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朝ごはんです☺️ベランダの紫式部（スミレ）お散歩コースの自然のままの裏庭名も知らない木🌳や野草や花が咲いてますね。こういうところが近所にあって嬉しいです☺️さて、今朝はカラスが騒がしいです。いつもの３倍は鳴いてます。なにかあるのかな?ちょっと心配。心配性をなんとかしたいな😣ショートステイの前からお散歩さぼり気味だったから、しっかり歩こうなんて思い出発したけど、思った以上に身体がポンコツで、途中折り返しました😁手足のしびれ、腿の動き辛さ、背中の痛みはいつも通りなんだけど、腕に力が入
今朝の日の出昨日よりは霞んでいなかったわ。昨晩は、家にいるみたいにリラックスしていました。昨日の夕ご飯。豚肉野菜と豆腐の煮物、おくら和え夕飯は軽めなの。今朝の朝食はパンでした。りんごジャムは、角をカットしてありました。❣️お年寄りは切りづらいからとのこと、そうよね。お昼ご飯は、ちょっと紛らわしいことが。もやしのお浸しと、切り干し大根の煮物が私の目には同じに見えて、配膳してくれたスタッフさんに、このふたつはおんなじなの？と聞いてしまった…おんなじのをわけて小鉢になんてするわけないわよね
昨日はPBCの定期検査。今回は血液検査だけやった♪で、結果はAST17ALT12γ-GTP29いえぇーい♪三か月前と同じ数値でしたぁアルブミンが3.9やったけど気にする数値ではないってさと、いうことで今のところは順調ですぅ今回は気になることを質問・数値が上がってきたら薬の量が増える？医師：増えますけどその前に生検で確定したらと、いう感じですから薬の量を増やす前にまず確定診断しないと。ほほぉ。やはりそうなるのか生検は
昨日、夫と年金事務所に行ってきました。現在夫は63歳と7か月。65歳からもらう年金を早めにもらう繰り上げ受給申請のためです。そうすると、65歳でもらうよりも、年間に9万円ほど支給額が少なくなります。でも、現在夫に収入はありませんし、将来も収入の目途はありません。そして本人は長生きの自信がないそうなので、今現在の貯蓄の目減りを避けるためにも早めの支給のほうがいいと思ったそうで、私も賛成しました。年金事務所では、繰り上げ受給のデメリットも聞きましたが（傷病給付金がもらえないとか、途中で変えられ
思い起こせば私が最初に自己免疫疾患で診断がついたのが、肝臓の病気である原発性胆汁性胆管炎（PBC）でした。ただ、この病気はきちんとお薬を続ければ問題ないと言われていますし、症状も喘息や筋炎と比べるとすごく軽いので、ブログでも軽くしか触れていませんでしたちょっとここらへんで、復習も兼ねてまとめておこうと思います●PBCとは肝臓は色々な働きをしていますが、その中のひとつに消化酵素（消化を助ける液体）のひとつである「胆汁」を作るという働きがあります。この胆汁が肝臓の中でうっ滞（
春らしい陽気ともうすぐ年度はじめということもあり、何かはじめるのにちょうど良いタイミング原発性胆汁性胆管炎と診断され３年ウルソというお薬を処方され、1錠から今は３錠になり、これ以上は増やせないそうです。担当の先生が異動などで変わる度、「この病気って食生活は関係ないですか？」と質問しても、返ってくる答えは、先天性のものだから関係ありませんよと子供の頃から肉が嫌いで魚も赤身が食べれず、パンや麺類、お菓子などジャンクなものばかり食べて来ました。こういう食習慣が病気にも関係してるんじゃない
1週間後の検査結果。主人がついてきてくれることになりました。心強いです結果は難病指定の原発性胆汁性胆管炎(げんぱつせいたんじゅうせいたんかんえん)？？なんて難しい名前予想外の診断でしたなんか聞いたこともない病気にかかってしまったよこの病気は自己抗体の抗ミトコンドリア抗体が陽性になります。その抗体が肝臓の中にある胆管というところを攻撃してしまい、ひどくなると、胆汁うったい→肝炎→肝硬変と進む原因不明の難病、自己免疫疾患です。血液検査の結果何勝手に、私の身体のなかで特殊な抗体を作り出
いつものショートステイに来ました☺️上げ膳据え膳でゆっくりさせてもらいます。介護サービス付きのビジネスホテルみたいです☺️ここから見下ろす桜並木はまだまだつぼみも硬そうでしたね😁なにもしないでグダグダしよっと思いますヽ(=´▽`=)ﾉ
ふ今日は3ヶ月に一度の血液検査でした。私は今骨粗鬆症の治療もしているのですが、骨密度がなかなか上がらずどうしようと思っていて今日はPBCを見てくれている先生に相談しました。その話の中で、私はほんとにPBCなのか半分半分で診察していると言われました。ここのところずっと肝機能の数値が正常だからです。体調も特に変わったところもなく、かゆみや黄疸もない。幸せなことです。これがウルソを飲んでいるからなのか分かりませんが、本当にPBCなのかと思うほど数値が良いそうです。なので今回は抗ミト
ブログの訪問、いいね、フォローコメントも、ありがとうございます昨日から、風がつよく雪も、チラホラ降ってきましたクリスマス🎄に、寒波が一緒にくっついてきちゃいましたね忙しすぎたり、ストレスと寝不足も重なり左目の下がピクピク、けいれんしてます気持ちわるいです💦右脇腹の鈍痛も、ひんぱんにあり手で、さすさすして紛らわしてます。肝臓の位置は、ちょうど右肋骨の、内がわにありますよ。体の臓器の中でも1番大きいところ。痛みを感じないはずの、肝臓くん。PBCでは、痛みを感じるの不思
9/27に消化器内科で受けたエコー検査の結果を聞くために10/16に受診しました。消化器内科の先生とも7年半位のお付き合いですね。2年くらい前からかな？原発性胆汁性胆管炎の状態が安定しているから1年に一度の検査になったのは…。難病ですからね。毎日欠かさず薬は飲んでいるけど、やはり心配。今回も問題ないです。大丈夫です。と言われました。でもね…、肺の腫瘍は心配ですね…。と言われてしまった思わず、えっ？心配なんですか⁇って言ってしまった。婦人科の先生の言葉を聞き、
2月7日、愛媛大学に行ってきました。夫はほぼ1年半ぶりです。内容は、肝臓の脳死間移植の更新についてでした。夫の肝臓は、癌になったりもしましたが、治療はできました。本当に肝臓が悪いと治療さえもできないそうで、移植はそういう人にまわされるので、このまま更新しても移植できる見込みはない、とのことでした。で、どうしますか？家で大人しく静養し、週に3日の訪問看護を受け、ときどき癌や静脈瘤の治療を受けているうちに、夫の肝臓は最悪レベルからは脱したそうです。それは良かったのですが、65歳までという期
昨年、12月に転んだことで右肋骨を骨折したことが発覚し、そのため、骨粗しょう症予防の治療強化としてテリボンを始めましたが、自分への覚書と、皆さんの参考になればと思い、私がテリボンを選んだ理由をまとめておこうと思います（長文になります。あらかじめご了承ください）まず、骨の新陳代謝には主に「破骨細胞」と「骨芽細胞」という細胞が働きます。それぞれの機能は、読んで字のごとくではあるのですが…、破骨細胞：古くなった骨を吸収する（ざっくりいうと骨を薄くする）骨芽細胞：新しい骨を作る（ざっ
朝ごはんは、スヌーピーの食器でした～😁どこに隠れてるかな～？夕ご飯は、お弁当🍱。お相撲を観ながらゆっくり食べるのでこの時間。（追記しました〜😁）スヌーピーファン歴50年です☺️そして、ゲームのとび森も４年やってます。一度凝ると長ーいお友達になっちゃいますねぇ😎多分こちらも長ーいお友達になると思います😊なにせ９人だからね。😁ひとりずつ見ていると時間がかかります。
最近自己免疫性肝疾患になられた方へ病気を知る相談できるホームページがありますよ。PBC（原発生胆汁性胆管炎）の方のガイドブックを貼っておきますね。これは、自己免疫性肝疾患の研究チームのホームページで見る事ができます。PBCのガイドブックhttp://www.hepatobiliary.jp/uploads/files/PBC%E3%82%AC%E3%82%A4%E3%83%89%E3%83%96%E3%83%83%E3%82%AF%E7%AC%AC2%E7%89%88%282%2
ショートステイの６階の部屋から見た朝焼け。すでに黄砂で霞んでました。いつも楽しみにしてる屋上庭園には出ないことにします。こんな景色は、そうそう見られないので写真に残しました。部屋の中では、日当たりも良くエアコンはいりません。そろそろ朝ごはんです☺️
先週の受診でまた少し変わったので記録しておきます膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5mg）朝1錠（→計5mg/日）〇オルミエント（2mg）1回2錠朝食後（計4mg/日）〇タクロリムス（0.5mg）朝2錠、夕2錠ずつ（→計2mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5mg）1回1錠朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10mg）1回1錠朝食後〇バクタ（肺炎予防）1回1錠朝食後〇イトラコナゾール（カビのお薬）1回10ml寝る前
年末に診察の予定が、都合つかなくなってしまい年明け診察となりました。本来なら入院してステロイド開始なのだけど、なんとか入院は免れました💦骨密度検査をしてから通院でのステロイド開始です。胃カメラは毎年3月に同大学の人間ドックを受けているので今年もそれを受けてくれればよいとの事で今回は無しになりました。今月末からステロイドかぁ…病院や先生の方針で減量の仕方も違うみたいだけど、今日言われたことは、30㍉から始めて1週間で5㍉ずつ減らし15？くらいからは2.5㍉ずつ減量って言ってたかな？
キーボードが打ちづらい。ばち指のせいだろう。指の腹に当たる前に爪に当たり、妙な違和感。最近、タイプミスが多くなってきた。仕事をしながらでも、後１０年生きられるとして、何をしたいのかを考えるようになった。仕事の効率、悪化中。オフェブ下痢は今日は無し。
今日は消化器内科の診察でした。子宮全摘をした同じ病院です。難病の原発性胆汁性胆管炎のため、薬を飲み続けなければなりません。初診は15年位前になるかな。今回の血液検査🩸の結果が非常に悪く前に打診があった肝生検、来年１月あたりに検査入院になりそうです。別の病気の可能性を探るみたいです。主治医が疑っているのが、自己免疫性肝炎。これも難病今日はかなりの豆腐メンタルです。泣いてい？
難病になってしまったんだから今さらしょうがないし、何も変わらない。もう健康な身体には戻れないとあきらめて、どうするか考えてみる。担当医からは、特別な生活指導は受けてません。でも私の肝臓と身体は果たしてどのくらいもってくれるのか正直わからないめったに飲まないけど、お酒はもう飲まない。脂っこい食べ物をなるべく摂らない。肝臓によいとされるサプリはこの病気には効果が薄いので摂らなくて良い。ビタミン類をバランス良くとって、特にビタミンＤは多めに、閉経後に骨粗鬆症が悪化するからカルシウムも、意識
先週プレドニンが20mgになりました。AST,ALT,ALP,γ-GT,igMは基準値外だけど、IgGは正常範囲だったのでステロイドは少しずつ減量していくのかな、と思ってます。原発性胆汁性胆管炎では今までウルソを飲んでいたけれど、前々回の診察からベザトールも併用しています。ウルソによる効果が十分でない場合に併用するお薬だそうです。とにかく肝臓の炎症を止めないと💦順調に下がってくれたらよいのだけど…さてさて、ステロイドの影響でムーンフェイスのほか、腹部にもお肉が付いてきました😱腹
時々無性に見たくなる。今日は膠原病内科と脳神経内科受診と、骨粗鬆症の治療薬プラリアの注射💉でした。膠原病の医師は、かれこれ10年近くお世話になっています。シェーグレン症候群視神経脊髄炎膵嚢胞原発性胆汁性胆管炎全部この先生が見つけてそれぞれの診療科にまわしてくれました。シェーグレン症候群に関しては、今でもそしてこれからも診てもらいます。私が全幅の信頼をよせている先生です。惜しいかな大学病院勤務で、週１午後のみ外来を受け持っています。今日は時間がないにも関わらず先生の方から、
うちには週に3回、夫のために訪問看護師さんが来ています。何人かの看護師さんがローテーションを組んでいて、無口な人もいればおしゃべりな人もいます。夫の情報によると、うちは来るのが楽なので妊娠中の人や病後の人がローテーションに入ることもあるそうです。何が楽なのか聞くと、駐車場が家の前にあること（しかも工事をして広げましたしね）。一戸建ての1階であること（エレベーターのない4階だときついですね）。部屋に排便の臭いがこもっていたりしないこと。毎回の処置が一定（点滴）していることなどだそうです。
先日、退院後の診察がありました。肝生検の結果、肝臓の繊維化が認められ、「自己免疫性肝炎」と診断されました😣原発性胆汁性胆管炎とのオーバーラップです。ステロイド治療は確定なのだけど、私が入院やだ〜って言ってるので(肝生検の2泊も1泊にならないですか？って嘆願😅)、通院で始めるかどうかを話し合っておくとの事で開始時期などは月末まで保留になりました。はぁ〜…憂鬱…でも肝生検すら渋ってた時、「あの時肝生検して早くに治療始めておいてよかったって思うときが来るわよ」って言ってたしな…でもステロ
今日休憩中にまじまじと手のひらを観察膠原病のせいで手のひらが赤いわ(*´Д｀*)まだらだし(´△｀)キャー健康な人はこーはなんないよなぁ段々と暖かくなってきて手袋も要らない陽気人前で手とか見せるのちょとだけ躊躇するのは私だけですかねでも気にしてもしょうがないさね〜皆さんの手のひらは🤚どんなですか？最後までお読み頂きありがとうございます皆様もご自愛くださいでは〜(*´∇｀*)
立派な大木です。気持ちがおおらかになる気がするの。名前を忘れてしまいました!（◯ーキンちゃん、ヘルプ❣）眠れない。左脚がつったり、ピンっと跳ね上がる。しばらく我慢したけれど、仕方なくエチゾラムを飲んだ。以前この症状（多分、視神経脊髄炎の）のときに、筋肉の緊張を和らげる効果に期待して飲んだら、止まったのでね。飲んで30分経過。止まりました。ヤレヤレこれでやっとこさ眠れるるかな～。明日は、訪問介護のヘルパーさんが来てくれて入浴の日。そういえば、入浴中って脚はつらないし、ピンっ
結局ステロイド30mgを17日間飲んだけど肝数値は下がらず…むしろ上がってる…ので、前向きではない減量で25mgになりました。胃薬のランソプラゾールが影響してる可能性もあるとの事で、１週間ランソプラゾール飲まないことになりました。ただ薬剤でなら数値はもっと跳ね上がるから可能性としては低いみたい。来週採血してまた方針が決まりそうです。はぁ〜😰そんなに酷い数値でもなかったから仕方なしにステロイド飲み始めて。でもスルスル下がってスムーズに減薬出来るのだろうと思っていたのに…なんとか入院だ
プレドニン1日30mgを飲み始めて7日後に採血と診察がありました。採血は空腹の方がいいのかな？と思って朝ごはん抜きお薬も飲まずに病院に行き、採血のあとモーニング🍽️この1週間で早々に不眠症になり、4日目くらいからはムーンフェイス？も始まって…ってことは薬の効果も出ているだろうと思っていたのですが…なんで？上がってる項目もある…開始前➡️６日間投薬後AST6766ALT44
先日骨密度の検査をしました。結果…ちょっとヤバい💦用紙もらい忘れてしまったのでよく覚えてないけど要注意でした。ステロイドで悪くなることもあるのでそしたら薬を飲みましょうとの事で今回はステロイドと胃薬だけの処方でした。いよいよプレドニンを30mgからスタートです🥲ムーンフェイス…やだな。出来る対策は頑張ろう。
