痙攣重積型急性脳症

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★週末はコナンの映画を観てきました五稜郭・土方歳三という歴史ワードに息子はとなっていましたが、怪盗キッドや平次が出てきて、ポップコーンもたくさん食べられて満足げでした。私はコナンくんも平次も不死身すぎwと腹をかかえて楽し

（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●1/25(土)救急外来から帰宅後、眠かったのか息子はお昼ご飯食べずにお昼寝をしてしまった。数時間後、起きた頃から異常行動が見られた。異常行動といっても、よく聞く、叫ぶ・外に出ようとする、などではなく「暴言を吐く」「物を投げる」という行動だった。なんの脈略もなく突然「バーカ！」と言ったり、クリスマスプレゼントにもらってから毎日毎日夢中になって遊んでいたトーマスのおもちゃを「こんなのいーらない！」と床に投げつけたり。。

雨ですね。どこにもでかける気がおきません。長男と次男の午前帰りで主人もお休みでお昼はちゃんぽんめんを作って食べました。画像はないけど。今日は夜、餃子の予定。三男かなり戻ってきました。首もすわらなくなって退院の時も立つことができなかったけれど、リハビリの先生たちもびっくりするくらい回復成長したらしいです。車椅子も3月の中頃に返しに行って歩くのは左足引きずりながらですが装具も卒業して歩いてます。階段の上り下りを練習してます。意思疎通もできるときはできるようになってきました。左手はまだまだ自

2022.12月に娘が急性脳症を発症しました。当時はどんな文献よりも、病気を抱えながらも色んなものを乗り越えて生きていくブログを見て救われました。個人差も大きく、症例報告も少ない病気ですので少しでも情報を残して誰かのお役に立てれば幸いです。後は、自分用に娘との楽しい日常も残したいと思ってます娘は1歳1ヶ月でつかまり立ちまで出来ました病前まで健診等での指摘はありませんでした5日目で病気がわかりました。診断：二相性急性脳症(AESD)併発：敗血症、腸炎原因：風邪ウイルス(退院時に色

発症から1ヶ月で付き添い入院を開始しましたまだまだ抗けいれん薬の量は多いが、少しずつ減らしていく方針【発症から1ヶ月】頭部MRI全体的に萎縮ありでした。特に自発運動のコントロールする部分が強めに萎縮しており、歩行や食事などが厳しいかもしれないと言われ予想はしていたが号泣後に診断書では、重度萎縮で重い障害が残る予想と書かれてました特に前頭葉〜頭頂葉(前脳)萎縮が激しく、後ろの脳も萎縮はしているがほとんど分からない程度と担当医が仰ってました娘の状態(主観)・喜怒哀楽→泣きはするが

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、7歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★痙攣重積型（二相性）急性脳症の発症から５年。もうすぐ8歳の息子『ブログを書く理由』2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生

過呼吸が落ち着いた私はとりあえず携帯で痙攣重積型急性脳症について調べまくりましたが、6歳での発症例は極端に少なく、情報が少なすぎました。ただ、この病気を発症したら7割がなにかしら障害が残る事。障害の程度は軽度から重度で、この病気を未然に防ぐ事は今の医学では難しく、日本人特有の病気であること。そして治療法は特にない。記憶にあるのはこんな感じでした。（記憶が曖昧な為違ってたらすみません。）気がつけば夕方になっていて、娘も病室に戻ってきました。娘が戻って来るまでどうやって過ごしていたのか…

2月1日息子が痙攣重積型（二相性）急性脳症と診断された日。あれから5年が経ちました。『3.入院・検査…急性脳症の疑い』（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコ…ameblo.jp『2月1日』先週半ばに息子の総合病院の通院（喘息治療）がありました。その日は珍しく娘もお休みして3人で病院へ。2週間前に軽い発作あり、予約外で受診↓キプレス服用に追加し…ameblo.jp

脳症になる前アンジェルマン症候群のこうちゃんはいつでもニコニコ何かあるとすぐに大爆笑それはそれは素敵な笑顔で周囲の人たちを幸せな気持ちでいっぱいにしてくれていました脳症になってから前のように笑えなくなってしまったこうちゃん。私達はまた笑顔が見たい一心であの手この手で彼を笑わせようとしていました。それでもこうちゃんはむーっとしたまま表情が緩むことはあっても笑顔とは程遠い…そんなこうちゃん実は一年前から１ヶ所だけ声を出して笑う時がありました。ひいおばあちゃんの家に着

診断の結果左脳のほぼ全ての範囲に異常がみられ、今後痙攣が起きたら集中治療室での治療に切り替えます。今は強い痙攣止めを投与しているので、意識がハッキリしてくるのは年末くらいになると思いますが、意識がはっきりしても、娘さんは食べることも喋ることも歩く事も出来ないかもしれません。集中治療室で〜…の辺りから現実なのか夢なのかわからず、ただ、溢れてくる涙を堪えるのに必死でした。説明を聞く間、先生の『大丈夫？』の言葉に頷くことしか出来ず、病室に戻って思いっきり泣いた。ちょうど母から電話があり、泣き

（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●1/25（金）娘がすでにインフルエンザA型に罹患していて、まもなく外出禁止が解かれようとしていた。この日、息子は朝から38℃の発熱があったため、保育園を休んだ。とうとううつってしまったか…そんな気持ちだった。発熱してすぐに病院を受診すると、インフルエンザの検査が陰性になることがある。そんな変な知識？があったので、すぐに病院には行かなかった。（この日は夫が休みを取ってくれ、私は出勤した）昼過ぎ、熱が40℃になったと夫

（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコップをもらいトイレへ行く。これまではトイレに行き、「オシッコして」と言えば上手にできた息子。この日は「できない」と言った。お水を飲ませ、しばらく待ってもう一度トイレへ。3，4回繰り返したが採尿はできなかった。ただオシッコが出ないのではない。出せないんだ。そう思った。結局採尿は後回しにし、診察へ行くことになった。「さぁ

脳波測定に入れ替わり立ち替わり先生がやって来るし、機械の音や脳波を測定するポッチ（正式名称は分かりません💦）が外れないよう見ていたので一睡も出来ませんでした。先生たちは寝ている状態、呼びかけて少し起こした状態で脳波を調べ、今のところ痙攣の波はなく、落ち着いているとの事でした。オムツをしていた娘ですが、全くオシッコが出ず…先生に相談したら超音波で診てくださり、オシッコは溜まってるからそのうち出るでしょう…との事でしたが結局出ず、トイレに座らせてみましょう。たまに意識なくてもオシッコはトイレじゃ

2017.12.22翌朝はイロイロ電話をしました。息子の小学校の個人面談に参加できそうにない事。幼稚園へ当分退院出来そうにないし、今後どうなるか分からないけど、とりあえず休園したいと連絡。職場へしばらく休暇が欲しいけど、期間はいつまでになるか分からないからクビにしてもらって大丈夫です。…と…みなさん温かい言葉をかけてくれて、小学校→大丈夫です！気にしないでください！幼稚園→今すぐ病院に飛んで行きたい！娘に合わせて欲しい！職場→仕事は気にしなくていいから好きなだけ休みなさい！…

2017.12.21この日はなかなか起きなかった。朝、看護師さんが検温に来て無理やり起こされたからか、娘めちゃくちゃ不機嫌熱を測ると37.4℃微熱があったりなかったりだったから、また微熱かぁ…熱が完全に下がらないと退院は無理だろうなぁ…なんて思ってた矢先、娘が痙攣し始めた💦右側だけピクピクして目は明後日の方向…最初の痙攣も手足だけ冷たくて、今回も同様に冷たかった。痙攣中失禁もした。バタバタとお医者さんや師長さんがやって来て、様子を見てすぐに痙攣止めの薬を取りに行った。けど、す

こんにちはご無沙汰しております笑これからは書くぞー！と宣言しておいて一切ブログ放置の日々でした…頭の片隅にブログの存在はありましたが自分で何かを生み出すという行為のキャパを越えたのかなかなか書く行動に至りませんでした何をしていたかは今度書きます。今日はこうちゃんの話をする前に、、一応医療従事者の一人として、、、STAYHOME!!たとえ外出してもマスクを外さない！人と距離をとる！マスクを外して食事をする時は一人黙々と。私は近隣県ですが都内のコロナ指定病院に勤め

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★先日、息子が8歳の誕生日を迎えました身長130cm、体重30kg生まれたときは2500gちょっとだったのに、大きくなりました。誕生日当日に何が食べたいか聞くとお好み焼きをリクエストされ

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★療育手帳を申請したのは3年前、年中の2月のことでした。就学相談に向けて発達検査をする必要があり、療育の先生に勧められて申請しました。病気になって2年が経ったころのことです。病後まもなく申請

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★子どもたちは昨日から給食ありの通常運行給食ありがたい娘は新小学5年生になりました委員会活動が始まり、いよいよ高学年！って感じがしてきました。宿泊学習もあるし、友達とやりたいことがたくさんあるみたい。楽しみだねぇ娘は着々

発症から1ヶ月との比較です発症から2ヶ月(退院時)・喜怒哀楽→あやすと声を出して笑うようになった目が合うとニコ相変わらずすごい泣く笑ったのは発症して1ヶ月2日目頃声を出して笑ったのは発症から1ヶ月7日目恐らくですが、強い抗痙攣薬を大量に使っていてその血中濃度が0になったタイミングで感情が豊かになった気がします・嚥下→鼻管抜けたミルクは時折咽せる離乳食よく食べる(7〜8ヶ月くらい)先生が予想以上の嚥下回復スピードに吃驚してました何が何でも飯を食いたいという意志を感じる・

『アレいる！』などの意思表示もあり、手を持った状態で1・2・1・2と足踏みしたり、じゃんけんしたり。とにかくこの日はいろんな事をしました。じゃんけんの勝敗が分かっているかは不明ですが、負けると『まけー』と言いながらひたすら笑っていました。鼻の吸引がとにかくお気に入りの様子で、看護師さんに『もっとやってー』とおねだりしていました今後、今の状態より悪くなるこはないと思います。って言われたけど、ただただ不安しかありませんでした。とりあえず脳波に痙攣の波も見られないし、脳波は中止することになり

2017.12.25昨日よりグズグズ&嫌だ‼️が減ったかなトイレもポータブルから普通のトイレに行くようになり、昼ごはん完食（病院食）1回目の痙攣から、味覚が変わってた娘は嫌いなキャベツも食べてたけど、これは途中で不味いことに気付いた模様脳が腫れた影響で眼に異常が現れる事があるらしく、眼科を受診しましたが特に異常はありませんでした。何度も手を引っ張っては散歩に誘われるので、この日は散歩三昧💦回数を重ねる度に脇抱えて歩行→手だけ持って歩行→片手繋いで歩行→軽く片手繋いで歩行が出来るよ

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★今日は終業式一年って本当にあっという間だなぁ…さて今週は息子の大学病院の通院がありました。（前回は1月、2ヶ月半ぶりの受診です）学校に迎えに行くとちょうど帰りの支度が終わったところだった

こうちゃんの通園準備について書いているのですがその話をするにあたって私の産後の不調が前提になってくるのでまずこちらの記事にお付き合いください↓↓産後、私を悩ませた(ている)ことずばり『縫合糸膿瘍』読んで字の如くです。傷を縫い合わせた糸の部分がことごとく膿んで腫れました！こうちゃんを帝王切開で産んだ私はリトル君も帝王切開の出産でした。ざっくり言うと皮膚やその下の組織を切開し筋肉を避け腹膜を切り子宮を切ってリトル君を取り出して切ったと

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（二相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★すっかり春休みモードの我が家です娘は家でお留守番新5年生で留守番は少し早い気もしますが、時短勤務&仕事場も近いのでなんとかなっています。塾に行ったり宿題したりテレビ見たり絵を描いたりと自由

急性脳症と告知されて昏睡療法後初めての面会強い筋緊張でおしゃぶりごと歯が根本から折れるまで噛み締めていましたよだれを飲み込めず殆ど溢れるこれから約1ヶ月後まで萎縮が進んでいく脳無力感この子中で思い出が消えていく脳症から約1ヶ月付き添い入院開始不随意運動でバタバタ目も上擦って笑わない昏睡療法後に左手に痙攣のような所見があり、ずっと強い薬で抑えていました二相性の痙攣のはずが、まだ痙攣が起こるかもしれないと言われて年を越しました昏睡療法後の予後としては抗痙攣薬が減らせず悪い方

2017.12.18娘はだいぶ喋れるようになってきた❣️…けど、物の名前や人の名前が出てこない…自分の想いが伝わらないからなのかかなり不機嫌💦何を言ってもダメ‼️イヤ‼️先生に状況を伝えても『様子見で…』痙攣重積型急性脳症は現在の医学では早期発見は難しいらしいけど、いつもと違う娘に対して何かできたんじゃないか…って思うと苦しくなる💦

痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子。現在5歳、年長さんです。現在就活中（就学相談活動中）息子の就学準備①教育支援説明会息子の就学準備②特別支援学校の説明会息子の就学準備③特別支援学級の見学息子の就学準備④就学相談（1回目）息子の就学準備⑤就学相談（2回目）息子の就学準備⑥放課後デイサービス見学［2］息子の就学準備⑦娘と同じ学童はどうなのか息子の就学準備⑧就学前検診放デイ見学［1］が消えてしまいました…就学相談の判定が出たので来庁し

急性期の経過つづきです【8日目】昏睡療法から目覚める徐々に抗けいれん薬を減らしていく暫くは中心静脈栄養【9日目〜】抗けいれん薬を徐々に減らす昏睡療法を終えて、一度脳の興奮は無くなっている筈だが、けいれんのような症状あり(全身性ではなく左手が震える)急性脳症による脳の興奮がまだ終わってないのか、現段階では分からない抗けいれん薬を減らしたタイミングで強く噛み締め過ぎて(自分でコントロール出来ない)おしゃぶりごと下の歯が折れた機嫌も悪くなり、抗けいれん薬を増量通常の急性脳症の子よ

2017.12.23朝起きてからもずっと暴れてましたが、さらにテンションが上がったのは入浴後…入院してから一度もお風呂に入ってなくて、皮膚の状態が良くないのと、脳波のクリームで髪の毛がベタベタになってたのでとりあえず入浴しましょうと言うことで、看護師さんと３人がかりでお風呂に入りました。お風呂に入ったのが１５時ごろで、テンションMAXは２１時頃まで続きました。何度も柵を越えようとしたり、立てない自分に『なんで立てんの‼️なんでちゃんと立てないの⁈』と発狂したり…とにかく一瞬でも目が離