脊髄小脳変性症

今日友達と宴会だったこんな体でも誘ってくれるのが嬉しい歩きはおぼつかないがまだ食べれる買い出しには行けないので行ってくれたこんどみんなで旅行にいってくれるそうだ多分最後の旅行になるだろうそれまで自分一人でトイレに行きたい頑張らなくては

目が悪く大変です、左目は閉じたまま、片目で塗ります。色盲なのか❓色さえ良く分からず。同じトーンだっと茶色なのか紫なのか❓深緑か濃い青か❓わからず、人に聞いてます、輪郭さえぼやけ、しょぼしょぼの目で、塗ります。白内障です。寿命まで、目は持たないようです、寿命が短いないなら、手術せずに、と思いましたが、眼科へ行かなければならないようです。下手な横好き、塗り絵なんとか完成しました。今月もありがとうございました😊施設の分コピーして貰います。

先週は散々だったリハビリ。21日は脳神経内科でした。先生に私のお気に入りのベーカリーのパンを差し入れしました。病院の売店でよく会うから食べて欲しくてリハビリは少し回復したようで良かったです☺️最近の私は杖無し歩行が苦手になってて10mが長く感じます距離が長く感じるのは調子が悪い証です。歩行器ならもっと楽だと思いますが、主治医もPT先生も『まだ考えないで』と言います。頑張るしかない！診察室を出る時はいつも主治医の先生がドアを開けてくれます。右開戸だからモタモタしてしまう。優しい岩手に

記録です脊髄小脳失調症パイプライン分析2026（臨床試験フェーズ別、医薬品種類別）グローバル市場調査レポートを発表株式会社マーケットリサーチセンター（本社：東京都港区、世界の市場調査資料販売）では、「脊髄小脳失調症パイプライン分析2026、英文タイトル：SpinocerebellarAtaxiasPipelineAnalysis2026」調査資料を発表しました。本資料には、臨床試験フェーズ別、医薬品種類別、投与経路、医薬品プロファイル、商業性評価などの情報などが盛り込まれています。

土曜日にリハビリに行ってきた予約の時間は多分1番の最も早い時間リハビリは順調に30分くらいで終わったあとは診察待ち見たことない若い男の先生土曜日はいつもそうあっという間に診察も終わって今までで一番早く終わった一回実家に帰って両親と買い物に出た歩けるうちは一緒に買い物に行こう

私は子供たちの長期休暇の時は訪問リハビリをお休みしています。なので、昨日は1ヶ月半ぶりの訪問リハビリでした。昨日は、あまりにガチガチだということで、マッサージ＆ストレッチで終了。昨日から新しいOTさんになり、会話も楽しく良かったです。大して何もしていないのに昨日は疲れて疲れて…。家の中での移動には今は歩行器を使っていますが、最近毎日限界を感じています。歩くのが遅すぎるので、常に動いていることになり、とても疲れます。午後からは必ず横になる時間を取らないと夜まで身体が保ちませんが、この

一昨日の夜は経験したことのないような大雨でした。レベル5の警報のアラームがスマホから鳴り響き、初めて聞く音にビックリ。雷の音がする度に、子供たちは落ちたかも…。と言っていました。その度に私は、落ちたとしても今のはかなり遠い。と冷静に言っていました。北陸出身の私は、地震慣れはしていないものの、雷慣れはしています。冬の夜といえば雷のイメージ。さて、以前まで私は歩くことはできなくても、座ってしまえば普通でした。それは、椅子、畳問わず。ところが、正座ができなくなっていることが判明

先日ご紹介したタンゴ700。誰もご存知ないと思っていましたが意外と認知度が高く驚きました。それでは早速メリットからご紹介します！①とにかく小回り抜群。②車椅子には不可能な横移動も楽々。③自動昇降ボタンで上に上げて立ち上がりやすい高さに調整できる。④全然使っていないけど、レバーPUSHで座面が立ち上がりやすいよう斜めになる⑤圧倒的に転倒が減る！椅子に座っての移動なので当然ですが大切なので共有⑥ロックをかけるとビクともしないので支え代わりになる(私は高さMAXにして

2026年4月現在の実施医療機関情報を更新しました▼TEV-56286についてはこちらから▼『MSAの未来に一歩（新薬TEV-56286の治験が始まります）』MSA（多系統萎縮症）という病と向き合う日々の中で、「進行を抑える治療があったら…」と願ったことのある方も多いかもしれない。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事…ameblo.jp仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学総合病院（新潟県）東京都立神経病院（東京都）千葉大学医学部附属病院（千葉県）相模原病院（神奈川県）岐

海外ドラマ好きとして観る『TheGoodDoctor』レビュー～面白い。でも、ちょっと鼻につく～海外ドラマを長く見ていると、作品そのものの出来とは別に「このドラマ、どの方向を向いて作られているか」が、どうしても気になってくる。最近、U-NEXTの無料キャンペーンをきっかけに、米国版「TheGoodDoctor（グッド・ドクター～名医の条件～）」をまとめて視聴している。このドラマは、アメリカABCが制作した医療ドラマで、自閉スペクトラム症とサヴァン症候群を併せ持つ若手

毎年7月に更新してたのにすっかり忘れてた多系統萎縮症(MSA-C)の相方発症(推定)から15年目に入りました定点観測9年14年目13年目12年目11年目10年目9年目8年目7年目ーーーーーーーーーーーーーー2026年7月現在・発症(推定)から15年目(丸14年)・診断から13年目＊赤字は1年前と比べ悪化した部分＊青字は1年前と比べ改善した部分ーーーーーーーーーーーーーー要介護5障害者手帳1級障害支援区分6重度訪問介護支給430時間

金曜日はリハビリでした。いつもの半分40分だったのでサクっと終わりました。いつもの80分はキツいけど長い時間やる理由が分かりました。半分にした理由は乳がん検診の予約をしていた為です。昨年スルーしたのでセットでやりました。近くにマンモがあるクリニックが無いので、神経内科の病院で自費診療にして１万でした。結果は郵送なので楽ちんです。この前の胃カメラは自費診療で16.000円でしたが、1回で済むのでプライスレスだと考えてます。自治体の健診車はヨタヨタ歩いてると看護師さんが嫌な感じなのです。

唯一できることが、つかまり立ちになった。脚は、つっかえ棒の役割，足をずらすことができる．これができなくなると、トイレに行けない。お風呂にも入れない、しがみつくしかない。平行棒に捕まり、立っちの練習をしいています。何回数えようか、迷ったけど、限界の1000にしました。グラグラ揺れながら、疲れたら車椅子に座り、毎日、1000立たされてます。これができなくなると、移乗も難しくなる、最後の砦を守ろう。寝たきりは、イヤだ‼️カツカツの攻防、立ち上がりを守れ‼️

地元の花火大会も終わって気持ち的には夏の終わりを感じますがまだまだ残暑が厳しい毎日です。リハビリを始めて一年が経とうとしています。言葉の方は悪くなる一方なのですっかり諦めの境地です。対策としてはゆっくり話をすることぐらいしかないような。病気の特徴として酔ったように聞こえる不明瞭な話し方や話のスピードが落ちてしまったり突然大きな声になることがあるので文を短めにして文節で区切るようにゆっくり言うと伝わりやすいそうです。コ

うちの診療所は肛門専門施設です。肛門科以外の看板は掲げていません。ところが2021年、コロナワクチン接種が始まってから大勢のワクチン後遺症の患者さんを診てきました。もう5年も経ったのですね。ワクチン後遺症の患者さんは千名を超えていると思います。ほとんどの人が症状が良くなり、あるいは寛解し、元気に過ごされているのですが、最近になって良くなっていた患者さんが新たな疾病を発症されたり、また調子が悪くなることが増えてきました。自己免疫疾患や癌、そして神経系の異常が多い

東亜樹ちゃん10月25日、お父さん亡くなりご冥福をお祈りします。また、亜樹ちゃんの悲しみ乗り越えて頑張れ👍僕が最初に親を亡くしたのは、、38歳だったから２０歳も若い亜樹ちゃん折れないで頑張って👍最後に、昔、リクエストしたmahalkitaを、歌ってくれて嬉しいです☺️江南産業フェスタよりいつまでも応援📣してます^_^、頑張れ亜樹ちゃん5歳から応援させて貰ってる僕より^_^

昨日は実家でご飯を食べた迎えにきてもらうのでその足で実家へいったうたは両親ともに健在で高齢ではあるが面倒をみてくれる父は85歳で母は79歳今あるのは両親のおかげだ両親がいなかったら途方に暮れてただろう夫には働いてもらいたいまだ家のローンも半分以上残ってる私の分だけでも払っておこうかな

「父の難病を治したい」帯広の中1少女が考案した宇宙でリハビリ大手ゼネコンの鹿島建設も評価【北海道帯広市】「お父さんの病気を治したい」－。この春、中学生になった高橋遥乃さん（13）＝帯広翔陽中1年＝が、父洋太さん（47）の難病をきっかけに宇宙への探究を深めている。独自に考案した施設の構想が大手ゼネコンの専門家のアイデアと一致。13歳の少女の純粋な思いが、壮大な夢へと広がっている。（小野寺俊之介）洋太さんは約6年前、運動能力が徐々に低下する難病「脊髄小脳変性症」と診断された。

こんばんは今日から息子氏は学校に行き始めました無事に看病生活も終わったので、まずは家中を除菌して（笑）一通り終わってから、しまむらに行ってきました今日のチラシに、ちょっと欲しいものがあってこれ。私のパンツ。病気で転倒しやすいので、・楽に履ける片足立ちが出来ないから。・裾が絞ってあるヒラヒラしてると、裾を踏んで転倒するから・安い転倒してすぐに穴が開くから、使い捨て感覚と、私が望む3点を見事に叶えるパンツが欲しかったんですもう、デザインは二の次三の次ですわ(

2026年4月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から…ameblo.jp■実施医療機関一覧（北→南順）北海道大学病院（北海道）札幌医科大学附属病院（北海道）弘前大学医学部附属病院（青森県）岩手医科大学附属内丸

ここだけの話、みうらじゅんとナンシー関を、密かに尊敬している。ナンシー関は、芸能人やスポーツ選手、政治家など、誰もが知る有名人を切り口にしながら、その人そのものよりも、そこに投影されている世間の本音を静かに、しかし容赦なく暴いていく人だった。何気ない一言や一瞬の表情ににじむ違和感を喝破し、見事に言語化する洞察力が際立っていた。一方のみうらじゅんは、ユニークな視点で、「普通」や「常識」に縛られて生きることのバカらしさを、ユーモアを交えて示してくる。説教はしない。笑っているうちに、こち

隣人との距離が揺らぐとき、人はどんな顔を見せるのか（※本記事はネタバレなしです。作品の核心には触れていません）久しぶりに「途中でやめられない作品」に出会った。あの名作『HOMELAND』の制作陣による、Netflixオリジナルシリーズ『BEAST－私のなかの獣』である。『BEAST－私のなかの獣－』予告編-Netflix主演のクレア・デインズは、『ホームランド』で見せた鬼気迫る演技をさらに繊細に研ぎ澄ませている。理性と衝動の境界がわずかに揺れる瞬間、その目の奥の変化だけ

ここ何年も早起きだ昼寝すると眠れないこれが年だからか病気かは分からない昔は昼間で眠れた今は土日でも早起きだ目覚ましをセットしなくても起きれる今日も早く起きたので両親に迎えにきてもらって買い物に行った

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5以前の記事の続きです『カニューレフリーの実情①』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）…ameblo.jp相方は永久気管孔