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次女ヒヨコ、3歳6ヶ月低身長の治療を開始して約5ヶ月。4.4cm伸びました毎日の注射は、わが家の場合、想像していたよりは大変ではありませんでした。とはいえ、正直、面倒ではありますが、歯磨きの、仕上げ磨きをする程度の面倒さです。（むしろ、仕上げ磨きの方が、注射をするより時間がかかるので、手間かも・・・？）あと、30分前に注射器を冷蔵庫から出しておかないといけないのが、いつも忘れそうになったりして面倒です3歳児の単純なヒヨコは、今のところ、褒めておだてるとやる気になります。背が伸び
小頭症とSGA性低身長症でよく大学病院を受診しているみーちゃんですが、最近はみーちゃんたちの風邪などで近くの小児科の受診が続いています💦約2週間前に次女が保育園で嘔吐し、みーちゃんも鼻水や咳がひどかったので、保育園の先生から2人の受診を促され、2人を小児科につれていきました。次女はお腹の風邪で整腸剤、みーちゃんは風邪で咳や鼻水の薬を処方してもらい、小児科の先生は、「みーちゃんは熱が出るかもしれない」と言っており、夜、みーちゃんは39度の発熱がありました😣次女も発熱しま
ご無沙汰しております年度当初なかなか落ち着かず、更新がなかなかできずすみません💦小頭症とSGA性低身長症のみーちゃんは、3歳になったので検診に行くことになり、家で色々準備をしました❗本当はもっと早く行けたのですが、ずっと風邪を引いたり治ったりを繰り返していたので行けないでいたのです💦うちの自治体では、視力や聴力の簡単な検査を自宅でやっていきます❗尿検査も持っていきますが、先日大学病院でやったばかりなので、今回は提出しないことにしました。尿検査は毎回苦労するので聴力
息子は1歳2ヶ月で骨髄性白血病になり、抗がん剤治療を月1ペースで、7クールやりました。抗がん剤は、骨の成長を止めてしまうので、抗がん剤をしている間身長が伸びないそうです。だからか、当時2歳頃、いつも「1歳くらいですか？」って聞かれる事が多くて、背が小さいという事に気がつきました。それからは、同じくらいの子より頭一個分小さいまま。歯も入院した当初、多分、上下4本ずつ生えていて、退院時もそのままでした。その影響でか、歯の生え変わりもまわりの子よりも大体2年半くらい遅く、彼の前歯が抜けたのは
１３年前の事を、今更ながら振り返ってみようと思います。白血病が寛解して退院できた後、この大変な闘病の事を誰かに語ることはありませんでした。（自分の母には少し聞いてもらったけど全部じゃない)当時、私がどんな想いだったか。死と向き合う怖さ。しんどかった、辛かった事。ホッとした、嬉しかった事。色んな感情が渦巻いていて、ほんとは誰かにとことん聞いて欲しかった。話をしたかった。多分、まわりの人達は、辛い思いをさせちゃいけないと気を使ってくれて、誰も白血病の話を口にしなかったし、闘病の話を
次女ヒヨコ5歳（年長）1歳くらいの頃は−4SDよりも小さかったヒヨコ。3歳には−3.4SDくらいになっていて、少しずつ伸びてきているような感じなので、「治療開始するのは、もう少し様子見みてからにしてもいいけど」と主治医には言われたけど、負荷試験の結果に関わらず、治療ができることはもう分かっていたので、私の中ではすでに決意していた。早く治療を始めた方が大きくなるだろうと思って、3歳になってすぐに負荷試験をした。（当時は採血がへっちゃらだったヒヨコ。）小さな体で本当によくがんばった
『長男が低身長(小学入学時で103cm)の話①』5歳児健診の時に身長が96.5cm(5歳0ヶ月平均身長106.7cm)と低く大きな病院で検査してもらうよう勧められる🏥しかしなにせ両親も小さいものだから(私1…ameblo.jpひぃぃぃぃぃ！！！まさかアメブロのお知らせを見てビックリまさか私の記事をアメトピに載せていただいたなんて💦💦💦嬉しいやら恥ずかしいやら💦💦💦アクセス数なんて最初0〜5とかだったのに一気に3000とか大変、恐縮です訪問して下さった皆様、いいね、
『長男が低身長(小学入学時で103cm)の話②』ひぃぃぃぃぃ！！！まさかアメブロのお知らせを見てビックリまさか私の記事をアメトピに載せていただいたなんて💦💦💦嬉しいやら恥ずかしいやら💦💦💦アクセス数なんて最…ameblo.jp小児科の先生よりボールペンのような注射器のデモを見せてもらい、「では、こちらのお薬を毎日週6回、寝る前(寝てる時に成長ホルモンが分泌される為)に皮下注射していきましょう」「え⁈毎日⁈今の時代、週に一回で良い薬とか無いんですか⁈」と聞くと「海外では週に1回
皆さん、おはよう低身長治療経過報告です、長男・次男の。長男１５歳１１ヶ月１５７㎝次男１４歳４ヶ月１４７㎝都内のたなか成長クリニックに通うようになってから１年近く。近所に低身長の方がいるので、その男性は私の子供たちとは顔馴染みです。だから、自然にしていい、と思っていましたが、中学校の健康診断でも、高校入学式（長男インフルエンザで欠席）後の健康診断でも「低身長」を指摘されて、放っておけなくなり、当時１５０㎝だった長男は次男と一緒に通う事になりました。中学校卒業時に予約したので、
小頭症とSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）。みーちゃんの発達について、私の気分の浮き沈みもあるのですが、何かありそうだな…と思う時と、大丈夫❗と思えるときと、行ったり来たりしています…みーちゃんはまだ、名前を聞かれて「みーちゃんです」しか言えません。苗字はよくわかっていないようです💦色についても、水色、茶色、紫、緑、黄緑、灰色は怪しいです。黄緑、茶色、灰色は名前すら覚えていません💦「やめて」と言ったことを全く聞こえていないかのようにいつまでもやり続けることもよく
小頭症とSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）。定期的に大学病院に通っています。私は３歳になったので、そろそろ知能検査のようなものをするのではないかと思っていました。何かあるかもしれない子なので、現時点で大丈夫かはっきり知りたい気持ちもあります。そこで大学病院の先生に聞いてみました。先生「今はまだしなくていいと思います。検査は2時間ほどかかり、この年齢ではなかなか耐えられるものではありません。この年齢で受ける場合は、疑わしい症状があって、受ける必要がある場合のみ受
5歳児健診の時に身長が96.5cm(5歳0ヶ月平均身長106.7cm)と低く大きな病院で検査してもらうよう勧められる🏥しかしなにせ両親も小さいものだから(私140cm台、夫160cm台)遺伝かな⁉️という感じで受診しても大きな検査はなく、身長体重を計って経過観察だったんだけどその後も6歳101.5cm小学校入学後の5月103.5cm7月105.1cm伸びが良くなく、−2.5SDも若干下回る感じだったので小児科の先生より、「もしかしたら脳下垂体(成長
次女ヒヨコ（5歳、年長）ここ最近、低身長の経過を書いてなかったんですが、前回の記事見てみると、7月までしか書いてなかったですが、相変わらず、毎月、専門医のいる総合病院に通ってます！さて、書けていなかった分のこれまでの経過を書こう！と思ったら・・・スマホの機種変をしたら、身長、体重の記録を付けていたアプリのデータが消えてしまいましたなので、8月から10月の記録が分からん〜とりあえず、11月の記録を書きます。まずは、4ヶ月前、7月の記録がこちら↓5歳5ヶ月体重13.7kg、身長
皆さん、こんばんは長男の低身長治療が完了しました低身長治療は一年半。１５８．５㎝世田谷区のたなか成長クリニックで最後に告げられた言葉。「骨がもう固まって、先端は伸びません」長男の身長は成人の骨になって、もう伸びることはありません…でもこれでいいのだ！中身が肝心です(*´∀｀)世田谷区の豪雨、とーちゃんが帰るまでは降ってなかった…(^_^;)新幹線に乗った途端、豪雨が…次男の治療は継続します読んで下さってありがとうございましたおやすみなさい
2歳10ヶ月になりまして、いよいよ3歳検診がせまってきたきました。3歳検診は姉たちで2回経験しているのに、問診内容をすっかり忘れてしまって、ネットで検索して確認する日々です💦やっぱりみーちゃんは、姉たちと比べると少し発達が遅いように感じていて…言葉と食事中の落ち着きのなさは心配しています。言葉は、何か話しているけど、何を言っているかわからないということも結構あります。歌も一節くらい歌いますが、姉たちの2歳10ヶ月の頃と比べると短いです。食事は、好きなものを食べ終えると
低身長症と小頭症のみーちゃん（2歳）は、3歳から成長ホルモンの注射の治療を予定しています。治療をするためには、成長ホルモンの検査が必要です。先日、二泊三日で入院してきましたので、書き留めておきます。入院前日。病院から電話があり、何人部屋か決まりました。値段が高くなっても、個室か2人部屋を希望していましたが、4人部屋になりました💦ほとんどの病室が4人部屋のため、個室などは感染症の人を優先しているようです。そして入院当日。病棟に14時に来るように言われていましたが、1
前回のブログの続きです。小頭症でSGA性低身長症みーちゃん3歳が、成長ホルモン注射の副作用を調べるため、尿検査をします。病院でもらった小児用採尿袋を装着し、明け方まで何もでていなかったみーちゃん。朝起きてみると…何も出ていませんでした…病院の予約は15時なので、それまでに採尿できれば大丈夫と気を取り直し、ずっと尿が出ていないので、待てば出るだろうと待つことに朝7時に起きてみーちゃんは、「いちごとりんごとアンパンマングミ食べるの」と得意気。私「まだおしっこ出てないから
次女ヒヨコ（小1）、新学期が始まって、約1週間。うちの子の小学校は、登校班での登校なんですが、次女ヒヨコ、甘えん坊ちゃんなので、まだ私と手を繋いでの登校です私も学校まで付き添って行ってます。周りを見てみると、まだ親の付き添いもちらほらいますが、初日から親の付き添い無しで登校している子も。今まで見てきた感じでは、最初の1〜2週間くらいは途中まで付き添いしている保護者が割といる。でも、5月くらいになると、付き添いの見守りしている保護者は、だいぶ少なくなるかなもちろん、子供によって色々
なんとか恐怖のMRIを終え、いよいよ成長ホルモンの注射のやり方を教えてもらう日がやって参りましたそうです……私が長男にブスリっとやるのです我が子に注射をするなんて…と、躊躇されるお母さんがいるそうですが、私は……違いました先生に教えられた通りに、練習用の注射器のダイヤルを回して、注射の量のメモリを合わせて…まずは練習用のゴム板にブスリゴム板なので、もちろんなんの躊躇もありません先生「上手上手。じゃあ、実際にここで長男くんにしてみましょう」長男「えっ、今ここでするの？お母
お手紙を手に、鼻息荒くこども病院を訪れた私そんな私に、内分泌科の先生「それじゃあ、負荷試験いつにする？」とあっさり若干拍子抜けでしたが、あ〜これでやっと少し前に進める〜まだ治療が受けられると決まってないのに、すごくうれしかったです。二泊三日の入院。夏休み中の日程の空きは、すでに２ヶ所しかなく。なんとかお盆明けの日程に滑り込みましたにほんブログ村にほんブログ村
ヒヨコ（３歳）、低身長の治療に向けて、成長ホルモンの負荷試験を行いました！検査は無事に終わりました＊負荷試験検査入院の記事はこちら◼️成長ホルモン負荷試験を終えての感想・・・2泊3日の検査入院。終わってみると早かったです！検査中は子供のお気に入りのアニメ（をタブレットに保存したやつ）を観せていたので、2時間の検査も結構あっという間に終わりました！大人しく見てくれる子ならDVDなどオススメですよ！でも、途中で機嫌が悪くなって暴れ出した時はDVDも見てくれませんでしたけどね・・・
【成長ホルモン分泌不全低身長症を乗り越え次男成人式☆予想を裏切る？予想通り？】エッセンスの大久保掬恵（きくえ）です。次男が成人式でした。小学生の頃「成長ホルモン分泌不全低身長症」だと診断されてから10年、よく寝る子だし、食にはもちろん気をつけているし、できることはやって来たのに原因が分からず成人しても156cmまでしかなりませんと、言われてこの子は結婚できるのかなぁと落ち込んだり、大きく産んであげられなかったことに悩ん
厚生労働省の薬事・食品衛生審議会医薬品第一部会は11月2日、ノボノルディスクファーマ株式会社（本社：東京都千代田区丸の内）が追加承認申請していた、「ノルディトロピンフレックスプロ注5mg／同10mg／同15mg／ノルディトロピンS注10mg（一般名：ソマトロピン）」について、『骨端線閉鎖を伴わないヌーナン症候群における低身長』の効能・効果を追加する承認申請を了承した。早ければ、約1ヶ月ほどで正式承認される。ヌーナン症候群における低身長の効能・効果が追加承認された、ヒト成長ホルモン製剤
※二人ともが治療始めたのでタイトル変えました。実費で低身長治療始めたあーこ。１ヶ月が過ぎて受診の日がやってきました。同じ身長計で比べたかったのもあり、途中経過を家で測ったりはすることなく、病院で１ヶ月ぶりに計測しました。先月が122.1センチ。で、今月が・・・・・122.8センチ。んー・・・・7ミリかとはいえ、1年で4センチしか伸びてなかったんだから、１ヶ月で7ミリと思ったらめっちゃ伸びてるのよね。あまりに期待が大きすぎて、全員あまり喜べず（苦笑）なんなら、「あれ？そん
