ダウン症ブログ

2ヶ月経ってた！3月もあと少しで終わり！りょうくん、中学1年生が無事修了いたしました。テストのファイルを持ち帰ったので、春休みは徹底的に解き直しをしたいと思います。開けてビックリ、完全に油断しておりました。春休みは放デイと私の在宅勤務、そして私の実家をぐるぐるしながら過ごしております。ありがとう。ありがとう。◇3月前半には、下の妹の卒園式がありましたよ！なんと、、2月末頃だったか、私に保護者代表として謝辞のお願いがありまして、、保護者代表…こんな私が…笑ここで断る選択肢

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです③は、医師の言葉です。1ヶ月検診の時、娘は入院中の為私は1人で予約してあった産院の1ヶ月検診へ行った。産後1ヶ月はダウン症疑いという告知をされ染色体検査の結果待ちだったりと最も辛い時間です。同じ境遇のママさんも言われるけど検診関係は、辛いああでもない、こうでもないって考えて少しずつ事実を受け止めていこうと頑張っている時。そんな時に少し良くなってきた傷口をまた傷つけられるような

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉染色体の検査結果は、娘の1ヶ月検診の際に聞いた。娘の1ヶ月検診と言ってもGCU退院後のフォローアップ外来でいつもの先生のいつもの診察という感じ。その日は、主人はこち

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです告知から2週間の〝今の気持ちメモ〟ーーーーーーーーーーーーーーーー2週間経った頃少しだけ気持ちに変化があったみたいいきなり色々考えたりできるようになってる一部、娘無関係な謎な部分ありーーーーーーーーーーーーーーーー📝『どんなお母さんになりたいかなって考えられた日。○○ちゃんの、どんな夢を叶えてあげたいかなと考えた日。旦那さんにもずっとずっと心身ともに笑顔で元気でいてほしいと願った日。

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続きです。『私のこと⑤NTについて』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5

昨日はダウン症の集まりでした。親は会議があり、託児場所にあおいくんをあずけます。お姉ちゃんもそこに残って遊んでくれていたのですが、帰りにおねえちゃん。。。｢てかさぁ、あおいくん誰より大変だったよ！おやつのご馳走様も、できなかったしさぁ、ウロウロするしさぁ！重度じゃなくて最重度知的障害な気がする！！｣少しプリプリ。ふてくされました。。お姉ちゃんなりに、あおいくんを分析したんだろうなぁ面倒みるの大変だったんだぁと思うと涙6年生の家庭科で、1日のス

お久しぶりです！Instagramにこもってしまいアメブロの更新が途絶えてしまっていました。コメントも返せずすみませんでした。先程、コメント返信させていただきました！ぱんちゃんはとっても元気です＊先週の定期健診では＊身長57.5cm＊体重5366ｇで、順調に成長しているとの事でした！笑う回数も増えて目もよく合うようになり赤ちゃんらしくなってきました🌱とはいえ、自閉症の兆候はないかとか特徴を探してしまったり、身体にグッと力がはいることがあるのでてんかんじゃな

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですダウン症と伝えた時の知人からの言葉ーーーーーーーーーーーーーーーダウン症の子を生んだお母さんの多くの方が言われている「お母さんだから、きっと選ばれたんだよ」「育てられない家庭には、来ないから」「ダウン症の子は才能があるよね」「ダウン症の子は天使だよね」という言葉私はまだ言われたことはない。出産報告をなかなかできなくて心配させてしまっていた20年来の友人に伝えた時に言われた言葉「○○

私も旦那もSNSを使ってですが友人、知人、先輩などにぱんちゃんについて載せました。声をかけてくれる子もいて嬉しかったのですが｢無事に生まれてよかったね！｣｢我が子は我が子だから可愛いよね！｣｢ダウン症でも生まれてきてくれて良かったね｣って言われたのはぶっちゃけキツかった。笑ぱんちゃんのこと生まれてこなきゃ良かったとは思ってないけどやっぱり健常児に産んであげたかったって今だに思ってるから、そう言われると自分の不甲斐なさを感じて気持ちがしんどくなった。あとは｢私の子も

ラインで送られた写メ娘の言葉胃が疲れているから今日の水筒は、お湯にしました✨自分の体調に合わせて白湯にするなんてエライ！1歳の誕生日は、病院のベットこの3ヶ月後心不全になって大手術してなんとか命が救われたよね〜こんなに小さい赤ちゃんだったのにね〜！私、しみじみ〜〜〜『発表』は、相談員さんサービス管理者娘と私アパートタイプへの受け入れ体制は、できますつまり合格✨️問題は、当の本人！皆、耳を澄ませて娘の言葉「私は」「もうちょっと」「ここに住みたいです！

『新しい世界への一歩』昨年末娘が高校辞めたいって言い出し良いとも悪いとも言えず誰にも相談出来なかった私突然家を飛び出し占いへ行った娘の事はあっさり解決したので私の今後について聞いて…ameblo.jpハローワークでお仕事探ししていたら就労支援B型の求人発見職種はお弁当屋さん飲食で働きたかったし週3で15時まで少し働くにはちょうど良い！すぐに応募その場で採用知的障がいの方や精神障がいの方が居て、お弁当作ったり内職したり自分の好きな時間に出勤して自分の好きな時間に帰って良い

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉おはようございます幼稚園への入園が決まった昨年末頃から療育の管理者さんから「今日トイレで便座に座ってみました🚽最初は怖がる様子だっだんですが、座れていましたよ幼稚園

ぱんちゃんはまだ普通の赤ちゃん。お外に連れて出ても誰からも気にされることはない。でもいつかダウン症だってわかる顔つきになったとき私は「可愛い」「愛おしい」と変わらず思えるのだろうか。こんな事を言えば必ず言われる「両親の特徴も出るよ」「両親に似るよ、大丈夫」って言葉、わかってるよ。わかってる。Instagramやブログやってればわかる。みんな違うもん。同じじゃない。でも何故かダウン症だってわかる。だからぱんちゃんがどんどんそうなっていったとき初めて「あ、この子

※障がいを持つ子の親御さんのブログへのコメントについてタイトル通り一個人の意見を感情のまま書きなぐりました。私は何か大勢の人に影響力のある有名人ではないので思ったことをありのまま記載しています。「へぇそうなんだ」くらいの気持ちで読んでいただければと思います。－－－－－－－－－－－－－－とある障がいを持つ子のママさんのブログを読んでその障がいに対して色々と心の内を書いていたのだけど私は死ぬほど共感した。でもコメントには「我が子の障がいの事をもっと知りなさい」みたい

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですダウン症の可能性について医師から話があった日からしばらく旦那さんは仕事を調整して私の側にいてくれた。私が一人でいられる精神状態ではなかったから。ダウン症の赤ちゃんのママは、告知をされた時ショック期から受容に至るまでの精神的に立ち直れない時期のことを暗黒期と言ってほとんどのママさんがこの時期の辛さを理解して下さります。別にダウン症だからということじゃなくて他の障害や病気でもそれ以外の

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉続き『遺伝科の医師』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院

娘の面会後病院のロビーで話したことのつづきーーーーーーーーーー旦那さん「これから周りからの偏見の目に嫌な思いをすることはあるだろうね」「結局は自分がその立場になってはじめてわかるだから、偏見はなくならないんだろうな」「しばらく、誰にも言えないかもしれない」「とりあえず言える状況になるまではこのことは言わなくて良いよね...」2人でそんな話をした私は今まで、障害を持った方に対して嫌な気持ちになったり可哀想というような気持ちになったことはなかっ

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前々回の続きです『私のこと⑥エコー写真』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5

ぱんちゃん生後3ヶ月になりました！体重は4900ｇくらい＊たまーーーに笑ってくれるようになりました表情筋がぎこちない感じが可愛い🌿笑横抱きが好きだったのにもうすっかり縦抱き派になってしまいラッコ抱きでねんねがお好みのようで寝かしつけはもっぱらラッコ抱き····*首座りはまだまだで毎日練習していますがうつ伏せがあまり好きじゃないみたいで5分が限界なので5分だけとりあえずうつ伏せ練習をしています！お座りだったりハイハイだったり歩くのだったりはゆっくりで良いのですが首はな

緊張しながら大学病院に行きました。私が呼ばれる「診察室5」は、訳ありな妊婦さんが多いのだろうか、、、私以外は夫婦で来ていたり、お母さんについてきてもらってる人ばかりでした。診察室に入ると、先生はかかりつけの産婦人科からの紹介状を既に読んでいるからか、「今日は一人ですか？ご主人は？」と一言目に言われました。その後はかなり時間をかけて、エコーで赤ちゃんの様子をみてもらいました。腸の所はもちろん、心臓、顔、首、脳などなど。エコーが終わ

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです娘に会った後娘の主治医から、現状説明の為昨日と同じ部屋に呼ばれた。旦那さんへは、私に説明した時と同じようにいや、もっと詳細に…染色体異常を疑う理由について話して下さった。👩‍⚕️お嬢さんの身体の中で、ダウン症の特徴と当てはまる部分が多いので、染色体検査をおすすめします。👨…特徴的というのは…どんなところですか。妻と話していたんですが手足に力が入らない感じはないし顔の感じも随分変わ

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続き何も言われていないのに何となく漠然とした不安があって入院中、友人とのラインではNT（胎児の首のむくみ）を測ってもらっていたかどうかの話をしていた。友人はN

今住んでるグループホームは、一軒家タイプ８年前は、ほとんどこの共同生活タイプでした。先ずは見学寮タイプアパートタイプこれを生活相談員さんと私達親子と一緒に行ってきました。今どきは、選べるんですね〜８年ってすごく変わるんだって感動です！娘が選んだのはアパートタイプでした✨これは、普通の1Kタイプお風呂キッチンIHトイレ洗濯機と小さい冷蔵庫付き世話人さんが夜間帯常駐朝食と夕食付き洗濯や風呂掃除、トイレ掃除は全部自分でやる一応週１回世話人さんが点検に来てくれ

産後1日目ーーーーーーーーーーー救急搬送の準備ができ救急車に乗る。頭の中が真っ白呆然とするとはこういうことって感じ。昨日私は出産して何でこんなことになっているんだろう。夢であるかのように、ふわふわした感覚で何も考えられなかった。とにかく不安で、悲しくて。何でこうなってしまったんだろう数日前に検診で来た時に保育器が救急車に乗せられて搬送する場面を見ていた。お母さん、辛いだろうな…そんな風に思って見ていた。まさか自分も同じ立場になって今こうしていることが、信じられ

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです言われて嬉しかった知人からの言葉の記事にコメントを下さりありがとうございます。誰かに伝えた時の反応が怖くて傷つくのが嫌で私も、まだ言えていない友人が何人もいます。こんな風に言われたら傷つくなってわかっている言葉や反応を考えた時に浮かんだのがコメントを頂いたように「事前に検査でわからなかったの？何で検査（出生前診断のこと）しなかったの？」という言葉です。また違う記事でその気持ちを残そ

先日地元の整形外科にかかったらうちでは難しいなぁと言われ大学病院の小児整形外科、足の外来を紹介してくれたので行ってきました☺️そこまで本人は痛がったり気にしたりしてないけど放課後デイから電話でお散歩の時、足が痛いと言うのですがどこかに通院していますか？とあーやっぱりとうとうきたかー😵と思いました小さい頃から2度ほどダウン症お約束の高額インソールを作り療育センターはおしまいと言われたけれど他がわからなかったのでむりにつながり2個目を作ってからはや3年ほど2セン

お久しぶりです🌈すっかりInstagramの方ばかりでアメブロの更新が途絶えてしまいました...さて、2月1日でぱんちゃん1歳になりました！苦しくて辛かったあの日々からもう一年が経ちました一年前の自分のブログを読み返していろんな思いが溢れてきました本当に本当に本当に辛かったなあ38週2日、大切に大切にお腹で育てた我が子が「ダウン症です」って言われた時のあの絶望感と不安な気持ちは一生忘れられないと思いますでも、ぱんちゃんと過ごした1年間は涙よりも笑顔が多かった。もち

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです告知されて1週間の間ーーーーーーーーーー娘は入院しているので側にいない生んだことも実感がないくらい数日間のことが現実じゃないように感じる本当に出産したんだ…数日前まで楽しみでいっぱいだったんだよねそんな時があったのが信じられないようなそんな幸せな気持ちがあったのはずっと昔のように感じる出産後の感動や幸せな気持ちを味わうことなく不安や悲しい気持ちがやってきてしまったしかも長く続きそ

『グループホームを卒業したい』キッパリと担当者会議で言った次の言葉が、『私、自由に暮らしたい』そうだよね〜誰だって自由欲しいよね！ごもっとも！娘からの言葉でお風呂は、気を使うことなくゆっくりしたい（順番制の為）ティータイムも自分の好きな時に好きなの飲みたい食事も、好きなの食べたい！そうね！大事だよ〜そういう事ちゃんと言えるようになったんだ成長したなぁと感心してた母ですじゃぁ次はどうする？

親の介護とダウン症がある娘バランスは取れるわけなく今回、娘に支障が出てしまった！昨年９月８年目となるグループホーム（一軒家共同生活）本人ここでの生活ちょっとイヤだな〜と言うようになって。ところが、その後私コロナ感染して治るまでほぼほぼ１か月！10/1から、認知症母の看取りケアが始まりその母も１１月に亡くなってその後手続きやらやらなきゃいけない事次々と片付けるしかない状況１月娘が「グループホームに帰りたくない」と言い出した娘から言われていた事忘れていた訳じゃないけど対応