全身性強皮症

こんにちは花曇りというのか、ぼんやり霞んだお天気です。暑くも寒くもないので調子いいはずですが、やはり痛みが引かず、タオルハンカチのお世話になっています昨日は少し疲れてたのか、横になったらいつの間にか寝てました仕事辞めたからといって一気には疲労回復しないもんですね。さて、健康保険切り替え手続きのあとのこと。特定疾患受給者証も大事なのでクルマに戻って管轄保健所に、退職し国保に代わったが、特定疾患受給者証はどうしたらいいかと電話で問い合わせたら、受給者証と資格情報持って保健所に来て

こんにちは晴れて少し暖かくなる、という予報は当たらず・・・このところ曇って少しひんやりした日が続いているせいか、今日は特に帯状疱疹後神経痛が強く、耳はイヤーマフで保護、首から鎖骨も痛かったり、鎖骨の下あたり、服があたるとヒリヒリするのもおさまらず、タオルハンカチを左肩から首筋(フェイスライン)、鎖骨辺りまで当てています。まあこういう体調不良も辞めるきっかけの一つではあったので、「休みます」の電話も不要で、家で安静にしてられるのはありがたいことですさて、いざ仕事を辞めたらいろん

こんにちは先日、元同僚と飲みに行きましたコロナ禍から家族以外とは飲みの席に行かないようにしていたので何年ぶりでしょう…その元同僚というのが元職場の施設長の息子さんのお嫁さんで息子さんは私の直属の上司でしたその2人は結婚以来、子どもが欲しくてずっと不妊治療をしていたのですがなかなかできず…『2人で気分転換に韓国居酒屋へ行こう！』って話しをしていたら妊娠しました〜大喜びしながら、それじゃまた赤ちゃんが1歳を過ぎたら行こうね！っと約束して赤ちゃんが1歳半の頃『そろそろ

こんにちは花粉のせいか、空が白っぽくかすんでいます。今年はなんとなく鼻水や涙目が多い気がします・・。当地でも桜がほころび始めました。もう少し暖かくなれば一気に咲き揃いそうですまあ、少し寒さが戻ってますが、ついに3/30(日)の最終出勤日を終えました21年も勤めたからもっとグッとくるかと思いましたがあまり実感もなく過ごしました。まだ持っていた紙の保険証は返却しました。そして、土日はさらにお餞別が増えました有志のフラワーアレンジメントをはじめ、個人個人でのものも結構あって、しか

９週間ぶりの受診の楽しみは大学構内の桜をみながらのお散歩でしたが雨降り＆寒さで断念バス停留所『赤門前』🌸病院入り口前🌸通りを遠目に愛でて終わりました帰り道の上野公園・上野駅はどこもかしこも外国人美味しいスイーツでも…と思ってたけどごった返しに疲れてしまい早々に帰宅今日の受診内容はまた後日…今回もなんだけど何の外傷が無いのに突如として爪との境目に現れる膿溜まり（←勝手な命名w）今回も月曜日に起きたら突然出来ててこれが痛いんです主治医に診てもらえて良かった今

寒くなってくると指先のレイノー現象。私の場合、手先は紫色になる事が多く。足裏は見苦しいですがこんな感じです。身体が冷えたり冷たい水を触ると、絶対。暖かいお湯とビニール手袋で食器洗いをするしかありません。ちなみに、夏場もエアコンが直接当たったりしても指先だけ特に左手の薬指と右手の中指だけ明らかに冷たい。他の指先は熱い！同期の職員さんにも触ってもらって「おかしいですよね？」と確認してもらう事も多々あり。さすがにその職員さんも気になったのか「レイノー現象がある方

2回目のエンドキサンを投与した日の事。その日の夜、普通に子どもと就寝していましたところ、夜中の3時すぎ？ぐらい…胸の肋骨中心部分？が急に痛み出したのです痛過ぎて目が覚めて、声が出ない顔をしかめる程こりゃ、何だどうしよう、病院に電話するこの時間にだいたい先生いないよねでも、今から病院に来いと言われてもと、冷静に頭の中で自分と会話しながら、ひとまず10分続くようなら、病院か両親へ電話してみるかと、ひたすら我慢していたら5〜6分で痛みが和らいできましたその、5〜6分

２０１１年冬指先が真っ白になることが起こり始めました。外から部屋に入るとこの症状が出ることが多かったです。痛くも痒くもなく、５分くらいで元に戻りますから気にはしていませんでした。２０１２年冬またこの症状が出ました。夏には出ませんでした。レイノー現象というのですね。ある日、風邪をひいていつもの街の病院へ行きました。先生に話すと血液検査をしていただけることになりました。後日、結果を聞きに行きました。専門外にも関わらず、その症状をネットで調べてくださり、『抗核抗体』という項

わ〜お仕事の出来ない自分！無理！と度々周期がくるのですが、周期がくるのは仕事の出来ないわたしでなく出来ないわたしは常にそこにいる悔しい〜情けない〜の気持ちが周期的にやってきます乏しすぎる社会経験の中で、自分にいつまでも納得できない病完璧主義は捨てよ！と、何度学んだことでしょう少しずつ、焦らず成長して行こう。自分への期待が高いのですよねえ…なんという自惚れ自分のペースがあるだけ、とわかりつつ頭の悪さにしていつまでも自分を蔑んでしまう職場から一歩出たらもう頭を好きなこ

先日受けた検査結果を聞きに大学病院へ🏥今日は結果を聞きに行くという事で心配していた父が一緒に付いてきた。まずは診察室へ呼ばれ👨‍⚕️「まずは、病名の説明をしたいんだけど強皮症ってわかる？」👩「何となく、ネットで調べてきました」👨‍⚕️「そうなんだね。少しは自分で調べてた方がわかりやすいからね。血液検査の結果がこれでね。」と、結果の紙を見せながら説明していただき、👨‍⚕️「あなたの場合、SCL-70抗体が反応してて、強皮症の場合、3種類（赤下線部分を引きながら）抗体

お休みの春休み図書館で児童書を借りてきました！面白そうすぎません？？？？？読むの楽しみこちらは昨日食べたミーゴレン職場のインドネシアの友人にいただいたものですご飯の時もらったのですが、ペットボトルに履かせてあるペットボトルホルダーを見て靴下？！？！！？となっていてめちゃくちゃ可愛かったインドネシア語も勉強始めたいなぁ体力よ、落ちてこい（そんなわけない）春休み大変だけど乗り越えるぞ

しばらくブログの更新さぼっておりました。私、国立病院の先生と一生お付き合いしていくのは、ちょっと不安で、この度、とある大学病院に変えました。（先生と合わない気がしただけで、国立病院がどうのではありません。）強皮症、喜んで診察致します。と、ホームページに載っていました。強皮症専門に診てくれる日本を代表する先生みたいで、一度直接先生と電話でお話ししてから予約する流れでした。一度電話したら、海外出張。帰国する頃電話したら、手術。3回目電話して午後お電話下さい。4回目やっとお話しできたそん

2018年3月30日この日は、○尿検査（2カップ）○血液検査○眼科検査○腰部のレントゲン○口腔内と皮膚の縫合した部分の抜糸でした眼科の検査は視力検査と眼圧の検査、涙量の検査。視力はなんか落ちてる気がしました。眼圧検査は覗き穴を覗きこみ、そこから空気がプシュッと出てくるんですが、空気が出るとわかっていても、プシュッとなると身体が反応してしまい、ビクッとなってしまいますそれよりも、涙の量を測る為にする検査が痛かったなぁなんか、付箋紙のようなものを下まぶたと目の間

私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②職場で血液検査をしてもらって「強皮症」が発覚した５日後、私は、職場の先生に書いてもらった紹介状を持って大学病院の膠原病内科を受診した。この５日間、「強皮症」について調べては怖くなり、将来への不安が募り、また、ネットで情報を探しては、また書いてある内容が怖くてスマホを閉じる、の繰り返し。医療従事者ではあるけれども、自己免疫疾患、「強皮症」については、私にとってはまだ

こんばんは、たこしゃぶです前回の続きです。https://ameblo.jp/takosyabu-sscild/entry-12739128785.html『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…ameblo.jphttps://ameblo.jp/takosyabu-sscild/entry-12739171964.html

こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊どこからが膠原病の始まりだったのか、今となってはわからないのですが、私は21歳の頃に初めて、「逆流性食道炎」と診断されました。処方されたガスモチンやタケキャブを飲むと、症状は大体2週間ほどで改善していたのですが、今年に入ってからは今日までずっと、喉のつかえが取れることはなく症状が続いています。また、レイノー症

今月も検査と診察行ってきました今回も血液検査と尿検査のみ。相変わらず診察は2時間待ち診察室に入り、主治医から病状と副作用について聞かれ、･相変わらずオフェブの副作用の吐き気はある事(だいたい服薬して2時間後に吐き気が出てくる)(しかし吐き気は毎日毎回ではない)･下痢などの消化器症状はない事を伝えました。今回もなんと、血液検査の結果は異常なし！！これまでHかＬのどちらかが何個かついてたのに先月の血液検査の結果から１個も異常値がついてないこれは新薬のオフェブが合ってる

今日は朝から買い物や銀行への支払い手続きや明日から仕事に復帰するのでご心配、ご迷惑をたくさんおかけした仕事仲間に心ばかりのお菓子を購入したり…。昼過ぎまでバタバタと慌ただしく行動していました😄ちょっと疲れたのか、不整脈を感じるので、今日のぴこぴこのお仕事は終了！ゆっくりします。こんな調子で明日からまたハードなお仕事ができるのか少し不安…まぁ、なんとかなりますよねー頑張ります💪気管支鏡検査の話しですが……前夜に、看護師さんから「明日は、気管支鏡検査ですねーわりと

私が強皮症と診断を受けたのは、2021年4月。『私、強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、1月、2月と寒さが厳しくなっていく…ameblo.jpそんな私が強皮症一年目に『温活』と同時進行で取り組んでいたことは『腸活』でした。私は小さい頃からの万年便秘症で、２０代の時には１週間近くもお通じがないことさえありました

こんにちは春うららの暖かさから一気に気温が下がるという今週末。体調維持に気を遣いますねワタシの残り出勤日は，明日、明後日のあと2日。早々とお餞別も頂いたりして・・・いよいよ辞めるんだなあ、とちょっと感慨深いです話はゴロッと変わりますが、皆様、、体重とか体脂肪率とか気にしておられますか我が家は夫婦揃ってなんだか最近お腹周りが厳しくなってて・・ダンナはしばらく着てなかったスーツのズボンがヤバい仙骨骨折でしばらく動けなかったし。ワタシは帯状疱疹からの帯状疱疹後神経痛で仕事休んで

２０１３年６月中旬～末肩関節拘縮の手術のために入院していました。術前検査で受けた心電図を総合内科の先生が見てくださり、「心電図に異常があります。一度、心臓エコーで診てもらってください。」と病室に来てくださいました。入院してるし、今のうちにと思ってるところへたまたま廊下でその先生にお会いしたんです。院長先生でした。「この病院で出来ますか？」と尋ねたら出来るとのことだったので予約を取ってもらい、その日の夕方に心臓エコーをしてもらいました。循環器内科の女医さんでした。診てもらって

川本治療所に行ってきましたかのさんのブログを通じて、ずっと気になっていた川本治療所。川本治療所-トップページ-昭和11年開業、内臓治療専門の川本式副腎刺激法（指圧）により現代病やストレスから来る難病治療に挑む西宮・今津の整体治療所です。kawamoto-r-1926.com2ヶ月前にメールで予約を取り、ついに川本先生の診察&施術を受けて来ました全身強皮症を発症してから丸3年。食生活を見直し、睡眠時間をしっかり確保し、腸内環

私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②大学病院を受診して、自分の今の状態を知ることで、少しずつ落ち着きを取り戻してちゃんとみんなに話そう！と心の準備ができてくる。まずは、旦那に伝えなきゃ。その前に、ここ何日も眠れなかった「不安」の原因を整理することにした。〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜１.将来への不安・肺や心臓に症状が出てきたとき、入院期間や入院費は？その後仕事復帰はできるのか

大学病院受診〜強皮症診断へ〜血液検査で、全身性強皮症の診断を受け、難病申請に向けて「皮膚生検」を受けることになる。〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜「皮膚科」で、まずは問診。指や腕、足の腫脹具合をチェックされる。舌の裏の筋（舌小帯）や口腔内のチェックもされる。そっかぁ〜、舌小帯も萎縮してきちゃうんだなぁ〜。ただでさえ舌ったらずなのに、、、舌の運動もしていこうかなぁと頭をよぎる。そのあとは、皮膚生検かと思いきや、部屋の片隅みたいなとこ

今日は半年に一度の心臓エコーに心電図でした。優しい先生です。2019年1月に『獨協越谷埼玉医療センター』でオペしたのですが、検査で異常がないのに、ベッドで寝てると『胸痛発作』がでます。@教@が、『あんた、神経質じゃないの？狭心症は気持ちからきてるよ。』と『横断歩道を駆け出して、渡れるのだから町の健康診断で充分だ。』と病院を追い出されました。『捨てる神あれば拾う神あり！』東大病院で検査したら、治ってないじゃないのさ。一生治らないってさ。執刀医は認めたくなかったんだな。聞いた

こんにちは、たこしゃぶです夏が徐々に近付く今くらいの季節が、体感としては一番過ごしやすくて快適ですよね。でも、個人的には暑くなると出現する大敵がありますそれは・・・職場のクーラー職場の建物が古いせいなのか、クーラーの年式がかなり古くて、細かい調整が効かず、あっついorさっむいの、どちらかになるという一歩外に出ると、灼熱地獄の我が県。職場の皆さんが「あっつい」を選ぶわけがなく、毎年さっむいんです寒くなると、レイノー現象で手指が痺れて真っ白になります。昨夜、職場の送別会で中華

私、強皮症かも、と思ったきっかけ①爪上皮出血点（手の爪の甘皮に見える黒っぽい出血点）を見つけてからは、今までは全然気づいてなかった色んな症状が見えてくる。なんだか、手の指が腫れぼったい？特に右の親指が明らかにむくんでる？右足の裏が腫れぼったい？あれ？急に私の手の甲の関節周りが薄茶色に色素沈着っぽくなってる？？と、毎日毎日新しい症状が見えてくる。そして、まだ慣れない職場の人たちにちょっと相談してみる。「指先が紫色になるんです

ずいぶん時間が空いちゃったけどそういえば今月詰め込みの受診日もあったんだ顔のCTから始まり（耳鼻科用）採血・採尿（膠原病科用）皮膚科受診膠原病科受診というメニューCTは顔だけチョロッとなのですぐに終了採血はこの頃、順調に採れる採尿はいっぱい、特に下半身着こんでるのでねぇ手指もモタモタ動きが悪いしひと仕事一通り検査終わると皮膚科ここは、待たされることはほとんど無いですむしろ私を待ってる⁈www足指脱落

先週末、久しぶりに焼肉食べたい！となったので家族で焼肉店へお肉セットとユッケジャン食べたくて注文。娘はビビンバ辛くないの〜と韓国のりサラダと共に注文。私の母はビールとオイキムチを注文。美味しい美味しいと食べていたら、、、急にお腹を下してきた？とトイレを3往復↔️そのくらいで家族が心配してきて、大丈夫？母はビール飲んでるから「帰り運転出来る？」と心配汚い話しですみません。帰り際には、下痢状態にまでその日は途中で食欲が一気になくなり。帰宅後、シャワーだけ浴びて静養す

2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症で軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病と診断