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身体の異変を完全に自覚したのは２０１９年の３月でした…確実におかしな転び方をしたのです！多少運動神経に自信があって、普段から舞台や授業などで体を動かしていたにも関わらず、全く受け身のとれない転倒でした。そこから一気に違和感は広がっていくのです！それから６年が経過しました。違和感の広がりはとどまることを知らず、３年半後には、呼吸困難で危篤状態になりました。気管切開をして、呼吸器を装着して２年が経過しています。この６年で体験してわかった事がたくさんあります。現在は首から下は
小倉智昭さんの訃報に接しました。ガンで弟を亡くした私は小倉さんの膀胱ガンの闘病を応援していました。そして私がＡＬＳに罹患してからは逆に小倉さんの発信にたくさんのエネルギーをいただきました。本当に感謝しています！そして最後に治療の手はずがなくなったと医師から告げられて自宅での療養になったと聞きました。最後までガンと闘いぬいたのだと思います。本当にお疲れさまでした。心よりお悔やみ申し上げます。そして私も治療法がないと言われたことを思い出しました。今から５年前
昨日書いた気管切開をして、カニューレという医療器具を取り付ける話、ちょっと付け足すと…手術したら呼吸が自由自在になる！のかなぁ～って思っていたら…シンプルに喉に穴が開いていました♡なんの能力も追加されていませんでした（笑）でも、確かに呼吸は楽になりました♪この治療法を考えた人もすごいけど、これで生きてる人間もすごい！我ながらそう思います♪（＾Ｏ＾）
ＡＬＳに罹患してから続けているもの第二弾です！気管切開をして、胃瘻を装着して自宅介護を開始した時から青汁を飲んでいます♡これは病院で勧められましたやはり、気管切開をすると口からの食べ物の摂取が大変になるので、こういう栄養の取り方は大事です！試供品をいただいて試したところ、１回の分量もちょうど良い感じでした♪朝、座位になって口から摂取しています♪ヤクルトの青汁は飲みやすいです♡口からって大事で、味を感じながら飲んでいます♪確実に野菜不足を補ってくれていますこれもずっと
３月になりました！やりたいことはしっかりと膨らんで育ってきています♪頼まれ事も一山越えて次のステップにいきます！今年に入って、亀の歩みですが前に進んでいると思っています♪ＡＬＳは相変わらず進行していて花粉症と相まって自発呼吸に影響しています…少し呼吸機能の低下のスピードが想定よりも早い感じがして歯痒いのですがここで気持ちで負けてしまうとＡＬＳの思うつぼなので…「へぇ〜、そうですかぁ～♪」と知らん振りしてストレスにならないようにしちゃいます♡この時期をどう乗り切るかが大
まずは画像での私のお話を聞いていただけると嬉しいです♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.beやはり気管切開をするにあたっての決
2024年１０月になりました。私がＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に罹患していると公表して５年が経過したことになります。そして気管切開の手術をして間もなく２年になります。気管切開をしたおかげで２年長く生きることができました。対症療法としてすごいことだと思います。何度も書いてきましたが気管切開の手術をしなければ３年で天に召されていました。ＡＬＳに罹患した時は、あとどれくらい生きることができるのか？って考えていました。病状の進行の早さからすると５年も生きていてすご
ＮＨＫおかあさんといっしょの十代目の体操のお兄さん佐藤弘道さんが会いに来てくれました！「脊髄梗塞」という病気と闘病中なのですが、立って歩いている姿を見せてくれました♪その姿にめちゃくちゃ感動しました！元気をたくさんいただきましたし、笑顔で心が温かくなりました♡本当にありがとうございました！会えて嬉しかったです♡脊髄梗塞も皆さんに知って欲しい病気です！弘道お兄さんを応援しています♪（＾Ｏ＾）
息子へのたくさんの誕生日メッセージありがとうございました♡調子に乗ってお正月以来のお酒をいただきました〜♪ほんのコップ半分で…ご機嫌になっちゃいました♡こういう時間を持てることも病気と向き合うためには必要な事だと思っているのです♪（＾Ｏ＾）
ＡＬＳになってから何か良かった食べ物また詳しく書きたいと思いますが…ヤクルト１０００が思い当たります♡睡眠に関して色々と試しているのです♪ＡＬＳになってから５年以上ずっと飲み続けています♪短くなってしまう睡眠時間を支えてくれたような気がしています♡良い夢を見たいですからね♪（＾Ｏ＾）
気管切開をして２年あまりが経過しました。自宅でのカニューレ交換も２５回を数えました。気管切開をした皆さん、カニューレの具合はいかがですか？どうやらこれも個人差があるようです♪私は毎回、違う感触のカニューレを味わっています。喉に装着するカニューレは、作っているメーカーは違ってもメーカーごとの形状は違っても、毎回同じ規格のカニューレが来ているはずなのです。そして、訪問医のドクターも毎回同じように装着しているはずなのに…違うように感じてしまうのです♪ヘルパーさんも「あっ、痰
３月は卒業シーズンです♪今年も学生ヘルパーさんが旅立ちました！私の雑談にもたくさん付き合ってくれて、テキパキとした夜勤の見守りで安心してグッスリと眠る事が出来ました♪夜勤の間も国家試験の勉強をしている頑張りやさんでした学生ヘルパーさんには毎年助けられて温かいパワーをいただいています♡最後に私たち夫婦に向けてお手紙もいただきました♡もう〜泣いてまうやろ～♪本当にありがとうございました！彼女の未来が素敵でありますように♪（＾Ｏ＾）
息子が川越で３１日限定で「天ぷら」を販売するようです！詳しくはチラシをご覧くださいませ♪元気に活動しているようです！身内宣伝をさせていただきました♪（＾Ｏ＾）
高額医療費制度で記憶にあるものの一つが免疫グロブリン製剤です！検査入院をしていた時に治療検査としてやりました。治療をしてみて、実際に効果があるかどうかを診るのです。１パック５万円を１日５パックそれを５日間続けました…つまり125万円かかるのです！高額医療費制度に助けられました♪点滴の時、看護師さんが高額な点滴パックなので「怖い〜！」と言っていました♪ずっと点滴の針がさしっぱなしの５日間だったと思います…これが効かなくてＡＬＳに近づいたのでした♪（＾Ｏ＾）
この頃物忘れが多いです…ＡＬＳになった時認知症にはならないと言われたのですが、数年前、認知症になりますと言われました…う～ん、これは困ったぞ…なるべく会話をして、音楽を聴いて、ニュースを見て、パソコンをやって、脳を刺激しています♡ＡＬＳは、体は動かなくなっても、意識はハッキリしている病気なのです♪せっかく機能が残ってくれるのであれば、しっかりと維持していきたいのです♪（＾Ｏ＾）
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますようにクリに間に合います様に自己紹介の
視線入力で「お～い飼い主」と言う最後のウクレレ演奏の画像を切り貼り編集したのですが画面が暗かったので再チャレンジです！これでわが家のアポロも見えるし他のキャラも見えるはず…皆さん見えますか？（笑）視線入力チャレンジも続けます♪（＾Ｏ＾）下記をクリックしてください♡-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.beわが家のアポロや仲間たちのペットが見られ
ニャンちゅうシリーズ９代目のお姉さんの柊瑠美さんが会いに来てくれました！変わらない優しい笑顔で包んでくれて昔のようにたくさんお話しをしました♡エネルギーチャージと免疫力アップです！前に進む力をもらっちゃいました♪（＾Ｏ＾）相変わらず綺麗でチャーミングです♡ニャンちゅうシリーズではなんでもできる魔法少女みたいな役を演じていました♪素敵な研究家でしたたくさんの元気をありがとうございました～♪（＾Ｏ＾）
