アフィニトール

おはようございます♪昨日は春の雨で少し寒かったですが、今日からまた暖かくなりそうですね今日は今までの経過を簡単にお話しさせていただければと思います。2023年1月近医に受診し、乳癌がわかり、紹介状を書いていただく2023年3月大学病院を受診2023年4月手術（左乳癌、ほぼ腋に近く、部分切除でお願いする）、リンパ郭清2023年4月乳癌ステージ３、ルミナールB2023年7月～2月26日フェマーラ錠2.5mg（１錠/日）2024年1月再発・転移あ

このブログでは生後7ヶ月に結節性硬化症とウエスト症候群を発症した現在3歳半の息子の日常を綴っていますご無沙汰しております！気付けば最終投稿から夏が過ぎ、秋が過ぎ、冬になっていましたね(^^;)（秋の息子）（冬の息子。雪にズボッと入るのはまだ怖いらしく、浅いところでシャカシャカ踏んでます）夏～冬にかけての大きな変化は特にないものの、自分の名前を呼ぶ人の方を向く頻度が増えたり、タイトル通り、トトロのエンドロールで流れる「♪となりのトトロ、トトロ♪」のトトロ、トトロ♪の部

こんにちは少し前誕生日でした(｀ー´)24歳ではなくて42歳！とりあえず生きてて自分で動けててごはんも食べられていて住む場所があり家族が一緒で暑ければｴｱｺﾝ寒ければ暖房をすきに使えてってそれだけで超贅沢「お誕生日にﾎｼｲもの」という意味での物欲はほんとーになくなりました。ただお祝いに何かを贈りたいと思ってもらえる「気持ち」がほんとーにうれしい歳になりました。その辺のレストランに行くだけだ

3月4日は、乳腺外科の診察日だったんです❗️今の飲み薬のアフィニトールを続けるか、新しい抗がん剤の点滴をするか、決まる日でした❗️飲み薬のアフィニトールの副作用は、私にはキツかった😅か・な・り😅口内炎とかね、いろいろね😆口の中、大火傷みたいになってね😱去年のクリスマスくらいだったかな？蜂窩織炎にもなって、身体全体腫れてね😱おまけに多発骨転移もしてるから、あちこち痛い😅あっ思い出した💡年末の紅白で、私の大好きなB'z様が出ていたので、私、介護ベット使用してるんだけど、端に座って食

いつもイイネ&閲覧ありがとうございます💕先週末は桜が散り始め、花吹雪を楽しむことがでしました🌸今日は仕事を休み、オンコサーミア（腫瘍温熱療法）行った後、いつもの病院で脳MRI検査を受けました。MRI検査は、頭痛とめまいが治らなかったので、主治医から勧められていたのです。初めて受けましたが、機械の音がかなりうるさい不安を和らげるため、ゴーグルに南の島？の映像が流れていました。だんだん慣れてきて30分ほどウトウトしてしまいました💤で、結果。「異常なし」良かった〜頭痛とめまいは

アフィ二トール（アロマシンも）を中止して5日が経とうとしています変わったこと･心臓のバクバク違和感･胸元の違和感･しこりんのジージー無くなりました変わらないこと･関節痛･手先に力が入らない･リンパ脇の痛み･倦怠感･爪の異常･皮膚の痒み増えた症状･胃痛･便秘･食欲心臓🫀の違和感や痛み肺部の息苦しさは溜まってる水の影響もあるけれどアフィ二トールの副作用もありありだったのかなと、、、薬を止めてみてわかった。薬が中止になったことはまじで凹んだけれど

アフィニトール服用し始めて２週間めから減薬になりました。アフィニトール服用（１〜５日目）熱１回だけでた。咳が出始めた口内炎1個（６〜１４日目）咳は時折コンコンじっとしていると出ないけれど立ち上がるときや動くとコンコン苦しくはない口内炎が２-３個だったのがアフィニトール服用１週間過ぎて痛みがマシマシ⤴⤴⤴１０日目になって一気に７個🥶🥶🥶🥶🥶最悪の口内🥶🥶話しづらい、食べづらい、噛めない痛くて痛くて泣きそうにイタイのだ。いや…泣いたよっ。痛くて涙がちょちょぎれ

こんにちは(*´ω｀)↓昨日書いてた日記をｕｐ↓やってしまいました週末をｱｸﾃｨﾌﾞに過ごしたあとの月曜日お昼ご飯たべたあとソファで横になってたらそのまま寝てしまいﾁﾘﾝﾁﾘﾝｽﾏﾎの音で目が覚めるﾊｯお迎え！電話に出る前に気づいて超焦る。大丈夫ですよー職員室にいてもらってますからねーと優しい先生。ほんとすみません、、、大あわてで自転車で向かいましてお手数かけてすみません。。先生に頭

今日はT大病院（オンコサーミア）といつもの病院と、ダブル病院DAY🏥🏥合間に引越し業者と打ち合わせ、、、仕事がお休みの日は、予定をぶっ込んでしまいます😅がんセンター中央病院のセカンドオピニオンの日程がまだ決まらないし。医師との調整に時間がかかるのか、どうも反応が遅いので、まだ使ってない承認薬に、変更する事になりました。両側乳房のしこりが大きくなり、痛みがでてきたのです針を刺した感じの痛みが走るのですが、それが頻繁になってきました。我慢できない痛みではないけど、ヤツらが暴れている

皆さんこんばんは。今日は朝から雨が降っていてなんだか気持ちがどんよりとしますね。前回のCT検査で増大判定になり、治療終了か治療変更かというところで、一先ずｿﾏﾁｭﾘﾝ+ｱﾌｨﾆﾄｰﾙ継続というところでした。体調の変化は特に無いのですが、メンタル不調。考えても仕方がないことを延々と考えて寝不足気味になり導入剤で整えるという感じでこの二週間過ごしていました。今日の通院でこの病院も最後かな…的なことを考えながら診察室に入ったのですが、先生からSTZ+S1の併用療法提案がありました。スケジュール

このブログでは、0才7ヶ月時に結節性硬化症＆ウエスト症候群(難治性てんかん)を発症した3才息子の病状経過や日常を綴っていますこんにちは～。(寝相が悪すぎる姉弟。顔立ちは違いますが寝顔はそっくり^^)東北地方はまだ梅雨で毎日30℃を下回っていますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。車で十数分走った先には、全国ニュースでも取り上げられた、洪水によって堤防決壊となった河川＆橋があり、天災の怖さを身をもって感じています。地方紙も大雨被害の記事で埋め尽くされています。幸いに

医大にて臨床試験に参加しませんか？もちろん参加しまーすA郡アフィニトール単体B郡アフィニトール＋ソマチュリン注射期待したけど外れたアフィニトール、飲むだけでいいの？アフィニトールだけ？

今晩は！アフィニトール飲み始めて10日飲んでしばらくするとだるくなって節々痛くなるカロナール飲むと不思議なくらいスッキリするなので元気にお仕事行ってます！もうまるで病気発覚する前と同じように本当に病気なのかな？ってところが何食べても美味しくない！ご飯作って、味見してもん？なんかおかしいな？減塩醤油使ってるからかな？あれれ？美味しいと評判のお菓子食べてもそんなに美味しくないなー？って流石におかしいと思って副作用調べてみたら味覚障害味覚消失がーん私、

あっという間に師走少しずつあがってきていた腫瘍マーカーが先々月より倍にあがりクリスマスイブにCT造影検査主治医が気になる気になるってそんなこと言ったら私の方が気になるわ笑って年越し出来ればいいなぁ体重の減少もびっくりするくらいで中学生の時と同じ何十年前だよってお尻の下が痒いなぁと思って鏡みたらしわしわになっていたおのお肉はどこに行ったの味覚障害も歯の治療も影響していると思うけど食欲もなくて体力不足でダルダルな毎日愛犬しじみも先月15歳を迎えられた親バカケーキを

アフィニトール４日目とにかくダルい節々痛いしんどい風邪みたい副作用なのか風邪なのかコロナなのかわからない！が、重篤な副作用は今のところ無いまっしと思うべき？でもこれ一生続くの？このしんどいのずっと？慣れる？

乳腺科受診日でした毎月爆上がりしてた腫瘍マーカーまだ３桁ですが、下がってました！白血球も戻り現状維持でアフィニトール一錠とアロマシン一錠。薬効いてくれたのか？凄く嬉しいです。最近はアフィニトール錠の副作用で口内炎に舌の痺れらしき症状ありますが苦味も全く治らず食べる事に苦痛を感じるくらいです食べないと体力は落ちそうだし無理矢理噛まずに突っ込んでます炭酸マッチが美味しいあとは頭先方が痛くて痛み止め飲むほどじゃ無いから我慢してますがドクターに相談したら頭蓋骨ですかねー？と

いつもいいね&閲覧ありがとうございます💕昨日は病院DAYでした。さらに…ハラヴェンが効いていない自覚症状がめちゃめちゃあったので、覚悟していたCT検査【画像検査】両側乳腺に多発する濃染腫瘤が増加増大している胸部皮膚にも多発増悪。リンパ節縮小を維持肝臓腫瘤なし。増悪って言葉すごいイヤ。【血液検査】CEA3.1CA15-3146(2ヶ月前は36)腫瘍マーカー爆上がりしてるここしばらく基準値を超えても、100を超えることは無かったのにハラヴェンでガンを怒らせ

医大にて女性の先生が待っていてくれた前日電話頂いたので女性とはわかっていたけど専門の先生とは抗がん剤の先生？と思っていたけど違ったこの日から私の主治医になったわけね前の先生が電話で、専門の先生がぜひ治療したいって言ってるとはきはき、きびきびどっかで見た事あるな？テレビでこの感じ早稲田大学教授の中林美恵子先生！アメリカ上院議員で働いてた！の40代版前の先生より、詳しく説明してくれた症状ないので、非機能性非機能性はほんとにわかりにくいし普通の検査ではさらに

こんにちはすっかり寒くなりましたがお元気ですか？？わたしは。。。先週の真ん中くらいまで体調が良くもう大掃除始めてたくらい元気でした。それが木曜の夜くらいから急な発熱40℃こえましたやっと夏の体調悪いシリーズを超えて新しい季節が来たというのに！ほんまに！！もう！待って待って待ってコロナだったら超絶困る次の土曜日には幼稚園最後の運動会があります。私が行けないだけならまだしも濃厚接

おはようございます今朝はお天気も良く、葉桜になっていくのが少々寂しいですが初夏に向かう時期も新緑の若葉に元気をもらいますよね利休梅です🌼鑑賞用なので残念ながら実は付かないんですよね💦【アフィニトールとアロマシンについて】2024年11月から現在服用中です。前の投稿に薬の量は記載しましたが、主治医によっても、患者さんのそれまでの治療の経過、体調などによっても処方の仕方が違いますよね。予防接種を受けてからの処方になりました。補助があるか各市町村に

再発してからベージニオフェソロデックスランマークベージニオからTS-1TS-1から現在アフィニトール５月GWからアフィニトール飲み始め先月、再発からズッと上がり続けてた腫瘍マーカーが下がって今日はCEA196になってましたまだ３桁ですけど…ちなみに５月はCEA788CA15-3は検査中で分かりませんでしたが、先生も驚き喜んでくれて自分も勿論嬉しかったです味覚障害もあり口にするものは味気のない物ばっかりですが自家製梅シロップ紫蘇ジュースが美味しい〜紫蘇ジュースに

2才1ヶ月の息子が患っている、結節性硬化症の発症から現在までを時系列にまとめてみました。シンプルに出来事の箇条書きですが、☆には当時の私が抱いた気持ちが綴られています。〇2021年(R3)●2021年12月9日(0才7ヶ月)・無熱性けいれんが十数秒見られ、地元個人院より組合病院を紹介され即日入院となる。・発作回数1～3回/日。●2021年12月14日・結節性硬化症とWEST症候群(点頭てんかん)を発症。・地元の組合病院から大学病院へ転院。のちにかかりつけ病院となる。・エ

肺炎なったって事で本来の予約より早めの受診東京のセカンドオピニオンの話ししたり主治医の所には東京医科歯科大学の〇〇先生からお手数が届いてるはずなのに、主治医はきてないのよー迷子になってちゃってるのかな？ってそんな事あるー？私用に書いてもらったほぼメモみたいなのを見せたり🧑‍⚕️いずれにしても、肺炎治さないとねー呼吸器の先生と相談しながらねーとりあえずは、希望通りに肝臓には腫瘍が本当には何個あるのか調べてもらう為の予約取ってくれたり今後の治療方針の説明受けたりと。

いつもイイネ&閲覧ありがとうございます💕ディズニー旅行以来、パレードの動画などを観ながら、しばらく余韻に浸っていますアフィニトールの状況ですが、副作用は殆どなし。皮膚転移は進行が止まっているようです。（ディズニーの免疫力効果⁉️）内部のしこりはガッツリありますが、食い止めてくれてるかな💕一進一退、頑張ってくれています連休明けは、治験の相談しに国立がんセンター中央病院へ行く事にしました。前回はセカンドオピニオンだったのでオンラインで診察してもらえましたが、今回は主治医からの

いつもいいね&閲覧ありがとうございます😊💕今日は、病院DAY🏥アフィニトールを開始して1週間後。副作用確認と、放射線科の医師との直接相談。アフィニトールの副作用は今のところなし。むしろ快調です。やっぱり抗がん剤と違ってなんだか身体が楽ですね【薬剤治療歴】アバスチン&パクリタキセル5クールEC療法1クールリムパーザ8ヶ月ベージオ&フェソロデックス8ヶ月ハラヴェン2クール現在アフィニトール&エキセメスタン放射線科の医師とのお話。結論から申しますと、「やらない

おはようございます病気というのを忘れて毎日元気に過ごしております私の部署にも男性新入社員が1人入ってきます。3ヶ月の研修で各部署に回ったあといよいようちの課に配属されます。私はその新人君の教育係を任命されました。守護霊部長（取締役に昇格）が母親の気持ちで育ててやってくれ！と直にお達しが。（お前の励みにもなるやろ？）と。はい！頑張りまっす！正直言うと未経験者には中々ハードな部署でございます。よーし！頑張るぞー！と、病気すっかり忘れておりますが…。つづく

食欲が全くない遅番なので昼食は早めに食べてから、出勤する冷蔵庫開けただけで、匂いで気分悪くなったまるで悪阻悪阻はいつか終わるし、その後赤ちゃんに会えるとりあえずフルーツサラダヨーグルトを頑張って食べたそう、頑張って今、従食で食べる物なくてご飯とお味噌汁、カレイの西京焼き従食のお姉さんは入社する前からの知り合いいつも色々気遣ってくれる頑張って、西京焼きも食べてみたけど喉が通らない😨食べ無さすぎてふらふらあまりに気分悪くて、主人にLINE癌で死ぬ前に餓死するかもって

病気を忘れてお仕事に没頭しておりました。が、深刻な副作用が味がなーい！というか、苦味しか感じない何を食べても苦い苦いというか、まずい不味いまずーいえーえーえー贅沢な悩みとはわかってます。毎日お仕事に行けてます！食べ物が美味しくないだけで見た目も普通〜毎日、ヘラヘラお仕事してまーす！にがーいツバが口いっぱいに広がってまーす！特に、甘い物が超まずーい大好物がぜーんめつさっき、大好物の山崎の黒糖饅頭に挑戦したよまっずーい！３週間で4キロ落ちたよ

私の場合、アフィニトール５ｍｇは、効果を感じることなく３カ月でＴＨＥＥＮＤとなり、新しいお薬イブランス７５ｍｇ（25ｍｇを３錠）を飲むことに。Ｄｒ．から「白血球下がるからね、これからの季節、変なものもらわないように気を付けてね」変なものとは、白血球数の減少にともなう風邪、インフルエンザ、COVID-19など感染症「は～いうがい手洗いしっかりしてＳＴＡＹＨＯＭＥで気を付けます」イブランスこの度の診察室でのＤｒ．とのたわいない会話Ｄｒ.「お薬、新しくなったから（副作

今、振り返って1月に続き今年2回目の投稿です。もっと、まめに更新するつもりだったのですが…(今年の3月で初発から10年が過ぎました。)今日は、定期検診、今年の秋頃からじわりじわりとマーカーが上がり出していたのですが、できる限り粘りたいという私の希望で新たな薬を先延ばし、先週に採血、骨シンチ、腹痛エコーを受けて今日は結果を聞きに行ってきました。残念ながら、更にマーカーは上がりしかも、恐れていた事が…腹エコーの結果肝臓に転移らしきものが見えると今回は、腎機能の事もあり造影CTを避け腹部エ