ブログ記事9,013件
進行性核上性麻痺の夫。2021年10月に診断されて、もうすぐ5年。推定発症2020年10月だったので、もうすぐ発症から6年です。実際には、もっと前から少しずつ症状は出ていたと思いますけど。初期の頃から、排尿排便、睡眠などの自律神経症状がありました。病気の進行と共に自律神経症状は顕著になり、排泄、睡眠の障害はもちろんのこと、血圧が急激に下がる(一昨日も失神)、徐脈の症状にも悩まされました。そして最近は、体温調節がうまくいかず、特に明け方から朝にかけて上半身が汗びっしりという日が増えまし
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。結構、今まで、色んなモノを買ってきました。役に立ったモノ、役に立たなかったモノ、色々あります。役に立つか立たないかは、本人の状態にもよるんですよね。これはイマイチ役に立たないと思っていたものが、ある日、役に立つこともあります。人の意見は参考にすれば良いですが、必ずしも、自分にとって役に立つわけではありません。自分で試行錯誤して、これ！と見つけるのも大切です。とまあ、先に言い訳をしておいて、私のお勧めの商品をご紹介します。😆夫のお下事情ですが、ひどい
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今日からショートステイに行きました。まず、朝の支度が大変。ベッドから起こすのも大変。全身お着換えさせるのも大変。Hugが、まだ使いこなせていない。使いこなせてはないけれど、まあ、なんとか。これがないと移乗が無理なので。朝食は胃ろうから、イノソリッド注入。薬も注入。何とか送り出せてやれやれです。それから区役所に行きました。自転車で行ったけど、暑かったです。手続き１つ目。特別障害者手当の再認定手続きです。ワクワク先生が再認定無しにしてくれて
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。同病胃ろう仲間の卵せんべいさんと、胃ろうのこと、あれこれ相談しあってましたが、どうも、噛み合わない。あれ？え？と思って調べてると、胃ろうのボタン型といっても、違うメーカーのボタンでした。卵せんべいさんのご主人は、カンガルーボタン。うちの夫は、イディアルボタン。同じボタン型とはいえ、メーカーが違うと見た目も違う。カンガルーボタンは丸い。イディアルボタンは長方形？帯型？どういえばいいかわかんないけど。構造も違うっぽい。
昨年、何度も誤嚥しては発熱を繰り返していた夫は、先月喉頭気管分離術を受け、誤嚥の心配はなくなりました。柔らかく、トロトロしたものや、シャバシャバの物であれば、喉に引っかかる事はないので、色々な物を食べさせています。ゼリーに加えて、ミキサーでトロトロになる物なら大丈夫であろうとぶどうとか、唐揚げとか、卵とか。量は少ないものの、味は楽しめているかな〜と思っています。夫はカレーが好きでした。昨年入院、入所していた時も、食べたい物を聞くと、「カレー、唐揚げ」と言っていました😆昨年は噛んで食
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末に、胃ろう造設しました。夫には、胃ろう造設したけれど、私は胃ろう推奨派というわけではありません。胃ろうに関する考え方、価値観は人それぞれ。どういう人生を望むか、胃ろうをして命を長らえるのが不本意なら、しなくて良し。口から食べれなくなったら人は終わりと思うならそれも良し。生きることが苦しみにつながるなら、長生きしたくないと思うなら、胃ろうはしない方がいいかもしれない。胃ろうをせずに、命を全うされた方はいます。家族に見守られて、旅立たれた方はいま
今日担当看護師と妻にラインで「前と違い日々進行を実感させられる毎日で、呼吸苦も半端ない💧今日は、すでにオプソ3つ目…(13時時点)苦しい時間を長く続けるメンタルはないので、栄養を切って緩和ケアを考えています。」と伝える。寝れないのは辛い体力回復しないし、苦しいしオプソ飲み過ぎてか頭が痛いし吐き気するやりきれない
ALSと生きる意味は何か、今後どう人生と向き合っていけばいいのか。身体機能が失われてゆくなかで、どのように自己を維持すればいいのか。そういう事を考えねばならない時期が迫り、私はどこでスピリチュアルケアを受ければよいのかと悩み続けていた。一般的にそういう問題に対応するのは緩和ケア内科だが、残念ながら当地の緩和ケア内科はガンや人工透析等、対象疾患が限定されている。『ALS：新しい主治医先生、憤る』先日、新しい主治医先生の2回目の受診があった。春の医局大異動で大量の患者を引き継いだ先
午前中にお会いしたクライアント3人お見送りをする際、少し立ち話それぞれ最終的に行き着く会話が全てALS筋萎縮性側索硬化症でした3人とも実は、、、、で会話が始まり昨年から今年にかけてお母様がALSに罹患されお亡くなりになったとのこと私自身も昨年母が進行が早くALS余命2ヶ月と診断され2ヶ月も経たずにあっという間に亡くなってしまったこともありクライアント様からお聞きした時言葉を失ってしまいました母がALS筋萎縮性側索硬化症という難病であっという間に亡くなったあと
胃ろうの方、胃瘻の注入をする介護の方で栄養剤がイノソリッド半固形剤の方！さらにイノソリッドをシリンジで手注入する時に専用の青紫色のコネクターを使用している方へーーー♪イノソリッド半固形剤吸引用コネクタ新規格対応品（青紫色）（✖️紫色）イノソリッドの専用アダプター【専用コネクターの購入方法】①イノソリッドを買う薬局で取り寄せてもらい購入する②楽天・Amazonで１０個2,400円買うのが苦手な方は、ネットで買い物をしている人を頼る！いますかーーー？①イノソリッド
今、レスパイト入院してます薄々感じていたのですが鬱になっています今日、この病院で信用している看護師が担当で全て話を聞いてもらったらある程度スッキリしましたそれでも、動悸がして苦しくなります頻脈って鬱の薬で楽になるのですね…落ち着いたらどうして鬱になったか話が出来ればと思います
多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。経腸栄養剤は、最初、液体タイプのイノラス使用。その後、半固形イノソリッドに変更。半固形剤の注入方法は色々あるんですが、私は、加圧バッグを使って注入することにしました。ここまでは、前回のブログの通りです。液体タイプの注入に関しては、夫が入院中に、病院の看護師さんから３回レクチャーを受けました。加圧バッグで半固形を注入する方法は誰にも教えてもらってません。実は、訪看に教えてもらおうと、加圧バッグとイノソリッドをテーブルの
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。半固形栄養剤イノソリッドを加圧バッグで注入、水分は、シリンジで注入してます。シリンジが固くなったら、黒いゴムの部分にオリーブオイルを塗ると良いと聞いてました。でも、全然固くなったことがないので、固くなるってどういうことかよくわからなかったんです。先日、おやつタイムのトロミCP10を、夫が咽て飲めなかったので、ヘルパーさんにシリンジで注入してもらいました。そしたら、その後のことです。「シリンジが固くなってひけなくなりま
難病ジストニアの娘ハル、２６歳【前置き】今ハルは、ジストニアのための薬は飲んでいません娘の全身性ジストニアに効きそうな薬を何年も試してきたけれど、全く効かない上に副作用ばかりでそうゆう病気と説明を受けているけどーー副作用を避けようと何度か薬ゼロに挑戦するも減らすは大変、筋緊張悪化で戻りつ行きつ行きつ戻りつーーーーー今回はドクターの交代を機に薬ゼロにしてから８か月が経過相変わらずのヒドイ筋緊張ですが、薬の副作用に悩まされないのはやめてみて感じる利点かと【１つだけ
多系統萎縮症の相方＜現状＞ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]＜訪問サービス（週）＞診療：1／歯科：1／看護：7入浴：2／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5神経難病では相方のように尿を出せなくなり膀胱留置尿カテーテル+尿バッグを装着する必要がでてくる場合が多い尿カテになると楽だけど尿路感染症の心配がつねにつきまとうでもずっと自然排泄が可能な人もおられるよねそういう方にはできるだけ維持しても
難病ジストニアの娘ハル外出する時は、娘を乗せたストレッチャーを軽スロープ車へ積み込みます🚙ダイハツハイゼットスローパー【スロープは】ストレッチャーでスロープを登り頭側から車内入ると、黄色いラインの辺りが１番高くなっていてそこから奥に進むほど低くなる設計でハルの頭が下がって不安定に🫨【問題点】ストレッチャーの固定位置を・・・前すぎず、後ろすぎないちょうどの位置にとめたい簡単に、いつも同じ位置にとめたい前すぎると頭が不安定、後ろすぎるとバックドアに当たっちゃう
これまでも何度か触れてきたが、「終活」に真剣に取り組んでいる。身の回りの品は、戸建てからマンションへの引越を繰り返して大方片付いた。延命処置拒否書も訪問医に証人になって貰い、家族全員の署名も取り付けた。残るは遺産相続。家族に集まって貰って相続方針については納得して貰っているが、相続税を如何に抑えるかが問題だ。なるべく現金を不動産に換えたりはしているが、タワマン節税が難しくなったり（依然大きな節税になっていたのが更に見直される方向）、相続人への生前贈与の非課税対象が相続発生の3年前か
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。前回の続きです。下痢に悩まされた時期を過ぎたら、また、便秘になった夫。数日に１度でも、自力で出るなら、下剤は飲ませたくないと思いました。便失禁で悩まされる日々は、もう、こりごり。ところが、そうも行かなくなってきました。便秘すると、夫の便が太く固くなって、水で流れなくなったんです。便器の底に、むっちゃでかいのが沈んでいてビックリしたことがあります。しばらく置いてから、また水を流し、それでも流れなくて、何回同じことを繰り返したか。訪問医に相談したら、
ViewthispostonInstagramApostsharedby難病回復コーチ｜ヒーリングサポートクラブ主宰(@heal.with.nana)
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。時系列が前後しますが、前回の記事の前のことです。夫のパッドに血がついていました。今までも、たまに、パッドやリハパンに血がついてたことがあります。鼠径部を掻いていたりとか、でも、数日すれば収まっていたので気にしてませんでした。今回は、出血量も、だんだん増えてく感じ。ヘルパーさんが、オムツ交換のときに、陰嚢の表面から出血してるのを見つけました。本人、痒くて、手をつっこんで掻いていたようです。皮膚科に連れていったら陰嚢湿疹とのこと。素人目で見ると、赤く
胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。神経難病患者は便秘で困ってる方、多いですよね。夫は、若い頃は便秘知らず、どちらかと言えばお腹はゆるい方。この病気になってから便秘になったようです。最初に診断受けたときの問診で、「便秘は？」と聞かれて「３日に１日くらい」と答えたのでビックリ。「自律神経にも障害が来てるね」と言われました。便秘してたなんて、全然知りませんでした。大の大人に、今日はお通じあった？なんて普通聞きませんから。本人が申告しない限り、私が知らなくても無理はないよね。それから、カ
こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。CIDPやMMNの治療で、新しい選択肢として注目されているのがハイキュービアです。CIDPやMMNは、手足のしびれや力の入りにくさが続く病気で、長期的な治療が必要になることがあります。ハイキュービアは、注射の回数を減らしながら治療を続けられる可能性があり、通院の負担軽減が期待されています。ハイキュービアはどんな治療？ハイキュービアは、免疫グロブリン製剤を皮下注射で投与する治療です。従来の点滴による治療とは異なり、皮下にゆ
株式会社リプロセル日本国内における脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）を対象とした幹細胞製品「Stemchymal®」の製造販売承認申請に関するお知らせ（↓リリースPDF）2026.6.24IRNEWS（↓リリース一部抜粋）当社は、2026年６月24日付で、当社が日本における独占的商業化ライセンス契約を保有する、再生医療等製品「Stemchymal®」（以下ステムカイマル）について、脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）における運動失調の進行抑制を効能
難病ジストニアの娘ハルの在宅介護週に２回のデイサービスのバッグを新しくしました♪新しくって書いたけど、私が１０年以上使っていた無印良品のボストンバッグ使いやすいから再販希望🚩ハルの大切なスヌーピーのワッペン貼ってバッグの中身は以前と同じ！Ａ４のビニールケースで整理整頓【メッシュケース】サクラクレパスクリアーＡ４サイズレッド約500円①【医療的ケア】胃瘻チューブシリンジソリタ（すり傷セット）バンドエイドワセリン②【着替え】紙おむつおしりナップ胃瘻ガーゼ
【１年半前の診察日】７年前のジストニアの遺伝子検査！あの検査がまだ続いていたようで、ハルさんに新しい遺伝子が見つかりました♪今後実証実験（そらく訳）で、その遺伝子でハルさんと同じ筋緊張がおこるか等を調べていきます（詳細略）「新しい遺伝子」それは〇〇病とかの、今ある病気じゃなくて？そうではなく、世界に１つとか２つの(^-^)お願いします、楽しみに待ちます♪【それから１年半、今月の診察日】１年前から新しいドクター登場！遺伝子検査（実証実験の結果）
目次①イノラス配合経腸用液とは？②イノラスとろみの付け方③注入量・注入回数・注入時間④とろみイノラス滴下注入⑤イノラスゼリーの作り方⑥イノラスを美味しく飲む⑦動き回る娘に仙人の心で💟目次を開く①イノラス配合経腸用液とは？難病ジストニアで胃ろう１２年の娘ハル、約６年お世話になっているイノラス☆イノラスとは経腸栄養剤と呼ばれる医療用の液体栄養剤のことです食事が困難な方のために、必要な栄養素をバランスよく補給できるように作られています
