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今日は、娘が3月に受けた発達検査(と言ってもリハビリ中に私の聞き取りのみ)の結果を聞きにリハビリを受けている療育センターへ質問内容に対して出来ないことは、発語は抜きとして「着替え」だけだったような？結果発達年齢(DA)：1歳0ヶ月発達指数(DQ)：41発語面を除けば、1歳5ヶ月相応でしたが、やはりアウトプットがない分、全体的に想像していたより低い結果に9月で3歳になるのでその頃を目処に「療育手帳」の申請をとのことでした娘は理解力もある方だけれども、やはり息子の頃と比べると…ある程
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。（NHK「きょうの健康」HPより）私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは
カニューレ交換でした。気管切開は足枷なんかじゃないって世界を広げるものだって私は信じてる皆さん。お元気ですか
立位のために大事なのは腹筋良くおじいさんおばあさんが、手押し車をひいているのを見ると思うのですが、それは腹筋が弱いために、立位を維持出来ないことが原因。それを自分が障害者になって実感しました。正直、立位が出来るかどうかが、＝寝たきりになるかどうかの境目です。それほどまでに、立位による運動効果は大きいです。腹筋を鍛えることは、とても大事です。
ストックが完全に0になりました。ので、ブログは、基本はもうやらないです。ただ、年に2~3回くらい、何かの節目の時に書くことはあると思います。その時はよろしくお願いします。少しの間でしたが、おさわがせしました。一旦、ここでおわります。改めて、ありがとうございます。最後に、私は、家族の負担を減らすために、家族が少しでも安心して生活してもらえるように、1日でも長く、呼吸器なしで生活するための努力をしてます。呼吸器なしで生活したい。それが私の、唯一
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。この時期庭の金木犀が咲きいい匂い〜金木犀は長男の好きな花でもあります。空が綺麗な青色朝夜は寒いけど日中は暑い
