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看護学生も3年生になり実習もハードになってきた。母は私の素質を見込み、看護師の資格だけ取ったら、このまま夜職を続け、いつか店を継がないかと言った。考えなくもない。ようやく母に認めてもらえた気がした。この世界で小さい店ではあれどNo.1の景色を見て、私はどこかでやっていけるような気もしていた。父も母も近くにいて、家族経営も悪くない。今まで出会ったたくさんのお客様の顔と今まで出会ったたくさんの患者様の顔を交互に思い浮かべた。ホステスも看護師も、基本はホスピタリティー精神だ。「丁重な
最後は、こうやって狂い死にするのかな。安らかに逝きたいわ、最後くらい。
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こないだテレビで見た、新人リポーターの温泉リポート中継。スタジオ「それでは呼んでみましょう。現場の○○さ~ん!」リポーター「は~い!現場の○○で~す!今日はですね、こちらの○○温泉に来ていま~す!こちら、店主の○○さんです!よろしくお願いしま~す!」店主「よろしくお願いします。」リポーター「早速ですが、こちらの温泉の効能を教えて頂けますかー?」店主「はい。こちらの
おはようございます占いもするカラーセラピスト開運コーディネーターのmammyです2021年ALSの診断が出た夫を在宅介護しています私たちのALSとの向き合い方はコチラ『ALSの夫と在宅介護する生活』おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALSを発症した夫の在宅介護をしています2023年6月夫がALSを発症して2年半が経…ameblo.jpALSの症状と夫のケースはコチラ『ALSとは夫のケース』おはようございます占いもするカラーセラピストのmam
おもち1y2mタイトルの通りでしておもちくん、本日午前中に痙攣を起こしてしまい救急車に乗る騒ぎになりました今日は夫が朝おもちくんの面倒を見てくれていて深夜担当だった私はまだ寝てました。すると夫がバタバタと寝室にやってきてちょっと起きて!!おもちくんがなんか変!!と。飛び起きてリビングに行くと目と口を大きく開けて、ビクビクと痙攣するおもちくんの姿が。両足はバタバタ動かせてるようだけど両手は顔の横に上げたまま、力
この日は、子どもに会いに病院へ。部屋に入ると電気がついていなかったので、「寝てるのかな」と思ったのですが、ちゃんと起きていて、目もぱっちり。でも、手にはミトン。自分で何かすることは難しい様子でした。テレビでもついていれば少しは気が紛れるのに…と思いつつも、子どもはまだスピーチカニューレが入っていて声が出せません。しかも、ミトンをしているからリモコンのボタンも押せない。なんだか、かわいそうで…。リハビリもあまり進んでいないように見えて、なんとかしてあげたい。明日、病院のスタッフの方
おもち妊娠28w1d横浜の方の大学病院を紹介され、受診してきました!これまで車で10分程度の病院にしかかかってなかったので1時間以上の道のりは遠い。。お腹が大きくなってきたせいで背中が死ぬ。。。。。って、いつも遠くから通われてる方に失礼ですね通える病院があるだけ本当に有難い事です。もともとの病院よりもかなり規模が大きく、それなりに年季も入っている私の中でザ・病院!という感じの雰囲気でした。待ち時間結構長いな~と思ってたら診て頂く予定の
おもち生後0m15dおもちが入院しているNICUでは毎週木曜の午後に眼科の診察があり入院中の赤ちゃん達は交代で2週間に1度ずつ、眼科の先生が来て眼の状態を診てもらえるそうです。(その間、NICUの面会は不可)先週はおもちの番。初めての眼科診察です。目が見えそうかどうかの評価がされるので、ドキドキでした。診察の翌日、病院内の飲食エリアでお昼を食べていたら結果について話したいと、NICUから呼び出し。問題ない結果だったら面会中の立ち話でも
育児休業給付金(育休手当)が1年で切れてしまいました。子どもの産後の脳出血。今後が未知でただただ不安で、職場に相談し、育休は最長の3年取得しましたが、年々受け取れる率は減るが、手当はずっと受け取れるものだと思っていました。職場に問い合わせると、1歳までに保育園申請の手続きをしていて、保育園に入れなかった場合に限り、手当の延長を受けることができると聞いた。びっくりした。知らなかった。調べてみると、1歳までに「働きたいので保育園に入りたいと申請をしていたが、入れなかった」とい
おもち妊娠32w6d昨日は久しぶりに?美容院に行ってきました。羊水を抜いて少しでも身体が楽な今のうちに!と思い次はいつ来られるか分からないのでメニュー盛り沢山でケアしたいなと思いつつただ長時間かかるとお腹の張りや体力的に心配もあったので2回に分けていく事にしました長年お世話になってる美容院なので快く対応して下さり感謝。体調的に一番心配なのはシャンプー台でしたが、膝立てたり楽な姿勢取るようにしてたら最後はいつも通り爆睡してました。笑3日後に2回目の予約
たまには病気と関係ない思い出話でも。miyasukuの練習がてら。ね。明後日はバレンタインデーですね。世間はそわそわしてるのかな?チョコレートも食べれない40歳オッサンALS患者の戯言にまあ、付き合ってくだされ。あれは私がまだ学生時代だった頃のお話。私のクラスにはヤンキー女子のNさんがいた。マジメなひ弱系男子だった私はNさんの存在にビビりまくっていて普段関わりなど一切無かった.が、Nさん。ヤンキーと言っても誰かをイジメたりする
今日もmiyasukuで書きます。とうに限界は超えていますが最近は本当の意味で限界を感じます。あとどれくらい生きられるかわかりません。私の本当の気持ちを記しておこうと思います。母への想い。20代、30代前半と、人生の下積み時代を過ぎいよいよ、これからというときでした。ALSと診断されたのは。病気になる前は親孝行することが私の幸せでした。朝6時には出勤に家を出ていましたから毎朝5時に起床してまだ寝ている母のために朝食と昼食を用意していました。当時65
一人、また一人と、このブログから同病の人がいなくなっていくのを見てきた。次は自分の番かもしれない。
ALSは死にたくなるのが日常茶飯事の病気です。私もしょっちゅう死にたくなりながら生きています。でも同病患者様が同じ境遇にあるのを見ると「生きてほしい」とか「人工呼吸器をつければ生きられるよ」とか勝手なことを思うわけです。これは一体何故なのでしょうか。ちょっと真剣に考えてみようと思います。考えてみようと思ったきっかけは最近情動制止困難があまりにも酷く死にたくて消えたくて苦しくてもがき悶える日々が長く続いているからなんです。穏やかに過ごせる時間がほぼゼロで気が狂
おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。その間色々ありました!笑書きたいことは本当に沢山あって。溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。めげずにひとつずつ!書いていきます。短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑徐々にムチっと感が出て参りました(可愛い×1000000)なかなか日取りができ
先日、入院先の病院で【どこでも万博】が開催されましたどこでも万博とはスペシャルキッズ未来構想チャレンジコンソーシアム、どこでも万博|スペシャルキッズとつくる万博体験|TradepiaYodoyabashi,2Chome-5-8Imabashi,ChuoWard,Osaka,Japanスペシャルキッズ未来構想チャレンジコンソーシアム、どこでも万博このウェブサイトはスペシャルキッズとつくる万博体験に関する企画趣旨について詳細を説明しています。www.docodemo-
今日は同病の皆様に折り入って、ご相談ご質問したいことがございます。同病でなくとも類似した病気の方、そうでない病気の方、もしくはALSの患者さんを診ているという介護福祉従事者の方、そうでない介護従事者の方、その他の方、これを読んで何か感じてもらえたという方はご意見、ご感想、ご教授の程よろしくお願いいたします。現在、私は「情動制止困難」の症状が酷く表れています。喜怒哀楽の中でも「怒り」の感情が特に強く表れます。症状が表れるのは主に自分の意志が相手に伝わらないときで
皆様お元気ですか?たけぴーはこのとおり元気ですが実は先週退院しました。昨年の10月くらいから謎の吐気に襲われ🤔💭吐気がくるとご飯が注入出来ない栄養取れない🟰点滴🟰入院🏥ってことて年末から先週まで入院していたというわけです。もうできる限りの検査を全てしてもらったMRI造影検査脳波検査血液検査はもちろんやった結果は…結果は全て問題なし健康体ということ。。え?じゃあこの止まらない吐気はなんなんだ原因が分からないと行きつくのは↓↓↓周期性嘔吐症数日間
おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い&激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当に感謝感謝です。全てのお言葉を噛み締めております。すみませんが記事のアップを優先したく、コメントへのご返信は出来かねる場合もございますのでご了承ください、、!さて、【計画帝王切開レポ③】の続きです。『【計画帝王切開レポ③】手術開始。そして対面。』産まれました!!!!沢山の応援コメント、本当にありがとうございました。今日は何も考えずゆっくり休みたい
おもち生後5m19d大学病院へ転院する数日前の話ですが総合診療科の先生方と看護師長さんよりおもちくんの現状のレビューと、今後についてのお話がありました。現状については、だいたいはこれまでの記事でも記録していた通りですがまずは先日症状が出現した、気管軟化症への対応について。『気管軟化症を発症してしまいました』おもち生後4m14d実はここ最近になって、サチュレーション(血中酸素濃度)が少々ふらつく時間が出てきたおもちくん。泣いてぐずっているタイ
この聞き慣れない「蜂窩織炎」という病気で入院中のおとは。。。→蜂窩織炎とは?(簡単に言うと、皮膚が細菌感染によって炎症を起こす病気。)おとは、太もも〜お尻にかけて、真っ赤に腫れてます事の発端は…おとは、先週から5ヶ月ぶりに「ショートステイ」を利用していました前回も、前々回も、さらに前前前回も(「前前前世」ではない笑)、ショート中に熱出していますだから(私が)トラウマになっていて、風邪を引いた時の頓服薬や、解熱剤、ソリタ水などを持たせて準備万端「備えあれば憂いなし」と
ご訪問ありがとうございます23日、呼吸器のドクターが先日のCTの結果を画像を見せながら詳しく説明してくれました。看護師長さんも同席しています。結論から言うと・・・私には来年はない・・・この時、これ以上の余命についての話はしなかったけれど、翌日、乳腺のドクターとは掘り下げて話をしました。ブログが長くなりますが、後半で書きます。急転直下退院へ向けて前向きにリハビリも頑張っていて、体力、筋力も付けて元気になっていく途中なのにどうしてそう思われるブロ友さんも多いと思います。少し前
2/16〜友香さんの重篤から無事生還後にICUでの治療開始5日くらいに一般病棟へ移動した一般病棟移動してから困ったのは友香さんのナースコール問題ボタンを押す握力が無いのと、病院側の接触スイッチが微妙に動かないので自前の空気スイッチを使う事にしたこんな感じで空気の圧縮でスイッチ押せる感じここからコールスピーカーに繋がって「センサーが反応しています」ってなって誰か呼べるようになってるそしてこの頃からヘルパー派遣の許可が病院側から得られた派遣出来るようにするポイントが本人の意
こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます!このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。ここ2週間ほど私がちょっとバテてます。夫が元気なのが救いです。なんか疲れが取れなくて栄養ドリンクやサプリに頼ってみたりそうすると寝にくくなったりよく眠れないから余計に疲れが取れなかったりなかなかリセットできず、、、、振り
こんにちは。。どうも。。すみませんね度々。。わざわざご覧いただきありがとうございます。胃ろう交換を兼ねたレスパイト中で絶賛情緒暴発中の私です。今日も朝から病院さんとひと悶着しましたがまあ。。それは。。もういいです。。またの機会に。(これ書くのに丸一日かかってるのでもう昨日の話になりますね。)胃ろう交換、完了しました。滅多にできる経験じゃないですからね。これは何としてでも世にレポートしなければ。胃ろうを迷っているかた初の
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
あー、俺も結婚してみたかったなー。↑何だ唐突に「あなたぁ~、おかえりなさぁ~い💕まずは、私にしますか❓それとも、私にしますか❓それともぉ~、ワ・タ・シ❓💕」「全部お前かい。風呂とメシは無いんかい。」みたいなね。やりとり、してみたかったなー。あ、失礼いたしました。開幕ド下ネタでしたね。いやー、もうね。こんな馬鹿も言ってなきゃあ、やってられませんよ。こんな糞病気ALSと付き合って生きてくなんて。あー、病気になってなけり
私のような最重度障害者ともなると外出などしても嫌な思い、悲しい思いをすることが多いのが現実です。最近は色々あって、外出するのがすっかり億劫になっていましたがもうちょっとだけ頑張ってみることにしました。外出チャレンジ再開です。沈み込みがちになった原因のひとつとしてはやはり、頼みの綱である目の調子が芳しくないこ目を開けているのが難しくまばたきによる支援者とのコミュニケーションのタイミングが合わないのです。YESなのにNOと取られ、NOなのにYESと取
JNNネットワーク協議会賞大賞「笑って生きる一生」ALS患者さんがんがグループホームを作るとこからのドキュメンタリー!脳外科と神経内科の病棟勤務の時にALS患者さんや、ギランバレーなどのこ気管切開をして声を失った患者さんを何人も関わりました。この番組を観てハッとさせられたことがあります。ALS患者さんは生きるために気管切開をします。それを山形から施設見学に来てた方が、延命と言う言葉を使ったんです。私はえ????ってなったんですが、その時に施設を作ったALS患者のオーナーさんが、