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皮膚科の医師「悪いところ取ったから周りから皮膚ができてきて穴は塞がるよ、ゲンタシン塗って綺麗にしておいてね、乾かさないでね」通常はこれで綺麗に治るはずだったでも現実はクレーターの縁がさらに壊死をしてきて、薬を変えても壊死は止まらないそして異様に痛い傷口に醤油のスプレーをかけられた様な無数の針で刺された様な時折胸全体を刺された様な激痛さすがにおかしい皮膚科の医師も首を捻る薬を塗りつつ合間に乳がんの可能性を考えて、乳腺クリニックも受診（異常なし）続く痛み、広がる壊死ネットで調べ
だんだん膿が出る周りが赤黒くなり始め膿が出ていた穴も完全にデカ目のかさぶた状のもので覆い尽くされたまだ腫れてるし、中に膿ありそうなのに…ここで慌てて近所の皮膚科に駆け込む皮膚科医師「あーー壊死してるね、付けててもしょうがないから取っちゃおう！」とすぐに麻酔してかさぶた状の壊死した部分をパカっと取って、洗浄取り去った後の皮膚は凹んで赤黒いクレーターの様家でここを毎日綺麗に洗えって言われてビビりまくるでもこれで回復へのスタートを切れたと思って気持ちは前向き（現実はそうはいかなかった
お風呂の鏡で見つけた胸の横の小指の爪の半分程の赤い発疹「あら、おでき？」と、思ってました次の日真ん中がポチッと白くなりました「はいはい、おできね」そして次の日あたりからあれよあれよと言うまに周りが赤く広く腫れ上がり「えー完全にばい菌入ったパターンのやつじゃん。まいったな〜」なんて思いながら薬局でおでき用の薬を買ってきて塗り塗り炎症がひどく、ヒリヒリ痛いでもとりあえず膿は自然に排出されてるので「膿が出終わったら大丈夫そうだな」とまだまだ楽観視
最初は小さなキズでした。。肺炎で入院した当日の写真。こうなるまでに２日。横から。上から。そして切開されて膿を掻き出された😂その２日後…化膿した範囲が拡がってジンジン痛む。このあたりでベーチェット病の診断になった。この３年はこんなのばっかり😥常にどこかしら化膿していて、時々とても大きくなるからおかしいと思っていたんだよねぇ。常に爪の大きさの口内炎があるし、喉痛が1ヶ月周期で繰り返すし。この人差し指は昨年も同じ感じように化膿してガーゼで覆ってたから指の関節が固まってしまい、や
退院まえ最後の診察です「先生っ！」「ん？」「今更なんですけど…聞いていいですか？」「なんや？」「1期目の手術のあと腸閉塞になる人っているんですか？」「おるよっ」「膿皮症になる人っているんですか？」「たま〜におるよっ」「二つ同時になる人っているんですか？」「ほとんどおらんな」「腸に穴あく人は？」「聞いたことないっ」「なんでぼくはこんなにトラブったんですか？」「知らんおれも色んな患者みてきてるけど…イレウスと膿皮症の時点で三本の指に入る重症患者やったな最後ので1番や
「それから1週間は絶飲食な」「わかりました絶食ですね」「飲むのもダメや」「えっ！飲むのも？」「そうや」「喉乾いてらどうすれば？」「口を潤す程度やな飲んだらあかんで」「なんでですか？」「腸を休ませるためや」「…わかりました」絶食は慣れていたのでそんなに辛くはなかったのですが絶飲食は辛かったですね人間水が飲めないってこんなに苦しいのかと…そんな感じで我慢の1週間がはじまりました
「…ん…さん…りさんもりさん手術終わりましたよ」…はっ！「森くん終わったよ」「先生…手術うまくいきましたか？」「ああ大丈夫や」「そうですか…」ぼくはそのまま眠ってしまいました翌日ストマの位置を確かめなくてはあれっ？「森くんいいか？」「はい」「調子はどうや？」「大丈夫です…先生、ストマは？」「ああ袋と肛門の状態がよかったからつなげといたストマはもういらんよ」「えっじゃあもう付けなくていいんですか？」「ええよ」袋というのは回腸嚢大腸の代わりです
さすがに泣きました腸閉塞壊疽性膿皮症床ずれ消化管穿孔本来なら順調なストマ生活を送っているはずでした…ベッドに横たわったままぼくは手術室に連れていかれます先生はベッドを押しながらめちゃめちゃ走ってます緊張感が漂っています手術室の近くに到着しました「先生大丈夫なんですか？」「ああ大丈夫や絶対なんとかしたるっ！」「ストマはどうなるんですか？」「反対側になると思うわ」「反対側も膿皮症になるんじゃ…」「………」「いくでっ！」手術室は他の先生が5,6人いたと思
成人の日それは突然でしたトイレです「痛っ！あ〜今日も腹いて〜な〜でもなんか…いつもと違うような…」部屋に戻ったぼくは看護師さんを呼びました「すいません腹痛いんですけど、なんかいつもと違う感じなんですよねなんていうか…奥の方がずし〜んというかあと腹がちょっと硬い気がします」「そうですか先生呼んできますのでちょっと待っててください」先生が来ました「話聞いたでちょっと気になるな検査してみよか」検査が終わりました「森くんええかよく聞いてなたぶん腸管に穴空いとる
食事がはじまって間もないですが内容はほぼ流動食です退院ができないまま季節は年末になっていましたずっと病院の中だと感覚がくるってあまりわかりませんもうそんな時期かって印象です大晦日年越しそば…ではないです味薄めの蕎麦つゆっぽいのが出てきた気がします毎年見ていた紅白もゆく年くる年も見ませんでした年が明けました雑煮…ではありません味薄めの雑煮の汁っぽいのが出ましたなぜかニンジンが多かったです今年はどんな年になるんだろうか…
1日の大半は仰向けですさらに調子の悪さも相まってベッドのうえでもほとんど動かない日が続きましたそこで気をつけたいのが床ずれですぼくは床ずれになりました「痛っ！」尾てい骨あたりがすごく痛い「すいませんあの〜、腰のところが痛いんですけど…なんかなってませんか？」「あ〜、床ずれですかねちょっと赤くなってますクッション持ってきます、ちょっと待っててください」看護師さんが持ってきたのは三角形のクッション斜めになってるやつです「敷きますよ〜荒れてるところは浮かせておいてく
壊疽性膿皮症が痛いっ！腸閉塞も苦しかったのですがなんといっても痛いのですっ！皮膚がっ！そこで形成外科（だったような？）を受診しました「先生、めちゃくちゃ痛いです」「わかりました。いままで痛み止めで調子悪くなったことありますか？」「ボルタレンでお腹痛くなったことあります。あと…カロナールはあんまり効いたことないです。ロキソニンが一番いいと思います」「…副作用が心配です。カロナールにしましょう」（効かないって言ってんのに…そもそもステロイドのほうが副作用やばいでしょ！）やっぱり
食事がはじまります食事といっても固形物はあまり入っていません唯一の楽しみは母親が週一の見舞いで持ってくるみたらし団子もどきですどうやって作ってたのかはわからないんですけれど楽しみでしただけれども帰るのに時間がかかるためすぐ帰っちゃいますはあ…寂しいあんまり寂しいとか感じたことはないのですがこのときばかりは強烈に感じていましたストマの装具交換です「いって〜っ！」「はい、終わりです。これ、ほかしといてください」「はい？」「ほかしといてください」「はっ？」
（話は出張から回顧録に戻ります）体力は日に日に落ちていきます歩くことはおろかベッドから起きあがるのも時間がかかるようになっていきましたまた退院の見通しが立たないこと慣れない関西の地ということもあってメンタル的にもきついですある日トイレにいきました用を足して部屋に戻ろうとしたらすこしよろめきました咄嗟に足が出なかったぼくはそのまま後ろに倒れて後頭部をうちました「痛っ！」すかさず立ちあがろうとしましたが…なんと立てなかったのです「あれっやば」「くっ！くっ
体重計にのります…40kg…人間に限界はないですちなみに162cm男です43kgの時点で正直下げどまりかと思ってましたしかし腸閉塞壊疽性膿皮症絶食ステロイド色々な理由が複合的に絡んでると思います大腸があった頃より体力落ちてます退院できるのか？
腸閉塞壊疽性膿皮症この２つでぼくの退院までの道のりに暗雲がたちこめました腸の癒着と捻れ人生ではじめてなったのですがけっこう苦しいです便はでないしお腹は張るわで食事はとまりました具体的な治療法はとくにありませんさらに皮膚これはすっごい痛いですぐちゃぐちゃですそしてステロイドがはじまりますステロイドをきるため全摘したのにまた使ってます退院は…延期です
腸閉塞だけではありませんもうひとつ術後にぼくを苦しめたものがありますそうっ壊疽性膿皮症です壊疽性膿皮症はストマが皮膚に合わなくて皮膚組織が壊れちゃうやつですね「先生、これなんでですか？」「ストマが体質に合わないんです」「なんで合わないんですか？」「…わかりません」壊疽性膿皮症これがまためちゃめちゃ痛いっ！めっちゃめちゃ痛いですっ！ぎぃや〜〜〜っ！って声がでちゃうくらいですさらにストマの接着がうまくいかないんですちょいちょい便が漏れちゃうんですなにもしなく
特定医療費（難病指定）受給証について潰瘍性大腸炎で受給証を持っていますが予め提示すると病院と薬局も2割負担になるので助かってます。しかも潰瘍性大腸炎に関するものであれば歯医者でも皮膚科でも2割負担になります。もちろん関係のない風邪とかはだめですが。リアルダは一粒166.6円1日2錠333円一カ月1万、自己負担2割でも毎月2000円症状出るとペンタサ注腸、レクダブル（5335円、2週間）などさらなる負担がのし掛かる。今回壊疽性膿皮症は潰瘍性大腸炎の合併症の扱いにできたので、今までの
前回からの経過その後の経過は順調プレドニン20mgを毎日。あと胃薬と肺炎予防の薬と抗生剤のみ。ステロイド飲んでから肌がめちゃ綺麗になりました、壊疽性膿皮症はまだ瘡蓋状態ですけど。少しステロイド減らしたのでニキビぐ出来たりしましたが、膿が出たりはないです。口腔外科で骨チェック、腰骨のチェック、消化器化で潰瘍性大腸炎の定期検診。一日検査DAY！多分ステロイドを、また減らすので壊疽性膿皮症の症状が悪化しなければ良いのですが‥悪化したらヒュミラかなぁーイーライリリーのオルミエント（コロナ
昨年の話ですが潰瘍性大腸炎の影響で壊疽性膿皮症にもなりました。その経過です。壊疽性膿皮症とは・疼痛を伴う皮膚の進行性壊疽性漬瘍を主徴とする疾患・病態には好中球の活性化が重要であるが本質的な原因は不明・頻度100万人に3-10人・病理：非特異的な真皮の好中球浸潤、血管炎は伴わない・50〜70%に基礎疾患を認める→炎症性腸疾患（クローン病、漬瘍性大腸炎）、高安動脈炎血液疾患（白血病や単クローン性！gA血症など）・治療：ステロイド、シクロスポリン、レクチゾールなど・特徴的な病理
前回に続き住宅ローンと潰瘍性大腸炎の関係について潰瘍性大腸炎だと住宅ローンが下りない可能性！！！！！！とのことでしたがそこで色々ブログや体験談を参考にしましたが全くわからず１０年前は基本的に住宅ローンは厳しいみたいな感じでした。ただこの数年、結構審査通ることがあることがわかりました。なのでとりあえず手広く申し込み事前審査は年収と借入額の信用調査なので全部通ります住信SBI銀行auじぶん銀行ソニー銀行ジャパンネット銀行三菱銀行りそな銀行みずほ銀行三
胃カメラ•大腸カメラ初体験（画像は梅田健康医学クリニックから）2020年2月過去記録みなさん胃カメラ•大腸カメラってやったことありますか？人生で初めて体験したので共有します。もとは1月に下血して痔だと言われましたがその後も止まらないので大腸カメラを受けることになりました。胃カメラはついでにやると良いと言われたのでついでにまず前日の夜は素うどん程度で18時以降は絶食です。寝る前に10cc程度の下剤をコップ一杯の水で飲みます。夜は何もなく爆睡笑朝
はじめまして、この写真は先日即入院になった時です。このブログは自分の記録と同じ病気の方が情報を共有できるように書きたいと思います。まず潰瘍性大腸炎（中等）と壊疽性膿皮症を経験してまして、いまも治療中です。最初は4年前（30代中ば）に健康診断で便潜血で陽性になったのがきっかけでした。腹痛や自覚症状はなく、痔かと思って病院にかかりました。その後も血がでるので大腸カメラをしたところ潰瘍性大腸炎と診断されました。そこからペンタサ、ミヤbm錠を服用、特に自覚症状はなく普通に過ごしていました。血便
KHJそんなに食べる❓(°◊°)ｴｯ…ｳｿﾃﾞｼｮ退院した日は、はま寿司🍣(写メは撮りません笑)次の日入院中に食べたかったリンガーハットのチャンポン🍜食べたかった物じゃないチャンポンを注文笑笑退院4日目旦那さんが健康診断に引っかかって、労災2次健診でランチ付き、モチロン私が頂きました😋去年もそうだった笑しかも、同じメニュー！前後になりましたが…(ーvー:)9月6日に退院しました。コメント励ましありがとうございました。m(*__)m入院は61日。
どうもこんにちわ。"やぐら"です。前回のブログから大分時間が経ってしまった😲最近、自分の環境がいい方向への変化がありまして、だけどそれが複数ありましたので、バタバタして中々を投稿出来ませんでした。話変わりますが、台風10号が凄いですね💦生きていてここまでスローペース＆強力なものは初めてだと思います。東京住みですが、あまり普段は目にしない色んな警報が出てきて、東京だからある程度は大丈夫という、ある種の油断が間違っているなと認識しました。「いつだって自然の力は僕らの想像を超えてくるものだっ
ヒョンジュン君ドラマに♥️地上波って……私の場合見れるかわからないけど、見てみたい👀8月14日…(38日目)2回目の手術午前1番で部屋移動3食抜き抗生剤点滴リハビリ15時より手術室へ今回の手術は1時間半でした。前後合わせて3時間で、18時に病室へ旦那さん
今日の癒し(*´`*)ᐝ🥰リダの新曲CAGE(⌯︎¤̴̶̷̀ㅿ¤̴̶̷́)ｶｯｺｲｲ*̣̩⋆̩•*¨*•.¸¸♪✧♬.*ﾟ(‘-^)b👍❤️🧡💛💚💙💜🖤🤍🩷そして……私のパリオリンピック、終わりましたm(*__)mベストエイト。イタリア🇮🇹VS日本🇯🇵三対二逆転負け꙳⋆(lllᵔ⩌ᵔlll)౨♪惜しい😭悔しい😭でも頑張ってくれた＼(*⌒0⌒)♪カッコよかった。(｣⸝⸝⸝•Ｏ•⸝⸝⸝)」お────い!!皆んなカッコよかったよ。(画像お借りしました)8
わたしたちJustWorldwide株式会社は医療分野に特化した市場調査会社として、医療従事者や患者・介護者の皆様にインタビュー調査しております。このたび【壊疽性膿皮症（PG）の治療に関する調査】にご参加いただける方を募集中です！あなたのご経験・ご意見は、今後の医療のために役立てられます。■対象：PGの診断を受けたことがある患者様■方法：各回20分程度、合計3回程度の事前課題＋60分のインタビュー■期間：2024年8月29日（木）〜9月20日（金）■謝礼：25,000円（内
皮膚科では今のところ難病手帳扱いになりませんでした（休んだ分の失業手当分が飛んでいきました）。ここに関しては本当に腹立つので、結果次第だけど難病だったら覚えとけよって思ってます（返金にはならないんだけど）。まぁイライラする話は置いといて。皮膚科のイメージが予約時点で最悪だったので、朝から食欲不振で行きたくない病が出てました。とりあえず講義は途中退席は他の人の迷惑になると思って２コマ受けて早退して病院へ。膠原病内科は立地が遠いのに午前中３コマ受けても間に合うのに、何で循環器内科の病院は立
