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4月2日、4月16日火曜日ばぁちゃんの日はコーヒーゼリー、普通のゼリープリンとヨーグルトいろんなもの。こういった噛まなくてもいいようなものを持ってった。もう噛んだりするようなものはダメとのこと。今日返しますと。4月2日に言われ、4月16日にはそのようなものを持っていった。毎回思うけどすごくがっかりする。あんなに強かった母親がこんなになるって思うと大脳皮質基底核変性症はこわい。ずっと私が通っている美容室の先生も難病にかかり、今からそのことを治療すると言う。
今日は夫の通院の日でした。最近、咳が出ていたので肺がんを疑い、エコーをとってもらいましたが、転移はしていませんでした。肝臓の癌は、ただいま20mmと13mmの2つです。このうち一つを治療して殺すか、現状維持か、市民病院と大学病院とで相談するそうです。完全に無くしてしまうと肝臓移植の点数が上がらなくなるし、大きくなったり増えたりすると移植ができなくなることもあるし、治療によっては腹水がたまったり脳症を発症したりするので検討課題が多そうです。まあ、本人がストレスなく自宅でのんびりしているので、現状
「特定疾患管理料:三疾患除外」への対策その3脂質異常症を診たら・・・脂質異常症が特定疾患療養管理料を算定できる特定疾患からはじき出される対策を考案してみます。脂質異常症が二次性であり、その原因疾患が特定疾患である場合も想定できますので、今回の記事は脂質異常症に限定して、その可能性を探っていきます。脂質異常症を二次的に引き起こす(教科書的に記載されている)主な傷病名を下の表に挙げてみました。(出典;CURENTMedicalDiagnosis&Treatment)これらの傷病が
今日は母の施設に面会に行く予定になっています。これはもともと入っていた予定です。昨日、救急車で搬送された母親が予定外の方です。もうほんとに……今は私も落ち着いてこうやってブログを書いていますが、3月11日父親の命日の日に、私の母親まで同じ日に亡くなって、同じ日が命日になるのかと思ったよ。病院へ到着した時はそんなことを思いました。しっかりした結果は出ませんでした。頭の検査CD血液検査何もかもやって異常がなかったんです。ただ血圧が少し高いかなぁとい
夫がパソコン関連のものを箱詰めして玄関に積み上げました。もう使わないので売る、とのことです。夫は2月29日に廃業届を出しました。まるで人生の終わりの準備そしているかのようで寂しく感じましたが、本人はそれでスマホを買うと言っています。新しいスマホを使いこなす気があるのなら、まだ人生に喜びがあるということでしょう。訪問診療をしてくれる医師から、腹水はタンパク質をとらないと治らないといわれたそうです。今まで脳症を発症させないために肉や魚を制限していたので、逆のことをいわれると混乱します。脳症と
ピオグリダゾンなんて誰も使わなくなった。ペマフィブラートは、中性脂肪を下げても心血管変わらなかった。そんな中、PPARαとδのアゴニスト登場https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2306185?query=featured_homeNovember13,2023DOI:10.1056/NEJMoa2306185原発性胆汁性胆管炎におけるエラフィブラノールの有効性と安全性著者一覧KrisV.Kowdley,M.D.
夫が来週2月26日に急に退院することになりました。そして3月11日に再入院の予定です。エコーの結果、腹水が2リットル以上たまっていて、今日からアルブミン(下に説明を貼り付けます)の点滴をするそうです。でも危険を伴うので、ドクターとしてはあまりやりたくないとのこと。そして、腹水が改善しなければ癌の治療は今回のカテーテル治療だけにして、後は放っておくのも一つの手、という見解です。癌治療にこだわると肝機能そのものが悪化するので仕方がないのですよね。夫は退院の二文字に胸躍らせています。アルブミン
明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。昨年は夫の脳症、静脈瘤手術、肝臓移植のための検査、訪問看護の開始と色々とありました。そして締めくくりは肝臓癌。夫の病気にふりまわされた1年でした。その肝臓癌ですが、現在のところ2か所あります。大学病院での説明によると、最も効果的なのは肝臓移植です。そのためには癌は5か所まで、5センチまで、腫瘍マーカー500まで、という規定があるそうです。そして、ただいま原発性胆汁性肝硬変(胆管炎)で脳死間移植待ちの登録している夫はスコア18。癌だと
11月の検査で「もしかしたら癌かも」と言われた夫です。今日は、血液検査やMRIなどの精密検査が行われました。そして、結果は肝臓に癌が発見されました。「予想通りだった」と夫は言います。癌が大きいと肝臓移植手術はできないのだそうです。手術のリスクも大きくなるし、転移していたら、肝臓だけの問題ではなくなり、移植で命を救う意味もないことになるからでしょうか(私の推測です)。来週、大学病院で家族も一緒に今後の話を聞くことになりました。原発性胆汁性肝硬変は、移植すれば生きられるという希望がありま
11月14日、夫は通院の日でした。帰ってきて言うには、肝臓に影があり、次回検査をするそうです。もしかしたら癌かもしれないというけれど、原発性胆汁性肝硬変からは癌化することは少ないのだと思っていました。それはだいぶ昔の知識なので今は変わっているのかも。「肝臓移植をすれば健康な肝臓に取り換えになるのだから大丈夫」と夫を励ましてみましたが「それまで俺の命がもつかな」とポツリ。癌となれば転移もありますしね。でも、悪いことを考えながら1日を送るよりも、目をつむって考えないほうが楽です。悩むのは先延ば
夫が食器棚からグラスを取ろうとして床に落としてしまいました。「あっ」という声とガチャンという音。グラスはいくつもの破片になってしまいました。1年前も、夫はよくグラスを割りました。指にうまく力が入らず、取ろうとして落とし、口元にグラスを運ぼうとして落とし、病院に行って、肝性脳症だとわかりました。割られて困るようなグラスは食器棚の奥に置き、代りがきくようなグラスを手前におくようになりました。そういうことがあったので、グラスが割れるとドキッとします。もしかしたら症状が進んでまた肝性脳症がおきている
夫のバイクを、県外に住む息子に送りました。夫が入院している間は、エンジンをかけないとかからなくなると心配し、退院してからは、たまに夫が乗ると、事故でもしないかと心配していました。公園に着いて降りようとしたらふらついた、とも言っていましたし。万が一にもバイクで転んで怪我するのも困りますが、誰かに怪我をさせたら大変です。そんなときに息子が使っていないなら欲しいと言い出したので、あっさりと譲ることに決まりました。もしいつか肝臓移植手術をして元気になれば、新しいバイクを買えばいいです。それまで運
9月3日おわら風の盆に行ってきました周りにコロナ感染者がたくさん増えてきて本心は人が集まる場所には行きたくないなぁって思いながら。。。でもやっぱ行きたいし。。。揺れながらも感染予防対策をして気をつけて行ってきましたのんの会社の先輩(Mさん)と私の友達(Tちゃん)カップルとのんと私の4人で行ってきましたこの4人の中で健康に不安がないのはのんだけ(笑)・Mさんは、高血圧と糖尿病・Tちゃんは、免疫不全と原発性胆汁性肝硬変・私は、肺腺が
夫に、「特定医療費(指定難病)受給者証」が届きました。病名は原発性胆汁性胆管炎です。うちの医療費の自己負担上限は20000円となります。これは助かります。夫は仕事をリタイアしました。個人事業主ですがインボイス登録もしないそうです。年齢62歳。昔だったら60歳で退職の年齢でしたが今はもう少し働く人も多いし、年金も65歳からです。もし夫の歳が50歳なら、息子の肝臓を移植し、すぐにも社会復帰をして生活費を稼いでもらうことを考えたかもしれません。でも、62歳なら、静かに隠居生活をするのもいいかも
10年前の2013年8月30日この日は、母と私の同時手術日です。以前も書きましたが、母は原発性胆汁性肝硬変の病気で、肝臓移植しか助からない状態でした。母がレシピエント、私がドナーで母は車椅子で、私は徒歩で手術室へ一緒に入り、「がんばろう」と手を握りあい、そして、別々の手術室へ入っていったことを昨日のことのように覚えています。病状が急変し、本当は9月の移植予定でしたが、8月30日が移植日になりました。毎年この日は特に病院の先生や看護師さんに感謝の思い出い
今朝、夫が「ヤバイ」と言いながら2階にあがってきました。「なに?」と聞くと、「昨日来ていた看護師さんがコロナになったそう」点滴と浣腸の間、1時間くらいは看護師さんと夫は同じ部屋にいます。そしてその夫と私は昨夜一緒に夕食を食べました。・・・ヤバイかも。というわけで、夫はコロナの検査を受けました。「陰性だった」と言われてどれだけほっとしたことか。私がコロナになったら、仕事を休まないといけないです。実家の老両親を訪ねることはできません。夫の毎日の点滴や浣腸のために看護師さんは来てくれ
友人が遊びにきました。いつか二人で旅行したいという話になり、どこに行きたい?と聞かれたので、石垣島と答えました。いえ、石垣でなくてもいいのですが、南のほうがいいです。NHKのドラマでサガリバナという熱帯の花を見たことがあり、その美しさに、本物を見たいと思ったことが頭をよぎりました。(サガリバナ)夜の間に咲いて、朝には花を落とします。水の上に浮かんだ花を見るツアーがあるそうです。(水に浮かぶサガリバナ)ツアーを見ると、6月~8月が開花のようです。場所は石垣島や西表島などです
夫は月曜から土曜、低蛋白食のおかずをとっています。私には栄養管理はできないし、仕事で遅くなってしまっても、先に食べてくれるので気が楽で、一食800円ほどかかってもまあいいかと思っています。それが、今日の宅配弁当を開けると「これ、昨日と全く同じ」だったのです。思い違いがあってはいけないので、弁当と一緒に届けられるメニュー表を比べると、やっぱり一緒でした。これは・・・怒ります。家から出ない夫にとって、食事は楽しみの一つであり、栄養をとるだけのものではありません。100歩譲ってお盆休みで食事を
8月1日に夫の身体に埋め込んだポートの運用が、15日に始まりました。傷が落ち着くまでちょっと時間をとりました。夫に感想をきくと、「楽だ」ととても良い様子です。よかったです。肝臓移植まで1年半ほどは待たねばならない、ということで、私も日常を取り戻し始めました。ちょうどペルセウス座流星群の時期だったので趣味の星撮りに行ってきました。空にはカシオペア座とアンドロメダ銀河が見え、そろそろ秋の気配です。人の毎日のあわただしさに関係なく星はそこにあり、時間のスケールの違いを感じます。たまにはこんな時間
愛媛大学から電話があり、学内の倫理委員会で承認されたので、日本臓器移植ネットワークの登録料3万円を振り込んでくださいとのことでした。速攻、コンビニに行ってきました。これで脳死肝移植の順番待ちのラインに乗れます。夫に話すと「1年半(推定待ち時間)はもたないやろ。その前に死ぬな」との暗い言葉。夫は、どんなときでも一番最低最悪な暗い未来予想図を展開する人なので、まあ予想範囲の反応です。「私は運がいいタイプだから、大丈夫よ」とだけ言っておきました。なんの根拠もありませんけどね(笑)。別に高額宝くじ当選
勝手口の外に庇を付けてもらいました。これで突然の雨にも少し安心です。夫は一日中家にいますが、急に雨がふりだしても、家の窓を閉めて回ろうと考えたりしないのです。もともと住宅には感心が無い人でしたが、病気で引きこもるようになるとなおさらです。私が家に戻ると、勝手口のスライド網戸から雨が吹き込んで床が水浸しになっていることが何度もありました。で、ここで病気の夫を責めても気の毒だし、掃除とか我慢とかの無用なストレスを自分に与えるのも嫌なので、庇を依頼したわけです。たかだか60センチの出幅
夫は、毎日アミノレバン200ミリリットルの点滴を受けていますが、針が腕に入らなくなってきました。看護師さんによっては何度刺してもダメだそうで、左はダメで右なら何とか。そう聞いた私が顔見知りのドクターに話したところ「簡単よ。ポートを入れたらいいよ」・・・ポートって何かと調べたら、「心臓近くの中心静脈から、薬の点滴を行なうために用いる機器の一種で、医療現場で広く使われている」とのことです。100円玉くらいの大きさのものを右胸に埋め込み、今後の点滴はそこに針を刺することになります。
この間ブログを書いたのが7月1日でした。そして今日は31日。ずっとブログを書いていませんでした。この間、仕事時間以外は家の中を片づけていました。自宅療養中の夫はいつ脳症を発症するかわからないため、新しい仕事を受注できません。となると、私が働かないといけなく、その仕事の半分は自宅でやるもので、私の部屋を仕事部屋として完璧にしたくなりました。コピーの用紙をとりにいく5歩が勿体なくて、コピー機の下に用紙がしまえるテーブルを買いました。ホッチキスやクリップなどの事務用品をしまえる小引き出しをデスク
大学病院に検査入院中の夫に面会に行ってきました。今回は脳症での入院ではないので院内を自由に歩くことができ、売店にも行けるので快適だそうです(笑)私も行ってみましたが、店頭には玉ねぎ他の野菜も売っていて、入院患者さん以外の人が買っていくのだろうなと(職員とかお見舞いの人とか)、普通の生活がそこにあることに少しほのぼのとしたのでした。来週月曜日は感染症の検査だそうです。歯の検診もあるそうで、これは虫歯も感染症のひとつなので、免疫抑制剤を投与される身となる時には感染症があるといけないとのこと
入院前日、荷物の準備ができました。いつもの場合、調子が悪くなって病院に行き、それも救急車だったりしたので、準備物をそろえるのは私でした。今回夫が準備して、旅行バッグ2個分の荷物の多さを目の当たりにすると「タクシーのほうがいいな」と言い出しました。で、事前にだいたいの運賃まで訊いて(5000円くらいかかります)、無事にタクシーで行ってくれることになりました。ほんと、どうしようもなく私の仕事が立て込んでしまって、一緒に行けなくて申し訳ないです。私は入院の準備物リストを作っています。「メモ帳、ボ
日曜日、小さな菜園の草引きをしたら、昨日の午後急に腰が痛くなりました。二足歩行がつらいレベルって初めてです。(ミニトマトが生育中)(ピーマンを摘果)さて、29日は夫が検査入院するのですが、どうやって愛媛大学病院まで行くかで意見がまとまりません。私にどうしても外せない仕事が入ってしまい、朝9時ごろ送っていけないのです。で、タクシーを手配すると言ったら夫は電車で行くと言い出しました。入院の荷物は重いから無理よ、しんどいでしょ、といくら言っても大丈夫の一点張り。では、とりあえずの手荷
夫の肝臓移植のための愛媛大学の検査入院の日が6月29日に決まりました。入院期間は約1週間だそうです。それまで快適な自宅療養を送ってもらえるようにと考えました。生活はできるだけ階段をつかわない同一階のほうが安全です。食パンを食べる夫のために、2階リビングにあったオーブントースターを1階食堂に下ろしました。古びたピンクのトースターは私が一人暮らしをはじめたときに買ってもらったものです。というと約40年前・・・。うちで一番の長寿家電様ではないかと思います。マイコンとかついていなくて、ただ焼くだけ
6月19日、夫が退院しました。6月13からの1週間の入院費用は55000円ほど。ほんと、お金は飛ぶように出ていきます。1泊35000円のリゾートホテルの記事を読んだばかりなので、それと比べるとぐっと安いんだしと自分を慰めました。たんぱくの少ない食事をとり、毎日アミノレバンを点滴し、浣腸をし、それでも何かのきっかけで脳症を発症します。昨日から、夫の部屋はエアコンを入れっぱなしです。脱水を起こさないように涼しめに設定した部屋で夫はゆっくりとくつろいでいます。私の仕事は、できるものは午後か
昨日は、足りなかった夫の荷物をもっていきました。入院用の持ち物リストを作っているのですが、スマホ・スマホ電源・メガネ・靴下・・・というリストに「履物」と書き忘れていました。なので病院内を歩くための靴を1足。火曜に入院した夫ですが、来週月曜に退院できることになりました。実は夫が入院中のほうが私は楽なので、ちょっと骨休みにもなりました。そのあと、難病指定の手続きのため松山市保健所へ。それが、6月申請だとすぐに更新時期になり8月に同じ手続きに来なければならないというのです。また住民票やら
6月13日、夫が5度目の入院をしました。昨日までは普通だったのです。夕方一緒に家具を見に行き、店内を歩き、帰りは長崎ちゃんぽんに寄りました。ただ、食欲はあまりなかったです。野菜もりもりちゃんぽんの、麺を少なめに注文したのですが、ずいぶん残しました。これが若い女の子なら「小鳥のようだね」と言われそうなくらいの食欲です。そして今朝7時を過ぎても起きてこないので見に行くと、寝室のベッドから出ずに話しかけてもうつろでした。眠いのかもしれないと時間をおいても反応は薄く話す言葉は意味不明で、訪問診療の