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画像おかりしましたよ~ミー◯ンちゃん👋今日はリハビリ理学療法士さんの最後の日でした。次から担当が変わります。途中変わったりもしたけど、3年間お世話になりました。良い人でした❢どこかでばったり会うかもね。系列病院なのでね。ありがとうございました。歯科医の話。先週あたりからかな、右下の4本ブリッジの奥から3本目が痛いし、出血し、腫れてる。去年もこんなことがおこったが、しばらくして落ち着いた。今日は一年以上空けての受診たけど、スタッフさんが覚えていてくれた。この歯科医院は、清潔で、器具その
今日は3か月に1回の消化器内科の定期受診でしたちなみに、消化器内科は原発性胆汁性胆管炎で通院しています。まず採血結果ですが…AST16→19ALT17→19LDH273→299γ-GTP53→64と、LDHとγ-GTPはちょっと高めですがほぼ横ばいですちなみに、ついでにとられているCKも131と膠原病内科の時とほぼ同じでしたということで、診察ですが、「肝臓は落ち着いているから大丈夫だね」とのことであっさり終了ただし、「筋炎のことも
今日は、お昼から家電量販店巡り&ネット検索していました。全自動洗濯機で、乾燥機付きで8キロ以上で名の通ったメーカーで、近隣エリアの店舗から買いたかったのです。結果↑こちらになりました。探した中では一番安くて良かった!満足です。明後日、日曜日に届きます。もちろん設置もしてくれます。排水盤の位置とか玄関からの動線をきっちり聞かれました。ヤレヤレです。実は1軒目に行った家電量販店は、車イス用トイレが一階にあるにもかかわらず、二階が店舗なのにエレベーターがなくて、少し離れた所にある業
朝一で血液検査。今日は、消化器内科受診。朝ごはん抜きが私にはとてもこたえるの。採血して即、朝マックセットを車中で食べた。血液検査の結果は、一時間はかかる。でも、別の日に行くよりは絶対にいいです。病院🏥に戻り、消化器内科待ち合いで待つこと30分くらいかな?呼ばれて、近くでお待ち下さい。といわれてから、40分くらいで診察室へ。医師は、若くてハキハキして明るい。肝臓の数値が正常範囲に入ってたのて、ニコニコしてる。気になっていたことを聞くチャンス❢原発性胆汁性胆管炎PBCのミトコンド
去年、なんの変わりもなくPBC12年経過。今年もブログをさぼろうかと思っていたら(便りのないのは元気の知らせ)、まさかの緊急搬送。朝から寒気【8:00】寒気に負けず在宅スタート【10:00頃】肩甲骨の下が痛くなる【10:30頃】痛みが強くなる背中の中心が痛い寒気が酷くなる【11:00頃】みぞおち・お腹も痛くなるトイレに駆け込むがそこから動けなくなる念のため手にしたスマホが役にたつことに【11:10頃】呻き声が出てしまう、脂汗も酷い痛いの
先日の呼吸器内科の受診で内服が変わったので、またまたまとめておこうと思います膠原病内科(多発性筋炎+α)〇プレドニン(5mg)朝1錠(→計5mg/日)〇ゼルヤンツ(5mg)1回1錠朝食後(計5mg/日)〇プログラフ(1mg)朝1Cap、夕1Capずつ(→計2mg/日)〇アムロジピン(血圧の薬)(2.5mg)1日1錠朝食後〇ネキシウム(胃薬)(20mg)1回1Cap朝食後〇バクタ(肺炎予防)1回1錠朝食後〇イトラコナゾール(カビ
ブログへのご訪問ありがとうございます^^!お休みとっても嬉しい〜ゴロゴロして過ごすよ今日は、難病の話原発性胆汁性胆管炎と9年前に、診断されたんだけど診断を受ける何年も前から実は、色んな症状が出てたよひどい疲労感に、かゆみ右脇腹付近の、鈍痛身体の痛み、何度も膀胱炎になったり白い便が出たり、下痢もあった35才から、健康診断を受け出したけどお酒を飲まないのに、肝機能の数値が年々、悪化振り返って、33才くらいの時には十二指腸潰瘍になったんだけどその時の血液検査でも
午前中は、公園までシルバーカーで歩行リハビリ。背中がクネクネしてバランスが悪かったので往復30メートルかな?で止めといた。お昼ご飯は、冷凍カレイをチンして、冷凍エリンギや、いろいろ。美味しかった。朝ご飯を5時半に食べたので、お腹が空いたから、早めのお昼ご飯。歯の検診はがきが着ていたので、電話📱して月曜日に予約した。雨が降らないといいな。ひとりでタクシーで行くので。午前中いろいろ頑張ったので、午後はゴロゴロしようかな。
今日は病気のブログです。8月1日、ウルソを飲みながらドキドキして待っていたPBCの再診日でした。前回の診察の時の話。(6月20日の話)突然具合が悪くなり、血液検査をしたら肝機能数値がおかしいです!(軒並み3桁揃い)と言われ、1か月半様子見ても落ち着かず、そのうち上昇していき…。6月20日の診察日、病気の話しをいきなりされて、ウルソを処方されました。主治医から「自己免疫が肝臓、胆管を攻撃してるんです。抗ミトコンドリアM2抗体が高値で陽性なので、おそらくはPBCで間違いないので
ブログへのご訪問ありがとうございます^^!今日は、朝からまた雨〜☔️そして私は…きのうの夜からお腹壊してる〜朝からげっそりしばらくは消化に良いもの食べる今は、お仕事の休憩中居残りだけど、トラブルがあって終わりそうにないから何時に帰れるかわからないよなんてこったい眠気が限界わんこちゃんに会いたいよ…
こんにちは現在56歳高身長Mrsbunkaです此処では日々の出来事や想い…Instagramと連動してコーデ記録などつらつら~…と日記の如く綴っております私の体型は身長170㎝(高身長)骨格ストレート上半身厚みあり(Y-line)肩幅しっかり族(欧米型)本日のお仕事コーデ朝昼は本当に暖かくて…2月なのに…正直キモチワルイリボンブラウス・ショートブーツ:リヴドロワゆるニットベスト・ニットパンツ:スタイルデリ
1週間後の検査結果。主人がついてきてくれることになりました。心強いです結果は難病指定の原発性胆汁性胆管炎(げんぱつせいたんじゅうせいたんかんえん)??なんて難しい名前予想外の診断でしたなんか聞いたこともない病気にかかってしまったよこの病気は自己抗体の抗ミトコンドリア抗体が陽性になります。その抗体が肝臓の中にある胆管というところを攻撃してしまい、ひどくなると、胆汁うったい→肝炎→肝硬変と進む原因不明の難病、自己免疫疾患です。血液検査の結果何勝手に、私の身体のなかで特殊な抗体を作り出
いつもいいねにコメント、ありがとうございますラストケモから1年5ヶ月通院日今日でちょうどラストケモから1年5ヶ月経ちました。今日8時に病院に着き、1時間待たされ、ようやく呼ばれました。結果はこちら。👩🏫マーカーも範囲内だし、薬も効いて(肝臓の薬のウルソ)、肝臓の数値もバッチリだね。……はい。この瞬間に難病指定の原発性胆汁性胆管炎確定となりましたこれまでの肝臓の数値ALT(7〜23)2022/02/04272022/04/084
先週の呼吸器内科と今日の膠原病内科の受診でまた少し変わりました膠原病内科(多発性筋炎+α)〇プレドニン(5mg)朝1錠〇プレドニゾロン(1mg)朝3錠(→計8mg/日4月5日から9→8mgに減量)〇オルミエント(2mg)1回2錠朝食後(計4mg/日)〇タクロリムス(0.5mg)朝2錠、夕2錠ずつ(→計2mg/日)(お薬の成分は同じです)〇アムロジピン(血圧の薬)(2.5mg)1回2錠朝食後(→4月5日から1→2錠に増量)
あれからどれから?wステロイドを服用し始めてからしばらく大人しくしていた数値が今回で2度目の上昇です。昨年は様子見で下がったけど今回は前回よりちょいと数値高いから心配です。次の受診時に下がって欲しいな〜原因聞いても分からないから難病と返されて終わりだけど今回は私自身に身に覚えがあるのよね〜夏から最近まで従業員がお産で休んでいてひとりで仕事していた事毎週の休み午前中いっぱい施設に入った夫の母の家の片付けをしていた事時期も重なってオーバワークだった雪で寒い時
来週夫が入院します。前回の入院が1月25日から2月26日だったので、約2か月ぶりです。家での静養と1日おきの訪問看護による点滴のおかげか、肝臓の数値は安定しています。脳症もおこしていません。それゆえに、今のうちに20mmと13mmの2つの肝臓癌をたたいておこうということになりました。ただ、治療も肝臓にとってはダメージなので、腹水が増える可能性が高いし他のリスクも避けられません。でも、癌が増えたり大きくなったり、ましてや転移の可能性を見過ごしているわけにはいかず、苦渋の決断です。「おれ
今日は夫の通院の日でした。最近、咳が出ていたので肺がんを疑い、エコーをとってもらいましたが、転移はしていませんでした。肝臓の癌は、ただいま20mmと13mmの2つです。このうち一つを治療して殺すか、現状維持か、市民病院と大学病院とで相談するそうです。完全に無くしてしまうと肝臓移植の点数が上がらなくなるし、大きくなったり増えたりすると移植ができなくなることもあるし、治療によっては腹水がたまったり脳症を発症したりするので検討課題が多そうです。まあ、本人がストレスなく自宅でのんびりしているので、現状
総胆管結石で5泊6日入院。以前から胆のうに複数個あった胆石が移動したらしい。痛み出した部位は肩甲骨の下。それが背中、みぞおちが痛くなった。今から思えば痛みの箇所が少し移動した。肩甲骨の下は、PBCと診断される前にしばらく痛んでいた箇所だ。胆管に何かあると痛む場所なのだろう。そしてみぞおちが痛かったのは十二指腸への出口付近に胆石が移動したからだと思う。だいぶ前から背中、腰が痛いことがあったけど、ボロいベッドのせいだと思っていたけど、もしかしたら胆道系に何かあったのかも。ベ
私の持っているいろいろな病気(笑)の、定期的な診察の日・整形外科(人工股関節)・消化器内科(自己免疫性肝炎・原発性胆汁性胆管炎)・リウマチ・腎臓内科(線維筋痛症)各科の医者が気を遣ってか同じ曜日に診察日を入れてくれている忙しいけれど、助かる(整形外科)私の手術してないほうの脚(未手術不全脚と呼ぼう)は、臼蓋形成不全があってここ数年かなり痛むでも股関節そのものの痛みや炎症は感じない腰~お尻、中殿筋、太ももの外側の筋肉痛なのだ痛みが奥のほうに固着している感じで、マッサ
できるだけ動かず、休むとにかくこれが1番だよPBCがあるから、疲労感半端ないよね〜勘違いみたいに言うお医者さんもいるけど間違いなく出る症状のひとつ理解してもらうのは、なかなか、むずかしいんだよねぇ周りの人たちにもねぇ身体を交換してもらったらどんなにしんどいか分かってもらえるんだけど目覚めた瞬間から、しんどいんだもんずぅーっと体調不良だからさまだなんとかやっていけてるのは家ではとにかく無理しないこと好きなことして過ごしたり笑ったり、ぼぅーっとしたりしてストレスを溜
ブログへのご訪問ありがとうございます^^!すこーし肌寒い朝まだしばらくは上着いるね昨日のカットという名のエステでスッキリしてきたわんこちゃんこれでしばらくは涼しく過ごせるね待ってる間に本屋さんに寄って鳥山明さんの、画集を購入したやっぱスゴイね👍ずっと見てられる色使いも線もすべてにおいて美しい✨感動しちゃった真似できないけど真似して描きたくなるね〜笑久しぶりに単行本のアラレちゃんにも会いたくなったよ今日はまだ疲れてるからお家で、のんびり過ごす日にしますカ
夫が来週2月26日に急に退院することになりました。そして3月11日に再入院の予定です。エコーの結果、腹水が2リットル以上たまっていて、今日からアルブミン(下に説明を貼り付けます)の点滴をするそうです。でも危険を伴うので、ドクターとしてはあまりやりたくないとのこと。そして、腹水が改善しなければ癌の治療は今回のカテーテル治療だけにして、後は放っておくのも一つの手、という見解です。癌治療にこだわると肝機能そのものが悪化するので仕方がないのですよね。夫は退院の二文字に胸躍らせています。アルブミン
3月27日、3人から電話がありました。1人目は移植コーディネーターのかた。でも、「ご主人は今はどんな様子ですか?」とか「今、入院されてるんですか?」とか聞かれて、え?大学からは何も聞いてないの?と、正直なところちょっと連携に不信感を感じました。2人目は夫が入院中の病院の担当ドクターです。今日は夫はぼんやりしているそうで、今後の相談でした。ドクターとしては今すぐの移植でなくても良いと考えていること、2度目のシャントをしたいこと、自分は転勤してしまうけれど肝臓が専門の上司に任せるので心配
退院して色々落ち着いてきたので、抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎について調べてみました。覚書も兼ねて残しておこうと思いますが、少し専門的な内容で長くなりそうな気がしますので、あらかじめご了承くださいまず、抗ミトコンドリア抗体は自己抗体の1種で、原発性胆汁性胆管炎(PBC)という肝臓の病気の特異抗体として知られています。※特異抗体とはその疾患に見られる特徴的な抗体のことで、その抗体が陽性ならその疾患と診断できる、くらいのものです。皮膚筋炎だと、抗ARS抗体やMDA5抗体などが
昨日息子が大阪から帰省し、6月7日、一緒に愛媛大学に行きました。そこで、私のCTの結果を聞きました。私の肝臓の重さは1100グラムだそうです。私の肝臓の右葉を切り取ると、私には28.6%しか残らないのでアウト。ドナーには30%以上残さないといけないのだそうです。それで、左葉の裏の部分を切るという方法があり、それだと400グラムの肝臓を提供できるのですが、夫が必要としている肝臓は最低で400グラム。同じ量をもらうということは、もらった後でその肝臓がきちんと働かない場合、即アウト。肝不全に陥ります
5月9日、夫が退院しました。もちろん、良くなったからではありません。すぐに在宅医療のチームが家にやってきました。在宅医療専門病院の事務長、看護師2人が来て、そのあと医者とおつきの人が来ました。8帖の夫の部屋は5人が入ると満杯です。それぞれの確認作業があり、血糖値の測定や点滴が始まりました。当初は週3回の点滴という話でしたがこちらが希望すれば2週間の間は毎日でも来られるということで、毎日をお願いしました。医療チームのてきぱきした様子を見ると私もちょっと安心できました。そして帰宅後2日目。
雲1つない快晴昨日疲れてブログをお休みしました。今日は、ちょっと長文です。昨日は、脳神経内科受診とエンスプリング注射💉の日でした。採血は、主任さんで私が1番頼りにしているTさんです。多分50代と思われる男性です。私のへなちょこ血管も迷いなく一回ですっと採ります。前回の技師さんもスッと採れたのでTさんに尋ねたら、PC画面をチラと見て※Kさんですね。じょうずですよね。安定感ありますよね。採血のパートさんですから、週3回しか出勤しないけど。※とのことでした。たしかにお母さんみたいな
約28年ほども前のこと、30代だった夫は大学病院で原発性胆汁性肝硬変と診断されました。肝臓移植を勧められましたが、不安が大きく、本人も家族も受け入れられませんでした。それからはウルソデオキシコールを飲みながら食生活ではお酒を飲まず、やり過ごしてきました。でも、時々アルコールを飲むようになり、だんだんと自分に甘くなっていっているのがわかりました。2022年の秋、60代になった夫に異常行動がおこりました。はじめはそれが肝臓のせいだとはわからず、アルツハイマーだと思いました。テーブルの上の箸置きを食
ブログへのご訪問ありがとうございます^^!今日は、休みだよただゴロゴロしてるの良き✨明日は、いよいよ胃カメラ無心で、挑みます!もうきっと明日は疲れ果ててるとおもうから今からたくさん作り置きメニューを用意するよ3日分くらい笑圧力鍋を、最近買ったのでそれも使ってみよーわんこちゃんも一緒にゴロゴロのおやすみ暑くなってきたから涼しいところを探して寝てますにほんブログ村にほんブログ村ラグリエペットマット犬猫いろいろな動物に対応肉球ウッド約90×200cm
5月1日、再度愛媛大学から電話がありました。形に問題があり移植は難しいとされていた息子の肝臓ですが、「移植方法を慎重に検討した結果、可能となりました」とのことでした。なので、連休あけに病院に来てほしいとのことですが・・・人間、そんなに簡単に納得できるものではありません。仮に息子がドナーになるとして、どれくらいの危険性があるのか、もしそれが一般的な移植に比べて1%でも危険性が高いのならやめてほしいと思ってしまいました。とりあえず夫とも相談したいので、とお話し、息子にも連絡しましたがやはり戸惑っ