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共同通信さんからロングインタビューを受けました〜♪体の自由と声を失っても「生きればいいじゃん」ＡＬＳ患者の「ニャンちゅう」声優・津久井教生さん視線でパソコン操作し書き上げた闘病記妻の言葉に背中押されＮＨＫ・Ｅテレの「ニャンちゅう！宇宙！放送チュー！」の人気キャラクター「ニャンちゅう」の声を３０年務めるなど、声優・俳優として活躍してきた津久井教生さん。２０１９年９月に筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）...www.47news.jp短いですが〜今の私が画像で見られます♡首か
昨夜から明け方にかけてひどい嵐でしたよね。我が家の建物は全く外の音が聞こえない作りになっています。なので、雨の激しさや風の強さに鈍感になります。夏でも建物内はひんやりしていたり、さすがに去年は暑かった💦そして冬は隙間風なくて暖かい。って昔はどんな隙間風だらけ？？？？？って感じですけど💦そんな我が家ですが、昨夜からの嵐は目が覚めました。風のすごい音や雨音。今年の連休は天気が荒れ模様とのこと。最近父の体力の下降が激しくて、この連休は一日１回、お散歩に行くことを目標にしました。肩こりや足
５月になりました〜３日の午前7時よりＥテレでニャンちゅうの新曲「ニャンてったっておまんじゅう」が発表です♡とっても楽しい曲になりました〜そして『ALSと笑顔で生きる。声を失った声優の「工夫ファクトリー」』の感想も少しずつ寄せられています♪どうぞゆっくりお読みくださいませ～♪感想は嬉しいです♡お聞かせください♡芝居についてもちょっと書いたので一緒に勉強した学生さんが懐かしい〜なぁんて思ってもらえたら嬉しいです♪今月もできる事をやっていきます♡よろしくお願いいたします♪
ニャンちゅうの9代目のお姉さん柊瑠美さんがメッセージを書いてくれました♡「千と千尋の神隠し」千尋役はニャンちゅう4代目お姉さん。柊瑠美がALSに罹患したニャンちゅう声優から得たものニャンちゅうの声を30年つとめた津久井教生さんは2019年9月にALSの告知を受け、2022年11月に羽多野渉さんへのバトンタッチを公表した。著書『ALSと笑顔で生きる。』ニャンちゅうはじめ多くの仕事仲間からの応援メッセージが集まっている。そのメッセージを紹介する第7回は、9代目ニャンちゅうのお姉さん、柊瑠
連休いかがお過ごしですか。介護中はあまり変わりませんが、人が休日は来られないので、ちょっとホッとします。😊主人が車椅子を使うので、リビング、寝室はなるべく物を置かないようにしてます。その分なんでも、とりあえずと物置に置いてしまうので、中がごちゃごちゃで、気になっていましたが、そこまでは手が回らず。😥娘にネットで調べてもらい、お近くにお住まいでやさしそうな顔写真の収納アドバイザーさんを予約してみました。事前に片付けたい所を写真で撮って、使いやすい収納にとお願いしておきました。当日、3時
今更ではありますが、私の母が長年向き合っている「双極性障害1型」という病気について、少しお話ししようと思います。かつては「躁鬱(そううつ)病」と呼ばれていたこの病気は、気分が異常に高揚する「躁(そう)状態」と、深く落ち込む「鬱(うつ)状態」を繰り返す精神疾患です。1型、2型があります。2型の躁は軽躁ともいい、もっと穏やかです。母の「1型」は、その波が非常に激しいのが特徴です。特に躁状態の時は、日常生活に支障をきたすほど活動的になり、時には家族や周囲を巻き込む大きな嵐のようになります。私
「もう、この病気にできることはないのでは…」そう感じているご家族の方へ。先日、進行性核上性麻痺の方限定で、氣功ヒーリング体験企画を行いました。（現在この企画は終了しています）この企画を行った理由は一つです。それは——「まだ、できることはある」と知ってほしかったから。進行性核上性麻痺は、✅進行が早い✅症状が複雑✅個人差が大きいそのため、「何をしても変わらないのでは…」と感じてしまう方がとても多い病気です。実際、今回ご参加いただいた66歳女
腰が曲がった人の介護がこんなに大変だとは思わなかった。転ばないように常に体を支えなきゃいけない。こちらの力が弱くても全身の体重を使ってでも支える。車や椅子に乗るとき立ち上がりが大変な祖母のズボンのウエスト部分を掴んでいた。けど、今調べたら（移動介助では）あまりよくないと書いてあって...「じゃあ椅子に乗せる時とかで持ち上げる際どうするの！？」って普通にさっきびっくりした...。こういう一時的なときはしょうがないのかな？ケアマネさんにも介護の動作は教えてもらえなかった
こんばんは、kazuです平日の昼、スーパーのフードコートコンビニのイートインスペースじーさん、ばーさんのたまり場やん！イオンのフードコートペットボトルのお茶をテーブルに置いて、ずーっとぺちゃくちゃしゃべっとるやないかい！そこは、出店してる店で買った食事を楽しむ場所やでー無料の休憩所じゃないよーでね。そのイオン、改装した後、あちこちに休憩する椅子を置いたんよね。わりと、ゆったり座れるような椅子が、エスカレーター
ベランダ桜のサクランボが出来ています♪重なるように３粒も〜育とうとしてます〜美味しく育ちますように♡そして今年は〜なんとびわも出来てるんです♪ＡＬＳに罹患する１年くらい前に食べたびわの種を植えたのです♡それが小さく育っていって〜実が出来るなんて思いませんでした〜命ってすごいですね～そして恒例の鳥もそぉっと来ているようです！植物だけでなく動物も動いています♡ベランダ自然も楽しくなりそうです♪（＾Ｏ＾）
友人A子さんのお母さん、5月1日で100歳！ふと思い立って数字パンを作りました。ホームベーカリーでこねて600g。1の字は150g、0は225g。50gの生地を3本で三つ編みにしようとしたけれど、どうも細くのばすのが苦手💦そこで18gのお団子にしてちぎりパン方式で1は完成。0は約70gを3本なので頑張ってひも状にし三つ編み。初めてつくったけれど何とかかたちになりました。大きすぎて手持ちの箱に入らず、お餅を作る時使う容器にやっとin先程届けてきました。明日ひ孫さん、お孫さんが
今日は結婚記念日です♡ゆったりと野球とサッカー観戦したいと思います♪ひいきのチームがちょっと〜の感じなんで（笑）しっかり見守っていきたいです♪ＡＬＳに罹患してもスポーツ観戦しています♪むしろ機会は増えたと思います〜気持ちに素直に反応して泣いたり笑ったり〜もう泣くために見てるのかぁ～の感じです♡感動するのは素敵なんです〜この刺激は良い対症療法だと思います♡ひいきチームが同じなのは良いですね～♪夫婦で楽しく観戦します♪（＾Ｏ＾）
2025.12転倒2026.2月雪シーズン入院3月に退院して自宅介護歩行困難者の上、嚥下障害で介護4になった私は所用でやっと4月実家に一週間滞在私から見ると自宅介護は無理だろうと感じた週2回のディサービスで入浴週3日間、ヘルパーさんが1日2回訪問土日は同居の弟が介護日中、母ひとりで家にいる弟は仕事をしながら家事と介護弟は良くやっている『でも、もう無理だよ、施設を考えて』と心から弟に言うが、反応無し‼️しかし、弟からのラインや電話で①母が夜中に騒ぎ、毎日寝不足だよー
一昨日、パパのお兄さん、お姉さん達が見舞いに来てくれた。その時に、こんな懐かしい写真を持ってきてくれていた。せっかく来てくださったのに、私は寝たまま動けなくて。そもそも、その前日に、パパを持ち上げようとした時、ギックリ背中をやってしまい、兄や姉達の対応は、娘夫婦がしてくれて。もう、感謝しかなくて。今日からパパは、私が動けるようになるまでの、レスパイト入院をせざるを得なくて。4/1〜家族で力を合わせて、自宅介護しよう！って頑張ってきたのに、私が動けなくなったキッカケで、また病院へ💦今
『ALSと笑顔で生きる。声を失った声優の「工夫ファクトリー」』発売二日目です♡妻が花を贈ってくれました♡嬉しかったです♪私が書いた本になっていますが〜妻と二人でＡＬＳと生きた本だと思っています♡妻のアシストをパワーに変えます♡前に進んでいきます♪（＾Ｏ＾）
『ALSと笑顔で生きる。声を失った声優の「工夫ファクトリー」』本日発売されました♡色々な思いが詰まっています♪たくさんの人に応援していただきました♡発売初日からたくさんの人が手にとっていただいているようでものすごく嬉しいです！ありがとうございます♪完成した本は元気玉の固まりです♪本が笑っているみたいです〜なんか可愛いです♡たくさんの人に笑顔と元気玉が届きますように♪（＾Ｏ＾）
友人の漫画家、佐佐木あつしさんがメッセージを書いてくれました♡ニャンちゅう声優・津久井教生が盟友の漫画家に語ったALS罹患の日「家族以外では、この話をするのは初めて」津久井さんが、意識はあるのに体が動かなくなる病気、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の告知を受けたのは2019年9月のこと。手と口と目で書かれた著書『ALSと笑顔で生きる声を失った声優の「工夫ファクトリー」』が4月27日に発売された。多くの中間からメッセージが寄せられている6回目は、津久井さんが盟友と語る漫画家の佐佐木あつしさ
相変わらず寝てばかりで、牛乳飲むのも寝たまま😓ほんと、ぐうたら者💧部屋に入るとこれ😆鼻水が出るからだと思う😓異常な髭剃り😓そして昨日、腰が痛いからとディサービス休んだ😓行かないといい出したら行かないので、針とマッサージに連れて行く。途中、今年100歳の父ちゃんと逢わせる。相思相愛の2人☺️久しぶりの外食。ビールを一人で飲む。天ぷら蕎麦。海老が2本。私に、食べたことないだろうから、食べろと言う😆バカにした言い方で、ムカつくわ〜😡アイスクリーム食べた。珈琲も飲んだ💦
いよいよ明日〜『ALSと笑顔で生きる。声を失った声優の「工夫ファクトー」』発売されまぁ〜す♪本を作る勉強になりました♡たくさんの思いが詰まっています♡紙の本か〜すごいですね♪たくさんの人に手にとっていただけると嬉しいです♪皆さんよろしくお願いいたします♡ネットでの予約はこちらです♪Amazonのご予約はこちらhttps://amzn.to/3Nx57d3セブンネットはこちらhttps://7net.omni7.jp/detail/1107690649なんだか遠足前の
昨日から、主人は4日間のショートステイに行きました。私は念願だった高島ちさ子さんのコンサートに行ってきました。💕テレビと同じ気さくな雰囲気で、とても、楽しいコンサートでした。平日の昼間だったので、私と同じ年代の人がほとんどてした。😊久しぶりに友達とランチも出来て、普段の日々を忘れる楽しいひとときでした。今日は地域のお祭のお手伝い、明日はお茶会とまた、忙しいショートステイ期間ですが、自分の為に時間が使えるのは、ありがたいです。主人に感謝です。🙏
また少し舌の動きが低下しました舌は口文字でも使いますが食べ物や飲み物をごっくんする時活躍します♡舌が送り込むと気道の入り口が塞がるのです♪誤嚥を防いでくれるのですね～誤嚥性肺炎は怖いのです♪分離手術を受けていないので舌は大切です♡気管切開をする時にこの辺りの選択は大切だと思います♪少しでも舌が動く限り工夫していきます♡まだまだ口で味わいたいですからね♪（＾Ｏ＾）
いや〜人生ってほんまによう出来てるわ…って思う日が来ました。明日、義母の妹親子が我が家にやって来るらしい。理由は、亡くなった義母の弟さんの相続。義母がもうこの世にいないから、その権利が子供に回ってくる、と。で、明後日は何の日かと言うと義母の七回忌。いや、タイミングどうなってんの？これ、義母の差しがねちゃうん？（笑）「アンタ、ちゃんと見ときや〜」って言われてる気しかしないんやけど。6年前の話。主治医とケアマネジャーからハッキリ言われました。「もう自宅介護は
フィリップスの担当の人から津久井さん自由に呼吸してください呼吸器がアシストしますから♪気管切開した当初こう言われてその感じで呼吸器と共存して来ました♡最初は噛み合わなかったり呼吸がぶつかったりと呼吸器は大変だったと思います♪自由に呼吸しましたから〜それでも気管切開する前よりも呼吸は楽になりました♡数時間呼吸器を外せるようにもなりました♪呼吸機能がまだ大丈夫な頃です♡このままで〜って願っていましたしそれなりに自主トレもしていたのですがＡＬＳの進行はゆるみませんでした
祖母はどんどん夢と現実がわからなくなっていった。ある日突然「あの子が（自分）5千円を盗んでいった！」と大騒ぎ。認知症になってから金銭のやり取りしてないから全然身に覚えがなかった。お父さんが「そんな大金あげてないよ」と言ったら「ええ..？ほんとう？」ってお父さんに祖母所持の財布を見せてもらって落ち着いた。5千円なんて学生のお年玉くらいのときしか持ったことがないよ...。認知症あるあるの数分後に「ご飯まだ？」「お風呂まだ？」「あなた誰？」の頻度が日に日に酷くな
春めいてきた北海道咲いてきましたよ暖かさはまだまだですそして気持ちも不安定自分と向き合う自分がどう感じているのかわからなくてもやもや言葉にすらならないいろんなことを感じ取っているはず今朝はなんだか悲しくなってきてやるせなくなる朝から両親の介護が始まり6年前に母を見送り現在父を自宅介護中毎日、毎日食事、家事、雑用、父の趣味を消化する毎日隙間時間は家の中の不用品を片付ける自分の時間は睡眠と仕事父は要件を全て押し付ける（私の）仕事が休みだから〇〇して周囲の方は甘
今日は月に一回のカニューレ交換です♪訪問医のＨ医師が華麗な手技でさぁっと交換してくださいました♡さてさて今度のカニューレはどうかな～?呼吸器の設定を変えて9日目設定変更は良かったようです♪次のステップに向けて進んでいるのでうまく同調してくれると嬉しいなぁ♡息を吸える喜びは器具にかかってます♡仲良く呼吸していきます♪（＾Ｏ＾）
【投稿1747】おはようございます人は本当の望みがわからないから揺れるその望みを明確化する魂の執事SOULButler亀太郎です💙今朝は曇天からの雨☔おもいっきりグレーの空今日は氣温も低く寒い体調管理しっかりとお風呂で芯から暖まる日に💙今日の月星座蟹座♋️今日もキッチンのお掃除食べたものがあなたを作るなんとなくではなく心が何を食べたいのか心と身体に聞いてみる日を持ってみてよいかも💙介護生活の中でも相手の領域に必要以上に入り込
Ｔの病院の日だった。診察は午後だけど看護師さんに言われて皮膚科の受診も必要だから早くに行って予約を入れなくてはならない。起きて洗濯を終えたらギリギリの時間でＴを起こした。相変わらず食欲がない様子なので薬だけ準備した。着替えも終えて出かけるまでは好きな動画を見て過ごしていた。電動自動車が欲しい。自宅に車はあってもペーパードライバーで運転を忘れてる。時間になりタクシーで向かう。予約を取り採血を終えても診察は午後を過ぎてからだった。４時間も病院で過ごすのは気が引ける。
祖母は認知症になる前からリウマチ患者だった。両手はもうそれ以上指を伸ばせないってぐらい変形してた。蓋があるものは、全部開けて渡して、祖母は「ごめんねえ...」っていつも謝ってた認知症になる前はシルバーカー？手押し車？みたいなのを押して買い物をするのが好きだったけど、病院以外に外に出してあげられなくなった。あってもお父さんが運転する車の中で景色を見るだけ外で何か起きたら転んだら事故に遭ったらっていつも考えてた。車に乗せるときも、どこの位置のほうが良いのか...
今月のショートステイ、6泊。途中、施設へ行くと、牛乳持ってこいと、やっぱり私にはわがままを言いやがる😩私はジジィがいない間に、ゴルフやったり、飲みに行ったり楽しめた😅ウォーキングしてると、近所のおっちゃん達がバーベキューしてるとこに声かけられた😆贅沢な食材ばかりで、旨い😋ご帰還です。何事もなくご機嫌です😆この時が一番緊張する瞬間💦ホッとした😅大好きなたこ焼き。ただ一つ問題は、💩💩が出ない😓自宅に戻ると大量の💩。本人なりに気を使って、ストレスあるんだろう😅#介護生活#自宅
