低身長症

白柴、なな、11歳。もっとかまってあげたいんだけどゴメン。うちの両親にとっても、存在が大きいようです。時間経ったけど、シャンプーした時の写真をUP。8月と9月にシャンプー。写真は9月のもの。アロマフランスのクレイチューブを使って、クレイ塗布。引っ掻いて赤く剥げてる所が改善。8月と9月の2回だけで効果ありました。ついでに子猫もシャンプーカイくん。綺麗になった。でも、すぐにお顔も汚れてしまう。身体もとても小さいカイくん、頑張ってます。

SGA性低身長症のみーちゃん（3歳）のお友達の家族と遊びましたみーちゃんが仲良いというよりは、親同士で声を掛け合って、5家族くらいが集まって遊んだので、みーちゃんはお友達と遊んだり、もしましたが、一人で遊ぶ時間も多かったですというのも、みんな運動が得意で、自転車やストライダーをびゅんびゅん乗り回していましたみーちゃんは三輪車も上手く乗れないので、ストライダーはまだやってなかったのですが、練習させようと思いました💦月齢が高い子が多く、走り回ったりもみーちゃんよりだいぶ速く

SGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、毎日成長ホルモンの注射をしています。初めて9カ月になりますが、毎日ちゃんと注射ができていて、本当によく頑張っています本人もよく自分で自分を褒めています今日は、3回目の尿検査の日でした。以前は尿検査にとても苦労していました⋯『尿検査できました❗』小頭症と低身長症のみーちゃんは、3歳になり、成長ホルモン注射を始めるために、尿検査をすることになりました❗前回は、3回チャレンジしてすべて失敗…1週間後にリベ…ameblo.jp『２回目の尿検査

取材で岡山天音さんにお話を聞いた時、「目的地も地図もない汽車に乗り込むみたいな舞台」という言葉がずっと残っていました。“まだ台本もないまま走り出す旅”。その不確かさこそが作品の魅力なのだと語っていましたが、実際に劇場で観てみて、ようやくその意味がつかめてきました。上演時間は、第一幕50分・休憩20分・第二幕50分の合計約2時間。ただ、体感時間はまるで違います。まさに“旅に乗っていた”ような没入感でした。■字幕は“サポート”ではなく“景色”だった客席に着いてまず驚いたのは、字幕装置の

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SGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、初めての運動会がありましたかけっこと、障害物を1人ずつ通る個人競技、親も含めたダンスをしましたかけっこでは、4人ずつ10メートルくらいを走るのですが、おそらくクラスで一番走るのがゆっくりの子たちを集めたレースでしたが、なんと、みーちゃんが一番でした個人競技もちゃんとできていて、ダンスも得意なところの振り付けはクセが強いくらいよく頑張っていてすごく可愛かったです運動会の次の日、みんな思い出の絵を描いたのですが、ママと踊っているとこ

SGA性低身長症で、遺伝子の異常から、発達の遅れが心配されているみーちゃん（3歳）。保育園参観でみーちゃんやみーちゃんのクラスのお友達と遊んできましたみーちゃんは早生まれで、発達は今のところ定型ですが早くない方です。他の子たちと過ごして年少さんてこんなにできるんだとびっくりしましたひらがなを読めたり少しかけたり、数字を書ける子がクラスに何人もいました💦話し方も、みーちゃんは「てにをは」がうまく使えなかったり、たどたどしい喋り方なのですが、とても流暢にしゃべっていました

お久しぶりです❗更新が滞ってしまってすみませんみーちゃんはマイペースに元気にしておりますみーちゃんの発達について記録しておきます。SGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、今のところ定型発達ですが、遺伝子の変異があり、その遺伝子が何に関係するか分からないため、発達に遅れが出る可能性があるといわれています。3歳6ヶ月でできること1、3、8の数字が読めます。ものの数は3つまで数えられます、（4つ以上ものがあると数がちゃんと数えられない）名前を聞くと、ほとんど苗字はいわず、

子供たちはとても疲れやすいうちの娘たちのこと朝は起床はできないレッスンがあると次の日は疲れやすい学校は低学年からのいじめのこともあり不登校いじめは乗り越えつつあるが、起床ができないので夫婦で助け合いながらです本当に駄目な時は、お互いの両親に頼みます（笑）支援員さんには、この低身長症の特徴は疲れやすいのも一つですと報告受けました。低身長症の特徴を知ることも、子供のサインを見逃さずにすむので、知識は必要ですねいじめっ子は我が子をいじめていたにも関わらず我が子が相手にしなくなった途端

仕事昼で早退して…（でも1日分の仕事はやったよ）旦那さんとランチへ🚗💨内心びっくりドンキーか…って💧私、寿司の口…本日、私が働いた稼いだ金額3500円。…びっくりドンキー代3000円🤑💸提供待ってる間私、びっくりドンキー代稼ぎに行ったみたいやん…とか考えたらあかんこと一瞬考えてしまったけど食べた瞬間そんなん吹き飛ぶくらいの美味しさ😍💕お高いけどな←私のお気に入りはいろどりセット⭐️✨小ぶりのハンバーグに少なめご飯やけど意外とお腹いっぱいになるからな‼️‼️期間限

10月は「Dwarfismawarenessmonth」といってわたしの特性である軟骨無形成症を含めた低身長症の啓発月間です💚そして10月25日はInternationaldwarfismawarenessday(世界小人症啓発デー)前にも書いたかもしれないけどわたしがブログを始めた理由は当時、軟骨無形成症の当事者の発信している情報はないか探していたところ、当事者よりもご家族が発信しているものばかり目に入ってきたのがきっかけです。ご家族の目線ももちろん大切だけどわたしは

Playfashion!forALLLOWRYSFARM×キヤスクwithZOZO試着会に行ってきました🧚‍♀️試着会のメインは「着たい・着せたい・着せやすい」をテーマに作られたパンツ👖✨なんと69サイズ展開！車椅子を使っているなどの障害のある人がはきやすいように、デザインにもこだわっているパンツです。(お写真なくてごめんなさい🙏)詳細はこちらアンドエスティHDグループとZOZOが協業“当事者の声”から生まれたインクルーシブウェアを発売株式会社アンドエスティHD

久しぶりのIKEA🇸🇪カートに乗るの楽しいみたいで終始ごきげんでした😽💛🛒また来ようね🫶💙Chibita*

前回がハイジャンプだったため…「また来月来て診せて」と、言われてしまったため、あっという間に次の外来この日は、ぽこを保育園に預けられなかったので、ぽこも一緒に連れて行くことにそして仕事が休みだった夫も一緒に…これが…大きな間違いだった事を、この頃の私は知らないまずは…皆さん気になるぽよの経過から身長100cm体重20.3kgここに来てやっと…身長が、成長曲線の➖2.0SDに乗ってくる！！！！嬉しいここからぐんぐん伸びるのかっ？！？！やっぱり今までの肥満は伸

ぽよ、5歳になりましたそして、恒例となりました専門外来へ。身長99cm体重20kg身長は➖2.0SDに届きはしないものの、右肩上がりではあるてか…もう5歳なのに100cm超えないのかよ…もうちょいなのに壁が厚い…そして問題の肥満度肥満度33%中等度肥満…中等度肥満こっちは超えては行けない壁を超えてしまった…あんなにご飯も気を付けていたのに…お菓子も極力食べさせないようにしていたのに…牛乳もたくさん飲ませたのに…縦には伸びず横にばっかり伸びる…そして先生

本編脱線しますぽよは今も外来に通っています。現在11歳もうさ、小児肥満は親の責任ってよく言われちゃうけど…ここまで来ると自己責任では？？とさえ思う今日この頃。自分で痩せるための努力もせず…（そもそも痩せたいと思っていない）私が何か言えばキレ散らかし…（何事も私に言われてやってあげている感）だらだらとYouTubeばっかり観て動かず…（…岩なの？？）家のお手伝いもすることもなく…（そろそろやってもいいはず）こっちはぽよのために、送迎等々にお付き合いをし…夫も多少で

ぽこは1月生まれなので、1月から仕事復帰を予定していたものの……保育園空きなし自治体の保育園の応募が毎年10月。10月時点で産まれていなければ、次年度の申し込みができない。申し込みができなければ、当たり前だけど、次年度の入園はできないシステム早生まれの子、圧倒的に不利市役所に行って空きが出るのを待つ日々。ぽこは4番目らしい。…入れる気しねぇ想定通り、空きは出ず、育休を3月まで延長した。その間、ベビースイミングをやったり、ぽこと楽しく過ごすでも冬のスイミングは過酷だ

栄養指導ではこれと言ったアドバイスはなかったが…「ご飯を減らしてはいけない」と言われていた今の食事量は…適量らしかった、そうであれば中身を改善して、すくすく成長するご飯に変えていこうファンケルの発芽玄米お米に半分混ぜた！！！うまい！！！！ぽよも抵抗なく食べていたむしろ食感が加わって、普通にお米だけ炊くよりもおいしかった！！！もち麦も同時期に導入したけど、こっちはダメだった…私はもち麦もおいしかったけどなぁ…おかずに冷奴をプラス今はスーパーに、あんな小さいサ

SGA性低身長症で、歌舞伎症候群の疑いのあるみーちゃん（3歳）。歌舞伎症候群の場合心臓に疾患があることが多いので、心臓の検査を行いました。レントゲン、心電図、エコーを撮ったのですが…先生「今のところ全く異常ありません。今後心臓の専門医にかかる必要もないです。」と言っていただけました先生になぜ心臓の検査をしたのか聞かれ、歌舞伎症候群の疑いのことを話したのですが、知らなかったようなので、同じ大学病院で話が共有されないのかと不思議になりましたとりあえず今回も無事何もなかったみ

SGA性低身長症で歌舞伎症候群の可能性があるみーちゃん（3歳）。歌舞伎症候群の場合、心臓の疾患が多いそうなので、心臓の検査をすることになりました。検査は、レントゲン、心電図、エコーで行います。まずはレントゲン。若いスポーツマンぽい男性の技師さんが「行こうか」とレントゲン室へ連れて行こうとすると、抱っこしてのポーズ技師さんが「抱っこか〜、じゃあ行こう❗」と抱っこで連れてってくださり、親の付き添いなくとても大人しくレントゲンが撮れました次は心電図。若いかわいい女性の

３ヶ月後があっという間にやってきますぽよ、経過観察のための外来へ！！！ホルモン治療開始となるのか？？まずは計測身長91cm体重15kg身長ほぼ伸びてない…体重の増え方すごい…肥満度26%（軽度肥満）因みに軽度肥満は30%まで。30％以上は…中等度肥満の域になるわけ。…もうちょいで中等度肥満だよ見た目的には…まぁムチムチかなレベル。デブかと言われるとそこまでではない感じそして身長は、もちろん成長曲線の➖2.0SDからは外れている伸びない。でも体重のグラフ

専門外来の記事で書き忘れてたから追記外来で一通り話して…「じゃあレントゲン撮りましょう」…レントゲン？？…今から？？（必要だったら最初にオーダー入れとけよ）（これからオーダー入れて結果待ってまた診察かよ）…てか、レントゲン？？…どこ撮るの？？レントゲン室について行く。レントゲンは…手でした！！！！…なぜ手？？再び外来へ。ぽよ骨年齢4歳どうやら、親指の付け根の骨の形で、骨の成長がわかるらしい…そんな重要な役割、…何で親指の付け根の骨なん？？？…そんな重要な

ぽよの病院を今の所に決めたのは…前にも書いたけど、⚫️私の職場だった（予約の仕方とか勝手がわかってるからいいと思った）⚫️大学病院よりはハードルが低かった（大学病院は大袈裟かなと尻込みしていた）⚫️先生が権威そうだった（出版書籍多数。大学の名誉教授）⚫️ホルモン治療してる子が結構いた（職権濫用）デメリット⚫️職場なのでスタッフさんに気を使う（モンスター患者と思われたくなかった）⚫️外来、時間かかりすぎ（10時に行って終わるの16時とかザラ）⚫️全然治療の話にならない

前回の専門外来を経て…まぁ、まだ軽度肥満だし運動取り入れたら伸びるっしょ！！！！子供同士の月齢が同じで、同じ年のママ友と一緒に、スイミングの夏休み体験会に参加ぽよ、スイミングデビュー元々水は苦手ではなく、じゃぶじゃぶ池でもよく遊んでいたぽよ確か3回？4回？の体験会を経て、正式に入会を決めた！！！週に1回のキッズクラスに入ることにただ…ここで現実を見ることになる私他の子みんなほっそ！！！！当たり前だけど子供はみんな水着じゃん？？体型出るじゃん？？やっぱりぽよは肥

読んでくださりありがとうございます小3の長男と3歳の長女･旦那と暮らすアラフォー専業主婦です気軽にフォロー&コメントしてくださいハーゲンダッツさまが半額だよ〜私も早押ししてみよ︎👍🏻̖́-(苦手)ハーゲンダッツアイスクリームギフトミニカップ（110ml)人気フレーバー12個セット(6種類x2個）[楽天]#Rakutenichibahttps://item.rakuten.co.jp/threenice/10003662/?scid=wi_ich_iphoneapp_i

初めての低身長症の専門外来に来ました自分の職場の病院なので、勝手がわかってたのも良かっただがしかし、【職場】であることが仇となる…先ずは計測…身長90cm体重13.8kg概ね想定通りそしてこれまでの経緯をわかっていただきたく…これまで測った記録を全部持ってった！！！！…先生はスルーだったわ今だけ見ればいいのかよこれまでの成長がこれからの治療方針に大事なんじゃないのっ？！？！そして診察。成長曲線のグラフを見せられる。そこで衝撃！！！！ぽよ、「軽度肥満」となってい

ぽよが年少さんになった時、私はぽこの育休中だったため…産後ダイエットも兼ねて幼稚園まで歩いて行くことにまぁ言うても片道500mくらいだけど。ぽこを抱っこし、ぽよと色んな話をしながら、幼稚園まで歩く。たまに行き渋りがあったものの幼稚園は楽しかったらしい何よりである幼稚園っていうのはすぐお迎えの時間になる。ぽよが幼稚園に行っている間、私とぽこはベビースイミングに行ったり、そこそこ充実した時間を過ごしていた。ぽこをベビーカーに乗せてお散歩もしていた。順調に体重も減っていたそ

本題からは脱線するんですけどね…脂肪細胞の数は3歳までに決まるそんなトピックを目にしたことがありまして。ぷくぷく赤ちゃんってかわいいんだけど…ぷくぷくでかわいいって赤ちゃんの特権だけど…3歳までに決まるって怖いよね3歳までで太ってたらその後も太りやすいってことなの？？逆を言うなら…3歳までに太ってなかったら…その後は太りにくいまま成長していけるのかな？？ぽよは、3歳時点では肥満ではなかったのよガリガリではなく（遺伝）、体型的には普通だったと思うけど…結果、今「高度肥満

3歳は記録しておきたいことがいっぱいだね…ぽよ、乳児部を経て、こども園の幼児部年少さんに進級することになりました年少さんになるにあたり、制服の採寸がありまして…当時は、制服として、タータンチェックのスカート園の名前が入ったポロシャツ（半袖&長袖）体操服がありました。110サイズを試着！！！！…ダボダボじゃね？？でもね、これから成長するしね！！！できるだけ長く着て欲しいしね！！！！すぐに買い直すの勿体無いからね！！！！なんならぽこも着られるしね！！！欲張って120

SGA性低身長症で歌舞伎症候群の可能性がゼロではないみーちゃん（3歳）は、最近やっとオムツが外れ始めました❗それは本当に突然で、3歳5ヶ月でになり今までできる気配も全くなかったのに、急にトイレで尿ができるようになったのです保育園ではオムツを履かなくなりました便はまだちょっと難しいようで、でそうになると自分でオムツを履きたがりますオムツが取れるのはもっと遅いかなと心配していたのですが、周りの友達や姉たちと変わらないくらいで、オムツが卒業できそうでよかったですまた今度尿