ダウン症の赤ちゃん

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです娘に会った後娘の主治医から、現状説明の為昨日と同じ部屋に呼ばれた。旦那さんへは、私に説明した時と同じようにいや、もっと詳細に…染色体異常を疑う理由について話して下さった。👩‍⚕️お嬢さんの身体の中で、ダウン症の特徴と当てはまる部分が多いので、染色体検査をおすすめします。👨…特徴的というのは…どんなところですか。妻と話していたんですが手足に力が入らない感じはないし顔の感じも随分変わ

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続きです。『私のこと⑤NTについて』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『言われて傷つく言葉③母の1ヶ月検診』ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです③は、医師の言葉です。1ヶ月検診の時、娘は入院中の為私は1人で予約してあっ…ameblo.jp母だけの1ヶ月検診時にエジンバラ産後うつ質問票を書くことは知っていた。1.笑うことができたし、物事の面白い面もわかった。2.物事を楽しみにして待った。3.物事がうまくいかなった時、自分

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先程の動画にアフレコをつけてみましたおふざけでも良いから明るくて、楽しい動画を作ってダウン症の可愛さを知ってもらえたら嬉しいなぁと、思いつきでYouTu

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですダウン症と伝えた時の知人からの言葉ーーーーーーーーーーーーーーーダウン症の子を生んだお母さんの多くの方が言われている「お母さんだから、きっと選ばれたんだよ」「育てられない家庭には、来ないから」「ダウン症の子は才能があるよね」「ダウン症の子は天使だよね」という言葉私はまだ言われたことはない。出産報告をなかなかできなくて心配させてしまっていた20年来の友人に伝えた時に言われた言葉「○○

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉おはようございますバタバタと、あっという間に3月も下旬…幼稚園入園準備もあとはクラスが発表されてからのクラス入り名つけのみという状況となりました😮‍💨明日からぐっと

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです私が、こちらで就職をしてからの友人で唯一、旦那さんとも面識のある友人。その子には家族に話せないことも全て話してきた。娘が生まれた時、すぐに生まれたよと写真付きで報告したのは家族と、その友人だけだった。娘がダウン症だとわかってから少しの間は、返信ができなくなったけどすぐに、その子には気持ちを全て話せるようになった。いつでも何でも聞いてくれた。里帰り中、実家で過ごす夜、怖くて一人で

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp赤ちゃんが生まれてからのこと🕊−−−−−−−−−−−−−−生まれた〜泣くまで少し時間があったけど、何とか泣いてくれてるし大丈夫だ、良かったぁ。😌と思っていました。だけど、分娩室で、赤ちゃんを

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉ここで突然のご報告になりますが昨年末に、第二子を出産しました。妊娠に関する記事なので、読みたくない方はやめておいて下さいね。妊娠が発覚したのが、娘が6〜7ヶ月の頃で

※育てる育てないなどの表現がありますのでご注意下さい。なぜ、私が育てない選択を考えていたのか。まず1つ目は経済面。私は長男がいるため時短勤務の会社員、旦那は28歳の会社員、年相応の年収。共働きで健常児を2人育てて少し贅沢ができるくらいの年収しかない。私が仕事復帰できなければ貯金に回すお金は捻出できないし色々カツカツになる未来しか見えない。2つ目は人の目。私は目立つのが好きじゃなくて人と右へ倣えをして生きていきたいタイプでこの先、必ず経験するであろう好奇の目や偏見の目

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp出産当日、夜のことーーーーーーーーーー産後すぐにお昼ご飯を食べて病室に移動した。既に出産を終えたママとの相部屋。私は、産後の嬉しい気持ちと、もやもやとした不安な気持ちが半々くらいで。今は医療が進ん

久しぶりの更新になってしまいました。コメントくださった方、返信ができず申し訳ございませんでした。でもしっかり読みました。暖かい言葉を本当にありがとうございます。ぱんちゃんは無事、生後2ヶ月を迎えました⸜(˙▿˙)⸝体重は4kgを超えお顔がまるくなって足もむっちりしてきました🌿ただ、ぱんちゃん哺乳瓶拒否で完母になりました。笑あにぱんはミルク寄りの混合だったので拒否をされるという経験が初めてで温度を確認したり乳首を変えたり搾乳にしたりミルクを変えたりと夫婦で試行錯

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんは、一度は、検査（出生前診断）を受けていればこうはならはかったのかと考えたんだけどというようなことを言った。私はその言葉がとても辛くその言葉をきっかけに声に出して泣き崩れた。私が泣きながら謝る姿を見て旦那さんも泣きながら「○○は何も悪くないんだから「○○が謝る必要ない」「事前に検査をしても、100%大丈夫だっていうことはないんだし染色体異常以外にも何か病気があるかもしれないん

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉昨日は幼稚園の1日入園でした母が説明を聞いている時間、娘は入園するお友達と一緒に遊ばせてもらっていましたその時の様子を見てクラス分けの参考にしますとのことだったので、

産後すぐに両方の両親には伝えました。私を否定したり責めたりなんてことはなく｢そっか。じゃあみんなで育てていこうね｣って言われた。でもその言葉が私には重荷。｢育てていける自信がない｣と言えなかった。でも勇気を出して産後1日目の夜に母に｢施設に預けることも考えたい｣と話してみた。母は｢せっかく産まれてきたのに｣｢あなたの気持ちはわかるけどその選択はしないでほしい｣｢ダウン症は可愛いよ。大丈夫。｣｢サポートはするから｣しか言わなかった。旦那も旦那のお母さんも同じ意見。誰も

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉染色体の検査結果は、娘の1ヶ月検診の際に聞いた。娘の1ヶ月検診と言ってもGCU退院後のフォローアップ外来でいつもの先生のいつもの診察という感じ。その日は、主人はこち

ぱんちゃんはまだ普通の赤ちゃん。お外に連れて出ても誰からも気にされることはない。でもいつかダウン症だってわかる顔つきになったとき私は「可愛い」「愛おしい」と変わらず思えるのだろうか。こんな事を言えば必ず言われる「両親の特徴も出るよ」「両親に似るよ、大丈夫」って言葉、わかってるよ。わかってる。Instagramやブログやってればわかる。みんな違うもん。同じじゃない。でも何故かダウン症だってわかる。だからぱんちゃんがどんどんそうなっていったとき初めて「あ、この子

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです告知されて1週間の間ーーーーーーーーーー娘は入院しているので側にいない生んだことも実感がないくらい数日間のことが現実じゃないように感じる本当に出産したんだ…数日前まで楽しみでいっぱいだったんだよねそんな時があったのが信じられないようなそんな幸せな気持ちがあったのはずっと昔のように感じる出産後の感動や幸せな気持ちを味わうことなく不安や悲しい気持ちがやってきてしまったしかも長く続きそ

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですGCUに面会に行くと看護師さん（助産師さん）が対応して下さる「可愛いね〜」「ママ来たよ〜」「今日はママ来たからやる気あるなあ」「もっと頑張って飲んでや〜」皆さん優しい方ばかりで娘を可愛いがってくれていましただけど産後、不安定な心の私は色々な気持ちで複雑でしたこの方達はいいなぁ。と、謎の嫉妬をしてしまっていました。看護師として勤務する中で接する疾患を持った赤ちゃん看護師目線でアセ

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉後悔や自責の気持ちを辿ってきた私たち。ダウン症の子の母になった私たち。少し前からそんな私たちの心をざわつかせる記事が出ているらしい。私は、未だに詳細は読まないよう

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです産後2日目の夜ーーーーーーーー娘が転院した病院から私だけ産院に戻ってきたのは18時ごろ。外出届の予定時間を過ぎていて夕飯の提供時間の後だったので助産師さんが夕食を運んできてくれた。「急のことで、びっくりしたよね。何て言われた？」娘を取り上げてくれた60近くのベテラン助産師さん。NICUで説明されたこと今後の流れについて話した。何かを話すと、今にも涙が流れそうであまり話したくなかった。

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです言われて嬉しかった知人からの言葉の記事にコメントを下さりありがとうございます。誰かに伝えた時の反応が怖くて傷つくのが嫌で私も、まだ言えていない友人が何人もいます。こんな風に言われたら傷つくなってわかっている言葉や反応を考えた時に浮かんだのがコメントを頂いたように「事前に検査でわからなかったの？何で検査（出生前診断のこと）しなかったの？」という言葉です。また違う記事でその気持ちを残そ

久しぶりの投稿になりました。前回の記事へのコメント本当にありがとうございます。遅ばせながら全て返信させていただきました。暖かいお言葉ばかりで本当に本当にありがたかったです。さて、先日ぱんちゃんは産まれてから初の循環器内科の定期健診でした＊心エコー、レントゲン、身長体重測定色々と頑張りました✨↑検査がんばったので疲れ果てて寝ちゃいました笑結果ですが、もともとぱんちゃんに診断されていたのは「左末梢肺動脈狭窄症」と「卵円孔開存症／心房中隔欠損症」のふたつなのですが、、、

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉この日まで、私は毎日、暗い顔をしていた。毎日が辛かったのは後悔の気持ちと自分を責める気持ちに追い詰められていていたからだと思う。自分が悪いもう現実は変わらない娘

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉産後2ヶ月頃、私達夫婦は、第二子についての相談の為に遺伝カウンセリングを受けに行った。遺伝カウンセリングは遺伝科外来と同じ予約枠になっているようで診察室に入ると遺伝

この日、次男が運ばれた病院への転院を勧められ即決。次男に会いたかったからじゃなくて腫れ物を扱うような看護師さんに申し訳なさを感じたのと日中、夜間問わず響く元気な赤ちゃんの泣き声に耐えられなかったから。交わされる明るい会話に耐えられなかったから。そして転院の条件でベットから離床できること自力で排尿ができることカテーテルがとれることこの3つを掲示されたので言われてから1時間以内に全て意地でこなした。その後、付き添いに来てくれた旦那と一緒に救急車乗って転院先へ。診察や採

ダウン症の赤ちゃんの特徴で、あてはまったものの一つに「折れ耳」がありました。頭の形は、新生児のうちから横向きに寝かせる等で絶壁頭になるのをある程度回避できます。それに倣って、ぐらの折れ耳もこんな感じで毎日指で広げていました。ぐら：「ぼくのお耳、ほんと大好きなのねー…ﾑﾆｬﾑﾆｬ」結果は…約1ヵ月でかなりの変化！２か月を過ぎた頃にはしっかりとクセがつき、もうすっかりなおっていました。頭の形同様に、生後数ヵ月のまだやわらかい時期に自力で矯正で

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉振り返り記録です🙇‍♀️夏頃から記録できていなかったので残しておこうと思います2歳10か月〜2歳11か月療育の車で笑顔で行ってきますしてくれました夏に帰省した時、

はじめて夫婦一緒に面会した日告知された後ーーーーーーーーーーーー2人で話をしていたらかれこれ、面会時間から4時間ほど経ってしまっていて汗途中連絡も返せずいたので車で待っている両親に心配をかけてしまった私は涙がまだ止まらなくて旦那さんに支えられながら駐車場まで歩いた両親も、この時まで詳細を聞いていないので何があったのかという空気で車に入ると父は「悲しい顔しとんなぁ」と言った。私は「状態は落ち着いているけど…ダウン症の可能性が高いって」と言った。「そんな

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