神経難病

4月28日の晩から変更後の抗生剤を服用し始めた夫でしたが、翌朝はちょっと寝汗をかいていました。布団がちょっと暑かったのかもしれませんが、やはり身体の中の炎症が消火しきれずに火種が残っている状態だったようです。抗生剤変更前の数日と翌日は、立位も困難で移乗介助もなかなか大変でした。常に虚ろな感じで、スッキリ目が覚めている感じはほとんどありませんでした。夫はきっとかなりしんどかったのでしょう。それが、抗生剤変更して3日目の朝前日までは常に温かかった額が冷たい感じがしてビックリ‼️目がスッ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。最近、よだれが増えました。ちょっとうつむくとタラタラ流れてきます。普段はエプロンしたり、タオルを首から吊ったり、リハビリの時には、ティッシュをはさんだマスクをしてます。よだれを減らすには、抗コリン剤が使われることが多いです。抗コリン剤には色んな作用があります。たとえば胃腸の痙攣を抑えたり、頻尿を改善したり、吐き気を抑えるので乗り物酔いに使われたりもします。唾液減少を目的で抗コリン剤を服用するのは、全身に影響が出そうなので、ちょっと考えてしまいます

麻辣湯！マーラータン！初めての麻辣湯♪流行語大賞の候補にもなったことだし、８分煮るだけレシピを紹介【麻辣湯とは】辛さが特徴の、多種多様な漢方や香辛料を使う中国発祥の薬膳スープです。好みの具材を使うカスタマイズ性の高い鍋料理のようなものです🍲KALDIオリジナル麻辣湯の素、このブログは広告を含みませんよ♪【基本の材料】２人分①カルディ麻辣湯の素１袋麻辣湯の素１５０g+水３００mlで、約４５０mlのスープになります②お肉・豚バラ肉１００g③もやし・半袋④チン

2026.3.28これから家族会議を開きます中東情勢の原油不足の影響でナフサ不足もおこり、今後のプラスチック製品の供給に遅れが出るとの話ありその心構えを考えたい！難病ジストニアの娘ハルの医療的ケアで必要な医薬品は？①紙おむつ②くすり③胃瘻PEG（カテーテル）④液体栄養剤イノラス⑤尿道バルーンカテーテル（膀胱留置カテーテル）①紙おむつ紙おむつ業者から購入１度に２か月分までの決まり（買い溜めはできない）この先も、業者を信じて待とう！​②くすり調剤薬局で、

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今は、胃ろうと経口摂取の併用ですが、いつまで口から食べられるかわかりません。誤嚥性肺炎は、まだ、起こしてませんが、いつかは起きるでしょう。どこかのタイミングで、誤嚥防止術を受けようと考えています。誤嚥防止術というのは、食道と気道を分離するというのが基本的な考え方です。術式は色々ありますが、多くの術式において音声機能を失うことになります。だから、声が出るうちは決断しにくい。胃ろう造設は、失うものがありませんでした。胃ろう造設しても、口から食べれなくな

\お食事終わった頃かしらー/中東情勢によるナフサ不足の影響で紙おむつ、不足する？不足しない？そらく結論📣「いつものオムツの備蓄を増やしまーす♪」その考えに至った妄想全開のおむつシミュレーションを公開します難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護用の紙おむつ、アテントのテープ式を使っていますハルは膀胱留置カテーテルを使っていてまたの名を尿道バルーンカテーテル🎈それなら紙オムツは必要ないと思われがちですが、必要です🙂オムツの専門業者に注文して２か月分６袋ずつ受け取り

2026.5.1中東情勢によるナフサ不足の影響で医療的ケアの医療品、足りる？足りない？今日は「吸引・吸引器編」もしもの品不足に備えて、今ある吸引用品を長持ちさせよう！難病ジストニアの娘ハルの在宅介護物と心の準備をして、何も起こらなかったらそれでいいのよ！防災ってそうゆうものーー(*´ー｀*)ふへ目次①吸引カテーテル②吸引カテーテルの消毒（使用中）③吸引カテーテルの消毒（１日の終わりに）④吸引カテーテルが無い場合⑤手指消毒目次を開く①吸引カ

今日担当看護師と妻にラインで「前と違い日々進行を実感させられる毎日で、呼吸苦も半端ない💧今日は、すでにオプソ3つ目…(13時時点)苦しい時間を長く続けるメンタルはないので、栄養を切って緩和ケアを考えています。」と伝える。寝れないのは辛い体力回復しないし、苦しいしオプソ飲み過ぎてか頭が痛いし吐き気するやりきれない

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今日は、夫のデイケアの日でした。11時頃、デイケア施設から突然の電話。施設からの電話って、ドキっとするんですよね。夫の心拍数が130もあって、しんどそうだというのです。体温や血圧は正常だけど、受診して欲しいって。こう言われると、帰らせてくれと言うしかありません。夫の普段の心拍数は60前後です。130というと、普段の倍以上。原因は何だろう？と考えたら、心当たりがありました。便秘です。今日で６日目。今朝も、長い時間、トイレに座って唸ってました。

今日のウォーキングは３０kmを目標に歩き始めたのですが、結果２５kmで終了しました今日は２つアクシデントがありました。１つ目のアクシデントは、エナジージェルを飲んだ時に誤嚥してしまいました。エナジージェルって蜂蜜のような粘液なんです。今まで何度も飲んだことあるのですが疲労の影響もあったのだと思います。ジェルを嚥下して呼吸をしようとしたら粘り気のあるジェルが喉に残っていて、「ヤバい！今なら咳き込んでジェルを吐き出せる」と思って咳き込んでもジェルが喉にへばりついて、その後の吸気で更に誤

難病ジストニアの娘ハルＭＲＩ検査（異常なし）ＣＴ検査（異常なし）ＰＥＴ検査（異常なし）血液検査（異常なし）眼底検査（異常なし）脳波（異常なし・てんかん波なし）尿検査（異常なし）※筋電図の検査のみ、ジストニアの拮抗関係を示す「固縮」と「共収縮」あり数値に出ない娘の全身性ジストニア、血液検査のＣＫ（ＣＰＫ）が上昇は「ジストニアの筋緊張に関係があるんじゃない？」とブログで推論したのは１年前⬇︎読まなくても大丈夫ですよ〜『難病ジストニア、数値に出にくい病気でも（

通過中の台風１５号、大丈夫ですか？難病ジストニアの娘ハルのハルちゃん台風も、この３日間暴れていますハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタでウロバッグが・・・⬇︎ウロバッグ接続部の外れ事件⬇︎【ウロバッグ接続部】通常、外れることはありませんハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタですり傷事件🩸強い筋緊張、自分では力が抜けません血ぃ、出てはりますよーーー【ジストニアの主治医に相談】足だけでもボトックス治療できませんか？

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護前回オレンジ色の便の話をしたからね、勢いに乗り「浣腸の温め方」の話を数日前、血便だと思って焦った時に、「今後、浣腸の温度管理を徹底します」と心に誓った私なんですから(*´ー｀*)ふふふ♪【ケンエーグリセリン浣腸液５０％】【説明書によると】浣腸液温は、約４０℃が適温腸管を軽度に刺激して適度な蠕動運動を起こさせ、自覚的に気持ちの良いのが約４０℃【温め方】５０℃のお湯に入れ温める【温め時間の目安】３０mlの場合２分３０秒４０mlの

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：52025年明けてしばらくして私の自律神経が壊れましためまい吐き気動悸鬱っぽくやる気が出ず起き上がれない数日なーんもできず動けるようになっても仕事しようPCに向かうと拒否反応が...相方を介助しながら

難病ジストニアの娘ハル膀胱留置カテーテルの交換を、月に１度の訪問看護にお願いを始めて１年が経ちました膀胱留置カテーテル・バルーン・バルンウロバッグ・フォーレ等々呼び方いろいろ、つまりオシッコを外に出す尿の管のことです訪問看護ノートの中に、無料アプリ・ピックコラージュで編集コンビニでプリントしたカレンダーを利用した日をすぐにチェック◯ひと目で見渡せます【利用回数】利用は月１回のウロバッグ交換予定実際は１３ヶ月で１８回利用、約１年間に５回のトラブル発生で予定以外に訪問

🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆‍♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。夫は、尿失禁をしたことはありませんでした。たまに便失禁があったので、リハビリパンツは履かせていましたが、あくまでも保険的な意味合いです。それが、胃ろう造設で入院したときに、オムツの中で排尿するクセがついてしまったのです。オムツの助成というのは、自治体によって、かなり差があります。うちの自治体では、要介護4以上の高齢者を在宅介護している介護者に、6,500円分の給付券が交付されます。この給付券は、オムツだけでなく、とろみ剤や口腔ケア用品などの介護用品にも

義母の体調不良、夫の肝機能障害が分かった日。朝のパット交換の際、パットに少量の膿状の排泄物。膿様尿⁉️夫は以前から細菌尿で尿の臭いが強かったのですが、もしかしたら尿路感染？心配だったので、お昼のパット交換の際、ビニール袋にティッシュを入れてペニスに被せ、いつも通りパットを当てました。採尿して、夕方クリニックへ持って行くためです。午後の看護師さん訪問時に見ると、うまく採尿できていました😄前はポリマー入りのパットとビニール袋で採ろうとしたんですけど、パットが全部吸ってしまったんですよね

進行性核上性麻痺の夫。夏の間は比較的順調に便調整できていました。ところが、涼しくなってきた10月ごろから便の出が少しずつ悪くなってきました。特に、最近では、訪看さんが来る前に、私が挿入するテレミンソフトが溶け残って、便より先に出てきていました。当然、便は出にくく、浣腸液の使用が増えていました。ある日のこと、テレミンが溶けにくいからと、訪看さんの来られる2時間半前に挿入したにもかかわらず、溶けることなく、便と一緒に排出されたのでした。トイレに便を捨てる時、テレミンは便器に当たって、コト

「正直、効いているのか分からない」──そんな声をセレジストを飲んでいるSCD患者の仲間から聞くことがある。実を言えば、僕自身も「これ、本当に効いてるのかな？」と疑問に思ったことが一度や二度ではない。ただ、気になるのは、この薬が今も「日本で唯一のSCD治療薬」として存在し続けているという事実だ。それでも、今この薬が僕たちの前にあるのは、ちゃんと理由がある。セレジスト承認当時の状況を紐解くと、その答えが見えてきた。◆セレジストは「効いた」のか？（数字と実感のギャップ）セレジストは、2

紙おむつ漏れを見つけて、ため息つかなかったら介護検定１級🥇息子と娘の育児＆介護で、紙おむつ介助歴３０年のそらくです【結論】おむつは漏れるもの！！難病ジストニアの娘ハルの、紙おむつは太ももの後ろから漏れるハルは膀胱留置カテーテルだけど、漏れる時は漏れる！漏れるものは漏れる！紙おむつの外にパッドをあてて「漏れた後の対策」をしています【用意するもの】・紙おむつ寝たきりのハルは、アテントテープ式・アテント尿とりパッド売り場で１番長かった４９cmハルは小柄だから、この

昨夜１０時、夕方から通りの怪しかったウロバッグが完全に詰まった（ウロバッグ＝尿道カテーテル）（ハルパパ）思いきってやってみてもいい？（私）許可する！（ハルパパ）通った♪⬇︎【ウロバッグ詰まり解消】（私の絵は、上から見た様子です(≧∀≦)ウロバッグチューブの空気押しで、チューブの先端の詰まりを押し出す作戦尿路感染に弱い方は注意してねハルのジストニア祭り難病ジストニアの娘ハル、久々にパンチの効いた祭りを開催🏮一夜開けて今日は落ち着いているから安心して読んでく

こんな時間にすみませんいつもありがとうございます昼間ウトウトしたせいか眠れずにいます身体の痛みもあります何でこんなに痛いの？と思う事も…病気で苦しむ方沢山居るだろうな…なんて思いふと歌いたくなり昼間にストックした曲♬*°...♪*ﾟ何度でも✨ドリームカムトゥルー...♪*ﾟ#ジスキネジア#いつも感謝しています#いつもありがとうございます#脳神経内科#エール#指定難病6#保護猫との暮らし#神経難病#バーキンソン病リハビリ病気で苦しむ方々に私も含む😅エールを贈りたいと思い初

6月レスパイト入院の予定レスパイト病院を変更しました。予定は、6月2日から11日までの10日間です。昨年まで利用していたレスパイト病院は、リハビリは毎日PT.OT.STとフルで、かなりリハビリに力を入れていました。でも、以前のブログで書いたように、男性4人部屋に入れられたり、看護師さんが忙しすぎて吸引もトイレもままならないこともあり、昨年の12月を最後に行かないことに決めました😭6月に行く病院は、神経難病に特化しているわけではないのですが、ALSのレスパイトも受け入れています。4月か

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進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。同病胃ろう仲間の卵せんべいさんと、胃ろうのこと、あれこれ相談しあってましたが、どうも、噛み合わない。あれ？え？と思って調べてると、胃ろうのボタン型といっても、違うメーカーのボタンでした。卵せんべいさんのご主人は、カンガルーボタン。うちの夫は、イディアルボタン。同じボタン型とはいえ、メーカーが違うと見た目も違う。カンガルーボタンは丸い。イディアルボタンは長方形？帯型？どういえばいいかわかんないけど。構造も違うっぽい。

今、レスパイト入院してます薄々感じていたのですが鬱になっています今日、この病院で信用している看護師が担当で全て話を聞いてもらったらある程度スッキリしましたそれでも、動悸がして苦しくなります頻脈って鬱の薬で楽になるのですね…落ち着いたらどうして鬱になったか話が出来ればと思います

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：52023年の5月半ばに誤嚥防止術をしました受けるきっかけは大学病院脳神経内科医の訪問診療の際の（都の制度3ヶ月毎）アドバイスでした↓当時の記事『挑戦の準備』多系統萎縮症の相方退院後早々に大学病院脳神経内科医の

今日伝えたいのは、ほぼコレ⬇︎難病ジストニアの娘ハルの在宅介護前回、ナフサ不足による医療品不足、特に胃瘻PEG＆シリンジの心構えを妄想してみました⬇︎『【ナフサ不足】大丈夫！胃ろう長持ち大作戦』【２０２６年４月１８日土曜日】大丈夫中東情勢の影響によるナフサ不足で医療品が不足するの？しないの？見えないナフサ不足への対策を、空想でやりすごしたい難病ジスト…ameblo.jpその回に「ひまちゃん」から、胃ろうペグの裏技のコメントをいただきました説明しよう！【ハルの胃瘻PEG】MI

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。去年の年末、胃ろう造設で入院するまで、夫は尿失禁がありませんでした。リハパンは履いてたんですけど、それは、たまにある下痢のため。保険のようなもので、パッドは使ってませんでした。胃ろう造設して帰ってきた夫は、リハパンの中で排尿するようになってました。その後、ヘルパーさんがトイレ誘導してくれてるうちに、昼間はトイレで排尿するようになりましたが、夜間はリハパンの中でする日が増え、パッドも併用するようになりました。リハパンもパッドも何がいいか、現在、試行錯誤