ダウン症児ママ

ぱんちゃん、生後1ヶ月経ちました‪ꪔ̤̮お家にあった造花でパシャパシャと📸オムツアートver.今日は珍しくお昼は寝てくれず｢抱っこして！！｣と泣きまくりでひたすら抱っこしてゆらゆらしてました笑1日があっという間に終わっていきますね、びっくり！

ダウン症は便秘になりやすいそれは聞いていたんだけど早速洗礼が最近💩が3日に1回とか出てもコロコロの💩突然うーーーんって言いながら泣き出す💩出ないな～って時は綿棒で浣腸して出してたんだけど最近私が綿棒浣腸マスターしすぎて浣腸すると100%出せる毎日浣腸して💩1粒、浣腸して💩1粒それの繰り返しちょっと楽しくすらなってきた私いや、それにしてもこんないっぱい食べるのに1粒って少なすぎるだろって適量ってどんだけだよ悩んでいた旦那がオムツ替えしたある朝けけけけつ

特別養子縁組＆ダウン症母のｃｏｇです。昨日に引き続き我が家の経緯をアップしていきます昨日のブログ障害児……実は、胎児が障害を持っているとわかった場合、妊娠二十二週未満にそれがわかったときには、親が中絶を選ぶケースが少なくないと聞きました。中絶でなくても、「望まれない子」としての扱いを受け、心に深い傷をお子さんが負ってしまうケースは多々あるそうです。せっかくこの世に生を受けながら、障害があるというだけで、いのちが踏みにじられている現実があります。ただ……ｃｏｇは足かけ四

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです③は、医師の言葉です。1ヶ月検診の時、娘は入院中の為私は1人で予約してあった産院の1ヶ月検診へ行った。産後1ヶ月はダウン症疑いという告知をされ染色体検査の結果待ちだったりと最も辛い時間です。同じ境遇のママさんも言われるけど検診関係は、辛いああでもない、こうでもないって考えて少しずつ事実を受け止めていこうと頑張っている時。そんな時に少し良くなってきた傷口をまた傷つけられるような

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉おはようございますバタバタと、あっという間に3月も下旬…幼稚園入園準備もあとはクラスが発表されてからのクラス入り名つけのみという状況となりました😮‍💨明日からぐっと

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです🤱赤ちゃんが誕生した時のこと生まれた瞬間は痛みが壮絶すぎて正直なところ『無事終わった…やっと終わったあ..』と言う気持ちが大っきかったです。赤ちゃんが出てきてから少しだけ産声をあげるまで時間があったように思いましたが産後意識朦朧の中「あまり泣かないけど吸引してもらうんだよね。泣いてくれたら大丈夫」と、どこか冷静に状況を見ていたように思います。実際に、助産師さんの手際良い処置により赤ちゃんは最初は弱

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです娘に会った後娘の主治医から、現状説明の為昨日と同じ部屋に呼ばれた。旦那さんへは、私に説明した時と同じようにいや、もっと詳細に…染色体異常を疑う理由について話して下さった。👩‍⚕️お嬢さんの身体の中で、ダウン症の特徴と当てはまる部分が多いので、染色体検査をおすすめします。👨…特徴的というのは…どんなところですか。妻と話していたんですが手足に力が入らない感じはないし顔の感じも随分変わ

ダウン症の親になり1年今まではダウン症の子を見ても何も思わなかったけど最近はすれ違っただけでもあっ！今ダウン症の子いた！と意味不明なダウン症探し毎月通うリハビリは重度の知的障がいであろうダウン症の方とその家族を見かける先日はずっと壁に話かけてる成人のダウン症の方を見かけた何を言っているのかもわからず失礼ながらももし我が子がこの状況だったら私はやっていけるのだろうかと不安でいっぱいになるでもその反面一人で電車に乗っているダウン症の方を見かけた大きなリュックサ

特別養子縁組＆ダウン症母のｃｏｇです。我が家の長男君はＲＳウイルスでした…この顛末は元気になってから書いていきます。こうご期待。さてＳＮＳを見ていると、特別養子縁組に非常に興味がある実際に団体に登録してみた。実際に子供が来た等の記事が多々見受けられます。それと同時に皆さん同じことで、もやもやっとされていることも事実だなあと思うことも多々あり、あくまでもｃｏｇの主観ですが思うところを順不同で書いてみることにしました。うちの縁組団体にも許可をもらっていない内容であ

｢なんで私が｣｢なんでこの子が｣｢なんでこうなったんだろう｣｢なんで気づかなかったんだろう｣小児科の先生が出ていった後、そんな思いで頭がいっぱいで苦しかった。ほんの数時間前はこれから産まれてくる命が楽しみでお祝い膳に期待したり長男の反応を想像したりそんな些細な楽しみに胸が踊ってたのに。もう絶望しかなかった。大きな病院に送られる前に看護師さんが少しだけ赤ちゃんを連れてきてくれたけど素直におめでとうと言えなかった。素直に可愛いと思えなかった。でも、薄情なお母さんだと思

先日京都で行われたダウン症協会主催のキックオフイベントへ行って来ました！大目宛はモデルのなおちゃんに会いに行く事！！めっちゃくちゃ可愛かったダウン症のイベントへ行くのは初めてだったんだけどまだまだ私自身偏見だらけだと反省先日ネットで偏見とは無知であるという記事を見た本当にその通りだと思った無知だからこその思い込みきっと出来ないなんて誰が決めたのかパリコレ出場したなおちゃんフルマラソン完走&車の免許を取得したけんた君落語を話すゆかちゃん私でも成し遂げられない事

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続きです。『私のこと⑤NTについて』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉こんにちは今日は、娘の摂食・嚥下ついて書きたいと思います長くなりそうなので今日は「飲む」ことについて書こうかな…娘は、赤ちゃんの時からミルクが大好きで、水分摂取は

月曜日、染色体検査の結果を聞きました。結果、次男は｢標準型21トリソミー｣でした。わかってたのに涙が止まらなかった。その後、ダウン症の子を育てていくにあたって気をつけてほしいこと、定期通院のこと、健康観察についてなど一通り説明を受けました。そして最後に先生から｢この子は順調に成長していくと思うよ｣と言われました。理由は心疾患はあるし今後も経過観察をしていかないといけないけど、狭窄してる部分は良くなってきてるし動脈管はほぼ閉じているそうです。なので日常生活にそこまで

産まれてからすぐに連絡したときは他愛もない会話をした。私｢産まれたよ〜！！｣旦那｢2人とも無事でよかった！10ヶ月間、本当にありがとう！｣幸せな会話だなあって思ってたのにその1時間後には｢ごめんなさい｣をたくさん送った。次男の病院の付き添いを急に依頼されて仕事を切り上げて急いで駆けつけてくれた旦那には感謝しかなかったけどその時の私は自分の気持ちに精一杯でありがとうすら言えなかった。きっと旦那も戸惑ってたはずなのに謝るわたしにずっと｢大丈夫。誰も悪くないよ｣と言い続け

GCUの面会時間になった。旦那さんは、初めて娘と会えた。その時撮ってもらった写真の表情はなんとも言えない、少し切なげな顔私は昨日も見たはずだけど、日に日に浮腫みが軽減されてスッキリしてきたお顔にわぁ〜また顔がすっきりしたね可愛い…と、少し嬉しくなって言った。『赤ちゃんの手足はWMの形になっているのが良くて、筋緊張が弱いと、それができない』↑夫婦で予習済みの知識。担当の看護師さんに聞く「WMになってますよね…🥺」看護師の方は娘の様子を色々と教えて下さり「なってます！力

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続き何も言われていないのに何となく漠然とした不安があって入院中、友人とのラインではNT（胎児の首のむくみ）を測ってもらっていたかどうかの話をしていた。友人はN

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp出産当日、夜のことーーーーーーーーーー産後すぐにお昼ご飯を食べて病室に移動した。既に出産を終えたママとの相部屋。私は、産後の嬉しい気持ちと、もやもやとした不安な気持ちが半々くらいで。今は医療が進ん

NICU到着後間もなくーーーーーーーーーーー個室に呼ばれる。主治医と、担当医と、看護師の方がいた。👩‍⚕️お母さん、今回お嬢さんの転院の理由はどのような説明を受けておられますか？ーーーーーーーーーーー👩産後すぐ、呼吸が安定しなくて保育器の中に入ったのですが、1日経っても酸素投与を外すことができない状態であと、心雑音が聞こえるということで、詳細な検査をした方が良いと言われました。ーーーーーーーーーーー👩‍⚕️そうですか。今、保育器の中に入ってもらっていて呼吸は落ち着い

昨年末娘が高校辞めたいって言い出し良いとも悪いとも言えず誰にも相談出来なかった私突然家を飛び出し占いへ行った娘の事はあっさり解決したので私の今後について聞いてみたあなたは今後福祉の世界へ行くでしょうえっ？私、かれこれ20年間携帯屋で勤めて来ました今まで一度も興味すら持った事もない福祉の仕事資格も経験も無い43歳今更資格を取りに行きたいとも思えないんな事あるかい！でも、ぼくちゃんを産んでからずっと考えていた事があるダウン症の子の生きやすい世界を作りたい

娘の面会後病院のロビーで話したことのつづきーーーーーーーーーー旦那さん「これから周りからの偏見の目に嫌な思いをすることはあるだろうね」「結局は自分がその立場になってはじめてわかるだから、偏見はなくならないんだろうな」「しばらく、誰にも言えないかもしれない」「とりあえず言える状況になるまではこのことは言わなくて良いよね...」2人でそんな話をした私は今まで、障害を持った方に対して嫌な気持ちになったり可哀想というような気持ちになったことはなかっ

産後2日目〜産後3日目ーーーーーーーーーーーー娘はNICUに入院しているため私は1人産院にいる。本来なら、産後の入院スケジュールには赤ちゃんのお世話の指導や母乳育児についての相談などが予定されている。だけど、私は側に赤ちゃんがいないので沐浴練習や、母乳の飲み方などを見てもらうことはできない。何もできない母はここにいる必要があるのか。私の血液検査の結果は良好ですぐにでも退院したかったのですがさすがに産後３日目の退院は認められていないとのことで私は予定より一日だけ早く

前回の記事にたくさんのコメント、メッセージ本当にありがとうございました！さて、ぱんちゃんは6月1日で生後4ヶ月になりました🌱良くおしゃべりしてくれます！笑う回数もグッと増えて、「ぱんちゃーん♡」って話しかけるとニコーっと笑ってくれます＊後、あやすとたまーーに声出して笑います！「けへ！」くらいの感じだけど笑そして、初のシナジスも頑張ってきました💉太ももにブスリと、、、これが来年の1月まであるのでほんと申し訳ない気持ちで泣きそうです、、。でもあにぱんが保育園に行って

遠方にいる旦那さんに最初伝えた時は呼吸が落ち着かないから転院することになったということだけ。私の中には、産後すぐにダウン症かもしれないというのがあったけどかもしれないと思っているだけでは言葉にすることができなかった。できるだけ不安にさせたくなくて、言わなくて済む事を願っていた。だから旦那さんは「呼吸が上手くいかないことは、新生児にはよくある事だし大丈夫だよ！」と励ましてくれた。だけどNICUの医師から説明を受けてからは旦那さんにも、医師から聞いたことを伝えなければならな

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉おはようございます幼稚園への入園が決まった昨年末頃から療育の管理者さんから「今日トイレで便座に座ってみました🚽最初は怖がる様子だっだんですが、座れていましたよ幼稚園

はじめて夫婦一緒に面会した日告知された後ーーーーーーーーーーーー2人で話をしていたらかれこれ、面会時間から4時間ほど経ってしまっていて汗途中連絡も返せずいたので車で待っている両親に心配をかけてしまった私は涙がまだ止まらなくて旦那さんに支えられながら駐車場まで歩いた両親も、この時まで詳細を聞いていないので何があったのかという空気で車に入ると父は「悲しい顔しとんなぁ」と言った。私は「状態は落ち着いているけど…ダウン症の可能性が高いって」と言った。「そんな

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんと、病院のロビーの椅子に座って話をした。2人とも、きっとこの時が今まで生きてきて一番苦しかった。もっと辛い思いをされている方がいるのに今思うとそんなこと言っていることがお恥ずかしいですが旦那さん「そうかぁダウン症かぁ。」私「ごめんなさい…涙」「検査（出生前診断）しようと思っていたのに…涙悪阻で辛くて行けなかった…涙」そもそも1人で考えて決めることじゃないんです。「どうしよう

久しぶりの更新になってしまいました。コメントくださった方、返信ができず申し訳ございませんでした。でもしっかり読みました。暖かい言葉を本当にありがとうございます。ぱんちゃんは無事、生後2ヶ月を迎えました⸜(˙▿˙)⸝体重は4kgを超えお顔がまるくなって足もむっちりしてきました🌿ただ、ぱんちゃん哺乳瓶拒否で完母になりました。笑あにぱんはミルク寄りの混合だったので拒否をされるという経験が初めてで温度を確認したり乳首を変えたり搾乳にしたりミルクを変えたりと夫婦で試行錯

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ぱんちゃんの育児を開始して大変に感じたこと。◎抱っこ紐が使いづらいぱんちゃんはかなり小柄でかつ、ダウン症特有の｢低緊張｣があるため抱っこ紐の相性が悪いです。今はナップナップの抱っこ紐に新生児パットを装着してますがぱんちゃんには大きくて埋もれてしまいます。なのでお尻にタオルを詰めて底上げしてやっと抱っこができる感じですがたまに胸に顔が隠れてしまうので注意しつつ外出しています。ですがこれではダメだなと調べた所、ベビーラップが良いとのことなので色々と良さそうなのを探してい