原発性硬化性胆管炎

潰瘍性大腸炎になりました3月から下痢下血10日程粘ったけれど救急車で肝臓移植した大学病院へ搬送されそして現在も絶食中の入院中移植後ということで使えるお薬が限られ２週間前にオンボー点滴明日大腸カメラで薬の効果判定効いていなければ翌日からレミケードに変更できるよう既に手配済みとのこと（やっぱり効いてないと思ってるんだよね…）私は潰瘍性大腸炎の重度潰瘍が深く大腸壁が薄く食事をしたら穿孔（穴が開く）可能性があるらしレミケードが効かない場合は大腸全摘のため大腸外科に

少し前に、次男の移植外科･定期通院がありました。前回は、肝臓の数値が少しずつ悪化していると言われ、CRPも高めで心配したのですが今回は、CRPの数値はほぼ正常になっていました。肝臓の数値はあまり変わっていないのですが主治医も、まぁそれほど問題ないでしょうということらしいです。だるいと行って仕事を休むことも減ったので、まぁまぁヨシというところでしょうか。前回、3月の結果今回、4月の結果HとかLとか、基準値は外れてるのが結構ありますあまり大きく超えないように、自己管理頑張って欲しい

娘の進学のため、京都へ初めての桜の京都🌸🌸。幻想的な街並みと抹茶に心癒され、次女の旅立に涙し…。今日から、娘のいない生活がスタートしました寂しいですね…。みんなこれを乗りこえていくんだなぁ…と。さて、4ヶ月経過するとステントつまった感が…でてきました有症状(痛みと吐き気)の時間が増え尿の色も、日に日に濃くなりやすい。あと、疲れやすい日が増えた…気がします。でも、今回は久しぶりの、4ヶ月越。なのに、症状はまだ軽度。お守りのレボフロキサシンの出番もなく…。冒険

119C35肝内胆管癌のリスクファクターはどれか（三つ）a飲酒b肝内結石c経口避妊薬d塩素系有機溶剤e原発性硬化性胆管炎（解説）解答b,d,e胆管系に影響を与える慢性炎症や化学物質がリスクファクター。a。飲酒は肝細胞癌や肝硬変のリスクファクター。b。肝内結石は胆汁うっ滞と細菌感染を繰り返し、胆管上皮に持続的な炎症を起こすc。経口避妊薬は肝細胞腺腫や肝細胞癌のリスクファクター。d。塩素系有機溶剤は発癌性がある。e。原発性硬化性胆管炎（PSC）は進行性の胆管線維

そろそろ3ヶ月毎のステント交換の日がくるので、診察日でした。前々回交換してからずっと2週間毎に発熱倦怠感と具合が悪かったのですが、前回のステント交換は上手くいったのか、一回だけ高熱倦怠感があっただけで、普通に過ごせてました。おしっこもきれいだし痛みもないし、交換してまた具合悪いのが続くならこのままでいいんじゃないかと。血液検査数値もまた正常値に戻ってるかも！先生にめちゃ調子いいんで、交換しなくてもいいかもしれません！元気いっぱいに宣言すると、先生はそれは良かったね～、でもちょっと血液

結婚してから祖母、母、叔母…から少しずつ着物を譲り受けたので、さて、どうしたものか…。と悩んだ結果、とりあえず着付け教室に通い、着物の扱いを習いました。おかげでなんとか、自分で着れるようになり子供の卒園、小、中、高校の卒業式は、すべて着物で参列しました。今年は次女の卒業式、卒業式の数日前から、着付けの練習をしていたらどうも右季肋部に…違和感。当日は、少しずらして、締めてはみたものの、大丈夫かなぁと少々不安を感じながらの参列。着物着用時間トータル6時間。帰宅後

私と夫、そして長男の遺伝子検査の結果遺伝子の異常は特にないと医師から説明がありました。ただ、エコーやステロイドの薬で進行が遅くなることからおそらく原発性硬化性胆管炎だろうと診断をいただきました。小さい子供にはとても珍しい病気らしく難病指定されている病気です。長男が生きて行くためには❶内服薬で肝臓の繊維化の進行を遅くする❷肝臓の移植が必要になります。ひとまず内服薬で進行を遅くして数ヶ月に一度肝生検を行うこととなりました。内科的に難しい状況になったら移植外科のある病院

先週、次男の通院がありました。今回はMRIも。採血の結果は、肝臓の数値が徐々に悪化してきていると言われたそうです前回は特に問題無いと言われたと聞いていましたが💦改めて採血の結果の数値表を前回と今回のをよく見たら、確かに｢H｣とか｢L｣とかのマークが付いていました前回よりも今回は、そのマークが増えていますでも、MRIの画像ではまだそんなに悪い状態ではないらしく、お薬も現状維持のままで様子見となりました。PSCは再燃する可能性が高い病気だということは分かっていますけど…だけど！生体

そんなに気にしていなかったけど今思えば肝臓が弱っているサインだったんだなっていう症状がありました❶鼻血本当によく出していて、、、夫は自分も子供の頃よく鼻血を出していたから男の子はでやすいとどこの情報なのかも不明だけどそんなふうに言っていてそこまで気にしていませんでしたでも、本当によく出ていて3歳頃から血の塊が鼻から出てきたら鼻血が固まって鼻を塞いで寝苦しそうにしていたり。耳鼻科へ連れて行くと血液の病気や肝臓の病気で鼻血が出やすくなると教えてもらいました。既に肝臓の何

入院中に私もコロナの検査をして陰性だったので息子の部屋へ合流。付き添い入院の生活の始まりです。まずは小児外科の個室で採血やエコー、心臓の病気としていたので心電図など。小児外科の先生から肝生検の説明を受けました。まだ小さいので注射器で肝臓を取ることができないからお腹を開けて肝臓の端っこを切るとのこと。検査から戻ってきた息子は麻酔から目を覚ますと喉乾いた喉乾いたと水分を欲しがっていて。それでも誤嚥防止のためしばらくはあげれず。iPadでNetflixをつけてひたすら誤魔化しま

ステント交換後２ヶ月、診察です7フレから8.5フレ？にアップしたあと、どうなったかというと…。まあ、快適です。どれくらいかというと、からだが軽い。むくまない。うっかり、薬をのみ忘れる…😅。今服用の薬、ウルソ他は、あくまで、対症療法なので…。調子がいいなら…大丈夫でしょう…と。以前、先生が(こっそり)言ってました。さて、このところ3ヶ月できっちり具合の悪くなっていた私ですが今回は血液データも良好。CRPすら、低い。結果、次の入院予定とりあえず、4ヶ月あけてみましょ

『…T先生が？俺が強いって？』『そう。Nは普通の人なら耐えられないことや逃げたくなること。辛い治療も痛い治療も全部乗り越えてきたから、きっと大丈夫って思ったみたいだよ。長い間Nを診ていてくれたからこその言葉だなって私は思った。』『そっか…。』この日は旦那は何を言うわけでもなく、この事についてキレるわけでも、落ち込むわけでもなく、ただただ淡々と過ごしていました。次の日の朝。『耳鳴りが工事の音じゃなくなった！何か例えるなら妖精が草原走ってるイメージ』『は？なんか、良くわからんけど昨日まで

こんにちは。去年辺りからPFAS（有機フッ素化合物）という言葉を聞く機会が増えたような気がします。具体的には、PFASの一種であるPFOAとPFOSに人体への悪影響があるという話です。発がん性についても心配ですが、潰瘍性大腸炎と関連性があるらしいです。PFASは水に溶けやすく分解されにくいので、水道水、飲料水に紛れ込んでいます。日本の基準値は他の先進国と比べて甘いようですが、ほとんどの地域で基準値以下です。詳しくは、調査結果マップを参照下さい。あなたのまちの

先月末ステント交換してから調子のいい時が続いてた。てなわけで、7連勤して、明日は久しぶりにお休みだー！1日ガンバるぞ！今回はめっちゃ調子いい！身体も軽いしワンツージャンプで翔べそうヒャッホいあれなんか寒くね？今日は放射冷却で気温低いから？一緒に働いてる人に、なんか寒くない？って聞いたらいやめちゃ暑いよ(身体動かす仕事だから).....嫌な悪寒気のせい気のせい言い聞かせるもどんどん身体がだるくなるひとつやるとはあ..身体重いいつもより1.5倍くらい時間かかる

おはようございますneroriです私は緩和病棟で働いています。(パート)一週間ほど前に入院してきた若い男性息子の事を思い出しそうで、なかなかその部屋へ入れませんでした。昨日、初めて訪室やっぱり息子に感じが似てる。なんだか、涙が出そう。食道癌からの咽頭癌で緩和病棟へ転院してきました。声が出にくいので文字盤で伝えてきます。ケアの後必ず「ありがとうございます」と文字盤を指差します。昨日は尿がオムツを通りすぎ病衣シーツまでびしょ濡れになっていました。体を動かすのも辛そう看護師4

今年も１か月あっという間に過ぎました。今更ながら…今年も宜しくお願いします🙇先日、3ヶ月分ぶりの診察がありました。今回も採血のみ。採血結果は問題なく、薬も変更なく継続。体調も前回の受診からは調子よく過ごせてます。仕事も変わらず続けていますよ。でも、職場の環境が少し変わるようで…事務だけする事になるかも、と。今の状況は微妙に感じているのかな？それでも調理ばかりでは身体がついていかないので…今の流れに身を任せる感じのようです。やりたい事を仕事にするのってやっぱり難しいですね。

正式に10年勤めた職場を本日退職しました。お花いただいた。いろいろあったけど、病気にならなかったら、辞めなかったかも…。病気になったから、新しい出会いがあったのか…。どちらにしても辞めたからには、新しい職場で、あと10年頑張る…りたい。さて、話しは変わり…犬が欲しい。大好きな三女(ワンちゃん🐶🐶)が旅立って、あっというまに一年が過ぎた。いまだに、ドアを開けると待ってていくれている気がして…淋しい。そして、春には次女(娘…笑)が家をでます。で、やっぱり犬が欲しい…。ただ

年明けの検査入院からしばらくして、検査結果を聞きに外来を受診しました。先生からはまだ100%確定はないが、原発性硬化性胆管炎でおそらく間違いないだろう。という話でした。やはりかぁ。私はもう覚悟はできていたので、動揺とかはありませんでした。むしろ、とりあえず癌ではなかっただけマシか！と前向きに病気と向き合おうと決めたのでした。ここから私の本当の闘病生活の始まりです。

気づけば…１月が終わる。年末にバタバタとステント交換してからやがて２ヶ月。一個太くして、8フレだったかな…もうすぐ２ヶ月。順調です。昨年末…ステント交換後娘と参加した29キロウォーキング大会。寒さに震えながら…6時間。娘と励まし合いながら…楽しく、なんとか、完歩。その後も体力作りのウォーキングは5キロほどを週に2～3回🐧🐧🐧。ロードバイク🚲️、できてます。100キロ以内で…。どちらも、継続中。運動負荷が少ないので、頑張れてます。なにより有酸素運動のあとのご飯

2025年もよろしくお願いします。今年最初の通院ですが、特に変化はなかったです。体調も安定しており、お腹の調子も良いです。我が家は「腸と肝臓に悪そうな物は避ける」方針なので滅多に牛肉を食べないのですが、年末に少し奮発してすき焼きを食べました。翌日に「胃もたれするね」「下痢っぽかった」という家族との会話があったので、牛肉は内臓の負担が大きいのかもしれません。（国産牛です）脂身の量の問題かもしれませんが。豚肉や鶏肉はよく食べますが問題ないです。次回の通院はGW辺りで

只今ステント交換で入院してます。いつもより一月早いのは前回のステント交換より体調が悪くて2週間毎に高熱だしてたから。退院後、外来診察の3日前にも高熱&倦怠感で寝込んだので、血液検査結果どんなことになってるんだろうかと不安を訴えたら先生は結果をみて大したことないじゃないと笑い飛ばした。あ？カチンときたけどいつもは3ヶ月交換なのに早めに2ヶ月交換にしようといわれたとき、もしかしたら先生はポジティブであることを心掛けて無闇に患者を不安がらせないようこんな風な態度になっているのかも、と思っ

地元の病院で紹介状を書いてもらい、大学病院へと向かいました。採血を行い、地元の病院の資料をみていた先生は何か浮かない顔をしていました。私はドキドキしながら先生の様子を伺っていると、先生は、膵胆管合流異常の話しの前に、「確かに合流異状もありますが、これはもしかすると、IgG4関連硬化性胆管炎か自己免疫性胆管炎、もしくは原発性硬化性胆管炎の疑いがあります」と告げられました。突然、聞いたこともない難しい病名を3つも言われ、かなり困惑しました。「とりあえずプレドニン(ステロイド)1ヶ月を飲ん

こんな質素な食事ですが、めちゃくちゃ美味しいです。本当に食べられるって当たり前じゃないんだなってしみじみと思います。食べられることに感謝感謝。

原発性硬化性胆管炎（PSC）とは簡単にいうと、肝臓から十二指腸へ向かう胆管という管が徐々に硬くなり、だんだんと狭くなる病気です。少し前までは約10万人に1人とか言われていましたが、最近調べたら約1万人に1人となっていました。徐々に増えてきとる病気なのかな？※日本胆道学会HPより引用原因名の通り原因は不明ですが、自己免疫が暴走して自分の臓器を傷つけている。もしくは、潰瘍性大腸炎（指定難病、患者は結構多い）を3割くらいで合併するので、大腸との関係も研究されてい

自己免疫性肝炎と原発性硬化性胆管炎の定期受診日でした。血液検査は正常値よりHかLが横についてるものばかりだけど先月とほとんど変わらずでした。１ヶ月の間に発熱回数は３回もあったけど何事もなくよかったです。

毎日毎日、リビングで寝て起きる生活が１ヶ月続きました。流石に私の体が辛くなってきてしまい、旦那が起きているときに少し休ませて💤貰うようになりました。次の通院まで１ヶ月旦那の耳鳴りは続きました。毎日雑音が耳の中で鳴っていました。暫くすると頭痛が出てくるようになりました。そりゃあそうですよねずっと耳の中で工事音が鳴ってたら、痛くもなります。睡眠不足。相変わらずのバランス感覚。この１ヶ月はとにかく、支えて、側にいて。の毎日でした。子供たちの明るさだけが旦那と私の支えでしたそして

原発性硬化性胆管炎に対する心持ですが私の場合は命が短いのなら短いなりに好きなことをして過ごすという考えに至りました！！直近の検査だとなぜか数値が減少して250まで下がってこれは一体何ぞやとなりましたが。それでも高いんですけどね、原発性硬化性胆管炎の怖いところは急激に病状が変化することなのでむやみに肝臓に負担をかけるのは避けるべきですがそれと同時にストレスも避けるべきだと考えています。病は気からとも言いますし、悪い状況からさらに悪くなることも多いです。それならばやりたいことをや

毎年思うことですけど、あっという間に年末が来てしまいました。年々、1年経つのが早くなってゆくような気がしますね。おととい仕事納めをした28日(土)の朝…あれ？なんか腰が痛いな〜(；－ω－)ｳｰﾝ特に思い当たることはないんだけど…強いて言えば、前の日に600mlペットボトル24本入りのダンボールを玄関から廊下までのほんのちょっと運んだことくらい。その時は「腰が！」とか別に思わなかったんだけどなぁそんなにすごく痛い！とかではないんですけどね。でも、無理してギックリ腰になってもイヤなの

年々１年経つのが早く感じます今年の４月から週５で働き始めた長男。去年と比べると、体調を崩す事が増えた気がします７月にやった大腸カメラでは、大腸の炎症が広がっていたのもあり、疲れやストレスがたまったりすると、症状は出やすい状態かと。他にも…たまに鳩尾の圧迫感や痛みはあるようです。そういう時は食事を少なめにしたり、いつもより多めに睡眠とったり、と自分なりに対処して長引かないようにしているよう。それでも…高1の12月、検査入院で持病がわかってから丸7年。その時には想像も出来ない感じで過

先月下旬にステント交換→翌日発熱その後、退院し、しばらくはステントが安定したのか元気いっぱい働いてました。しかし、12月14日にまた発熱。39℃超え。痛みはないけどとんでもない倦怠感。トイレに行くことすらだるい。丁度仕事がお休みだったので1日寝込んで、熱が下がったかなー？と翌日仕事。その翌日またもや発熱。微熱程度だけど、やっぱりだるい。今までは1日どころか3時間ほどがっつり寝れば結構回復してたけど、回復にも時間が掛かってきてます。仕事もいつまで続けられるのか。不調も頻繁になってき