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ＮＨＫおかあさんといっしょの十代目の体操のお兄さん佐藤弘道さんが会いに来てくれました！「脊髄梗塞」という病気と闘病中なのですが、立って歩いている姿を見せてくれました♪その姿にめちゃくちゃ感動しました！元気をたくさんいただきましたし、笑顔で心が温かくなりました♡本当にありがとうございました！会えて嬉しかったです♡脊髄梗塞も皆さんに知って欲しい病気です！弘道お兄さんを応援しています♪（＾Ｏ＾）
ＡＬＳ(筋委縮性側索硬化症)に罹患した事を公表して五度目のクリスマスイブを迎えました♪こうしてにこやかにこの文章が書けているのはすごく嬉しいです！生命のすごさを体感しています！闘病中の方も健常な方も温かい時間を過ごせるように願います♡だって…温かいって大切だと思うのです♪そして…たくさんの笑顔があふれますように♪（＾Ｏ＾）
小倉智昭さんの訃報に接しました。ガンで弟を亡くした私は小倉さんの膀胱ガンの闘病を応援していました。そして私がＡＬＳに罹患してからは逆に小倉さんの発信にたくさんのエネルギーをいただきました。本当に感謝しています！そして最後に治療の手はずがなくなったと医師から告げられて自宅での療養になったと聞きました。最後までガンと闘いぬいたのだと思います。本当にお疲れさまでした。心よりお悔やみ申し上げます。そして私も治療法がないと言われたことを思い出しました。今から５年前
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。
なるべくフルーツを食べるようにしています！細かくしてもらってクリームと絡めて飲みこみやすくしてもらって美味しくいただきます♡ゼスプリのサンゴールドを食べたのですが酸味と甘みがいい感じで味覚を刺激してくれます♡フルーツ大好きです♪（＾Ｏ＾）
視線入力で「お～い飼い主」と言う最後のウクレレ演奏の画像を切り貼り編集したのですが画面が暗かったので再チャレンジです！これでわが家のアポロも見えるし他のキャラも見えるはず…皆さん見えますか？（笑）視線入力チャレンジも続けます♪（＾Ｏ＾）下記をクリックしてください♡-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.beわが家のアポロや仲間たちのペットが見られ
サモーンシャケキスタンチンが出演する「クリスマスを楽しみに」が２２日午前１１時から配信されるようです！よろしかったらご覧ください♪（＾Ｏ＾）『ルパパト』伝説回の「クリスマスを楽しみに」を配信へクリスマスにシャケを布教した神回ニュース｜東映が運営する公式YouTubeチャンネル「東映特撮YouTubeOfficial」は、スーパー戦隊シリーズ『快盗戦隊ルパンレンジャーVS警察戦隊パトレンジャー』（2018年）第45話「クリスマスを楽しみに」を22日午前11時から配信すること
気管切開をすると呼吸器と繋げる為にカニューレという医療器具を装着します♪月に一回交換するのです♪無事に交換が終わりました♡映像がありますのでご覧ください！私はこれで生きています♪（＾Ｏ＾）-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be上記をクリックしてくださいカニューレ交換の画像にいきます♡気管切開をするかしないかは大切な判断です…少しでも参考
気管切開をして２年が経ちました。カニューレを喉に装着して呼吸器のお世話になって呼吸困難を解消してもらったのです♪ＡＬＳ(筋委縮性側索硬化症)に罹患してから３年目の事でした。気管切開をしていなければそこで天に召されていたのです。妻の「生きればいいじゃん」と言う言葉に背中を押され生きることを選択したのです♪この一年間の私の中の多数決では６５対３５で気管切開をして良かったです♪（＾Ｏ＾）良い事の方が多かったです！こんな自分内の民主主義で自分と対話しています
爽•練乳いちごで味覚チャレンジです！これはいちごのつぶつぶが入っているから飲み込むのにハードルが少し高いのです♪ここのところ嚥下の調子がいいのでチャレンジしてみたのですが…美味しくいただけました♡練乳は甘かったです♪飲み込めて良かった～♪（＾Ｏ＾）
気管切開をしてからも出来るだけ自発呼吸をしようと心がけて来ましたすごいなぁ～って思っているＡＬＳの先輩たちがなるべく呼吸器を外してそうしていたのもありますしいきなり呼吸器が故障したら自宅に来てもらえるまで数時間は待たなければいけませんし自発呼吸はできた方が良いに決まってます♪だから私は知らないうちに…呼吸器に頼らないように頼らないように接して来たような気がします…だから座位になっている時もできる限り外していましただから…呼吸器をつけたまま水を飲むこと
気管切開をして在宅介護を始めて1年になりました。まずは私を支えてくれた周囲の皆さんにお礼を言いたいと思います。本当にありがとうございました、感謝しています♪(^o^)そしてたくさんの応援をしてくれたみなさん、ありがとうございました♪(^o^)気管切開をして生きる選択をして１年が経ち、だいぶ分かってきたことがあります。まず一つ・・・喉に穴が開いている状態の気管切開で1年間しっかりと生きられるということです♪(^o^)実体験者として、本当に凄いと思いまし
ＡＬＳに罹患して５年が経ちブログやＸやフェイスブックなどに現状や心境を投稿しました♪同じように闘病している方やご家族の方、介護や医療関係の方からたくさんのお言葉をいただきました♡個々にお返事できていませんがたくさんのパワーをいただきました！本当にありがとうございました♡今後もよろしくお願いいたします♪（＾Ｏ＾）
味覚チャレンジは続いています！爽の巨峰を食べました♡しばらく口の中が巨峰の香りでした♪訪問入浴で柚子湯にも入っていい香りに包まれています！気管切開をしても味と香りはわかるんです♡しっかりと維持していきたいです♪（＾Ｏ＾）
「サモーンシャケキスタンチンって?」という事で…2020年12月にアップしたＹｏｕＴｕｂｅで番組のＭＣをやる事になったサモーンシャケキスタンチンの事を熱く語っています！４年前の私の声も聞いてくださいませ♪（＾Ｏ＾）-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be４年前まではベラベラ喋っていたんですね♪（＾Ｏ＾）
１２月になりました。今年もあと少しですね♪（＾Ｏ＾）今年中にやりたいことがまだまだいっぱいあるのでますます前向きにいきたいと思っています！こうやってパソコンの前にいる事が出来る限り自分の現状を発信していきたいのです♪（＾Ｏ＾）ＡＬＳに罹患して３年で危篤状態になり気管切開をして生きることを選択しました。気管切開をして間もなく２年になりますが、もう少しＡＬＳと生きれば５回目のクリスマスとお正月を迎えることができるのです♪自分としてはしっかりと生きてると思い
窓辺のクリスマスの飾りが賑やかになってきました！「クリスマスにはシャケを食え」という事で今年は鮭も飾っています♡サモーンシャケキスタンチンも喜んでくれるでしょう（笑）季節のイベントを体感できるのはとても素敵な事だと思います♡皆さんも楽しんでくださいね♪（＾Ｏ＾）
ニャンちゅうシリーズ９代目のお姉さんの柊瑠美さんが会いに来てくれました！変わらない優しい笑顔で包んでくれて昔のようにたくさんお話しをしました♡エネルギーチャージと免疫力アップです！前に進む力をもらっちゃいました♪（＾Ｏ＾）相変わらず綺麗でチャーミングです♡ニャンちゅうシリーズではなんでもできる魔法少女みたいな役を演じていました♪素敵な研究家でしたたくさんの元気をありがとうございました～♪（＾Ｏ＾）
無事に３５回目の結婚記念日を迎えました♪(^o^)引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.be
まずは画像での私のお話を聞いていただけると嬉しいです♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.beやはり気管切開をするにあたっての決
2024年１０月になりました。私がＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に罹患していると公表して５年が経過したことになります。そして気管切開の手術をして間もなく２年になります。気管切開をしたおかげで２年長く生きることができました。対症療法としてすごいことだと思います。何度も書いてきましたが気管切開の手術をしなければ３年で天に召されていました。ＡＬＳに罹患した時は、あとどれくらい生きることができるのか？って考えていました。病状の進行の早さからすると５年も生きていてすご
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますようにクリに間に合います様に自己紹介の
実は前にも少し話しましたが私のＡＬＳの症状は緩まず進んでいます今年の３月頃から結構自発呼吸の低下を感じるようになりました自発呼吸が低下すると座位で行っている食事がしにくくなるのです…食事と言っても今の私は１日１回夕食に妻の作ってくれた具なしの茶碗蒸しとスプーンで５口くらいの煮物スプーンと言っても先っぽにちょこっとです（笑）細かく切った果物とホイップクリームを少し飲みこみも悪くなっているのでだいたいこれくらいが精一杯の食事です♡でも、私にとってとっても楽しみ
ＴＡＲＡＫＯさんが天に召されました。Ｘにも書きましたが、十代の頃にライブハウスで知り合いちびまる子ちゃんで長年共演させてもらいました。数少ない同じ学年の仲間です。人への気配りがすごく優しさが洋服を着ているような人でした。彼女の笑顔でどれだけ力をもらえたかはかり知れません♪(^o^)私がＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」に罹患した時も我がことのように心配してくれました。ギリギリまで車椅子で収録にのぞんだ私を応援してくれるだけでなく、付き添ってくれている妻に対しても
ちょっとバタバタしていますが少しずつ前に進んでいます。すぐに呼吸がしづらくなったりしていましたが回復してきています。なかなかパソコンの前に来られなくなっていますが出来ることをやっていきます♪(^o^)引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難
私が登録しているＸにＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」のかたから書き込みがありました。気管切開の手術のことについてです。1年ほど前に５１対４９で気管切開の手術はしないかもしれないと言っていた私は最終的に気管切開の手術をすることにしました♪(^o^)この時の思いは1年ほど前のブログやユーチューブで語っています。すごく大切な決断なのです。色々な考え方があります。ですから、家族や周囲のかたとたくさん話をして、自分の意思を伝えておく事が大切です。も
こんなことを聞かれました「呼吸が苦しくなると食事がしにくくなるのですか？」はい、呼吸が苦しくなると食事をするのは大変になりますでもそれだけでは無いのです食事をする機能は「嚥下機能」と言いますＡＬＳはこの嚥下機能も低下させるのですＡＬＳに罹患すると手や足が動かなくなるだけでなく飲み込む機能もダメにしますですから私は呼吸機能の低下で食事がしにくくなったたしかにそれも一因ですがＡＬＳの進行で嚥下機能が低下して来たのが一番の原因ですどうなっていくのかというと単
ＹｏｕＴｕｂｅに投稿チャレンジです！「お〜い飼い主」と言う皆さんに紹介した曲だけをアップしてみました♪視線入力でやってみましたがやっぱり時間がかかりました～（笑）でもチャレンジして良かったです！また一つ前進できたものが増えました♪（＾Ｏ＾）-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be上記をクリックしてくださいませ♪「お〜い飼い主」が聞けます♡
私、、やっぱり気管切開が怖かったんだと思います。でもね、沢山の方から気管切開について教えてもらって、気持ちが楽になりました。本当にありがとうございます。未だ超えなければならないハードルはいくつもありますが、もしクリが家に帰れたら、絶対に二人で頑張ります！今日はメモリアルディです。ごめんね、千秋さん。あなたを思い出すどころじゃなかった。冷たい妻だよね。でもあなたが生きている時は優しい奥さんだったからいいよね。45分も大発作が
