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いつもコメントありがとうございます全部読まさせて頂きましたとても励みになりますコメントを返す労力を発信に注力したいと思いますご了承くださいませ苦しい日々が続いてますオプソ(医療麻薬）の量は倍に増え重度訪問ヘルパーさんに毎日23時~9時まで日曜日は、プラス8時～18時まで入ってもらい妻も私も少し楽になり何とか過ごしてますでも、苦しい事には変わりなく早く終わりを待ってます
重度障害者を2時間半放置しパチンコヘルパーを虐待認定京都（毎日新聞）-Yahoo!ニュース京都市で今年2月、重度心身障害がある1人暮らしの男性を介助していた男性ヘルパーが、パチンコをするため、約2時間半にわたって男性の自宅を抜け出していたことが19日、分かった。市は4月、障害者虐待防止news.yahoo.co.jpこのニュース見て、ビックリ。これは許せませんね。そもそもが２月の出来事らしいです。一人暮らしの利用者を放置して、２時間半パチンコ。利用者は１人で外出して
来年度(平成8年11月1日〜)の指定難病受給者証が本日届きました受給者証が無事に届いてくれるとホッとします。届くまで「申請書類に不備があったのでは？？」と、ずっと心配だったので。これで１つストレスが解消されました
（2026.8.8に撮影）動画２神経難病ジストニアの娘ハル動くジストニア身体が勝手に動いちゃう⬇︎（１分・音無し）【ジストニアの姿勢の特徴】「反る」・背中や腰を反らせる姿勢背中や首、腰の後ろの筋肉が過剰に緊張することで、体が反る（体幹が反る）「丸まる」・身体を丸め込む姿勢腹筋などの前側の筋肉や、手足を内側に引き込む筋肉が強く緊張することで、身体が丸まったり縮こまったりする「伸筋優位」か「屈筋優位」かで、「反る」か「丸まる」か決まる。合わさり出ることもある
進行性核上性麻痺の夫。2021年10月に診断されて、もうすぐ5年。推定発症2020年10月だったので、もうすぐ発症から6年です。実際には、もっと前から少しずつ症状は出ていたと思いますけど。初期の頃から、排尿排便、睡眠などの自律神経症状がありました。病気の進行と共に自律神経症状は顕著になり、排泄、睡眠の障害はもちろんのこと、血圧が急激に下がる(一昨日も失神)、徐脈の症状にも悩まされました。そして最近は、体温調節がうまくいかず、特に明け方から朝にかけて上半身が汗びっしりという日が増えまし
今、レスパイト入院してます薄々感じていたのですが鬱になっています今日、この病院で信用している看護師が担当で全て話を聞いてもらったらある程度スッキリしましたそれでも、動悸がして苦しくなります頻脈って鬱の薬で楽になるのですね…落ち着いたらどうして鬱になったか話が出来ればと思います
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。私がトイレ介助するのは難しくなり、Hugを手配してもらいました。製品ラインナップ移乗サポートロボット「Hug（ハグ）」の製品ラインナップは3種類。利用シーンや使用場所に合わせてお選びいただけます。hug.fuji.co.jppacoさんから、たぶん、実物は思ったより小さいと思うよって聞いてたのですが、ホント、想像してたよりコンパクトでした。だからサイズ的にはトイレもなんとか行けそう。ただ、Hugは段差に弱いようです。ほんの少しの段差が超えられない
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こんばんはいつもありがとうございます私事で恐縮ですが昨日のブログに書きましたが一昨日だったかな？🤣明日実習生に持って行ってあげる作品がなんとか出来ました。あまり出来は良くないけれど頑張って作りました。見てください最後の二枚は裏側を写しました。リボンテープで作った。作品の裏側、一言書いたのも紫陽花の裏側です。今日は以上です。また先程下手な歌をリハビリとして歌ってきました。聴いてください初めて歌いました。めっちゃ難しかったです(笑)ルビーの指輪💍寺尾聰#いつもありがと
難病ジストニアの娘ハルの在宅介護遠く離れた遺伝子検査のドクターに、ハルのジストニアの症状を写した動画を送ることになった今月ＤＶＤ作りダイジェスト🍉【①まずは動画を集める】提出するのはハルの、「顔の写った動画」ってことで🙂ジストニアの症状は顔周りにも出るからねハルの動画はブログにあるけど、どれもモザイクかけてあるから😮⬇︎全身を写した動画を、新しく２本撮りました⬇︎⬇︎他にも腕や足を写した動画は、私のブログ内からiPadでダウンロード➡︎それを私のiPhon
いつもコメントありがとうございます全部読まさせて頂きましたとても励みになりますコメントを返す労力を発信に注力したいと思いますご了承くださいませ病院に入院してると同じ部屋にはいろいろな人がいますほぼ爺さんです今回の入院では部屋を1度変わりました原因は、髭剃りの響き渡る振動音です髭剃りに執着する爺の1分おきの髭剃りの音に鬱が酷くなり部屋替えしました情けないですね前なら笑い話しに出来てたなー自分の心の余裕の無さを感じます
胃ろうの方、胃瘻の注入をする介護の方で栄養剤がイノソリッド半固形剤の方！さらにイノソリッドをシリンジで手注入する時に専用の青紫色のコネクターを使用している方へーーー♪イノソリッド半固形剤吸引用コネクタ新規格対応品（青紫色）（✖️紫色）イノソリッドの専用アダプター【専用コネクターの購入方法】①イノソリッドを買う薬局で取り寄せてもらい購入する②楽天・Amazonで１０個2,400円買うのが苦手な方は、ネットで買い物をしている人を頼る！いますかーーー？①イノソリッド
最近ブログのアクセス数が急増することがある。アクセス解析の「記事別」を見てみると、遠い昔で、書いたことすら覚えていない記事が有ったりして、読み返すキッカケにもなっている。その中で、閲覧回数が多いのが「転倒検知・通報機能付きスマートウォッチ（vivoactive5）」の記事（下のブログ）だったので、1年半使ってみた感想を述べてみたい。『「転倒検知・通報機能」付きスマートウォッチ=続編＝』前回予告したGARMINvivoactive5（↓）が届いた。質感はほぼPixelWat
毎年7月に更新してたのにすっかり忘れてた多系統萎縮症(MSA-C)の相方発症(推定)から15年目に入りました定点観測9年14年目13年目12年目11年目10年目9年目8年目7年目ーーーーーーーーーーーーーー2026年7月現在・発症(推定)から15年目(丸14年)・診断から13年目＊赤字は1年前と比べ悪化した部分＊青字は1年前と比べ改善した部分ーーーーーーーーーーーーーー要介護5障害者手帳1級障害支援区分6重度訪問介護支給430時間
多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5相方が寝たきりになり3年レスパイト入院は2病院で数回行いましたそもそもレスパイト入院とは...在宅介護をするご家族の休息や冠婚葬祭などのため、患者さんを一時的に病院へ預ける制度で、一般的に「地域包括ケア病棟」や「療養病床」
胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。半固形栄養剤イノソリッドを加圧バッグで注入、水分は、シリンジで注入してます。シリンジが固くなったら、黒いゴムの部分にオリーブオイルを塗ると良いと聞いてました。でも、全然固くなったことがないので、固くなるってどういうことかよくわからなかったんです。先日、おやつタイムのトロミCP10を、夫が咽て飲めなかったので、ヘルパーさんにシリンジで注入してもらいました。そしたら、その後のことです。「シリンジが固くなってひけなくなりま
🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで
（2025.5.22に投稿した動画の再掲です）動画３難病ジストニアの娘ハルのたうちまわりながらも自力で進む♪勝手に進んじゃう♪【動画】ハルのジストニアの筋緊張１０分の動画をタイムラプスで３０秒に（音なし）⬇︎【ジストニアの筋緊張の特徴】・異常な筋肉の収縮自分の意思とは関係なく、筋肉が過剰に緊張したり収縮する・持続的なねじれや姿勢異常筋肉の緊張によって、身体が同じ方向に引っ張られ続け、ねじれた姿勢や不自然なポーズが固定される【ハル】ご視聴ありがとうございま
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多系統萎縮症の相方＜現状＞ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]＜訪問サービス（週）＞診療：1／歯科：1／看護：7入浴：2／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先月移乗用具を検討したが寝た姿勢のまま移乗できるフレックスボードを一時的にレンタルすることにした『移乗用具とビーズクッション』多系統萎縮症の相方＜現状＞ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]＜訪問サービス（週
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。時系列が前後しますが、前回の記事の前のことです。夫のパッドに血がついていました。今までも、たまに、パッドやリハパンに血がついてたことがあります。鼠径部を掻いていたりとか、でも、数日すれば収まっていたので気にしてませんでした。今回は、出血量も、だんだん増えてく感じ。ヘルパーさんが、オムツ交換のときに、陰嚢の表面から出血してるのを見つけました。本人、痒くて、手をつっこんで掻いていたようです。皮膚科に連れていったら陰嚢湿疹とのこと。素人目で見ると、赤く
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。夜のおむつ問題は、とりあえず、昨日、一昨日の２日間は漏れなし、セーフでした。でも、いつまた、手をつっこむかわからないので油断大敵ですが。今朝は、また、チョコレート色の尿が出たんです。やはり、朝一番の尿です。前回、出たのは、３月でした。『チョコレート色の尿』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨日、朝一番の尿がチョコレート色でした。茶色というより黒に近い色。これは、おそらく血尿でしょう。赤じゃなくて黒いということは、…ameblo.jpお昼のトイレ介助
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。先週の金曜日だったかな。パッドのお尻のあたりに血がついてました。お尻を見たら、ひっかいたのか傷みたいになって、出血してました。こういう時は、何を塗れば良いのかな。痒くて掻いたのなら、かゆみどめ？すり傷みたいになってるから化膿止め？診断がつかないと、何を塗って良いのかわからない。とりあえず、清潔にして保湿かな。こういうときはリモイスバリア。リモイスバリアは褥瘡ケアにも使われます。リモイスバリアレギュラー18031160gアルケア【返
株式会社リプロセル日本国内における脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）を対象とした幹細胞製品「Stemchymal®」の製造販売承認申請に関するお知らせ（↓リリースPDF）2026.6.24IRNEWS（↓リリース一部抜粋）当社は、2026年６月24日付で、当社が日本における独占的商業化ライセンス契約を保有する、再生医療等製品「Stemchymal®」（以下ステムカイマル）について、脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）における運動失調の進行抑制を効能
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。現在、半固形イノソリッドを、加圧バッグを利用して注入してます。加圧バッグには、手動のポンプをシュポシュポして空気を入れます。そのポンプが電動になってる加圧バッグがあるのです。以前は、ニプロで販売してたけど販売中止。テルモでも販売してたけど、テルモは栄養関連から撤退し、ニュートリーに移譲されました。今、電動タイプの販売はニュートリーだけだと思います。（たぶん）これが、まあ、５万円くらいするんですよ。ニュートリーPG加
難病ジストニアの娘ハル、２６歳【前置き】今ハルは、ジストニアのための薬は飲んでいません娘の全身性ジストニアに効きそうな薬を何年も試してきたけれど、全く効かない上に副作用ばかりでそうゆう病気と説明を受けているけどーー副作用を避けようと何度か薬ゼロに挑戦するも減らすは大変、筋緊張悪化で戻りつ行きつ行きつ戻りつーーーーー今回はドクターの交代を機に薬ゼロにしてから８か月が経過相変わらずのヒドイ筋緊張ですが、薬の副作用に悩まされないのはやめてみて感じる利点かと【１つだけ
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。結構、今まで、色んなモノを買ってきました。役に立ったモノ、役に立たなかったモノ、色々あります。役に立つか立たないかは、本人の状態にもよるんですよね。これはイマイチ役に立たないと思っていたものが、ある日、役に立つこともあります。人の意見は参考にすれば良いですが、必ずしも、自分にとって役に立つわけではありません。自分で試行錯誤して、これ！と見つけるのも大切です。とまあ、先に言い訳をしておいて、私のお勧めの商品をご紹介します。😆夫のお下事情ですが、ひどい
西村匡史監督による日本のドキュメンタリー映画。＜あらすじ＞2022年、迎⽥良⼦さん(64)が安楽死するためにスイスに渡った。重い神経難病を患ってきた彼⼥は死の直前、⽴ち会った記者に語りかけた。「安楽死することは悲しいことではない。やり残したことは何もないし、本当に幸せな⼈⽣だったの。やっと夢が叶うのよ」。過酷な幼少期を経て、度重なる困難にぶつかろうとも、たった独りで⼈⽣を切り拓いてきた迎⽥さん。「誰かに頼って⽣きるなんて嫌なのよ」。彼⼥はなぜ⼈⽣の終わりに、安楽死を選んだのか。
