原発性胆汁性肝硬変

４月１０日は夫の胃カメラ健診でした。でも、間質性肺炎と糖尿病で入院していた父が急変、９日に亡くなり、私は実家のことで慌ただしくなってしまったため夫は放置。「ごめん、ひとりで病院に行ってね」とラインを送ったまま、結果を聞くのを忘れていました。12日の葬儀が終わり、はっと気が付いて「どうだった？」と訊くと、アンモニア数値が下がっているのでとりあえず脳症の心配はなく、胃カメラで見た胃の様子も大丈夫だったそう。でも来月は肝臓の検診です。「なんか怠いし、また癌が出来ているような気がする」という夫に「そ

うちには週に3回、夫のために訪問看護師さんが来ています。何人かの看護師さんがローテーションを組んでいて、無口な人もいればおしゃべりな人もいます。夫の情報によると、うちは来るのが楽なので妊娠中の人や病後の人がローテーションに入ることもあるそうです。何が楽なのか聞くと、駐車場が家の前にあること（しかも工事をして広げましたしね）。一戸建ての1階であること（エレベーターのない4階だときついですね）。部屋に排便の臭いがこもっていたりしないこと。毎回の処置が一定（点滴）していることなどだそうです。

2月7日、愛媛大学に行ってきました。夫はほぼ1年半ぶりです。内容は、肝臓の脳死間移植の更新についてでした。夫の肝臓は、癌になったりもしましたが、治療はできました。本当に肝臓が悪いと治療さえもできないそうで、移植はそういう人にまわされるので、このまま更新しても移植できる見込みはない、とのことでした。で、どうしますか？家で大人しく静養し、週に3日の訪問看護を受け、ときどき癌や静脈瘤の治療を受けているうちに、夫の肝臓は最悪レベルからは脱したそうです。それは良かったのですが、65歳までという期

1月14日に入院して胃や喉の静脈瘤の治療を受けた夫が退院しました。退院前に市立病院の担当医師から電話があり、胃カメラを飲んで調べたけれど、他に大きなものはないので大丈夫とのこと。そして、「肝臓としての数値は良くなっていて、肝臓移植は待っていても順番がこないので、今回の更新はやめたほうがいいのではないかと思っている」と言われました。そして、さらにその話を詳しく聞くために、2月7日に大学病院に二人で行くことになりました。日々の安静と治療の結果、数値が良くなっているのはいいことです。でも、おかげ

ふ今日は3ヶ月に一度の血液検査でした。私は今骨粗鬆症の治療もしているのですが、骨密度がなかなか上がらずどうしようと思っていて今日はPBCを見てくれている先生に相談しました。その話の中で、私はほんとにPBCなのか半分半分で診察していると言われました。ここのところずっと肝機能の数値が正常だからです。体調も特に変わったところもなく、かゆみや黄疸もない。幸せなことです。これがウルソを飲んでいるからなのか分かりませんが、本当にPBCなのかと思うほど数値が良いそうです。なので今回は抗ミト

1月13日夜、テレビドラマを見ていると、部屋がゆらゆらと揺れました。地震？と、クエッションマークがつくくらいの、緩やかな横揺れでした。でも、スマホの警報アラームも鳴らずで、おかしいと思っているうちに、テレビにテロップが流れました。午後9時19分宮崎県で震度５。津波は無いと言う話だったのに、次にテロップが出ると津波注意報になり、そしてしばらくすると南海トラフ大地震臨時情報（調査中）の文字がながれました。夫は明日、入院します。大地震が起きるなら、夫の入院中であってほしいと思いました。もし

年末年始に大阪から戻ってきた弟と二人で食事に行きました。お盆や正月の恒例行事で、ここで色々な情報を交換します。呆れたことに、父が、弟に家に戻って欲しいという感じの話をしたそうです。それって介護要員ってことですよね。大阪で仕事をしているからこそ収入が安定している弟です。こちらに戻ってきたら収入が無くなるか激減するかでしょう。数年間両親の世話をしながら実家で暮らすうちに貯金を取り崩し、両親が亡くなるころには弟が年金受給年齢になってしまうという構図。最近、介護離職が社会問題になっているそうです

明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。のんびりとお正月を過ごしています。夫のほうは、いつも通り月・水・金と訪問看護師さんが来ます。元旦も来られていて、有難いなと思いました。その人にも家族がいて、お正月を家で過ごしたいでしょうし。今月、夫は静脈瘤の治療で入院することになっています。この治療は２年ぶりですが、やっておかないと、静脈瘤破裂で死亡することもあるので、選択肢はありません。お正月の間、本棚を整理したり、書類を整理したり捨てたりと、家の中の美化に努めていま

昨日、夫と年金事務所に行ってきました。現在夫は63歳と7か月。65歳からもらう年金を早めにもらう繰り上げ受給申請のためです。そうすると、65歳でもらうよりも、年間に9万円ほど支給額が少なくなります。でも、現在夫に収入はありませんし、将来も収入の目途はありません。そして本人は長生きの自信がないそうなので、今現在の貯蓄の目減りを避けるためにも早めの支給のほうがいいと思ったそうで、私も賛成しました。年金事務所では、繰り上げ受給のデメリットも聞きましたが（傷病給付金がもらえないとか、途中で変えられ

今年も残すところわずか。自己免疫仲間（？）のみなさまお元気でしょうか。前回のブログで間質性肺炎＆肺がん疑いをかけられた私ですがその後3か月おいてSTを撮った結果『影は認められない』との結果でした。ただし、担当の専門医が不在で代打の先生から伝えられたのですがCTの検査報告書の写真と技師の記載を見て言われたし聴診器でも肺の異音はないとのこと私＝代理の先生＝「先生、私は間質性肺炎ではないということでしょうか？」「うーん、僕はそう思うけど」「思うとは？」「担当

7月に会社の健康診断がありまして、8月にかなり体調が悪くなりました。私の中ではもう体調は限界を迎えていて、会社は休む事に決めていました。会社を休んだあと、私の主治医が血液検査を実施した所、肝機能の数値が異常レベルになりました。その後に会社から連絡がきて、数値がかなり高いので要精密検査と会社を休むようにと会社の健康センターから連絡が入りました。血液検査の結果はALPが713、r-GTが359となっており、すぐに消化器内科の先生の診察となりました。医師からすぐに造影剤のCTをさせて欲しいと

「肝臓癌はモグラたたき」と夫は医者にいわれたそうです。10月、3匹目のモグラをたたきに入院することになりました。モグラは何匹いるのでしょうね。肝臓移植の申し込みをして1年以上たちましたが、なしのつぶてです。他に症状の重いかたが多いのでしょう。移植できなくても、肝性脳症を起こすことなく平穏に暮らせるなら、もういいかと思っています。

しばらく落ち着いていたかにみえた夫の肝臓ですが、9月17日に癌がみつかりました。9月25日（水）に詳しい検査をします。ぼろぼろの肝臓は、どんなに安静にしていても弱いのですね。「また入院か」と夫はため息をついています。でも、放っておくわけにはいかないですからね。無職になった夫に、ひとついいことがありました。昨年の健康保険料は、ひとつき58800円。今年の健康保険料は、ひとつき5900円。本人はショックなようです。

今日は母の日火曜日面会で施設に行きました。母…なんか違う。大脳皮質基底核変性症がすすんでる気がした私のこと忘れた？！何回聞いても…名前出ないわかる？返事しないし…娘のベルだよ！サングラス外して私をみてひーちゃん！小さい頃の呼び名それだけの面会でした車の中で1人ワンワン泣きながら運転してきましたもう少ししたらきっとわからなくなってあー考えない！毎回覚悟してるけどやっぱり現実になってきたら何とも言えない気持ち……泣けるー画像

うちにはジョーバという機械があり、サンルーム化しているジョーバルームの真ん中に鎮座しています。ひと昔前（パナソニックがナショナルだった時代）、ジョーバとロデオボーイを乗り比べ、ジョーバの動きのほうが乗馬っぽく上品に感じて購入しました。鞍にまたがって揺られているうちに乗馬と同じような運動ができるというもので、時々私が使っています。夫は「そんなものに乗ったくらいで運動になるはずないだろう」とせせら笑っていました。それが一昨日のこと、何を思ったのか「ジョーバに乗ってみる」と言い出しまし

あっという間に5月が終わろうとしています。4月22日に入院して肝臓癌の治療をした夫は4月30日に退院。入院中は腹水がたまったりしていましたが退院時にはおさまり、今はのんびりと自宅療養中です。ただ、体力がなく、どこに行っても、早く歩くことや長く歩くことはできず、すぐに疲れます。なので、車で移動して、降りたらすぐに目的地、くらいでないといけないようです。肝臓の数値は安定していますが、良いと移植の順番はまわってこないし、悩ましいところだそうです。でも、移植せずにゆっくりと生きていけるのならそ

土曜日、いつも通りの朝。でも本当は早朝から8時すぎくらいまで、吐き気と頭痛で起き上がれず、ずっと目を瞑っていました。子供達が小さかった時のことを思い出してました。長女が孫を抱いてゆっくり歌いながら階段を上がってきて、思わず笑ってしまい、3人で一緒に遊んでいたら、いつのまにか治っていました。これは奇跡🌟この身体での子育ては、やはり色々な面で大変でしたが、なんとかここまで生きてこれました😊この歳になって（来年50歳）ようやく家も身体も（超遊び人夫も）落ち着いた気がします。私が至らないば

4月2日、4月16日火曜日ばぁちゃんの日はコーヒーゼリー、普通のゼリープリンとヨーグルトいろんなもの。こういった噛まなくてもいいようなものを持ってった。もう噛んだりするようなものはダメとのこと。今日返しますと。4月2日に言われ、4月16日にはそのようなものを持っていった。毎回思うけどすごくがっかりする。あんなに強かった母親がこんなになるって思うと大脳皮質基底核変性症はこわい。ずっと私が通っている美容室の先生も難病にかかり、今からそのことを治療すると言う。

今日は夫の通院の日でした。最近、咳が出ていたので肺がんを疑い、エコーをとってもらいましたが、転移はしていませんでした。肝臓の癌は、ただいま20mmと13mmの２つです。このうち一つを治療して殺すか、現状維持か、市民病院と大学病院とで相談するそうです。完全に無くしてしまうと肝臓移植の点数が上がらなくなるし、大きくなったり増えたりすると移植ができなくなることもあるし、治療によっては腹水がたまったり脳症を発症したりするので検討課題が多そうです。まあ、本人がストレスなく自宅でのんびりしているので、現状

「特定疾患管理料：三疾患除外」への対策その３脂質異常症を診たら･･･脂質異常症が特定疾患療養管理料を算定できる特定疾患からはじき出される対策を考案してみます。脂質異常症が二次性であり、その原因疾患が特定疾患である場合も想定できますので、今回の記事は脂質異常症に限定して、その可能性を探っていきます。脂質異常症を二次的に引き起こす（教科書的に記載されている）主な傷病名を下の表に挙げてみました。（出典；CURENTMedicalDiagnosis&Treatment）これらの傷病が

今日は母の施設に面会に行く予定になっています。これはもともと入っていた予定です。昨日、救急車で搬送された母親が予定外の方です。もうほんとに……今は私も落ち着いてこうやってブログを書いていますが、3月11日父親の命日の日に、私の母親まで同じ日に亡くなって、同じ日が命日になるのかと思ったよ。病院へ到着した時はそんなことを思いました。しっかりした結果は出ませんでした。頭の検査CD血液検査何もかもやって異常がなかったんです。ただ血圧が少し高いかなぁとい

夫がパソコン関連のものを箱詰めして玄関に積み上げました。もう使わないので売る、とのことです。夫は2月29日に廃業届を出しました。まるで人生の終わりの準備そしているかのようで寂しく感じましたが、本人はそれでスマホを買うと言っています。新しいスマホを使いこなす気があるのなら、まだ人生に喜びがあるということでしょう。訪問診療をしてくれる医師から、腹水はタンパク質をとらないと治らないといわれたそうです。今まで脳症を発症させないために肉や魚を制限していたので、逆のことをいわれると混乱します。脳症と

ピオグリダゾンなんて誰も使わなくなった。ペマフィブラートは、中性脂肪を下げても心血管変わらなかった。そんな中、PPARαとδのアゴニスト登場https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2306185?query=featured_homeNovember13,2023DOI:10.1056/NEJMoa2306185原発性胆汁性胆管炎におけるエラフィブラノールの有効性と安全性著者一覧KrisV.Kowdley,M.D.

夫が来週2月26日に急に退院することになりました。そして3月11日に再入院の予定です。エコーの結果、腹水が2リットル以上たまっていて、今日からアルブミン（下に説明を貼り付けます）の点滴をするそうです。でも危険を伴うので、ドクターとしてはあまりやりたくないとのこと。そして、腹水が改善しなければ癌の治療は今回のカテーテル治療だけにして、後は放っておくのも一つの手、という見解です。癌治療にこだわると肝機能そのものが悪化するので仕方がないのですよね。夫は退院の二文字に胸躍らせています。アルブミン

明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。昨年は夫の脳症、静脈瘤手術、肝臓移植のための検査、訪問看護の開始と色々とありました。そして締めくくりは肝臓癌。夫の病気にふりまわされた1年でした。その肝臓癌ですが、現在のところ2か所あります。大学病院での説明によると、最も効果的なのは肝臓移植です。そのためには癌は5か所まで、5センチまで、腫瘍マーカー500まで、という規定があるそうです。そして、ただいま原発性胆汁性肝硬変（胆管炎）で脳死間移植待ちの登録している夫はスコア18。癌だと

11月の検査で「もしかしたら癌かも」と言われた夫です。今日は、血液検査やＭＲＩなどの精密検査が行われました。そして、結果は肝臓に癌が発見されました。「予想通りだった」と夫は言います。癌が大きいと肝臓移植手術はできないのだそうです。手術のリスクも大きくなるし、転移していたら、肝臓だけの問題ではなくなり、移植で命を救う意味もないことになるからでしょうか（私の推測です）。来週、大学病院で家族も一緒に今後の話を聞くことになりました。原発性胆汁性肝硬変は、移植すれば生きられるという希望がありま

11月14日、夫は通院の日でした。帰ってきて言うには、肝臓に影があり、次回検査をするそうです。もしかしたら癌かもしれないというけれど、原発性胆汁性肝硬変からは癌化することは少ないのだと思っていました。それはだいぶ昔の知識なので今は変わっているのかも。「肝臓移植をすれば健康な肝臓に取り換えになるのだから大丈夫」と夫を励ましてみましたが「それまで俺の命がもつかな」とポツリ。癌となれば転移もありますしね。でも、悪いことを考えながら１日を送るよりも、目をつむって考えないほうが楽です。悩むのは先延ば

夫が食器棚からグラスを取ろうとして床に落としてしまいました。「あっ」という声とガチャンという音。グラスはいくつもの破片になってしまいました。1年前も、夫はよくグラスを割りました。指にうまく力が入らず、取ろうとして落とし、口元にグラスを運ぼうとして落とし、病院に行って、肝性脳症だとわかりました。割られて困るようなグラスは食器棚の奥に置き、代りがきくようなグラスを手前におくようになりました。そういうことがあったので、グラスが割れるとドキッとします。もしかしたら症状が進んでまた肝性脳症がおきている

夫のバイクを、県外に住む息子に送りました。夫が入院している間は、エンジンをかけないとかからなくなると心配し、退院してからは、たまに夫が乗ると、事故でもしないかと心配していました。公園に着いて降りようとしたらふらついた、とも言っていましたし。万が一にもバイクで転んで怪我するのも困りますが、誰かに怪我をさせたら大変です。そんなときに息子が使っていないなら欲しいと言い出したので、あっさりと譲ることに決まりました。もしいつか肝臓移植手術をして元気になれば、新しいバイクを買えばいいです。それまで運

９月３日おわら風の盆に行ってきました周りにコロナ感染者がたくさん増えてきて本心は人が集まる場所には行きたくないなぁって思いながら。。。でもやっぱ行きたいし。。。揺れながらも感染予防対策をして気をつけて行ってきましたのんの会社の先輩（Ｍさん）と私の友達（Ｔちゃん）カップルとのんと私の4人で行ってきましたこの4人の中で健康に不安がないのはのんだけ(笑)・Ｍさんは、高血圧と糖尿病・Ｔちゃんは、免疫不全と原発性胆汁性肝硬変・私は、肺腺が