脊髄小脳変性症

今日会社で暇だったのでブログを読んでいた同じ病気のちょっと先輩の人のブログそこには未来の私がいた進行がはやくて毎日悔しい思いをしていたり転んで痛い思いをしている人読んでるとわかるわかるという気持ちと怖いなぁと思う気持ちが入り乱れた

最近ベッドで過ごす時間が増えています。強いめまいや、ふらついを引き連れてリビングに行き家事を１つ２つこなして安全地帯であるベッドに帰還します。家事といっても、アイロン掛け・洗濯物畳み・お米の炊飯キッチンリセットなど座ってできるものばかりです。メイン料理は夫に任せきりです。先週のとある日の夜ご飯↑本当に夫の存在に感謝です。話を戻して、、今秋、介護ベッドの導入予定です！今までは(毎日ではないですが)夫と手を繋いで寝てたのがもうできなくなるのが寂しくて、なぁなぁにしてい

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5相方は誤嚥防止術の喉頭全摘出術を受けたので気管と食道が分離しており誤嚥の恐れはありません現在お昼と夕食は経口摂取をしていますでも嚥下力は進行とともにだんだん落ちてきていてその都度支援の方と対策を講じてきました

痛くて起こされる。ただでさえ、睡眠障害あるのに、ますます寝られない。こりゃ大変。歩けないふくらはぎが。ポンプの役目ができず。誤作動してる。[対処法‎]❶手足を冷やさないよう、布団、今はタオルケットを、足に掛けて寝る。❷水分不足にならないよう、寝る前にも水分を飲む。トイレで起きるからと、飲み控えない。❸アクエリアスで、ミネラルのマグネシュウムを取る。マグネシュウムの多い大豆製品を食べる。❹できる運動をする。手足のグーパー運動、かかと、つま先と動かし、ふくらはぎの

８月２４日最愛の愛犬王子を亡くしました。当日、生前可愛がってくれた関わりのある人たちに連絡をしました。その時元同居人には・・・と、一瞬迷いました。４歳までだったけれど居るうちは結構可愛がってくれたし。翌日の火葬前に会うということで朝早くに来てくれました。王子には人間のスッタモンダの事情は関係ないことだし報せて良かったと思っています。それに最近とても感じていますがワンニャンも人間もいつ、何があるか分かりません。よく言う『神の

海外ドラマ好きとして観る『TheGoodDoctor』レビュー～面白い。でも、ちょっと鼻につく～海外ドラマを長く見ていると、作品そのものの出来とは別に「このドラマ、どの方向を向いて作られているか」が、どうしても気になってくる。最近、U-NEXTの無料キャンペーンをきっかけに、米国版「TheGoodDoctor（グッド・ドクター～名医の条件～）」をまとめて視聴している。このドラマは、アメリカABCが制作した医療ドラマで、自閉スペクトラム症とサヴァン症候群を併せ持つ若手

最近立ち上がるのによっこいしょといってしまうまだ立ち上がれれば良いいつか立ち上がれなくなる何とか自分の足で立ちたい自分の足でトイレに行きたいこれからよくなることはないのだろうか坂を転がるようにどんどん悪くなるのだろうか

一昨日の夜は経験したことのないような大雨でした。レベル5の警報のアラームがスマホから鳴り響き、初めて聞く音にビックリ。雷の音がする度に、子供たちは落ちたかも…。と言っていました。その度に私は、落ちたとしても今のはかなり遠い。と冷静に言っていました。北陸出身の私は、地震慣れはしていないものの、雷慣れはしています。冬の夜といえば雷のイメージ。さて、以前まで私は歩くことはできなくても、座ってしまえば普通でした。それは、椅子、畳問わず。ところが、正座ができなくなっていることが判明

東亜樹ちゃん10月25日、お父さん亡くなりご冥福をお祈りします。また、亜樹ちゃんの悲しみ乗り越えて頑張れ👍僕が最初に親を亡くしたのは、、38歳だったから２０歳も若い亜樹ちゃん折れないで頑張って👍最後に、昔、リクエストしたmahalkitaを、歌ってくれて嬉しいです☺️江南産業フェスタよりいつまでも応援📣してます^_^、頑張れ亜樹ちゃん5歳から応援させて貰ってる僕より^_^

先日の記事でお伝えした通り、今年も年に一度の検査入院を無事終えて昨日帰宅した。前回は「院内スタバは都会のオアシス」という発見を紹介したが、今回はもう少し踏み込んで、「髄液検査の知られざる事実」について書いてみたい。昨年の検査は驚くほどスムーズだった。痛みもほとんどなく、一発で「髄液の泉」を掘り当てたベテラン医師。あまりにあっけなく終わったものだから、僕はてっきり「腰に画鋲でもちょこんと刺さっていたのだろう」程度の認識だった。▼昨年の髄液検査の様子はこちらから▼『痛みゼロの髄液検査と

子供たちと電車でそごうへ行ってきました。お目当てはこれ。【そごう千葉店】たのしさ爆裂!!水族園猛暑でも快適♪涼しい百貨店で水族園体験猛暑日が続き、外で遊ぶのも難しいこの夏におすすめ！そごう千葉店6階催事場に、涼しい店内で気軽に楽しめる「水族園」が登場。水中の生き物の観察やふれあい体験、アクアリウム鑑賞など、遊びと学びを兼ねた水族園で、快適に夏の思い出づくりをどうぞ！アクアリウム鑑賞カクレクマノミを始め、かわいい海の生き物たちが泳ぐ姿…www.amica-chiba.com娘がお兄ち

地元の花火大会も終わって気持ち的には夏の終わりを感じますがまだまだ残暑が厳しい毎日です。リハビリを始めて一年が経とうとしています。言葉の方は悪くなる一方なのですっかり諦めの境地です。対策としてはゆっくり話をすることぐらいしかないような。病気の特徴として酔ったように聞こえる不明瞭な話し方や話のスピードが落ちてしまったり突然大きな声になることがあるので文を短めにして文節で区切るようにゆっくり言うと伝わりやすいそうです。コ

子供たちと、ドラえもんの映画を観に行ってきました。最初は娘がどうしても4DXの席で見たいと言い、4DXの席は後ろの方で車椅子席は最前列だったので、春休みに主人と行く予定でしたが、グッズが欲しいし、息子が空いている土曜日はレアだということで、普通席しかない映画館ですが今日行ってきました。前回は最後列に車椅子席があったので、私は車椅子席、私の前の席２つに子供たちという配置でした。今日は横並びで息子、娘、私と座ることができました。朝の段階で子供たちの席をネット予約し、早めに劇場へ行って私の席を

東北大学でHAL腰タイプの研究がスタート昨日、jRCTサイトに新しい臨床研究が公開された。東北大学病院で行われる「歩行型HAL腰タイプ」の検証である。▼ｊRCTへ公開された情報はこちらから▼臨床研究等提出・公開システムjrct.mhlw.go.jpHAL（HybridAssistiveLimb）は、身体の動きを補助する装着型のロボットである。筋肉から出る微弱な電気信号を感知し、動こうとする意図に合わせて関節の動きを助ける仕組みだ。HALと聞くと、脚全体に装着する大

2026年1月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ルンドベック「LuAF82422」ついてはこちらから▼『MSAの未来にもう一歩（新薬「LuAF82422」の治験進行中）』「MSA（多系統萎縮症）の進行を遅らせる薬があれば…」そう願ったことのある方は、決して少なくないはずだ。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、MSAと向き…ameblo.jp★募集が終了しました（1/30日19：00情報更新）北海道大学病院（北海道）仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学

北海道を旅しているあいだに、気づけばロバチレリン（KPS-0373）の治験情報が何度も更新されていた。どうやら僕が道の駅を巡っているあいだにも、医療の現場では新しい動きが進んでいたようだ。ここで改めて、その最新の実施医療機関情報を整理しておく。▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願

先日、とある集まりで、こんなことがあった。詳細は割愛するが、まあ、よくある光景である。誰かが話し始める。それに「そうそう」「うんうん」と気持ちよく相槌が入る。ここまではいい。むしろ、場の空気としては理想形に近い。ただ、そのあとである。「私の場合はね…」出た、キラーワード。このフレーズ、便利すぎる。共感してる風をまといながら、自然に主導権を奪いにいく。なかなか優秀な入り口である。最初のうちは気にならない。むしろ「会話が広がっている」とすら思う。でも、これが2回、3回と続いてく

◆ユビキノール（MSA-01）第3相治験、国内募集開始2026年1月30日、ユビキノール（還元型コエンザイムQ10）を用いたMSAの第3相治験が、国内で正式に募集開始となった。本記事では、公的な治験登録情報（jRCT2031250696）をもとに、この治験について、できるだけ分かりやすくまとめてみたい。※本記事は、厚生労働省「臨床研究等提出・公開システム（jRCT）」に公開されている情報を基に編集しています。臨床研究等提出・公開システムjrct.mhlw.go.jp◆ユビキノール（

心が折れそうな日々が続いています。楽しみにしていたミセスのライブ、まさかの全落ち……。当選画面を夢見て何度も確認したけれど、ダメでした。ショックすぎて、正直心がボロボロです。あの空間で彼らの音楽を全身で浴びたかったな。そして心だけでなく、体の方もなんだかボロボロ。加齢による衰えをひしひしと感じるうえに、胃の調子も悪くて……。「一度しっかり胃カメラで診てもらった方がいいのかな」と思うものの、私には持病（病気）があり、その関係で胃カメラを受けることができません。検査を受けてはっきりさ

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、弊社のWebメディアである「遺伝性疾患プラス」から特集記事「遺伝性疾患・難病患者さんに関わる『医療費』『公的支援』」をご紹介します「医療費・公的支援」特集記事の中には、複数の記事が掲載されていますが、その中から「遺伝性疾患・難病患者さんに関わる『医療費』についてのアンケート結果【概要編】」の内容をピックアップいたします▼記事の全文はコチラから読めます▼遺伝性疾患・難病患者さんに関わる「医療費」についてのアンケー

どーもこんにちわ脊髄小脳変性症Fママです。今日のブログは前向きではありません。後ろ向き。笑付き合ってくださる方お読みください。夜中目をつぶっていると、心臓の音がドキドキ聞こえてきて、胸が痛くなってきて、眠れない。何をしても苦しく息ができず、七転八倒朝5時就寝な話です夜10時に暑くて目が覚める。どうやら息子が寝相悪すぎて、エアコンのスイッチが切れた模様。エアコンをつけてもらなかなか体が楽にならず、暑い暑い苦しい⋯この病気は体温調節苦手なので⋯熱がなかなか逃げません。

昨日の17時に施設を出て施設ではこんな感じでスタンドにスマホをセットしてYouTubeで歌だったり猫さんの動画だったりを見せています。おウチに連れてきました。やっぱり猫さん達のお出迎えは無かったです。おウチではテレビでYouTubeを見せています。猫さん達は私の近くに集まってきます。私の近くでワチャワチャ夜は猫さんの出てくるヒーリングミュージックをずーっと流しています。寝ている間は吸痰の必要もなくぐっすりと眠っていました。なので朝はお目々パッチリ6時にともこを

昨日の17時に施設を出てともこをおウチに連れてきました。今回は歩夢がお出迎えしてくれました。ともこをベッドに移してテレビでYouTubeを流しご飯を食べ終えて猫さん達をフリーにしたら私の回りでワチャワチャ夜中は猫さんのヒーリングミュージックを流し今回も穏やかに寝ていて吸痰をせずにすみました。明け方になると猫さん達は朝ごはんが欲しくて私の近くに集まってきました。朝の6時に施設へ送っていき私は自宅に戻って片付けをしてから朝寝をせずに四日市港のポイントへサヨリを狙って釣りに行って

毎年7月に更新してたのにすっかり忘れてた多系統萎縮症(MSA-C)の相方発症(推定)から15年目に入りました定点観測9年14年目13年目12年目11年目10年目9年目8年目7年目ーーーーーーーーーーーーーー2026年7月現在・発症(推定)から15年目(丸14年)・診断から13年目＊赤字は1年前と比べ悪化した部分＊青字は1年前と比べ改善した部分ーーーーーーーーーーーーーー要介護5障害者手帳1級障害支援区分6重度訪問介護支給430時間

こんにちは！いつもご覧いただきありがとうございます。転院先の療養型病院はわたしの自宅から車で10分ほどの場所。近くてとても助かりますが面会時間が厳しくて、平日のみ。14時〜16時の2時間の間に行かなくてはなりません。面会時間も15分。少しでも過ぎると時間ですよ！！と注意されてしまう💦それでも毎日面会へ通いました。転院当初はまだ元気もあって、看護師さんやリハビリの先生などなど色々な方々にわがまま言ったり、時には大声で怒鳴ったりして、病院側を困らせる行動がよくみられました。

ここ数日尋常ではない暑さが続いています。体温超えの気温が続くとさすがに参りますねしょちゅうおみまいもうしあげます～昨日マリンママ（次男・OT)は都内の病院へ発症前遺伝子検査のカウンセリングに行きました。私の遺伝子検査の結果と家族（親族）の遺伝の家系図など見せながら自分が結婚するときに私からこの病気のことを妻のYちゃんに話したことも伝えたとか。未発症で今後のことを知るというのは色々なデメリットがあると説明を受け

先日の仕事中、AIに向かってちょっとイラっとした。返ってきた答えが、思っていたのと違った。「いや、そうじゃなくて」、そう思った瞬間、口から出かけた言葉が、「使えねえな」……待て待て。誰に言ってるんだ、それ（笑）。『AIに仕事を奪われる？と聞かれて、少し考えたこと』先日、ちょっとした出来事があった。数千件のアンケートデータを読み解く仕事。これも、僕の生活の糧のひとつだ。専用アプリやExcelで集計…ameblo.jpAIに対して、やたら口が悪くなる人がいるらしい。思った通り