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ちょっとバタバタしていますが少しずつ前に進んでいます。すぐに呼吸がしづらくなったりしていましたが回復してきています。なかなかパソコンの前に来られなくなっていますが出来ることをやっていきます♪(^o^)引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難
皆さんからの応援をいただいて力をもらって、ALS「筋萎縮性側索硬化症」との生活が続いています。胃ろうも無事に交換してバルーンタイプになったので完全に自宅での重度訪問介護になります♪(^o^)この状態で出来ることを模索していきたいと思います。やはりALS「筋萎縮性側索硬化症」は手ごわいですが希望を持って進んでいきます♪(^o^)なので・・・ロト6と7は買い続けたいと思います(笑)ALS「筋萎縮性側索硬化症」に当たったくらいだから宝くじにも当たるんじ
訃報が続いたり、花粉症の影響でだいぶ停滞している感じで皆さんにご心配をおかけしています。それでも止まってはいられません。もうすぐ新しい胃ろうになる予定です。バンパータイプからバルーンタイプへと進化するのです。これで在宅介護がますます確立します♪(^o^)皆さんの応援が体にしみ込んできます♪(^o^)これを力に変えていきたいです!無理せずに進んじゃいます。引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年
おはようございます。春分の日です。今年の春分の日は21日です。春のお彼岸の、お墓参りは退院後ですね。早朝は雨が降っていました。今は止んでいるのかな。少しだけ空が明るくなりました。昨日は午後から気管切開していたところを、塞ぐ手術を受けました。そのままでも自然と閉じるそうなんですが、傷口を目立たなくする為に、縫合して下さいました。今回の手術で首には長い切り傷が、たくさん出来ましたが、いずれも綺麗になり目立たなくなりました。しばらくは日焼けをしないように、テープを貼っ
ALS闘病術③未来のために今準備出来る事。皆さん皆さん、こんにちは!WITHALSの武藤将胤です!今日はあいにくの雨ですね。雪予報も出ているので道中気を付けて行きましょうね!今日はこの連載企画、ALS闘病術③をお届けしていきたいと思います!ALS闘病術③未来のために今準備出来る事は先手先手で行動する。ALSになって未来を想像するというのは、確かにとても怖いことです。僕もALSの診断を受けた当時、この先歩けなくなり、手が動かなくなる。大切な人達と話せなくなってし
TARAKOさんが天に召されました。Xにも書きましたが、十代の頃にライブハウスで知り合いちびまる子ちゃんで長年共演させてもらいました。数少ない同じ学年の仲間です。人への気配りがすごく優しさが洋服を着ているような人でした。彼女の笑顔でどれだけ力をもらえたかはかり知れません♪(^o^)私がALS「筋萎縮性側索硬化症」に罹患した時も我がことのように心配してくれました。ギリギリまで車椅子で収録にのぞんだ私を応援してくれるだけでなく、付き添ってくれている妻に対しても
本当に、もう・・・ヘロヘロ仮面です(笑)でもね、もうすぐ新しい胃ろうになるし次の日は誕生日だし止まっているわけにはいきません。花粉症を乗り越え病気の進行を受け入れ前に進みたいです♪(^o^)皆さんからの応援がありがたいです。応援の言葉は何よりの薬です♪(^o^)効くんですよ!感謝しています♪(^o^)引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししていま
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が間に合いますように自己紹介の最初からはこちら
ご心配をおかけしていますが、前に進んでいます♪(^o^)花粉が凄いですね、皆さんも体調に気をつけてください。しっかりとやれることをやっています♪(^o^)結構やっちゃっているのです。応援よろしくお願いします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと
私の書き込みに対して、お褒めの言葉をたくさんいただいています。凄くありがたいと思っています。同時に私もたくさんのエネルギーをいただいているのです♪(^o^)頑張っている方たちの言葉はピカピカに光っています!どんなときにも輝いています♪(^o^)同じ空の下にそんな仲間がいるのが嬉しいです。そして・・・凄いなぁと思っているのです♪(^o^)ALS「筋萎縮性側索硬化症」という難病だけでなく色々な病気があります。罹患している方やその周囲の方々の頑張りは
ALS「筋萎縮性側索硬化症」に罹患したことを公表して5回目の誕生日です♪(^o^)63歳になりました。たくさんのお祝いメッセージありがとうございます。返信ができなくってごめんなさい。ものすごいエネルギーをいただいています。まだまだ前に進んでいきます♪(^o^)胃ろうも無事に交換しました。また一歩自宅介護も進化していくのです♪(^o^)引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました
前々からうすうすと感じてはいましたが、ハッキリとしました。花粉の季節の到来です。いろいろと落ち込みますが、ここから踏ん張りたいと思います♪(^o^)前に進んでいきましょう♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかって
私が登録しているXにALS「筋萎縮性側索硬化症」のかたから書き込みがありました。気管切開の手術のことについてです。1年ほど前に51対49で気管切開の手術はしないかもしれないと言っていた私は最終的に気管切開の手術をすることにしました♪(^o^)この時の思いは1年ほど前のブログやユーチューブで語っています。すごく大切な決断なのです。色々な考え方があります。ですから、家族や周囲のかたとたくさん話をして、自分の意思を伝えておく事が大切です。も
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら今日はクリをウーンドクター(傷科)に連れていきました。日本で言うと皮膚科に
たくさんの応援ありがとうございます♪(^o^)いまだにパソコンがやれるかもがいています。でも妻やヘルパーさんの力をかりるとこんな風に書き込めます。回数は減りますが、こんな感じでやっていければと思います。ALS「筋萎縮性側索硬化症」は体が動かなくなる病気です。こうなることは覚悟の上だったはずなのです。確かにもどかしい気持ちはあるけれどもそのマイナスの気持ちとも向き合っていく事が大切なのだと思います。ちょっとカッコつけて前向きにいきたいと思います。
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら今月からクリがPT(フィジカルセラピー)に通うことになりました。
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。先日、クリの胃ろう交換ができなくて、焦ったという話を書きました。塩沢淳子『3/16/22怖かった胃ろう交換』朝5時、クリに最初の薬をあげようと胃ろうを見たら、先端の
お腹の具合はだいぶ良くなりました。詰まっていた便を摘便してもらったおかげです。看護士さんに指で便を出してもらうのです。おむつ交換どころかこういう事にも慣れていく・・・どころか大助かりになるのです♪(^o^)前に進んでいきましょう♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやは
節分ですね。無事に迎えることができました。ちょっとバタバタしていますが元気です♪(^o^)今月は胃ろうの交換の月です。もしかするとバンパータイプからバルーンタイプに変わるかもしれません。バンパータイプは半年に一度の交換なのですが、自宅ではできずにとっても痛いのです。バルーンタイプは月に一度の交換になりますが、自宅で出来て痛みも少なくなるようです。また変わったら報告しますね♪(^o^)福は内、福は内~!皆さんがあたたかい節分の日でありますように♪(^o^)
現在、学生ヘルパーさんが国家試験の真っ最中です。この試験で看護士さん、助産師さん、保健師さんへの道が開けます。学生ヘルパーさんたちにいつも介護で助けられています。勉強を頑張っている姿を見ています。ですから心から応援します!みんなが勉強したところが出ますように知っている問題が出ますように!大丈夫です!皆さんの頑張りは天が見ています♪(^o^)多くの受験生の皆さんがいつも通りの力を出せますように!ベッドの上から願っています♪(^o^)学生ヘルパ
本当に気候に翻弄されています。文字を打つにもいっぱいいっぱいでやんなっちゃう(笑)ゆっくりとやっていきます♪(^o^)皆さんも体調に気をつけてください♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療
気管切開をして在宅介護を始めて1年になりました。まずは私を支えてくれた周囲の皆さんにお礼を言いたいと思います。本当にありがとうございました、感謝しています♪(^o^)そしてたくさんの応援をしてくれたみなさん、ありがとうございました♪(^o^)気管切開をして生きる選択をして1年が経ち、だいぶ分かってきたことがあります。まず一つ・・・喉に穴が開いている状態の気管切開で1年間しっかりと生きられるということです♪(^o^)実体験者として、本当に凄いと思いまし