全身性強皮症

最近指がカサカサ乾燥している。この時期は乾燥しないはずなんだけどやはり全身性強皮症の関係から来ているような気がする。手指の皮膚も固くなって来てる。そんなこんなでネットで皮膚の保護クリーム検索していたら良さそうなクリーム発見！！ただいまお取り寄せ中。家事はしなきゃなので良いかもしれない、、、。使ってみなきゃわからないので、少なめの容量を頼んでみた。皮膚保護クリームプロテクトシリーズ利用レポート皮膚保護クリームアースブルー医療分野に最適の手荒れ防止・ハンドクリ

今朝は室温30℃越え。暑い。6時前に起床。睡眠時間は良い感じで取れてる（表の日）多分このまま眠れる日が続くような気がする。23時頃には寝てるかなぁ。横になるのはかなり早いけど、スマホ見たりしている。スマホ良くないと言われるけど寝れてるからヨシとしよう。最近、ドラマや映画見れてなくて何か見たい。にほんブログ村">ブログ村

私今日、誕生日ですそろそろアラカンになりますぅ友達や親族からおめでとうLINEをたくさん頂いて今日が誕生日だと初めて自覚しました忘れたかっただけやけどな今日の私が1番若い‼︎っと思いながら精一杯、毎日を元気に過ごしていきたいですできる事なら、息子や娘にそれぞれ早く愛し愛される家族を持って欲しいなこれが最高に難しいんよね〜今夜はダンナさん、透析日で帰宅は22時頃の予定ですいつも体調不良で頭痛があるから誕生日のお祝いとかはしません〜今夜のメニューは野菜炒めと冷奴息子にはおかず多め

月1の皮膚科膠原病科診察もありましたァ膠原病科の方は年1の検査も入っていたのでまた病院中グルグル…行ったり来たり検査はいつも通りの採血・採尿から始まって呼吸機能検査胸お腹CT心臓超音波そして皮膚科外来はいろいろ聞きたいことがあって…先生に上手く伝わるか…聞いても、結局先生にもよくわからないんだよねまずは、左足壊疽指は地味にミイラ化順調です（↑言葉は怖いですけど）ただ甲の腫れ？浮

おはようございます。6時少し前にトイレ行きたくて起きる（表の日）義母とバッティング😫動きが遅いので一旦2階に戻る。夜中に1度トイレに起きた時も被った😫90代と同じ膀胱なのか？悲しすぎる。暑い暑いの8月もあっと言う間。秋は何処へ〜。にほんブログ村">ブログ村

2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症の疑い現時点では予備軍抗核抗体1280倍(抗セント

2月の診察行ってきましたオフェブと吐き気止め継続してきて副作用としての吐き気は続いています。吐き気止めを飲んでも吐き気がある時もあれば無い時もある。吐き気止め飲まなくても症状が出ない時もある。吐き気止め飲まなかった時は2~3時間後にムカムカして慌てて吐き気止めを飲む時もある。診察の時に主治医の先生にも副作用について話してみたら👨‍⚕️｢無理して飲み続けるものでもないし、でも続けた方が良いものではありますね。年齢的にもまだ若いし。今は100mgだけど本当は150mgまで増やした方が

2025年6月上旬リウマチ科から紹介状をもらい、総合病院の膠原病内科の予約がとれたのが約3週間後。大きな病院って、すぐに予約が取れないのが残念。でもカービィカフェなんて、一生予約が取れなさそうだから、まだマシか。膠原病内科では、血液検査、手、足、肺のレントゲン、CT検査、心電図検査、手のエコー、尿検査をした。初日から、なかなかのハードスケジュール検査が終わって、先生から結果を聴く。ここで初めて、血液検査で炎症反応が出ていることが分かった。「ここの数値が高いですね」と指差したの

大きな病院を紹介してもらって検査した時血液検査もあったが初めての項目がありHbA1c（NGSP）が6.5Hなんだろうと調べたら血糖コントロール状態を示す指標。6.5以上は糖尿病の可能性があるとネットで書いてある。ステロイドを処方してもらい服用して20日ほど経っていた。前回の通院時（8/12）にもらった血液検査でもHbA1c6.2（4.6-6.2）ギリギリ😱血糖（前）146↑（73ー109）高め。これについても先生は何も言わなかったのでステロイドのせいかな？と自己判

通院時毎回「体重増えてない？」と聞かれる。3キロほど減ったけど横ばい。ちょっと増えたり、減ったり。3キロ減から変わりません。食欲増強したり減ったりするらしいけど間食を意識して減らしてるので大きくは変わらず、、、。減らしたいけど薬飲むから朝食は抜けず仕方がない。間食を止めるしか手立てはなし。散歩やウォーキングは暑すぎて無理。早く涼しいもしくは寒くなって欲しい。柘榴義妹が義母にお土産で買って来てくれたけどわたくしちょっと苦手でございます。北海道に住んでいた時

保健所に申請書類を提出した時に「2〜3カ月かかりますよね？」と聞いたらだいたいそのくらいかかると言う事だったが意外に早く届いた。来週の通院には使えそうだ。「全身性強皮症」で使える。特定医療費（指定難病）受給者証届く前の料金の申請も出来ると言う事なのでこれから調べてみる。難病指定の申請しに保健所に行く『全身性強皮症［指定難病の申請に行く］保健所』市役所に行き世帯全員の住民票（マイナンバー付き）を取ってから保健所へ。初めての申請で住民票を取ったので、コンビニでマイナンバー付きの住

うこんばんは、ご無沙汰しております。お盆も終わり、高校野球も終わってなお、体温越えの猛暑続きしかたがないのでエアコンはどこかの部屋では必ず使用状態で。２４時間つけっぱです。８５歳の母にも常時使用を説いていますがどこまで理解してるかそんな暑さの中、すでに１０均ではハロウィングッズが並んでいました、早っ潰瘍ケアのための週一大学病院通院は続いています。右手指たちの潰瘍は「徐々に小さくなってきてる」と主治医はいうけど、痛みは相変わらずでよく寝られない日が続いています。身体

こんにちは朝はきれいに晴れていましたが、予報通り天気は下り坂のようで、かなり曇ってきています。徐々にやれることを増やしていますが、まだ十分には動けていません。リハビリ生活は続きます・・・さて、5/15に緊急入院となりまして・・・ま、お金のこともあるし大部屋第一希望にしたものの、大部屋は人の出入りが多く、通路を人が通るのが見えるのでカーテンも開けられず、落ち着いては過ごせない状態でした。ベッド上安静処置のため尿カテを使用。違和感あるし、動きにくいし、自分の棚の上のもの

半袖の季節になってきました。夏でも長袖の方、案外いらっしゃいますが、私は基本暑さが苦手なので半袖を着ます。羽織りものとして、長袖を着ることはあります。でも、今年は特に半袖になるのが憂うつなんです。手首〜肘にかけて痒みがあって、耐えられなくて掻きむしったり、寝てる時にも掻いてるみたいで、見た目がもう酷いのです。湿疹状態は良くなったり悪化したりが１年半以上続いてます。手首が痒い、腕が痒い、皮膚が突っ張る感じがすると思うのはもう何年も続いてて、医師にも診てもらっています。ちょっと検索して

お弁当作りなどの動画を見た時、たまに見掛ける『ミニトング』子供も大きくなり、お弁当作りも卒業して別に必要無いんだけど、何となく可愛くて欲しくなった100均に同じような商品を売ってると知ってまずはダイソーへ・・何軒か探すも見当たらず店員さんに調べてもらうと、商品名をPCに入力しても出て来ないので取り扱いが終了した可能性があると言われたので今度はセリアへデザイン的にはダイソーの方が良かったけど、セリアの商品を購入衝動買いしたのでどういう使い方をしようかと思っ

難病指定と言われてからの医療費8/12病院4.520円薬3.510円7/29病院2.660円薬3.730円7/8病院2.850円薬5.130円6/30CT等検査11.900円6/24病院8.940円薬4.080円6/10病院4.770円薬1.840円通院の間隔が短いので高額になってる。来週も通院だしなぁー。3割負担が家計負担になる。朝の薬

2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症で軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症(抗セントロメ

昨年、「君が代」を斉唱させていただいた北海道にある野球チームからまたまた「君が代」のオファーが歌いたいけど・・・ブレスをすると咳がでてそれを止めるためにすごい顔になるんですよねブッキング以外で歌の仕事をお断りすることはない私。とっても落ち込んでしまいます悔しいです。野球の開幕戦という大切な試合なので下手な歌は歌えないので今回はごめんなさいをしてしまいました。皆さん、どうぞ開幕戦頑張ってくださいドクターはブレスの仕方を考えてと簡単にいいますが普段の生活では問

良く眠れた（表の日）こんなに違うのか？と思うほど快眠！！ステロイドの副作用で不眠とあるけど本当私は眠れない日々が続いていた。35mg→12.5mgに減って眠れる。快適。残すところ（見た目）ムーンフェイスかな。にほんブログ村">ブログ村