全身性強皮症

最近少し気温が下がって来たからか？オフェブが減量になったからか（150mg→100mg1日朝晩で100mg減った）下痢（水便）も腹痛もかなり減って食欲も少しだけ戻って来た。まだ食欲はバラつきあるけど体重はたった5kgしか減ってない。体重と言うより筋肉減った。下半身がかなり細くなった（最盛期に比べての話なので、今でも充分立派）そんな感じでオフェブ減量して2ヶ月ほど次回の血液検査で肝臓の値γ－GTPが下がっていれば良いんだけどなぁ。調剤薬局にも薬用意してもらってたので

宇宙猫ですこんにちにゃ(ФωФ)ﾉ膠原病6年生まだまだ🔰全身性硬化症(強皮症・SSc)現在北東北でのんびり休養中、療養しながらの日々の体調や生活をたまに描いたり書いたりリハビリがわりに植物を育てたり、DIYの真似事したり楽しんでいます💉今日の体調昨日は夜になって痛みと痺れが酷くなりました。温泉に行ったので昼間は身体がほかほかして体調が良かったのに残念。夕方前に夕飯がわりに少しご飯を食べて頓服の薬を飲んで早目にお布団へ。今朝は気だるさはありましたが、痛みもお昼過ぎには

ここ最近起きたこと私のちっぽけな人生を揺るがす出来事がありましたすべての始まりから、１ヶ月が経過ブログに吐き出すか迷いましたが残しておきます９月１０日月に一度の全身性強皮症の診察日１年ぶりに胸部レントゲンと心エコーをやっておこうと前月の診察の時に話しをしていて、この日はクリニックでレントゲン撮って、心エコーは先生の弟さんのクリニックに予約を入れる段取り、普段通りならその流れになるはずでしたしかし、今回は違いましたレントゲン撮ったあと、先生が慌て始めた先生「左肺に影があってね、急

こんにちは台風が日本に近づきつつありますが、当地は今は綺麗に晴れています。近くの畑のふちに、やはりお彼岸近づいて鮮やかな曼珠沙華のはなが咲いています。引越し先でもほんとにカレンダーどおり、勤勉だなあさてさて、前に甲状腺刺激ホルモン(TSH)爆増し、甲状腺ホルモン(FT4)が基準値下まわり、内分泌内科でチラージンという薬を飲み出すと共に、甲状腺エコー検査を受けました。エコー検査は痛くも痒くもないし早く終わるだろと思ってたら、30分近くかかり半分以上の時間右側をグリグリ結果

昨日、呼吸器膠原病内科の診察日でした血液検査と胸部レントゲンと胸部CTを撮って診察までの間ラウンジでコンビニ弁当をもぐもぐ診察室前に行くと珍しくすぐに診察に入れてもらえてラッキーでした血液検査は特に変わりなし問題は胸部CT‼︎1年前に撮った画像との比較で『白い影が増えている』と素人の私の目でも安易に分かるほど見えました先生は『わずかに白い影が増えていますね』って言うてたけど、これが【わずか】と言えるの⁇医師のわずかっていう基準は私が思っているよりかなり緩いのかもしれませんね

昨日は母（78歳）＆妹と3人でランチでした埼玉在住の母に合わせ、所沢で待ち合わせ。母の今後についての話し合いです。母は全身性強皮症という膠原病でレイノー現象といって指先が白く変色する症状があったり、血管障害もあって手足も冷えてます。全身の臓器を定期的にチェックをしていますが膠原病科以外の科にも通院しています。私達姉妹は埼玉県外にいるので、入院時等、即実家へ行くのも簡単ではない上、1人で住むには広い実家をどうするかという問題もあります話し合いを持ち帰り、夫にも相談してある提案を

こんにちわ〜😁オフェブからジャスケイド１８㎎×2へ変更となり2週間新薬の為2週間分しか処方されず今月2回目の採血と診察に来ています✨さてジャスケイド服用しどうなったか…オフェブの副作用に苦しんだ半年間なんと❗今のところは副作用ZERO🎊半年ぶりに水様便から普通便へムカムカもなし🤩ジャスケイド様々です✨🙇✨あくび姫❤️神楽とやっくんのにらみ合いベッドでお昼寝の神楽❤️やっくんが神楽のほっぺをペロペロ❤️

昭和の頃は体育の日だったよね？今は「スポーツの日」なんだとか令和2年2020年に呼び方変わったんだと。知らんかったわ。子供も居ないし孫も当然居ないし365日お休みなので、呼び方気にしてなかったわ。3連休かぁ、、、。車も多かった。晴れていて室温も27度まで上がって来た。アイス食べたので身体の芯は冷えている。体調横ばい。

宇宙猫ですこんにちにゃ(ФωФ)ﾉ膠原病6年生まだまだ🔰全身性硬化症(強皮症・SSc)現在北東北でのんびり休養中、療養しながらの日々の体調や生活をたまに描いたり書いたりリハビリがわりに植物を育てたり、DIYの真似事したり楽しんでいます💉今日の体調メモ🆕月一の物にぶつかりお腹の調子がいまいち、1日に何度もトイレに籠ってしまう💧指先までぱんぱんで動きもいまいち、どうも頭もすっきりしないので水分を多めに取って休んでいます相変わらず体調不良が続いていますが、必要最低限は何とか動

最近の体調を書いていきたいと思います。目次在宅酸素療法オフェブ膠原病内科受診在宅酸素療法酸素は動作時に呼吸が苦しくなる時に使ってるのですが、退院時より使用してるような感じです。使用して無い時の息切れ頻度が上がったような気がします。ちなみに、動作時の使用は自分基準で良いみたいです。使い過ぎても体に悪影響がある訳では無いようですし、逆に苦しいのに使わないと心臓に負担が掛かって心臓の方の病気になってしまいます。酸素は今後ずっと使っていく事になるのか聞いてみました。今の肺の状態から良く

宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨今日も寒くてびっくり！の盛岡。クマがあちこちに出没して大騒ぎなのです、ドーンと冷え込んで寒さに我慢出来なくなって冬眠してくれないかなぁ💢ドローンのお仕事は療養のために休養中、のんびり趣味で空撮をしています。無人航空機操縦士、陸上特殊無線などを取得、農業ドローンのインストラクターをしてました。先日の爪の内出血。『気づかないうちに爪内出血ががが、しかも増えた』宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨さすが北東北の我が家、めっきり寒くなりました。