脊髄小脳変性症

免許を返納してきた医者の診断書に運転は勧めないとかかれもう運転してなかったが更新もあったし返してきた免許証のかわりに運転経歴証明書をとったまさか写真撮影があるとは思ってなくてビックリした平日の昼間しかやってないので注意が必要だほんとはマイナンバーカードにいれたかったがアプリを入らなきゃならず諦めた

もうすぐシルバーウィークだなのに風邪をひいた金曜日には機能訓練クラブだし、土曜日は病院のリハビリだ両方休まないといけないかも写したら大変だいままで休んだことがない早く治さないと

風邪をひいたかもしれない喉が痛いし鼻水もでる父も風邪っぽかったいちおう風邪薬をのんだこれで治ってくれればいいなぁこんな体になって風邪をひいた事ない大丈夫だろうか

最近視力が突然落ちたスマホの文字が読みにくい右目と左目のピントがあってない気がするわたしは生まれ付き目はいいだから目が悪い感覚がわからないなんか急に悪くなった気がするテレビっ子のわたしにとって死活問題た

地元の花火大会も終わって気持ち的には夏の終わりを感じますがまだまだ残暑が厳しい毎日です。リハビリを始めて一年が経とうとしています。言葉の方は悪くなる一方なのですっかり諦めの境地です。対策としてはゆっくり話をすることぐらいしかないような。病気の特徴として酔ったように聞こえる不明瞭な話し方や話のスピードが落ちてしまったり突然大きな声になることがあるので文を短めにして文節で区切るようにゆっくり言うと伝わりやすいそうです。コ

無人タクシーが、いよいよ東京にやってくるらしい。GO、Waymo、日本交通が、2027年中に完全無人の自動運転タクシーを東京で商用化する方針を発表した。正直、日本では規制や業界との調整もあって、無人タクシーの本格導入はかなり先になると思っていた。実証試験も安全マージンが大きく、「日本ではなかなか進まないのでは」と感じていたので、今回の「2027年に完全無人で商用化」という発表には少し驚いた。ようやく日本でも、本当に動き始めたらしい。このニュース、難病患者にとっては結構大きいんじゃない

IntraBio社は、脊髄小脳失調症6型や反復発作性運動失調症2型（発作性運動失調症2型)を含むCACNA1A関連疾患を対象としたN-アセチル-L-ロイシンの第III相臨床試験を発表しましたこの試験は、オーストリア、ドイツ、ギリシャ、イタリア、スイス、英国、および米国の多国籍施設で実施されています現在、この試験ではまだ被験者の募集は行われていません被験者の登録については、試験実施施設として選定された診療所にすでに通院している患者の募集に重点が置かれる予定ですプレスリリースhttps:/

この時期恒例の特定疾患受給者証の更新をしてきました。簡略化されたので大助かりただ、臨床個人調査票という主治医に書いていただく診断書みたいなものが大幅値上げで、何だかなぁ‥です。ずっと3,000円ちょっとだったのがいきなり5,500円全てと言うほど値上げしているご時世なので値上げは、仕方ないです。だけど、いきなり5,000円超えって酷過ぎです私はマイナカードは作っていません。持っている方々はネットで出来るけど・・・この個人調査票は

最近、テレビを見ていて、ふと思うことがある。「なんか、昔から見ている人がずっと出ているな」と。もちろん若い俳優やタレントも出てくる。でも、番組を回している人、よく見る人となると、設楽統、有吉弘行、川島明、山里亮太、春日俊彰、上田晋也……。「あれ、この人たち、ずいぶん前から見ているぞ」と思う。僕も昭和40年代の生まれである。こちらは当然、年を取っている。それなのに、テレビの中の人たちまで一緒に年を取っているように見える。これ、単なる気のせいなのだろうか。少し調べてみた。ニホンモニターが発表

先日、とある集まりで、こんなことがあった。詳細は割愛するが、まあ、よくある光景である。誰かが話し始める。それに「そうそう」「うんうん」と気持ちよく相槌が入る。ここまではいい。むしろ、場の空気としては理想形に近い。ただ、そのあとである。「私の場合はね…」出た、キラーワード。このフレーズ、便利すぎる。共感してる風をまといながら、自然に主導権を奪いにいく。なかなか優秀な入り口である。最初のうちは気にならない。むしろ「会話が広がっている」とすら思う。でも、これが2回、3回と続いてく

プロチレリンプロチレリンは、脊髄小脳変性症そのものを治す薬というより、ふらつきや動きにくさなどの症状改善をねらって使われることがある薬です。先月プロチレリン点滴治療のため2週間入院した。1日1回、2.3時間かけての点滴。入院はこれで3度目。ありがたいことに治療の成果か退院後は動きが良くなる。調子に乗って無理して腰や股関節、ひざや足の痛みや筋肉痛で夫に注意される。でもそれも長くは続かずまた入院しての繰り返し…先月の前に入院したのは2月。その前が去年の9月。5.6ヶ月の間

階段を上る足が重い降るのはもっと大変このままでは歩けなくなる日も近い急にきた大きい病院でリハビリをうけたらなんか違うのかなこんな状態で長くいられない

何かお食事を作った時出来上がりの綺麗な写真を観て頂いています今日、かぼちゃサラダでクラブハウスサンドもどきを作りました。そして、たまには途中経過を晒します片方のパンに具を乗せてたところ。悲惨な事になってます・・・いつもの事です・・・実は、もっと散らかしました・・・思い掛けない動きをして楽しませてくれる手です(笑)ホントはため息物だけどねー・・・呆れた記念に写真なんか撮っちゃったりして味は美味しかったのでヨシとしよ

アメブロを長く読んでいると、だんだん思うことがある。ブログのテーマは人それぞれだ。病気、仕事、旅行、料理、ペット、音楽、家族、政治、投資……。でも、もっと大ざっぱに眺めると、「何を書くか」より「なぜ書くか」で、ブロガーはいくつかのタイプに分けられるんじゃないか。ちなみにこの分類、僕がゼロから考えたわけではない。AIに、「アメブロのブロガーって、どんなタイプに分けられる？」と聞いてみたところ、なかなか面白い分類を出してきたので、僕なりに少し手を入れてみた。もちろん、完全なる独断と偏見

今日近くにできたスーパーに行ってきた障害者用駐車場はいっぱいだったので少し遠くの駐車場にとめた最近はスーパーに行くと車椅子をかしてくれるところでは借りることにしている新しくできたばっかりでどこもきれいだった色々買ってもらって申し訳ないが甘えることにしたシュークリームも買ってもらったが明日健康診断なので終わってから食べることにした

僕が一人暮らしを止めて、実家に戻ってきたのが2022年の晩夏だから。このニトリ製の昇降ベッドとは、まだ4年目の付き合いということになる。それにしては、マットレスが柔らかい。体圧分散が上手くできず、腰や背中を痛める日が続いた。おいお前。トッパーって知ってるか。AIによると、導入のメリットとは、手持ちのマットレスの寝心地を低コストで改善・調整できることです。へたったマットレスのクッション性を復活させ、体圧分散を高めて腰痛対策や寝返りをサポートし、さらにマットレス本体の寿命を延ばす効果も期待でき

愛犬王子を亡くし丁度２週間ですあの日も月曜日でしたのできっかり２週間。車椅子が通れるようにと廊下の犬用柵を外してもらったり犬用汚物入れを捨てて・・・後はなーんにもやってませんなんだか14年分の疲れがどおぉぉーっときたのか最低限の家事などでボーーっと過ごしてます。と、言う訳で2週間なんてあっという間常に眠くて参ったわぁでも、お昼寝したら夜に響くと嫌だし習慣になるとヘルパーさんの日や何かの配達なんかも辛くなりそう。代わりに出てく

雨が降った翌朝、庭を見ると、かなりの確率でキノコが生えている。月に2〜3回。多いときには4〜5本。しかも、だいたいいつも同じ場所である。ところが、秋雨前線が活発なこのところは、ほぼ毎日のように顔を出す。先日も、芝生の上に立派なキノコが出ていた。Googleレンズで調べてみると、どうやら「オオシロカラカサタケ」の可能性が高いらしい。ChatGPTに写真を見せても、ほぼ同じ答えだった。名前はなかなか立派である。見た目は、いかにも食べられそうなのにな。これが食用だったら、雨のたびに庭から収