原発性胆汁性肝硬変

私は昔から母親となんとなく仲良くないですいつも何か言えば私が悪い！そんな言い方しかされたことがなく今回も体調が悪い時もたまたま連絡があったので、体調が良くなくて休んでると伝えたそして肝機能が高いこともそしたらなんと帰って来た言葉が、若い時不摂生をしてたからと言われ、私にしたらお酒も飲んでないのになんで肝機能が上がるのかと不安で仕方なかったのにそんな言葉が帰って来た。その後肝生検で入院する事も伝えず、その間も体調の事も言わず過ごして来た。でもまた少しして連絡があり体調戻ったの？と母親

2月7日、愛媛大学に行ってきました。夫はほぼ1年半ぶりです。内容は、肝臓の脳死間移植の更新についてでした。夫の肝臓は、癌になったりもしましたが、治療はできました。本当に肝臓が悪いと治療さえもできないそうで、移植はそういう人にまわされるので、このまま更新しても移植できる見込みはない、とのことでした。で、どうしますか？家で大人しく静養し、週に3日の訪問看護を受け、ときどき癌や静脈瘤の治療を受けているうちに、夫の肝臓は最悪レベルからは脱したそうです。それは良かったのですが、65歳までという期

ふ今日は3ヶ月に一度の血液検査でした。私は今骨粗鬆症の治療もしているのですが、骨密度がなかなか上がらずどうしようと思っていて今日はPBCを見てくれている先生に相談しました。その話の中で、私はほんとにPBCなのか半分半分で診察していると言われました。ここのところずっと肝機能の数値が正常だからです。体調も特に変わったところもなく、かゆみや黄疸もない。幸せなことです。これがウルソを飲んでいるからなのか分かりませんが、本当にPBCなのかと思うほど数値が良いそうです。なので今回は抗ミト

約28年ほども前のこと、30代だった夫は大学病院で原発性胆汁性肝硬変と診断されました。肝臓移植を勧められましたが、不安が大きく、本人も家族も受け入れられませんでした。それからはウルソデオキシコールを飲みながら食生活ではお酒を飲まず、やり過ごしてきました。でも、時々アルコールを飲むようになり、だんだんと自分に甘くなっていっているのがわかりました。2022年の秋、60代になった夫に異常行動がおこりました。はじめはそれが肝臓のせいだとはわからず、アルツハイマーだと思いました。テーブルの上の箸置きを食

1月14日に入院して胃や喉の静脈瘤の治療を受けた夫が退院しました。退院前に市立病院の担当医師から電話があり、胃カメラを飲んで調べたけれど、他に大きなものはないので大丈夫とのこと。そして、「肝臓としての数値は良くなっていて、肝臓移植は待っていても順番がこないので、今回の更新はやめたほうがいいのではないかと思っている」と言われました。そして、さらにその話を詳しく聞くために、2月7日に大学病院に二人で行くことになりました。日々の安静と治療の結果、数値が良くなっているのはいいことです。でも、おかげ

今日はPBCと知って初めての診察！電話連絡のみでPBC確定と言われてたのでもっと詳しい話をしてくれるのかと思っていたら、なんともなく。体痒くない？の一言。私はこの季節の変わり目というか乾燥肌なのでそれでかゆいのかどうかわからない。インターネットで調べて、いろんな情報が私の中で入っているので体に傷が残るほどのかきむしりはないので、そんなに痒くないと返事。そして追加で出た薬がレミッチカプセルという薬。診察の会計は、驚くことはなかったのですが、薬局に行き会計をしたらなんと１万4千円ちょっと丸が一つ多

うちには週に3回、夫のために訪問看護師さんが来ています。何人かの看護師さんがローテーションを組んでいて、無口な人もいればおしゃべりな人もいます。夫の情報によると、うちは来るのが楽なので妊娠中の人や病後の人がローテーションに入ることもあるそうです。何が楽なのか聞くと、駐車場が家の前にあること（しかも工事をして広げましたしね）。一戸建ての1階であること（エレベーターのない4階だときついですね）。部屋に排便の臭いがこもっていたりしないこと。毎回の処置が一定（点滴）していることなどだそうです。