神経難病

4月28日の晩から変更後の抗生剤を服用し始めた夫でしたが、翌朝はちょっと寝汗をかいていました。布団がちょっと暑かったのかもしれませんが、やはり身体の中の炎症が消火しきれずに火種が残っている状態だったようです。抗生剤変更前の数日と翌日は、立位も困難で移乗介助もなかなか大変でした。常に虚ろな感じで、スッキリ目が覚めている感じはほとんどありませんでした。夫はきっとかなりしんどかったのでしょう。それが、抗生剤変更して3日目の朝前日までは常に温かかった額が冷たい感じがしてビックリ‼️目がスッ

麻辣湯！マーラータン！初めての麻辣湯♪流行語大賞の候補にもなったことだし、８分煮るだけレシピを紹介【麻辣湯とは】辛さが特徴の、多種多様な漢方や香辛料を使う中国発祥の薬膳スープです。好みの具材を使うカスタマイズ性の高い鍋料理のようなものです🍲KALDIオリジナル麻辣湯の素、このブログは広告を含みませんよ♪【基本の材料】２人分①カルディ麻辣湯の素１袋麻辣湯の素１５０g+水３００mlで、約４５０mlのスープになります②お肉・豚バラ肉１００g③もやし・半袋④チン

\お食事終わった頃かしらー/中東情勢によるナフサ不足の影響で紙おむつ、不足する？不足しない？そらく結論📣「いつものオムツの備蓄を増やしまーす♪」その考えに至った妄想全開のおむつシミュレーションを公開します難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護用の紙おむつ、アテントのテープ式を使っていますハルは膀胱留置カテーテルを使っていてまたの名を尿道バルーンカテーテル🎈それなら紙オムツは必要ないと思われがちですが、必要です🙂オムツの専門業者に注文して２か月分６袋ずつ受け取り

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。最近、よだれが増えました。ちょっとうつむくとタラタラ流れてきます。普段はエプロンしたり、タオルを首から吊ったり、リハビリの時には、ティッシュをはさんだマスクをしてます。よだれを減らすには、抗コリン剤が使われることが多いです。抗コリン剤には色んな作用があります。たとえば胃腸の痙攣を抑えたり、頻尿を改善したり、吐き気を抑えるので乗り物酔いに使われたりもします。唾液減少を目的で抗コリン剤を服用するのは、全身に影響が出そうなので、ちょっと考えてしまいます

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。重度訪問介護を利用しています。うちに入ってもらってるヘルパーさんは４人います。全員男性。皆さん、真面目だし、優しいし、いい人たちなんですよ。ただ、夫が一人のヘルパーさんのことを嫌いと言い出しました。あるとき、本人の前で「この人いらん！」と言ったので、ビックリしました。ヘルパーさんもビックリしてた。夫に、何がいらんの？と聞くと「お茶のみましょうって、ばっかり言う。大丈夫ですかって、ばっかり言う」って。このヘルパーさん、特養やグループホームも経験して

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ブログを始めて丸8年になったなんとも早いなぁ...☆同じ神経難病でも病名が違うとなんとなく声かけづらかったり遠慮してしまいがちだけどALSのみかりん•*¨*•.¸¸♬︎とは不思議とすぐに仲良くなったね

難病ジストニアの娘ハル、２６歳【前置き】今ハルは、ジストニアのための薬は飲んでいません娘の全身性ジストニアに効きそうな薬を何年も試してきたけれど、全く効かない上に副作用ばかりでそうゆう病気と説明を受けているけどーー副作用を避けようと何度か薬ゼロに挑戦するも減らすは大変、筋緊張悪化で戻りつ行きつ行きつ戻りつーーーーー今回はドクターの交代を機に薬ゼロにしてから８か月が経過相変わらずのヒドイ筋緊張ですが、薬の副作用に悩まされないのはやめてみて感じる利点かと【１つだけ

難病ジストニアの娘ハル娘のジストニアの症状は、大きく分けて２つあります①力が入り動けない「固まる時」持続性ジストニア曲げる筋肉と伸ばす筋肉が同時に動いてその場で固まってしまいます。ブログでは「筋緊張」「筋緊張亢進」といつもは①の話が多くなります（例・こぶしを握りしめ力が入る）②勝手に動く不随意運動「動く時」動的ジストニア片方の筋肉の緊張が勝ち、身体がその方向へ引っ張られる（例・手が震えるように動き続ける）どちらもジストニア脳からのブレーキがうまく利かず、筋肉への

ViewthispostonInstagramApostsharedbyChiiLotus量子力学的自然医食/難病克服サポートセラピスト/光透波セラピスト上級/病氣を手放し本来の人生を生きる(@chii_lotus)［増補新版］超微小《知性体》ソマチッドの衝撃医学・科学・宇宙に革新的見解をもたらす重大な発見Amazon（アマゾン）全ては【ソマチッドの塊(かたまり)】なのか!?Amazon（アマゾン）ソマチッドが超活性している!Amazon（アマゾン）

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔

難病ジストニアの娘ハル、膀胱留置カテーテルの交換を月に１度の訪問看護にお願いを始めて４ヶ月目になります⬇︎利用までの手順『【訪問看護】利用までの手順（難病２５歳ハルの場合）』ハルの訪問看護、始まりました難病ジストニアの娘ハル、２５歳🦸‍♀️２月から利用を開始した、訪問看護ステーションの利用方法【２０２４年１１月】ジストニア診察時来…ameblo.jp受け入れる時は家に人が来ることに、（ウロバッグが詰まったらすぐ依頼）遠慮せずに頼ることに、とまどう気持ちもあったようなぁ〜でも

今日担当看護師と妻にラインで「前と違い日々進行を実感させられる毎日で、呼吸苦も半端ない💧今日は、すでにオプソ3つ目…(13時時点)苦しい時間を長く続けるメンタルはないので、栄養を切って緩和ケアを考えています。」と伝える。寝れないのは辛い体力回復しないし、苦しいしオプソ飲み過ぎてか頭が痛いし吐き気するやりきれない

難病ジストニアの娘ハルＭＲＩ検査（異常なし）ＣＴ検査（異常なし）ＰＥＴ検査（異常なし）血液検査（異常なし）眼底検査（異常なし）脳波（異常なし・てんかん波なし）尿検査（異常なし）※筋電図の検査のみ、ジストニアの拮抗関係を示す「固縮」と「共収縮」あり数値に出ない娘の全身性ジストニア、血液検査のＣＫ（ＣＰＫ）が上昇は「ジストニアの筋緊張に関係があるんじゃない？」とブログで推論したのは１年前⬇︎読まなくても大丈夫ですよ〜『難病ジストニア、数値に出にくい病気でも（

多系統萎縮症の相方について毎年1月に書いている記録に昨年分を足して整理しました今年もすっかり書くの忘れててもう4月じゃん読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳（推定発症年）ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症（推定）ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳（発症2年目）ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院検査入院→脊髄小脳変性症診

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護また、胃ろうが抜けました２か月ぶり２度目の胃瘻抜去！筋緊張バタバタの腹圧で、「押されて飛び出てジャジャジャジャーン！」デイサービスでイベント（運動会）の日、家を出る２０分前のハプニングだから前回同様に私が対処する運びとなりました焦るな私、今回対策は出来ているから『もしもの緊急薬セット』明日は防災の日⛑️難病ジストニアの娘ハルの「緊急薬・救急薬」を人に伝える工夫（ハルパパが）１人でハルを見てる時に胃ろうが抜けたらどうする？​とりあえず瘻孔にボ

2026.5.1中東情勢によるナフサ不足の影響で医療的ケアの医療品、足りる？足りない？今日は「吸引・吸引器編」もしもの品不足に備えて、今ある吸引用品を長持ちさせよう！難病ジストニアの娘ハルの在宅介護物と心の準備をして、何も起こらなかったらそれでいいのよ！防災ってそうゆうものーー(*´ー｀*)ふへ目次①吸引カテーテル②吸引カテーテルの消毒（使用中）③吸引カテーテルの消毒（１日の終わりに）④吸引カテーテルが無い場合⑤手指消毒目次を開く①吸引カ

先日、職場で知り合いに病気のことをいろいろ聞かれた。病状はどうなのか。進行するとどうなるのか。将来の生活はどうなるのか。治療法はあるのか。難病患者がよく聞かれる、いわゆる定番の質問である。その場では特に何とも思わず、普通に説明していた。聞かれれば答えるし、説明すること自体は嫌いではない。患者会でも似たような話は日常的にしているので、つい解説モードに入ってしまう。ところが帰宅してから、ふと思う。……あれ、結構いろいろ聞かれていたな、と。しかも同じ質問を何度か繰り返していた気もする

「正直、効いているのか分からない」──そんな声をセレジストを飲んでいるSCD患者の仲間から聞くことがある。実を言えば、僕自身も「これ、本当に効いてるのかな？」と疑問に思ったことが一度や二度ではない。ただ、気になるのは、この薬が今も「日本で唯一のSCD治療薬」として存在し続けているという事実だ。それでも、今この薬が僕たちの前にあるのは、ちゃんと理由がある。セレジスト承認当時の状況を紐解くと、その答えが見えてきた。◆セレジストは「効いた」のか？（数字と実感のギャップ）セレジストは、2

通過中の台風１５号、大丈夫ですか？難病ジストニアの娘ハルのハルちゃん台風も、この３日間暴れていますハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタでウロバッグが・・・⬇︎ウロバッグ接続部の外れ事件⬇︎【ウロバッグ接続部】通常、外れることはありませんハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタですり傷事件🩸強い筋緊張、自分では力が抜けません血ぃ、出てはりますよーーー【ジストニアの主治医に相談】足だけでもボトックス治療できませんか？

これまでも何度か触れてきたが、「終活」に真剣に取り組んでいる。身の回りの品は、戸建てからマンションへの引越を繰り返して大方片付いた。延命処置拒否書も訪問医に証人になって貰い、家族全員の署名も取り付けた。残るは遺産相続。家族に集まって貰って相続方針については納得して貰っているが、相続税を如何に抑えるかが問題だ。なるべく現金を不動産に換えたりはしているが、タワマン節税が難しくなったり（依然大きな節税になっていたのが更に見直される方向）、相続人への生前贈与の非課税対象が相続発生の3年前か

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今は、胃ろうと経口摂取の併用ですが、いつまで口から食べられるかわかりません。誤嚥性肺炎は、まだ、起こしてませんが、いつかは起きるでしょう。どこかのタイミングで、誤嚥防止術を受けようと考えています。誤嚥防止術というのは、食道と気道を分離するというのが基本的な考え方です。術式は色々ありますが、多くの術式において音声機能を失うことになります。だから、声が出るうちは決断しにくい。胃ろう造設は、失うものがありませんでした。胃ろう造設しても、口から食べれなくな

『大型新人ナース現る！』おかげさまで、昨日夫は発熱無しでした😮‍💨今日は訪問入浴の初回を無事お願いできそうです。訪問入浴はみなさん絶賛されるので、楽しみで仕方ありません！ただ、夫の嚥…ameblo.jpこちらの記事を投稿した日の午後、訪問看護ステーションの管理者からメッセージが届きました。新人ナースが頼りなかったという事と教育ができていない事についての謝罪でした。それと、今後しばらくは彼を同行で訪問させて良いのか？もう訪問させないほうが良いのか？との問い合わせでした。え〜😱私のブログバ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。去年の年末、胃ろう造設で入院するまで、夫は尿失禁がありませんでした。リハパンは履いてたんですけど、それは、たまにある下痢のため。保険のようなもので、パッドは使ってませんでした。胃ろう造設して帰ってきた夫は、リハパンの中で排尿するようになってました。その後、ヘルパーさんがトイレ誘導してくれてるうちに、昼間はトイレで排尿するようになりましたが、夜間はリハパンの中でする日が増え、パッドも併用するようになりました。リハパンもパッドも何がいいか、現在、試行錯誤

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。夫が胃ろう造設したのは昨年末です。それでも、つい最近まで、お薬は粉砕して、トロミ飲料に混ぜて口から飲ませてました。最近は、咽ることが増え、せっかく飲んだお薬も口から吐き出してしまうことが増えたので、胃ろうからお薬を入れることになりました。胃ろうからお薬を入れるのに、私は、簡易懸濁法という方法でお薬を溶かして注入しています。↓簡易懸濁法についてはこちら簡易懸濁法による投薬の工夫｜トラブル＆ケア-NPO法人PDN昭和大学薬学部倉田なおみ先生による

難病ジストニアの娘ハル外出する時は、娘を乗せたストレッチャーを軽スロープ車へ積み込みます🚙ダイハツハイゼットスローパー【スロープは】ストレッチャーでスロープを登り頭側から車内入ると、黄色いラインの辺りが１番高くなっていてそこから奥に進むほど低くなる設計でハルの頭が下がって不安定に🫨【問題点】ストレッチャーの固定位置を・・・前すぎず、後ろすぎないちょうどの位置にとめたい簡単に、いつも同じ位置にとめたい前すぎると頭が不安定、後ろすぎるとバックドアに当たっちゃう

🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆‍♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで

こんにちは😊お久しぶりですいつもイイねコメントメッセージありがとうございます😊私は今現在AB型の男性のお友達がいます私の血液型はO型今日はその事について書いて見たいと思います興味のある方は見てくださいね私が思うAB型男性の性格①何を考えているかわからない付き合い初めは本当に何を考えているか分からなかった今までに初めて付き合った血液型だったので困惑した事が沢山でした②気分がコロコロ変わる楽しく話してたと思ったのに

📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ブロ友さんにいただいた半固形栄養の巻き絞り器シボリー（製造終了品）とうとう折れる寸前に...この根本部分はもともと細いし負荷が強くかかる場所だからいずれ壊れるだろうと思ってたけど2年半もよく頑張ってくれたあ

紙おむつ漏れを見つけて、ため息つかなかったら介護検定１級🥇息子と娘の育児＆介護で、紙おむつ介助歴３０年のそらくです【結論】おむつは漏れるもの！！難病ジストニアの娘ハルの、紙おむつは太ももの後ろから漏れるハルは膀胱留置カテーテルだけど、漏れる時は漏れる！漏れるものは漏れる！紙おむつの外にパッドをあてて「漏れた後の対策」をしています【用意するもの】・紙おむつ寝たきりのハルは、アテントテープ式・アテント尿とりパッド売り場で１番長かった４９cmハルは小柄だから、この