結節性硬化症

今年に入ってからの息子の記録𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧何故か年末からママっ子に.ᐟ.ᐟ.ᐟ.ᐟ.ᐟ.ᐟ今まではパパっ子で旦那さんが広島に戻る時はパニックになるくらい泣いていたのに…今はあっさり「バイバイ(｡´･∀･)ﾉﾞ」私が娘の相手してると焼きもちやく.ᐟ.ᐟそして息子に張り合い娘もママ〜ママ〜ってなって旦那さんが悲しいそう(´-`)いつか息子パパっ子に戻るかなぁ？！7歳10ヶ月、もうすぐ8歳ですがオムツは取れる気配が全く無い=͟͟͞͞(꒪ᗜ꒪‧̣̥̇)学校や放デイでも声掛けしてくれてま

短下肢装具に足が収まりづらくなっていた。装具用シューズ【アルクック】AL-102【片足販売】SHB用装具対応靴｜キッズ用スニーカー楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}床に踵がつかない。娘は左脳の多くを離断していて右側に麻痺がある。寒くなってくると特に足が固くなる。動くことが好きなのに歩きにくそうで可哀想だなと思って

キタキタ！！去年の12月は私の人生でもかなりでかいターニングポイントとなりましたそれと同時に新たに世の中の仕組みに氣づけましたすべてはきづくために起きてる現象でした氣づくための能力を上げるために日々の訓練と鍛錬は毎日の筋トレようやく長年のコツコツの成果が現れました自分に必要なマニアックすぎるものを引き寄せれたことが超絶嬉しかったです何と出会ったのかは具体的には書けませんが、、、、それをコツコツと毎日摂取することで寒さには無敵💪💪💪この感覚は今までありえなかったです

時折特別支援学校に通う子供を手に掛けたそんなニュースを見るそこに報道されていた母親は過去の私だったかもしれないし未来の私かもしれない。この娘が健常だったらと思わない日なんてない。だけどそればかり考えていてはまた鬱に逆戻りしそう。今、生きていることは幸せなのだと自分を洗脳しながら生活していく。いつかこの洗

このブログでは生後7ヶ月に結節性硬化症とウエスト症候群を発症した現在3歳半の息子の日常を綴っていますご無沙汰しております！気付けば最終投稿から夏が過ぎ、秋が過ぎ、冬になっていましたね(^^;)（秋の息子）（冬の息子。雪にズボッと入るのはまだ怖いらしく、浅いところでシャカシャカ踏んでます）夏～冬にかけての大きな変化は特にないものの、自分の名前を呼ぶ人の方を向く頻度が増えたり、タイトル通り、トトロのエンドロールで流れる「♪となりのトトロ、トトロ♪」のトトロ、トトロ♪の部

現在今年3回目の入院中(´ｰ`)1回目は夏にマイコプラズマ。2回目は11月に2週間サムスカ導入の為。尿測、飲水量測ったり、週三回の採血(計6回)💉頑張ってくれました.ᐟ.ᐟ毎日毎日大好きなアースジャイアントを先生や看護師さんに見せてました。機嫌が良かったり悪かったり…なんだかんだで本人が1番頑張った.ᐟ.ᐟ採血結果で腎機能は問題なし💮でもサムスカ導入の入院初日から微熱が…採血でも炎症反応ちょい高め…採血するたびに少しずつ上がる炎症反応…確かに風邪気味でしたが…痰がらみ

mTORinhibitors-Wikipediaen.wikipedia.orghttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6035806/AllAboutmTOR+NaturalmTORInhibitors&Activators-SelfHackedHighmTORlevelsmayshortenyourlifespan.Readontolearnwhatitis,whatitd

本当に、いろんな病気をしてきました。たかが偏頭痛、とか、あとあれね、昔は神経性胃炎もさ、今は機能性ディスペプシアとかすんごい名前ついちゃってさ。そーんなザコから始まり、例えば指定難病、『結節性硬化症』·脳腫瘍·肺嚢胞·肝嚢胞、肝血管脂肪腫·腎臓、肝臓に同じ·胆嚢ポリープ·乳腺、子宮に嚢胞状過誤腫1つの病気で全身にこれだけの腫瘍できる。最近で言ったら、心不全。コレは確かに落ち込んだ(笑)今だって立ち直って無いよ💦多分…💧でも、それでも、、、開放症

今までも癇癪はひどかったのだけれど今年に入ったくらいからさらにひどくなった。このブログを読んでくださっている方でお気づきの方もいらっしゃると思うが太った。７歳８ヶ月現在体重が27.6㎏暴れられたらもう私には持ち上げて退避はできない。毎日、癇癪は起こしているのだけど春には総合病院で

先月末から5日間マイコプラズマ肺炎で入院した息子⟡.·この頃はカプセルプラレールをガチャガチャのカプセルに入れたり、折り紙したり、お絵かきが好きでした。息子作☆モンスターボールポケモン見たことないけど(笑)息子作☆ジャックオーランタンちょっと口が…起きてる時はこんな感じで過ごして。サチュレーションが下がってたけど寝ないと酸素吸入ができず…気管支拡張剤飲み始めて酸素無しで97%になったので退院となりました𖥧⌂*退院した週は学校はお休みして翌週からはみんなより1週間遅れで2学期スタ

5歳になる手前で行って来ました。前回は2歳3ヶ月ぐらいの時。脳症になって、退院して、落ち着いた頃でした。一歳2ヶ月ぐらいの診断。今回、言葉も増えてるし、できる事も増えてるし、だいぶと変わった娘ですが、一歳９ヶ月ぐらいと診断されました。のんびりペースだけど、着実に発達はしている！！脳症になって、後頭部あたりの脳みそほとんど機能しない感じだったけど、ちゃんと、全ての項目で発達はみれました。母、安心。ですが、中度判定から重度判定になってました。そりゃそうでしょう。2歳で

このブログでは、0才7ヶ月時に結節性硬化症＆ウエスト症候群(難治性てんかん)を発症した3才息子の病状経過や日常を綴っていますこんにちは～。(寝相が悪すぎる姉弟。顔立ちは違いますが寝顔はそっくり^^)東北地方はまだ梅雨で毎日30℃を下回っていますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。車で十数分走った先には、全国ニュースでも取り上げられた、洪水によって堤防決壊となった河川＆橋があり、天災の怖さを身をもって感じています。地方紙も大雨被害の記事で埋め尽くされています。幸いに

4/30と5/2は私は仕事、子供達も小学校＆保育園。5/1は息子の定期受診。5/2は旦那さんが夜ご飯にシチューを作ってくれました☆5/3は旦那さんはお友達とゴルフ⛳私は子供達と家の中で遊んだり、外で遊んだりして過ごしました⁺◝✩仲良くお庭で遊んだりする時間もありました(*ˊ˘ˋ*)5/4は1日早いけど息子のお誕生日会♩♪♬娘と私は買い出し🚙₌₃帰りにスタバを𓂃ৎ⋆⃞⃛お留守番の息子は折り紙散らかし放題(˟꒳˟)この日は外で七輪𓌉𓇋ノンアルのジョッキ缶見て思わず買って

急遽、あるライブのチケットを１枚入手出来たので久しぶりに参加することに。曇り空の日夫と娘と散歩がてらグッズ売り場に並んだ。思いの外、晴れてきて気温が上がって娘の顔が赤くなってきていた。前に並んでいたファンのおふたりが後ろを振り返るやいなやニコニコと娘にも日傘がかかるようにしてくださって「いいもの持ってるよ～」と

念の為調べた子宮腺筋症や子宮筋腫との相関腎血管筋脂肪腫ドンピシャではないがある論文見つけたhttps://j-lam.net/lam/qanda.htmlＱ＆Ａ｜J-LAMの会(リンパ脈管筋腫症患者の会)日本におけるLAM(リンパ脈管筋腫症)の患者と支援者の会です。特定疾患への認定を目標とし、情報提供や交流などの活動を行っています。j-lam.net子宮腺筋症や子宮筋腫も？肺炎も？振子様扁桃も？ミレーナ抜いたから腎血管筋脂肪腫成長？全て結節性硬化症か？かかりつけの婦人科医、

こんにちは。ご無沙汰していますが、お変わりありませんか？腱板損傷のためハンドメイドが難しくタロットリーディングと紫微斗数鑑定をする事が多くなりました。何かステージが変わる時は強制終了することがあります。以前、ヒーリングサロンを運営していたので、今でも時々、元クライアント様からメールを頂くことがあります。ほとんどの内容は現在の悩み事人生が上手くいかないことの不平不満、愚痴誰かと比べて自分の人生がどれほど上手くいっていないかetc…そしてどうしてケイトさんは難

当ブログでは、0才7ヶ月のときに結節性硬化症＆ウエスト症候群を発症した3才息子の病状経過や日々の様子などを綴っていますこんにちは。お久しぶりです。先月の5/4に3歳の誕生日を迎えた息子。1週間くらいたった5/10頃、ある兆候が。つかまり立ちに慣れてきたのか、手を離して立つことが増えてきました。ハイハイやヒザ立ち前進をして目的のオモチャに向かったり、大好きな外の景色を眺めに行ったりと、室内でも活発に。いいぞ！いいぞ！なんて見守ることさらに数日。壁を伝って歩いていたかと思え

こんにちは。なんか、すごいもやもやするのでもう吐き出すね。結論から言うと、良性腫瘍とは言え、#かかりつけ医#闘病記#闘病資金#入院生活#検査入院#主治医#担当医#点滴#治験#通院#入院#遠距離通院#手術#入院費#医療費控除#医療保険#高額療養費制度#限度額適用認定証#がん保険#傷病手当金#厚労省#医師会#経過観察#退院#転院見落としがあった……#リンパ脈管筋腫症#多発性肺嚢胞#結節性硬化症#腎嚢胞#腎血

こんにちは！ご無沙汰してしまいました。そして‥‥こうしは変わらず元気に保育園へ通っています。明後日の5月4日「こー•し」の日に、3歳になります！「なりました」じゃないのねと総ツッコミが入りそうですが笑（まだ伝い歩きなので歩行できませんが、靴を履かせて慣れさせてるところです⭐︎）GWを挟んだこの大型連休も、ありがたいことに子どもたちと遊んだり仕事に出たりと充実しておりまして、なかなかまとまってブログ記事を書く時間が取れず、今はこうして現場仕事の昼休憩中に小出しにして書いてます

あめっちは、あっみなさまこんにちは#かかりつけ医#闘病記#闘病資金#入院生活#検査入院#主治医#担当医#点滴#治験#通院#入院#遠距離通院#手術#入院費#医療費控除#医療保険#高額療養費制度#限度額適用認定証#がん保険#傷病手当金#厚労省#医師会#経過観察#退院#転院本日あめっちは#緊張性#肩こり#脳血管#脳神経#光過敏#音過敏#気圧病#チカチカ#生理#吐き気#ミグシス#群発頭痛#名古

久しぶりのブログ𖤐ˊ˗2024年もあと2/3…あっという間に2025年になるんやろうなぁ(*´-`)3月で6年通った保育園を卒園しました‎◌𓈒𓐍色々あった6年間でした。先生やお友達には本当に迷惑をかけてしまったと思います。特に年少からは3年間はそう感じます。年中からは療育のセンターと併用して通い、成長したかと思ったらまた後退するってことも多々…人が好きだった息子は人混みが苦手になり一人遊びの方が落ち着くらしくあまりお友達との関わりが少なくなってきてましたが、センターが終わり保育園に

子供のころ。ｱﾀｽのこと見てた人は1人も居なかったし💧ｲﾁｵｳ面倒見てくれたっぽい人は#かかりつけ医#闘病記#闘病資金#入院生活#検査入院#主治医#担当医#点滴#治験とーの昔に死んでるし。#通院#入院#遠距離通院#手術#入院費#医療費控除#医療保険#高額療養費制度#限度額適用認定証#がん保険#傷病手当金#厚労省#医師会#経過観察#退院#転院(ᵔᗜᵔ*)ｧ,､ｶﾞﾁで誰も知らんわ#腎臓がん#慢性腎臓病#腎不全

今日は半年ごとの呼吸器内科。呼吸器は今のところ、「多発性肺嚢胞」でおさまりがついてますが、呼吸器の主治医、ヒデキこの人こそd(・c_・｀｡)#かかりつけ医#闘病記#闘病資金#入院生活#検査入院#主治医#担当医#点滴#治験ただいま遺伝子結果待ちの難病、#ダイエット#中耳炎#ヘッドフォン#聴力#難聴#鼓膜#鼻#ピアス#耳の病気#耳の難病#耳管開放症#耳管機能不全#耳管狭窄#呼吸音#声が響く#突難#突発性難聴#耳鳴り#大臣

自閉症＆知的障害息子6歳。ニュースで訃報を知りました。ゴットハンド福島先生亡くなられたんですね。息子が4歳の誕生日の後の定期検診で脳腫瘍が大きくなっていることが分かり、近所の脳外科の先生には脳内の深いところにある腫瘍だから手術したら最悪死ぬか寝たきりになると抗がん剤治療を勧められ投薬治療だといろいろ制限も出るし、息子と今の生活は出来なくなるんだと途方に暮れて毎日泣いて過ごしました。そんな時に夫がスーパードクターの福島先生にダメ元でメールをしたところ、すぐ電話を下さ

わりと近くを新幹線が通ってましてね、車窓から家が見えるンですけど、新幹線て夜の夜中に線路の点検や工事をするんですよ。#放射線治療#抗がん剤治療#副作用#リハビリ#点滴#全身麻酔#硬膜外麻酔#免疫療法#臍帯血移植#ホルモン療法#化学療法#抗がん剤の副作用もう慣れてしまいましたが、音がかなりうるさい。#かかりつけ医#セカンドオピニオン#闘病記#闘病資金#がんサバイバー#入院生活#検査入院#コロナワクチン#ワクチ

ちゃっす(*ˊᗜˋ*)/なんとな～～く、今年はみょ～～に鼻がムズムズ…こんなｺﾄ人生初体験でｲﾔな予感しませんあめっちで…ぶえ～～～っくしょっ💦#かかりつけ医#セカンドオピニオン#闘病記#闘病資金#がんサバイバー#入院生活#検査入院#主治医#担当医#入院#退院#難病#特定疾患#国難#国指定難病#人間ドック#健康診断#良性腫瘍#遺伝子疾患#遺伝子エラー表題まとめ👇『難病判定～ちょっと休憩編』ど～～も(*`･ω･)ゞ自分のﾔﾏｲ

ど～～も(*`･ω･)ゞ自分のﾔﾏｲは自分で見つける！！がモットーｗｗあめっちです✌︎('ω')✌︎『難病判定①』こんにちは(*ˊᗜˋ*)/そもそも、ｱﾀｽの難病との戦いは、👇『腎生検の結果』腎生検は結果が出るまで、2ヶ月くらい待たされた。時は2021年。実は…ameblo.jp『難病判定②』『難病判定①』こんにちは(*ˊᗜˋ*)/そもそも、ｱﾀｽの難病との戦いは、👇『腎生検の結果』腎生検は結果が出るまで、2ヶ月くらい待たされた。時は2…ame

今年に入って初めてショートステイを利用した。私は娘より先に死ぬのだろうしその時の為に居場所を見つけていく必要がある。１泊した翌朝迎えに行くとショートステイ「夜中の１時半頃に起きて、おもちゃを投げたり大きな声を出してかなり暴れました」「朝方まで続きました」「他の利用者さんも

～当ブログでは、生後7ヶ月時に無熱性けいれん・てんかんを発症しのちにWEST症候群・結節性硬化症と診断された第二子である息子こうしの日常を綴っています～こんにちは。早いもので今年が始まってから2ヶ月も経ってしまいました。ご無沙汰しておりましたが、あと2ヶ月半で3才になる息子、相変わらず元気に保育園へ通っています。おうちで過ごしている時間はだいたい、こんな風に寝室でゴロゴロか、つかまり立ちをしているか、ハイハイや座位姿勢でおもちゃを掴んだり投げたりして遊んでいるか、もしくは登っているか、で

ハンドメイドわんこ服・ジュゥェラ今年は悲しい出来事から始まり、毎日のニュースを観ると胸が苦しくなります。一日も早い復興を祈ることしか出来ません。我が家は喪中だったので静かな新年でした。秋から投稿がストップしていました💦夏に部屋で転び、それから数日してクローゼットの扉を閉めるとき扉が固いので肩で押して閉め、ビリビリと電気が通ったような痛みに襲われ８月半ばからカイロプラクティックに通院していましたが11月になっても痛みが治まらずMRIを撮って「腱板損傷」