脊髄小脳変性症

帯状疱疹になりました先週から顔が痛かったのですが見た目は何もなくそれが日曜日から湿疹が出てきて今朝は湿疹が増えてて病院に行ったら帯状疱疹でした疲労とストレスだと思います仕事も忙しくなって体もしんどかったのでやっぱりなって感じですワクチンを打とうと思ってたのに罹ってしまいました仕事は休めないので何とか酷くならないことを願うばかりです

最近すっかりメイクから遠ざかっている私。ファンデと眉毛と口紅のみで、あとは魔法のメガネでついにそごうにまで行ってしまいました。サングラス部門1位サングラスレディースメラニンサングラスuvカットクリスチャンオジャールブルーライトカットメラニングラスブランドおしゃれ薄い色透明クリアレンズドライブオーバルタイププレゼント贈り物sunglassesCA-S606楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}これ、すごく楽なので外出の時の必須アイテム。

今までで一番動きにくい日を更新しました。歩行器を使っても驚くほどゆっくりな歩行で、ヘルパーさんにもなんか動きづらそうね…。と言われる始末。昨夜は久々に痰が絡み、夜中まで眠れませんでした。今日は何もする気が起きず、必要最低限のことだけをして午後からはほぼ横になって過ごしました。テレビを見るでもなく、スマホを見るわけでもなく、暗い部屋でボーッとしていると、だんだんとマイナス思考に。なんのために生きてるんだろう？と思い、姉にライン。少しはなんとかなりそうな気がしました。しかし、久しぶ

朝イチ朝食を食べに行き、食後に少しお散歩しました。ガジュマルの木。南国ちっくな植物がたくさんでした。お部屋に戻り、帰りの準備。景色見納め。帰りは宮古空港→那覇空港→羽田空港。私の化粧品を免税店で買うために乗り継ぎにしたのに、なんと品切れとのこと。大ショック。主人には、次からは予約しておけよと言われてしまいました。何はともあれ、無事帰宅しました。今回は1日目の晩御飯で食べたジーマミー豆腐が恐ろしく美味しかったです。あと、家用のお土産として買った宮古空港限定のガトーショコラがめ

こんにちは！午前中訪看さんが来る。血圧測ってもらったら、？？？首かしげてて、図り直し。血圧高かった?ってビビってたら、上が86しかない。ベッドで休んで!低かった。上が86て…そんなことはじめてで笑いが出てくる。低血圧の場合、フワフワ系の目眩が出ることがあるらしい。そんなん、わたししょっちゅうなってる。もしかしたら血圧の調整機能が変になってるのかな？しらんけど。で、血圧問題はこっちにおいといて。今日は力が抜けない。特に足が。どうなるかと言うと、足、特に太ももが張って痛

日によって違いがある。話し辛い日とスラスラ話せる日がある。昨日は電話注文で「斜めスライス」が言えなかった。しゃべり全体がイマイチだった。今日は普通に言える。なぜ、調子いいのかわからん（笑）活舌がいい日は体の動きもいいような気がする。このまま今日一日行ってくれ（笑）追記：夕方、一日中黄砂だったので妻に「天気よければ良かったのにね」がうまく言えず「酔っ払い？」とツッコまれました（笑）くそう（笑）

さあ、それでは休止前のラスト記事となります。デイに置かれていた女性週刊誌に上記の題名で5ページの特集記事が組まれていました。私を含め、病気と関わりのある方は病院・お医者さんと何かとお付き合いをしていかなければなりまんよね。各々、お医者様に対して感じている疑問などあると思いますが、なかなか訊けないものです。素朴な疑問であればあるほど、個人的な疑問でなく、一般的な事だと・・・・口に出しにくい。そんな素朴な疑問に対して、Q&A形式で四人の医師が答えています。回答が絶対正しいとは限りませ

生活していると決めなければならない場面はしょっちゅうですよねー。小さなことやら、大きなことやら・・・『どうにかなるさ』精神もとても大事な事。けれど、今現在の経済状況や身体の状況で決めるしかないです。良くも悪くも全て変わっていくものだと理解はしています。そうは言っても『今』決めなければならないことは『今』の状況が判断材料の全てなのだと思っています。

どうしてだろう、元気だった僕が母の遺伝から、脊髄小脳変性症になつたのだろうか。きっと天が母親の同じ難病になり知らしめるためだろう、長男がゆえ家も取り壊しお墓も処分する、良かったのかもしれない#終活も、終わった高校球児〜漫画家〜天台宗僧侶〜海苔問屋営業〜外国人技能実習生監理〜東亜樹ちゃんとの出会い〜脊髄小脳変性症〜弟子との死別〜波瀾万丈の人生歩んで感謝🙏藤田東湖先生が、見えない糸で導いてくれたのかもしれない。東亜樹ちゃんとの出会いは、僕の心を癒してくれてます。

こんにちは！めまいと逆流性食道炎はい、いつもので、苦しんでます。訪看さんによると、起き上がるとふわっとする目眩は起立性のもの。逆流性食道炎は、便秘によって腸内のガスが溜まり、胃酸が上に押し上げられてるのかもしれないねー。やって。便秘改善のために水分補給をしましょう、となりました。私、がんばっても1日で300mlくらいしか、たぶんとってない。とりあえず500ml今日はとってみましょうか！って言われた〜。ひぃぃぃぃ。

こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。普通に生きてきて、ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。症状によっては、意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです温かい目で必要な時、お手を貸して

昨日、アロマセラピストの友人が「お花見しよう」と誘ってくれました。桜並木はまだまだ花いっぱいだけど風がそよぐと花びらが舞い散りそれはそれは幻想的私の一番好きな散る桜彼女の仕事の都合で、この日になりましたがまさにベストタイミングです。桜の木の下でゆっくりじっくりと未来の話を分かち合いました。やっぱり自然は素敵ですね。身を委ねていると、ホッとします。ランチに食べた『黒マグロ・イクラ丼』運んでくださったスタッフさんが「今日は特別に大トロも入

私の頭は今、サザエさんの妹・ワカメちゃんのようです。5,6年前にそれまではロングにしていたのですが、長い髪の毛を手入れするのが面倒臭くなりショートボブにしました。そのとき既に病気は発症していて、私本人はつゆ知らず、長い髪に手こずっていたのですね。今、現在はもちろん病気のことも知っていますし、出来るだけ手入れをしなくても済むように美容師の鈴木さんにお願いしてあります。ワカメちゃんカットはショートボブというより、終戦後の女の子みたいで襟元なんか刈り上げてますしダサいのですが、少し日にちが経つ

忘れもしません。2019年12月14日、切り株につまずき、門柱（石）に額をぶつけ切りました。その時救急で行った病院でたまたまCTを撮られ、たまたま萎縮に気づいたお医者さんから伝えられました。なので症状が出てきて困っての発覚ではありません。なのに、なのに、発覚して数ヶ月後に急に症状が一気にどばぁ〜。これ、発覚してなくて症状が出てたほうがショックだった気がします。萎縮を伝えられた時、ショックは全くなく、そうか、やっぱりかぁ〜（私が一番顔似てるもんなぁ。。。）私で良かったなぁ😃その後身内のかか

Part4で終わるつもりだったのだが、偶然、下の記事、と言うかその記事についたコメントを目にしてしまったので、書かざるを得なくなった。『ALS患者が「命の選択迫られる課題」…嘱託殺人事件で心痛めたALSと生きる元FC岐阜社長の「第3の選択肢」』FNNプライムオンライン8/23(日)18:01配信（https://news.yahoo.co.jp/articles/aba3be875aeb32221335d43030131827b263e433）と言う記事がYahooニ

こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。症状によっては、意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。障害者も考えていることは、みんなと同じですこの病気の方は今まで普通の生活を送っていた人達です。今日は寒いですね〜それもあり冬場と同じ様にヒーターの前で着替えたけどお布団の中はぬくぬく。冬場のお布団は、どうやって暖を取ろうか難しいですよ

こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。症状によっては、意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。障害者も考えていることは、みんなと同じですこの病気の方は今まで普通の生活を送っていた人達です。3月半ばくらいから話す時に声が震えています。😅48にして96みたい。学生時代、堂々と舞台に立ってたとはもはや思えない😭発声に泣きが入るんで

私はリハビリに通えないので(病院から急いで帰らないと義母ご機嫌が悪い)😰いつもYouTubeを見て体幹トレーニングをしているもう3年くらいかな！？最近始めたのは(ひと月くらい前)股関節ストレッチ股関節は大事骨盤まわりの筋肉が衰えると歩けなくなるそう😨ついでに私はO脚なのでこれも治さないと歳取ると変形性膝関節症になってこれまた歩けなくなるそうだ😨ただでさえセキショウで歩けなくなるのに…😨それは大変だと思い(今頃気づいた)これまたYouTubeで股関節ストレッ

便秘について皆さんの貴重なブログを参考にさせてもらってますがなかなか解決は難しいんですね相方ももれなく便秘〜薬以外の食事等で家族ができる良い事ないか〜といつも模索神経難病患者の便秘は普通の便秘とは原因が違うから解決へのアプローチも全く同じじゃダメなのかな...そういえば自分でちゃんとメカニズム把握してなかったけど所謂各症状による合併症ですよね以前のブログに書いた難病ケア看護プロジェクトの研究成果資料の中に4）排泄症状への看護”神経難病療養者の排

多系統萎縮症の相方＜現状＞膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設またブログお久しぶりです重度訪問介護のこと事業所の変更等で時間を取られることが多くなり多忙な日々が続いてて以前は週6日の日中を1社で管理してもらってたのが今月から4社になり全体のコントロールは自分...でも変更は悪いことばかりでなく素敵な出会いになる場合もあり最近は音楽の趣味の合う人が来て相方と楽しそうにしているとむしろ良かったなぁって一時はどうなる

バレル・・・という表現を使うと私がなにか悪いことをしたみたいですね。前記事にそんな表現が散見できますが、それは不適切です。私は人に褒められるような過ごし方をしてきませんでしたが、人を陥れるようなこともしてきていません。それは事実です。私は難病に罹患した事実を黙っていましたが、丸子に話すことにしました。返信として丸子に送った内容を下記のように箇条書きで要約します。・娘ちゃんの成長に目を見張る。・いつも気遣ってくれて有り難い・度々、電話を貰い、いつも自室にいたが、丸子の

以前の記事にも少し触れたことがありますが、私の病気を知っている人は少ないです。知人では二人、友人でも二人しかいません。知人の一人に和牛さんと渾名を即席で付けましたが、当人が知ったら、色気が無さすぎると立腹するでしょうね。友人の二人は更年期グルーブとの友で、この前、ラインでのやり取りを記事にしました。私のスタンプでの参加を喜んでくれた二人です。昨日、病気について知る友人が一人増えました。彼女はゴルフを通じて知り合ったのですが、私より二つ程、若いだけで、不思議と感性が合うのか、何とな

私の主治医は大学病院の鈴木(仮名・男性)先生と言います。鈴木先生は週に一度しか大學病院で診察しません。だから、私の受診日は2～3か月に一回ですが、水曜日と決まってます。先日、久方ぶりの受診日でした。先週のことになりますね。それは遺伝子検査の結果ということで、先般、記事に書きましたので、憶えている方もいらっしゃるでしょう。翌日木曜日のこと。住まいで何をするでもなく過していました。昨日、受診も済み、次回は年末の水曜日と判っていたのですが、先生に尋ねそびれたこと、1年ぶりに

東南アジアのカニクイザル１年前突然大好きになりだいぶ回数は減りましたが今も毎日、動画を楽しんでいます。野生物が好きなのですが時々、ペットの動画も観ます。ちなみに日本ではカニクイザルは飼えませんそれで気付いたのですが野生の赤ちゃんよりもペットの赤ちゃんのほうがタオルにしがみついたり自分の指をしゃぶっているのが明らかに多いです。野生だとお母さん猿のおっぱいにしがみつけるからでしょうね。きっと指をしゃぶっていると落ち着けるのでしょう。猿に聞いたわ

丸子に関して温かなコメントを幾つもお寄せくださって、ありがとうございました。実は私のブログの存在は誰も知らず、当然、丸子も知らないのですが、勝手に登場させられて自分の行動を逐一書かれ、んとにもうーーー、とふくれっ面をするに違いありません。ですが、皆様からのメッセージは彼女の心を優しく撫でてくれたに違いないと思います。丸子に代わってお礼申し上げますね。本当にありがとうございました。さて、彼女が私を驚かせ、さらに感謝せざるを得なかったことのもう一つとは・・・・。丸子記

間違いなく物差し📏が使えなくなってるラインマーカーも真っ直ぐひくの難しく😓なってる手が震える脚だけじゃなく手も‼️なんかやだ😖😖😖手の運動しよう歩ってこよう😁

昨日と打って変わって今日はとても気持ちの良い天気です。朝の日課、ラヴちゃんを乳母車に乗せ、ヨチヨチと歩きながら、コーヒーショップに行ってきました。昨日までの雨がアスファルトの埃を洗い流したのか、空気も一段と澄み渡っているみたいです。さて、本日は特定医療費の返還費について、私の失敗談をもとに書いてみようかと思いますこんな初歩的なミスを犯すのは私ぐらいだとは思いますが、老婆心が蠢いているので。(老婆心と言っても、私はまだ老婆ではないですよ、念のため)例文を挙げた方が判りやすい

ブログ休憩前にご挨拶を書いたら、沢山の過分なお褒めの言葉をいただき、とても恐縮すると共に嬉しく思ってます。ありがとうございます。私が一考してみたいという事案は2つありまして、1つは週間文春で読んだ阿川佐和子さんの対談記事、もう1つは週間女性で見つけたQ&A記事です。今回はまず阿川さんの対談記事から。計算違いとも言えるんですが、私は誰のことも介護をすることなく、40代の若さで被介護者となってしまいました。今はちょうど50になりましたが、それにしても介護を受ける側として超早いスタ

こんばんは。今日は少しだけ重い話になるので姉妹コーデはお休みです。さて。ご報告①で、犬を飼い始めた事を発表し。『9月23日姉妹コーデと【ご報告♥】』こんばんは今日の姉妹コーデです・全て→バースデイ特にコメントが（笑）さてさて。突然ですが、ご報告です実は、この度………。我が家に、新しい家族が増えました♥…ameblo.jpご報告②では、パートを退職した事をお伝えしました。『10月15日姉妹コーデと【ご報告2】短い間だったけど。』こんばんは今日の姉妹コーデですまーたん・

私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症（SCD）】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います！こんばんは今日は、大学病院の受診日でした。今日の診察内容は、薬の副作用が出ていないかのチェックです。脊髄小脳変性症の薬は、極稀に肝機能に異常が出る場合があります