全身性強皮症

こんにちはこの歳（年齢非公開）でお墓を買うとは自分でも驚いております。一般的には義実家のお墓に入りますよね。宗教にもよりますが…御影石に囲まれたお墓の中暗くて狭い空間に（定員4名〜5名？）血の繋がりがないご先祖様達と一緒に毎日ぺちゃくちゃお喋りしなきゃならん死んだ後は、完全Freeになりたい！それより何より、私は土に還りたい！骨が残ってるのは嫌なんです。跡形も無くなりたい。だから、樹木葬を選びました。そしてお墓探しを始めたのは約2ヶ月前の事です。Tobecon

こんにちわ〜😁オフェブの下痢続行中のばるさです🥳お腹が痛くなるので益々出不精になりましたが暑くなると外には行けなくなるので今のうちに友人とお出かけしました🚗福岡では人気エリアの糸島へトトロの森と呼ばれる場所ウエディングフォトされてました✨山道の階段を登るのはきついし暑いし虫いるし…でしたが久しぶりに綺麗な海そして森林浴をしました🌊山降りて果肉三昧レモネード美味しかった〜その後海辺の糸島茶房へ私はしらすのペペロンチーノ頂きました平日なのに観光客が多くてびっくりし

今の様子や暑さ対策今の室温28℃、昼間は30℃までいきましたエアコン弱めにかけてます。明日から天気崩れて気温少し下がるようですが、それはそれで体調崩しがちになるので・・・やはり体感で、暑い、不快、と思ったらエアコン使ってしまうなあ窓を開けて排ガス、花粉、虫などが入るのもイヤなので、クルマでも年中エアコンで内機循環です。雨で調子狂いがちになる方明日以降、本日もお立ち寄りいただきありがとうございました

我が家の癒し担当🥰梅１１歳写真でかっ😅今年に入ってから疲れやすさとしんどさがぐんと増した持病が進行したのかなぁ🤔？いまだにレイノー現象がちょいちょい発生しているし胃の調子が、うーーーん主治医から｢胃カメラ行ってね～｣といわれているんだけどね３月４月と脳卒中で入院した母の毎日のように手続きやら呼び出しやら見舞いとかなり無理したので疲れが一気にドーーン全身がダルいんだか痛いんだか😖できる家事の量は以前の半分以下になっていて😩子どもがサポートしてくれててなんとか生活で

このタイトルスピリチュアルな人が寄ってきそうだよねまず初めに、私は占い信じない派。なのに3？歳の時に、友達に付き合って銀座でよく当たるという占い師に占ってもらったことがあります最初に友達がみてもらい、ボロクソ言われたのでこの占い師、ホントに当たるのか？と疑いを持ちつつ、自分の番になりコワイくらい過去とか性格が当たってて隣にいた友達も気まずかったであろう。再婚する年齢を予言され、見事に当たりでも、悪い事もいくつか予言されたのであまり信じないことにした。もう、占いはや

こんにちは😃記事を書きかけては、間が開いて、タイミングよくアップできないでいました。そんなこんなの日々を過ごしてるうちに夏のような暑さになってきて、今からこれだと先々どうなるんだろ❓と思います。でも、今住んでるところは前の居住地ほど寒暖差が大きくない。盆地ではないので。それだけでもありがたいです。ただしわりと頻繁に驚くほど強い風が吹きますさて、先週はじめ、早くも特定疾患受給者証更新手続きの書類が届きました。なんか毎年届くの早くなって期限も早くなってると思うのはワタシだけ❓て去

こんにちはまだまだ微妙に体調がジェットコースターのように登ったり、下がったりですが明日からライナーノーツ的記事再開しますね待ってくださってる方お待たせしてすみません。(❀ᴗ͈ˬᴗ͈)⁾⁾ᵖᵉᵏᵒ

宇宙猫ですこんにちにゃ(ФωФ)ﾉ膠原病6年生まだまだ🔰全身性硬化症(強皮症・SSc)現在北東北でのんびり休養中、療養しながらの日々の体調や生活をたまに描いたり書いたりリハビリがわりに植物を育てたり、DIYの真似事したり楽しんでいます💉今日の体調足の爪がポロポロ欠けています水虫じゃないのよ〜！乾燥よ！！暑い、ヤル気が起きません。それでも朝の水やりへ行き、墓石屋さんで貰ってきた石を組み合わせて作った特製ベンチに腰掛け植木のフジをガンガンカット。あらスッキリ！た

こんにちは先週は退院して初めて、友人とランチを楽しんできましたこのカフェ人気の唐揚げプレート手前の空いているスペースが気になりました唐揚げの大きさとご飯やサラダの量も変わっていました以前に行った時の写真があったんだけど全然違う〜価格を変えずに実質上の値上げですね食事量も少なくなったしいいんだけど、プレートの空きスペースは寂しいから何らかの形で埋めてほしいなぁ…その後、抹茶専門店でデザートも食べて大満足あー美味しかったぁ‼︎食べ過ぎたわぁ‼︎いっぱいおしゃべりもしたし幸せやわ

全身性強皮症のせいで肌が所々硬化してて黒ずんでますがなんとなくだけど少しずつ軟らかくなってきてる…？ような感じだから、良くなっていると思いたいけど先月からずっとストレス過多な状況が硬化が1番酷い腕ではなく腹から胸にかけて（；´д⊂）この範囲も所々硬化で肌質が場所によって違います特にお腹の真ん中あたりの硬化部分が服が当たるだけで痛痒いのなんのって寝てても起きるくらい不快そしてステロイドのせいかな最近痛みでイライラしてるせいかな食欲ヤバイまだ少しの体重増加で

宇宙猫ですこんにちにゃ(ФωФ)ﾉ膠原病6年生まだまだ🔰全身性硬化症(強皮症・SSc)現在北東北でのんびり休養中、療養しながらの日々の体調や生活をたまに描いたり書いたりリハビリがわりに植物を育てたり、DIYの真似事したり楽しんでいます💉今日の体調またまた乾燥なのか黄砂なのか。目がしょぼしょぼで目やにが大量発生中。まるで寝起きの年寄り猫の様な顔で毎朝迎えています。そろそろ観念して眼科に行かねば💧(また怒られる)結婚式に参列して来ました。若い新郎新婦さまが輝いて見える✨

最近、気温差ありすぎですよね～24℃まで上がったと思ったら次の日には13℃、9℃・・・そうかと思うと20℃超え体がついていかな～い水仕事をするたびに手が紫に・・・冬があけてレイノー現象も落ち着くかと思いきやまったく落ち着きませんね先日北大病院に行ってきました以前は毎日リバースしておりましたが最近も毎晩気持ち悪いのは変わりませんがリバースは5日位に1度と少しは薬に慣れてきたような気がしますとドクターに伝えると「一度投薬をやめて、入院しましょうか」えっ

こんにちわ〜😊やっと胃カメラと大腸カメラの予約電話したんですが色々あり今回は2つ一緒にやると高額になるらしくまずは胃カメラを受けてきました注射で眠らせてもらったんですが効きが悪く苦しみました😢2年前は記憶がとぶ程効いたのに…その後の診察で先生から2年前は薬が効きすぎて暴れちゃったから今回は半分の量でしたら足りなかったみたいだから次の大腸カメラはもう少し増やしてやりますねと言われたえーっ私暴れたの〜🙀知らなかった〜その時言ってよ〜先生曰く麻酔効きすぎるとそういう事はあるら

室温もちょうど良い感じで午後になると扇風機のお世話になる事もあったりする。湿度低めなので本当に過ごしやすい。このままな訳もないけどストレスフリーな季節だ。今日は「アレンドロン」骨粗鬆症の薬の日高齢になると本人気が付かないうちに「圧迫骨折」してたりするのでステロイド服用してるので薬飲むのは致し方なし。あちら立てればこちら立たず？体調横ばい。

こんにちは久々に激痛きててなかなか記事が書けずすみません🙇‍♀️落ち着いたら書きますもう少し落ち着いてからPC買い替えたかったけどどうしても…一からの曲自分でやってみたくてさよならしたアプリと再開しましたが上手くできません練習しなくちゃですね

朝から室温20度だんだん室温も高めになって来た。梅雨までのとても気分の良くなる時期（私にとって）日焼けは気にしなきゃな時期ではあるけど腹痛もトイレに行けば収まる。今まで飲んでて初の症状。2025年11月1日の朝からオフェブ150mg朝1錠夜1錠服用開始。今月末で半年。肝機能の検査（血液検査）もrーGTPが高くAST（GOT）とALT（GTP）は基準範囲以内。体調横ばい。

またまた久しぶりの更新書きたいことは山ほどあるけどとりあえず最近の近況を...最近少し服薬が変更になりました今までプレドニン4mg(ステロイド)メトトレキサート4mg(免疫抑制薬)イグラチモド(免疫調整薬)リリカ(痛み止め)カロナール1日4錠(痛み止め)セレコキシブ1日2回(痛み止め)ユベラ(末梢循環障害の改善)タケキャブ(胃薬)とピルのヤーズフレックスとパニック障害の頓服でアルプラゾラム、寝れない時の頓服でデエビゴを飲んでいましたが、、、メトト

全身性強皮症の診断がついたのが2018年。その時には無かったレイノー症状が2020年に出始めてから、５年半経ちます。徐々に酷くなり、寒冷刺激の時だけでなく、なんでもない時にも意味不明なレイノー症状が出てくるようになってきてました。その頃ヘバーデン結節の痛み（手指第一関節）がとても強くて困っていました。それだけでなく、強皮症からと思われる指の付け根の関節や手首も痛みを感じていたので（ヘバーデンの痛みほどではない）どうにかならないものかと色々検索していたところ、とある心臓クリニックの記事にE

こんにちはタイトル通り、脚が常にむくんでます…「むっくみん」かわいいネーミングだね！とにかく脚が気持ちが悪くて、夜も眠れない脚マッサージの効果も一時的だしそんなわけで、主治医に相談…しても原因が分かるわけではなかったとりあえず、漢方薬を処方してもらった。↑五苓散薬名、書けない系。飲み始めて間もないから、まだ効果は実感できず。それと、リウマトレックスの副作用対策に吐き気止めの薬も処方されました。↑メトクロプラミド薬名、覚えられない系うわーんどんどん薬の種類が増え

昨晩めずらしく眠れなくて2時頃までごろごろ、、、。気がついたら7時だった。年に何回かこんな夜がある。室温も高めな朝なので半袖でオッケー。お腹痛むのは食べてから腸から出たら痛みもなくなるのでそんな感じなのかなぁ。まぁのんびり付き合う。体調横ばい。

劇症型心筋炎の経過観察については2026年3月の受診で「これでいったんは終わりにしても大丈夫でしょう」と循環器内科の先生に「完治」のお墨付きはいただいたものの今でも生活に影響があって、恐らく今後もなくなることはないのが右手の痛みと痺れとちょっとした運動機能障害劇症型心筋炎で入院するまでになかった症状なのは確かなのでこの時の処置で神経が傷ついたことによる「右尺骨神経不全麻痺」が原因自然に良くなることもあるからと8カ月待ったものの改善されず結局は「神経移行」という手術を受け

去年初めて難病申請して「特定医療費（難病指定）受給者証」を交付してもらった。毎年申請（更新）しなければいけないとの事でなにせ初めてなので「そろそろ準備か？」と先走る。有効期限が令和8年11月30日と言う事なのでちょっと焦り気味。市から更新の書類？が来るまで待つか待つしかないよね。

こんにちは4月26日に退院し、家でまったり〜っと過ごしています翌27日に大学病院の整形外科と呼吸器膠原病内科の診察日だったので行ってきました整形外科はレントゲンの写真や問診で順調だとおっしゃっていただきました先生の机上のパソコンで手術中のボルトを入れたりドリルで骨に穴を開けたりしているビデオを見させられました誰も見たいと言ってないのに…どちらかというと私、見たくない側の人間ですこの夏に旅行やライブを予定していたので行ってもいいか聞いてみましたその頃は術後5ヶ月経っているし無茶な事

こんばんは(#^^#)いつも夜の更新は０時前にやってしまいたいって思ってるのに深夜になってしまう(;^_^A時間が押しちゃうことも多くてブログがなかなかかけず・・・明日はタイトルの通り免許の更新ですなかなか体調が安定しなくて予約とれずにいたのですがなんとか、滑り込みセーフな感じで免許更新の予約取れました。。免許の更新の予約は持病持ってるとちょっと辛いですね(;^_^Aライナーノーツ的記事は今晩よなよな書こうと思ってます明日もよい一日になりますように(*^^*

皆さまご訪問ありがとうございます⬆︎2026年4月19日下書き保存⬇︎【安保徹教授談】|Facebook【安保徹教授談】●ガンは、異常な細胞ではなく、「低酸素」「低体温」のなかで、生き延びるために、生まれてきます。逆の環境を与えれば、ガンは自然退縮していきます。●ガンは、体に悪さをする存在ではなく、「低酸素」「低体温」という体内環境に対する、「体の適応現象」です。●ヒトの体内深部は、酵素がもっとも活発に働ける、約37.2度を…www.facebook.co

こんばんはＧＷ中、我が家の恒例行事魚釣り（渓流釣り堀）へ行って来ましたveryど田舎で、スマホのアンテナ0〜1本に加えFreeWi-Fiがない所…時間は昭和で止まっていますがマイナスイオンが湧き出ている自然豊かな所です↑ＡＩ画像じゃないから。新緑が眩しくて、癒される〜肝心の魚（虹鱒）を釣ってる写真が無いんですが↑調理済みの魚と山菜の定食（ピンボケ）これが、めちゃくちゃ美味しい普段食べないような、ウド、フキの煮物やコゴミ？やタラの芽の天ぷらもこれぞ和食だよね！

こんにちわ〜😊やっと年1の健診の申し込み電話しました📞今年の健診メニュー☆腹部エコー☆骨密度(10年ぶり)☆乳腺エコー☆マンモグラフィ２Ｒ2年毎の胃と大腸カメラも申し込みの電話しないと…😅今回は2ついっしょにしてもらう予定。やっくん❤️膝上のやっくん❤️

こんにちわ〜😁先日2ヶ月ぶりに美容室へなんとなく鏡に映る顔に違和感2週間で体重3キロ痩せてました🥳オフェブ150㎎服用による下痢は継続中。３月末あたりから毎日４〜12回下痢。お腹がグジグジしだすとさすがに食べれないし食欲落ちたのか以前の様に食べたいものが全くうかばない🤔吐き気らしきものは2回。胃部不快はたまーにぐらい。頓用の下痢止めはたまにしか服用しないのでもっと服用すべきかな？神楽❤️体重6キロ

こんにちはうちはオーストラリアなのでＧＷはありません↑大嘘つき私、3年前に胆嚢を摘出したんですがその時に金属（チタン）を2つ体の中に入れたんです↑ＭＲＩに入っても大丈夫なんですってチタンの大きさや形は見ていないので分かりませんがなんとなく、ここら辺に入ってるような…という感覚があるんですそして、低気圧が来るとその辺りが痛いんです就寝中、横になっている時がめちゃ痛いんです古傷が痛む、ってやつですね低気圧はホント厄介もの。頭痛にもなるしうちの犬は怒ってばかり

こんばんは今回の記事はちょいと長いので読まずにスクロールする人90%以上と予測でも、頑張って書きますネ更新が遅れた言い訳①アメブロの広告が多くて皆さんのブログを読むのに何十時間もかかってしまった王様助けてゲームとか、何万回出てくるん？②前回の続きを書こうと思ったがおばちゃん達の話が本当に長くて途中で書くのが面倒になった③庭仕事に専念しすぎて、腱鞘炎悪化④ポメラニアンにしつこくストーカーされたさぁ、何番が本当の言い訳でしょうか？前回の続きおばちゃんＡとＢ