ブログ記事1,975件
2023年4月が前回の記事今、2025年7月。もうすぐ2年あまりが経ってます。ご無沙汰しすぎてます。いろいろありましたが…まずジャカビをすすめてくれた女医先生が留学して、金銭的にも負担が大きいのでジャカビは中断しちゃいました。今はバイアスピリンのみで経過を見ています。あ、でも今月近所の血液内科で採血したら白血球、赤血球、血小板もろもろ増えてきてたので、アグリリンを試してみました。頭痛と動悸でしんどかった!ので中止。今、インターフェロン(ベスレミ)が候補にあがっています。が、過
今回は保険について、加入した簡単な経緯や請求方法など記載していきます!加入していた保険について社会人になりたての20代前半に親の勧めもあり、とりあえず入っとくかという軽い気持ちで、合計5,000円くらいの下記2つの保険に入っていました。※当時は何の保障があるのかわからないまま契約していました笑M生命のガン保障、入院保障、先進医療保障県民共済の入院保障、死亡保障加えて結婚を機に、家族に迷惑がかからないよう保険について詳しく知りたいと思っていたところ、たまたま保険営業を紹介しても
こんにちはKAIです。今日はバイクのオイル交換で時間潰しにドトールでお茶している。3月と7月に大量の退職者が出て、一層現場はカオスになっている。入職者がいてもだいたい時短勤務でフル勤務者にとっては本当に辛いところ。それでもまだいないよりはマシといったところだが、慢性的な人手不足なうえに当日休む人もいるから、日勤終わりの疲労度は半端ない…げっそり。3日勤の最終日なんてシャワーも浴びれず飯も食えず、リビングで意識を失いw起きたら22:30やばい、薬飲
ご無沙汰しております突然ですが思うことあって3月下旬よりアグリリンをはじめてます半年くらい前から血小板が地味に右肩上がりこれ以上ハイドレアが増えてくのは嫌だなぁとアグリリンを試してみたいなと思っていて年度変わりのタイミングで決めました普通は1日2カプセルから始めるらしいのですが私の主治医はまず1カプセルを3週間飲んでみて様子見ましょうということでスタート。3週間目、結果を聞きに行くと血小板が10万ほど下がってる!飲みはじめてから、動悸があるような、ないような、便も緩い感じがし
初めての大学病院、まずは新規患者の受付をしなければと思い30分前に行きましたが、受付まで1時間かかりそこで既にぐったりでした🤢やっと、手続きが終わり血液内科の外来に行くと、検査で採血をしてくださいとの事だったので採血へ。いざ、自分の番号が呼ばれてイスに座ると大量のシリンジ😵合計10本も採血をされました採血苦手じゃなくてよかった、、、血液内科の外来前で待っていると老若男女たくさんの人がいて、身の回りではあんまり実感無かったけど病気と闘ってる人はたくさんいるんだなぁーなんてまだ他人事の
去年の夏にこの大学病院に来て、いずれ移植したほうがいいと勧められてから、ずっと心の中で目標に定めていたことがある。それは私の趣味のこと。私よりずっと深刻な病状で、必死に病と闘っている人から見ると、命に関わる入院の前に、自分の趣味がどうだこうだなんてすごくのんきな話に思えるだろうし、なんだか申し訳ないのだけど....でも、私が移植まで元気でいるためには精神的にも絶対この目標が必要だったと思う。目標としていたのは2025年の5月の演奏会までは、絶対元
前回からアグリリンって薬を処方されることになりました!お薬代が一気に跳ね上がってびっくり!!アグリリンはハイドレアに比べて副作用が出やすいと聞いていましたが、全然問題なく2週間のお試しが終わりました👌いつも通り受付を済ませて採血!今回は2本だけでした😚外来で待っていると主治医の名前がなく、見慣れない先生のお名前でした。採血が終わり、外来に人がいないのに全然呼ばれない、、、1時半程度待った時にやっと見慣れない先生の部屋に呼ばれました。👨🏫『本日、主治医先生が体調不良でお休みなの
ついに血液内科の無菌病棟に入院した。移植の患者さんは平均3か月は入院します、って聞かされているから、そのつもりで大きなスーツケースとボストンバッグの大荷物を抱えて病院に乗り込んだ。入院直後最初の2~3日は検査の続きだけだったので、気が楽だったけど、その後首の静脈にカテーテルを入れられて点滴台をごろごろ転がして廊下を歩いてるともうすっかり入院患者。点滴の袋がやたらたくさんぶら下がっている。今のところまだ移植の前処置は始まっていないので、流れてるのは
ご訪問ありがとうございます子供とお出かけ、日々のこと病気(甲状腺癌、大腸癌、本態性血小板血症)のことなどを綴っていますいつも、いいね!やコメントありがとうございます☺︎こんばんは今日の最高気温は20℃。快晴でした天気が良いのに気分はブルーなぜなら今日は恐怖の骨髄検査の日!不安しかないけれど行くしかない…バスと電車を乗り継いで行ってきましたまずは血液検査。その後ベッドのある部屋に案内されて座った状態で検温、血圧測定、血中酸素飽和度の測定。緊
先生が提案してくれた別の薬の名前は「ジャカビ」でした。2019年12月、発熱し、脾臓が腫れ、腹水が溜まり、血球数が急激に減少し、ご飯もろくに食べられなかったとき(原因不明)に、以前の主治医に半笑いで雑にご説明いただいたことがあります。「本態性血小板血症では保険外ですけど、脾腫は抑えられますよ」的な?思い出しても腹が立つ!!(ぶり返してすみません💦)JAK阻害薬(分子標的治療薬)で割と新しい薬なので薬価が高いので、お断りした経緯があります。「ジャカビ」は血液を増やす命令をしている遺伝子の
10月の定期受診に行ってきました。今週は、仕事が続いてきたからか、ちょっと疲れ気味家で寝ていたいところでしたが、気合を入れて電車へ〜血液検査は以下の通り〜白血球11.0H赤血球4.07ヘモグロビン10.4L血小板145L芽球5.0H骨髄球8.0H後骨髄球2.5HLDH1178H総ビリルビン3.66Hヘモグロビンが少し、元に戻ってきたと喜んでいたら、
こんにちは。暑いですね💦今日は診察日でしたアグリリン1日2錠、ハイドレア1日1カプセルにしてから1ヶ月と少し。前回が血小板45万ほど。今回は39万ほどに。白血球も基準値内におさまってました!明日から💊ハイドレア停止です🙌また1ヶ月後、ハイドレアを戻すか、アグリリンを増やすか、現状維持か。お金との相談にならないといいなぁ😌院内のお蕎麦屋さんとり天おろし蕎麦診察日はここに行くのが楽しみなのですw
皮膚科の医師「悪いところ取ったから周りから皮膚ができてきて穴は塞がるよ、ゲンタシン塗って綺麗にしておいてね、乾かさないでね」通常はこれで綺麗に治るはずだったでも現実はクレーターの縁がさらに壊死をしてきて、薬を変えても壊死は止まらないそして異様に痛い傷口に醤油のスプレーをかけられた様な無数の針で刺された様な時折胸全体を刺された様な激痛さすがにおかしい皮膚科の医師も首を捻る薬を塗りつつ合間に乳がんの可能性を考えて、乳腺クリニックも受診(異常なし)続く痛み、広がる壊死ネットで調べ
暑い日が続きますね毎年梅雨の季節が短くなってる・・梅雨のジメジメは苦手だけど食生活にも影響が出るので恵みの雨って大切ですよねもう少しで6月も終わるのに・・前回の通院は5月でした3月5月赤血球4.08→3.59L↘︎白血球9.3H→7.7↘︎血小板487H→456H↘︎順調に下がってきています!血圧も病院の測定で久しぶりに120台でした!朝・夜1錠づつだったハイドレアを夜は週3回、半年前の状態
自宅から電車を乗り継いで約1時間。転院して、今まで通院していた地元の総合病院と比べると倍の遠さになった。そして主治医の先生はずいぶんと若返った。さすが大学病院、血液検査の項目も今までの倍以上。見たことがない項目も多々あり。でも一番注目すべきだと今思っているのはこちら👇ヘモグロビン8.6血小板数95.7LD999いつの間にかLD(IFCC)が1000近くになっていた。去年はたしか400ぐらいだったような。病
<本日の採血結果>白血球95H←90H赤血球583H←559Hヘモグロビン16.0←15.3ヘマトクリット47.6←46.0血小板37.8H←46.5H網赤血球数1.3←1.6HLDH242H←258Hカリウム4.4←5.0H尿酸8.7H←7.6γ-GTP63←84HAST(GOT)27←42HALT(GOT)51H←81H全体的に数値は落ち着いてる。血小板の値も下がったし。赤血球関連が少し
2020年1発目の外来!!って言っても年末から通院だから、実質3週程度しか空いてないけど!年末にインフルにかかり、やっと体調戻り診察に向かいました。年始からなのか採血の順番待ちがやばい、、、1時間くらいまって、採血を呼ばれまた10本かなぁーなんて思っていたらその日は4本!!半分以下になった🙆♂️🙆♂️診察までも1時間くらいまち、主治医の先生との面談。ハイドレアの効果で血小板が165万→130万減っており、血液検査はその他問題ないとの事。遺伝子結果も出ており、私の場合はC
血液内科と腎臓内科の診察に行ってきました特筆する事が無いくらい体調、数値共現状維持ですあまりにも書くことが無いのでグラフでも貼っておきましょうか血小板はアグリリンを増やせば減るし減らせば増えます目標はどれだけ少ない薬でまあまあの数値をキープできるかというところお薬が多いと、財布と腎臓の負担が大きくなりますからね次回の診察までの90日分の薬代94,590円でございます
7月に入り、食品の2105品目が値上がりします、とTVで言っていた。(春先も似たような値上げ宣言があったばかり?)何もかも値上がりしていく日本。その傾向はこれからも続きそう...日用雑貨も家電も軒並み昨年より値上がりしてるんだから、骨髄移植の費用もやっぱり値上がり?...と気になる人もいるかと思い、私はまだ移植が終わっていない段階ではあるけど、今までに支払った金額がいくらぐらいかを参考までに書いてみようと思う。わたしは今年2月に骨髄バン
入院すれば猛暑から逃れられる、1日中冷房の効いた室内だ~と思っていたけど入院前にもう6月のうちから猛暑が始まってしまった...残念💦通院、今までは病院正面玄関を入って機械で受付したら、採血室⇒血液内科⇒1階に戻って会計、院内処方の場合は薬剤窓口あとはたまに売店、とほぼ決まったルートしか歩いていなかった。それが、今回急にいろんな科を渡り歩くことになり、病院内で案内表示を見ながら迷ってうろうろ。もうこの病院に通い始めて11か月たつんだけど、
3年前から一過性脳虚血発作(一時的な脳梗塞)のため脳神経外科医院(開業医)で投薬を受けている。約3か月おきにする血液検査では血小板数はずっと50を超えていたが、主治医の脳外科医からは「多血症ぎみです」というだけで「心配ない」と言われ続けてきた。昨年の10月になって、血小板数が60を超えたためおかしいと気づいた脳外科の医師が「調べてみます」といって調べた結果を知らせてくれたのはその後3回目の診察日、12月になってからそれも「本で調べた」というだけさらに「白血病かもしれない
こんばんは。2021年4月からハイドレアを開始して今年に入ってなんかやめたいなぁとアグリリンに移行しました最初はハイドレアと併用して2ヶ月完全にアグリリンのみになって9日後…頭が痛い…これが10日続きましたそして閃輝暗点…3回…ハイドレア飲んでた時は3回くらいしか出なかったのにこの短い期間で3回も出るとはちょうど会社とプライベートでもコロナ以降はじめての忙しさが重なって心身共にストレスというのもあったと思います…こんなに長く頭痛が続いたのは初めてで愛用の💊バファリンルナ
お風呂の鏡で見つけた胸の横の小指の爪の半分程の赤い発疹「あら、おでき?」と、思ってました次の日真ん中がポチッと白くなりました「はいはい、おできね」そして次の日あたりからあれよあれよと言うまに周りが赤く広く腫れ上がり「えー完全にばい菌入ったパターンのやつじゃん。まいったな〜」なんて思いながら薬局でおでき用の薬を買ってきて塗り塗り炎症がひどく、ヒリヒリ痛いでもとりあえず膿は自然に排出されてるので「膿が出終わったら大丈夫そうだな」とまだまだ楽観視
早いもので今年もあとわずか温暖な地域住みの車生活なのでフリースカーディガンの登場のみでコートの出番がまだない・・毎年マイブームが変わるのですが今年の冬はセーターにばかり目がいってしまい明るめのセーターとガラ物ニットカーディガンを買いました!やっと出番到来って感じで今年はいっぱい着よーっと⭐︎今月の検査結果⭐︎11月12月赤血球5.21H→5.18H↘︎白血球13.4H→11.8H↘︎血小板663H→51
本日、診察に行ってきました!今回の採血は4本!😵結果は血小板70万→81万ヘモグロビン15→15.5こんな感じでした!😊ヘモグロビン減るのがやだからレバー食べました!!って主治医にどやったら、ヘマトが高いから瀉血してもいいくらいと笑われました、、、一生懸命、肉食べたのに、、、笑CTで触診できないレベルの脾腫がありそうだから、ジャカビとアグリリンどうする?って聞かれましたが、CALR異常なので、アグリリンで様子見の方が良いですか??って聞いたら、私もそう思うって意見の一致!😉色
毎度久しぶりのブログです。環境の変化もあり慌ただしく過ごしていますまだまだバタバタした毎日ですが暖かくなったらお出かけして散歩したいな前回からハイドレアが朝晩1錠となり12月②1月赤血球4.68→4.45↘︎白血球18.5H→10.2H↘︎血小板861H→475H↘︎血小板グッと下がりましたここまで下がったので朝1錠あったバイアスピリンはお休み。朝晩1錠づつのハイドレアのみになりました!
毎日、暑くて梅雨はどこへ行ったのか?と思っていたかと思うと、ビックリするくらいの雨が降ってきて、不思議な天気です私は、あれから長い咳もなんとか治り、元気になったと思ったら、膀胱炎になり、血尿が出て大変だったりもしましたが、今はなんとか、元気に過ごしています。先生の診察でも、脾臓がすごく柔らかくなって、最初に会った時より良いです!とお誉めの言葉を頂きました。治療の内容はなんらかわらず、私の自覚も特に良くなったとか、悪くなったとかないんですけどねただ、治験が終わり、ジャカビの飲み忘れが時々ある
血液検査は先月のものを聞いて…先生「どうですか?調子は〜」私「実は、月曜日にジャカビ飲み始めて初のTIA症状が起こりました」先生「薬増やしましょう!」私「はーい」という訳で、今夜からジャカビ20mg×2回/1日です。副作用のめまいも出てないし、血小板は減ってないので仕方ない10/110/1512/3白血球9.2→9.1→8.8赤血球4.32→4.10→4.11Hb
そういえば、先日フォロワーさんのブログで「足の爪の変色」が話題になっていました。別の病気ですが、括りとしては同じグループの病気で同じ薬を飲んでおられる方もいらっしゃいます。ハイドレアを飲み始めてすぐの頃、私も気になりましたが痛いとか腫れたとかそういうのはなかったので、放置もちろん主治医には報告しましたが、「よくあること」とのこと。「それより、下肢に潰瘍が出来たらすぐ知らせて」と、言われました。今のところ大丈夫です。無問題。ただ、「そういえば足の爪、気にしてなかった
次の内科受診までにネットで色々調べた。#真性多血症#本態性血小板血症#骨髄増殖性腫瘍血栓が出来やすくなって、心筋梗塞や脳梗塞になる確率が上がること。治療して治る病気ではないということ。血液の癌ではないけど、がん保険が適用される病気だということ。骨髄繊維症や白血病になる可能性が多少上がること。骨髄検査、腰の骨の辺りをぐりぐりされてかなり痛そうなこと。お風呂に入るとかゆくなる→多血症の症状これ該当!閃輝暗点→多血症の症状これ該当!お風呂に入るとかゆくなるし、ヘ