神経難病

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今、ショートステイ中です。明日、帰ってきます。お昼に、ピーーーーーという音が鳴り響きました。最初、どこで音が鳴ってるのかわからず、ウロウロしてしまいました。洗濯機でもない、冷蔵庫でもない、食洗機でもない。何なんだ、この音は？！ピーピーピーじゃなくて、ピーーーーーって鳴り続けてる。やっと見つけたのは、ふむふむセンサーのアダプター。ふむふむセンサーというのは、認知症老人徘徊感知機器の一つで、我が家ではベッドの足元に敷いてます。一人で勝手に起き上がら

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。モビコールⓇ配合内用剤LD/HDの供給に関するお知らせモビコールというのは、慢性便秘症のお薬です。浸透圧性下剤に分類され、便に水分を保持し柔らかくするお薬です。夫は、モビコールだけでは排便はありません。刺激性下剤のピコスルファートナトリウムで排便させてるんですが、モビコールで便を柔らかくすることで、排便が楽になっています。便を柔らかくするのに、一般的に使われてるのはカマグなのですが、夫はカマグでずっと下痢が続いたことがあって、カマグは飲ませたくな

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5運転免許更新手続で久々に都庁へ5年ぶりなんだけどマイナ免許証の運用も大きいのか更新手続きの内容や方法が随分と変わっていてビックリマイナンバーカードと運転免許証の一体化（マイナ免許証）マイナンバーカー

（2026.8.19に撮影）動画１神経難病ジストニアの娘ハル全身に筋緊張がおこる、全身性ジストニア⬇︎（１分・音量注意📣）【全身性ジストニアとは】・症状の広がり手足や首、体幹など、全身の複数の部位に不随意な緊張や収縮がおこる・身体機能への影響全身のバランスが崩れ、長期間の歩行困難や姿勢の異常がおきやすい・発症の傾向主に子供や若い時期に一部の症状から始まり、徐々に全身へ広がることが多い（ハルは内反尖足から）【ハルの全身性ジストニア】【発症部位】筋肉のあ

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護週に２回のデイサービスのバッグを新しくしました♪新しくって書いたけど、私が１０年以上使っていた無印良品のボストンバッグ使いやすいから再販希望🚩ハルの大切なスヌーピーのワッペン貼ってバッグの中身は以前と同じ！Ａ４のビニールケースで整理整頓【メッシュケース】サクラクレパスクリアーＡ４サイズレッド約500円①【医療的ケア】胃瘻チューブシリンジソリタ（すり傷セット）バンドエイドワセリン②【着替え】紙おむつおしりナップ胃瘻ガーゼ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末に、胃ろう造設しました。夫には、胃ろう造設したけれど、私は胃ろう推奨派というわけではありません。胃ろうに関する考え方、価値観は人それぞれ。どういう人生を望むか、胃ろうをして命を長らえるのが不本意なら、しなくて良し。口から食べれなくなったら人は終わりと思うならそれも良し。生きることが苦しみにつながるなら、長生きしたくないと思うなら、胃ろうはしない方がいいかもしれない。胃ろうをせずに、命を全うされた方はいます。家族に見守られて、旅立たれた方はいま

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5以前の記事の続きです『カニューレフリーの実情①』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）…ameblo.jp相方は永久気管孔

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。最近、尿漏れ、尿失禁に悩まされてます。去年までは、尿トラブルは一切なかったのに。進行するときって、一気に来るのですね。いまだ、おむつの当て方は試行錯誤中ですが、とりあえず、購入して良かったなと思うものを紹介します。●両面防水掛け布団カバー皆さん、もう暑くなったし、夏布団にされてる方多いですか。夫は、夏場でも、重い布団が好きなんです。力だけはあるから、軽い布団ってコントロール出来ないみたい。だから、真夏でも、羽毛布団。羽毛布団日本製シングル

在宅介護をしてると、妄想が膨らむことがあります。宝くじ、私は買わないのだけど、BIGは買うことがあります。昔、宝くじって紙でしたよね。当選番号を確認するドキドキする瞬間が、私はたまらなくイヤだったんです。番号の見間違いでヌカ喜びすることもありそうだし、近い番号で全くのハズレだったら、とてもモヤモヤすると思うんです。だから、結果だけわかればいい。BIGはインターネットで買えて、当選したら振り込まれるだけ。いちいち当選番号調べなくてもいいし、当選してたらラッキーくらいで買ったことも忘れ

ViewthispostonInstagramApostsharedby難病回復コーチ｜ヒーリングサポートクラブ主宰(@heal.with.nana)

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。時系列が前後しますが、前回の記事の前のことです。夫のパッドに血がついていました。今までも、たまに、パッドやリハパンに血がついてたことがあります。鼠径部を掻いていたりとか、でも、数日すれば収まっていたので気にしてませんでした。今回は、出血量も、だんだん増えてく感じ。ヘルパーさんが、オムツ交換のときに、陰嚢の表面から出血してるのを見つけました。本人、痒くて、手をつっこんで掻いていたようです。皮膚科に連れていったら陰嚢湿疹とのこと。素人目で見ると、赤く

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。半固形栄養剤イノソリッドを加圧バッグで注入、水分は、シリンジで注入してます。シリンジが固くなったら、黒いゴムの部分にオリーブオイルを塗ると良いと聞いてました。でも、全然固くなったことがないので、固くなるってどういうことかよくわからなかったんです。先日、おやつタイムのトロミCP10を、夫が咽て飲めなかったので、ヘルパーさんにシリンジで注入してもらいました。そしたら、その後のことです。「シリンジが固くなってひけなくなりま

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。重度訪問介護のヘルパーさんにお世話になっています。つい、さっき、何気なく天井を見たら、小さな緑色の虫。食事介助中のヘルパーさんに、「あれってカメムシ？」と聞いたら、ジーっと見つめて「カメムシですね」って。「カメムシって臭いんだよね？どうしよどうしよ」「ガムテープありますか」「あります、あります」ガムテープをヘルパーさんに渡したら、夫に向かって「カメムシ出たので、お食事ちょっと待ってくださいね」って。ガムテープを手にしたヘルパーさん。椅子の上に

これまでも何度か触れてきたが、「終活」に真剣に取り組んでいる。身の回りの品は、戸建てからマンションへの引越を繰り返して大方片付いた。延命処置拒否書も訪問医に証人になって貰い、家族全員の署名も取り付けた。残るは遺産相続。家族に集まって貰って相続方針については納得して貰っているが、相続税を如何に抑えるかが問題だ。なるべく現金を不動産に換えたりはしているが、タワマン節税が難しくなったり（依然大きな節税になっていたのが更に見直される方向）、相続人への生前贈与の非課税対象が相続発生の3年前か

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。夫が運が良かったことの２番目は、訪問STさんのお父さんが同病だったこと。当時の私は、進行性核上性麻痺というこの病気のことを全く知りませんでした。ALSなら知ってる。脊髄小脳変性症も知ってる。筋ジストロフィー症も知ってる。だけど、進行性核上性麻痺は何それ？って感じでした。身内に同じ病気の方がいるSTさんに来てもらえるって、それだけで、心強かったです。『訪問リハビリ-言語聴覚士さん編-』昨日、理学療法士（PT）さんのリハビリが終わった後、入れ替わり

毎年7月に更新してたのにすっかり忘れてた多系統萎縮症(MSA-C)の相方発症(推定)から15年目に入りました定点観測9年14年目13年目12年目11年目10年目9年目8年目7年目ーーーーーーーーーーーーーー2026年7月現在・発症(推定)から15年目(丸14年)・診断から13年目＊赤字は1年前と比べ悪化した部分＊青字は1年前と比べ改善した部分ーーーーーーーーーーーーーー要介護5障害者手帳1級障害支援区分6重度訪問介護支給430時間

いつもコメントありがとうございます全部読まさせて頂きましたとても励みになりますコメントを返す労力を発信に注力したいと思いますご了承くださいませ「早く逝きたい」と言っているのに「誤嚥」しないように「窒息」しないようにと、考え口腔ケア、食べる、飲む、ベッドでの体勢、車椅子の角度まで細かくお願いする自分がいる。他人から言わせるとどっちや💢だね…どっちとも私です早く逝きたいは本音だし誤嚥や窒息の対策は、苦しみたく無いから…両方とも私なんです

先ずは動画から、次に記事を載せます。-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。www.youtube.com難病ALS、ミトコンドリアの機能高める化合物が効果か東北大学など-日本経済新聞東北大学などは細胞内の「ミトコンドリア」の機能を高める化合物が、神経難病のALS（筋萎縮性側索硬化症）に対して効果がある可能性をショウジョウバエを使った実験で確認した。東北大学の豊

海外で『治療法がない』と言われた難病の人たちが病気を受け入れず最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介していますアメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方ブログ自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法『難病は絶対に治らない』と思っている方に、読んでいただきたいブログ神経難病回復コーチングレポート今回のブログでご紹介するのは、神経難病と向き合いながら、2024年から約1年半にわたるコーチングを通して、回復

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。最近、よだれが物凄いんです。唾液で誤嚥することも増えています。『慢性流涎-よだれ-』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。最近、よだれが増えました。ちょっとうつむくとタラタラ流れてきます。普段はエプロンしたり、タオルを首から吊ったり、リハビリの時に…ameblo.jpこの慢性流涎（よだれ）に、新しい治療法（ゼオマイン）が出来たというので、どこで、その治療が受けれるのか探していました。※ゼオマインは、菌体由来の複合タンパク質を含有しないA型ボツリヌス

宿命（しゅくめい）と宿痾（しゅくあ）。なんとなく使ってきたこの言葉が、難病を背負ういま、自分にとって象徴的なものになり始めた気がして、あらためてその言葉の意味を確かめてみた。宿命――自分の力では避けることも、変えることもできない流れ。宿痾――長い時間をともにする、離れない病。昔からある言葉のはずなのに、いまの自分の状態に重ねると、少し違う重さで響いてくる。難病という言葉に出会ったとき、多くの人はまず「宿痾」としての側面に触れるのだと思う。体が思うように動かない。昨日できたことが、