全身性強皮症

連休始まりました。連休は無関係だけど車が多くなるので気をつけなければ室温も低め。明日から天気も良くなる予報なので気温も上がりそうな感じ。1年中休日なので、明日は洗濯するか。体調横ばい。

おはようございます！間質性肺炎と戦いながら両親の介護をしていましたが2021年冬に認知症の母を見送り2025年夏に父も亡くしたアイリスです！いつも訪問していただきありがとうございます⚠️お詫び⚠️昨日の記事にコメントを下さった方誤って消去してしまいました💦ごめんなさい🙇‍♀️こちらで公開返信いたしますコメントを読んで動作時だけの酸素をお願いしてみようと思いました私も洗濯物を干すのも料理するのも休み休みです一人暮らしだから誰も手伝ってくれません😢検査をしてくれ

湿度も高め室温も高め。寝る時のクーラーは入れなくても良くなってる。昨日は、大相撲と男子バレーで盛り上がる。リベロの山本智大選手が北海道江別市出身という事で親近感100%（大泉洋さんも江別市出身）オリンピック出場決められて良かったわ。石川選手へのマーク、えぐかった😰そんなこんなで気分の良い週始め。体調横ばい。

こんにちわ〜😊毎月恒例日赤にて膠原病内科受診🏥(現在の状況)下痢…と言うか水様便だが4回〜12回/1日週1ぐらいで21時〜23時ぐらいに胃がムカムカする事があるが30分すればおさまる下痢止めも吐き気止めも使用してない顔、首、頭皮にブツブツかゆかゆ時々あるが塗り薬でしのげる診察では検査結果変わりなし。私の体重が戻らない事もありオフェブ100㎎×2をジャスケイド１８㎎×2へ変更してみますか？と提案されたオフェブに比べると副作用が少ないらしく試して見てあわなければ

朝晩はかなり過ごしやすい。日中は変わらず暑いけど赤とんぼが飛んでたり鈴虫鳴いていたりして昆虫界は秋なのにまだまだ暑い。少し涼しくなってからとどっと夏バテすることが多いので気をつけなきゃね。体調横ばい。

クーラーなしの夜だった。だんだん過ごしやすくなるけどやはり日中は暑い。蒸し蒸しするわ。寝る時はクーラーは要らないけど日中はまだまだお世話になってる。体調横ばい。お腹の調子は食べたもので多少変わる。食べたくて食べたのに、腹痛が酷かったりする事もある。中々難しいわ。

クーラーのお世話にならずに寝れる夜。最高です。今日も天気が悪そうなので午前中に買い物済ませて引きこもってる。少しずつ食欲も出てきたような？食べたいなぁと思う物が増えてきた、、、がそれと腹痛＆下痢は別物だ！！中々上手く行かないわね。体調横ばい。

蒸すだけでこんなに甘い！野菜嫌いだった私の、今のお気に入り偶然にも読んでくださって嬉しいです。ありがとうございます🍀今日は、にんじんを丸ごと蒸して、卵と一緒にサラダにしてみました🥕🥚にんじんと卵を蒸して、にんじんとゆで卵も一緒につぶして、マヨネーズ胡椒乾燥バジルを加えただけ♫仕上げに、隣のオッチャンが作ったパセリをトッピング！本当にありがたい🍀それにしても……私、10年前に膵臓腫瘍の手術する前までは、野菜がほとんどキライで食べられなかったんです😂もちろん、にんじんなんて

こんにちは９月に入り、台風と秋雨前線のコラボで雨ばっかり、気分もめいりがち晴れたら残暑厳しくて歩行訓練も本当に少しずつ、なかなか以前のようにはいきませんが、年内に第一目標クリアできるように頑張っていきたいですできるかなあさて、昨年入院前はプレドニンが１日10mg服用になってて、多いなあ、減らしたいなあ、と思ってました。入院中にあまりに日和見感染が多く、なかなか熱も下がらず、使える抗菌剤も限られていたので、プレドニンを少しでも減らそうということになり、退院するときには8mgに減

昨日も寝る時はクーラーは不要。風があったので、涼しく良い感じだった。このままだとありがたいがそんなに私に都合良く季節が進む訳もなくなどと思ったり。今日も曇なので気温が上がらず過ごしやすい。体調横ばい。

昨日の夜は涼しくて久しぶりにクーラー消して寝た。扇風機は弱めでつけてたけど良いねー。このままとはいかないと思うけど雨のおかけだね。体調横ばい。下痢減って来た。

こんばんは(#^^#)久々のブログになってしまいましたなかなか体調が調整できずで体の痛みが、、まだ辛いですが激痛ではなくなってきたのでブログ書いてみました。強皮症になって、諦めなきゃいけなくなったことは結構あったりするのですがその中でもヲタ活は、診断受けたときがコロナ渦だったので、ハロプロの現場にいけなくなってしまったことで、少しヲタ活から遠のいてローモバばかりやる日々が続いたけどハロヲタ活動も再開したいなって最近、思うようになって免疫抑制剤を飲んでいるから、コンサート

早くも９月ですが、８月中旬の受診を振り返る（笑）血液検査、尿検査と、診察でした。血液検査は、KL-6が、650にちょっと増えました。冷房の中にいると、咳込むんですよね〜。まぁ、なんとも言えないけど、様子見とのこと。白血球など、炎症の数値は落ち着いてますし、また来月確認しましょうと。もっぱら、話題はお腹の張りと下痢の繰り返し。診察の時は、下痢モード時。食べると、すぐトイレ行きたくなるから、出掛ける時はあまり食べないで時期。（栄養ゼリー摂取）お腹の張りモード時は、食べるとお腹が重くなる。食

昨日の夜鈴虫が鳴いていた飽きっぽいけど気温は真夏。雰囲気だけ秋って感じ。まだまだ暑い日は続く〜。少しづつ食欲も戻って来て食べたいと思う物が増えて来たが下痢は続く。前よりはマシであるがこのままオフェブが続けられたら間質性肺炎も悪化しなくて良いんだけどどーなん？体調横ばい。

こんにちは😃8月もあっという間に終わり・・・なのに相変わらず訪問看護と訪問リハビリ、通院、を繰り返す毎日です。そんな中、ダンナがついに年金支給の手続きできる年齢になり、ついでにワタシも繰り上げ支給の手続きできたら、と年金事務所を予約しました。年金事務所はさほど広そうではなかったので、駐車場から歩いて入って行き、少し待った後、担当の方のブースに。ダンナの年金支給手続き、今どきマイナンバーカードがあるため、昔の年金手帳すらいらなかったそしてわりとスムーズに終わりました。ダンナ

今まで聞いたことのない雷の音。自然の怖さを感じた一日偶然にも読んでくださって嬉しいです。ありがとうございます🍀ここ数日、北陸に凄まじい雷雨が降り注いでいて、各地で被害も出ました雷も、「バリバリーーーッ！！⚡️」と、今まで聞いたことがないほどのものすごい音地響きするような雷鳴に、アニイも怖かったんでしょうね、ずっと吠えまくっていました私もさすがに、「これは怖いな……」と思うほど。私の自宅のすぐ側には、一級河川に合流する支流の河川があって、普段はその土手をアニイとよくお散歩して

気が付けばもう８月も終わっちゃう。早いな～夫が旅立ちました。私の目の前で最後は眠るようにフーッと息を吐いて病室で一人で大泣きしましたもう一度戻って！と何度も言いましたが目を開けてくれませんでしたそれから怒涛のように次から次へといろんな手続きだらけでバッタバタでした先日初七日を無事に終えましたがまだやること満載です頑張らなきゃ。そんな中、受診してきました。なかなか数値が下がらず前回から入院して治療を受けるよう言われていましたが夫のことがあり投薬

かなり久しぶりに外食しました。通りかかるたびに見かける行列が気になっていた、ビッグシェフ亭吉川本店。こちらも久しぶりに顔を出した次男との夕食です。膠原病だと分かって投薬治療に取り組んでいますが、とにかく手が動かしにくく、箸をうまく使えません。（先割れスプーンの世代である私、元々箸が下手でもあります）どうしても器に口を近づける食べ方になってしまうのが妙に恥ずかしく、余計にひきこもるようなこの頃でした。このところの雨天も良くなかった。気圧の低下が痛みに影響するようで、どうにも憂鬱な時間帯

こんにちわ〜😊相変わらず毎日下痢と共生しているバルサです😑2月からオフェブ150㎎×23月から下痢6月からオフェブ100㎎×2私は身長159cm/体重58キロだったのが4月下旬から減りだし本日51.4キロ先生には53キロで通してます😅猫もいるので冷房はつけっぱなしなので初めて腹巻きを買って見ましたシルク100%で薄いので付けやすいです。妊婦さんも使用出来き、締め付けもありません。残念ながら付けても下痢は続いてますが腸がかわいそうなので…ちなみに1600円ぐらいで

宇宙猫ですこんにちにゃ(ФωФ)ﾉ膠原病6年生まだまだ🔰全身性硬化症(強皮症・SSc)現在北東北でのんびり休養中、療養しながらの日々の体調や生活をたまに描いたり書いたりリハビリがわりに植物を育てたり、DIYの真似事したり楽しんでいます💉今日の体調先日の点滴ですっかり回復も、睡眠パターンがブレブレ中。昼間必死に動き纏まった睡眠を取れるように頑張っています。爪は相変わらず真っ白。冷えるとピンポイントでかなり痛み有り。枕買い替えました〜！と言うのも、お気に入りのボロボロ枕

こんにちわ〜😊10年程前から前髪が伸びません😑昔は髪が太く多いのが悩みだった三つ編みにすると縄みたいだしロングヘアーだったので髪を乾かすのも一苦労だった全身性強皮症の発症時に出来たおでこの2本のシワを前髪で隠したいが前髪が伸びず悩んでましたそれでウイッグ購入しました森山良子さんがCMしてる店で11万円で購入私は主婦ですからお出かけ時のみつけるんですがとてもいいです😽ただ外した時の違いにドキッとします🙀ウイッグの止め金は金属で無いものに変えてもらいましたからレントゲン

生姜を丸ごと使って、調味料と一緒にミキサーへ♫偶然にも読んでくださって嬉しいです。ありがとうございます🍀生姜って、お料理にちょっと入れるだけで味がグッと引き締まりますよね。でも、市販のチューブ生姜は便利な反面、原材料を見るといろいろなものが入っている。「だったら、生の生姜で作ってしまおう！」と思い立って、チューブの生姜を買わずに手作り生姜を作っています😊本当ならすりおろせばいいのですが……生姜を全部すりおろすのって、以前はできたんですけど、今は手が痛くて力が入らないそこで、今

宇宙猫ですこんにちにゃ(ФωФ)ﾉ膠原病6年生まだまだ🔰全身性硬化症(強皮症・SSc)現在北東北でのんびり休養中、療養しながらの日々の体調や生活をたまに描いたり書いたりリハビリがわりに植物を育てたり、DIYの真似事したり楽しんでいます💉今日の体調ここ最近続いていた体調不良、予想通りまた脱水みたいです。原因がわかって一安心。しかし足の爪の不調は治らず…でも、剥がれたところが落ち着いて来て一安心です。こんにちは(ФωФ)ﾉ✨ここ最近夕方になるとザーという激しい雨が。秋雨な

ジャスケイドを飲み始めて6日目です下痢気味の日々が続いていますがオフェブを飲み始めた頃よりはマシな気がする元気です『オフェブ飲み始めました』こんにちは今週、火曜日の夜から飲み始めたオフェブの副作用がないか診てもらう為に、大学病院の先生が土曜日だけ診察している病院に行ってきましたこの病気になってから…ameblo.jpオフェブとのお付き合い、もう4年にもなる事にビックリしましたオフェブからくる下痢症状はずいぶん楽になっていますオフェブを続けながらのジャスケイドは私『また下痢に悩まされ

こんにちは気づいたら8月だった。体調が悪く自宅で寝込んだり仕事を退職など…色々あり1月に挨拶してからもう夏でした2月にもリツキシマブを受け、明日またリツキシマブを受けます。IgGがリツキシマブの影響でかなり低値になってきておりギリギリを攻めておりますIgGとは血液中に最も多く存在する免疫グロブリンG（抗体の一種）で、細菌やウイルスから体を守る中心的な役割を持つタンパク質です。でもリツキシマブ以外に有効的な何かはないんですよね。そもそも効いてるのか…も不明入院中に私の強皮症には

宇宙猫ですこんにちにゃ(ФωФ)ﾉ膠原病6年生まだまだ🔰全身性硬化症(強皮症・SSc)現在北東北でのんびり休養中、療養しながらの日々の体調や生活をたまに描いたり書いたりリハビリがわりに植物を育てたり、DIYの真似事したり楽しんでいます💉今日の体調先日、ついに足の爪が剥がれました。崩れる事はあっても、まさか剥がれるとは。今後私の足の爪はどうなるのだろう…白髪や禿げる前に足の爪に心配をするとは思わなかったです。午前中から図書館に返却がてらお買い物。久しぶりに大通りでラン

偶然にも読んでくださって嬉しいです。ありがとうございます🍀2026年8月20日早朝、洗濯機を回している間に、愛娘犬アニイのお散歩へ🐶帰ってきて洗濯物を外に干し、水周りを掃除して、午後から仕事だからと準備をしていました。ところが……だんだんと全身が痛くなってきた。関節という関節というか、筋肉というか、とにかく身体中が痛い。立って歩くのもやっと。腕も上がらないので、顔を洗うことさえ大変で、ヘアバンドをつけることもできない。着替えようとしても、服を脱ぐことすら一苦労。「これ、運転

昨日、呼吸器膠原病内科の診察日でした血液検査と胸部レントゲンと胸部CTを撮って診察までの間ラウンジでコンビニ弁当をもぐもぐ診察室前に行くと珍しくすぐに診察に入れてもらえてラッキーでした血液検査は特に変わりなし問題は胸部CT‼︎1年前に撮った画像との比較で『白い影が増えている』と素人の私の目でも安易に分かるほど見えました先生は『わずかに白い影が増えていますね』って言うてたけど、これが【わずか】と言えるの⁇医師のわずかっていう基準は私が思っているよりかなり緩いのかもしれませんね

年に1回、会社の健康診断を受けてまして今回はじめてアミラーゼの数値が200。（通常異常ない人で44~132）精密検査を受けるように記載されていたので早速、最寄りの消化器内科の病院を検索🔎7月、近くの消化器内科クリニックへ初診。その日は血液検査と尿検査を受け、アミラーゼの数値は148。そこは個人病院なのでひとまずエコー検査を後日予定することに。後日予約した日に絶食して腹部エコー検査を受ける。エコー検査では膵臓の異常はみられず。詳しい血液検査の内容はCA19-9の数値が20

美容室の予約が朝1なので割とゆったりとした朝。今日は骨粗鬆症の薬「アレンドロン」の服用日。ステロイド4mgに減ったけどいつになったらアレンドロン終わるのかなぁ。と思ったけど先生に聞けば良かった。ゼロになったら、アレンドロンも終了になるなか？ちょっと期待してる。昨晩腹痛があり。体調微妙。