脊髄小脳変性症

うちはアマプラの契約をしている今日は両親が用事があるとのことで1人でアマプラを観て過ごした観たのはトランスフォーマーと特捜部QとFBIのテレビドラマとアニメなどテレビをどれだけ観ても疲れたりしないので朝から見っぱなしだった好きなだけ観て好きなものを食べたこんなことはもうできないかもしれない

体中が、、いたい。とくに足の全ての関節とか、腰とか、ずっとソファにいるのにだからかなぁ？春の気圧変化に、対応できないのか、早く死にたいしか考えなくなった考えかた次第ていう言うけど、いい方の人すごい私はあきらめました、一生できません。

指定難病受給証がきたと同時に更新案内で白目💁‍♂️ざっと目を通したけど何も頭に入ってこない…これ毎年やるのしんどくない？9/30の年内発送締切も間に合わせないかも人手が足りないなら3年に一回にして欲しいどうせ治らないんだし三割負担してた分の還付手続きも文書作成料で赤字だったりしない？これ？やった方が良いのか疑問赤字じゃなくても手間を考えるとしんどい早くマイナンバーカードで何でも対応して欲しい履歴はわかるんだから自動計算して公金受け取り口座に勝手に振り込んでよ

息子のスイミングに合わせて、私と娘は月に一度のお話会へ。が、お話会は偶数月開催に変わっていて、今日はやっていませんでした。という訳で、娘とブラブラして、余計なものを買わされました（笑）。息子のお迎えまで時間があったので二人でお茶。最近喋る時に息が続かなくて、少し喋るととっても疲れるので健常者の頃に比べて恐ろしく無口になった私ですが、娘は私の言いたいことを先回りしてわかってくれるので、一緒にいて楽です。その後息子のお迎えに行き、少しお買い物をして、久々公園へ。息子は早く帰ろうと言い、娘

母の日のお祝いということで、おりじんでランチして来ました。大人は会席、子供たちは寿司ランチ。人が作った料理というだけで美味しく感じるのに、どれも本当に美味しくて感動。デザートは大好きなココナッツミルクのババロアでした。母の日ということでケーキとお花も。息子これってカーネーション？主人カーネーションではないような…。私ガーベラだよ。驚くほどお花に無頓着な我が家の男子です。主人から、フェイラーのタオルハンカチのプレゼント。できることが少なくなってきて、出かける時も車椅子を押

海外ドラマ好きとして観る『TheGoodDoctor』レビュー～面白い。でも、ちょっと鼻につく～海外ドラマを長く見ていると、作品そのものの出来とは別に「このドラマ、どの方向を向いて作られているか」が、どうしても気になってくる。最近、U-NEXTの無料キャンペーンをきっかけに、米国版「TheGoodDoctor（グッド・ドクター～名医の条件～）」をまとめて視聴している。このドラマは、アメリカABCが制作した医療ドラマで、自閉スペクトラム症とサヴァン症候群を併せ持つ若手

診断されて約3ヶ月。皆さんのブログを見て書いてみようかなと思い、私もはじめてみますよろしくお願いします2025年9月、職場で荷物を両手にに抱えて運んでいる時転倒→右肩骨折。そういえば最近つまづくなぁ、たまにぐらっとするなぁと感じてましたが、ただの運動不足だと思ってました。まぁ、母親が脊髄小脳変性症だから一旦検査行くかーと軽い気持ちで脳神経外科へ。親からは遺伝しないからと言われていたんでないだろうと思ってました。MRIの結果、小脳が若干小さいかなとのことで総合病院へ紹介。検査入院して

息子くんは、知的障がい児さんです。多少の会話は出来ますが、自分の体調や症状のこと、痛みや不快感を上手に発信できません。脊髄小脳変性症という同じ病気を持つ皆さんのブログは、私と息子の支えになっています！ありがとうございます修学旅行の参加について最終確認したのは、出発の30日前それから学校では、事前学習としてホテルでの過ごし方ディズニーシーの班行動ディズニーランドの班行動お土産リストの作成(事前に家庭で決めて提出)ジャンボリミッキーのダンスをしたり…息子く

多系統萎縮症の相方＜現状＞ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]＜訪問サービス（週）＞診療：1／歯科：1／看護：7入浴：2／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：6寝たきりの介護生活が約2年になりますがいつも何かしら検討事項や懸案事項があり心の底から落ち着いて過ごせたのっていったい何日あったかな☆介護認定されケアマネが決まりいわゆる在宅介護は2016年からですが『[記録]発症から12年半

東亜樹ちゃん10月25日、お父さん亡くなりご冥福をお祈りします。また、亜樹ちゃんの悲しみ乗り越えて頑張れ👍僕が最初に親を亡くしたのは、、38歳だったから２０歳も若い亜樹ちゃん折れないで頑張って👍最後に、昔、リクエストしたmahalkitaを、歌ってくれて嬉しいです☺️江南産業フェスタよりいつまでも応援📣してます^_^、頑張れ亜樹ちゃん5歳から応援させて貰ってる僕より^_^

亀の歩みのシンガーソングライターの大橋歩美です。最近読了した本の感想文。『１リットルの涙難病と闘い続ける少女亜也の日記』木藤亜也幻冬社2005年に同名のフィクションのドラマが放送されたことをきっかけに広く知られるようになった本であり、筆者の亜也さんの患っていた難病も知られたと思います。放送当時、ドラマを観ていなかったので、この本のことも最近になるまでそれほど関心を持ったこともないどころか、読むに至るまでに、すでに忘れていました。たまたまYouTubeで放

病院行ってきた。ただの風邪だった。咳止めを5日分もらった。脳神経内科は普通に受診ちなみに担当医はうちの親父の頃からこの病気を診ている信頼できる古い先生だ。遺伝子カウンセラー的なものを紹介して貰うつもりで聞いた。「先生、遺伝の告知はした方がいいんでしょうか？」「お子さんに症状出てるんですか？」「いえ、出ていません。可能性の告知をした方がいいのかなと思いまして」「奥さんはどう言ってますか？」「妻はまだ言わない方がいいと言います」「可能性の告知をして人生を諦めさせる必要はない

車🚗のタイヤじゃ無い、また下ネタで、🙇パンクしたのは、パッド。ポリマーが飛び出し、感覚障害で、お漏らしで、濡れているのもわからない。気がついたのは、移乗のお手伝いをする、老稚園の職員。トイレで着替え、パッドがパンクして、ポリマーが飛び出てる。私の座り方は、ドスン座り、衝撃でパッドをパンクさせた。最近三角デルタ地帯の災害急増中。ソロソロ紙パンツかな、年貢の納め時。シュン😞老稚園で認知症の人が、リハパンになった、リハパンの上にパンツを履きたいと言う。オムツなんて誰でも、イヤ

昨日、長年使ってきた電子ピアノを、楽器屋さんに引き取ってもらった。この電子ピアノは、マンション住まいだった20数年前、夜間の練習用（ヘッドフォン前提）として購入した一台だ。2003年製、カワイ電子ピアノ。まだまだ使えそう購入にあたり、ヤマハ、カワイ、ローランド、カシオといくつも弾き比べた。音色や機能よりも、いちばん重視したのは鍵盤のタッチ。アコースティックピアノに近い重さと返りが、いちばんしっくり来たのがカワイだった。結果的に、その選択は大正解だったと思う。それから10数年が経ち、

2026年1月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ルンドベック「LuAF82422」ついてはこちらから▼『MSAの未来にもう一歩（新薬「LuAF82422」の治験進行中）』「MSA（多系統萎縮症）の進行を遅らせる薬があれば…」そう願ったことのある方は、決して少なくないはずだ。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、MSAと向き…ameblo.jp★募集が終了しました（1/30日19：00情報更新）北海道大学病院（北海道）仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学

3ヶ月に一度の持病の難病診察日。毎週木曜日は通所リハビリの日なのだが、この診察があるときはこちらが優先になる。いつもの場所でタクシーを待っていたが、今日のタクシーは近くまで来たもののそこから寄ってこようとしない。理由を聞いたらこの道は時間帯によって車両通行禁止になり今がその時刻だとのこと。今まで何度も同じ時刻にタクシーを拾っていたのに、こんなことを言われたのは初めてだ。仕方なく運転手さんのバック進行に従った。診察時に要介護認定の更新で介護度が下がってしまったことを伝えた。ヘルパー契約が

NHKでの放送が4月から予定されている『アストリッドとラファエル文書係の事件録』シーズン6。シーズン６総合４月５日(日)スタート！海外ドラマ『アストリッドとラファエル６』総合４/５（日）よる１１時スタート！フランス発の犯罪ミステリードラマ、シーズン６！最強コンビがまたも難事件に挑む！アストリッドの声は俳優、貫地谷しほりさんwww.nhk.jp気づけば、ずいぶん長く付き合っているドラマになった。僕はひと足早く、「ひかりTVのミステリーチャンネル」で視聴する機会があった。新シーズ

以前に投稿したこちらの記事、じわじわと検索流入数が増加している。複雑化した社会における処世術。人間関係に関する悩みや興味関心の高さは、今の時代ならではなのかもしれない。▼あなたも当てはまる？絡まれやすい人の7つの特徴▼『あなたも当てはまる？絡まれやすい人の7つの特徴』最近、ちょっとしたやりとりの中で「あれ？これマウントかも？」と思う場面が続いた。改めて考えてみたら、こういう絡まれ体験、誰にでも一度はあるのではないだろうか。…ameblo.jpそこで今回は、前回に続いて「空気を読むこと

画像はショーケースプラスのWebサイトからお借りしましたここ数日、Netflixのドラマ『地獄に堕ちるわよ』にハマっている。戸田恵梨香さんの演技は圧巻だし、登場人物たちもいちいち濃い。展開にも勢いがあって、ドラマとして単純に面白い。でも、僕が惹かれたのは、そこだけではなかった。この作品を見ていて何より感じたのは、激動の昭和の空気である。戦後の復興、高度経済成長、そしてオイルショック。世の中全体が大きく揺れ動きながら、それでも前へ前へと進んでいく。いまの感覚で見ると、ずいぶん荒っぽ

クルマの運転は、高速道路が好きだ。週に二度、障がい者用のトレーニング施設へ通っている。一般道なら片道30分。高速を使えば20分。正直に言えば、一般道が空いていれば、そこまで時間は変わらないことも多い。それでも今は、迷わず高速に乗る。もう習慣と言っていい。利用する区間は、わずかひと区間。時間にして5～6分程度だ。数字だけ見れば、取るに足らない差かもしれない。でも、この5～6分は単なる「時間短縮」じゃない。「運転ストレスのショートカット」だ。一般道は、地元の幹線道路で、片側2車線。しかも一つ

隣人との距離が揺らぐとき、人はどんな顔を見せるのか（※本記事はネタバレなしです。作品の核心には触れていません）久しぶりに「途中でやめられない作品」に出会った。あの名作『HOMELAND』の制作陣による、Netflixオリジナルシリーズ『BEAST－私のなかの獣』である。『BEAST－私のなかの獣－』予告編-Netflix主演のクレア・デインズは、『ホームランド』で見せた鬼気迫る演技をさらに繊細に研ぎ澄ませている。理性と衝動の境界がわずかに揺れる瞬間、その目の奥の変化だけ

ロイズって、ずっと北海道限定販売だと思い込んでいた。だから、あのピュアチョコレートを食べ尽くした直後、しばらく呆然とした。※北海道旅行で訪れたロイズ工場直販店どうしよう……。また買いに行く？フェリーに乗って北海道まで？（笑）――と思ったその瞬間、ネット通販で普通に売られていることを知る。もうね、迷わなかった。即、注文である。僕はハイカカオ推し。妻は、もう少し甘さを足したミルク多め推し。結果、好みがきれいに分かれたので、合計6種類・120枚。さらに季節柄、シュトーレンも追加。

ちわっす。昨日は（５/８）、午後から歯医者さんへ。自分が行っている歯医者さんは、車いすユーザーに優しい造り・対応で。バリアフリーはもちろん、トイレも多目的トイレ並に広くて。貸し用車いすも常備されていて。ただ…天気は…。スマホで見た天気予報では、曇りでしたが。実際は…「今にも雨降り」的な曇りでしたが、なんとか。雨降りは、車いすユーザーには由々しき問題ですし。診察は…特に異常もなく掃除で終わり。順調にいけば次の診察で終わりかな～？（チョー個人的願望）↓ランキング

今回の転倒により激しく打ち付けたためぎっくり腰状態になりましたまだ痛みと重だるさは残っていますがお陰様で随分と楽になりました。こういったことは時間がかかるものなので後もゆっくりと回復しようと思います。あの最初の地獄の二週間を思えば今なんて天国です(笑)その地獄の真っ最中だったので（地獄行ったことないけど）何で観たのかよく覚えてないけど・・・炎症を起こしている箇所の細胞が修復しようとしているから痛む身体の向きなどにより激痛がするのはその姿勢を

最近、jRCTを見ていて「おや」と思った。MSAを対象としたTEV-56286の治験に、新たに96週間の継続投与試験（OLE）が登録（5/1）されていたのを発見した。詳細は以下のリンク先をご覧いただきたい。臨床研究等提出・公開システムjrct.mhlw.go.jp最初は「新しい治験が増えたのか」と思ったのだが、どうもそうではない。これは、いま進んでいる親試験の続きにあたるものらしい。ドラマでいえば、本編がまだ山場の途中なのに、「続編、制作決定」みたいな告知だけ先に出た感じであ

村）果敢な攻め将棋で「野獣」の異名もある泉正樹八段（64）が今月４日付で引退しました。5年前に「脊髄小脳変性症」と診断され、闘病しながら現役を続行。最近は椅子で対局されていました（写真は2023年撮影）泉正樹八段が引退https://t.co/1ICWFVww8zpic.twitter.com/bH0PpGickB—朝日新聞将棋取材班(@asahi_shogi)2025年11月19日果敢な攻め将棋で「野獣」の異名もある泉正樹八段（64）が今月４日付で引退しました。5年前に

進行性の難病「脊髄小脳変性症」治療法の発見目指し複数の研究、発症前診断も検討脊髄小脳変性症の治療法を待ち望む女性＝令和５年１２月、東京都新宿区歩行時のふらつきやろれつが回らないなどの症状が徐々に進行する難病「脊髄小脳変性症」。現状では治療法は確立されておらず、リハビリや症状の緩和を目的とした投薬が中心となる。一方で専門医は「最近１０年で、急速に治療法開発を念頭においた研究が進んできた」とし、治療法の発見につなげるための臨床試験も行われている。患者数は全国に３万人程度で、遺伝性が３～

毎日暑い！もうなんだか、心と体のエネルギーを吸い取られるような暑さだ（笑）。東京の夏が年々、過酷になってきた。日中は猛暑、夜間は熱帯夜地獄とでも呼びたい気分だ。僕自身、以前は暑い夏が好きだったのに、年を重ねるごとに、暑さに弱くなってきている気がする。特に、気温よりも湿度が堪える。たとえエアコンを入れても、ムワッとした空気に包まれるだけで、心も身体もだるおも気分になる。こんな毎日を過ごしていると、ふと考えてしまうのだ。「もし東京を脱出したとして、夏の猛暑から解放される住みよい街ってない

今日は二か月ぶりに髪を切った。僕のペースは、大体いつも二か月に一度。そしてこの二十年ほど、理容室や美容室には一度も足を運んでいない。選ぶのはいつも、いわゆる「1000円カット」である。この十年は同じお店に通い続けていて、スタッフさんとのやりとりも極めてシンプルだ。僕：「全体を2センチ切ってください」スタッフさん：「はい」――以上。終了までのあいだ、会話は一切ない。淡々と時が流れ、10〜15分でカット終了。安い、早い、言うことなし。髪型にこだわりがまったくない自分には、これ以上望むも

こんばんは！リハビリ入院終了。今朝帰ってきました。信じられないくらい散らかってて、風呂場のピンク菌だらけにショック！しかし、もはや自分でゴシゴシ掃除する能力などないから、見て見ぬふり…できるかーい！！例え口先女と言われようとも、ガミガミおばさんといわれようとも、小まめに掃除してたら、あそこまで汚くはならないはず！誰かが掃除するまでネチネチ言い続けます。肝心のリハビリ入院ですが、前半はめまいで入院したときに落ちまくった体力回復。後半は逆流性食道炎がひどくなりその対応に追われました。胃