脊髄小脳変性症

1986年の出版以来、世代を超えて読み継がれてきた名作「1リットルの涙」その感動が、2026年3月、ついに舞台として新たな命を吹き込まれます。脚本は、「１リットルの涙」のドラマ版を始め、数々の人気ドラマを手がけた江頭美智留、演出は、15年のロングラン公演を続けた「朗読劇私の頭の中の消しゴム」や自身が主宰する劇団ミュでミュージカルを手がける岡本貴也。【公演概要】日程：2026年3月4日(水)〜8日(日)会場：シアター1010https://www.t1010.jp/THEATRE

多系統萎縮症(MSA-C)の相方発症(推定)から14年目に入りました定点観測8年13年目12年目11年目10年目9年目8年目7年目ーーーーーーーーーーーーーー2025年7月現在・発症(推定)から14年目(丸13年)・診断から12年目＊赤字は1年前と比べ悪化した部分＊青字は1年前と比べ改善した部分ーーーーーーーーーーーーーー要介護5障害者手帳1級障害支援区分6重度訪問介護支給430時間ーーーーーーーーーーーーーー＜状態＞■歩行：不能■会

先週にミレーナを入れてきました！3度目になります。入れ替える前に子宮癌検診したので3週間ミレーナ無し生活をしていました。10日間ぐらいは何とも無かったのですが2週間過ぎると体がとても重くイライラしやすかったです。(夫に具合悪そうといまれてました。)ミレーナ無いとこんなにも体調が悪くなるなんて。今はとても安定しています♪ホルモン大事❣️寒い日が続いています。体調には気をつけてください。

2025年11月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から…ameblo.jp■実施医療機関一覧（北→南順）北海道大学病院（北海道）福島県立医科大学附属病院（福島県）群馬大学医学部附属病院（群馬県）←New東

VO659は脊髄小脳変性症（SCD）、特に遺伝性のタイプ（SCA1、SCA3など）やハンチントン病を対象に開発が進められている最新の治療候補薬です。オランダのVicoTherapeutics（ヴィコ・セラピューティクス）社が開発している、非常に期待されている核酸医薬（アンチセンスオリゴヌクレオチド：ASO）について知っている事話します。VO659の概要VO659は、脊髄小脳変性症の中でも「ポリグルタミン病」と呼ばれる、特定の遺伝子の異常（CAGリピートの伸長）が原因で起こる疾患をターゲッ

隣人との距離が揺らぐとき、人はどんな顔を見せるのか（※本記事はネタバレなしです。作品の核心には触れていません）久しぶりに「途中でやめられない作品」に出会った。あの名作『HOMELAND』の制作陣による、Netflixオリジナルシリーズ『BEAST－私のなかの獣』である。『BEAST－私のなかの獣－』予告編-Netflix主演のクレア・デインズは、『ホームランド』で見せた鬼気迫る演技をさらに繊細に研ぎ澄ませている。理性と衝動の境界がわずかに揺れる瞬間、その目の奥の変化だけ

こんにちは！スマホ買い替えないとなーと思い出してはや数年…ようやく重い腰をあげて買い替えに行きました。前回の買い替えから5年以上たって買い替え方法もずいぶん代わってた。なにより、スマホめっちゃ高くなってる！私はアンドロイドだけど、10万円くらいした（しかも、安くなってるらしいグーグルピクセルで）iPhoneなんかもっとするらしい。中学卒業にむけてスマホ持ちになる女子はiPhoneだろうから…（若者はiPhoneらしい※子供談）わーこわい、こわい。それにしても、うちの女子は受験勉強と

レインボーエンジェルスのXmasコンサートがいよいよ明後日となりました。12月22日月曜日20時開演です。会場のふれすかんさんのブログトップにリンクを貼りました。天正少年使節団イタリア随行ネコのブログふれすかんさんのブログです。最近の記事は「まるこを探せ!!行きはよいよい帰りは？ハシゴを下りる猫(動画)（画像あり）」です。ameblo.jpぷりちーずの画像からも行かれるようになっています。いっち・にっ・にゃんにゃんマリンのデビュー

介護スナックベルサイユ第8夜【人形の家】弘田三枝子を歌う亜樹ちゃん❣️大7️⃣夜【柔】美空ひばりを歌う亜樹ちゃんチェリッシュのてんとう虫のサンバを第六夜で歌う亜樹ちゃん第４夜ふるさと（童謡）を、歌う亜樹ちゃん。柔美空ひばりを、歌う第7話‼️初めて演歌を、中島美嘉さんの【花束】を第九夜で歌う第三夜の動画🎥を、少し東亜樹ちゃんが、年末まで土曜日ドラマ介護スナックベルサイユフジテレビに夜🌉11時40分から、レギュラー出演します天使の少女役です韓国では大スターですさて、

新薬が生まれても、それが「届く」かどうかは別の話これまで2回にわたって、トロリルゾールという新しい治療薬候補について紹介してきた。米国では2025年秋にもFDA承認の可能性があり、SCDに対する初の疾患修飾薬となる期待が高まっている。しかし、実際に私たちのもとに届くまでには、いくつか超えるべきハードルがある。今回は、日本国内での導入に向けた見通しと制度的課題を整理しておきたい。▼前回記事はこちらから▼『SCDに初の希望②「トロリルゾール」臨床データから見える可能性』前回の記

今日の午後は早退して機能訓練クラブへ行った休憩がながすぎるがいろんな機械があっていいみんなお年寄りばかりだかしょうがない口が回らないのもあるが誰とも喋らないで過ごした決まった曜日だから知った顔がおおい3時間半もある1時15分に迎えがきて連れてってくれる帰るのも送ってくれるがそれまで帰れないそのうち通えなくなるのかなぁ

No.69：6月6日【段差解消スロープ出来たショートスティ&通所スタート♡今年もご縁に大感謝】-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be✨皆様✨大変ご無沙汰しておりました今年もスタートして、早半年となりましたね✨いかがお過ごしでしょうか？我が家は、車椅子で外に出られる様に段差解消スロープを考えたり、施設でのショートステ

なぜかまた観てしまう一本最近、つい見返してしまった映画がある。昔から何度もテレビで観てきたのに、なぜか、また観てしまう。スティーヴン・スピルバーグの初期作品『激突（Duel）』である。きっと、ある程度の世代の方なら、一度は観ているはずだ。何の気なしにテレビをつけたらやっていて、気がつけば最後まで見入ってしまった。そんな映画である。僕の場合は、たしか「水曜ロードショー」か何かで、偶然目にしたのが最初だったと記憶している。それからというもの、TV放映されるたびに、ついチャンネルを止めてしま

2025年7月30日（）今日したことこの数年で犯罪は増加し悪質で残酷になっていくと思う。ニュースでも娘とその母が外国人の犯人にナイフで切りつけられたと報じられていた。似た事件が続けて起きてる。玄関を簡単に開けたそうだ、外国ならあり得ない。外国人差別するつもりではなく、犯罪者からしたら日本は犯罪しやすく捕まりにくいし捕まっても他の国よりマシな対応をされると勘違いしてる。なので、法律も国のあり方も国民の考えも改めたほうがいいと思う。1.帰化申請するのに在住10年以上。日本語検

数日前、ついに８年ぶりにノートPCを買い替えた。今回はその選び方とレビューを書いてみようと思う。ご興味ない方は、どうぞスルーしてくださいね。長く使ったIdeaPadからの卒業これまで使ってきた機種は、2017年に購入したLenovo「IdeaPad710SPlus」。IntelCorei5-7200U、8GBメモリ、256GBSSD、13.3インチで重量は1.2kg。当時としては標準的な性能ながら、動画視聴やブログ執筆、リモートワークを支えるには十分だった。ただ８年も使えば

2025年10月〜2025年12月ステムカイマル（脊髄小脳変性症治療薬）、日本で、PMDAへ承認申請予定2025年内にPMDA（医薬品医療機器総合機構）に申請、2026年の条件付き早期承認を目指す。といったSNSを今朝見ました私も報道やプレスリリースを紹介してきましたいつも疑問がありますステムカイマルの治験結果で、フェーズⅡから承認申請しても認めてもらえるのかですフェーズII治験後の承認申請治験薬の候補がフェーズII治験で良好な結果を示した場合、製薬会社は医薬品医療機器総合機構（

毎日のように事件を引き起こしている息子が、今日で9歳になりました。食欲は徐々に戻って来て、今普段の70%ぐらいまで回復しました。息子の大好物のカレーを作ったのですが、少しだけ食べていました。今は食事を別にしているので息子は孤食。カットケーキにナンバーキャンドルを立て、1人で吹き消していました。ケーキについても、主人がホールケーキの方が見栄えするしいいと言い、私はどうせロウソクを吹き消せないんだし、一緒にも食べられないからカットケーキがいいと思うと一悶着ありました。仕事帰りの主人に買っ

レインボーエンジェルスのクリスマスコンサートまであと少しになりました。楽しみすぎる～合唱団のみんなも最後の追い込みに入っているのではと想像します。本番まで体調を整えながら頑張ってほしいです♪もうすぐですよ～いっち・にっ・にゃんにゃんみなさんみにきてね覚書脊髄小脳変性症を発症しましたがまだ軽度なため特定疾患の申請はできません。医療費がかかるので12月から隔週のリハビリにし

亀の歩みのシンガーソングライターの大橋歩美です。最近読了した本の感想文。『１リットルの涙難病と闘い続ける少女亜也の日記』木藤亜也幻冬社2005年に同名のフィクションのドラマが放送されたことをきっかけに広く知られるようになった本であり、筆者の亜也さんの患っていた難病も知られたと思います。放送当時、ドラマを観ていなかったので、この本のことも最近になるまでそれほど関心を持ったこともないどころか、読むに至るまでに、すでに忘れていました。たまたまYouTubeで放

今年もあと少し。そんななかで、来年2026年の家計予算を考えていた。例年より、少し真面目に。振り返ると2025年は、ノートPC、タブレット、スマホ、エコキュートと、電化製品の買い替えが続き、昨年秋の洗濯乾燥機まで含めると、臨時出費はざっと100万円。ひとまず「壊れる系」は一段落ついた、という感触だった。年が明けて2026年。1月にはウッドデッキの補修がすでに決まっている。これはもう、安全面と景観を考えれば先送りできない案件だ。……と思っていたところに、妻から一言。「お風呂も、そろそろ

平日に休んだからかそのあおりをくっている毎日すごい量の急ぎと戦っているどれも急ぎ過ぎているのもある毎日が早い急いでいるのにマウスが思ったように動かない同僚の人に申し訳ない出来ないことが多すぎる階段もあるのでトイレにいくたびに時間がかかるあーもー

義母のシニアコミュニティ入居が正式に決まった直後、連動していたかのように、マンション売却プロジェクトが一気に動き始めた。▼前回記事はこちらから▼『義母、ついに住み替えを決断！大規模シニアコミュニティへ』義父が亡くなってから半年が過ぎた。その後、義母はマンションで一人暮らしを続けている。▼義父の闘病ストーリーはこちらから▼…ameblo.jp今回の売却担当は長女である妻。義父の遺したものは、あらかじめ分け方が決まっており、預貯金など金融資産は義母へ、戸建て住宅は長男へ、そ

東亜樹ちゃん10月25日、お父さん亡くなりご冥福をお祈りします。また、亜樹ちゃんの悲しみ乗り越えて頑張れ👍僕が最初に親を亡くしたのは、、38歳だったから２０歳も若い亜樹ちゃん折れないで頑張って👍最後に、昔、リクエストしたmahalkitaを、歌ってくれて嬉しいです☺️江南産業フェスタよりいつまでも応援📣してます^_^、頑張れ亜樹ちゃん5歳から応援させて貰ってる僕より^_^

今日は、リプロセル社の株価が急騰した。株式会社リプロセルiPS細胞から広がる医療の未来reprocell.co.jpこの企業は、日本国内におけるSCD（脊髄小脳変性症）治療薬「ステムカイマル」の独占販売ライセンスを保有する会社である。気になって調べてみると、その背景には台湾で報じられた重要ニュースがあった。内容は、「ステムカイマルの日本向け承認申請に必要な書類が完成し、リプロセルに正式に引き渡された」というものだ。報じたのは、台湾の経済専門紙「工商時報」。以下、その要点と日本語訳

最近の日曜日の定番である、ランチ→息子はスイミングへ、娘と私はお買い物という流れで行動してきました。今日は珍しく息子がお友達とスイミングの後遊ばないと言うので、娘と一緒に息子のお迎えへ行って来ました。息子と娘が私にめっっちゃ話しかけて来るので、返事はしないといけないし、電動車椅子の操作もしないといけないしで気疲れしました。加えて、マスクをして出掛けたので、魔法のメガネはなし。メラニンサングラスうす色レンズ瞳孔が開きにくいサングラスレディースuvカットブルーライトカットおしゃ

「正直、効いているのか分からない」──そんな声をセレジストを飲んでいるSCD患者の仲間から聞くことがある。実を言えば、僕自身も「これ、本当に効いてるのかな？」と疑問に思ったことが一度や二度ではない。ただ、気になるのは、この薬が今も「日本で唯一のSCD治療薬」として存在し続けているという事実だ。それでも、今この薬が僕たちの前にあるのは、ちゃんと理由がある。セレジスト承認当時の状況を紐解くと、その答えが見えてきた。◆セレジストは「効いた」のか？（数字と実感のギャップ）セレジストは、2