攻めた演奏。文句なくアトラクティブだけど、審査員にウケるかどうかは賭けだと思う)演奏開始時間が日本時

さて、2011年4月より新しく主治医となったH先生は、これまでのＮ先生やＫ教授と違ってだいぶ若い・・・たぶん30代と思われます。普段なら何につけても若い男の方がいいに決まってるけど、お医者さんはそうとも言えない笑経験がない分、熱心であるとかよく話を聴こうという姿勢なら印象が良かったのでしょうが、そうではなかった。しかも電子カルテの良くない面だと思いますが、過去の治療歴を手軽にパラパラ目を通すこともできないんですよね。またH先生は見ようともしない。H先生は常に前回と今回の

今日は通院日でした。血液検査とレントゲンしてから診察待ち。呼ばれて「体調どうですか？」と聞かれたので「12月半ばに風邪をひいてしまって咳と痰がだいぶひどかったけど、少し良くなってきたところ」という話をしました。そんなことは以前からよくあること（季節の変わり目とかどうしても風邪をひきやすいタイプ）でした。そんな時、まえの主治医からは「風邪をひくと症状が強く出ますが、それがMAC悪化という意味ではありませんから」としか言われたことがないのですが…女神先生はこうおっしゃいました。

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆先月の外科受診では・抗酸菌陽性になった・CTで空洞を確認・呼吸機能検査の結果が良くないってことで、「お母さん看取ってからではなく早めの手術を。3月には日程を決められるくらいで」というお話で終わりました。今月は内科診察。主治医にも私の検査結果を評価してもらいたい、手術についてどうお考えになるか聴きたい

10年分の闘病を書くのは大変なので、幾つかの節目に分けて記録していこうと思います！2004年秋、いつものように受けた健康診断の1ヶ月後・・・普通なら結果は郵送されてきますが、地区の保健センターから何故か電話が。仕事で留守だったのですが「至急連絡を取りたい」と留守電が入っていました。翌朝、かけ直そうと思っていたら7:30頃にはもうセンターからまた電話がかかってきて「今日、センターに書類を取りに来てそのまま大きな病院へ行ってください」と、いきなりの話。「え？そんな、無理ですよー

2025年2月14日(金)１年ぶりの大学病院小児循環器科の受診日でした昨年８月に地元の医療センター受診時に、そろそろ大人の循環器で診てもらうようにという話が進み紹介状を貰いました『術後６年６か月経過小児循環器受診私の非結核性抗酸菌症』2024年8月16日地元の総合医療センターでの小児循環器受診日でしたもっと早く受診記録を書こうと思いながら何をするのも億劫な更年期の私…本当は今年の２月の大…ameblo.jpその後、元医療センター循環器内科のDrが近隣に開業したクリニックを受

3月7日は、今年初めての定期検診でした。前回の検診で痰の検査容器を渡されたので、2月に朝の痰の出そうなタイミングで痰を取り、病院に届けてありました。その結果も含めての先生からの診断結果…….アビウム菌🦠がいます！えー😱😱😱ほぼ2年、薬💊毎日飲んでたのに！なんで？？？特に症状も変わらないんだけどな。（時々血痰出る時もあるけど）ほとんどの人は薬を飲むと菌は🦠いなくなるんだけどなー難治性の肺マック症は、吸入する方法もありますよって。アリケイスという吸入する薬なんだって。ここではで

病院でもらう薬って薬の飲み忘れが結構あったりして…もらった薬が余ったりしません？私だけかな…頭痛薬とかなら、余ってもいつか飲むってとっておけるけどこの薬は、余ったらもう飲まないよね…知ってました？薬局で薬をもらう時に相殺してもらえるんですよねーただ…これをすると担当医に飲んでないことがバレます昨日の診察時PCのデーターを見ながら飲み忘れありますね〜と言われてしまいました朝ごはん食べない私は朝飲まなきゃ行けない食後の薬のタイミングを逃してしまいがちで結果、飲み

数日前までは暖かかったのに、今日は寒かったー泣今日は、CTとレントゲンでした。CT撮るのにレントゲン撮る必要あったんかなぁ問診でもCTの写真しか見なかったし…担当の先生おっちょこちょいだからなぁまず、CTにほとんど変化はありませんでした進行がゆっくりとは聞いているけど、私にもあてはまってよかった、とホッとしています。が、影がなくなったわけではないので、安心はできません先生は、私の地元の総合病院に戻してもいいけど、悪くなるかもしれないからもう少しここで様子を見ていきましょう、との

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用​今日は寒波がやってきました。そのせいなのか？特に思い当たる節もなく体調は悪くなかったのに朝一、血痰🩸が出てしまいました。先週、2023年最後の呼吸器内科受診を終えたところだというのに！年末も押し迫る中、このまま酷くなるって事がないよね？と不安になってきた近年、血痰・喀血時だけでなく主治医の指示の元毎食後トラネキサム酸(

さて、何事も変わりなく2年が過ぎ、新しい2007年を迎えました。この年は激動の一年でした。1月に転職の話が舞い込みました。それまで2年ほど、百貨店でアルバイトしていました。お中元・お歳暮・バレンタイン・ホワイトデー・子ども服バーゲンなど、通算すると一年のうち半年ほどフルタイムで働いている状況。自宅から車で20分くらいだったので、繁忙期は大変でしたがなんとかやれました。でも、接客業というのはやはり疲れます。お客様に「あなたに担当してもらってよかったわ」なんて言われると嬉しか