全身性強皮症

今日も風が強くて肌寒い日やったなぁと、その前にふむふむとうなづきながら気持ちよく読んでるブログに突然現れる広告最近特に多いと思いません？あの映像の中の『✖️』印を見つける事の難儀なことわざと探しにくく見えにくくしてません❓さていつものように6時前に家を出て受付９番採血６番ヨッシャ‼️多分呼吸器内科では私が一番のはずそやけどタクロリムスの数値が出るのが遅いためにどんどん抜かされていく順番そして4月から金曜日に変更になった主治医の診察👨‍⚕️レントゲンも採血もな

約2年ぶりに1日を通してどの指先にも保護テープが無かった時うわ！めちゃくちゃ楽！自由だ〜と思いました。2、3日してまたテープをしましたが現在は汁（膿）が出ていない時は薄くなった皮膚を外気に慣らすためにもテープを敢えてしない日もつくるようにしています。ワセリンを塗って保護ぶつけたり刺激を与えないように注意⚠️しています。少しずつ良くなっていることを実感できて今年は気持ち軽やかな春です☘️お読みいただきありがとうございました♪関連ブログ👇『今日は「白露

９週間ぶりの受診の楽しみは大学構内の桜をみながらのお散歩でしたが雨降り＆寒さで断念バス停留所『赤門前』🌸病院入り口前🌸通りを遠目に愛でて終わりました帰り道の上野公園・上野駅はどこもかしこも外国人美味しいスイーツでも…と思ってたけどごった返しに疲れてしまい早々に帰宅今日の受診内容はまた後日…今回もなんだけど何の外傷が無いのに突如として爪との境目に現れる膿溜まり（←勝手な命名w）今回も月曜日に起きたら突然出来ててこれが痛いんです主治医に診てもらえて良かった今

こんにちは花曇りというのか、ぼんやり霞んだお天気です。暑くも寒くもないので調子いいはずですが、やはり痛みが引かず、タオルハンカチのお世話になっています昨日は少し疲れてたのか、横になったらいつの間にか寝てました仕事辞めたからといって一気には疲労回復しないもんですね。さて、健康保険切り替え手続きのあとのこと。特定疾患受給者証も大事なのでクルマに戻って管轄保健所に、退職し国保に代わったが、特定疾患受給者証はどうしたらいいかと電話で問い合わせたら、受給者証と資格情報持って保健所に来て

お休みの春休み図書館で児童書を借りてきました！面白そうすぎません？？？？？読むの楽しみこちらは昨日食べたミーゴレン職場のインドネシアの友人にいただいたものですご飯の時もらったのですが、ペットボトルに履かせてあるペットボトルホルダーを見て靴下？！？！！？となっていてめちゃくちゃ可愛かったインドネシア語も勉強始めたいなぁ体力よ、落ちてこい（そんなわけない）春休み大変だけど乗り越えるぞ

こんにちは晴れて少し暖かくなる、という予報は当たらず・・・このところ曇って少しひんやりした日が続いているせいか、今日は特に帯状疱疹後神経痛が強く、耳はイヤーマフで保護、首から鎖骨も痛かったり、鎖骨の下あたり、服があたるとヒリヒリするのもおさまらず、タオルハンカチを左肩から首筋(フェイスライン)、鎖骨辺りまで当てています。まあこういう体調不良も辞めるきっかけの一つではあったので、「休みます」の電話も不要で、家で安静にしてられるのはありがたいことですさて、いざ仕事を辞めたらいろん

こんにちは先日、元同僚と飲みに行きましたコロナ禍から家族以外とは飲みの席に行かないようにしていたので何年ぶりでしょう…その元同僚というのが元職場の施設長の息子さんのお嫁さんで息子さんは私の直属の上司でしたその2人は結婚以来、子どもが欲しくてずっと不妊治療をしていたのですがなかなかできず…『2人で気分転換に韓国居酒屋へ行こう！』って話しをしていたら妊娠しました〜大喜びしながら、それじゃまた赤ちゃんが1歳を過ぎたら行こうね！っと約束して赤ちゃんが1歳半の頃『そろそろ

こんにちは花粉のせいか、空が白っぽくかすんでいます。今年はなんとなく鼻水や涙目が多い気がします・・。当地でも桜がほころび始めました。もう少し暖かくなれば一気に咲き揃いそうですまあ、少し寒さが戻ってますが、ついに3/30(日)の最終出勤日を終えました21年も勤めたからもっとグッとくるかと思いましたがあまり実感もなく過ごしました。まだ持っていた紙の保険証は返却しました。そして、土日はさらにお餞別が増えました有志のフラワーアレンジメントをはじめ、個人個人でのものも結構あって、しか

わ〜お仕事の出来ない自分！無理！と度々周期がくるのですが、周期がくるのは仕事の出来ないわたしでなく出来ないわたしは常にそこにいる悔しい〜情けない〜の気持ちが周期的にやってきます乏しすぎる社会経験の中で、自分にいつまでも納得できない病完璧主義は捨てよ！と、何度学んだことでしょう少しずつ、焦らず成長して行こう。自分への期待が高いのですよねえ…なんという自惚れ自分のペースがあるだけ、とわかりつつ頭の悪さにしていつまでも自分を蔑んでしまう職場から一歩出たらもう頭を好きなこ

これも少し前のことやっと寒い冬が終わりボチボチ暖かくなって来たのでそうだ！お外に出よう～‼と思ってちょっと暖かい日を狙って電動車いす一人お出かけに挑戦することにしました。今まで電動車いすを使うときも息子が自転車で着いてきて心配なところ等後ろから確認やサポートしてもらっていました。なので今回はホントのひとりで出かけて見るというはじめてのお使い（予備練習）↑これまだ未経験ですby浦島たろ子まずは電動車いすも

詩集、むかしから好きでしたけれど最近またやっぱりいいな〜と思いますブックオフで200円だった…すみません、野田順子さん…次はちゃんと買います…とおもったほどすきだった野田さんの詩集。おこがましすぎるのですがいや、本当におこがましくも図々しいことを言ってしまうのですが（なら言わないでおけと思うけれど）わたしに似てる！と感じてしまったのですよね！！！内容、中身というよりは詩の作り方？（本当に謝りなさい）詩の構成の感覚？（本当にごめんなさい）わたし言い得ないこの感情をどう

顔のCTしてから、１週間後結果を聞くための受診行って来ました結果は確かに左側はま、大丈夫そうこの１年間特に薬の治療をするでもなく毎日、ちゃんと鼻うがいだけはしてましたよ診て下さったのは耳鼻科というくくりの科なので先週はまた、首の右側リンパ押しても痛かったし、押さなくても、痛いしとも言ってみたけど…特にお返事無し…結局は副鼻腔外来予約入れておきますねとまぁ、こうなります

日々、人と関わって人と関わっているからこそ我が身を振り返ることの大切さを学んでいるのだなぁとふと今日思いました良いことも、良くないことも生きているからあるけれど、生きているなら自分都合にしてしまおうと。もう少し気を抜いて、ラクに生きていけたらいいのですがでも頭を使いすぎるからこそ恩恵をうけることもたくさんあるのでどうであれ自分であることをもっと誇りに持っていいのではなかろうかと思ったりしました！やりたいことがたくさんあるのでそこに頭を使いましょう人を大切に、

こんにちは春うららの暖かさから一気に気温が下がるという今週末。体調維持に気を遣いますねワタシの残り出勤日は，明日、明後日のあと2日。早々とお餞別も頂いたりして・・・いよいよ辞めるんだなあ、とちょっと感慨深いです話はゴロッと変わりますが、皆様、、体重とか体脂肪率とか気にしておられますか我が家は夫婦揃ってなんだか最近お腹周りが厳しくなってて・・ダンナはしばらく着てなかったスーツのズボンがヤバい仙骨骨折でしばらく動けなかったし。ワタシは帯状疱疹からの帯状疱疹後神経痛で仕事休んで

晴れてきた霧といいながらなかなか霧が明けなかった今週でも考えても仕方ないのでとりあえず詩集がとてもよかったということだけを記録しておきます野田順子さんの【あの夏は金色と緑と水色だった】沁みる…詩集って本当にいいですよねぇ。今月もあと少し、踏ん張っていきましょう

ずいぶん時間が空いちゃったけどそういえば今月詰め込みの受診日もあったんだ顔のCTから始まり（耳鼻科用）採血・採尿（膠原病科用）皮膚科受診膠原病科受診というメニューCTは顔だけチョロッとなのですぐに終了採血はこの頃、順調に採れる採尿はいっぱい、特に下半身着こんでるのでねぇ手指もモタモタ動きが悪いしひと仕事一通り検査終わると皮膚科ここは、待たされることはほとんど無いですむしろ私を待ってる⁈www足指脱落

こんばんは今日は呼吸器膠原病内科の診察日でした今年の2月頃から左足の股関節が痛み出し、そのうち右足も痛み出して両足のお尻からふくらはぎ辺りまで表現が難しいのですがジンジンと痛くて困っていました。今日の検査でいつもの採血と胸部レントゲンに加えて腰部レントゲンが追加になり撮りました。レントゲン撮影ってフックとか金具がついていない薄手のシャツだけに着替えたり、今日は腰部も撮ったからズボンのジッパーとかもダメで病院でお借りしたズボンに着替えたり着替えが大変そして優しくな

お久しぶりのブログです誕生日も過ぎひとつ歳を重ねました嬉しいようなそうじゃないような笑今日は休みで大学病院の帰りに親と寄り道をしたら早咲きの桜が満開でした〜！！🌸🌸🌸暖かかったので写真を撮ってる人もたくさんいましたよとてもきれいでした🌸🌸🌸

おはよーございます曇ってきてますが、週末はいいお天気でした。いよいよ暖かくなって、の咲き始めたところもあるようですね。そして、本格的な花粉シーズンでもあります今シーズン、ダンナが久々に花粉症発症しました甜茶とクスリでなんとかなればいいのですが・・・まあ、一気に暖かくなって、ぼちぼち冬物片付ける時期にこんな話昨シーズンまで冬には就寝時、ダイソーで買った湯たんぽ(小)を使っておりました。湯たんぽ、ぬくいのはぬくいですが手間と注意が必要お湯を沸かし、湯たんぽに入れますが、

久しぶりによく眠れた様です。と言っても、蕁麻疹が出るようになってから細切れ睡眠が続いています。昨日も寝たり起きたりでトータル時間も短く、ただ寝た気がするだけなのですが朝起きてスッキリ満足出来ればOKですきっと身体が疲れてないんだな、仕方がない。さて、今日は沿岸ドライブを。天気が良くて体調が良い休日とは久しぶりですもんね。書を捨て外に出るのだ！縦の移動も距離が半端なく、容易ではない事で有名な岩手県。横の移動は山を避ける様に通されおり、複雑な道だったのです。場所のイメージはこんな感

日曜日、夫がダウンもうずっと働き詰めで…わたしは心配しながら様子見していましたがさすがはタフな夫。夕方には復活していたメンタル、身体とも強い。本当どうなっているのだろうか。羨ましさと頼もしさ…わたしにはできないけれどでもこれは単なる人間の個体差です。2人で役割分担できることにありがたさを感じます夫は抱えているものが大きい分、わたしが呑気にいることが救いになるらしい。そんなことある？？？？！？！？！と思うのですが本当らしいのです…。引越し、転職云々の話しをしてみた

咳、ちょっと治ってきた〜！（気がする）日中咳き込んで止まらないみたいなのがなく問題は朝晩の咳き込みだけになりましたはやく治らないかなそして、今日も今日とて夫はお仕事なので朝からこどもたちを公園へ放牧しに行きましてわたしは近くで読書、タコの精神生活です9時少し前、誰もいなかった公園におじいさん2人…あれは通学団に同行してくださるボランティアのおじいさん方ではないですか！と気づいたのはもちろん息子たちが先で公園のおトイレ掃除をしに来たそう。やっぱり通学同行してくださる

こんにちはダンナさんのコロナ感染ですがその後、順調に治りつつある感じ昨夜は発熱もなく喉の違和感が少しあるくらいです。今日は透析日なので隔離部屋で透析を受ける為クリニックに出かけて行きましたしかし可哀想なのはこの土曜日にダンナさんの企画で高校時代に所属していたオーケストラ部の前後2年ほどのメンバーと同窓会をしようと約1年前から計画を立てていました地元の交響楽団に所属して今もなお活動している人達がいて、とてもみんな仲がいいのですが東京で就職して実家も転勤族だったので一

2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症で軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病と診断

お花が咲きましたなんというお花を植えたのか…？と思っていたのですがアネモネですかね？一輪、ババーンと咲いてもっといっぱいでアネモネばかり植えたら良かったなぁとかなんとか思っていたらもう木曜日？！今週も不眠と咳で体調が最悪です昨日、今日は子供たちとお休みだったのですが朝寝、昼寝、夕寝3回睡眠を1時間ずつ挟んでようやく動けるこのポンコツ身体…こんな人います？！？？？！充電しても10%にしかならないスマホのようで…動けばすぐ睡魔、火を浴びれば襲ってくる睡魔、全身の重さ

おはよーございます昨夜からちらついていた雪、今朝は屋根や木の枝にうっすら積もった状態。そして風が冷たく強いこんな天気の日は予想通り、帯状疱疹後神経痛は悪化ビリビリ痛くて柔らかいもので押さえておきたい感じです寒の戻りはこれで最後にしてほしいさて、月曜日、初診察の大学病院の脳神経内科と、帯状疱疹後神経痛の麻酔科を受診。月曜日、大学病院前の交差点がいつも渋滞ギリ予約時間に間に合いました。脳神経内科、何を訊かれるんだろうと少し緊張まずは問診。皮膚科の先生の紹介状見ながら、どんな

３ヶ月ぶりの心臓血管外科の受診有りました最初にABI検査しましたOK～な結果です先生は調子はどうですか？特に変わったことは無いですか？といつものご挨拶はい。指１本取れましたぁっとご報告（先生、現物はご覧になりませんけどね）写真をチラッと見せましたまぁ、今のところは特に問題なさそうですけど。。てーことで次回も３か月後の予約になりましたささっと終わった大学病院の受診日でした

こんばんは当地は昼過ぎまでいいお天気で太陽の日差しがとっても暖かく感じられていましたなのに夕方から雨が降り出し風もあってひんやりしてきましたｻﾑｲ〜昨日の朝ね、ダンナさんが起きてきて『なんか喉がちょっと痛いんよなぁ…』って言っていました。透析をしているので免疫力も低下している為よく体調不良になります今年に入って①インフルエンザ（私がうつしたと思われる）。②何かの炎症で発熱。不明です！③急性前立腺炎で発熱。④そして今回は普通の喉風邪っぽい。昨夜、透析日で仕事帰りに

今月も検査と診察行ってきました今回も血液検査と尿検査のみ。相変わらず診察は2時間待ち診察室に入り、主治医から病状と副作用について聞かれ、･相変わらずオフェブの副作用の吐き気はある事(だいたい服薬して2時間後に吐き気が出てくる)(しかし吐き気は毎日毎回ではない)･下痢などの消化器症状はない事を伝えました。今回もなんと、血液検査の結果は異常なし！！これまでHかＬのどちらかが何個かついてたのに先月の血液検査の結果から１個も異常値がついてないこれは新薬のオフェブが合ってる

暑さ寒さも彼岸までといいますが太陽が出ていても風が冷たくまったく暖かく感じないですよね先日友人からプレゼントが・・・毎日使い捨てカイロを使用していた私をみて良いものがあったよと。USBからの充電式でとてもコンパクト私の手のひらサイズですぐにカイロが温まるのでとっても快適友人たちは私以上に私の事を心配してくれて・・・恐縮ですこのカイロのおかげでレイノー現象がずいぶん緩和されたような気がします。ありがとう感謝