肝移植

昨年だったら、受け取りを躊躇されたら、諦めることも多かったこの場面で、今年は、「若い人にぜひ読んでもらいたいので」と、言葉を続け、粘りました。すると、躊躇していたほとんどの学生が、受け取ってくれました。２年目の発見です。また、グループではなく、一人で階段を降りてくる学生には、もっとシカトされるかなと思いきや、声を掛けると、多くの若者が、イヤホンをはずして、差し出したチラシを、受け取ってくれるのです。スマホを見ながらでも、手を止め、受け取ってくれるのです。

すると、女の子は、『国家資格』という言葉に反応して、「実は私『宅建』の資格を、持っているんです」「えっ、そうなの？もう持っているの？それならなおさら、この業界にいれば、活かせるじゃないの」「去年、この会社の内定を、早々ともらったので、その後、宅建の勉強を始めたら、面白くなってしまって、他の会社の面接も受けずに、ひたすら宅建の試験勉強をして、受験したら、合格できました」（ちなみに、『宅建』とは、『宅地建物取引士』のことです）それを聞いた私は、「宅建

～実用化を目指して～最後に『免疫寛容プロジェクト』からのお知らせがあります。現在、免疫寛容プロジェクトでは、これから生体肝移植を受ける患者さんを、対象とした治験を、実施中ですが、並行して、下記の患者さんを対象とした研究も、進めていきます。・他の臓器の生体移植を受ける患者さん・肝臓やその他の臓器の、脳死/死後移植を受ける患者さん・過去に臓器移植を受け、現在服用中の免疫抑制剤の副作用が、問題となっている患者さん・移植を受ける小児の患者さん…以上が、

となると、夫も態度が一変して、ヤル気マンマン。「クイズやっていきませんか」と、八百屋のオジサンの呼び込みみたいに、「クイズ、クイズ」と売り込み、チラシにクイズ用紙、ボールペンを手渡しています。部屋に入ってくる来場者に、声を掛けると、ほとんどの人が、クイズ用紙を受け取ってくれます。なに、この受け取り率！？景品があると、こんなに近寄って来てくれるの？そう思いながら対応に追われ、気付けば、ほとんど切れ目なく午後に突入する、という、うれしい悲鳴状態。夫は

そして、スカート姿の女子学生は皆無だとも気付きました。スカート姿は、高校生の制服で、見かけることはありますが、大学生になると、全員私服ですから、特に寒くなってくると、実用的で温かい、スラックス一辺倒になるのは、当然の選択なのでしょうね。男子学生にいたっては、パーカーにダブダブズボンだらけで、誰が誰だか見分けがつきません。また、外見以外に気付いたことは…そんな今どきの若者たちは、「チラシは要らない」と、意思表示する時に、「大丈夫です」と言う表現を使いま

多剤併用してる痛み止めを全て一旦やめて、どの薬が必要か調整することに。つまりシャブ抜きやね。頭割れるように痛いし他の人の会話や看護師さんの声が脳に響いてえらい痛い。話すんもしんどい。ほんで頭の痛さから気持ち悪くて吐きそう。夕飯は手付かずで多分明日も。薬も飲みたくないくらい痛い。そんなんやから、細かいことにまでイライラしてもうてあかんわ。痛みを紛らわすために出かけて良い空気吸いたいし、なんなら、病院の窓から飛んでも良いくらい痛い。こんなん実際に言えるわけないけど

その夫の声が、さっぱり、聞こえなくなったので、どうしたのかなと、様子を見に行きました。すると、人目につかない日陰で、夫は、スマホを操作しているのです。夫は開口一番、「ワイシャツを着てもやっぱりダメだ。まだ数えるほどしか、受け取ってもらえない」と、サバサバした表情で、はやばやと、ギブアップ宣言。去年は「ジャンパー姿のオジサンだから、不審者扱いされたのかなあ」などど、呟いていたので、今年は、ワイシャツにネクタイ姿で、出向いたのですが、やっぱりダメか…

2024年10月1日（肝移植28日目）32.8kg胆汁せき止め事件も一件落着肝臓の数値がまた順調に下がって来たので、週末から術後の抗がん剤を始めることに術前に使ったプラチナ系の抗がん剤で、娘の腎臓はかなりダメージを受けてしまった移植された肝臓の拒絶を抑えるために、これからもずっと免疫抑制剤を飲み続けなければならない娘の腎臓に、これ以上ダメージを与えられない次の抗がん剤は、イリノテカンと言う薬を使うことになったイリノテカン「喜樹（きじゅ）」という植物から抽出された成分をもとに合成され

「それでも、退社モードに突進している娘は、言うことを聞かないから、『今後は一切連絡を取らなくていい』と、突き放したの。そうしたら娘は、『親は今まではいつでも、応援してくれたのに、なんで今回は、ここまで強力に、辞めるなと言うんだろう』と、立ち止まって考えたみたいで、『親子が決別するようなことではないので、退社しません』と、撤回のメールが一週間後に送られてきて、あっけなく終了。あの時、もの分かりの良い親だったら、娘は『若気の至り退社』を、していたでしょうね」

元気な娘を見ていると、病気のことを忘れてしまいそうになるけれど、採血結果や抗がん剤の説明を聞くと、再び現実へ引き戻されるこの感覚は、しばらく…いや、もしかしたらずっと続いていくのかもしれないでも、そうやって寛解へと向かっていけたらそれでいいなと思う2024年10月2日（肝移植29日目）32.9kg今日の院内学級は、午前中に理科、午後に音楽を受けさせてもらう予定理科は実験で楽しかったみたい良かった次の抗がん剤は、腸内細菌と反応して下痢がひどくなるらしいので、1日3回抗生剤を飲

夏に説明会に出向き、かろうじてまだ空きがあった、土曜日枠のスペースをひとつ、私たちのＮＰＯが、使用できることになりました。出展が決まると、ＮＰＯ活動支援センターから、「Ｎフェス２０２３の、パンフレットに掲載するので、出展内容が分かるキャッチコピーを、３０字以内で決めてください」との連絡があったので、事前に企画していた内容に合わせて、キャッチコピーを決めました。一年目のキャッチコピーは、～「ドナー」って何だ？クイズに答えて景品をもらおう！～そして同時に、

シェーネングーテンターク、あんです！嫌なことがあった！胆道閉鎖のせいでの肝移植→合併症で胆管閉鎖という元も子もないような状態。ドレナージをいれて消極的加療すること1年9ヶ月。ついに先週、ドレナージが抜けるかもという希望を持って入院施術してきたんだけど…胆管がうまく拡張出来ておらず…最低でも4ヶ月くらいドレナージ延長しそうです🥲まぁ簡単に言うと、お腹に入った管が2年近く経つのにまだ抜けない。今回は抜けるかもって期待持っていったのに抜けず。これが入ってると…お風呂入れないんですよ🥺シャ

時間的にはピンチだったのですが、それでも、彼女がさっき追いかけて来て、私にお願いした、「新築のマンションの模型を、見ていただけませんか」が、気がかりです。「私がその模型を見に行けば、来場者のカウントが、一つ増えるだろうから、見に行きましょう」と言って、完成マンションの模型を、急いで見に行って、名刺交換をした後、彼女とサヨナラしました。（ちなみに、その模型は、段々畑風のとてもスタイリッシュな、マンション模型でした。駅前だし、資産価値もあるし、きっとすぐに、完

9月2日本当ならドナーのパパが入院するはずの日。ICUに入るのが怖い…麻酔が切れてるアンちゃんはどうなっているのか…アンちゃんに近づいて覗き混んでみる。パパは「うわっ！」と声をあげる。そこには目を開けているアンちゃんがいたのです。どっちを向いているかわからない菩薩のような目。目が合わない…ロウ人形みたいで生気が感じられない。手を握ると弱い力だが握ってくれる。「昨日の電話で最高でも目が開くか開かないかって言ってましたけど、目を開けてますし手も握り返してくれます。思ったよ

警察から、道路使用許可が出ているのは、正門の階段前の道路に、限定されていますから、学生に追い払われても、なにも文句は言えません。夫のヤル気は、ここで完全消滅。こうして夫は、「あとは任せる」とかなんとか言って、ひたすら、仕事のメールやメモ作りに、勤しむようになりました。こうなったら、私がやるっきゃない！二日もかけて、はるばる２度も、草加警察署に出向いて、せっかく、道路使用許可証を、入手したんだから、持参したチラシは全て配り終えるぞと、戦線離脱した夫の

大量点滴は今日で3日目。採血した結果、肝機能の数字は改善してきてひとまず良かった。ここから量を落としてって再燃するかが問題ですが、、、いつもステロイド量を減らして再燃してを繰り返してなので、うーむって感じではあるけどあと、血小板がまたかなり落ちてきてちょっとマズイ域。かなり歩くとふらつくので、転んだらして出血しないようにしようと！！

お久しぶりです。少し食欲出てきてなんやかんや少し食べて飲んでしてたら、なんだか良くなってきた気もします。例えばちょっとの距離を歩くことができるようになったり、しばらく部屋の椅子で座って本読んだり音楽聞いたりもできるように。その反動？か頭痛が物凄く悪化してます。群発頭痛の薬もトラマドールも効かないです。1回入院中もどの薬も効かなくて、薄いモルヒネ静注とフラッシュで効いたので、モルヒネの成分の入った錠剤出すこと検討するとだけ。なんとか騙し騙しいけたらいいに越したことはないのだけど

こんにちは！あーちゃんmamaのyumikoです💡娘の病気発覚〜退院までを遡って書いていますので、最初から読まれる方はこちらから。『はじめまして』はじめまして！あーちゃんmamaのyumikoです💡娘が3歳半のときに肝芽腫と診断されました。発病率は100万人に1人という小児がん。病気の進行具合プレテキ…ameblo.jp先生からのお話があった翌日。旦那さんがお休みの日だったので、保育園に行かせているあいだに買い物などの用事を済ませて、娘の降園後に近所の小児科に行くことにし

こんにちは！あーちゃんmamaのyumikoです💡娘の病気発覚〜退院までを遡って書いていますので、最初から読まれる方はこちらから。『はじめまして』はじめまして！あーちゃんmamaのyumikoです💡娘が3歳半のときに肝芽腫と診断されました。発病率は100万人に1人という小児がん。病気の進行具合プレテキ…ameblo.jpついにその日がやってきました。ある日娘を保育園にお迎えに行った時のこと、「お腹の張りが少し気になるから、一度お医者さんに診てもらってはどうか。」と先生から

変則ステロイドパルスのため、今日からやっと減量。減量しても、内服ではなく点滴で投与なので大量の飲み薬に比べたら楽ですねー。食欲はないのに、ステロイドの副作用で顔が丸くなってきて鬱々としてます。もちろん睡眠薬使ってもイマイチ寝れないし、、、肝臓悪いから、睡眠薬の選択も限られるし。

さて、恒例のステロイドパルスをされてます。個人的に副作用がキツく、頭痛いし口内が変な味するわでやりたくないところではありますが、寝て誤魔化して過ごそうかと。まだまだ退院できそうにないのですが、なるべく早く退院して仕事探してと思ってるところです。

ブログを更新しました。PSCが悪化した結果に起きる「肝硬変」その状態で起きた「腹水」の話をまとめました。⬇️長いので前半と後半に分けてます。https://takasaku.com/ascites-1/以下はブログ本文の抜粋です。腹水とはお腹（腹腔）に体液が異常に溜まった状態で、自分の場合は原発性硬化性胆管炎(以PSC)診断から8年後の2017年頃から発生しました。結局この症状は自分が最後に体験したPSCの合併症になりました。振り返ると、このPSCという病気になって以来、

毎日飽きもせずステロイド点滴されてます。そろそろ折り返しステロイド点滴もあと半月くらいの辛抱です。何日かぶりの血液検査。炎症系の肝機能も良くはなっておらず、ビリルビンとかの胆道系が再上昇しちゃった。血小板も下がり続けてるのは良くないかも。絶対にステロイドの点滴終わったら、あまり肝機能良くなくても帰るぞー。お家で家族とのんびり一緒に過ごします。働いてないのは心が痛みますが、、、、あと、1ヶ月くらいかかりそうな入院もそれを楽しみに耐えます。

肝移植手術ができないと言い渡されてから何を目指してICUに通っていいのか分からなくなりました。片道1時間かけて通い、昼30分面会してから夕方の面会まで4時間ボーッと待つ。どこにも行く気がしない。何も手につかない。私は何を待っているの？病院に申し出てみた。「もう少し長い時間いさせてほしいです。待ち時間が耐えられないです。」すんなり聞き入れてもらえました。少しでもアンちゃんのそばにいてお世話したい。アンちゃんは麻酔が切れた直後は目を開けたり手を握ってくれていましたが、だんだん目が閉

頭痛いって唸ってたら、なんかお腹まで痛いぞと。そんなこんなで1日ほとんど反応薄く寝て過ごして、こりゃまずいとなり親が病院に連行。救急で調べてみたら、案の定胆管炎からの菌血症疑い。即入院で重症個室に入ることに。入院するつもりあんまりなかったのになー。あと体重が1ヶ月で1キロ増で増加ペースが怖い笑

こんにちは！あーちゃんmamaのyumikoです💡病気発覚数日前の娘。元気いっぱいに公園で遊んでおりました🚲病気が発覚する少し前の頃、息子がまだ0歳だったのと我が家は保育園が車で行く距離（パパの通勤途中）なので、保育園への送迎はパパ担当でした。振り返ってみると降園時、車まで戻るときに抱っこをせがむ回数が多かったらしく、甘えているのかと思ったけど、疲れやすくなってたのかなーと言っていました。振り返ってみたらそうだったのかもなーと思うんですけど、明らかに食欲が

事が動き出したのは昨年6月。定期受診の折に、ASTALTが150前後、ビリルビンも2.3と高めの数字のため肝生検をしたところ、拒絶ではないけどもということのため様子見でいました。しかし、今年1月にASTALTが300弱まで跳ね上がり、再度肝生検をしたところ拒絶と確定。ステロイドパルス(3日間ステロイドを大量に点滴)をして一旦下がるも、再上昇するも高めの安定が続き退院しました。退院後も高めの安定が続いていたが、再度ASTALTが上昇したため、先月から再入院し再度ステロイ

こんにちは！あーちゃんmamaのyumikoです💡娘の病気発覚〜退院までを遡って書いていますので、最初から読まれる方はこちらから。『はじめまして』はじめまして！あーちゃんmamaのyumikoです💡娘が3歳半のときに肝芽腫と診断されました。発病率は100万人に1人という小児がん。病気の進行具合プレテキ…ameblo.jp「このあと時間ある？念のためCT取った方がいいと思うんだけどね、ここでは取れないから、紹介状書くから。」と、近

生後すぐ、先天性肝疾患と診断され対処療法を続けてきましたが10代でコントロールが難しくなりました。ICUで命を失いかけることも数度ありました。10代半、肝移植を受ける機会が巡ってきました。私はあまり肝移植に乗り気ではありませんでした。他人の肝臓をもらってまで生きる気はしなかったのと拒絶反応や免疫抑制剤などのデメリットも強く考えたからでした。しかし、まだ手術同意書にサインするのは親という年齢だったため避けられませんでした。これはもう変えられない事実です。そして20代になりひょんなことか

手の震えと全身黄土色と余命宣告がトレードマークのはるのです。膵臓の数値と凝固系が悪化し始めてちょいやばかもですが、生きてます。そんな私にも？入院に際しての憧れがあります。それは有料個室に入ることです。今朝からなぜか重症個室を脱出し4人部屋へ。昼夜逆転気味の私にとって10時から14時が睡眠のベストタイムなのですが、同室の方がお喋りな方で看護師さんと30分近く連続で大きな声で会話をしてます。それが看護師さんが来るたびなので、結構な時間お喋りされとって、賑やかなお部屋です。今までもド