気管切開

おとは、７ヶ月半に及ぶ入院生活を終え、退院しました〜妹が即席で（笑）メッセージを貼り付けました７月に放射線治療を終えてから、維持療法へ移行して、飲み薬の抗がん剤が始まりましたダウンちゃんは、薬が効きすぎることがあるらしくて、血球が下がり過ぎないよう入院中に薬の量を調整しましたその間、おとは軽い鼻風邪を引いていましたが幸いなことに酷くならず済みましたのびーーーる鼻水薬の調整も出来たし、いよいよ退院って時に、、、な、な、なんと、わたくしがこ、こ、コロナに感染少し前に次

いつもありがとうございます2014年７月に健常児として産まれた息子は、4歳の時に風邪から急性弛緩性脊髄炎になり、一夜で身体障害児、医療ケア児となりました。現在は、電動車椅子と人工呼吸器と共に、隣の学区の公立小学校へ通っています。現在小学5年生です。念願の看護師配置が叶い、保護者の学校付き添いがなくなりました。母親の私は、週2回の児童発達支援のお仕事、アクセサリー作り、天然石集めと毎日満喫中です。2025.5月からアロマ（doTERRA）を始めました🌈息子は、電車オタク（主に発車メロディ

長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜『最近の話』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大…ameblo.jp夏フェスに長男が通っていた支援学校の先生も来られてました。2人来られ

こんにちは。本日はお日柄も良く、お足元の悪い中、当ブログをご訪問くださり、誠にありがとうございます。て、どっちやねーん。等と、馬鹿なことを言いに馳せ参じたんじゃないです、今日は。前回の記事でも書かせて頂きましたが、私、今生きる希望をすっかり見失っております。こんな酷い病気です。無理も無いと言えば無理も無いですが、それを言っちゃあ、お終めぇ～よぉ～、なので何とか生きる意味を探して今、あがいてます。そんな折、ある同病患者さんのブログが目に止ま

読んでいただきありがとうございます。みなさまからのいいねやコメントが励みになります。書くのを忘れてましたがちゃんと？目が覚める前の「手術後の目覚め」のほんの少し前の話になります。曖昧な混濁した記憶の中です。上半身を起こされ、咳をして‼︎咳をして痰を出して！とすごい強く言われ一生懸命咳をしました。でも痰が出ず、怖い女医さんがもうこれは首を切って器具を入れて取るしかない！と言い出しました。周りの医者がそんなことしたら…と止めたらやらないとこの子死んじゃうよ！どうするの！と言っ

今日はBDアダプターについてこの夏休み大活躍中ですピッチングマシーン扇風機と電動水鉄砲今はこの3つを主に使っています。ちなみにスイッチはエアースイッチを使用https://www.yubidenwa.jp/as2/エアースイッチ２（AS2）エアースイッチ２（AS2）弱い力でも強い力でもスイッチ操作ができる！エアースイッチ2AS2&シリコンチューブセンサ製品情報製品名エアースイッチ（AS2）メーカーシステムデザインラボ価格基本セットAS229,700円交換

長男クン、中2から吸引機を使い始めて、4年去年末に気管切開するまでは、風邪などの時以外はほとんど吸引も必要なかったんだけど、今年4月から復学して、吸引機フル稼働だからか、バッテリーの方の接触が悪くなって、いつ作動停止するかわからないヒヤヒヤの中で、ようやく新しい吸引機がやってきました今まではこちらパワースマイルを使っていましたが、廃盤になりかばんはこちらがちょうどだったのに😭GPR猫犬うさぎ小動物兼用2WAYペットキャリーキャリーバッグ・スリングキャリーバッグペットキ

こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます！このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。庭に植えたミニトマトがとうとう色付いてきて、これはもしかしてもう収穫していいのではないか、、、と思い、本日、初収穫しました！ヘタがシャキッと上を向いていて両手を上に上げているように見えるのでバンザイトマトと勝手に名付けま

長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。次男平成１５年生まれの２２歳高専生でした。社会人２年目、一人暮らし中＞＞自己紹介はこちら＜＜先週はバタバタしたなぁ月曜日は長男救急車で搬送🚑土曜日は長男の事業所で夏フェスがありハンドメイドを出店しました長男はマグネットやうちわを作り私もキーホルダーなど販売しました１８

今日最後の検査・・・やっと明日帰れるねなんて言ってたのに・・・傷がなおってない前回カニューレの太さを少し小さいのに変えてもらったしかしそれもダメだったその為2週目が伸びた今度こそと思っていたら・・・やはり傷が癒えていない皮膚ならすぐに治るだろうけど粘膜じゃ薬つける訳にも行かず自然治癒に任せるしかないどう見たって傷になってるやはりカニューレ交換したあと出血している私が言ったらすでに午前中に外来にストレッチャーで行って検査してきたらしく写真が置いてあ

別にそんなつもりで言ってないのに、そうならないように、極力丁寧な文章で説明しても、結局過剰に受け取られて、わがままな要求だ、と怒られる。心底ガッカリします。文章だけのコミュニケーションはこればかり。疲れました。でも別にいいです。伝わらないならそれで。どうでもいい。興味ない。私が引けばいいだけの話です。それで皆さんは満足。茶番です。冷めてます。

ちょっとお久し振りの投稿です。気温差の激しい今日この頃、おとは、有難い事に元気に過ごしてます…が、しかしずーーっと皮膚トラブルに悩まされてます🎃ハロウィンの仮装頬が痛々しいこの顔の湿疹ブログにも書いていますが、５年ほど前から、ずーっとニキビ？湿疹？に悩まされています。酷くなったりマシになったりありますが、ずっと、お顔がブツブツ。。この夏に、往診の皮膚科で「爪白癬」と診断された際ついでに診てもらった顔のブツブツが「ニキビではなく、脂漏性湿疹」だということでその

先週、長い長い入院生活を経て無事に退院したおとはですが、入院中にいくつもの特別な体験ができました本当は退院前に書きたかったのですが、私がコロナでぶっ倒れていた為、今書いています1️⃣ブルーインパルス４月に悪天候で中止となったブルーインパルスの万博での展示飛行７月の再飛行の際、おとはの病室からも見ることができたようです（パパが撮影してくれた）これ私は、現地で見てきました2️⃣天神祭の花火天神祭の奉納花火も、病室から見ることができたようです（同じくパパが撮影してく

おはようございますnikkoです気管切開の手術から２週間ちょっと付き添い始めて１０日以上経ちましたリンの状態はというと寝てるととっても穏やか日中は人工鼻で過ごしています自発呼吸はあるリンですが1番の問題痰が固くて溜まっちゃう問題については夜間の呼吸器導入が叶いだいぶ改善されてきております呼吸器って、呼吸の補助だけではないんです加湿器と繋げて硬くなりやすい痰を柔らかくできる肺を膨らませるサポートがあるおかげで肺を休ませることができたりしっかり酸素を取り入れたりで

少し怖い時ありますね😨イレギュラーなことがちょっとでもあると、冷静を失ったり…医師の指示にとらわれすぎていたり…別に義務ではないので、ケースバイケースで考えてもらえるといいのですけどね💧

こんにちは。毎日、何かと傷つくことが多いですが。メッセージくださった方、ありがとうございました。気分はずっしりと重いですが、気力を振り絞りまして、花火やってみました。こういう花火するのなんて何年ぶりでしょうかね。しゅわしゅわスパークさせてきました。で、撮影した様子は今回も意思伝達装置を使って、目オンリーで頑張りました。ヤなこと考えないように、余計なこと考えないように、動画制作に全集中。動画がコチラ。何せ目オンリーなものですから、そのクオリ

ニプロの加圧バックが遂に、コワレテシマイマシタ…2年4か月の寿命でした。まあ、今までで1番長いです。でも、これで４つめの破損です。加圧バック￥９０００くらいしますからね。痛いです。破損する度に、なんで、液体の栄養を、シリンジで注入するではダメなのか？と思います。

ご覧いただきありがとうございます！お久しぶりです！ルナです早速ではございますが...ミニックⅢシリーズ専用“キャリーバッグ”のPR動画を公開致しました～動画は約2分です！キャリーバッグの魅力がたっぷりですぜひご覧ください。ミニックⅢシリーズ（S、W、セパ）に合わせ同じパステルカラーを3色ご用意しております吸引器とお揃いのカラーや、お好みのカラーをお選びいただけます。吸引器を使う方やそのご家族にとって、外出時の吸引器の使用は悩みのタネしかし、そんな課題を

ネピアネピネピのボックスティッシュをご存じですか？どうでもいい話ですけど、デザインが変わりました。デザインといってもパッと見よくわかりません。こうすると…よくわかると思います。（写真:Yahooさんからお借りしました）そう、薄くなったんです。箱の裏やＨＰには、枚数&厚みはそのまま…と記載されていますが、材質も厚みも全然違う！材質は表面がツルツルテカテカ、厚みも薄くなってる。ぎゅうぎゅう詰めにしてあるので従来の材質だと箱に収まらないし、ティッシュ自体の取り出しも不可。口コミで

こんにちは、院長の赤坂ですお休みをいただきまして、セミナーに参加してきました。今回は気管切開の実習でした。この手術は、喉が腫れて呼吸ができない場合や、腫瘍ができて呼吸ができない場合などに、呼吸ができるように別のルートを確保する目的の手術です。この手術は頻繁に行う手術ではありませんが、緊急時に対応できるようにしておく必要があるので、今回とても勉強になりました。

引き続き入院中のおとはですが、ビックリなことが起こりました新しいおともだち万博のお土産❤️とある日曜日の朝パパがおとはの病院から自宅に帰ってきて入れ替わるように、私が面会に行きました私たちが不在の間に、看護師さんがおとはの体拭き・お着替え・気管切開のガーゼ交換を済ませてくれていました私が到着した時、おとはご機嫌にしてましたふと見ると、人工鼻があり得ない位置にあって「ん」となって近づいて見ると。。。カニューレバンドが片方外れてカニューレが抜けてるじゃないですか慌ててナ

▼3/24（金）ウィーニングは朝食前後4時間45分→夕食前後3時間やった。主治医が訪室して、人工呼吸器の設定をS/TモードからAVAPS-AEモードに変更した。人工呼吸器つけてる期間が長くなると人工呼吸器関連肺損傷（気胸）で肺が破れて空気が漏れちゃうかもしれないから、圧かけすぎないようにしたいんだって。今までのS/Tモードでは、決まったサポート圧で呼吸してた。AVAPS-AEモードは目標一回換気量を維持するために呼吸するたびにサポート圧が自動調整される。ライズタイム3から始めたが苦し

昨日は全国トップの41.4度のわが県日陰でも何も涼しくなく吹く風は熱風でしたその代わりなぜか今日は涼しく感じた🌀実は明日が退院なので今日はいらない物を持って帰ろうと荷物を詰めてよしそこへ手術してくれた耳鼻科の先生がきた。あ、明日だから最後に喉を見てくれるんだと思った看護師がお母さんはちょっと外に出ててそして先生が出てくる何も知らない私は大丈夫でしたと・・・ちょっと主治医の先生に連絡しますえ？ん？なんで？？そのうち脳内

こんばんは今日は付き添いもお休みして(息子にお願いして)娘家族に山梨までドライブに連れて行って貰いました森の里の水族館本当に森の中にあり日陰でとっても涼しかったです主に淡水魚ですが小さいのから大きいのからそれぞれ可愛くて·····珍しくシアターもありちょうど上映時間だったのでみんなで座る川の上流から下流までに生息している魚たちの紹介そして次は忍野八海(おしのはっかい)富士山の湧水で自然にできた池真っ青な色で底まではっきり見える水深８メートルも

今年の６月は、雨かと思えば壮絶に暑い日も多く、令ちゃんもなかなか外へ遊びに行けなかった。仕方なく室内遊びをするしかなかったのだけれど、そうなるとますますパズルの腕前が上達して行くわけで……。ついには、もっと難しいトーマスのジグソーパズルさえ一人で遊べるように！他にも色々と覚えて、なんと楽器を使えるようになった。まだ曲は吹けないけれど、ハーモニカで遊んでいる。同年代の子からすれば当たり前のことだけれど、実はこれ、かなり凄いこと。気管切開で首に穴が開

口から食べる量が少なくなった。お腹は絶対いっぱいじゃないのだが、少し口から食べると、いっぱいになったような感覚になる。そうなると、食べるのがきつくなってたべられなくなる。嚥下機能が落ちてたべられなくなってきてるってことだよね…

こんばんはnikkoです実はいよいよ手術の日を迎えました前日の気持ち、終わったあとの気持ち取り急ぎブログにて報告できればと思います◯前日◯手術に備えて付き添いで入院し色々検査を終えました。夜になり、やはり病室が暑く熱がこもりがち何かを察したリンはなかなか寝ない明け方ようやく寝ました朝になり、たまにふぇ〜〜と大きなあくびをするリンうーーーんもう二度と声が聞けなくなるなんだか実感は湧かないけどそれよりリンの呼吸状態が良くなるかもってことへの期待が上回る（も