原発性硬化性胆管炎

そろそろ3ヶ月毎のステント交換の日がくるので、診察日でした。前々回交換してからずっと2週間毎に発熱倦怠感と具合が悪かったのですが、前回のステント交換は上手くいったのか、一回だけ高熱倦怠感があっただけで、普通に過ごせてました。おしっこもきれいだし痛みもないし、交換してまた具合悪いのが続くならこのままでいいんじゃないかと。血液検査数値もまた正常値に戻ってるかも！先生にめちゃ調子いいんで、交換しなくてもいいかもしれません！元気いっぱいに宣言すると、先生はそれは良かったね～、でもちょっと血液

初めまして。2歳で難病原発性硬化性胆管炎と炎症性腸疾患になった娘のことを書いていこうと思います。現在は3歳、病状は安定していて月に一度大学病院へ通院しています。歌と踊り、遊ぶことが大好きな娘です。アメブロは初めてなので、慣れるまで超スローペースな更新になると思いますがよろしくお願いします

原発性硬化性胆管炎（PSC）とは簡単にいうと、肝臓から十二指腸へ向かう胆管という管が徐々に硬くなり、だんだんと狭くなる病気です。少し前までは約10万人に1人とか言われていましたが、最近調べたら約1万人に1人となっていました。徐々に増えてきとる病気なのかな？※日本胆道学会HPより引用原因名の通り原因は不明ですが、自己免疫が暴走して自分の臓器を傷つけている。もしくは、潰瘍性大腸炎（指定難病、患者は結構多い）を3割くらいで合併するので、大腸との関係も研究されてい

そんなに気にしていなかったけど今思えば肝臓が弱っているサインだったんだなっていう症状がありました❶鼻血本当によく出していて、、、夫は自分も子供の頃よく鼻血を出していたから男の子はでやすいとどこの情報なのかも不明だけどそんなふうに言っていてそこまで気にしていませんでしたでも、本当によく出ていて3歳頃から血の塊が鼻から出てきたら鼻血が固まって鼻を塞いで寝苦しそうにしていたり。耳鼻科へ連れて行くと血液の病気や肝臓の病気で鼻血が出やすくなると教えてもらいました。既に肝臓の何

先日、次男の定期通院(移植外科)がありました。前回、大腸カメラ検査で炎症が見られたとのことで、UC(潰瘍性大腸炎)の再燃だと思ったので次男に、UCの「特定疾患医療費受給者証」を申請した方が良いのか主治医に聞いてね、と伝えてありました。主治医は｢大腸に炎症はあったけど、潰瘍性大腸炎とは言いきれないので、今の段階ではまだ申請する段階ではない」というような事を言われたそうです。えっ！そうなの？じゃあ10月に半月以上も下痢腹痛で大変だったのは何だったのか？消化器内科の先生じゃないとUCの

私と夫、そして長男の遺伝子検査の結果遺伝子の異常は特にないと医師から説明がありました。ただ、エコーやステロイドの薬で進行が遅くなることからおそらく原発性硬化性胆管炎だろうと診断をいただきました。小さい子供にはとても珍しい病気らしく難病指定されている病気です。長男が生きて行くためには❶内服薬で肝臓の繊維化の進行を遅くする❷肝臓の移植が必要になります。ひとまず内服薬で進行を遅くして数ヶ月に一度肝生検を行うこととなりました。内科的に難しい状況になったら移植外科のある病院

大学病院小児科外来、行ってきました。前回の採血結果は、肝機能が少し正常値から外れていましたが…今回は正常値！前は風邪気味だったのかな？ただγ-GTPだけが前回よりさらに数値が上がっている…。上限値32のところが、64先生曰く、・いつも何かあるときは他の数値も上がっているから、薬の副作用もあるかも・次回の結果も見て、必要であれば免疫抑制剤を増やすふむ…？副作用だろうがなんだろうが、数値が上がってるのはやっぱり不安だな～体重が増えない、むしろ少し減ってるのも心配だったけど

ブログを更新しました。腹水とむくみの話、後半です。※肝硬変末期の意識がなくなるまでのこと、写真など載せているので閲覧に注意してくださいhttps://takasaku.com/ascites-2/利尿薬開始からは腹水コントロールが可能な状態でした。しかし1年ほどで効果が薄れ、徐々に自覚できるほどの腹水が溜まりだし「難治性腹水」と呼ばれる状態になっていきました。その後の話です。改めて考えると、昨年までの話なのですが遠く感じます😑よろしければ押してください

先週、次男の通院がありました。今回はMRIも。採血の結果は、肝臓の数値が徐々に悪化してきていると言われたそうです前回は特に問題無いと言われたと聞いていましたが💦改めて採血の結果の数値表を前回と今回のをよく見たら、確かに｢H｣とか｢L｣とかのマークが付いていました前回よりも今回は、そのマークが増えていますでも、MRIの画像ではまだそんなに悪い状態ではないらしく、お薬も現状維持のままで様子見となりました。PSCは再燃する可能性が高い病気だということは分かっていますけど…だけど！生体

こんな質素な食事ですが、めちゃくちゃ美味しいです。本当に食べられるって当たり前じゃないんだなってしみじみと思います。食べられることに感謝感謝。

入院中に私もコロナの検査をして陰性だったので息子の部屋へ合流。付き添い入院の生活の始まりです。まずは小児外科の個室で採血やエコー、心臓の病気としていたので心電図など。小児外科の先生から肝生検の説明を受けました。まだ小さいので注射器で肝臓を取ることができないからお腹を開けて肝臓の端っこを切るとのこと。検査から戻ってきた息子は麻酔から目を覚ますと喉乾いた喉乾いたと水分を欲しがっていて。それでも誤嚥防止のためしばらくはあげれず。iPadでNetflixをつけてひたすら誤魔化しま

PSC(原発性硬化性胆管炎)という病気について簡単に説明しておきたいと思います。医療従事者ではありませんので、ご参考までに。PSCとは、「原因不明の胆管の炎症により細胞が硬化し胆管が徐々に詰まる病気」です。難病に指定されています。「胆管」とは、「肝臓」で生成された「胆汁」が流れる管で肝臓から十二指腸まで繋がっています。「胆汁」とは、ウンチの茶色の元になっている重要な消化液です。「胆管」が詰まり「胆汁」の流れが悪くなると様々な症状が出てきます。

2025年もよろしくお願いします。今年最初の通院ですが、特に変化はなかったです。体調も安定しており、お腹の調子も良いです。我が家は「腸と肝臓に悪そうな物は避ける」方針なので滅多に牛肉を食べないのですが、年末に少し奮発してすき焼きを食べました。翌日に「胃もたれするね」「下痢っぽかった」という家族との会話があったので、牛肉は内臓の負担が大きいのかもしれません。（国産牛です）脂身の量の問題かもしれませんが。豚肉や鶏肉はよく食べますが問題ないです。次回の通院はGW辺りで

結婚してから祖母、母、叔母…から少しずつ着物を譲り受けたので、さて、どうしたものか…。と悩んだ結果、とりあえず着付け教室に通い、着物の扱いを習いました。おかげでなんとか、自分で着れるようになり子供の卒園、小、中、高校の卒業式は、すべて着物で参列しました。今年は次女の卒業式、卒業式の数日前から、着付けの練習をしていたらどうも右季肋部に…違和感。当日は、少しずらして、締めてはみたものの、大丈夫かなぁと少々不安を感じながらの参列。着物着用時間トータル6時間。帰宅後

ステント交換後２ヶ月、診察です7フレから8.5フレ？にアップしたあと、どうなったかというと…。まあ、快適です。どれくらいかというと、からだが軽い。むくまない。うっかり、薬をのみ忘れる…😅。今服用の薬、ウルソ他は、あくまで、対症療法なので…。調子がいいなら…大丈夫でしょう…と。以前、先生が(こっそり)言ってました。さて、このところ3ヶ月できっちり具合の悪くなっていた私ですが今回は血液データも良好。CRPすら、低い。結果、次の入院予定とりあえず、4ヶ月あけてみましょ

地元の病院で紹介状を書いてもらい、大学病院へと向かいました。採血を行い、地元の病院の資料をみていた先生は何か浮かない顔をしていました。私はドキドキしながら先生の様子を伺っていると、先生は、膵胆管合流異常の話しの前に、「確かに合流異状もありますが、これはもしかすると、IgG4関連硬化性胆管炎か自己免疫性胆管炎、もしくは原発性硬化性胆管炎の疑いがあります」と告げられました。突然、聞いたこともない難しい病名を3つも言われ、かなり困惑しました。「とりあえずプレドニン(ステロイド)1ヶ月を飲ん

2年前にPSC(原発性硬化性胆管炎)と診断されました。医師からは「60歳まで生きられないかもしれないです」と説明されました。それから2年経ちましたが20年どころか、あと10年生きられるのか？と不安が募るばかりです…とにかく患者数が少なく(日本には約1500人)情報が少ない病気です。診断されて最初にやった事は情報収集でした。公的機関など手当たり次第に電話しました。１．新潟県の「難病相談支援センター」=>PSCの専門的な情報はないが”東京肝臓友の会”という団体

ブログを更新しました。PSCが悪化した結果に起きる「肝硬変」その状態で起きた「腹水」の話をまとめました。⬇️長いので前半と後半に分けてます。https://takasaku.com/ascites-1/以下はブログ本文の抜粋です。腹水とはお腹（腹腔）に体液が異常に溜まった状態で、自分の場合は原発性硬化性胆管炎(以PSC)診断から8年後の2017年頃から発生しました。結局この症状は自分が最後に体験したPSCの合併症になりました。振り返ると、このPSCという病気になって以来、

先月末ステント交換してから調子のいい時が続いてた。てなわけで、7連勤して、明日は久しぶりにお休みだー！1日ガンバるぞ！今回はめっちゃ調子いい！身体も軽いしワンツージャンプで翔べそうヒャッホいあれなんか寒くね？今日は放射冷却で気温低いから？一緒に働いてる人に、なんか寒くない？って聞いたらいやめちゃ暑いよ(身体動かす仕事だから).....嫌な悪寒気のせい気のせい言い聞かせるもどんどん身体がだるくなるひとつやるとはあ..身体重いいつもより1.5倍くらい時間かかる

こんにちは。去年辺りからPFAS（有機フッ素化合物）という言葉を聞く機会が増えたような気がします。具体的には、PFASの一種であるPFOAとPFOSに人体への悪影響があるという話です。発がん性についても心配ですが、潰瘍性大腸炎と関連性があるらしいです。PFASは水に溶けやすく分解されにくいので、水道水、飲料水に紛れ込んでいます。日本の基準値は他の先進国と比べて甘いようですが、ほとんどの地域で基準値以下です。詳しくは、調査結果マップを参照下さい。あなたのまちの

PSC(原発性硬化性胆管炎)で胆石に苦しめられる事が多くなりました。みぞおちや右胸部、背中、肩に強い痛みを感じる場合おそらく胆石が原因だと思います。胆石は3種類ありコレステロール結石ビリルビンカルシウム結石黒色石があります。おそらくPSCと関係しているのはビリルビンカルシウム結石です。胆汁内のビリルビンという成分がカルシウムと結合してできます。腸内細菌の感染が関係しているそうです。PSCによって胆管がデコボコで細くなる事により胆汁が滞ってできやすくなると考えてい

くすり手帳を元に7年間の処方薬の一覧と期間をまとめてみました。https://takasaku.com/medicine-history/『PSCと薬』７年間の処方履歴原発性硬化性胆管炎になってから７年間に59回分の処方された薬をまとめました。基本的には「ウルソ」が中心ですが、その他にも合併症に合わせて薬を色々と処方されました。治療薬・投薬をまとめたブログ記事です。takasaku.com履歴にない薬やPSC関連以外があるので実際よりは少ないです。基本的には「ウルソ錠」しかないのですが

ブログを更新しました。原発性硬化胆管炎(PSC)発覚から移植までの出来事を書いてみました。個人の一例として参考になると幸いです。https://takasaku.com/medical-psc-matome01/

さて、本日はついに、生体肝移植手術当日です。まずはじめに、生体肝移植をするに至った経緯について書きます。=================================2024年の4月に母親が『肝門部胆管癌』と診断されました。肝門部胆管癌は、早期発見が難しく、見つかったときにはすでに切除が難しい状態であることが多い病気です。切除できない場合は生存率が極めて低くなります。そのためか

こんばんちわ先日の血液検査のケッカハッピョーウ！肝機能的には特に変化無し、なんですがギョエーΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！コレステロールが増えたー！基準値ギリギリです結論。不摂生はいけません！キリッ(*｀ω´)さてここからは、長い&専門的です自分の備忘録としての記録でもありますご興味ある方はお付き合いくださいPBCにはおなじみ抗ミトコンドリア抗体PBC患者が高確率で陽性になるアレです私は地元病院で受けた検査で抗ミトコンドリア抗体陰性でし

https://ameblo.jp/09290426/entry-12620961450.html『パパの思い長男の願い』前回のブログに書いた長男の夏休みの宿題の作文珍しく、何度も何度も書いては消し、書いては消し…何書いてんだ？と思いながら、早く終わらせなさいよ～と、焦らせていま…ameblo.jp↑今回のブログのひとつ前のブログに小４の頃の長男の願いが書いてあります少しでも多くのかたに読んでいただけたら嬉しいです実はこの作文を書いている頃の2016年辺りから旦那は年に何回か入院するよう

おはようございますneroriです私は緩和病棟で働いています。(パート)一週間ほど前に入院してきた若い男性息子の事を思い出しそうで、なかなかその部屋へ入れませんでした。昨日、初めて訪室やっぱり息子に感じが似てる。なんだか、涙が出そう。食道癌からの咽頭癌で緩和病棟へ転院してきました。声が出にくいので文字盤で伝えてきます。ケアの後必ず「ありがとうございます」と文字盤を指差します。昨日は尿がオムツを通りすぎ病衣シーツまでびしょ濡れになっていました。体を動かすのも辛そう看護師4

看護師さん2人と旦那の個室で話しました。旦那は何故だか不在。🏥『○○さん、今、急遽、MRIなどの検査に行っています。電話で話した様に心が限界のようです。もう、長い間○○さん、との付き合いがありますが、今回のようなことはなかったので。もう、家に帰る！と譲ってくれなくて。今先生がオーダーした検査を回ってます。正直、普通ならこの状態だと退院はありません。奥さんとお子さんたちのこれからを考えると…。』と言いながら看護師さんは泣き出してしまいました。『…そんなにまずい状況ですか？』『はい。かなり

2021年はじめての定期外来の採血結果です。-------------AST:22ALT:26ALP(IFCC):131ALP（旧法換算）：399γGTP:69CRP：0.18-------------処方：ウルソ2錠/食、ペンタサ１錠/食胆道系の数値がじりじり、CRPが上がったのも気になる。主治医は、「この程度の変化ならあんまり気にしなくていいよって」まぁ気にしたところで、止まるわけでもないですもんね。人間一年たつと、意外に慣れるもん

パパの思い長男の願い『パパの思い長男の願い』前回のブログに書いた長男の夏休みの宿題の作文珍しく、何度も何度も書いては消し、書いては消し…何書いてんだ？と思いながら、早く終わらせなさいよ～と、焦らせていま…ameblo.jp↑以前書いた長男の作文です。後に長男が『この作文を読んだ人の何かの為になるといいね。誰かが何かを感じてくれたらいいな』と話していたのを覚えています。お時間ある方読んでみてあげてください通院日血液検査をすると…CRP(血液検査でわかる炎症の値)が以上に高い即入院♿🏥動